Ich weiß nicht mehr weiter, Ärzte nehmen einen nicht ernst

[Blazer]

Rechtschutzversicherung und Abfahrt. Aber die Wahrscheinlichkeit dass das von Erfolg gekrönt ist ist ebenfalls gering.

Und jeden Behandlungsfehler den man nachweisen kann konsequent bei der ärztekammer sachlich und mit belegen melden.

Davon passiert auch nicht viel, aber mehr fällt mir nicht ein

 

[Jenny19]

Das phäochromozytom ist die erste Krankheit wo wirklich all seine Symtome abgedeckt sind und er sich dort komplett wieder findet das würde auch erklären warum nichts geholfen hat die letzten Monate

 

[fleissiges Bienchen]

Hallo liebe Jenny !
Mit Interesse und Entsetzen habe ich nun fast alle Beiträge gelesen, auf jeden Fall deine.
Manchmal ist alles so durcheinander, dass man nochmal ganz auf Anfang zurück und sortieren muss.
Es wurde nun schon so viel gecheckt und untersucht, die Nieren, auf Krebs, Hormone waren im Gespräch....Darm etc pp.
Alles ohne den gewünschten Erfolg.
Was mir aber auffällt ist, dass du immer wieder und auch zu anfangs von starken Kopfbeschwerden deines Freundes schreibst.
Von Schmerzen, veränderter Wahrnehmung, stechen und so weiter. Und das zieht sich wie ein roter Faden durch den ganzen Thread.
Der Kopf ist ja die Schaltzentrale auch für alle anderen Vorgänge im Körper.
Ich würde den als nächstes untersuchen lassen und das mit Nachdruck.
Ein Kopf-Mrt, bildgebende Verfahren.
Und diese ganzen Symptome als psychisch abtun zu wollen ist ja Quatsch mit Sosse.
Ich meine ihr müsst damit zum Neurologen. Euch eine Überweisung geben lassen, der Neurologe wird schon Bescheid wissen. Dann Termin beim Radiologen oder was bei euch in der Nähe ist.
Man kann damit auch zum Psychiater gehen, das mal alles erzählen, dann sollte allen klar sein, dass es die Psyche nicht ist. Mir wurde mal eine Überweisung vom Psychiater ausgestellt da stand drauf "Auschluss hirnorganischer Prozess".
Du kannst ja sagen, dass dein Freund alle möglichen unterschiedlichen Symptome hat, aber das mit dem Kopf scheint mir am prägnantesten.
Und es scheint auch am belastendsten zu sein.

Ich hoffe, ich habe nichts übersehen und wünsche euch von Herzen alles Gute und viel Kraft !

 

[Jenny19]

Er hat ja bereits ein mrt vom Kopf machen lassen aber dort war auch nichts auffallend.
Meine Vermutung ist einfach das er diesen Nebennieren Tumor hat der zu viele Hormone pruduziert. (Was er auch schon im Januar hatte) dadurch das das alles aber so lange dauert und kein Arzt darauf kommt dies mal zu kontrollieren wurden seine Symtome stärker und er hat dann eine DPDR ( wahrnehmungsstörung ) entwickelt hinzu kommt das er ja auch seit über einem Jahr eine HWS Blockade hat und da er ja durch seine Angststörung und den ganzen Symptomen nicht zu Arzt kommt diese nicht richtig behandeln kann bis jetzt und durch diese 3 Sachen sein Kopf so starke Symtome macht.
Weil es wurde mittlerweile ja so gut wie der ganze Körper gecheckt mit MRT oder CT Bildern und das einzige was er halt hat sind die vergrößerten lymphknoten im Brust Bereich und den Nebennieren Tumor.

 

[fleissiges Bienchen]

Er hat ja bereits ein mrt vom Kopf machen lassen aber dort war auch nichts auffallend.

Das finde ich unglaublich. Würde da trotzdem dranbleiben.

Meine Vermutung ist einfach das er diesen Nebennieren Tumor hat der zu viele Hormone pruduziert. (Was er auch schon im Januar hatte) dadurch das das alles aber so lange dauert und kein Arzt darauf kommt dies mal zu kontrollieren wurden seine Symtome stärker und er hat dann eine DPDR ( wahrnehmungsstörung )

Ist DPDR Depersonalisation ? Derealisation ?
und am Nebennierentumor würde ich auch dranbleiben.

hinzu kommt das er ja auch seit über einem Jahr eine HWS Blockade hat und da er ja durch seine Angststörung und den ganzen Symptomen nicht zu Arzt kommt diese nicht richtig behandeln kann bis jetzt und durch diese 3 Sachen sein Kopf so starke Symtome macht.

da sind wir wieder beim Kopf. Die Angststörung kann alle möglichen Ursachen haben. Die Situation, hirnorganischer Prozess, etc pp. Würde mich auf das beschränken, was am schwersten wiegt und HWS Blockade vorerst aussen vor lassen.

Weil es wurde mittlerweile ja so gut wie der ganze Körper gecheckt mit MRT oder CT Bildern und das einzige was er halt hat sind die vergrößerten lymphknoten im Brust Bereich und den Nebennieren Tumor.

Ich weiss das ist alles sehr verwirrend und viel.....aber ein Tumor hat neben vergrößerten Lymphknoten eher Vorrang.

Weiss nicht, ob das eine Hilfe ist....
Eventualitäten versuchen auszublenden.
Mit dem arbeiten, was ihr wisst und am meisten belastet.
Der Nebennierentumor ist nicht wegzudiskutieren, die massiven Kopfbeschwerden auch nicht. Der Rest mag ein Zusammenspiel dessen sein, das weiss man (noch) nicht.

Viel Kraft, das ist gerade das passendste, was mir dazu einfällt.

 

[Jenny19]

Ja genau das mein ich mit Dpdr. Die hat er einfach in den letzten Monaten entwickelt da er ja kaum raus ging und alles.
Und ja natürlich als erstes klären wir das an der nebenniere ab und dann alles weitere in 3 Wochen hat er dort den Termin

 

[Malvegil]

Was mich wundert: Normalerweise gibt es zu einem MRT doch immer eine Befundung vom Radiologien in Form eines Arztbriefs.

 

[Jenny19]

Ja genau das haben wir ja auch jedes Mal bekommen aber beim ersten CT wurde nur wegen dem lymphknoten geschaut bzgl. Sarkoidose da stand zwar drin das da etwas an der nebenniere ist aber nicht das man das abklären lassen soll dies hat uns auch keiner gesagt weder der Hausarzt noch der damalige Arzt. Und jetzt bei. Letzen MRT Bericht stand halt drin das das ja bekannt ist da die das mit dem von Januar verglichen haben und als wir gesagt haben wir wissen davon nichts das das bekannt ist hat der Arzt gesagt dann solle. Wir das abklären lassen.
Wir haben uns ja damals nichts dabei gedacht weil kein Arzt mit uns darüber gesprochen hat deswegen haben wir das nicht so eingestuft das das abgeklärt werden muss

 

[fleissiges Bienchen]

Hallo Jenny !
Lt. Wikipedia scheint eine Sarkoidose die passende Diagnose zu sein. Es ist eine systemische Erkrankung.
Da steht ziemlich viel, ich weiss nicht, ob du es schon gelesen hast.
Da steht, dass das in den meisten Fällen von allein wieder abklingt, aber man sollte klären, ob es ein chronischer Verlauf ist, in welchem Stadium er sich befindet und wie man es für deinen Freund erträglicher gestalten kann und ob Organe betroffen sind.
Das muss behandelt werden und die Aufklärung fehlt euch auch. Auch ob der Nebennierentumor dazugehört.
Also : nochmal ran an die Ärzte !
Alle Fragen und Symptome aufschreiben, am besten einen Zeitstrahl machen, wann was aufgetreten ist und mitnehmen.
Eine Selbsthilfegruppe könnte euch helfen und Psychotherapie hat sich in dem Fall als hilfreich erwiesen.

 

[Kate]

da stand zwar drin das da etwas an der nebenniere ist aber nicht das man das abklären lassen soll dies hat uns auch keiner gesagt weder der Hausarzt noch der damalige Arzt.

Das ist leider nach meinem Eindruck und meiner Erfahrung kein Einzelfall. Es hängt manches Mal am Patienten oder dessen sich kümmernden Angehörigen, solche Unklarheiten aufzugreifen und weiter abklären zu lassen.

Jenny, ich wünsche Euch viel Kraft und dass diese Diagnose Euch weiter hilft! Vielleicht ist es wirklich die Wurzel allen Übels.

 

[ewigeroptimist]

@Jenny19 : Genau so ist es leider! Ihr solltet abklären, ob das Versäumnis eventuell bei der (zum CT) überweisenden Praxis gelegen hat. Normalerweise bekommt diese einen Bericht, den sie dann mit dem Patienten bespricht. Würde mich nicht wundern, wenn auch dieser Befund vo einem Hausarzt als zweitrangig eingestuft wurde, vielleicht weil Dein Freund nicht laut genug geklagt hat. Die „Tapferen“ und theaterunbegabten haben in Deutschland schon in dieser Hinsicht einen klaren Nachteil..
:-((

 

[Blazer]

Ich hab jz einfach auch mal meine Metanephrine im Plasma und im Urin bestimmen lassen, das fehlt mir noch in der Liste. Wäre ja ein lustiger Treffer für mein Anfallsartiges Herzrasen und mein Oszillopsie.

Bin irgendwie nur mäßig optimistisch, aber das WENN DANN DOCH ist immer ein wichtiger Faktor.

Zudem ist mir mal aufgefallen, dass mein BB recht ähnlich aussieht: HDL grenzwertig niedrig, Lymphozyten sogut wie dauerhaft erniedrigt und Blutzucker kratzt wirklich an der Obergrenze mit 105-110 auf nüchtern.
Nur das bei mir keine Lymphknoten im Mediastinum(?) vergrößert sind, sondern nur im Bauch ein paar.

Ich bin aufjedenfall mal gespannt. Ich hoffe dein Freund erholt sich langsam.

Grüße Blazer

 

[Simon23]

Liebe Jenny,

voller Mitgefühl habe ich deine Beiträge hier gelesen und bewundere deinen Kampfgeist.

Es hilft dir natürlich nichts, wenn ich dir sage, dass ich zu Beginn meiner Krankheit genauso gestartet bin. Ich habe auch keine Diagnose.

Ich hatte einen Vitamin B12 Mangel (behoben), den Verdacht auf Probleme nach ungeschützter Amalgan- Entfernung und einen nicht mehr funktionieren Darm.

Leider bin ich auch gerade nicht so fit und hoffe, die Stelle nicht überlesen zu haben, aber ich würde auch ohne bewussten Zeckenbiss, mich, also ihn, testen lassen, auch wenn ich das Thema hasse und schwierig finde.

Gerade die Symptombeschreibungen am Anfang klingen doch vielleicht sehr nach Bakterien oder auch ggf. Parasiten?

Wie geht es euch jetzt?

LG

 

[HalfLife]

Ich hatte einen Vitamin B12 Mangel (behoben), den Verdacht auf Probleme nach ungeschützter Amalgan- Entfernung und einen nicht mehr funktionieren Darm.

Mit B12 Spritzen oder einfach mit B12 Tropfen? Wie viel hast du genommen?

 

[Jenny19]

Hallo,
Es geht ihm so langsam etwas besser. Sein Termin beim endokrinologen im September konnte er nicht wahrnehmen da es ihm zu diesem Zeitpunkt noch sehr schlecht ging. Er hat im Januar ein neuen Termin, leider ist da die Wartezeit so lang ..
aber im Großen und Ganzen geht es ihm deutlich besser wie vor Monaten. Er hat eigentlich fast sein Gewicht wie vor einem Jahr wieder (fehlen noch 3-4 kg) Aber er sieht auch deutlich besser wieder aus. Er hilft mir wieder im Haushalt und geht auch teilweise wieder raus. Freunde besuchen. Er liegt also nicht mehr die ganze Zeit im Bett, nur in die „Öffentlichkeit“ wie zumbeispiel einkaufen oder in die Stadt fällt ihm noch schwer da er immer wieder Attacken bekommt und er weiß nicht wann die auftreten. Bei den Attacken muss er sich dann auch wieder mehr zurückziehen und ausruhen, aber das legt sich dann meistens nach 2-3 Stunden auch wieder. Er hat aber noch öfter herzstolpern und eigentlich immer ein schwummriges benommenes Gefühl im Kopf welches er schlecht beschreiben kann. Das macht ihm aktuell noch am meisten zu schaffen.
nach wie vor spricht einiges für HWS-Syndrom und das phäochromozytom ( und natürlich auch die Psyche )

 

[Simon23]

Mit B12 Spritzen oder einfach mit B12 Tropfen? Wie viel hast du genommen?

Ich musste 2008 in die Bauchfalte spritzen, was gut klappte und der Körper gut angenommen hat. Danach begann definitiv ein neuer besserer Abschnitt.

Die Menge weiß ich nicht mehr. Meine HP hat immer zwischenkontrolliert, aber der Mangel war massiv.

 

[KatzeKater]

HWS-Syndrom und das phäochromozytom

Hallo Jenny,
was macht dein Partner gegen die HWS Beschwerden?

 

[Jenny19]

Wärme, Übungen er war vor einem Jahr bei der Physio und die Übungen die ihm dort gezeigt wurden macht er, er hat sich auch eine gute Halterung für den Rücken geholt ( weiß gerade den Namen nicht mehr) Massage und eincremen macht er alles aber wirklich helfen tut es nicht

 

[vigesimo]

... da er immer wieder Attacken bekommt und er weiß nicht wann die auftreten.
Er hat aber noch öfter herzstolpern und eigentlich immer ein schwummriges benommenes Gefühl im Kopf

Was sind das für "Attacken"?

Gegen "herzstolpern" hilft Strophantin. Strophanthin ist gut verträglich und hilft schnell. Auf dieser Seite (Link) findet man auch Bezugsquellen z.B. Ärzte oder aus Mallorca (Tropffläschchen zu 30 ml, das reicht einige Monate) und Patientenberichte.

 

[Jenny19]

Er kann es schwer beschreiben, herzstolpern, rasen Druck Gefühl auf der Brust starken Druck mit schwindel im Kopf innerliches Zittern klamme Hände und Füße, roter Kopf so beschreibt er es in etwa, wenn die Attacke abklingt ist er danach meistens müde und der Druck im Kopf bleibt dann über den ganzen Tag