Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

es ist absolut zum ...........
seit einigen tagen hab ich schmerzen im re. nierenlager (seit 2 tagen auch im re.oberbauch) und beim streifentest war einiges daneben (eiweiß, blut, zucker), eben auch wieder.
diesmal aber nur sehr wenig glucose und blut, statt dessen sehr viel leukozyten.
da ich auch schmerzen in den fingergelenken hab und ständig müde und extrem schnell erschöpft bin usw. usw., ist es wahrscheinlich wieder ein schub vom sle (syst.lupus).
der tritt gern zusammen mit der aip auf und hat auch teils die gleichen symptome und auslöser.
die übliche behandlung mit chem. medis ist bei mir schon vor über 40 jahren schiefgegangen. damals gab es aber hauptsächlich die hautveränderungen im gesicht. da ist jetzt nur sehr wenig.
antibiotika vertrag ich auch nicht, hab sie auch nur einmal mit anfang 20 genommen als ich bei der nierenentzündung über 40 fieber hatte.
hoffentlich kann ich es möglichst schnell bessern.
 
vorhin war ich wieder fast eine stunde weg. zwar im sitzen, so daß nichts passiert ist, aber es ist trotzdem übel, zumal ich jetzt etwas kopfschmerzen hab. mag ich garnicht.
dabei war es heute dank der hom. mittel schon besser.
und das abendessen war eigentlich auch rel. ok. nur etwas jucken, aber keine schlimmen beschwerden.
und ich friere schon wieder, obwohl der raum gut geheizt ist und ich extrem warm angezogen bin. und im tv ist auch nichts gescheites....................
theoretisch könnte ich mit einer wärmeflasche früh ins bett gehen, aber dann werd ich mitten in der nacht wach und da ist erst recht nichts gescheites im tv.
also werde gleich mal den schreibtisch aufräumen und versuchen einen kl. kuchen in der pfanne zu backen (der backofen ist schon lange kaputt).
und mal wieder überlegen, was ich tun kann um nebenher noch etwas geld zu verdienen, zumal es in meinem beruf wegen der uv schon seit über 2 jahren viel weniger ist als vorher und auch da war es nicht viel und durch corona ist es noch weniger, nach abzug der kosten fast nichts mehr und das ist bei einer mikrorente nicht gut. ich werde zwar demnächst vielleicht wieder malen und in einer galerie ausstellen, aber das bringt wahrscheinlich nur sehr wenig. die leute kaufen entweder namen oder kunstdrucke für 4,95 bei ikea o.ä.
aber vielleicht fällt mir ja auch noch etwas besseres ein. oder ich gewinn den jackpot im lotto. :)


lg
sunny
 
heute früh ging es mir schon wieder ein bißchen besser, aber jetzt muß ich mich trotzdem hinlegen. ich hab versucht, meine fußnägel zu schneiden, weil ich das schon sehr lange nicht mehr machen konnte bzw. nur einmal sehr unzureichend.

vor dem crash war es auch schon mehr als schwierig, weil ich wegen der ws-versteifung nicht mehr richtig drankomm, aber heute noch weniger und vor allem muß ich dabei den fuß auf einen stuhl stellen mich daher eigentlich gut festhalten, aber zum schneiden brauch ich die eine hand und um die zehen so hinzudrehen, daß ich den nagel abschneiden kann auch noch die andere.

und z.zt. ist es auch ein risiko, weil ich noch nicht ganz sicher auf den beinen bin und mir jeden moment so schwindelig werden kann, daß ich umkipp. fußpflegerin geht wegen der uv nicht.
sobald ich endlich wieder mehr verdiene, kann ich schauen, ob ich eine hilfe finde, die mir die fußnägel schneidet und auch den teil der hausarbeit erledigt, der für mich so anstrengend ist, daß ich es eigentlich nicht mehr machen kann (z.zt. immer nur sehr kurz mit langen pausen, aber da das wetter besser wird, möchte ich auch mal rausgehen und nicht nur putzen).


lg
sunny
 
... kann ich schauen, ob ich eine hilfe finde, die mir die fußnägel schneidet und auch den teil der hausarbeit erledigt
Hallo sunny,

soweit ich mich erinnere, hast Du doch Pflegegrad 2?
Ob Du nun eine Hilfe wie oben geschrieben suchst und findest oder über die Pflegestufe jemand findest, der diese Aufgaben übernehmen kann, kommt doch auf das Gleiche heraus: die Unverträglichkeiten spielen eine Rolle - so oder so. Insofern könntest Du doch jetzt gleich anfangen zu suchen?

Grüsse,
Oregano
 
Zuletzt bearbeitet:
.
nein, leider nicht.
direkt über die pflegekasse geht es nur, wenn es jemand von einem anerkannten pflegedienst ist und damit hab ich schon mehrmals bei versch. sehr schlechte erfahrungen gemacht.

das war schon nachdem ich im krankenhaus war und jeden tag ein pflegedienst kam eine katastrophe, weil die alle nicht nur parfümiert waren

trotz ausdrücklicher vereinbarung, daß nur parf.-freie kommen sollten, waren alle parfümiert.

bei einer privaten anzeige kann ich einen vorstellungstermin vereinbaren und die interessentin wenn sie trotz hinweis parfümiert ist sofort wegschicken. das geht beim pflegedienst nicht so einfach. da hätte ich ja jedes mal mehrere wegschicken müssen und das machen die nicht mit und die pflegekasse auch nicht.

außerdem zahlt die kasse das geld nicht an mich, sondern direkt an einen anerkannten pflegedienst. genauso wie sie ja auch das geld für einen physiotherapeuten oder einen arzt nicht an die patienten auszahlen.

ein ähnliches problem hab ich ja auch wegen der verbandmaterialien.
die bekomm ich theoretisch auf rezept, wobei die zuzahlung für die extrem teuren spez. wundauflagen sehr hoch war, aber die brauch ich gsd nicht mehr, weil die wunden zu sind.
aber bei den mullbinden vertrag ich nur die von dm und die zahlt die kasse natürlich nicht. die aus der apotheke gehen wegen der uv nicht.
die von dm kosten pro 2 stück -,95, das waren dann sehr lange über 50 euro pro monat (seit kurzem nur noch die hälfte), was bei meinem mikro-einkommen nicht geht, das reicht gerade mal für`s essen und trinken, das wegen meiner uv mehr kostet als normal und das nötigste an putz- und waschmitteln und die buskarte und die stromkosten und für`s inet.
gsd hat mir meine im vorigen jahr leider verstorbene freundin etwas geld hinterlassen (sie hat mir in den letzten jahren immer 200 euro pro jahr zum geburtstag geschenkt und das wohl auf meine restliche lebenszeit hochgerechnet).
wenn ich damit sehr sparsam umgeh, reicht es zwar nicht bis an mein lebensende, aber doch noch eine weile für extra-ausgaben und die mullbinden brauch ich wohl noch länger, weil die haut immer noch sehr dünn und empfindlich ist und ich nicht riskieren will, daß sie wieder aufgeht.
aber ich muß dringend noch irgendwas finden womit ich etwas geld verdienen kann, weil meine kleidung und schuhe völlig verschlissen sind und neues ist nicht billig, weil ich bei den schuhen nur die mbt tragen kann (fersensporn li., morton-neurom re.) und bei der kleidung nur 100 % baumwolle, nur beim mantel ist das egal, weil der ja nicht direkt auf die haut kommt.
wenn das corona-theater endlich vorbei ist, wird das alles einfacher gehen, weil ich dann in meinem beruf wieder etwas mehr verdienen kann, aber das dauert ja leider noch eine weile.

in diesem leben hab ich irgendwie ein sehr blödes karma. schon kurz nach meiner geburt hatte ich eine schwere lungenentzündung und der herbeigeholte arzt hat meinen eltern nur gesagt, sie sollten den pastor für eine nottaufe holen und ist einfach wieder gegangen. dabei kam er auf dem rückweg fast am kinderkrankenhaus vorbei und es wären max. 5 min. zeitaufwand gewesen, mich da abzuliefern oder da bescheid zu sagen, daß sie mich abholen sollen.
weil mein vater gestorben ist als ich 1,5 j. war (weil die ärzte, auch in der uni, trotz eindeutiger symptome den hirntumor übersehen haben. er war erst 25 ) und meine mutter so krank war (aip), daß sie sich die meiste zeit nicht um mich kümmern konnte, gab es schon ab meinem 8.lj. (davor war ich bei meiner großmutter) etliche situationen, in denen ich hilfe gebraucht hätte, aber keine da war.
gsd war ich nicht wehleidig und immer schon sehr selbständig, so daß ich damit immer irgendwie zurechtgekommen bin und trotz allem auch viel schönes und interesssantes erlebt hab. :)


lg
sunny
 
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es geht mir schlecht.
ich hab seit mehreren tagen wieder colonblutungen, jetzt auch mit den dazu passenden bauchschmerzen. keine ahnung warum und das ernährungstagebuch hilft mir dabei auch nicht. bei vielen anderen sachen hat es geholfen, aber dabei nicht und weil der pc heute beim speichern des eintrags vom frühstück rumgesponnen hat, laß ich es jetzt ganz sein.
im wesentlichen weiß ich ja, was ich so einigermaßen vertrage und was garnicht.
die schmerzen im re. oberbauch und in der re. nierengegend (nierenblutungen hab ich auch wieder seit ein paar tagen) haben evtl. die gleiche ursache bzw. auslöser, aber welche das sind weiß ich nicht, hab nur einen verdacht, bei dem ich evtl. in den nächsten tagen rausfinden kann ob es das ist.

die rückenschmerzen durch das kaputte bett und die uralte und völlig durchgelegene matraze haben auch zugenommen, sind jetzt auch nach dem aufstehen noch da und das nachdem ich trotz kaputter bandscheiben usw. -zig jahre lang garkeine rückenschmerzen mehr hatte. ich hab zwar versucht es durch ein paar kissen, die ich unter die matraze gelegt hab zu bessern, aber es hat (fast) nichts gebracht.

daß es beim crash durch die vielen stürze auf den kopf zu weiteren glaskörperblutungen gekommen war und seitdem nicht nur ein paar gr. dunkle flecken im auge rumschwimmen (vor allem im linken, das eigentlich das bessere ist) sondern noch mehr und noch größer nervt auch.

zum arzt zu gehen bringt nichts. die haben weder vom sle noch von der aip auch nur die geringste ahnung (die meisten kennen es überhaupt nicht) und die wenigen, die den sle kennen, verordnen nur die üblichen medis, die ich schon vor ca. 50 jahren nicht vertragen hab, obwohl ich da erst wenig uv hatte.

gleich geh ich erst mal raus um das schöne wetter zu nutzen und ein paar wichtige sachen zu erledigen.



lg
sunny
 
Liebe Sunny,
wie schon öfter geschrieben: Du bist für mich der wandelnde Vitamin C Mangel (die Blutungen sind aus meiner Sicht dann schon Endstadium - Skorbut).
Ich will keine Grundsatzdiskussion starten zu dem Thema. Hatten wir schon alles in vielen Varianten. Ich wollts nur einfach mal wieder hochstupsen. Ev. kommt es ja diesmal an.

Alles Liebe Dir
Togi
 
danke für den tip.

aber abgesehen davon, daß ich kein vit c vertrage, weder als tbl. noch als pulver und in form von acerolasaft auch erst wieder in kl. mengen nachdem es nach dem crash sehr lange auch nicht ging ,
sind massive colonblutungen (da ich kein hypochonder bin, mein ich mit massiv nicht nur einen fingerhut voll o.ä., sondern wirklich massiv) kein skorbut-symptom.

ich hatte sie auch früher schon als ich noch normal essen konnte und keinen vit-c-mangel hatte.

die typischen und eher geringfügigen skorbut-blutungen (vor allem zahnfleisch) hab ich nicht.

die nierenblutungen sind auch kein skorbutsymptom, sondern teil der nierenkrankheit, die ich durch sle und aip auch schon seit vielen jahren hab.

incl. damaliger reduktion der nierenfunktion auf ca. 40 % was definitv auch kein skorbutsymptom ist.

s. beitrag 885

Die chronische Nierenerkrankung bei akuter Porphyrie

eine Beeinträchtigung der Nierenfunktion treten mit Erreichen der mittleren Altersstufe häufiger bei akuter intermittierender Porphyrie



auch umkippen ohne vorwarnung und lange bewußtlosigkeit (s. beitrag 902) ist kein skorbutsymptom und auch das war wie gesagt in den letzten tagen wieder der fall

im urlaub in italien waren es mal 2 std. incl. atemlähmung (kompletter ausfall der atmung)
s. beitrag 817, 771, 723 usw.

und auch das ist ein teil der aip

außerdem hab ich ja auch noch einige andere symptome, die zusammen wieder auf einen schub von sle und aip hinweisen.

s. beitrag 901

und aip und sle sind keine vitaminmangelkrankheiten, sondern sehr schlimme autoimmunkrankheiten.

meine mutter ist schon mit mitte 40 an der aip gestorben und ich fast schon mit anfang 20 an der atemlähmung.
nur weil zufällig jemand, der auf der wiese an der autobahnraststätte neben mir saß sofort richtig gehandelt und nicht gedacht hat, ich hätte mich zum sonnen auf die wiese gelegt und der notarztwagen sehr schnell im krankenhaus war und der arzt dort sich auskannte (was sehr selten ist) ist es gutgegangen, hat aber über 2 std. gedauert bis ich wieder zu mir kam und die atmung wieder funktionierte.




lg
sunny
 
Zahnverlust, schlechte Wundheilung, "Knochenschmerzen", Schwindel...

das hab ich alles nicht (die zähne sind nicht ausgefallen, sondern unter den kronen weggefault, weil die zahnärzte nie richtig untersucht haben, sondern jahrelang nur gesagt haben, es wär alles in ordnung. sie mußten dann vom kieferchirurgen entfernt werden, erst danach hat sich einer gelockert, weil er beim rausbuddeln des nebenzahns gelockert worden war) .
die jetzt noch vorhandenen sitzen alle bombenfest.

und in etlichen fachbüchern und auf etlichen deutschen inetseiten bzgl. skorbut steht zwar etwas von zahnfleischbluten usw. (hab ich nicht) , aber nichts von massiven colonblutungen.

und

die nierenblutungen sind auch kein skorbutsymptom, sondern teil der nierenkrankheit, die ich durch sle und aip auch schon seit vielen jahren hab.
sind massive colonblutungen (da ich kein hypochonder bin, mein ich mit massiv nicht nur einen fingerhut voll o.ä., sondern wirklich massiv) kein skorbut-symptom.

ich hatte sie auch früher schon als ich noch normal essen konnte und keinen vit-c-mangel hatte.
 
Guten Abend sunny,

ich finde deine gesundheitliche Entwicklung der letzten Zeit besorgniserregend, und es tut mir leid, dass es dir so schlecht geht. Wie andere hier auch mache ich mir Sorgen um dich. Ich schreibe ungefragt und bitte dich, meinen Post nicht als Kritik oder Belehrung aufzufassen, denn daran habe ich kein Interesse.

Du hast irgendwo geschrieben, dass du im Urin Zucker gefunden hast. Ist ein Diabetes bei dir wirklich ausgeschlossen? Sicherheitshalber könntest du das überprüfen (lassen). Vielleicht ziehst du deinen sowieso geplanten Laborcheck vor, um nichts Gravierendes zu übersehen? Da du von massiven Colonblutungen berichtest, könnte man grundsätzlich auch an Ulzerationen z.B. aufgrund eines entzündlichen oder malignen Geschehens denken (was eine gleichzeitig bestehende/n AIP bzw. SLE ja nicht ausschließt) - daher könntest du entsprechende Tumor- und Entzündungsmarker im Labor bestimmen lassen. Bei der von dir geschilderten Symptomatik ist es wahrscheinlich recht leicht, einen Ü-Schein fürs Labor zu bekommen.
Neben Zucker hattest du neulich auch Eiweiß und Leukozyten im Urin. Möglicherweise sind deine Nieren doch mehr geschädigt, als dir lieb ist. Bitte lass das von einem Arzt prüfen, denn wenn die Nieren nicht mehr funktionieren und du nicht handelst (--> Dialyse), kannst du deinem Körper sehr schaden.

Den Beitrag von togi bezüglich Vit.-C-Mangel finde ich überdenkenswert (907, 909), denn bei Vit.-C-Mangel müssen nicht alle typischen Symptome gleichzeitig vorliegen. Ein Mangel an Vit. C, das weißt du, schädigt auch die Schleimhäute, von daher ist eine Schädigung der Darmschleimhaut mit Blutverlust denkbar. Größere Blutverluste - und die hast du offenbar - können auch zu Ohnmachtsanfällen führen, denn dem Körper steht im Extremfall nicht mehr genügend Sauerstoff zur Verfügung. Zwar hattest du auch schon früher Ohnmachtsanfälle/Atemaussetzer im Zusammenhang mit der AIP, aber hattest du da auch schon massive Colonblutungen? Vielleicht liegt dem ganzen nun eine andere Ursache zu Grunde (man kann ja Läuse und Flöhe gleichzeitig haben ...). Und es sagt ja niemand, dass du unter einer reinen Vitaminmangelerkrankung leidest ...

Da du mit der AIP eine Lebererkrankung hast und von Schmerzen im rechten Bauchraum berichtest, würde ich persönlich auch einen Ultraschall der Leber machen lassen. Einfach um nichts zu übersehen. Aber das hatte ich dir, glaube ich, schon per PN geschrieben. Die Schmerzen könnten aber auch vom Darm herrühren - wie sieht es daher mit einer MRT-Untersuchung aus? Zur Not könntest du ja auf Kontrastmittel verzichten, auch wenn man damit einiges besser sieht als ohne (ich spreche aus eigener Erfahrung; meine schweren Darmschmerzen wurden lange als psychosomatisch abgetan; ein MRT mit Kontrastmittel ergab eine Dünndarmentzündung, ein MRT ohne KM war ergebnislos ...).

Sunny, wenn ich nicht wüsste, dass du lange in der Medizin gearbeitet hast, würde ich nicht so direkt schreiben, aber so denke ich, dass du damit klar kommst. Und nochmal: Ich schreibe, weil mir dein Zustand Sorgen bereitet.

Du brauchst mir auf meinen Post von heute nicht zu antworten, ich möchte nur Gedankenanstöße liefern.

LG und gute Besserung
von andra
 
Hallo,
Und es sagt ja niemand, dass du unter einer reinen Vitaminmangelerkrankung leidest ...
Genau.
AIP ist Stress für Deinen Körper und Stress "saugt" Vitamine.
Ohne AIP würde Dein Körper vermutlich gut durch Deine gesunde, hochwertige Ernährung versorgt sein.

Massiver Vit C Mangel führt zu Blutungen - neben Zahnfleischblutungen auch zu inneren Blutungen (da gehört auch der Darm dazu). Ich habe Dir Studien verlinkt. Du findest die Infos auch im deutschsprachigem Raum: https://www.symptoma.de/de/info/skorbut

Oder noch einfacher: wenn Dein Zahnfleisch aktuell top in Ordnung ist/nicht blutet, dann würde ich punkto Vit C Mangel als Ursache Deiner inneren Blutungen Entwarnung geben.
Du schreibst:
die typischen und eher geringfügigen skorbut-blutungen (vor allem zahnfleisch) hab ich nicht.
Also keinerlei Blut, wenn Du putzt/dein Zahnfleisch belastet wird (beim Kauen etc.)?
Schau mal beim Ausspülen, ob das Wasser rosa ist.

Welche Farbe hat Dein Zahlfleisch? (eher hellrosa/weißlich, oder dunkel? oder...?)

Schau mal, ob Du auf Deiner Haut Einblutungen (Petechien) findest.

Und generell: es geht um keine hohen Dosen - vermutlich/hoffentlich reicht es fürs Erste, wenn Du ein paar mg (ein paar Brösel) mehrmals am Tag nimmst, um das Schlimmste zu verhindern/die Blutungen wieder zu stoppen.

Zum "Nicht Vertragen" habe ich Dir schon einige Lösungsansätze geschrieben. Falls die verloren gegangen sind, kann ich Dir die Infos gerne nochmals raussuchen (in dem Fall schreibe mir bitte nochmals auf, wie Du auf Vit C reagierst).

lg togi
 
Sunny,
die übliche behandlung mit chem. medis ist bei mir schon vor über 40 jahren schiefgegangen
hat sich da in 40 Jahren nichts weiterentwickelt bei der Behandlung?
Ich hab gerade gelesen, dass bei einem akuten Schub 4 Tage lang Häm IV verabreicht wird und/oder Blutabnahmen dazu dienen, dass Eisen das nicht umgewandelt werden kann, auf dem Weg aus dem Körper raus kann. Das klingt - zumindest in der Theorie - vernünftig.
Hast Du so eine Behandlung schon mal gehabt? (bzw. einen Arzt, der sich zumindest diese Blutwerte regelmäßig anschaut)?

Sehe gerade, Du schreibst in einem anderen Thread:
"...hämarginat u.ä., das ich nicht nehmen kann, weil ich den chemiekram nicht vertrage."

Inhaltsstoffe Hämarginat: humanes Hämin, Arginin, Ethanol (96 %), Propylenglycol und Wasser für Injektionszwecke.

Mal abgesehen vom "humanen Hämin" - welchen der anderen Inhaltsstoffe glaubst Du nicht zu vertragen? Was sind Deine Reaktionen auf die Infusionen?

lg togi
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo andra,

weil mir dein Zustand Sorgen bereitet

das ist nicht nötig. mir ging es früher als ich noch viel zu wenig infos zu aip und sle hatte (in den normalen med. fachbüchern stand nichts und inet gab es nicht und die ärzte wußten auch nichts) einige male viel schlechter als jetzt und ich hab es problemlos überlebt und die meiste zeit sogar vollzeit gearbeitet.

dass du im Urin Zucker gefunden hast
das war nicht viel und hat sich schon wieder erledigt. wenn da überhaupt irgendwas ist, dann nur eine leichte neigung diabetes zu entwickeln (ich hab es eben kontrolliert als ich deinen beitrag gesehen hab).
aber selbst als ich mal eine weile viel zucker zu mir genommen hab (noch nicht lang her) , weil die aip mit glucose behandelt wird, hatte ich dadurch keine beschwerden. ich hab es nur deshalb schon nach kurzer zeit wieder gelassen, weil es nicht viel gebracht hat und ich nicht riskieren wollte, evtl. diabetes zu entwickeln.

Tumor- und Entzündungsmarker im Labor bestimmen lassen.

als mich eine nette ärztin, die notfalldienst hatte vor 2 jahren per krankenwagen ins krankenhaus hat bringen lassen, weil es mir schlecht ging (schlechter als jetzt) und ich aussah wie leiche auf urlaub (jetzt seh ich normal gesund aus), wurde dort labor gemacht und da waren die entzündungswerte ok, ebenso etliche andere werte. der bz war ein bißchen erhöht, aber ich hatte an dem tag schon etwas gegessen, daher war er auch normal.

nur die leberwerte waren etwas erhöht, aber auch nicht viel und das waren sie auch schon vor 50 jahren oft. es wurde damals nur durch zufall entdeckt, weil ich regelmäßig blut gespendet hab, was dann nicht mehr ging.
ultraschall wurde auch oft gemacht und war nur einmal nicht ganz ok als ich einen sehr heftigen aip-schub hatte, aber kurze zeit später war es wieder ok.
genauso wie die nierenfunktionswerte, die ja vor etlichen jahren mal sehr daneben waren und nach wenigen monaten wieder ok.

recht leicht, einen Ü-Schein fürs Labor zu bekommen.

von meinem hausarzt bekomm ich alles. als gegenleistung dafür daß ich ihn mit meinen krankheiten, die er alle nicht kennt (immer noch nicht, obwohl ich schon etliche jahre zu ihm geh und er ja auch die krankenhausberichte bekommen hat), in ruhe lasse.

Eiweiß und Leukozyten im Urin

schon wieder fast ganz weg (hab es eben kontrolliert). sowas geht bei mir dank der hom. mittel meist sehr schnell.
es ist nur erst mal ein schock, wenn mehrere sachen auf einmal plötzlich schlimmer sind und es mir nicht gut geht.

deine Nieren doch mehr geschädigt

daß sie geschädigt sind, sieht man auch beim ultraschall immer noch, aber die funktion ist im normbereich. als sie mal sehr schlecht war, hab ich das schon vor der untersuchung sehr deutlich gemerkt. sonst wär ich auch garnicht zum nephrologen gegangen.

hattest du da auch schon massive Colonblutungen?

beitrag 910: ich hatte sie auch früher schon als ich noch normal essen konnte und keinen vit-c-mangel hatte.

können auch zu Ohnmachtsanfällen führen
als ich früher noch regelmäßig blut gespendet hab, wurde jedes mal 450 - 500 ml auf einmal also innerhalb weniger minuten entnommen.
aber selbst da bin ich nicht ohnmächtig geworden.
bei den colonblutungen ist es sehr viel weniger (in ausnahmefällen ca. 100 ml, meist ca. 10-30 ml) und das nicht in wenigen minuten, sondern in 24 stunden. aber halt auf einmal. schütt mal 100 ml rote beete saft o.ä. in die toilette. das sieht da nach viel mehr aus. und es ist halt absolut nicht normal. auch bei colonblutungen aus anderen gründen nicht.

als ich beim crash so oft umgekippt bin, war das ja nie eine normale ohnmacht, bei der es einem irgendwie komisch wird und man so zusammensackt (das hatte ich ein paar mal als ich ganz jung und der blutdruck sehr niedrig war), sondern ich bin ohne vorwarnung wie vom blitz getroffen der länge nach hingeschlagen und jedes mal mit dem kopf bzw. gesicht voll auf den boden geknallt.
halt aip- bzw. epilepsie-typisch, wobei ich letzteres nicht habe (wurde mit eeg usw. vor einigen jahren überprüft).

und irgendwie hängt es bei mir auch mit den uv zusammen. leider hab ich trotz intensiver suche noch fast keine hinweise auf nahrungs-uv beim sle gefunden.

nur bei der aip und bei meinen allergien und kreuzallergien mit etlichen tabellen. wenn ich das alles beachten würde, könnte ich garnichts mehr essen. also ist beim essen eigentlich immer irgendwas dabei, das uv ist................
aber da ich das alles vor dem crash ja gut im griff hatte, werde ich es auch jetzt wieder schaffen.


lg
sunny
 
Zuletzt bearbeitet:
Hast Du so eine Behandlung schon mal gehabt?
die infusionen mit hämarginat gibt es erst beim akuten aip-schub.

und selbst da hab ich nichts bekommen und ich war vor 2 - 2 1/2 jahren hier in 3 versch. krankenhäusern und hatte ein attest vom arzt, daß ich aip habe.
2x wurde ich einfach wieder nach hause geschickt (einmal mit einem krankenwagen, weil es mir so schlecht ging, daß ich auch da in der ambulanz umgekippt bin), weil sie meinten, das könnte man ambulant behandeln.

einmal wurde ich in ein einzelzimmer gelegt, obwohl ich kassenpatientin bin, aber es sollte wohl keiner mitbekommen, daß sie garnichts machen (ich hab noch nicht mal etwas verträgliches zu essen bekommen, aber gsd haben mir die sehr netten leute, mit denen ich beruflich zu tun habe, etwas zu essen gebracht) und als ich umgekippt bin, lag ich eine halbe stunde mit den offenen beinwunden auf dem dreckigen boden) und da es nach 10 tage schlechter war als am anfang, haben sie mich sonntags morgens (ich leb allein und konnte da noch nicht mal etwas zu essen kaufen und das wußten sie auch) mit dem krankenwagen in meine wohnung gebracht. sie hätten dann sagen können, daß sie mich im gebesserten zustand entlassen haben und alles weitere unvorhersehbare komplikationen waren..............

und da es hämarginat, wenn überhaupt sowieso erst beim schub gibt, ist es eh zu spät.

ich versuche es wieder so hinzubekommen wie vor dem crash. also daß ich garnicht erst schübe bekomm.

der crash war ja auch nur, weil sowohl der kieferchirurg als auch die ärztin in der ambulanz mir mittel gespritzt haben, die man bei der aip niemals geben darf und das obwohl ich ein attest hatte, daß ich aip habe und sie dann auch noch gefragt hab, ob das mittel bei der aip ok ist........

außerdem haben die ärzte mich mit angeblich verträglichen medis ein paar mal schon fast umgebracht.
und das nicht "gefühlt" oder befürchtet, sondern tatsächlich. u.a. einmal 3 tage und einmal 4 tage koma allein zuhause, was sehr kraß war, weil ich da ja nichts trinken konnte und völliger wassermangel usw. über mehrere tage sehr gefährlich ist.

ich laß mich von keinem arzt mehr behandeln. ich möchte noch länger leben.

die Infos auch im deutschsprachigem Raum:

da steht u.a.: Der tägliche Bedarf an Vitamin C beträgt beim gesunden Erwachsenen etwa 50-100 mg.

die hat man bei ganz normalem essen schon.


der sich mit aip und sle auskennt hab ich wie gesagt trotz jahrelanger intensiver suche nicht gefunden.
noch nicht mal in der uniklinik. da hab ich in der ambulanz mal eine spritze bekommen, von der ich bewußtlos wurde und sollte dann auf station und da das gleiche als infusion bekommen..................

Also keinerlei Blut, wenn Du putzt/dein Zahnfleisch belastet wird (beim Kauen etc.)?

nein, noch nicht mal beim kauen, obwohl sich dabei die restlichen zähne ins zahnfleisch bohren weil sie keinen gegenbiß haben, das tut weh, aber es blutet nicht.

auf Deiner Haut Einblutungen (Petechien)

nein, hab ich nicht.



lg
sunny
 
heute nachmittag war ich wieder eine stunde weg. ich hasse es. vor allem war ich vorher überhaupt nicht müde, sonst hätte ich mich ja hinlegen können.
eigentlich wollte ich bei dem schönen wetter rausgehen, aber weil ich vormittags nichts im haushalt tun konnte, da ich erst etwas rumgetrödelt und dann gearbeitet hab, mußte ich erst etwas essen und spülen und dann hab ich mich eigentlich nur kurz hingesetzt um zu sehen ob eine email gekommen ist und nach diesem "mittagsschlaf" war es zu spät.
dann wollte ich ein paar cornflakes essen, aber mein körper hat schon beim ersten bissen bääähhhh gesagt............weiß der geier warum.
und ich friere wieder, obwohl es hier warm ist und ich außerdem auch noch extrem warm angezogen bin.
hoffentlich ist es morgen besser, weil ich dann einiges erledigen muß (arzt, apotheke, handyladen usw.).

und vor allem möchte ich einen best. park um mal wieder ein paar enten zu dressieren.
das konnte ich schon sehr lang nicht mehr und es macht spaß. :)

ein berufl. termin, den ich morgen hatte, fällt aus, weil die sehr nette junge frau corona hat. sie ist zwar geimpft, aber das schützt ja nicht vor einer infektion.
bei mir ist der test immer negativ. das haben auch die sehr netten jungen männer in der teststelle bemerkt und als ich sagte, daß es auch die nächsten hundert jahre noch so sein wird, haben sie es mir sofort geglaubt.:)

das ist auch einer der gründe, warum ich wieder mehr draußen rumlaufen möchte. ich treff da immer so viele nette und freundliche leute, daß es doppelt spaß macht rauszugehen.

aber es gibt auch noch mehr positives.
die schmerzen im re. oberbauch und im re. nierenlager waren heute schon deutlich weniger und die beine sind unverändert, obwohl ich sie seit 2 (oder 3 ?) tagen nicht mehr gewickelt hab.

für jemanden, der nicht weiß wie sie nach dem crash aussahen, sehen sie zwar noch sehr schlimm aus, aber da es schon eine ganze weile keine offenen wunde mehr gibt, bin ich zufrieden und freu mich, daß ich kein geld mehr für verbände ausgeben muß, sondern dafür etwas leckeres zu essen kaufen kann und eine neue jeans, die sehr dringend nötig ist.

sobald es mir besser geht, fahr ich auch mal zu ikea (ist leider sehr weit weg und von der haltestelle aus muß man auch noch sehr weit zu fuß laufen) und kauf einen neuen stuhl, weil der jetzige so kaputt ist, daß er jeden moment zusammenbrechen kann. das wär nicht gut.
ansonsten hab ich nur einfache klappstühle von ikea, die keine armlehnen haben. geht auch nicht, weil ich dann beim "einschlafen" seitlich runterfallen kann.
aber evtl. gibt es hier in einem möbelhaus auch etwas passendes.


lg
sunny
 
sobald es mir besser geht, fahr ich auch mal zu ikea
Hallo sunny,

daß Du einen Stuhl brauchst, ist ja verständlich. Nur: gerade bei IKEA dünstet ja so allerlei aus. Ob es Dir da mit Deiner Empfindlichkeit gut geht, ist für mich sehr zweifelhaft.
Vielleicht findest Du ja eine andere Möglichkeit, einen Stuhl zu kaufen, z.B. über eine Kleinanzeige?

Grüsse,
Oregano
 
hallo oregano,

der vorteil bei ikea ist, daß ich nicht nur den stuhl geliefert bekomm, sondern die auch den alten mitnehmen und ich den neuen problemlos umtauschen kann, wenn er doch etwas ausgast.
bei gebrauchten polsterstühlen ist das eigentlich immer der fall und sie sind auch schon mehr oder weniger durchgesessen. mein bett hatte ich gebraucht gekauft und das ist schon lange kaputt.
die möbel von ikea sind viel älter und waren sehr bilig und sind noch wie neu (bis auf einen uralten billigen klappstuhl, der jetzt eine kl. macke hat).

außerdem muß ich mich bei ikea nicht lange aufhalten, weil ich weiß wo alles steht und was ich kaufen will. und ich fahr ja erst hin, wenn es mir besser geht.

und zum einkaufen muß ich eh in alle möglichen läden, die nicht ok sind. vor allem seit da alle mit desinfektionsmitteln rumsprühen. auch um eine neue jeans zu kaufen, was nicht einfach ist, weil die auswahl in meiner größe sehr gering ist und ich keine mit einem hohen synthetikanteil brauchen kann und auch keine mit farbigen steppnähten oder glitzer o.ä. haben will und auch keine sehr teure und keine mit engen beinen (sind wohl gerade "in") usw.

kleinanzeigen les ich eh immer, wenn ich etwas suche oder auch einfach so, weil das kostenlose anzeigenblatt hier jede woche in meinem briefkasten ist und ich ja niemandem hab, mit dem ich reden kann, aber ein bürostuhl mit polster und armlehnen und hoher rückenlehne stand da noch nie drin.
außerdem kann ich bei ikea auch gleich noch eine kl. batteriebetriebene lampe mitnehmen. die hab ich schon, brauch aber noch eine etwas andere und kann da sehen ob sie eine passende haben und einen normalen stuhl für die küche, weil der alte (uralt) nicht mehr ok ist.


lg
sunny
 
danke :) das geht wahrscheinlich bald. ist auch wichtig, weil nach dem 20. noch mehr leute (oder alle) im bus ohne maske sind und abstand halten kann man da auch nicht.


lg
sunny
 
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