Ich habe Hämochromatose

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15.10.06
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Guten Tag miteinander.
Ich habe dieses Forum eben erst entdeckt
und habe erfreut festgestellt, dass ein eigenes Unterforum Hämochromatose besteht.
Bei mir wurde diesen Sommer Hereditäre (angeborene) Hämochromatose diagnostiziert. (zu deutsch Eisenspeicherkrankheit, Broncediabetes)
Diese Stoffwechselstörung ist weiter verbreitet als man glaubt und viele Leute leiden an Beschwerden, denen man nicht auf den Grund kommt.
Denn vielen Aerzten ist diese Krankheit nicht bekannt oder nur gerade vom Hörensagen.
An erster Stelle der Beschwerden möchte ich mal Gelenkbeschwerden, erhöhte Leberwerte und Müdigkeit nennen.
Wenn jemand also Fragen dazu hat, werde ich gerne im Rahmen meiner Möglichkeiten antworten.
Ausserdem freue ich mich natürlich auch auf den Austausch mit anderen Betroffenen.
Liebe Grüsse, Sine:D (Greenhorn)
 

admin

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01.01.04
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Hallo Sine

Es ist schön, dass Du hiermit die neue Rubrik eröffnet hast.
Du bist herzlich eingeladen, Beiträge zu verfassen, welche das Thema Hämochromatose genauer beleuchten. Da die Rubrik noch ganz am Anfang ist, benötigt sie zuerst diese allgemeinen Informationen. Erst dann werden sich überhaupt erst nach und nach Leute hier einfinden, welche ebenfalls betroffen sind und so mit Dir plaudern können.

Da ich das aber genauso begrüssen würde wie Du, bin ich froh, wenn wir hier bald eine schöne Anzahl an Threads laufen haben.
Wünsch Dir einen schönen Sonntag abend.

Gruss, Marcel
 

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16.02.05
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Ja und da kommen schon die ersten "doofen" Fragen:

- heisst angeboren = schon immer stark ausgeprägt aber nie diagnostiziert ?
- verläuft die Krankheit in Schüben ?
- kennt man diese Krankheit auch in anderen medizinischen Bereichen wie der Naturrheilkunde oder der TCM ?
- gibt es Möglichkeiten die Symptome medikamentös oder mithilfe von sog. NEM's zu schwächen/eliminieren ?

Gruß

die blanke Neugier (auch Mike genannt!)
 
Themenstarter
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15.10.06
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Hallo zusammen.
Danke für das Interesse!
Ich gehe nur mal kurz auf die Fragen ein (bin auf der Arbeit *schäm*).
- Angeboren heisst, dass man mit einem Gendefekt geboren wurde.
im Gegensatz zu sekundär (erworben), was auch vorkommen kann.
Bei uns ist die Eisenaufnahme im Darm nicht reguliert und wir speichern
im Laufe des Lebens einiges an Eisen in unserem Körper an.
Im Normalfall ist die Eisenkonzentration frühestens ab 20 Altersjahren
relevant. Da Probleme im Zusammenhang mit ZU VIEL Eisen weitgehend
unbekannt sind, vergehen oft viele leidvolle Jahre, bis die Betroffenen die
richtige Diagnose erhalten.
- Der Verlauf passiert nicht in Schüben, es ist eher eine schleichende
Verschlechterung.
- Was Naturheilkunde und TCM dazu sagen? Auch in der Naturheilkunde wird
kaum auf eine Eisenüberladung eingegangen, sie wird auch ohne
Ferritinbestimmung kaum diagnostiziert werden können.
Im November habe ich einen Termin bei einem TCM - Therapeuten, dann
kann ich euch darüber mehr sagen.
- Die Schulmedizin kennt vor Allem eine Behandlungsmethode: Den guten
alten Aderlass. Der Körper wird angeregt, neues Blut zu bilden und holt
dazu das angespeicherte Eisen aus dem Körper. Genial. Die meisten
Beschwerden können sich bessern, die Gelenkprobleme leider nicht immer.

Puh, das wars für den Moment, immer schön weiterfragen:)
Liebe Grüsse, Sine
 
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15.10.06
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Hallo miteinander!
Für Mike (die blanke Neugier) ;) und wen es sonst noch interessiert:
Ich war wie angekündigt, in einer traditionell chinesischen Beratung wegen verschiedener Beschwerden.
Zur Hämochromatose konnte ich folgendes in Erfahrung bringen:
Die Chinesen kennen die Hämochromatose als solche nicht aus Erfahrung.
Dieser Gendefekt betrifft vor Allem Menschen keltisch - kaukasischer Abstammung.
Hämochromatose wird als "Xue - Stase" eingeordnet und entsprechend wird "Blut bewegend" behandelt.
Mit TCM kann man jedoch NICHT der vermehrten Eisenaufnahme entgegenwirken.
Der Aderlass wird auch hier als die Richtige Therapiemethode angesehen.
Liebe Grüsse, Sine
 
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05.06.06
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ich habe neulich in einem medizinischen bericht gelesen(vielleicht finde ich den link wieder),dass das gehäufte auftreten von hämochromatose wie auch mobus wilson(so wie vieler anderer sachen),etc...auf die verstärkte kontamination der umwelt mit metallen,also auch dem menschlichen körper, zurückzuführen ist.das fände ich auch sehr logisch.oder?

ich habe bei mir im übrigen auch(nach jahrelang eher anämietendenz)plötzlich hohe eisenwerte festgestellt.da diese am oberen normbereichende sind, nimmt das natürlich keiner ernst.naja, chronische müdigkeit ist ja bald eine volkskrankheit:)

vgr.martha
 
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15.10.06
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Liebe Martha.
Darf ich wissen, wie hoch dein Ferritinwert ist?
Hat sich in letzter Zeit etwas verändert in Bezug auf deine Monatsblutungen?
Der erwähnte Artikel wäre doch sehr interessant.
Ich habe folgende Theorie gehört:
Das veränderte Gen hat in Vorzeiten den Urmenschen geholfen, mit Blutverlust infolge von Verletzungen und Geburten besser fertig zu werden.
Je nach Speiseplan war die Eisenzufuhr vielleicht auch nicht genügend.
So haben sich im Laufe der Zeit die Menschen mit einem "defekten" Gen vermehrt, bald gab es auch Menschen mit zwei defekten Genen (was dann eben problematisch werden kann).
Es betrifft übrigens vor Allem Volksstämme keltisch - kaukasischer Herkunft.
So viel zu meinem Stand des Irrtums:rolleyes:
Sine
 
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11.10.06
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hallo sine,
ich habe 3 von 4 eisenwerten hoch.soweit noch keine ablagerung in organen.lebertest auch ok.
wenn das haemoglobin hoch liegt wird aber auch viel sauerstoff transportiert.
ist dir das buch:THE IRON MAN bekannt?
die hollaender haben ein sehr gutes forum ueber haemo.
l.g.
mikado
 
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15.10.06
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Liebe Mikado.
Wenn du magst, dann stell doch hier einmal deine Laborwerte ein.
Ein Indikator für Hämochromatose wäre z.B. auch eine hohe Transferrinsättigung.
Wie ich deinem Austausch mit Shelley entnehme, bist du keine 20 mehr...;)
Hier http://www.med4you.at/laborbefunde/referenzwerte/refb_ferritin.htm
kannst du etwas weiter unten auf der Seite bei "Altersgruppen Erwachsene"
recht hohe Ferritingrenzwerte sehen.
Hast du Gelenkbeschwerden?
Gute Leberwerte sind ein gutes Zeichen, bei mir reagieren die Leberwerte schnell auf veränderte Ferritinwerte.
Wurde denn ein Gentest veranlasst bei dir?
Das von dir genannte Buch kenne ich nicht, auch das Forum nicht, ich bin des Holländischen nicht mächtig...
Es gibt jedoch auch ein sehr gutes deutsches Forum zu diesem Thema.:wave:
Übrigens: wie hoch ist denn dein Hämoglobin?
Liebe Grüsse, Sine
 
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11.10.06
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ja sine, man muesste noch mal 20 sein:lolli:
du hast schon recht, das ist lange her. im maerz werden es 76 jahre.:schock:

ich sah zufaellig die hemo-seite.meine letzten tests liegen lange zurueck.
haemoglobin 148, glaube das entspricht 17-18.hab keine vergleichstabelle.
saettigungsferritin 256.dann wurde noch angegeben 56% saettigung.

ich spendete dann blut und danach ging es mir einige wochen miserabel.
ab 70 wird aber hier erstens kein blut mehr angenommen , zweitens davon abgeraten. herzstresstest war ok ,wie ich schon sagte ,auch die leber.gen-test wurde nicht gemacht, aber meine familie auf hemo untersucht.beide kinder haben leicht erhoehte werte. ( kinder ? 38 und 44 )
das eigenartige, mein mann auch leicht erhoehte. zufall?

ich habe hochgradig diabetis in meiner familie, da wurden dann die zusammenhaenge kompliziert.das ist unter umstaenden derselbe gen, habs vergessen , irgendwas mit 63.

eigentlich sollte ich ja schon durch eisen , zucker und cholesterin unter den kartoffeln sein.

als dann die aerzte ratlos wurden habe ich alle weiteren tests verweigert.
ob es richtig ist sei dahin gestellt, aber ratlos sein , das kann ich ganz alleine.:schlag:

gruess dich
mikado
 
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15.10.06
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Liebe Mikado.
Der Gendefekt, welcher Hämochromatose zur Folge hat, kann in homozygoter oder heterozygoter Form vorkommen.
(1 oder 2 Gene sind betroffen)
"Etwas mit 63 " ist eher die seltenere Form.
Nur 1 betroffenes Gen ist sehr weit verbreitet, das könnte bei deinen Familienmitgliedern der Fall sein. Man hat dann die Veranlagung, vermehrt Eisen anzuspeichern, es wird aber sehr selten zum Problem.
Wenn zu viel Eisen angespeichert wird, kann auch die Bauchspeicheldrüse betroffen sein, was wiederum zu Diabetes führen kann.
Oft wird Patienten empfohlen, mal Blut spenden zu gehen.
Idiotischerweise darf das Blut, dass wir beim Aderlassen geben, nicht zur Blutspende benutzt werden...
Eine Blutspende umfasst ja meist 500 ml, je nach Konstitution kann das zu viel sein.
Und wie du schon sagst, ist man nach 70 sowieso nicht mehr zur Blutspende zugelassen.
Ein kleiner therapeutischer Aderlass von Zeit zu Zeit könnte dir gut tun, egal, wie dein Gentest eigentlich ausfallen würde.
Dazu müsstest du dich aber nochmals auf die Suche nach einem erfahrenen Mediziner machen...
Falls mehr Fragen auftauchen werde ich versuchen, sie zu beantworten.
Es kann aber sein, dass ich dich an erfahrenere Personen weiterleiten muss.
Herzliche Grüse, Sine
 
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15.10.06
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Wer sich dafür interessiert:
Hier ein Link dazu, was ich unter einem therapeutischen Aderlass verstehe ( erwähnt in obenstehendem Beitrag ), abseits des schulmedizinisch angeordneten Aderlasses bei Hämochromatose.
Natürlich gibt es auch Kontraindikationen, die sind im Beitrag erwähnt.
Voraussetzung dafür ist natürlich, dass man einen vernünftigen Arzt findet!...
Liebe Grüsse, Sine
http://www.dr-geissler.at/texte/hildegardaderlass.htm
 
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02.05.07
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Liebe Sine
Mit grossem Erstaunen und irgendwie auch "Freude" habe ich diese Seite hier entdeckt und die verschiedenen Beiträge zu Hämochromatose mit Interesse gelesen.
Tja, es versteht sich möglicherweise von selbst, warum ich auf diesen Link gestossen bin ... seit ein paar Tagen weiss ich nämlich, dass bei mir aufgrund verschiedener Anzeichen der Verdacht auf diesen Gendefekt und somit eben Hämochromatose besteht. Gemäss den ersten Messungen liegt mein Ferritinwert bei über 1'000 (!!!) und bei meiner Schwester bei 700. Wir können also gemeinsam eine Eisenhandlung eröffnen ...... Allerdings sind die neuesten Daten noch nicht bekannt, ich bin mal gespannt, ob sich dieser Verdacht erhärtet.
Probleme habe ich vor allem mit den Fingergelenken (Daumen rechts und Mittelfinger an beiden Händen), die sich im Verlaufe der letzten Jahre bedenklich verformt haben und leider-leider schmerzen.

Für mich bemerkenswert ist die Tatsache, dass die Krankheitssymptome bei meiner Schwester so ziemlich jene sind, die unter der Beschreibung aufgeführt werden - ich für meinen Teil bin glücklicherweise bis anhin von den meisten erwähnten Beschwerden verschont, wobei es mir natürlich vollauf genügt, mich mit diesen zunehmend schlimmer-verformten Fingern abzufinden. Leider versprechen die Aderlass-Therapien diesbezüglich nicht unbedingt so viel "Heilung", doch sollte sich die Krankheit bei mir tatsächlich manifestiert haben, setze ich trotzdem grosse Hoffnung auf Linderung der Schmerzen und vor allem, dass nicht noch weitere Fingergelenke betroffen werden.

Für den Link betreffend "Aderlass-Therapie" möchte ich mich bei Dir ganz herzlich bedanken. Er ist sehr informativ und gut, für mich persönlich so etwas wie ein Geschenk, vor allem der Hinweis betreffend Berücksichtigung der Mondphase. Eigentlich ist es ja logisch, denn alles, was aus dem Körper raus soll, zeigt bei abnehmendem Mond viel mehr Erfolg - falls es also bei mir zur Aderlass-Therapie kommen sollte, werde ich unbedingt ein Augenmerk auf den Mondkalender werfen. Also nochmals, danke herzlich für diesen Link.

Und jetzt hoffe ich, dass Du inzwischen Deine Ferritinwerte bestens in den Griff bekommen hast dank den Aderlass-Therapien und demnach ein langes, von Beschwerden freies Leben vor Dir weisst.

Herzlichst Brigitta
 
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28.09.05
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hallo brigitta,

herzlich willkommen im forum!

viele liebe grüsse von shelley :wave: :wave:
 
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15.10.06
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Hallo Brigitta.
Schön, dass du unser Forum gefunden hast!
Es freut mich, dass ich dir mit dem Link ein Geschenk machen konnte! :)
Solche Aspekte werden in der Welt der Hämochromatosebetroffenen kaum diskutiert.
Wenn du magst, erzähl doch, wie es dir mit der Aderlasstherapie ergeht.
Bis dein Ferritinwert genügend weit unten ist kannst du auf den Mondstand keine Rücksicht nehmen. Erst später, wenn die Phase der selteneren Erhaltungsaderlasse beginnt, ist es sinnvoll, darauf zu schauen.
Ich persönlich stehe kurz vor dieser Phase! :)
Ich wünsche dir und deiner Schwester alles Gute und bin gespannt auf weiter Beiträge von dir!
Herzliche Grüsse, Sine
 
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18.03.07
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Hallo Sine und alle anderen....

auch ich habe Hämochromatose. Diagnose im Sept. 2005. Dann kam die Aderlass Odyssee. Von Okt. bis Dez. 2005, 45 AL's mit dem Erfog, das mein Einstiegs Wert von 2300 Ferritin auf knapp 240 gesunken war. Habe aber in den Jahren leider zuviel Eisen in den Gelenken an gesammelt, das ich jetzt in der rechten Hand Beschwerden habe. Soviel erstmal von mir.
Liebe grüße
Rolf
 
Beitritt
02.05.07
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Hallo Rolf
Gerade eben habe ich Deinen Eintrag gelesen - weiss allerdings nicht, wann Du ihn gemacht hast. Wie auch immer, seit drei Wochen gehöre auch ich zum "Club-der-Eisenhaltigen" und habe bereits drei Aderlass-Behandlungen hinter mir. Ich starte mit einem Ferritinwert von 3'021.8 - also ziemlich hoch, wie mir gesagt wurde und wie ich in diesem Forum nun erkennen kann. Zur Zeit sind 20 AL's auf dem Programm, wöchentliche Blutentnahme von 500ml, doch je nachdem wird sich dann herausstellen, ob ich auch eine zweimalige Aderlass-Behandlung pro Woche verkrafte. Ich bin eben erst am Anfang und weiss noch nicht, was mich da alles erwartet.
So frage ich Dich nun an, wie Du denn mit diesen 45 Sitzungen zurecht gekommen bist? Wie hast Du Dich gefühlt und vor allem, wie fühlst Du Dich jetzt? Was gedenkst Du zu unternehmen betreffend der Gelenke? Apropos, welche Gelenke sind denn betroffen, allenfalls verformt wie das beispielsweise bei meinen Fingern und Zehen der Fall ist? Diese Schmerzen finde ich sehr störend, das muss ich zugeben, doch solange es geht, will ich auf gar keinen Fall Schmerzmittel dagegen nehmen.
Nun bin ich gespannt auf Deine Antworten und danke Dir schon im Voraus dafür. Wie gesagt, ich bin erst so richtig dabei, meine Diagnose zu verdauen und meine Gedanken so zu trainieren, dass mir die Lebensfreude bleibt - eben, mit eisenhaltigem Blut !!!
Gruss B R I G I T T A
 
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15.10.06
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Lieber Rolf.
Ich freue mich sehr, dass du den Weg zu uns gefunden hast!
Für alle anderen: Rolfs Aderlassodyssee ist schlichtweg einmalig und auch nicht zur Nachahmung empfohlen ;) !
Ich selber habe im April noch einmal eine Anstrengung unternommen und bin jetzt auf einem Ferritinwert von 11 angelangt.
Das ist nicht mehr sonderlich viel, aber meine Leber ist völlig entlastet, meine Leberwerte in Ordnung ( obwohl ja auch noch eine Hepatitis diagnostiziert wurde).
Ich hatte eine schlappe Phase, rapple mich aber wieder auf und jetzt kann ich es ruhig angehen lassen, Kontrollen in grossen Abständen, schauen, wie sich der Ferritinwert verhält.
Wir Frauen haben ja auch den grossen Vorteil der Menstruationsblutung.
Insofern, Brigitta, kann ich dir nur empfehlen, der Natur ihren Lauf zu lassen...
Meine Gelenke verhalten sich im Alltag ruhig, was auch schon mal ganz anders war. Nur bei starken Belastungen mucken sie noch auf, ich werde mir etwas einfallen lassen, um sie noch etwas zu pflegen.
Rolf, Brigitta, bitte erzählt doch ab und zu mehr, sei es aus eurer langen Reise bis zur richtigen Diagnose, sei es aus euren aktuellen Erlebnissen.
( So ein Aderlass kann auch ganz unterhaltsam sein...)
Herzliche Grüsse, Sine
 
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02.05.07
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Liebe Sine und alle, die ihr in diesem Forum oder "Club der Eisenhaltigen" seid
Wie in meinem ersten Beitrag geschrieben, bestand bei mir damals erst mal der Verdacht auf Hämochromatose und der Gentest stand mir bevor. Am 7. Mai 2007 bekam ich dann den Befund, dass ich den Gendefekt homozygot (also von beiden Elternteilen ererbt) in mir trage und die Hämochromatose tatsächlich voll im Gang ist. Mit einem Ferritinwert von 3'021.8 (also über dreitausend) kann ich mich wohl zu den ganz "eisigen" zählen. Nun gut, ich kann nicht gerade behaupten, dass ich auf diese "Rekordzahl" so überaus stolz bin - dennoch freue ich mich, dass immerhin die weiteren Tests ergeben haben, dass keine Diabetes und keine Leberschädigungen zu finden sind. Mei, Glück gehabt und wie gesagt, diese Meldungen sind für mich sehr erfreulich und irgendwie aufbauend !!!

Inzwischen habe ich drei Aderlässe hinter mir, den ersten erlebte ich in der Andreas-Klinik in Cham (CH) und zwar sehr gut, einfach perfekt. Ich fühlte mich jederzeit wohl und vor allem sehr fachmännisch betreut - nicht einmal einen blauen Flecken hatte ich anderntags.
Für den zweiten Aderlass konnte ich zum Hausarzt und dieser war (noch) nicht ganz so gut vorbereitet dafür. Jedenfalls benützte er eine zu feine oder dünne Nadel, das Blut verdickte ziemlich schnell und verstopfte die Nadel. Oje, zuerst links, dann rechts und schliesslich kam auch noch eine Vene am linken Fuss zum Zuge ... aber eben, so ein Hit war diese Erfahrung nicht. Ich sah aus wie ein kleiner "Zombie", als ich aus der Praxis kam, dicke weisse Verbände an Armen und am Fuss ... hätte ich eigentlich fotografieren lassen müssen.
Aaaaaaaber, diese etwas missglückte Aderlass-Behandlung hatte immerhin das Angenehme zur Folge, dass mir der Hausarzt einen absolut-hammerhaft guten Kaffee spendierte und - wie wir Hämochromatösler und -chromatöslerinnen ja wissen - Kaffee ist uns glücklicherweise nicht verboten !!!
Am letzten Freitag war ich dann zum zweiten Mal in der Praxis meines Hausarztes zum Aderlassen und da war er tipp-topp vorbereitet, mit anderen Worten, er hat sich nun, da mir sooooo viele Behandlungen bevorstehen, einige dieser Aderlass-Sets eingekauft. Und es funktionierte bestens - ein Stich, ein erster Schwall Blut (daneben) und gleich darauf in die Nadel - perfekt. Das Blut floss leicht und gut und mir ging's auch sehr gut. (Kaffee gab's dieses Mal aber leider-leider nicht mehr ... ha-ha-ha).

Am kommenden Freitag ist mein nächster Termin auf dem Programm und ich gehe mal davon aus, dass ich ihn wieder so gut überstehen werde. Apropos, mir geht's auch nach der Blutentnahme bestens, doch eben, ich bin mir bewusst, dass ich mit meinen drei derartigen Erfahrungen ja noch nicht gross mitreden kann.

Nur eines habe ich auf alle Fälle festgestellt: Nüchtern zum Aderlassen zu gehen ist sehr gut - gemäss Empfehlung von Hildegard. Beim Info-Blatt der Adreas-Klinik ist jedoch empfohlen, auf keinen Fall nüchters zum Aderlass zu gehen ... bis jetzt stimmt für mich die Erfahrung mit dem nüchtern, ich denke, ich werde das mal so beibehalten. Und .... am Tag vor dem Aderlass-Termin trinke ich mehr (Wasser) als sonst und ich bin eh schon eher eine "brave, fleissige Wassertrinkerin". Die Erfahrung ist jedenfalls bis jetzt gut mit dieser Massnahme am "Tag davor" und ich denke, solange sie so gut funktioniert, werde ich ihr treu bleiben.

Mitte Juni sollte dann erneut der Ferritinwert gemessen werden um zu sehen, was dieser erste Monat Behandlung gebracht oder vielmehr abgebaut hat. Ich bin ja mal gespannt und erwarte Gutes.

So, das wären die Erfahrungen, die ich in den letzten Wochen gemacht habe - viel zu berichten gibt's ja vorderhand noch nicht, aber immerhin einiges Erfreuliches, finde ich zumindest.

Nun wünsche ich euch allen eine gute Zeit und dass euch auch so viel Erbauliches widerfährt - ich bin jedenfalls gespannt auf das, was ich hoffentlich bald lesen kann.

Auch wenn Hämochromatose nicht heilbar ist, so ist sie doch immerhin behandelbar, ich finde diese Tatsache aufmunternd und grüsse euch alle in diesem Sinne ganz herzlich,

B R I G I T T A
 
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