Hallo Ahaffmann,
Ich will mal sagen, wie das bei mir war. Hausartzhopping weil keiner was fand. Über circa 6 Jahre. Alle neuen Ärzte, die ich konsultierte (Hausärzte) konzentrierten sich auf die Schilddrüse. Auch der einzige Immunologe, den ich fand, der per Kassenleistung überhaupt etwas machte. Die Immunlage ist zwar bei mir mehr als auffällig, das hat den aber überhaupt nicht interessiert! Meine SD ist laut Endo gut eingestellt. Trotzdem kritisierten alle die SD. Weil sie keine Lust hatten, was anderes zu suchen bzw. zu finden. Kostet ja alles Geld und Zeit.
Ich kann leider auch solche Ärzte dann, die sich weigern, was richtiges zu machen, nicht zig fach aufsuchen, dazu fehlt mir echt die Kraft. Wenn ein Arzt nicht will, dann will er nicht, was willst du da machen? Einen anderen Immunologen habe ich nicht gefunden.
Ja, ich kenne das nur zu gut. Ich hätte oben noch reinschreiben sollen, dass ich auch eine Ärzteodyssee hinter mir habe (diese geht bei mir schon seit 1995 mehr oder weniger stark und hat meine Krankenkasse schon viel Geld gekostet) und diese auch weiterhin habe.
Was könnte meine Krankenkasse an Geld einsparen, wenn sich viele Ärzte mehr Mühe geben würden?
Ich kann gut nachvollziehen, wie es Dir geht, wenn die Ärzte nur oberflächlich suchen. So war es bei mir auch und so ist es auch weiterhin, trotzdem ich ja einige Diagnosen bereits habe, wo man erwarten würde, dass man dann wenigstens ernst genommen wird.
Aber immer noch gibt es Ärzte, die einem eine psychosomatische Störung anhängen wollen, trotzdem ich noch unklare Probleme wie z. B. sehr häufig Blut im Stuhl etc. habe.
Ich war auch schon oft sehr verzweifelt und ich bin depressiv geworden wegen solcher Ärzte, die sich keine Mühe geben, nach Ursachen zu suchen.
Die Schilddrüsenwerte werden bei mir bei fast jedem Arzt, bei dem ich das erste Mal bin, untersucht, weil ich übernervös bin.
Auch ich sollte einen guten Immunologen haben, denn ich habe auch einige Werte, die nicht in Ordnung sind und in das Fachgebiet eines Immunologen gehören könnten.
Nein, auch ich erlebe immer und weiterhin das Desinteresse der Ärzte. Ich habe 2 seltene Krankheiten (M. Wilson und das Lungenkarzinoid). Da kennen sich die Ärzte nicht mit aus und das hat zur Folge, dass ich von einem Arzt zum nächsten geschickt werde und nicht mal einen Arzt finden konnte, der bereit ist, eine Tumornachsorge zu machen, wie sie bei sonstigen Tumorpatienten wohl üblich ist.
Ich war wegen des Karzinoids und der Tumornachsorge schon in München, in Frankfurt, in Freiburg, in Heidelberg, in Mannheim und in Mainz.
Neulich wollte ich mich an einer Klinik mit einer Ambulanz für neuroendokrine Tumore anmelden. Ich sollte zuvor aber Befunde hinfaxen und ich würde dann einen Termin bekommen. Ich schickte absichtlich nur 4 Blatt Papier, weil ich die Ärzte nicht abschrecken wollte. Ich bekam keinen Rückruf für einen Termin. Ich rief noch 2 Mal danach an und fragte nochmals wegen des Termins. Jedes Mal wurde mir versichert, ich würde zurück gerufen. Das war zuletzt vor rd. 5 Wochen. D. h. ich bekomme dort nicht mal einen Termin, wohl, weil man dort sich mit dem Lungenkarzinoid nicht auskennt (ist auch verdammt selten, nur 40 bis 80 Neuerkrankungen pro Jahr in Deutschland). Dabei wäre eine neuroendokrine Tumorambulanz für meinen Fall genau das Richtige.
Mir geht es oft wie Dir. Ich denke oft, dann muss ich es wohl als Schicksal nehmen, wenn mich keiner behandeln will.
Aber immer wieder packt mich dann doch der Gedanke, dass ich nicht aufgeben sollte.
Mein Glück ist hoffentlich, dass diese Art von Tumoren langsam wachsen...
Ich will Dich nun nicht entmutigen. Aber ich denke schon, dass man sich immer wieder neu motivieren sollte.
Ich weiß selbst, wie schwer das ist. Ich habe es ja selbst so oft erlebt.
Ja, ich gebe mich, bzw. bin gezwungen, mich mit Diagnosen zufrieden zu geben die mir eine Rente garantieren, damit ich endlich Ruhe habe. Mehr ist leider nicht drin. Alles andere betrachte ich in meiner Situation als unerreichbaren Luxus.
Schon aussagekräftige Diagnosen zu bekommen, ist selten und dafür muss man kämpfen. Ich weiß echt nicht, was du willst. Dir muss es sehr, sehr gut gehen - im Vergleich zu mir.
Nein, das täuscht.
Ich bin schon lange früh berentet, weil es mir nicht gut geht. Ich bin auf fremde Hilfe im Haushalt angewiesen, weil ich eine Ataxie, Gehstörung und eine enorme Muskelschwäche in den Beinen habe. (letzteres soll lt. einem Neurologen das Lambert-Eaton-Myasthenie-Syndrom sein, dass als Folge eines Lungentumors oft auftreten soll).
Ich kann nachts kaum schlafen. Ich bin dann tagsüber so müde, dass ich mich oft nicht richtig konzentrieren kann.
Nein, gut gehen, tut es mir nicht und das ist schon seit 20 Jahren so mit besseren Phasen und schlechteren. Ich kann hier vor dem PC wohl sitzen. Im Sitzen geht es mir noch einigermaßen ordentlich (kein Schwindel, etc.).
Ich tue mich aber auch schwer damit, Beiträge konzentriert zu lesen. Ich lese daher auch nur noch oben drüber, wenn mich ein Thema interessiert.
Auch die Augen machen mir Probleme. Das hängt vielleicht mit der Ptosis, dem Nystagmus und der Blickparese zusammen, die ich habe und deren Ursachen ich auch noch klären lassen muss (weil es nicht unbedingt vom M. Wilson kommt).
Klar, dass ich die Arzttermine gar nicht so wahrnehmen könnte, wenn ich noch arbeiten gehen würde.
Aber ich bin eben auch schon sehr lange arbeitsunfähig und zum Glück auch berentet (finanziell ist es aber ein Unglück, d. h. ich muss mein Geld gut einteilen).
Dennoch sage ich mir, wäre ich nicht immer wieder die treibende Kraft gewesen, so wüßte ich nicht dass ich M. Wilson habe und das Lungenkarzinoid wäre noch nicht entfernt worden.
D. h. "unterm Strich" habe ich das dem Umstand zu verdanken, dass ich mich immer wieder "aufrappele".
Natürlich habe ich damit viel weniger Lebensqualität als ein Gesunder. Das "Rumsitzen" bei Ärzten mit den daraus resultierenden anderen Belastungen nimmt einem viel (Lebens-)Zeit und Lebensqualität und ich frage mich auch, lohnt sich das für mich unterm Strich auch?
Ich kann natürlich auch nicht sagen, wie es mir gehen würde, hätte ich die Diagnosen, Behandlungen, Operationen nicht gehabt ...
Aber ich will hier nun auch keine Romane schreiben über mich.
Ich weiß, dass es noch viele Menschen gibt, denen es wohl ähnlich wie mir oder Dir geht, die auch eine Ärzteodyssee erleben mit all ihren Folgen auf ihre physische und psychische Gesundheit.
Nur wenn man resigniert, verändert sich auch nichts und nicht die Ärzte haben den Schaden, sondern man selbst.
LG
margie
