Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

danke für den link. :)

gsd hab ich ja keine offenen wunden mehr. die großen hab ich schon lange beseitigen können und die ganz kleine, die vor kurzem aufgetreten ist, war sehr schnell wieder zu.

und seiten, bei denen so etwas steht klicke ich nie an :
Wir arbeiten ebenfalls mit einigen Anbietern auf Basis von berechtigtem Interesse, ohne ihre Zustimmung.



lg
sunny
 
gute Informationen.

findet man auch auf anderen seiten, bei denen man derartiges wegklicken kann.
seit ich darauf achte, hab ich überhaupt keine werbemails usw. mehr.

wenn man unseriöses ablehnt entgeht einem nichts wichtiges. ich les ja auch keine bild o.ä. machwerke und bin trotzdem gut informiert.

zur suche im inet nutz ich startpage. ich schreib nur schon mal googeln, weil da jeder weiß was gemeint ist. startpagen ist nicht gebräuchlich. ähnlich wie durch die stadt laufen, obwohl man nicht läuft, sondern langsam geht.
 
Hallo sunny,

„am bein ist wieder eine offene wunde“ hast Du in #927 geschrieben.
Anscheinend ist die Wunde wieder zugeheilt, was mich sehr für Dich freut. Aber woher sollen wir hier im Forum das wissen?

Grüsse,
Oregano
 
Sicherheit und Schutz Ihrer personenbezogenen Daten
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Vielleicht beruhigt dich das etwas, steht nämlich auch in dem Link. Besser als nix.
Wildaster hat keinen unseriösen Link gesetzt.
Tschüssle und schönen Tag!
 
Hallo sunny,

ich finde die von Dir zitierte Aussage nicht mal auf der Seite 🧐, vielleicht weil ich (per AddOn NoScript) immer nur die Skripte freigebe, die für die Funktion der Seite nötig sind? Fair finde ich auch, dass es (sofern man das entsprechende Skript freigibt, wie Du) so direkt gesagt wird. So hat man Handlungsmöglichkeiten.

Man hat da zumindest einiges in der Hand (siehe auch der Link, den ich Dir vor einiger Zeit schon mal empfohlen habe: https://www.privacy-handbuch.de/).

"Startpagen" als Begriff einzuführen wäre doch mal eine Idee 💡 Ich nutze "g**glen" bewusst nicht mehr (und sag auch nicht "Tempo" für meine Öko-Taschentücher ;)).

Alles Gute für Dich
Kate
 
hallo kate,

wenn du auf einstellungen klickst, steht es auf dem teil, der dann erscheint ziemlich weit unten.
und nicht nur bei der seite, sondern auch bei etlichen anderen.
sowas finde ich absolut unseriös und meide solche seiten. im real life ist mir auch schon einiges erspart geblieben, weil ich immer auch das kleingedruckte lese.

weil ich (per AddOn NoScript) immer nur die Skripte freigebe, die für die Funktion der Seite nötig sind?

gut möglich. die funktion kenne ich noch garnicht (bin halt pc- und internetlegastheniker, weil ich mir alles selbst beigebracht hab). wär auch interessant.


ja, das werde ich auch noch alles lesen, aber da ich immer noch probleme mit konzentration und gedächtnis hab und vor allem sehr viel nach infos bzgl. aip suchen muß, bin ich noch nicht dazu gekommen.
ist aber gespeichert und vorgemerkt.

Alles Gute für Dich

danke gleichfalls. :)


lg
sunny
 
....das werde ich auch noch alles lesen, aber da ich immer noch probleme mit konzentration und gedächtnis hab und vor allem sehr viel nach infos bzgl. aip suchen muß, bin ich noch nicht dazu gekommen.
Ich würde es an Deiner Stelle - gerade bei begrenzter Merkfähigkeit - nur auszugsweise bzw. als Nachschlagewerk lesen. Eben die Dinge, die für Dich interessant sind. Ich les' das auch nicht alles.

Gruß
Kate
 
nur auszugsweise bzw. als Nachschlagewerk lesen.

ja, mach ich. :) aber alles andere werde ich auch nach und nach lesen, da ich immer noch etwas dazulernen möchte. ich hab auch als kind immer alles gelesen, das gedruckt war. sogar gebrauchsanweisungen für maschinen und geräte, mit denen ich da garnichts zu tun hatte, aber später führte es dazu, daß ich sehr vieles selbst machen und geld für handwerker usw. sparen konnte.

Anscheinend ist die Wunde wieder zugeheilt

ja, ich hatte es wohl vergessen zu erwähnen, weil es für mich mit dem "die wunde am bein ist gsd nicht schlimmer geworden, tut nicht weh und juckt nicht." in beitrag 936 schon erledigt war, da ich irgendwelchen kleinkram normalerweise nicht beachte (eine wunde, die nach dem auftreten nicht schlimmer wird, ist für mich bei mir selbst halt kleinkram, ich würde sonst wahnsinnig, wenn ich alles beachten würde, weil es auch noch einiges gibt, das viel schlimmer ist, wie z.b. daß es durch die stürze wieder zu glaskörperblutungen gekommen ist und ich noch weniger seh als eh schon).

Es ist gut, dass sunny diesen Thread eröffnet hat und beim Lesen ihrer Erfahrungsberichte wünsche ich ihr immer nur das Beste.

danke. :)

Bei solchen Themen ist es aber wichtig sie nicht zu zerreden

das ist es bei info-threads natürlich.

aber das hier ist mein ganz persönlicher jammerthread (ot ist er schon lange, weil es ja keine wunden mit ätzendem sekret mehr gibt), bei dem es durchaus schon mal um irgendetwas anderes gehen darf, das ja meist auch irgendwie mit den krankheiten und ihren folgen zu tun hat und in ähnlicher form sicher auch schon mal bei anderen chron. kranken auftritt.

es scheint ansonsten auch kaum jemanden zu stören. es würde doch sonst wohl nicht noch so oft gelesen (85.271 klicks).
und solang man nur im eigenen ganz persönlichen thread schon mal etwas ot ist und nicht den eines anderen damit kaputtmacht, ist es doch sowieso egal.

wenn man ganz gezielt infos zu einem best. thema sucht, ist es eh besser, die suchfunktion zu nutzen statt endlos alle threads zu lesen. meiner ist ja auch nicht der einzige mit ot darin. :)

wünsche euch einen schönen Tag mit viel Gesundheit.

danke gleichfalls. :)


lg
sunny
 
manchmal kann ich es kaum fassen, wie doof ich bin. z.zt. liegt es zwar teils auch am immer noch nicht wiederhergestellten gedächtnis, aber da könnte ich mir ja einfach noch mehr merkzettel schreiben (ist mir aber gerade erst eingefallen, außerdem liegen auf meinem schreibtisch schon so viele, daß ich die garnicht alle mehrmals täglich durchschauen kann).

obwohl ich seit einigen tagen weiß, daß ich vorerst komplett auf kakao und kaffee (auch entkoff.) verzichten muß, hab ich heute beim einkaufen einen latte espresso aus dem kühlregal und ein kl. tiramisu mitgenommen und hier sofort beides verzehrt. :rolleyes:
jetzt hab ich mehr als unangenehme beschwerden. zwar auch hom. mittel, die helfen, aber sie reduzieren es nur etwas, es ist dann immer noch sehr unangenehm. :(

und als ich auf meinem schreibtisch einen zettel mit 5 euro guthaben für die sim im pc gesehen habe, hab ich das gleich eingegeben.
das war voll daneben, weil diese sim nicht mehr im pc ist, sondern im handy und da war noch über 5 euro guthaben drauf und weil ich sehr selten und nur ganz kurz telefoniere, hätte das schon für einige jahre gereicht, weil es pro minute nur 9 cent kostet.
aber gsd bin ich zwar manchmal sehr doof, aber nicht immer. meist hält es sich in erträglichen grenzen und bei fehlern fällt mir dann auch oft rel. schnell eine lösung ein.
ich werde also die sim aus dem handy einfach mal abends, wenn eh keiner mehr anruft, in den pc geben und das im handy überflüssige guthaben im pc verbrauchen. ist etwas umständlich, aber dadurch geht nichts verloren. :)


lg
sunny
 
.... obwohl ich seit einigen tagen weiß, daß ich vorerst komplett auf kakao und kaffee (auch entkoff.) verzichten muß ...
Hallo sunny,

das hast Du schon lange gewußt; Du hast ja selbst in mehreren Threads u.a. auf eine mögliche Nickel-Allergie hingewiesen. Bei einer HIT ist Kaffee und Kakao auch nicht verträglich. Auch das weißt Du und hast davon geschrieben. Außerdem hast Du erst vor kurzem in irgendeinem Thread erzählt, daß Du immer neuralgische Schmerzen im Kiefer hattest, die erst weggegangen sind, als Du auf Kaffee jeglicher Art verzichtet hast.

Vielleicht solltest Du Dir Deine Unverträglichkeits-Liste mal wieder anschauen und auswendig lernen.

Gute Besserung !

Grüsse,
Oregano
 
Zuletzt bearbeitet:
aber das hier ist mein ganz persönlicher jammerthread
es scheint ansonsten auch kaum jemanden zu stören. es würde doch sonst wohl nicht noch so oft gelesen (85.271 klicks).
und solang man nur im eigenen ganz persönlichen thread schon mal etwas ot ist und nicht den eines anderen damit kaputtmacht, ist es doch sowieso egal.

Ich komme noch einmal vorbei, sunny, denn ich habe meinen Beitrag mit der enthaltenen Kritik wieder gelöscht, es ist ja sowieso egal.
Und trotzdem bin ich der Meinung, dass es wichtig ist, wenn man bei "Krankheitsbildern" einen Thread eröffnet, dass die Threadüberschrift und die Beiträge eine Einheit bilden sollten.
Ein "persönlicher Jammerthread", wie du deinen Thread bezeichnet, würde gut in die Gefühlswelt passen, vielleicht könntest du deinen Thread dorthin verschieben lassen?

Mir persönlich sind die Klicks egal, ich suche und erfreue mich lieber an einen regen Austausch mit anderen Usern.

Ich wünsche dir noch einen schönen Abend.
Wildaster
 
Zuletzt bearbeitet:
das hast Du schon lange gewußt

das

weil diese sim nicht mehr im pc ist, sondern im handy

hab ich auch gewußt (weil ich es erst gestern geändert hab) und heute erst mal wieder nicht .
und jahrelang auch welcher bus hier wohin fährt und wo ich umsteigen muß und bei einigen auch die abfahrtszeiten usw. usw. usw., aber durch den crash war alles weg und kommt nur sehr langsam wieder und das erst teilweise und nicht beständig, sondern immer wieder mit vergessen von vielem.

zum einen sind gedächtnisstörungen ein symptom der aip, zum anderen bin ich durch den crash etliche male mit dem kopf sehr heftig auf den steinboden geknallt.
u.a. hatte ich dadurch eine glaskörperblutung und seh noch weniger als eh schon und es kann natürlich auch zu einer störung im kopf gekommen sein, die sich erst sehr langsam bessert.

zuerst mußte ich sehr lange sogar bei ganz einfachen wörtern im inet nachschauen, wie sie geschrieben werden, weil ich das nicht mehr wußte und ich hatte vorher nie probleme mit der rechtschreibung.

und daran wie der nette und hilfsbereite mann, mit dem ich beruflich zu tun habe, mich hier aufgelesen und ins krankenhaus gebracht hat, konnte und kann ich mich absolut nicht erinnern. ich hoffe nur, daß es nicht allzu peinlich war.

würdest du auch jemanden mit gedächtnisstörungen nach einem schlaganfall o.ä. rügen, weil er einiges vergessen hat ?


würde gut in die Gefühlswelt passen.
als ich den thread aufgemacht hab, war es nicht geplant, wie der irgendwann weitergeht, sondern betraf erst mal nur die offenen beine usw.
im übrigen gibt es etliche andere threads, die auch in anderen kategorien stehen könnten.

aber wenn es dich so sehr stört, kannst du ja die moderatoren bitten, ihn zu verschieben .

dass die Threadüberschrift und die Beiträge eine Einheit bilden sollten.

wie der thread weitergeht war anfangs nicht geplant.

da aber bisher niemand hier aufgetaucht ist, der einige große offene und nicht heilende wunden an den beinen hat, die extrem viel ätzenes sekret absondern und der immer wieder ohne vorwarnung umkippt und mit dem kopf auf den boden knallt (er/sie würde sowieso in eine arztpraxis oder ins krankenhaus gehören und nicht in ein inetforum) , kann der thread auch noch niemanden irregeführt haben.
außerdem ist ja auch niemand gezwungen ihn zu lesen und vor allem nicht komplett zu lesen.


mir sind die völlig egal. ich hab sie nur erwähnt, weil man daran sehen kann, daß viele die beiträge im thread lesen, er also wohl nicht so voll daneben ist, wie du es mir vorwirfst.


noch einen schönen Abend.

danke gleichfalls.
 
Hallo sunny,

falls ich Dich verletzt haben sollte: das wollte ich überhaupt nicht, und es täte mir leid.

Mir ist schon lange aufgefallen, daß Du zwar einerseits so gut wie alle Tipps, die Dir hier gegeben werden, anscheinend schon kennst, dafür aber andererseits immer wieder schreibst, daß Du immer wieder vergißt, was Du hier schon dargestellt hast. Ein Beispiel ist eben die Unverträglichkeit von Kaffee und Kakao für Dich.

Mich hat dieses widersprüchliche Schreiben verwirrt, weil es mir seltsam vorkommt. Wenn das ein Symptom der AIP oder Deiner Stürze ist, ist das schlimm für Dich und es tut mir leid.

Und Du hast Recht: keiner wird gezwungen, hier mitzulesen.

Alles Gute und Grüsse,
Oregano
 
zum einen sind gedächtnisstörungen ein symptom der aip, zum anderen bin ich durch den crash etliche male mit dem kopf sehr heftig auf den steinboden geknallt.
u.a. hatte ich dadurch eine glaskörperblutung und seh noch weniger als eh schon und es kann natürlich auch zu einer störung im kopf gekommen sein, die sich erst sehr langsam bessert.
Wie gut kennt dich dein Hausarzt eigentlich wirklich, der dir immer ohne weiteres homöop. Rezepte ausstellt, wie du sagst, was ein homöopatischer Arzt eigentlich auch nicht so ohne weiteres immer macht, ohne wieder einmal Rücksprache halten zu wollen über Symptome?
Wenn die Möglichkeit besteht, dass es zu einer "Störung im Kopf" gekommen ist, die nach Stürzen auftrat, dann aber, sunny, wärst du gut beraten, das deinem Arzt zu sagen. Damit er dich nötigenfalls zum Röntgen schicken kann. Das kann er auch machen obwohl er von deiner AIP keine Ahnung hat, wie du sagst.
 
würdest du auch jemanden mit gedächtnisstörungen nach einem schlaganfall o.ä. rügen, weil er einiges vergessen hat ?
Da du dich ansonsten sehr gut ausdrücken kannst und sinnvolle Ratschlägen anderen gibst, kann man eine Gedächtnislücke erstmal nicht erkennen. Sondern deutet viele deiner Aussagen eher als Charaktereigenschaften, zB das gekonnte Abschmettern von Tipps aus dem Forum.
Auch die Neigung zur wiederholten Schilderung gleicher Ereignisses kann eine Charaktereigenschaft sein.

Auch der Genuss von süßen Fertigprodukten, wurde von dir schon öfter ganz bewusst als Maßnahme gegen AIP-Symptome oder depressive Verstimmung dargestellt.

Ich wünsche dir noch einen schönen Tag ☀. Vielleicht kommst du bei diesem Wetter etwas raus!
EG
 
hallo oregano,

das wollte ich überhaupt nicht

ich weiß. du gehörst ja hier zu den leuten (einige sind ja leider schon aus dem forum raus), die wirklich anderen helfen wollen.

anscheinend schon kennst
ja, ich kenn rel. viel, weil ich zum einen med. ausbildungen plus etliche jahre berufserfahrung in versch. med. bereichen hab, zum anderen schon lange versuche herauszufinden, wodurch ich die sehr heftigen beschwerden hab und was ich daran machen kann und deshalb nicht nur viele med. fachbücher gelesen hab, sondern auch schon seit ein einigen jahren jeden tag mind. 1 std. im inet nach infos suche.
immer wieder vergißt
ja, aber ich vergeß ja nicht nur das, was ich im forum schreibe und was andere hier schreiben, sondern auch viele andere dinge. es ist wie gallopierender alzheimer, aber gsd nicht stetig zunehmend, sondern wechselnd und zunehmend weniger, wenn auch leider nur sehr langsam besser.

ja, für normale leute. wer demente angehörige hat oder im beruf damit zu tun hat, kann es besser verstehen, obwohl es auch noch anders ist als bei altersdemenz o.ä., weil es sich ja gsd langsam wieder bessert.


ja, aber die kennen ja sogar die meisten ärzte nicht. auch ich kannte lange nur einen kl. teil, weil in den med. fachbüchern nur wenig steht. einen teil kannte ich aber schon sehr früh, weil meine mutter es ja sehr schlimm hatte und wegen der ........ ärzte schon mit mitte 40 daran gestorben ist.


die waren ja sehr häufig und sehr kraß. es ist eh ein wunder, daß es dadurch nicht zu schlimmerem gekommen ist. wobei die weitere reduzierung der sehkraft durch die glaskörperblutung schon sehr schlimm ist.



danke.:) das wünsch ich dir auch.:)


ist bei akuten symptomen sinnvoll (da war ich aber lange zeit mehr tot als lebendig und mußte mich auf die ärzte verlassen), aber nach über 2 jahren sinnlos, zumal die beschwerden sich zwar sehr langsam, aber zunehmend bessern.


er kennt mich und meine ausbildungen usw. sehr gut, da ich vor etlichen jahren mal eine weile in seiner praxis die gesundheits- und ernährungsberatung gemacht hab, bevor ich den beruf gewechselt hab.
im übrigen ist er, wie gesagt froh, daß ich ihn mit meinen krankheiten, die er alle nicht kennt (auch den sle nicht) in ruhe lasse und selbst weiß welche hom. mittel mir helfen.

Gedächtnislücke

die hab ich hier seit 2019 -zig mal in versch. threads erwähnt.

Abschmettern von Tipps

ich hab nichts "abgeschmettert", sondern nur erwähnt, was ich schon kenne bzw. vergeblich ausprobiert hab.

Charaktereigenschaft

sehr kranke leute ungerechtfertigt anzugreifen anscheinend auch..................

es ist wie gesagt niemand gezwungen, meine beiträge zu lesen.

wer es trotzdem macht, hat keinen grund sich über wiederholungen zu beschweren.
wer ohne schirm rausgeht, obwohl es regnet und sich dann beschwert, daß er naß wird, hat ja auch keinen grund dazu.


wie auch bei einigen anderen gedächtnisstörungen ist das langzeitgedächtnis weniger betroffen. außerdem brauch ich für jeden beitrag sehr viel zeit, weil ich alles erst mal im inet usw. nachschau um sicher zu sein, daß ich keinen unsinn schreib.

Maßnahme gegen AIP-Symptome

die übliche behandlung der aip, bestand wie schon erwähnt und auch in den links im aip-thread ersichtlich, sehr lange in glucoseinfusionen.
heutzutage teils auch noch, wenn jemand das hämarginat nicht verträgt.
orale glucosezufuhr hilft weniger gut, ist aber leichter zu dosieren und anzuwenden.
und jetzt war dein ungerechtfertigter angriff doch für etwas gut, weil er mich daran erinnert hat, daß ich noch traubenzucker besorgen muß.
da haushaltszucker nur zur hälfte aus glucose besteht (50 % ist fruktose), kann man damit kalorien sparen und bei einer evtl. fi auch symptome vermeiden.
 
Zuletzt bearbeitet:
ich weiß. du gehörst ja hier zu den leuten (einige sind ja leider schon aus dem forum raus), die wirklich anderen helfen wollen.
Damit sagst du durch die Blume, es gebe hier Leute, die anderen nicht helfen wollten. Und dass "andere", gegangen wären, weil es hier Leute gibt, die anderen nicht helfen wollten.
Ich finde das den Menschen hier gegenüber sehr unfair von dir.
Warum machst du das?
Vielleicht wurden hier ja auch schon Menschen abgeschreckt durch das, wie du über Menschen urteilst, die z.B. keine Masken tragen können? (verletzend!)
Die unter Maßnahmen in der Coronasache geschädigt wurden, und deren Helfer (Ärzte) du als Coronaleugner und Schlimmeres abgebügelt hast? (verletzend!)
Denke da mal drüber nach vielleicht.

er kennt mich und meine ausbildungen usw. sehr gut, da ich vor etlichen jahren mal eine weile in seiner praxis die gesundheits- und ernährungsberatung gemacht hab, bevor ich den beruf gewechselt hab.
im übrigen ist er, wie gesagt froh, daß ich ihn mit meinen krankheiten, die er alle nicht kennt (auch den sle nicht) in ruhe lasse und selbst weiß welche hom. mittel mir helfen.

Ein homöopathisch arbeitender Arzt lässt sich nicht so einfach sagen, welches Rezept er ausstellt, da Indikationen und angezeigte Mittel sich bei Patienten ändern können.
Wenn jemand zu Glaskörperblutungen gekommen ist, dann wird er nicht einfach so Globuli aufschreiben, die ihm der Patient nahe legt.
Ebenso wenig nach Stürzen. Und so weiter.
Mein Arzt ist auch u.a. Homöopath.
Da gibt es das Gespräch, und dann die Mittelwahl.
Ein Arzt wird schon deswegen nicht einfach so dauernd homöop. Mittel, die der Patient wünscht ungeprüft auf Dauer mit seiner Unterschrift und Stempel besiegeln. Denn es könnte unter Umständen bei falscher "Zwischen Tür und Angel"-Diagnose zu Verschlimmerungen führen. Und dann steht SEINE Unterschrift auf dem Rezept.
Homöopathie kann nämlich auch verschlimmern, wenn es das falsche Mittel und die falsche Potenz ist.
Kein seriöser Arzt macht einen Tauschhandel: Lasse mich in Ruhe und dafür gebe ich dir, was du willst.

und jetzt war dein ungerechtfertigter angriff doch für etwas gut, weil er mich daran erinnert hat, daß ich noch traubenzucker besorgen muß.
Sunny erinnere dich daran wie grob du in manchen threads schon warst.

sehr kranke leute ungerechtfertigt anzugreifen anscheinend auch..................
Möchtest du eigentlich anderen Menschen Schuldgefühle machen?
Und siehe oben - wie grob du dich hier im Forum manchmal geäußert hast.
Ich denke, dass es dir wirklich nicht gut geht, aber du kannst sehr gut austeilen, wenn dir danach ist.
Und auch unfair sein.
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:
... da haushaltszucker nur zur hälfte aus glucose besteht (50 % ist fruktose), kann man damit kalorien sparen und bei einer evtl. fi auch symptome vermeiden.
Hallo sunny,

bist Du sicher, daß Du mit Haushaltszucker irgendwelche Kalorien sparst bzw. daß das gesünder ist als ein ungemischter Zucker?
...
Dass Fruchtzucker gesünder als Haushaltszucker sein soll, ist ein sich hartnäckig haltender Irrglaube. Zwar erhöht Fructose den Blutzuckerwert nicht, dafür wird sie, anders als Glukose, nur von der Leberverstoffwechselt und lagert sich besonders schnell als Fett ab – entweder im Bauch oder in der Leber selbst. Bei anhaltendem übermäßigem Konsum kann sich dadurch sogar eine Fettleber bilden.

Nach Angaben der Apotheken Umschau kann zu viel Fruchtzucker neben Übergewicht auch zu erhöhten Cholesterinwerten führen und dadurch das Risiko für Diabetes sowie Herz-Kreislauf-Erkrankungen erhöhen. Da Fructose nicht sättigt, kann es schnell passieren, dass größere Mengen des Einfachzuckers aufgenommen werden. Allerdings treten die schädigenden Effekte erst bei einer großen Aufnahmemenge über einen längeren Zeitraum auf. ...

Grüsse,
Oregano
 
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