Erfahrungen Charité

[Paula3]

Medikament Rituximab - Studie Norwegen

Ich finde diese Arbeit auch nichtr wirklich innowativ...eigentlich nichts neues.
liebe Paula3, eben das altbekannte Problem der mangelnden Beachtung und Interessenrichtung auf CFIDS. lg tom1

Das habe ich nur mitgeteilt, um nicht immer nur einseitig zu schreiben, was hinter dem großen Teich passiert.

Ich habe keinerlei Erwartungen an die Charité.

Für mich war der Termin dort eine absolute Sackgasse.

Und ich finde es auch dreist, quasi zu sagen, die Charité sei ein Behandlungszentrum für CFS, an das sich Kranke wenden sollen, wie es Prof. Scheibenbogen gerade im Interview im September getan hat. Unter einem Behandlungszentrum stelle ich mir etwas anderes vor.

FRAGE: An wen sollen sie sich wenden, wenn sie Verdacht haben?
Scheibenbogen: Zunächst vom Hausarzt/Internisten gründlich untersuchen lassen, alles andere ausschließen, … , sollte man sich an ein spezielles Zentrum wenden, das sich mit Immundefekten bzw. CFS auskennt. In Berlin ist das die Charité. Chronisches Erschöpfungssyndrom | rbb Rundfunk Berlin-Brandenburg

Und auch die folgende Aussage aus dem Interview finde ich vollkommen nichtssagend, um nicht zu sagen Wischiwaschi. Man erfährt absolut nichts, was man nicht eh schon lange weiß. Und obendrein war die Rituximab-Studie der Charité am Tag des Interviews, am 19.9., vermutlich schon abgebrochen, und b) muß man mal bedenken, wie es mit Olaf in der Charité gelaufen ist.

Die Forschungen dazu [Rituximab] sind vielversprechend. In Norwegen hat man ein Immunmodulator entdeckt, eigentlich ein Rheumamittel und Mittel gegen Lymphdrüsenkrebs, auf das etwa 50 Prozent der CFS erkrankten sehr positiv ansprechen. Vielleicht muss das jetzt noch zwei Jahre erprobt werden, bevor es zugelassen wird.

Am 14.10.13 schrieb Mofitz #203
https://www.symptome.ch/threads/medikament-rituximab-studie-norwegen.96840/page-11#post-958954

Scheibenbogen hat die studie bereits abgebrochen, da so viele extrem darauf reagierten.

Bei allem, was ich von der Charité lese, habe ich den Eindruck, die halten uns Patienten für Dummbacken, denen man nichts sagen soll. Persönlich habe ich dieses Verhalten bei meinem Termin in der Ch. auf extreme Weise erlebt, indem alles abgewiegelt und geleugnet wurde, was es an Fortschritt gibt, einschließlich der Tatsache, daß Frau Sch. eine Rituximab-Studie durchführt.

Wie anders dagegen, was man von englischen und amerikanischen Ärzten lesen kann, die an CFS dran sind. Das ist wie Tag und Nacht.

 

[oshon]

Liebe Paula3, ich war vor kurzem auch bei der Charité und wusste dank diesem Thread schon dass ich meine Erwartungshaltung dementspechend auch niedrig war. Das einzige was ich mir erwarte sind halt die Labortwerte mit der Absicht dass ich versuche diese zu entschlüsseln und günstige Mittel und Wege finde, gezielter vorzugehen.

Mach dir nichts draus, ich habe mich daran gewöhnt dass Ärzte (fast) immer von oben herab reden und bin persönlich zum Entschluss gekommen dass die Profession der Medizin eine der arrogantesten überhaupt ist.

Also: nicht zu Herzen nehmen dass die kein Verständnis haben was für ein Leid wir ertragen müssen, das liegt nämlich auch leider an beschränkter Kompetenz, wir Foris sind da mit unseren Wissensfetzen da nicht selten voraus. Und früher oder später nimmt das alles eh ein (hoffentlich gutes) Ende.

glg

 

[tom1]

Es ist wirklich furchtbar, dass man mit cfids so alleinegelassen wird und es keine Behandlung geschweige gar Behandlungszentren gibt. Ärzte kennen sich nicht aus mit der Erkrankung und stufen sie fälschlichgerweise als Somatisierungsstörung ein. Als Patient befindet man sich immere unter Rechtfertigungszwang und erntet nur Unglaube...Das muss wirklich endlich aufhören!

Ich war auch neulich auch in der Charite und bin einerseits froh , dass wenigstens ein Institut in ganz Deutschland sich überhaupt mit cfs /ME beschäftigt. Andererseeits ist diese Situation jedoch meehr als deprimierend für uns betrofffene.
Für jeden Mist wird in Deutschland viel Geld verschwendet, einschließlich Protzgebäuden wie die Elbphilharmonie, Bahnhöfe, die niemand braucht, Bischofsresidenzen......
für eine erforschung von Krankheiten, die sich nicht unbedingt direkt als Lukrativ für Pharmaunternehmen darstellen ist jedoch kein Geld da.:-(

 

[oshon]

Eine Frage an alle die schon da waren. Wegen GcMAF, wird bei der Charité auch die Nagalese bestimmt?
vg

 

[Bergsee]

@Tom1: Ich sehe das genauso wie Du - auch im Hinblick auf die Charité.

Bzgl. Forschung bei nicht lukrativen Krankheiten ist umso mehr der Staat gefragt. CFS/ME gehört ja noch nicht mal zu den seltenen Krankheiten. Intensive Grundlagenforschung mit Schwerpunkt auf Biomarker ist absolut notwendig. So viele Menschen laufen wahrscheinlich mit milden/mäßigen CFS/ME herum und wissen nicht, was sie für eine heimtückische Krankheit haben oder sind ggf. fehldiagnostiert. Bei den schweren Fällen, die meist erwerbslos werden, lässt sich die Diagnose wahrscheinlich einfacher stellen.

Die MS-Forschung ist ein gutes Beispiel. Schon seit Jahrzehnten ist bekannt, dass Fumarsäure die Schubrate deutlich reduziert. Problem: Fumarsäure ist ein spottbilliger Rohstoff, zudem schon für andere Krankheiten wie Schuppenflechte etc. zugelassen. Hier ist einfach für die Pharma kein Geld zu holen.

Daher muss der Staat mehr in die Pflicht genommen werden.

 

[CeeDee]

Eine Frage an alle die schon da waren. Wegen GcMAF, wird bei der Charité auch die Nagalese bestimmt?
vg

Nein, das machen die nicht. Das macht de Meirleir in Belgien. Oder evtl. Dr. B. in München. Ich glaube, das ist kein schulmedizinisch anerkannter Wert, da wirst Du nicht an einer Uniklinik fündig werden...

 

[oshon]

So ich hab meine Resultate wieder, ne Menge an Laboruntersuchungen wurden gemacht, trotz teils grenzwertigen Ergebnissen lautet das Ergebnis "kein Immundefekt" (eigentlich Gott sei Dank) und v.a. CFS bei mir. Behandlungen werden keine angeboten - nicht nur in meinem Fall sondern generell nicht. Alles in allem bin ich als letzte Option dahingefahren und bisher hat es mich leider auch nicht wirklich weitergebracht. Würde ich es jemanden empfehlen dahinzugehen? Eher nein -denn was nützen irgendwelche Laborwerte die man als Laie kaum entschlüsseln kann und auch sowieso keine Behandlung bekommt? Gar nicht! Ich bin natürlich nicht zufrieden und bin nach wie vor meist zu Hause gebunden mit schwerem CFS

 

[Kristl]

Hallo,

ich habe meinen Befund von der Charité bekommen und bin völlig entrüstet. Kein Wort von CFS! Kein Immundefekt. Gefunden wurde eine Erhöhung von IGG Subklassen und ein Phosphatmangel. Ich kann mir nicht so ganz vorstellen, dass diese Diagnosen CFS ausschließen, oder etwa doch?
Ich hab mich gefragt, ob der CFS Fragebogen und die Bell Skala, die ich ausgefüllt und später mit der Post zurückgeschickt habe dort nicht angekommen ist, denn auf der Bell Skala liege ich bei ca. 30 und auch sonst erfülle ich alle Kriterien des Fragebogens.

Ich hatte ja keine großen Erwartungen an die Charité was Heilungsmöglichkeiten anbelangt, aber zumindest eine Diagnose habe ich mir erhofft. Ich verstehe das nicht und bin ganz schön am Boden, weil ich jetzt wieder nichts in der Hand habe, wenn irgendwelche Ämter, Ärzte und Co. mir nicht glauben.
Ich will den behandelnden Arzt nochmal per Mail kontaktieren und hoffen, dass ich Antwort bekomme.

Ist das eigentlich normal, das auf meiner Laborauswertung Werte wie MCHC, MCV, Leukozyten, Thrombozyten und andere doppelt aufgelistet sind?

Viele Grüße

 

[aspi]

Hallo,

die Ausführungen von dir sind erschreckend! Man darf gespannt sein, ob das nun ein Einzelfall ist, oder dieses nun Strategie ist, sich von ME/CFS irgendwie zurück zu ziehen.

Die "doppelten" Laborwerte habe ich auch schon auf einem Befund gesehen. Merkwürdigerweise stimmten die Werte nicht alle 100 % überein, bei einigen gab es Abweichungen. Wie es dazu kam, das weiß niemand. Auf dem mir bekannten Laborzettel fehlten auch die Werte für EBV, Borrelien etc. pp., obwohl diese im Bericht genannt worden sind (alles o. p. B.). Alles sehr undurchsichtig!

Ich hoffe, du bekommst Antwort auf deine Fragen! Lass es und bitte wissen!

Liebe Grüße

Apsi

 

[Kristl]

Hallo Apsi,

vielen Dank für deine Antwort.

Die "doppelten" Laborwerte habe ich auch schon auf einem Befund gesehen. Merkwürdigerweise stimmten die Werte nicht alle 100 % überein, bei einigen gab es Abweichungen. Wie es dazu kam, das weiß niemand. Auf dem mir bekannten Laborzettel fehlten auch die Werte für EBV, Borrelien etc. pp., obwohl diese im Bericht genannt worden sind (alles o. p. B.). Alles sehr undurchsichtig!

OK, dann scheint das mit den doppelten Laborwerte also üblich zu sein. Bei mir sind zum Beispiel einmal Leukozyten leicht erhöht und einmal in der Norm. Vielleicht werden die zur Sicherheit zweimal getestet. EBV findet sich bei mir auch nicht auf dem Laborzettel und wird im Befund auch nur mit negativ bzw. positiv (je nach Antikörper) angegeben. Borrelien wurden gar nicht erst getestet. Hat der Arzt gleich im Gespräch abgewunken, obwohl ich locker mal 30 Zeckenbisse in meinem bisherigen Leben hatte.
Meine mehrfach (auch schriftlich) erwähnten geschwollenen Lymphknoten wurden im Befund dann einfach mal verneint.

Als Empfehlung zu meinen erhöhten IGGs stand im Befund, dass diese nach drei Monaten in einem infektfreien Intervall nochmal überprüft werden sollen. Kein Hinweis darauf, was zu tun ist, wenn diese immer noch erhöht sind.

Nun gut, ich bin immer noch am Verdauen der ganzen Geschichte und werd die nächsten Tage den Arzt anschreiben und sehen was passiert.

Grüße

 

[aspi]

Nun, da wünsche ich dir viel Erfolg und hoffe, dass du eine Antwort erhältst (was mich wundern würde, aber vll. hast du ja Glück!).

Hat der Arzt dich untersucht? Oder hast du nur selbst die Auskunft über die geschwollenen Lymphknoten gegeben?

Dass bei der Frage nach Borrelien abgewunken wurde, lässt ja schon tief blicken!

Liebe Grüße

Aspi

 

[Kristl]

Hat der Arzt dich untersucht? Oder hast du nur selbst die Auskunft über die geschwollenen Lymphknoten gegeben?

Nein, untersucht hat er mich nicht. Die Lymphknoten sind im Gespräch angesprochen geworden, sie standen auf meiner Symptomliste, die ich dagelassen habe und im CFS-Fragebogen hatte ich sie auch angegeben.