Hilfe, weiß nicht mehr weiter (fjedn)

[Apoman]

was heißt dass es "kritisch" beurteilt werden sollte? Es gibt hier internationale Kriterien, und wenn die ATP Synthese völlig daneben ist, was gibts da kritisches?

 

[Kate]

Hallo fjedn, hallo zusammen,

habt Ihr schon mitbekommen, dass wir jetzt eine eigene CFS-Rubrik hier im Forum haben? CFS ist sicher ein komplexes Krankheitsbild, wo noch Vieles offen ist hinsichtlich Krankheitsentstehung und Therapie. Vielleicht meinte fjedn das mit "kritisch beurteilen"?

Gruß
Kate

 

[fjedn]

habe noch nicht die genauen Ergebnisse per Post bekommen, aber zitiere meinen Arzt: Es wurden Langzeit Antikörper gegen Borreliose und Mykoplasmen gefunden, alle weiteren Untersuchungen waren jedoch ohne Befund.
Die Laboruntersuchungen hätten ergeben, dass keine aktive Borreliose vorliegt (lediglich eine alte wurde nachgewiesen) - trotzdem fühl ich mich ( wie der Thread recht deutlich zeigt ) furchtbar schlecht und weiß nicht so recht weiter. In 3 Wochen wird nochmal eine Untersuchung bzgl. Borreliose gemacht, aber was soll ich jetzt mit dem Befund anfangen? Ist die Ursache meiner Symptome also keine Borreliose? Was denn sonst? Soll ich darauf pochen, wenigstens eine Antibiose auf Verdacht durchzuführen, um zu gucken, ob sich die Symptomatik verbessert?
Achja, noch eine Frage:
Kennt hier jemand eine Adresse von einem fähigen Kiefernorthopäden, der sich mit den Zusammenhängen von HWS und Kiefer auskennt und korrekt behandelt? Nicht nur Ärzteadressen sondern auch Kliniken interessieren mich!
lG

interessant ist auch folgendes: "Generell gilt, dass Borreliosesymptome sich nach einer Narkose ebenso wie nach einem Virusinfekt (v.a. EBV) und einer Impfung (FSME!) verschlechtern oder erstmalig in Erscheinung treten können."
Dr. Hopf-Seidel spricht in einer Vorlesung den Zusammenhang zwischen Borreliose und Symptomen an - immerhin traten die Symptome bei mir auch in Nähe der Narkose auf, was irreführend war, da es eine Schulter Problematik war.

 

[Vio]

Hallo fjedn,
verrätst Du mir die Quelle, aus der Du das Zitat oben genommen hast? das würde mich interessieren. Vielleicht auch mit Link? Bitte?
Ich hatte auch nach einer Op einen "Einbruch" - das waren eigentlich "nur" vier Weisheitszähne und eine 60minütige Op- und danach wurde alles ziemlich zombieähnlich.
Bei mir wurde kürzlich auch eine Borre- und EBV-Infektion gefunden, beide Infektionszeitpunkte liegen vermutlich über 20 Jahre zurück. Die Kunst ist wohl, die Titer IM ZUSAMMENHANG MIT DEN SYMPTOMEN zu deuten, erst recht, wenn es ein Spätstadium ist, denn dann ist der direkte Nachweis sehr schwierig, da die Viecher sich in den Zellen verstecken.
Vielleicht hilft Dir das weiter - und wenn Du den Eindruck hast, dass die Titer bagatellisiert werden, dann frag nochmal woanders. Bitte.
schau auch mal Neuroborreliose (lyme disease)
(da habe ich gefragt).

vio

 

[fjedn]

Hallo Vio,

ja, den Link habe ich hier: https://www.zeckenbiss-borreliose.de/Vortrag.pdf
es wird dort von einem Erstauftreten oder deutlicher Verschlechterung der Borreliose nach einer Narkose gesprochen. Dr. Hopf Seidel ist eine der deutschen Borreliose Experten und hat langjährige Erfahrung mit dieser dummen Krankheit.
Keine Sorge, ich selbst bin voll up to date und weiß (fast alles über Neuroborreliose und Borreliose. Eine Neuroborreliose habe ich nicht, da ich nicht über extreme Nervenschmerzen/Lähmungen/starke Parästhesien/deutliche Persönlichkeitsveränderung klagen kann. Eine neuro-psychiatrische Beteiligung der Borreliose ist eigentlich bei fast allen Patienten der Fall. Die Theorie dahinter ist, dass die Bakterien (vor allem beim Absterben, aber auch so) ein Neurotoxin freisetzen. Das passt mit den Erstverschlimmerungen bei einer erfolgreichen Therapie über ein (Herxheimer-Reaktion) daher gibt es eben auch den neuen Therapie ansatz das lipophile Toxin mit Mitteln wie Colestyramin auszuleiten.
lG

 

[Karolus]

Hallo zusammen,

ich habe mal wieder nicht alles lesen können, will aber trotzdem etwas Senf dazugeben:
Ohne die Fährte mit einer (Neuro-) Borreliose abtun zu wollen - denn das könnte ich auch gar nicht, weil ich auf dem Gebiet wenig Ahnung habe-, scheint es mir bemerkenswert, dass die Folgen einer Kopfgelenksverletzung bzw. von NO-Stress ebenfalls durch OPs im allgemeinen, Impfungen oder auch konkret durch das Entfernen von Weißheitszähnen (erheblich) schlimmer werden können. Bei OPs besteht die Gefahr der Überstreckung bei der Narkose (möglicherweise kann auch das Narkosemittel schlecht abgebaut werden), vor Impfungen haben mich Dr. V. und Dr. K. gewarnt, auch wenn natürlich Impfungen unter bestimmten Bedingungen sinnvoll sein könn(t)en. Das Entfernen von Weisheitszähnen verändert Zahnstellungen, mglw. die Kaufläche und das Kiefergelenk und kann damit auch auf die HWS wirken. Deshalb hat Dr. K. mindestens einem Patienten von der Entfernung eines Weisheitszahns abgeraten.

Liebe Grüße
Karolus :wave:

 

[fjedn]

Nun, da jetzt auch die HWS Problematik durch eine Narkose erheblich verschlechtert wird, kann man denk ich mal eine Grundthese aufstellen: Jede Narkose ist eine enorme Belastung für Körper und Geist und bringt für viele Betroffenen ungeahnte Konsequenzen mit sich. Inwieweit und was für chemische Prozesse dann zu dem Stress führen, kann ich nicht beurteilen, aber fest steht: JEDER Eingriff der unter Narkose abläuft ist sehr gefährlich für den Menschen.

Nun, wie soll ich sagen, da bei meiner Borreliosegeschichte auch nicht wirklich viel bei rausgekommen ist (Western-Blot bestätigte lediglich Langzeit-Antikörper, kein Hinweis auf aktive Borreliose, da chron. Borreliose im Western-Blot eig. auffällt, weiß ich nicht so recht was ich davon halten soll) gehts jetzt weiter bei der Diagnose.
Ich werde noch einmal bei einem anderen Labor einen Western-Blot durchführen lassen (Köln) und habe einen Termin bei Dr.M-K zur weiteren Diagnose. Falls ich tatsächlich Borreliose habe, die sich aufs ZNS auswirkt, oder ich einen HWS-Schaden hab der sich aufs ZNS auswirkt, oder sonstige Schäden am Hirn habe, dann wird man das dort in Erfahrung bringen können. Wenn da nichts bei rauskommt sind Kuklinski und eine hiesige Neuroklinik mit SPECT und ähnlichen Diagnosemethoden meine letzten beiden Möglichkeiten. Dann habe ich tatsächlich quasi alles ausgeschlossen, was es so an fiesen Krankheiten gibt.

 

[Kate]

Hallo Fjedn,

Du stellst ja einiges auf die Beine und das recht systematisch trotz der Sache mit dem Kopf Bin gespannt, was noch herauskommt.

Noch ein kleiner Hinweis - da Du Dich ja sowieso nach Norddeutschland begibst. Es gibt in Hamburg-Speersort auch eine Röntgenpraxis, die auf "dancing dens" untersucht: Behandlerliste Stress - Symptome, Ursachen von Krankheiten - Forum, Hilfe, Tipps zu Gesundheit. Ich meine, mal hier gelesen zu haben, dass es sogar eine Kassenleistung ist.

Wenn ich es recht erinnere, hast Du ja schon einen HWS-Befund in Ruheposition, der eine Achsabweichung HWK1/2 nachweist (diesen Befund habe ich übrigens - neben anderem - auch). Wieweit sich das in Funktionspositionen (nachteilig) verändert, könnte eventuell für die Einschätzung der Situation interessant sein.

Gruß
Kate

 

[fjedn]

Hallo an alle noch einmal, habe jetzt meine Untersuchungsergebnisse bekommen und würde mich über jede Interpretation eurerseits sehr freuen!

folgende Blutwerte außerhalb der Norm:

Cholesterin: 229+ mg/dl ( - 200.0)
HDL-Cholest. 5.1+ kA ( - 5.04)

Immunologie:

Borrelia-burgdorferi IgG-AK (ELISA) : 120 E
Borrelia-burgdorferi IgM-AK (ELISA) : negativ

Westernblot-Banden:
Borr.-Westernblot IgG : negativ
nachweisbare Banden: : p41, p39
Borr.-Westernblot IgM : negativ

EDTA-Blut:
T-Zellen CD3 (60-85%) : 64%
CD57 (60-360/ul) : 126 /ul
Leukozyten (4000-10.000/ul) : 6300 /ul
Lymphozyten (600-3000/ul) : 1638 /ul
Granulocyten (2000-7000/ul) : 4347 /ul
Monozyten (>800) : 315 /ul

ANA: negativ

Stuhlprobe:
Pilzelemente: 10.000 KBE/g Stuhl
Züchtung: Candida Albicans

Gegen Candida wurde mir Fluconazol verschrieben, das soll auch gegen Borrelien hilfreich sein!

 

[Tobi09]

Die Borreliosetests sind deutlich negativ. Im WB keine spezifischen Banden und der Elisa IgM auch negativ (garnicht nachweisbar?). Ich würde absolut von einer Therapie mit AB abraten.

Cholesterin leicht erhöht, das kannst du mit einer abgestimmten NEM Therapie beseitigen. Wobei ja erhöhtes Cholessterin für sich genommen im Grunde keinen Krankheitswert hat.

Fluconazol ist ein hartes Medikament mit teils starken Nebenwirkungen, davon würde ich dringend abraten. Ich würde dir wenn übehaupt eher eine Therapie mit Darmbakterien und Caprylsäure empfehlen.
Es ist auch anzumerken, dass jeder Candida hat, es kommt bloß drauf an ob man überwuchert ist oder es sich in Grenzen hält. Stuhluntersuchungen haben in der Hinsicht keine hohe Aussagekraft. Das richtet sich eher nach den Symptomen.

 

[Karolus]

Hallo,

vor Antipilz- bzw. Anticandida-Medikamenten warnt die SHG für CFS + MCS + Pilzerkrankungen Berlin sehr deutlich (HP lässt sich leicht ergoogeln). Schwere Schädigungen seien angeblich möglich.

Das würde ich nur nehmen, wenn das ein absoluter Spitzenexperte für absolut notwendig erklärt.

LG Karolus

 

[fjedn]

man man man, was man da auf der Homepage liest, erinnert mich schon teilweise sehr stark an mich selbst. Ist ja wirklich furchtbar! Sie preisen eigentlich nur wenig verschiedene Mittel an, um der Pilzerkrankung den Garaus zu machen: Mutaflor, Paidoflor und Phlogenzym.
Die Schilderungen der Erfahrungen auf der Homepage sind sehr interessant, was das Krankheitsbild von CFS und so vielen Borreliose-Patienten angeht...wenn man bedenkt, dass teilweise jahrelang ABs geworfen werden und dann diese Krankheitsgeschichten liest...sehr interessant, das alles. Ich würd sagen, ich bin mal wieder differentialdiagnostisch einen Schritt weiter gekommen: Borreliose ausgeschlossen. Dafür hab ich jetzt nen neuen Haufen an Information den ich mir reinziehen muss, das mit den Pilzerkrankungen...dsa ist auch so mega viel. Aber da scheint wenigstens die Therapie relativ simpel zu sein!

 

[Tobi09]

Man sollte sich die Sache auch nicht so einfach vorstellen

Pilze da -> Mittel einnehmen -> Pilze weg

Hast du denn Referenzwerte zu dem Candida Befund?
Wie gesagt, Candida hat jeder.
Eine Überwucherung mit Candida tritt nie aus heiterem Himmel auf und ist meist nur Begleiterscheinung einer übergeordneten Krankheitsursache.
Die erste Frage wäre demnach nicht "wie bekomme ich den Pilz weg" sondern "wo kommt der Pilz her".
Mit diversen Mitteln kannst du kurzfristig Linderung erreichen, aber langfristig gesehen muss die Ursache ausfindig gemacht werden.

 

[Karolus]

Hallo fjedn,

die Therapie der SHG Berlin ist alles andere als simpel. Es geht darum Schimmelsubstanzen und Umweltgifte in Wohnung und Nahrung so streng wie nur irgendmöglich zu meiden. Außerdem ist es nicht immer richtig, Paidoflor, Mutaflor und Phlogenzym gemeinsam zu nehmen. Je nach Interpretation der aktuellen Stuhlbefunde hat Fr. S. diese Mittel von der SHG empfohlen. Bzgl. Pholgenzym scheint Fr. S. inzwischen deutlich vorsichtiger geworden zu sein, sie vermutet, dass sich die Herstellungsweise etwas verändert hat.

Mit hat diese SHG übrigens sehr geholfen, als es mir ganz extrem schlecht ging. Die HWS-Problematik hatte sie aber zumindest damals gar nicht auf dem Radar, was ein Fehler war. Allerdings bin ich über den Tipp einer Betroffenen aus dieser SHG zu Dr. Schaumberger und damit letztendlich auch zu Dr. Volle und Dr. Kuklinski gekommen. Bei der Anamnese bei Dr. Kuklinski hat er gemeint, was für ein Glück, dass ich nicht mehr auf meine Ärzte gehört habe, sondern das gemacht habe, was diese SHG empfohlen hat. Er hält wohl recht viel von dieser Gruppe und Fr. S.
Das hat Ihnen doch kein Arzt gesagt, dass Sie eben kein Cortison mehr nehmen, sondern es so machen wie die SHG. Das mussten Sie doch alles selbst recherchieren. - In der Tat! Und was für ein Glück!

Liebe Grüße
Karolus

 

[fjedn]

Nein, habe keinerlei Referenzwerte dafür auf den Papieren hier stehen und kann daher nichts dazu sagen...
Meine Güte, man ist ja echt völlig hilflos, wenn man solche Erkrankungen hat wie wir alle. Da muss man echt alles in Bewegung setzen, um irgendwie weiter zu kommen...auf der SHG Homepage stehen so viele verschiedene Tests, die man machen kann, dass ich gar keine Ahnung habe, was man alles durchtesten muss, um da weiter zu kommen. Und jetzt erstmal noch nen Arzt finden, der die ganze Kacke mitmacht...scheiße, da hat man echt wieder was vor sich. Ichdachte, dass mir außer Borreliose und HWS Problemen nichts mehr an dummen Krankheiten übrig bleiben würde...falsch gedacht..

 

[Kate]

folgende Blutwerte außerhalb der Norm:

Cholesterin: 229+ mg/dl ( - 200.0)

Ich hatte einen ähnlichen Cholesterin-Wert vor einiger Zeit - nachdem er jahrlang bei 150 lag. Mein Hausarzt fand das nicht dramatisch (bin schlank, bewege mich) und Dr. Ku. fand den Wert völlig ok. 150 sei viel zu niedrig. Ähnlich denkt, wenn ich es recht erinnere, auch der Vollwertpabst MO Bruker und selbst Udo Pollmer (obwohl der sonst seit vielen Jahren gern die Gegenposition zu Bruker einnimmt.) LDL wurde bei mir nicht gemessen, aber Du liegst ja nicht weit aus der Norm.

Einen positiven Candida-Befund hatte ich Anfang der 90er mal - trotz heftigster Darmbeschwerden hat die Reha-Klinik daraufhin nichts unternommen. Das hat mich erstmal wütend gemacht, inzwischen finde ich es aber (wegen der genannnte Gründe) gut. Bei einer späteren Untersuchung war kein Candida mehr nachweisbar. Dazu muss man aber sagen, dass diese Stuhluntersuchungen nicht sehr zuverlässig sind. Besser wäre da sicher ein Organix-Dysbiose (GANZIMMUN). Oder aber das, was die SHG vorschlägt - da kenne ich mich aber nicht aus. Mit Caprylsäure (natürliches Antipilzmittel) und Multidophilus 12 (probiotisches Präparat mit 12 Stämmen) - auf Verdacht hin - habe ich vor Jahren mal meinen chronischen Durchfall weggekriegt. Das hat aber nur eine Zeitlang gehalten.

Gruß
Kate

 

[Adlerxy]

Hallo an alle noch einmal, habe jetzt meine Untersuchungsergebnisse bekommen und würde mich über jede Interpretation eurerseits sehr freuen!

folgende Blutwerte außerhalb der Norm:

Cholesterin: 229+ mg/dl ( - 200.0)
HDL-Cholest. 5.1+ kA ( - 5.04)

Hallo fjedn !

Stimmt dein Testosteron ?
Weil bei mir war Cholesterin auch immer erhöht und ich hab auch Testosterenmangel. Das könnte nähmlich damit zusammenhängen.
Hattest du irgendwann mal Mumps ?

Grüße Detlev:wave:

 

[fjedn]

Habe Testosteron noch nie überprüfen lassen, fühle mich allerdings auch nicht so, als wenns daran liegen könnte Zumindest kann ich mich nicht mit den Symptomen identifizieren, die im Internet (Wiki und Co) genannt werden bzgl. Testosteronmangel!
Auch kein Mumps!
Trotzdem danke für den Hinweis!


lG

 

[Adlerxy]

Bei Schilddrüsenunterfunktion sind auch meist die blutfette erhöht.
Ich würde das aber nicht unbedingt auf die leichte Schulter nehmen mit den erhöhten Cholesterin. Das ham die Ärzte bei mir auch immer auf Ernährung abgeschoben, und dabei liegts am Testosteron.

 

[fjedn]

Ja, du hast schon Recht, das ist wichtig, sowas. Interessanterweise lese ich in letzter Zeit immer mehr darüber, dass bei einer Borreliose die Cholesterinwerte erhöht sind. Ich esse absolut nicht zu viel Fett, wenig Butter usw. und bin auch absolut nicht dick. Zumal ich persönlich die Kiefergelenksschmerzen/Knacken/Schmerzen der Rippen für borreliosetypisch halte, daher tendier ich irgendwie in Richtung Borreliose, das sagt mir meine Intuition irgendwie. Auch die diffusen Nervenschmerzen, "Wachstumsschmerzen", passen dazu. Trotz des positiven Candidabefundes tendiere ich auf Grund der Kiefersymptomatik in Richtung Borre/HWS, die Darmpilze werden wahrscheinlich eher eine Nebenerscheinung sein.
Ich werde aber aufjeden Fall noch weiter in Richtung Pilze recherchieren und Kontakt mit der SHG in Berlin aufnehmen. Auch die neuro otologischen Untersuchungen und den Termin bei Dr. K werde ich auf jeden Fall wahrnehmen.