Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

Liebe sunny,
die winzigen Mengen von mäßig Verträglichem aber an sich gesunden Nahrungsmitteln würde ich auf jeden Fall weiter praktizieren. So kann sich die Darmflora allmählich umgewöhnen.
Hoffentlich funktioniert dein TK noch lange gut, dann kannst du ja immer kleine Mengen entnehmen, ohne dass der Rest verdirbt.
🌼🪂☕
 
Zuletzt bearbeitet:
danke. :) immer wieder kl. mengen probieren mach ich ja schon seit dem crash, obwohl es erst lange garnichts gebracht hat, weil alles sehr uv war und ich keine sofortreaktionen hatte und man bei spätreaktionen garnicht weiß, auf was man reagiert hat. deswegen haben die ersten besserungen auch sehr lange gedauert und ohne ernährungstagebuch und fleißig googeln, hätte ich garnichts erreicht, aber seit kurzem geht es ja aufwärts. :)
die flora paßt sich eh immer der entsprechenden nahrung an, wenn man sie nicht durch viel chemiekram komplett plattmacht und das hab ich ja nicht.
ich wünsch dir einen schönen tag. :)
🌼 🌷 🌿🌷🍀🌼:coffee:🌼🌷🌼


lg
sunny
 
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vorhin bin ich schon wieder ohne vorwarnung "eingeschlafen".
gsd im sitzen, aber auch das ist übel, weil es zeigt, daß irgendwas wieder daneben ist und außerdem ist beim stuhl die polsterung kaputt und ich rutsch dadurch immer auf die vordere kante und wenn ich das nicht mitbekomm, weil ich "schlafe", kann es auch passieren, daß ich auf den boden fall und mich verletzte und die brille zersplittert (sind ja schon 2 durch den crash) usw.

und ich weiß auch nicht warum ich vorhin so lang bewußtlos war und es mir jetzt wieder schlecht geht, obwohl es sich schon etwas gebessert hatte.
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Hallo Sunny,
mir kam noch ein Gedanke wegen dem von dir geschilderten Juckreiz. Er könnte von einer nicht regelrecht funktionierenden Niere herrühren. Warst du einmal beim Nephrologen?
Eine kranke Niere kann auch Probleme wie Müdigkeit nach sich ziehen.
Ich wünsche dir gute Besserung.
 
danke. :)

dazu hatte ich in meinem thread longcovid ohne covid etwas geschrieben, der dann aber leider von anderen zum xten anti-impf-thread umfunktioniert worden ist.

da hatte ich geschrieben:

"aber es gibt auch anzeichen, daß die nieren wieder spinnen (die nierenfunktion war ja mal auf 40 % runter und jetzt ist auf dem teststreifen eiweiß deutlich positiv, was nicht ok ist und es gibt auch ödeme usw.)."

aber juckreiz hatte ich damals nicht und ich bin da auch nicht ohne vorwarnung "eingeschlafen" und umgekippt.

teilweise tritt der juckreiz jetzt auch rel. kurz nach dem essen auf, meist aber später. aber er kommt auch dann wohl durch uv essen.

das umkippen hängt wohl vor allem mit der aip zusammen.



lg
sunny
 
heute abend bin ich wieder ohne vorwarnung umgekippt, aber gsd im sitzen. es ist trotzdem sehr unangenehm, weil ich wieder ca. 1/2 std. weg war und immer die gefahr besteht, daß ich vom stuhl runterrutsch und mit dem kopf auf den boden knall.
und das wär auch wegen der augen schlimm, weil die durch das häufige umkippen beim crash schaden genommen haben (glaskörperblutung) und ich jetzt noch weniger seh als vorher schon.

und das eis, das ich gegessen hab, war doch uv. wie fast alles. nur sehr weniges geht halbwegs, d.h. mit geringen beschwerden. ganz ohne geht nichts.
aber immerhin leb ich noch und es geht mir schon etwas besser als nach dem crash. :)


lg
sunny
 
das eis war doppelt ungut, weil ich die gr. portion komplett aufgegessen hab. aber das dann folgende gefühl, daß es nicht gut war, hat mir gezeigt, daß ich süßes wahrscheinlich garnicht mehr vertrage.

die rel. gr. zuckermengen wegen der aip hatte ich schon vor einigen tagen sehr reduziert, aber ich muß den zucker noch weiter reduzieren bzw. ganz streichen, weil vorhin bei einem streifentest auch eine rel. hohe zuckerausscheidung angezeigt wurde (und noch mehr eiweiß als beim letzten mal). entweder hab ich schon diabetes oder bin kurz davor.

das ist nicht gut, weil es auch auf die augen geht und ich seh ja wegen der malignen myopie incl. netzhautrissen und glaskörperblutungen trotz brille eh schon sehr schlecht.
und da ich wegen der bws-versteifung die fußnägel schon sehr lange nicht mehr richtig schneiden konnte, ist da irgendwas eingewachsen und entzündet. zur fußpflege zu gehen ist aber wegen der uv nicht möglich.

2 unlösbare probleme. wegen der aip muß ich eigentlich viel kh essen, wegen des evtl. diabetes aber nur sehr wenig.
und die fußnägel muß ich ganz dringend schneiden, komm aber nicht dran.
falls es sowas wie karma gibt, hab ich in diesem leben ein ziemlich blödes.........


lg
sunny
 
das ist mittlerweile (fast) niemand mehr, weil alles parfümiert ist (waschpulver, seife, duschgel, deo usw.), wenn nicht ausdrücklich parfümfrei draufsteht.
selbst bei bezeichnungen wie duftneutral usw. ist etwas drin.

und seit dem crash reagier ich auch auf minimengen wieder sehr heftig, u.a. auch mit inneren blutungen, die zwar nicht mehr so heftig und langanhaltend sind wie früher, aber doch sehr übel.

außerdem besteht da wieder die gefahr, daß ich ohne vorwarnung umkipp und mich wieder sehr verletze oder die treppe runterfall.

ich war bei etlichen podologen und konnte noch nicht mal die räume betreten.
wahrscheinlich haben sie zusätzlich auch noch raumspray o.ä. benutzt, um den geruch der kundenfüße zu überdecken.

die leider nur noch sehr wenigen leute, mit denen ich beruflich zu tun habe, haben nicht nur bei dm alles neu gekauft, sondern auch ihre waschmaschie dekontaminiert, weil die sachen sonst trotz parf.-freiem waschmittel nach chemiefabrik riechen.

da ich den pflegegrad 2 habe, könnte ich auch einen pflegedienst nutzen und dadurch geld sparen, aber das ging ja noch nicht mal direkt nach dem crash zum wickeln der offenen beine. trotz ausdrücklicher vereinbarung, daß nur parf.-freie kommen sollten, waren alle parfümiert.


lg
sunny
 
Hallo sunny,
ich vermute, du musst es immer wieder neu probieren, irgendwie Hilfe zu bekommen. Es gibt ja auch unterschiedliche Pflegedienste. Es ist aber sicherlich nicht einfach, immer wieder neu dafür die Energie zu finden mit den schlechten Erfahrungen im Gedächtnis. Ich drücke die Daumen, dass es irgendwie doch noch klappt.
LG EG
 
unterschiedliche Pflegedienste.

es waren mehrere pflegedienste und bei allen das gleiche.

trotz ausdrücklicher vereinbarung, daß nur parf.-freie kommen sollten, waren alle parfümiert.
seit dem crash reagier ich auch auf minimengen wieder sehr heftig, u.a. auch mit inneren blutungen

und jedes mal gab es erhebliche verschlimmerungen und das nicht bei irgendwelchen befindlichkeitsstörungen, sondern bei einer krankheit, an der ich schon mehrmals fast gestorben bin (nicht "gefühlt", sondern tatsächlich u.a. mit einem kompletten ausfall der atmung über einige stunden, mehrmals langes koma usw. usw.). meine mutter ist schon mit mitte 40 an der aip gestorben.
ich will leben und endlich die dinge machen, die wegen des coronatheaters über 2 jahre lang nicht möglich waren.


lg
sunny
 
hoffentlich ist dieses corona-theater bald vorbei. normalerweise ist es mir völlig egal, wenn die leute, mit denen ich beruflich zu tun habe erkältet sind, weil ich mich nicht anstecke.

aber wegen corona haben sie schon mehrmals von sich aus abgesagt, weil sie mich nicht anstecken wollen falls es doch corona ist (bei einem war es tatsächlich corona, bei einer nur schnupfen, der nach 2 tagen wieder weg war und bei einer ist es noch nicht klar, weil es erst heute angefangen hat).

sie sind zwar alle geimpft, aber das schützt ja nicht vor ansteckungen und sie sind alle sehr nett und sehr besorgt, u.a. auch weil sie wissen wie alt ich bin und sie mich nach dem crash im krankenhaus besucht hatten und da und auch nach der entlassung gesehen haben wie schwer krank ich aussah.
finanzielle verluste hab ich durch die absagen nicht, aber ich bin dann noch mehr ganz allein als eh schon. jetzt sogar 6 tage hintereinander.
und ich kann auch niemanden anrufen und ein bißl mit ihm reden, weil alle freunde usw. tot sind.
aber morgen soll das wetter wieder besser sein, so daß ich wenigstens etwas draußen rumlaufen kann. zwar auch nicht lang, weil es mich immer noch sehr anstrengt, aber länger als bei dem sturm- und regenwetter.


lg
sunny
 
Hallo sunny,

Du sprichst immer wieder davon, daß Du so allein bist, weil ...
Damit bist Du auch nicht allein, weil das ja vielen Menschen so geht, die von einer Familie übrig geblieben sind.
Aber Du kannst telefonieren, Du weißt viel Medizinisches usw. Hast Du schon einmal daran gedacht, z.B. bei der Telefonseelsorge mitzuarbeiten?

Grüsse,
Oregano
 
weil das ja vielen Menschen so geht

ja, aber die können noch irgendwo hingehen, wo sie mit anderen reden können oder sind im altenheim und da nie allein.

Du weißt viel Medizinisches

das kann ich nirgendwo anbringen, weil ich weder arzt noch hp bin und selbst die dürfen niemanden per inet oder telefon beraten, wenn sie ihn nicht vorher persönlich kennengelernt und untersucht haben.
ich hab zwar früher ein paar jahre die gesundheits- und ernährungsberatung in einigen praxen gemacht, aber immer in direkter zusammenarbeit mit dem arzt.

das geht nicht mehr, weil ich die uv hab und auch weil ich nie weiß, ob ich an einem tag überhaupt in der lage bin aus dem haus zu gehen und vor allem auch, weil mein gedächtnis durch den crash fast komplett weg war und ich sogar für mich selbst googeln muß, was bei welcher allergie usw. uv ist und das meiste am nächsten tag schon nicht mehr weiß und welches hom. mittel bei welchen beschwerden helfen könnte usw.

bei der Telefonseelsorge mitzuarbeiten?

eigentlich eine gute idee.
aber das geht leider nicht, weil ich seit dem crash ganz erhebliche konzentrations- und gedächtnisstörungen hab und teils garnicht richtig mitbekomm, was die leute sagen und wie man am besten reagiert usw.

außerdem hab ich schon mit 8 jahren angefangen mich intensiv um andere zu kümmern (-zig jahre in der freizeit und etliche im beruf) und das bis vor wenigen jahren und das reicht für dieses leben (es ist neben den krankheiten auch der grund, warum ich nur eine mikrorente hab).
es wird zeit, daß ich mich auch mal um mich selbst kümmer. u.a. auch irgendwas finde, mit dem ich etwas geld nebenher verdienen kann.
sobald corona vorbei ist (dauert leider noch rel. lang, aber ich hab ja jetzt schon über 2 jahre durchgehalten und werde es auch noch einige monate schaffen), werde ich wahrscheinlich auch in meinem beruf wieder etwas mehr zu tun haben und dadurch auch mehr mit anderen zusammen sein und das bisher immer mit supernetten, intelligenten und vielseitig interessierten (bevor ich die uv bekam, waren es auch immer so viele, daß ich nur sonntags allein war und das war dann nicht schlimm, sondern erholsam und voller vorfreude auf die kommende woche und die zusammenarbeit mit den netten leuten).
und ich werde dann auch wieder eine ausstellung in einer galerie machen (male ja nebenberuflich) und evtl. fällt mir ja noch etwas ein.


lg
sunny
 
es wird zeit, daß ich mich auch mal um mich selbst kümmer.

das ist garnicht so einfach, wenn man es nicht gewöhnt ist.

außer etwas leckeres zu essen ist mir heute noch nichts eingefallen. irgendwas war dabei aber uv und ich war wieder eine halbe stunde weg, aber gsd im sitzen.

aber dann hat es sich bezahlt gemacht, daß ich immer versuche positiv zu denken und daß mein kopf wieder etwas besser funktioniert.

nachdem mein laptop kaputt war und jetzt dank der hilfe eines netten jungen mannes, mit dem ich vor einigen jahren mal beruflich zu tun hatte zwar wieder funktioniert, sich aber nach jedem einschalten sofort aufhängt und es jedes mal 2-3 versuche benötigt ihn ans laufen zu bringen, manchmal aber auch 10-12 versuche, sind jetzt vor 3 - 4 tagen auch noch meine handys (2 uralte billighandys) scheinbar endgültig kaputtgegangen.

mit viel rumprobieren hab ich dann eins wieder ans laufen gebracht, aber das eigentlich etwas neuere und praktischere und schönere ging scheinbar garnicht mehr.
eben hab ich es dann trotzdem noch mal probiert (dabei eigentlich nichts anderes gemacht als beim vorigen versuch) und es geschafft. es funktioniert wieder. :)

und das essen plus ein bißchen kaffee hat auch nur ganz geringfügige beschwerden verursacht (ganz ohne geht noch garnichts, aber so ein bißchen ist mir egal). :)


lg
sunny
 
verdammte ....... heute vomittag war ich trotz der schlimmen krankheiten, der einsamkeit und des viel zu geringen einkommens rel. glücklich. und vor einer stunde mußte ich dann feststellem, daß ich wieder eine massive colonblutung hab. das war vor einigen jahren mal für lange zeit sehr oft und heftig, aber im vorigem jahr nur 5x für1- 2 tage. da dachte ich schon, daß es endgültig vorbei ist.
weiß der geier warum das wieder aufgetreten ist. im ernährungstagebuch sind absolut keine zusammenhänge erkennbar......
 
Es tut mir leid, daß Du so viele gesundheitliche Probleme hast, sunny.
Colon-Blutungen können viele Ursachen haben, und es ist ja möglich, daß sie tatsächlich nichts mit der Ernährung zu tun haben.
Aber wahrscheinlich ist es mit der Unverträglichkeit von Medikamenten sehr schwierig, die Ursachen heraus zu finden.


Grüsse und viel Glück,
Oregano
 
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und wieder eine halbe stunde weg........

sehr schwierig, die Ursachen heraus zu finden.

ja, ist bei mir eigentlich auch nicht nötig, wenn es nur selten und max. 2 tage auftritt, weil es ja nichts neues ist und ich dank ernährungstagebuch (in dem ich auch alles bzgl. beschwerden usw. notiere) weiß welches hom. mittel mir hilft.


danke :) wünsch ich dir auch :)


lg
sunny
 
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