Gäbe es kein ME / CFidS mehr würden alle ASD tatsächlich gemacht
Ich verstehe es ( immer noch ) nicht , das man so viel Zeit investiert in Streit um die "richtige" Bezeichnung seiner gesundheitlichen Probleme.
Eine Diagnose mit Namen macht nicht gesund.
Und selbst wer eine umfassende Diagnosefindung hinter sich hat, alle seine Dysbalancen mit Namen und Diagnoseschlüssel benennen kann,(neuerdings gar seine Gene kennt), der wird damit nicht unbedingt gesünder.
Denn da hört dann die (zielführende) Behandlung der etablierten Medizin meist auf.
Ich weiß genau wovon ich schreibe, fragte ich doch vor Angeboten diverser Ärzte an unserer Uniklinik über bestimmte Diagnostik immer nach der Behandlung wenn ....sich die Diagnose bestätigt.
Also eine Behandlung wurde immer verneint, ich würde aber einen "Schein" bekommen....also eine Diagnose.
Nun, Scheine machen nicht gesünder. Aber diverse Untersuchungen können ganz schön zusätzlich belastend sein.
Kullerkugel,
wenn bei dir die möglichen Konsequenzen ausbleiben, die man ziehen könnte, um so gut wie möglich wichtige Informationen aus gewissen "Scheine", oder Diagnosen, oder Dysbalancen zu ziehen - dann muss es nicht bedeuten, dass deine Erfahrung auf jeden zutrifft.
Ich brauche keine Scheine, ich brauche Klarheit, um entsprechend im Rahmen meiner Möglichkeiten reagieren zu können.
Scheine brauchen aber diverse öffentliche Stellen..
Als Beispiel sei Nebennierenschwäche genannt. Eines deiner Steckenpferde.
Ich nagel mir keinen Schein an die Wand, um dann besorgt oder Handlungsunfähig zu resignieren und nichts zu tun, sondern suche Lösungsorientiert nach Möglichkeiten, die nicht "nur" irgendwelche Paramter verbessern, sondern meinen Gesundheitszustand und damit mein Wohlbefinden weitest möglich zu verbessern.
Gesundheit ist (auch) Lebensqualität.
Auf viele Beschwerden kann man angemessener reagieren, wenn man versteht, woher sie kommen.
So muss ich beispielsweise nicht rätseln, woher eine bestimmte Form von Sehstörungen bei mir auftritt. Ich weiß anhand von Untersuchungen, dass sie durch Sehnerventzündungen auftreten und ich durch Überschreitung meiner körperlichen Belastungsgrenzen diese Entzündung trigger.
So fällt es mir leichter, entsprechende Kosequenzen zu ziehen.
Und ich muss nicht rätseln, warum ich manchmal normal sehen kann und manchmal nicht.
Ich verstehe es ( immer noch ) nicht , das man so viel Zeit investiert in Streit um die "richtige" Bezeichnung seiner gesundheitlichen Probleme.
Ich versuche es aus meiner Sicht zu erklären. Ich hoffe, irgendjemand da draußen kann dann ein bisschen mehr verstehen.
Vielleicht kann man dieses Unverständnis nicht mal jemandem verübeln, der ME nicht am eigenen Leib spürt.
Für mich persönlich, als Betroffene hat die Diagnose mir geholfen, zu verstehen, was mit meinem Körper passiert.
Warum?
Weil es für einen Menschen so ziemlich das unnatürlichste und daher unvorstellbarste ist, was einem passieren kann, wenn man entgegen all seiner Überzeugung feststellen und am eigenen Leib erfahren muss, dass Bewegung verherenden Schaden anrichten kann.
Ich habe fast 2 Jahre nicht wahrhaben wollen, dass meine Wahrnehmung mich
nicht täuscht.
Immer wieder habe ich so gelebt, wie es meiner Überzeugung entsprach:
Bewegung ist gesund!
Entsprechend fand ich mich ebenso oft immer wieder unfähig, mir die Haare zu kämmen, weil die Bürste gefühlte 30 Kilo wog, meine Arme gefühlte 55Kilo wogen, ich zu schwach war, um länger als 1 Minute zu stehen, sich unfassbare Schmerzen in meinem Körper breit machten, Muskeln klopften, die ich nie zuvor gespürt habe, ich nicht mehr in der Lage war, von 30 bis 0 rückwärts zu zählen, geschweigedenn mich mit irgendjemandem über irgendetwas zu unterhalten konnte, oder schlicht mit meinem Augen klar zu sehen.
Ich habe den Zusammenhang zwischen extremer Zustandsverschlechterung zu vorheriger Bewegung (einkaufen gehen) nicht wahrhaben wollen, weil doch nicht sein konnte, was nicht sein sollte.
Bewegung ist doch gesund! Das habe ich doch gelernt und in meinem bisherigen Leben auch so empfunden! Das kann doch nicht wahr sein. Das muss Zufall sein, dass es mir nach ein paar Metern gehen so fast unbeschreiblich miserabel geht.
Über viele, viele Monate befand ich mich - ohne mir dessen wirklich bewußt zu sein, in einem ständigen sogenannten push-and-crash Kreislauf.
2 Wochen Hölle, dann ging auf einmal wieder etwas mehr. Was habe ich gemacht?
Ich war davon überzeugt, nun endlich wieder gesund zu werden und verließ sofort das Haus, um einkaufen zu gehen, oder jemanden zu besuchen, ab in die Freiheit - um danach wieder 2 Wochen durch die Hölle zu gehen.
Bei dieser Erkrankung reagiert der Körper sowas von unnatürlich auf natürliche Dinge, dass ich es niemandem verübeln kann, es sich nicht vorstellen zu können , wenn man es nicht selbst erlebt.
Das bedeutet aber nicht, dass man diese Tatsache einfach ignorieren sollte.
Wenn es sich um irgendeine Krankheit handeln würde, die allgemein bekannt ist, würde auch niemand ständig dagegen anreden.
Das ist das eine. Aber viel, viel wichtiger ist es doch, sich "Artgerecht" - also für ME adäquat zu verhalten.
Das Problem ist aber, dass gewöhnliche "Maßnahmen" bei ME nicht nur nicht helfen, sondern viele schaden.
Das ist im Grunde der Dreh- und Angelpunkt, um den es immer wieder geht.
Hast du schonmal erlebt, dass man einem Diabetiker rät, er solle sich mal was gönnen - sich verwöhnen lassen, jeden Tag mit einem großen Stück Torte und einer großen Tasse Kakao - und weil diese ständigen Spritzen so lästig sind, könnte er sich doch was Gutes tun und auf seine Insulinspritzen verzichten?
Und überhaupt alles über Bord werfen, was er über Diabetes und seine eigene Einflusskraft darauf gelernt hat?
Ein Diabetiker muss sich nicht erklären. Er hat die Diagnose und jeder in seinem Umfeld - und allen voran der Diabetiker selbst - weiß, diese Diagnose hat Konsequenzen.
Sie zeigt dem Diabetiker, dass es Vorgänge in seinem Körper gibt, die ungewöhlich und beachtenswert sind.
Da gibt es Wissen, auf das man zurückgreifen kann.
Es war nicht etwa so, dass erst die Diagnose gestellt wurde - und dann hat sich der Diabetes entwickelt.
Nein, es gab Beschwerden, für die eine Erklärung gefunden werden wollte, weil es das natürliche Bestreben eines Menschen ist, sich gesund zu fühlen.
Dieser Patient kann sich anhand der Diagnose orientieren an bewährten Behandldungsformen für Diabetes - und wenn er die Diagnose konstruktiv nutzt, kann er seine Gesundheit verbessern, statt sie weiter zu gefährden.
Ich denke, hier ist die Diagnose genauso wichtig, wie bei ME.
Die Krankheit lässt sich beliebig austauschen.
Es geht hier nicht darum, irgendwelchen Befindlichkeitsstörungen einen Namen zu geben, wie ein Künstler einen Namen für sein Bild sucht.
Das ist kein Luxusproblem. Es geht darum, den richtigen Weg zu bestmöglicher Gesundheit zu finden.
Ich hatte, als ich ME bekam, noch nie etwas von dieser Krankheit gehört, geschweige denn davon, dass es eine Erkrankung gibt, die sich durch Bewegung verschlimmert und mich in einen Zustand versetzt, der sich anfühlt, als sei man dem Tod deutlich näher als dem Leben, weil der Körper Symptome bildet, die ich in der Summe nur als reinste Qual bezeichnen kann.
Was tut man in so einer Situation?
Man sucht Hilfe. Um Hilfe zu bekommen, braucht man Erklärungen, um zu wissen, wie man aus diesem unerträglichen Zustand wieder gesund werden kann, um sein Leben bestmöglich fortführen zu können.
Wohin wendet man sich? Natürlich an diejenigen, die sich beruflich mit Gesundheit und Krankheit beschäftigen.
Ganz nebenbei kommen aber ungefragt diverse Stellen und Behörden auf einen zu.
Nicht nur man selbst braucht Klarheit und Erklärungen. Auch das private Umfeld wundert sich; der Arbeitgeber will wissen, wann man wieder kommt; die Krankenkasse will wissen, was los ist... Nach 18 Monaten Arbeitsunähigkeit will das Arbeitsamt Erklärungen. Dann der medizinische Dienst. Dann die Rentenversicherung. Dann das Sozialamt. Dann die Rehaeinrichtung.
DIE wollen alle Scheine! Beweise.
Der Betroffene will seine Gesundheit zurück.
Eine Ärzteodyssee beginnt. Von einem Facharzt zum nächsten. Jeder Arzt hat eine Idee, was es sein könnte. Aber diese Idee stellt sich als falsch heraus.
Man weiß dann, was man nicht hat und durchläuft so, oft ohne sich dessen bewußt zu sein, eine Ausschlußdiagnose. So war es bei mir. Es häufen sich Berichte. Es häuft sich Ratlosigkeit. Hier und da wird die Empfehlung ausgesprochen, man solle sich mehr bewegen..dann würde sich das alles wieder bessern..
Das wäre, als würde man dem Diabetiker zu einem täglichen Stück Kuchen mit Kakao raten..
Man versucht es. Bewegt sich doch wieder mehr.. Irgendwann ist der Zusammenhang entgegen jeder Überzeugung und langjähriger Erfahrung nicht mehr zu übersehen. Verdammt - je mehr ich mich bewege, desto schlechter geht es mir. Ob ich will, oder nicht - ob man mir glaubt oder nicht - es ist so.
Da dieser Zusammenhang aber so unnatürlich ist, werden Zweifel von der Familie ausgesprochen, von Ärzten.. da doch auch bei diversen Muskel- und Nervenuntersuchungen kein Anhalt dafür besteht, dass die Muskulatur nicht korrekt funktioniert.
Man hat keinen Herzfehler, keine Muskelerkrankung, keinen Diabetes, keinen Lupus, kein MS, kein Parkinson, kein dies, kein jenes..
Die psychologische Tür wird geöffnet. Denn das, was der Patient für Massen von Symptomen schildert, gibt es doch bei keiner Krankheit, die allgemein bekannt ist.
Es muss psychosomatisch sein... bewegen sie sich mehr...Bewegung ist gesund..
Aha. Was jemand nicht kennt, gibt es nicht? Was den Horizont der eigenen Vorstellungsfähigkeit übersteigt, existiert nicht?
Der Patient spürt am eigenen Leib, was es gibt und was nicht, was wahr ist und was nicht. Tag und Nacht. Immer.
ME ist keine Wahnvorstellung. ME ist real. Und - leider - ziemlich ungewöhnlich.
So ungewöhnlich, dass die meisten "allgemeinen Gesundheitsregeln" hier nicht zutreffen.
So ungewöhnlich, dass man es nicht einfach in einen großen Topf mit anderen Krankheiten schmeißen kann. Leider. Denn ansonsten könnte man Erfahrungen und Wissen von anderen Krankheiten super auf ME übertragen.
Leider geht das nicht.
Deshalb ist hier Abgrenzung so wichtig.
Irgendwann geht es darum, zu erkennen, dass das Umfeld nicht nachvollziehen kann, was man erlebt und auch nicht helfen kann.
Eines Tages wird die Diagnose gestellt...
Was nützt einem ME-ler die Diagnose?
Man sieht plötzlich schwarz auf weiss, dass all das, was man am eigenen Leib spürt, doch bekannt ist. Dass auch andere Menschen genau die gleichen Beschwerden haben und auch deren Körper völlig unnormal auf Bewegung, Wärme, Kälte, Licht, Geräusche reagiert.
So unvorstellbar es auch ist - tatsächlich ein Zusammenhang zwischen Bewegung und extremer Verschlechterung der Leistungsfähigkeit und dem Ausbruch noch quälenderer Symptome besteht, als man ohnehin dauernd erlebt.
Man liest nun, was man schon seit einigen Monaten oder Jahren am eigenen Leib spürt: Dass man sich immer weiter in die Krankheit befördert, wenn man an seinem Glauben festhält, Bewegung sei gesund. Man müsse die Symptome einfach ignorieren und sich noch mehr bewegen.
Nun hat man nicht mehr nur die Klarheit für sich, sondern findet auch Erklärungen.
Und dann lernt man sich zu wehren, wenn wieder ein Weißkittel oder wer Anderes davon überzeugt ist, mehr zu wissen, als einem der eigene Körper signalisiert.
Man muss allein schon aus natürlichem Selbsterhaltungstrieb dazu stehen, welche Grenzen einem der Körper setzt.
Auch, wenn es entgegen den eigenen Wünsche nach Bewegung, Fortbewegung aus eigener Kraft, Erlebnishunger und Lebensdurst ist.
Wer das verleugnet oder gar ad absurdum führen will, handelt fahrlässig und gefährdet die Gesundheit des ME-lers sträflich.
Oft genug handelt der Betroffene selbst fahrlässig, weil sich die Natur des Menschen - das Bedürfnis nach Bewegung, Entwicklung und Begenung nicht einfach mit der Diagnose abstreifen lässt.
Die Diagnose - bzw. die damit zusammenhängenden Informationen können aber dabei helfen, disziplinierter zu sein.
So, wie der Diabetiker Disziplin lernen kann, weil er versteht und spürt, dass sie seinen Zustand verbessert.
Während der Odysse, selbst arrangierten Untersuchungen, Recherchen zum Krankheitsbild erfährt man dann, welche Störungen im Stoffwechsel häufig vorkommen, was anderen geholfen hat, die Symptome zu mildern, was erfahrene Ärzte oder Wissenschaftler für Behandlungsansätze entwickelt haben, die bei einigen zu Milderungen im Krankheitsverlauf führen.
Man kann Behandlungen ausprobieren, die im Zusammenhang mit ME erfolgreich sein könnten. Man weiß, wonach man Ausschau halten kann.
Dass z.B. die Themen Nebennierenschwäche, Nitrostress, Immunglobuline, Methylierung, LDN, Virenbelastung, KPU, erhöhter Nährstoffverbrauch, Ernährung, Aktivitätslevel, und vieles mehr Themen sind, die es sich lohnt anzugehen, um eine bessere Gesundheit zu erreichen oder eine Verschlechterung zu verlangsamen.
Für all das ist die Diagnose gut.
Sie bietet Orientierung und Informationen. Das ist wesentlich besser, als über Jahrzenhte krank zu sein und absolut nicht zu wissen, was man hat. Das kommt auch heute noch vor.
Es ist also nicht nur so, dass es Fehldiagnosen gibt. Es gibt auch völlige Diagnoselosogkeit.
So, wie es - wie bei jeder Erkrankung - vorkommt, dass Patienten eine ME-Diagnose bekommen, die kein ME haben (darunter sind auch die selbstdiagnostizierten Fälle zu beachten) - so gibt es noch viel mehr Patienten, die ME haben, aber ebenso fehldiagnostiziert sind!
Darunter fallen nicht nur all die psychischen Fehldiagnosen, sondern auch Menschen, die gar keine Diagnose haben und damit völlig orientierungslos sind, nicht wissen, was mit ihnen geschieht und entsprechend keinerlei Behandlungsansatz finden.
Das Vorkommen von Fehldiagnosen darf aber nicht dazu führen, eine gesamte Erkrankung in ihrer Existenz zu leugnen.
Und noch kurz zum Gentest:
(neuerdings gar seine Gene kennt)
Auch dies sind Informationen, aus denen man, wenn sie richtig genutzt werden, hilfreiche Ansätze ableiten kann.
Bei ME ist es im übrigen recht üblich, dass erfahrende Behandler sich u.a. die Entgiftungsgenetik anschauen, da ME-ler überdurchschnittlich oft Probleme beim Abbau von diversen Giften haben, diese sich im Körper anreichern und zu weiteren Störungen im Körper führen.
"Neuerdings" trifft hier also nicht zu.
Neuerdings ist es aber möglich, dass auch ME-ler, die schon seit Jahren erwerbsunfähig sind, überhaupt die Chance haben, so einen Test bezahlen zu können.
Man kann daraus z.B. ableiten, ob es dem Betroffenen helfen kann, seine Entgiftung von außen (dauerhaft) zu unterstützen, um den Ziel einer besseren Gesundheit wieder ein Schrittchen näher zu kommen, oder eine Verschlechterung zu verlangsamen.
Jemand hier im Forum hat die Signatur "Tatsachen schafft man nicht aus der Welt, indem man sie ignoriert". Das könnte meinetwegen hier auch Threadtitel sein.
Gruß - tiga
