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Medikament Rituximab - Studie Norwegen
@tom1
Ich war Ende letzten Jahres da und hatte auch kurz darüber berichtet. Da ich Kassenpatient bin, ging es für mich auch in den zuvor beschriebenen dunklen Nebenflur des Klinikums. Das Chefarztzimmer mit seinem heiligen Gral des CFS-Wissens blieb mir leider verwehrt (tja man kann nicht alles haben :bier
Ich kam also zu Dr. H. aber nicht zu Dr. Ho. sondern zu Dr. Ha. .
Er hat sich alles in Ruhe angehört und anschließend mehrfach betont, dass man das Problem momentan nicht lösen könne. Allerdings würde man bestimmte Immunparameter bestimmen, um einen Immundefekt auszuschließen. Mit Rituximab würde an der Charité zur Zeit noch niemand behandelt, Frau Scheibenbogen sei jedoch bemüht eine Studie auf den Weg zu bringen. Dies könne aber noch Monate bzw. Jahre dauern. Zur Zeit stünden zunächst Gespräche mit einer Ethikkommision an. Dann gab es noch eine körperliche Untersuchung, bei der u.a. meine Lymphknotenschwellung bestätigt wurde und anschließend ging es zur Blutabnahme. Zwischendurch habe ich noch ein paar CFS-Formulare (Bell Skala etc.) ausgefüllt.
Das Beste an dem Termin bei der Charité ist aus meiner Sicht, der Befund, der einem zumindest eine immunologische und keine psychische Störung attestiert (oder zumindest dahingehende Vermutungen unterstützt, da CFS ja noch nicht diagnostiziert werden kann).
Ich kann meinen Charité Befund gerne hier einstellen, aber sollten wir dafür nicht einen eigenen Thread eröffnen? Dann kann jeder seine Charité-Befunde hochladen und jeder kann sich ein besseres Bild machen, was da so läuft?
LG
@tom1
Ich war Ende letzten Jahres da und hatte auch kurz darüber berichtet. Da ich Kassenpatient bin, ging es für mich auch in den zuvor beschriebenen dunklen Nebenflur des Klinikums. Das Chefarztzimmer mit seinem heiligen Gral des CFS-Wissens blieb mir leider verwehrt (tja man kann nicht alles haben :bier
Ich kam also zu Dr. H. aber nicht zu Dr. Ho. sondern zu Dr. Ha. . Er hat sich alles in Ruhe angehört und anschließend mehrfach betont, dass man das Problem momentan nicht lösen könne. Allerdings würde man bestimmte Immunparameter bestimmen, um einen Immundefekt auszuschließen. Mit Rituximab würde an der Charité zur Zeit noch niemand behandelt, Frau Scheibenbogen sei jedoch bemüht eine Studie auf den Weg zu bringen. Dies könne aber noch Monate bzw. Jahre dauern. Zur Zeit stünden zunächst Gespräche mit einer Ethikkommision an. Dann gab es noch eine körperliche Untersuchung, bei der u.a. meine Lymphknotenschwellung bestätigt wurde und anschließend ging es zur Blutabnahme. Zwischendurch habe ich noch ein paar CFS-Formulare (Bell Skala etc.) ausgefüllt.
Das Beste an dem Termin bei der Charité ist aus meiner Sicht, der Befund, der einem zumindest eine immunologische und keine psychische Störung attestiert (oder zumindest dahingehende Vermutungen unterstützt, da CFS ja noch nicht diagnostiziert werden kann).
Ich kann meinen Charité Befund gerne hier einstellen, aber sollten wir dafür nicht einen eigenen Thread eröffnen? Dann kann jeder seine Charité-Befunde hochladen und jeder kann sich ein besseres Bild machen, was da so läuft?
LG
Paula3
Medikament Rituximab - Studie Norwegen
nur mal so - K O N T R A S T P R O G R A M M
Report From Paris: Peterson Reports Antiviral (Vistide) Effective in Treating Herpesvirus Infected Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Patients | Simmaron ResearchSimmaron Research
Vorbemerkung
Simmaron Research ist eine gemeinnützige Organisation zur Förderung von wissenschaftlicher Forschung, die hoffentlich zur Entdeckung diagnostischer Marker führt, die die Lebensqualität für Menschen mit ME/CFS und verwandten Neuroimmunologischen Erkrankungen verbessern.
Die Meisten, die das Wort "Medizinisch Forschung" hören, denken an große staatlich finanzierte Studien, an akademische Institutionen oder millionenschwere klinische Studien von großen Pharmaunternehmen.
Allerdings finanzieren weder Regierungen noch die Privatwirtschaft diese großen Studien, ohne daß es zuerst Beweise aus kleineren Studien – Vorläufer-Pilotstudien und Pilot-Studien – gibt, die zeigen, daß eine bestimmte Forschungsrichtung stichhaltig und wert ist, verfolgt zu werden. Der Mangel an solch kleineren Studien ist ein erheblicher Nachteil in der ME/CFS-Forschung.
Simmaron Research ist in der einzigartigen Position, die Anforderungen für solche kleinen Vorläuferstudien zu erfüllen. …. unrter anderem aufgrund des wissenschaftlichen Beirats mit Experten wie dem Arzt Dr. Daniel L. Peterson.
-------------------------------------------------------------------------
Bericht aus Paris: Dr. Peterson berichtet - das Virustatikum Vistide ist bei der Behandlung von mit Herpesviren infizierten Patienten mit ME/CFS wirksam
Cort Johnson, April 9, 2013
Dr. Dan Peterson: "Die Ergebnisse zeigen objektive Endpunkte, Auswahl von Teilmengen/ Untergruppen und Besserung/Gesundung (recovery). Es gab unter den schwer kranken CFS-Patienten mit HHV6 oder CMV Studienteilnehmer, die auf die Therapie komplett angesprochen haben und solche, die teilweise angesprochen haben. Das sind ermutigende Ergebnisse für diese Untergruppe und es sollten weitere gut durchdachte Studien folgen, um die Ergebnisse zu bestätigen."
Auf der HHV6 Conference in Paris https://web.archive.org/web/2015040...tion.org:80/research/international-conference berichtete Dr. Peterson über die Ergebnisse einer retrospektiven [= Daten, die im Nachhinein zusammengestellt wurden] Studie mit 65 schwer kranke CFS-Patienten, die von 2005-2012 gegen Infektionen mit HHV6 (Humanes Herpes Virus 6) und/oder HCMV (Humanes Cytomegalie Virus) Vistide erhalten hatten. Trotz des Interesses an pathogenen Erregern bei CFS/ME gibt es selten Studien zur Behandlung mit antiviralen Medikamenten. Dies ist die erste Studie, die über Vistide berichtet.
Dr. Peterson hat drei Jahrzehnte Erfahrung in der Behandlung von CFS/ME Patienten, die eine immunologische Herausforderung darstellen.
Vistide (Cidofovir) bekommt sehr viel weniger Presseaufmerksamkeit als andere Virustatika und Immunmodulatoren (Ampligen, Rituximab, Valcyte, Valtrex), die bei diesen Störungen angewandt werden, vermutlich weil das Medikament ein komplexes Infusions-Protokoll erfordert, weil es die seltene aber reale Möglichkeit schwerer Nieren-Nebenwirkungen gibt, weil häufige Blutuntkontrollen durchgeführt werden müssen, und weil es teuer ist (obwohl es durch eine Versicherung gedeckt werden kann).
Diese Kombination aus Infusionen, häufigen Blutuntersuchungen und Kosten erfordert eine enge Abfolge an Vorstellungsterminen beim Arzt.
Mit dem spezialisierten Fokus von Dr. Peterson auf Patienten mit gestörter Funktion der Natürlichen Killerzellen, könnte er einer der konsequentesten sein, was das Testen von Herpesviren betrifft, von denen bekannt ist, daß sie in ME/CFS-Patienten aktiv sind.
Nach drei Jahrzehnten, in denen er sich auf immunologisch-herausfordernde ME/CFS-Patienten konzentriert hat, hat Peterson vermutlich mehr Erfahrung, Pathogene aufzuspüren und sie zu behandeln, als jeder andere Praktiker in diesem Bereich. Daher überrascht es nicht, daß die erste Studie zu Vistide aus seiner Praxis kommt. In einem Interview, sagte einer seiner ehemaligen Patienten: „Er [Peterson] dreht jeden Stein um und wenn er etwas findet, geht er dem offensiv nach.“
In seinem Vortrag erklärte er, daß fast 30 % seiner Patienten für aktive HHV-6 oder HCMV positiv testen (PCR, schnelle Kultur, Antigenemia), und satte 50 % für eine aktive EBV Infektion (EBNA).
Schwerwiegende Medikamente für eine schwerwiegende Erkrankung
Vistide (Cidofovir) ist von der FDA für die Behandlung des Zytomegalievirus (CMV) bei Patienten mit AIDS zugelassen und off-Label wurde es zur Behandlung von Humanem Papillomavirus, BHK-Virus, Herpes-Simplex-Virus und Vaccinia Virus-Infektionen benutzt. Die Black-Box-Warnungen zu Vistide sprechen für sich:
'Fälle von akutem Nierenversagen, die zur Dialyse geführt und/oder zum Tod beigetragen haben, sind schon bei nur ein oder zwei Dosen Vistide vorgekommen. Die empfohlene Dosis, rate (?), Häufigkeit der Injektionen von Vistide darf nicht überschritten werden.’ [Anmerkung: eine Black-Box-Warnung ist die stärkste mögliche Form eines von der FDA verhängbaren Warnhinweises]
Die Studie
Als positives Ansprechen wurde gewertet, wenn der Erreger-Test negativ war und sich Müdigkeit und kognitive Fähigkeiten in einem Interview mit Dr. Peterson gebessert hatten, sowie die Selbstauskunft der Patienten nach dem Behandlungsversuch.
Ansprechverhalten/ Reaktion:
• Volle Responder - Patienten galten als Voll-Responder, wenn sie vollständig in der Lage waren, wieder zu arbeiten oder Tätigkeiten aufzunehmen, die der Arbeit ähnlich sind.
• Partielle Responder – waren solche, die signifikante Verbesserung der Symptome zeigten, aber trotzdem nicht in der Lage waren, wieder zu arbeiten oder arbeitsähnliche Tätigkeiten aufzunehmen.
• Non-Responder – zeigten keinerlei messbare Verbesserung nach der Behandlung.
Ergebnisse
Siebzig Prozent der ME/CFS-Patienten mit HHV6 und/oder HCMV Infektionen verbesserten sich durch Vistide deutlich.
Dr. Peterson berichtete, dass siebzig Prozent der Patienten Voll-Responder (fähig, wieder zu arbeiten) oder Partielle-Responder (signifikanter Anstieg in ihren Funktionen) waren, das ist bei einer Krankheit, die [allgemein] durch schlechtes Ansprechen auf Therapien gekennzeichnet ist, eine sehr hohe Erfolgsrate. Nur dreißig Prozent derer, die Vistide bekamen, hatten keine signifikant positive Reaktion auf das Medikament. Es gab keine ernsthaften Nebenwirkungen; ironischerweise wurden die geringfügigen Nebenwirkungen, die auftraten, einem Medikament, Probocenid, zugeschrieben, das benutzt worden war, um die Anwendung von Vistide sicher zu machen.
Es ist nicht bekannt, wieviele ME/CFS-Patienten in anderen Praxen positiv für HHV6 oder Zytomegalie testen, aber die Art des Ansprechens lässt vermuten, dass dieses Medikament zu wenig eingesetzt wird.
Mit dem FDA-Stakeholder Treffen, dass in 3 Wochen stattfinden wird und den Ergebnissen aus den Studien des ‚Pathogen Discovery Project’ der Chronic Fatigue Initiative, die später in diesem Jahr veröffentlich werden, kommt die Präsentation von Dr. Peterson zur rechten Zeit. (Leider wurde Dr. Peterson nicht eingeladen, [seine Ergebnisse] auf dem FDA-Stakeholder Meeting selbst zu präsentieren.)
Dr. Peterson hat die Durchführung von placebo-kontrollierten, doppelblinden Multicenter Studien gefordert, die die Wirksamkeit von Vistide und seine Wirkungen auf das Immunsystem untersuchen, sowie den Mechanismen des Anstiegs im Punktscore von VO2 max bei ME/CFS.
Beispielfälle
Dr. Peterson berichtete über mehrere Fälle, wobei es sich ausschließlich um Männer handelte – etwas, das Dr. Peterson gern tut, um die Vorstellung zu durchbrechen, daß nur Frauen diese Erkrankung bekommen.
• Ein 27 Jahre Alter Hochschul-Absolvent, der wegen anhaltender grippeähnlicher Symptome, Schwäche und kognitiver Verschlechterung (Mathematik!) nicht arbeiten konnte, zeigte niedrige NK-Funktion, niedriges VO2 max und eine HHV6- und Zytomegalievirus-Infektion.
Nach insgesamt 24 Wochen, in denen er 2 Infusionen pro Woche erhalten hatte, konnte er zur Arbeit zurückkehren. Sein VO2 max ging beim Leistungs-Test (exercise test) um 23 % nach oben, seine NK-Zellen bemerkenswerte 400 % und am Ende der Behandlung testete er negativ für beide Viren. Er litt seit drei Jahren CFS/ME.
• Ein 54 Jahre alter ehemaligen Hochschul-Lehrer, der wegen extremer Müdigkeit, grippeähnlicher Symptome und kognitiver Probleme, die schwerwiegend genug warnen, daß er nicht mehr die Arbeiten seiner Studenten bewerten konnte, nicht mehr in der Lage war zu arbeiten, zeigte aktive HHV6- und Zytomegalievirus-Infektionen sowie niedrige NK-Zell-Funktion und niedriges VO2 max.
Nach 24 Wochen, in denen er 2 Infusionen pro Woche erhalten hatte, konnte er zur Arbeit zurückkehren. Sein VO2 max stieg um 47%, seine NK-Funktion um 20% und für beide Viren testete er negativ.
• Der dritte Patient hatte einen klassisch akuten Beginn von ME/CFS der sich zu epileptischen Anfällen weiterentwickelte. Sowohl Serum als auch Rückenmarksflüssigkeit testeten positiv für HHV6. Am Ende der Cifodovir-Studie sank die Viruslast in seiner Gehirn- und Rückenmarksflüssigkeit von 3670 Kopien/ml auf nicht mehr messbare Werte. HHV6 im Serum wurde drastisch verringert: von 47.000 Kopien/ml auf 3.000 Kopien/ml. Obwohl er immer noch Symptome und kognitive Probleme hatte, war er dennoch in der Lage, wieder zu arbeiten.
Schlussfolgerungen
Die retrospektive Studie zeigt, daß Vistide (Cifodovir) dramatische Auswirkungen auf die Funktionsfähigkeit von Patienten mit HHV6 und/oder HCMV Infektionen haben kann.
Der Anstieg von VO2 max schien entscheidend für die Funktionalität zu sein, da die partiellen Responder ihr VO2 Max während der Cifodovir Behandlung nicht steigern konnten. Beim Meeting der FDA (FDA Advisory Meeting) zu Ampligen merkte Dr. Bateman an, daß angesichts der Probleme, die ME/CFS-Patienten mit Belastungen haben, die Werte im VO2 max Test die vermutlich am schwierigsten zu verändernden Werte sind.
Die VO2 max Spiegel von Dr. Petersons Patienten waren vor der Gabe von Vistide überaus niedrig; sie tauchten im Bereich "sehr niedrig" auf, auch für Menschen über 65 Jahre und älter. Vistide hat die Testergebnisse im Schnitt um 20 % verbessert, womit sie zwar immer noch unter der Norm lagen, aber für eine signifikante Zunahme der Funktionalität ausgereicht haben.
Ein Vistide-Beispiel
Die VO2 max Tests zeigen, daß die meisten Patienten nicht zu völliger Gesundheit zurückgekehrt waren und Dr. Peterson hat gesagt, dass er nur von wenigen kompletten Genesungen weiß. Ich habe einen ehemaligen Patienten von Dr. Peterson vor einigen Jahren interviewt. Angesichts des drohenden Verlusts seiner Karriere und der Möglichkeit, finanziell für seine Familie zu sorgen, erwies sich Vistide als ein Geschenk des Himmels.
Niedergeworfen von einem akuten ME/CFS Beginn, erreichte seine VO2 max Punktzahl unglaublich niedrige 15 (was ihn für ein Herzerkrankung qualifizierte) und auf seiner eigenen Energie-Skala war er bei 2 von 10 (er hatte bereits Probleme, beim Essen aufrecht zu sitzen).
Innerhalb eines Monats mit Vistide war er auf 4, im folgenden Monat auf 5, und zum ersten Mal seit er krank geworden war, schlief er wieder vernünftig. Im nächsten Monat war er bei 7 und sein VO2 max Tests hatte sich auf 28 verdoppelt. Das war zwar immer noch weit unter 44, was seinem Alter entsprechen würde, trotzdem bedeutete es eine erstaunliche Steigerung. Drei Monate später war er bei 90 %, zurück an der Arbeit und in der Lage, alles zu tun außer exercise.
-------------------
Dr. Peterson hat in Paris nicht über CMX001 berichtet, aber im Hintergrund all dessen [was er berichtet hat] wartet ein Analogon von Vistide mit Namen CMX001, das eine sicherere und effektivere Version von Vistide zu sein scheint, auch wenn es noch nicht verfügbar ist. 2012 galt CMX001 in einer Bewertung als einer der 10 heißesten Kandidaten in der antiviralen Forschung.
Chimerix Pharmaceuticals https://www.chimerix.com/ hat Vistide so verändert, dass es leicht vom Gewebe aufgenommen werden kann. Das bedeutet: keine Notwendigkeit mehr für Infusionen, keine Sorgen über Probleme mit den Nieren und, laut Chimerix, stark erhöhte Wirksamkeit.
CMX001 ist bereits seit einiger Zeit in der Entwicklung, aber gerade erst kürzlich, im März, hat die FDA dem Medikament den ‚Fast Track' Status (beschleunigten Status) für Medikamente zur Prävention von Zytomegalievirus-Infektionen verliehen. Phase-II-Studien sind abgeschlossen und Phase-III-Studien werden dieses Jahr beginnen.
Angesichts der Erfolge von Dr. Peterson mit Vistide, könnte die FDA-Zulassung von CMX001 für ME/CFS-Patienten mit HHV6-HCMV und/oder EBV Infektionen eine sehr gute Nachricht sein.
nur mal so - K O N T R A S T P R O G R A M M
Report From Paris: Peterson Reports Antiviral (Vistide) Effective in Treating Herpesvirus Infected Chronic Fatigue Syndrome (ME/CFS) Patients | Simmaron ResearchSimmaron Research
Vorbemerkung
Simmaron Research ist eine gemeinnützige Organisation zur Förderung von wissenschaftlicher Forschung, die hoffentlich zur Entdeckung diagnostischer Marker führt, die die Lebensqualität für Menschen mit ME/CFS und verwandten Neuroimmunologischen Erkrankungen verbessern.
Die Meisten, die das Wort "Medizinisch Forschung" hören, denken an große staatlich finanzierte Studien, an akademische Institutionen oder millionenschwere klinische Studien von großen Pharmaunternehmen.
Allerdings finanzieren weder Regierungen noch die Privatwirtschaft diese großen Studien, ohne daß es zuerst Beweise aus kleineren Studien – Vorläufer-Pilotstudien und Pilot-Studien – gibt, die zeigen, daß eine bestimmte Forschungsrichtung stichhaltig und wert ist, verfolgt zu werden. Der Mangel an solch kleineren Studien ist ein erheblicher Nachteil in der ME/CFS-Forschung.
Simmaron Research ist in der einzigartigen Position, die Anforderungen für solche kleinen Vorläuferstudien zu erfüllen. …. unrter anderem aufgrund des wissenschaftlichen Beirats mit Experten wie dem Arzt Dr. Daniel L. Peterson.
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Bericht aus Paris: Dr. Peterson berichtet - das Virustatikum Vistide ist bei der Behandlung von mit Herpesviren infizierten Patienten mit ME/CFS wirksam
Cort Johnson, April 9, 2013
Dr. Dan Peterson: "Die Ergebnisse zeigen objektive Endpunkte, Auswahl von Teilmengen/ Untergruppen und Besserung/Gesundung (recovery). Es gab unter den schwer kranken CFS-Patienten mit HHV6 oder CMV Studienteilnehmer, die auf die Therapie komplett angesprochen haben und solche, die teilweise angesprochen haben. Das sind ermutigende Ergebnisse für diese Untergruppe und es sollten weitere gut durchdachte Studien folgen, um die Ergebnisse zu bestätigen."
Auf der HHV6 Conference in Paris https://web.archive.org/web/2015040...tion.org:80/research/international-conference berichtete Dr. Peterson über die Ergebnisse einer retrospektiven [= Daten, die im Nachhinein zusammengestellt wurden] Studie mit 65 schwer kranke CFS-Patienten, die von 2005-2012 gegen Infektionen mit HHV6 (Humanes Herpes Virus 6) und/oder HCMV (Humanes Cytomegalie Virus) Vistide erhalten hatten. Trotz des Interesses an pathogenen Erregern bei CFS/ME gibt es selten Studien zur Behandlung mit antiviralen Medikamenten. Dies ist die erste Studie, die über Vistide berichtet.
Dr. Peterson hat drei Jahrzehnte Erfahrung in der Behandlung von CFS/ME Patienten, die eine immunologische Herausforderung darstellen.
Vistide (Cidofovir) bekommt sehr viel weniger Presseaufmerksamkeit als andere Virustatika und Immunmodulatoren (Ampligen, Rituximab, Valcyte, Valtrex), die bei diesen Störungen angewandt werden, vermutlich weil das Medikament ein komplexes Infusions-Protokoll erfordert, weil es die seltene aber reale Möglichkeit schwerer Nieren-Nebenwirkungen gibt, weil häufige Blutuntkontrollen durchgeführt werden müssen, und weil es teuer ist (obwohl es durch eine Versicherung gedeckt werden kann).
Diese Kombination aus Infusionen, häufigen Blutuntersuchungen und Kosten erfordert eine enge Abfolge an Vorstellungsterminen beim Arzt.
Mit dem spezialisierten Fokus von Dr. Peterson auf Patienten mit gestörter Funktion der Natürlichen Killerzellen, könnte er einer der konsequentesten sein, was das Testen von Herpesviren betrifft, von denen bekannt ist, daß sie in ME/CFS-Patienten aktiv sind.
Nach drei Jahrzehnten, in denen er sich auf immunologisch-herausfordernde ME/CFS-Patienten konzentriert hat, hat Peterson vermutlich mehr Erfahrung, Pathogene aufzuspüren und sie zu behandeln, als jeder andere Praktiker in diesem Bereich. Daher überrascht es nicht, daß die erste Studie zu Vistide aus seiner Praxis kommt. In einem Interview, sagte einer seiner ehemaligen Patienten: „Er [Peterson] dreht jeden Stein um und wenn er etwas findet, geht er dem offensiv nach.“
In seinem Vortrag erklärte er, daß fast 30 % seiner Patienten für aktive HHV-6 oder HCMV positiv testen (PCR, schnelle Kultur, Antigenemia), und satte 50 % für eine aktive EBV Infektion (EBNA).
Schwerwiegende Medikamente für eine schwerwiegende Erkrankung
Vistide (Cidofovir) ist von der FDA für die Behandlung des Zytomegalievirus (CMV) bei Patienten mit AIDS zugelassen und off-Label wurde es zur Behandlung von Humanem Papillomavirus, BHK-Virus, Herpes-Simplex-Virus und Vaccinia Virus-Infektionen benutzt. Die Black-Box-Warnungen zu Vistide sprechen für sich:
'Fälle von akutem Nierenversagen, die zur Dialyse geführt und/oder zum Tod beigetragen haben, sind schon bei nur ein oder zwei Dosen Vistide vorgekommen. Die empfohlene Dosis, rate (?), Häufigkeit der Injektionen von Vistide darf nicht überschritten werden.’ [Anmerkung: eine Black-Box-Warnung ist die stärkste mögliche Form eines von der FDA verhängbaren Warnhinweises]
Die Studie
Als positives Ansprechen wurde gewertet, wenn der Erreger-Test negativ war und sich Müdigkeit und kognitive Fähigkeiten in einem Interview mit Dr. Peterson gebessert hatten, sowie die Selbstauskunft der Patienten nach dem Behandlungsversuch.
Ansprechverhalten/ Reaktion:
• Volle Responder - Patienten galten als Voll-Responder, wenn sie vollständig in der Lage waren, wieder zu arbeiten oder Tätigkeiten aufzunehmen, die der Arbeit ähnlich sind.
• Partielle Responder – waren solche, die signifikante Verbesserung der Symptome zeigten, aber trotzdem nicht in der Lage waren, wieder zu arbeiten oder arbeitsähnliche Tätigkeiten aufzunehmen.
• Non-Responder – zeigten keinerlei messbare Verbesserung nach der Behandlung.
Ergebnisse
Siebzig Prozent der ME/CFS-Patienten mit HHV6 und/oder HCMV Infektionen verbesserten sich durch Vistide deutlich.
Dr. Peterson berichtete, dass siebzig Prozent der Patienten Voll-Responder (fähig, wieder zu arbeiten) oder Partielle-Responder (signifikanter Anstieg in ihren Funktionen) waren, das ist bei einer Krankheit, die [allgemein] durch schlechtes Ansprechen auf Therapien gekennzeichnet ist, eine sehr hohe Erfolgsrate. Nur dreißig Prozent derer, die Vistide bekamen, hatten keine signifikant positive Reaktion auf das Medikament. Es gab keine ernsthaften Nebenwirkungen; ironischerweise wurden die geringfügigen Nebenwirkungen, die auftraten, einem Medikament, Probocenid, zugeschrieben, das benutzt worden war, um die Anwendung von Vistide sicher zu machen.
Es ist nicht bekannt, wieviele ME/CFS-Patienten in anderen Praxen positiv für HHV6 oder Zytomegalie testen, aber die Art des Ansprechens lässt vermuten, dass dieses Medikament zu wenig eingesetzt wird.
Mit dem FDA-Stakeholder Treffen, dass in 3 Wochen stattfinden wird und den Ergebnissen aus den Studien des ‚Pathogen Discovery Project’ der Chronic Fatigue Initiative, die später in diesem Jahr veröffentlich werden, kommt die Präsentation von Dr. Peterson zur rechten Zeit. (Leider wurde Dr. Peterson nicht eingeladen, [seine Ergebnisse] auf dem FDA-Stakeholder Meeting selbst zu präsentieren.)
Dr. Peterson hat die Durchführung von placebo-kontrollierten, doppelblinden Multicenter Studien gefordert, die die Wirksamkeit von Vistide und seine Wirkungen auf das Immunsystem untersuchen, sowie den Mechanismen des Anstiegs im Punktscore von VO2 max bei ME/CFS.
Beispielfälle
Dr. Peterson berichtete über mehrere Fälle, wobei es sich ausschließlich um Männer handelte – etwas, das Dr. Peterson gern tut, um die Vorstellung zu durchbrechen, daß nur Frauen diese Erkrankung bekommen.
• Ein 27 Jahre Alter Hochschul-Absolvent, der wegen anhaltender grippeähnlicher Symptome, Schwäche und kognitiver Verschlechterung (Mathematik!) nicht arbeiten konnte, zeigte niedrige NK-Funktion, niedriges VO2 max und eine HHV6- und Zytomegalievirus-Infektion.
Nach insgesamt 24 Wochen, in denen er 2 Infusionen pro Woche erhalten hatte, konnte er zur Arbeit zurückkehren. Sein VO2 max ging beim Leistungs-Test (exercise test) um 23 % nach oben, seine NK-Zellen bemerkenswerte 400 % und am Ende der Behandlung testete er negativ für beide Viren. Er litt seit drei Jahren CFS/ME.
• Ein 54 Jahre alter ehemaligen Hochschul-Lehrer, der wegen extremer Müdigkeit, grippeähnlicher Symptome und kognitiver Probleme, die schwerwiegend genug warnen, daß er nicht mehr die Arbeiten seiner Studenten bewerten konnte, nicht mehr in der Lage war zu arbeiten, zeigte aktive HHV6- und Zytomegalievirus-Infektionen sowie niedrige NK-Zell-Funktion und niedriges VO2 max.
Nach 24 Wochen, in denen er 2 Infusionen pro Woche erhalten hatte, konnte er zur Arbeit zurückkehren. Sein VO2 max stieg um 47%, seine NK-Funktion um 20% und für beide Viren testete er negativ.
• Der dritte Patient hatte einen klassisch akuten Beginn von ME/CFS der sich zu epileptischen Anfällen weiterentwickelte. Sowohl Serum als auch Rückenmarksflüssigkeit testeten positiv für HHV6. Am Ende der Cifodovir-Studie sank die Viruslast in seiner Gehirn- und Rückenmarksflüssigkeit von 3670 Kopien/ml auf nicht mehr messbare Werte. HHV6 im Serum wurde drastisch verringert: von 47.000 Kopien/ml auf 3.000 Kopien/ml. Obwohl er immer noch Symptome und kognitive Probleme hatte, war er dennoch in der Lage, wieder zu arbeiten.
Schlussfolgerungen
Die retrospektive Studie zeigt, daß Vistide (Cifodovir) dramatische Auswirkungen auf die Funktionsfähigkeit von Patienten mit HHV6 und/oder HCMV Infektionen haben kann.
Der Anstieg von VO2 max schien entscheidend für die Funktionalität zu sein, da die partiellen Responder ihr VO2 Max während der Cifodovir Behandlung nicht steigern konnten. Beim Meeting der FDA (FDA Advisory Meeting) zu Ampligen merkte Dr. Bateman an, daß angesichts der Probleme, die ME/CFS-Patienten mit Belastungen haben, die Werte im VO2 max Test die vermutlich am schwierigsten zu verändernden Werte sind.
Die VO2 max Spiegel von Dr. Petersons Patienten waren vor der Gabe von Vistide überaus niedrig; sie tauchten im Bereich "sehr niedrig" auf, auch für Menschen über 65 Jahre und älter. Vistide hat die Testergebnisse im Schnitt um 20 % verbessert, womit sie zwar immer noch unter der Norm lagen, aber für eine signifikante Zunahme der Funktionalität ausgereicht haben.
Ein Vistide-Beispiel
Die VO2 max Tests zeigen, daß die meisten Patienten nicht zu völliger Gesundheit zurückgekehrt waren und Dr. Peterson hat gesagt, dass er nur von wenigen kompletten Genesungen weiß. Ich habe einen ehemaligen Patienten von Dr. Peterson vor einigen Jahren interviewt. Angesichts des drohenden Verlusts seiner Karriere und der Möglichkeit, finanziell für seine Familie zu sorgen, erwies sich Vistide als ein Geschenk des Himmels.
Niedergeworfen von einem akuten ME/CFS Beginn, erreichte seine VO2 max Punktzahl unglaublich niedrige 15 (was ihn für ein Herzerkrankung qualifizierte) und auf seiner eigenen Energie-Skala war er bei 2 von 10 (er hatte bereits Probleme, beim Essen aufrecht zu sitzen).
Innerhalb eines Monats mit Vistide war er auf 4, im folgenden Monat auf 5, und zum ersten Mal seit er krank geworden war, schlief er wieder vernünftig. Im nächsten Monat war er bei 7 und sein VO2 max Tests hatte sich auf 28 verdoppelt. Das war zwar immer noch weit unter 44, was seinem Alter entsprechen würde, trotzdem bedeutete es eine erstaunliche Steigerung. Drei Monate später war er bei 90 %, zurück an der Arbeit und in der Lage, alles zu tun außer exercise.
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Dr. Peterson hat in Paris nicht über CMX001 berichtet, aber im Hintergrund all dessen [was er berichtet hat] wartet ein Analogon von Vistide mit Namen CMX001, das eine sicherere und effektivere Version von Vistide zu sein scheint, auch wenn es noch nicht verfügbar ist. 2012 galt CMX001 in einer Bewertung als einer der 10 heißesten Kandidaten in der antiviralen Forschung.
Chimerix Pharmaceuticals https://www.chimerix.com/ hat Vistide so verändert, dass es leicht vom Gewebe aufgenommen werden kann. Das bedeutet: keine Notwendigkeit mehr für Infusionen, keine Sorgen über Probleme mit den Nieren und, laut Chimerix, stark erhöhte Wirksamkeit.
CMX001 ist bereits seit einiger Zeit in der Entwicklung, aber gerade erst kürzlich, im März, hat die FDA dem Medikament den ‚Fast Track' Status (beschleunigten Status) für Medikamente zur Prävention von Zytomegalievirus-Infektionen verliehen. Phase-II-Studien sind abgeschlossen und Phase-III-Studien werden dieses Jahr beginnen.
Angesichts der Erfolge von Dr. Peterson mit Vistide, könnte die FDA-Zulassung von CMX001 für ME/CFS-Patienten mit HHV6-HCMV und/oder EBV Infektionen eine sehr gute Nachricht sein.
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Erfahrungen Charitè
Folgende Parameter wurden Anfang 2013 in der Immundefektambulanz bestimmt
(Die ersten 7 Parameter wurden 2011 vermutlich noch nicht bestimmt)
Naive B-Zellen
Marginalzonen ähnl. B-Zellen
IgM only Memory B-Zellen
Geswitchte Memory B-Zellen
Transitionale B-Zellen
Aktivierte B-Zellen
Geswitchte Plasmablasten
Granulozyten abs.
Granulozyten rel.
Lymphozyten abs.
Lymphozyten rel..
Monozyten abs.
Monozyten rel.
NK-Zellen abs.
NK-Zellen in % der Lymphozyten
NK-Zellen in % der Leukozyten
CD19+B-Zellen in % der Lymphozyten
CD4/CD8 Ratio
CD8-CD4-T-Zellen in % der T-Zellen
CD8+CD4+T-Zellen in % der T-Zellen
CD3+T-Zellen abs.
CD3+T-Zellen in %der Lymphozyten.
CD3+T-Zellen in % der Leukozyten
CD4+T-Zellen abs.
CD4+T-Zellen in % der Lymphozyten
CD4+T-Zellen in % der T-Zellen
CD8+T-Zellen abs.
CD8+T-Zellen in % der Lymphozyten
CD8+T-Zellen in % der T-Zellen
CD11a+ in %der CD8- T-Zellen
CD11a-CD3+CD8- T-Zellen in % der ?
CD11a-CD3+CD8+ T-Zellen in % der ?
CD11a+ in % der CD8+ T-Zellen
CD11a+CD3+CD8-T-Zellen in % der ?
CD11a+CD3+CD8+T-Zellen in % der ?
CD28+ in % derCD8- T-Zellen
CD28-CD3+CD8- T-Tellen in % der ?
CD28-CD3+CD8+ T-Tellen in % der ?
CD28+ in % derCD8+ T-Zellen
CD28+CD3+CD8-T-Zellen in % der ?
CD28+CD3+CD8+T-Zellen in % der ?
CD57+ in % der CD8- T-Zellen
CD57-CD3+CD8-T-Zellen in % der ?
CD57-CD3+CD8+T-Zellen in % der ?
CD57+ in % der CD8+ T-Zellen
CD57+CD3+CD8-T-Zellen in % der ?
CD57+CD3+CD8+T-Zellen in % der ?
HLA-DR+ in % der CD8- T-Zellen
HLA-DR-CD3+CD8-T-Zellen in % der ?
HLA-DR-CD3+CD8+T-Zellen in % der ?
HLA-DR+ in % der CD8+ T-Zellen
HLA-DR+CD3+CD8-T-Zellen in % der ?
HLA-DR+CD3+CD8+T-Zellen in % der ?
Monozytäre Immunkompetenz
CD19+B-Zellen abs.
CD19+B-Zellen in % der Leukozyten
Interleukin 10 (CBA)
Interferon gamma (CBA)
Interleukin 2 (CBA)
Interleukin 4 (CBA)
Interleukin 5 (CBA)
TNF alpha (CBA)
Löslicher Interleukin-2 Rezeptor
Interleukin-6 (Immulite)
Interleukin-8 nach Erylyse (Immulite)
Lipopolysacharid bindendes Pro
MBL Konzentration im Heparin-P
Natrium
Kalium
Calzium
Phosphor, anorg.
Selen
Zink
Kreatinin
Bilirubin, total
Albumin
alpha1-Globuline
alpha2-Globuline
beta-Globuline
gamma-Globuline
Immunglobulin G
Immunglobulin A
Immunglobulin M
Immunglobulin E
Immunglobulin G1
Immunglobulin G2
Immunglobulin G3
Immunglobulin G4
alpha1-Proteinase Inhibitor
CRP
Komplement C3c
Komplement C4
Ferritin
ALT (37°)
AST (37°)
CK (37°)
CK-MB (37°)
GGT (37°)
LDH (37°)
Lipase
Cortisol
DHEA-Sulfat (bei Frauen 0,35-3,53)
1,25-Dihydroxy-Vitamin D3
TSH
Hämoglobin
Hämatokrit
Erythrozyten
Leukozyten
Thrombozyten
MCV
MCH
MCHC
MPV
RDW
Neutrophile
unreife Granulozyten
Lymphozyten
Monozyten
Eosinophile
Basophile
Erythroblasten
HbA1c
HbA1c (IFCC)
BSG nach 1 und 2 h
ANA
anti-DNS-Ak
EBV-IgM
EBV-IgG
EBNA-1-IgG
quant.PCR
HHV6-IgM
HHV6-IgG
Borelien IgM
Borelien IgG
(Die letzten 7 Parameter wurden 2013 vermutlich nicht bestimmt)
CMV-PCR
Chlamydia pneumophila-IgA
Chlamydia pneumophila-IgG
Yersinia-Ak IgA
Yersinia-Ak IgG
Mycoplasma pneumoniae IgA
Mycoplasma pneumoniae IgG
Gibt mir mal jemand ne Meldung, ob die größere Schrift besser lesbar ist?
Ich glaube kleiner wäre doch besser, oder?
Folgende Parameter wurden Anfang 2013 in der Immundefektambulanz bestimmt
(Die ersten 7 Parameter wurden 2011 vermutlich noch nicht bestimmt)
Naive B-Zellen
Marginalzonen ähnl. B-Zellen
IgM only Memory B-Zellen
Geswitchte Memory B-Zellen
Transitionale B-Zellen
Aktivierte B-Zellen
Geswitchte Plasmablasten
Granulozyten abs.
Granulozyten rel.
Lymphozyten abs.
Lymphozyten rel..
Monozyten abs.
Monozyten rel.
NK-Zellen abs.
NK-Zellen in % der Lymphozyten
NK-Zellen in % der Leukozyten
CD19+B-Zellen in % der Lymphozyten
CD4/CD8 Ratio
CD8-CD4-T-Zellen in % der T-Zellen
CD8+CD4+T-Zellen in % der T-Zellen
CD3+T-Zellen abs.
CD3+T-Zellen in %der Lymphozyten.
CD3+T-Zellen in % der Leukozyten
CD4+T-Zellen abs.
CD4+T-Zellen in % der Lymphozyten
CD4+T-Zellen in % der T-Zellen
CD8+T-Zellen abs.
CD8+T-Zellen in % der Lymphozyten
CD8+T-Zellen in % der T-Zellen
CD11a+ in %der CD8- T-Zellen
CD11a-CD3+CD8- T-Zellen in % der ?
CD11a-CD3+CD8+ T-Zellen in % der ?
CD11a+ in % der CD8+ T-Zellen
CD11a+CD3+CD8-T-Zellen in % der ?
CD11a+CD3+CD8+T-Zellen in % der ?
CD28+ in % derCD8- T-Zellen
CD28-CD3+CD8- T-Tellen in % der ?
CD28-CD3+CD8+ T-Tellen in % der ?
CD28+ in % derCD8+ T-Zellen
CD28+CD3+CD8-T-Zellen in % der ?
CD28+CD3+CD8+T-Zellen in % der ?
CD57+ in % der CD8- T-Zellen
CD57-CD3+CD8-T-Zellen in % der ?
CD57-CD3+CD8+T-Zellen in % der ?
CD57+ in % der CD8+ T-Zellen
CD57+CD3+CD8-T-Zellen in % der ?
CD57+CD3+CD8+T-Zellen in % der ?
HLA-DR+ in % der CD8- T-Zellen
HLA-DR-CD3+CD8-T-Zellen in % der ?
HLA-DR-CD3+CD8+T-Zellen in % der ?
HLA-DR+ in % der CD8+ T-Zellen
HLA-DR+CD3+CD8-T-Zellen in % der ?
HLA-DR+CD3+CD8+T-Zellen in % der ?
Monozytäre Immunkompetenz
CD19+B-Zellen abs.
CD19+B-Zellen in % der Leukozyten
Interleukin 10 (CBA)
Interferon gamma (CBA)
Interleukin 2 (CBA)
Interleukin 4 (CBA)
Interleukin 5 (CBA)
TNF alpha (CBA)
Löslicher Interleukin-2 Rezeptor
Interleukin-6 (Immulite)
Interleukin-8 nach Erylyse (Immulite)
Lipopolysacharid bindendes Pro
MBL Konzentration im Heparin-P
Natrium
Kalium
Calzium
Phosphor, anorg.
Selen
Zink
Kreatinin
Bilirubin, total
Albumin
alpha1-Globuline
alpha2-Globuline
beta-Globuline
gamma-Globuline
Immunglobulin G
Immunglobulin A
Immunglobulin M
Immunglobulin E
Immunglobulin G1
Immunglobulin G2
Immunglobulin G3
Immunglobulin G4
alpha1-Proteinase Inhibitor
CRP
Komplement C3c
Komplement C4
Ferritin
ALT (37°)
AST (37°)
CK (37°)
CK-MB (37°)
GGT (37°)
LDH (37°)
Lipase
Cortisol
DHEA-Sulfat (bei Frauen 0,35-3,53)
1,25-Dihydroxy-Vitamin D3
TSH
Hämoglobin
Hämatokrit
Erythrozyten
Leukozyten
Thrombozyten
MCV
MCH
MCHC
MPV
RDW
Neutrophile
unreife Granulozyten
Lymphozyten
Monozyten
Eosinophile
Basophile
Erythroblasten
HbA1c
HbA1c (IFCC)
BSG nach 1 und 2 h
ANA
anti-DNS-Ak
EBV-IgM
EBV-IgG
EBNA-1-IgG
quant.PCR
HHV6-IgM
HHV6-IgG
Borelien IgM
Borelien IgG
(Die letzten 7 Parameter wurden 2013 vermutlich nicht bestimmt)
CMV-PCR
Chlamydia pneumophila-IgA
Chlamydia pneumophila-IgG
Yersinia-Ak IgA
Yersinia-Ak IgG
Mycoplasma pneumoniae IgA
Mycoplasma pneumoniae IgG
Gibt mir mal jemand ne Meldung, ob die größere Schrift besser lesbar ist?
Ich glaube kleiner wäre doch besser, oder?
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- 23.10.10
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Medikament Rituximab - Studie Norwegen
Nö. Ich kenne mehrere Privatpatienten die dort waren. Und die waren allesamt (relativ...) zufrieden. Zwar nicht unbedingt was das Fachliche betrifft, aber zumindest wurden sie zuvorkommend behandelt und erhielten zudem (für mich ein entscheidender Punkt) deutlich bessere und aussagekräftigere Arztberichte. Allesamt ohne die wirklich beschämenden "Empfehlungen" aus meinem Post.
Da ich (als Kassenpatient), nennen wir es mal "privilegiert" war, durfte ich Anfangs sogar einen Blick ins "Allerheiligste" werfen - die (Privat) Chefarztambulanz!
Und das beste: "Sie" sprach sogar mit mir (oder zu mir?)! Welche Ehre.
Doch dann, bei den Kassenpatienten, und bei den vielen "Dr. Ha´s" und "Ho´s" angekommen? In der Regel alles oben beschriebene Fehlanzeige! Viel geschwurbel um nichts, und die Conclusio: Nichts genaues weiß man nicht. Schon gar nicht bei CFS. "Was wollen Sie denn eigentlch von uns?"
Und die dann folgenden Therapieempfehlungen hatte ich ja bereits gepostet. Mein besonderes Highlight daraus:
Dadurch geht es mir nun wirklich besser...
Weniger zum (verstörten) Schmunzeln brachten mich aber die Empfehlungen zu einem "den eigenen Ressourcen angepassten körperlichen Training" und "trizykl. Antidepressiva".
Das kommt mir nämlich irgedwie bekannt vor...
Und noch ein kurzes Wort zu Olaf Boddens Post: Dazu gibt es sicher keinen Link. Es sind quasi "Insiderinformationen", die ich bestätigen kann. Mehr sag ich dazu aber nicht.
Nö. Ich kenne mehrere Privatpatienten die dort waren. Und die waren allesamt (relativ...) zufrieden. Zwar nicht unbedingt was das Fachliche betrifft, aber zumindest wurden sie zuvorkommend behandelt und erhielten zudem (für mich ein entscheidender Punkt) deutlich bessere und aussagekräftigere Arztberichte. Allesamt ohne die wirklich beschämenden "Empfehlungen" aus meinem Post.
Da ich (als Kassenpatient), nennen wir es mal "privilegiert" war, durfte ich Anfangs sogar einen Blick ins "Allerheiligste" werfen - die (Privat) Chefarztambulanz!
Und das beste: "Sie" sprach sogar mit mir (oder zu mir?)! Welche Ehre.
Doch dann, bei den Kassenpatienten, und bei den vielen "Dr. Ha´s" und "Ho´s" angekommen? In der Regel alles oben beschriebene Fehlanzeige! Viel geschwurbel um nichts, und die Conclusio: Nichts genaues weiß man nicht. Schon gar nicht bei CFS. "Was wollen Sie denn eigentlch von uns?"
Und die dann folgenden Therapieempfehlungen hatte ich ja bereits gepostet. Mein besonderes Highlight daraus:
Dadurch geht es mir nun wirklich besser...
Weniger zum (verstörten) Schmunzeln brachten mich aber die Empfehlungen zu einem "den eigenen Ressourcen angepassten körperlichen Training" und "trizykl. Antidepressiva".
Das kommt mir nämlich irgedwie bekannt vor...
Und noch ein kurzes Wort zu Olaf Boddens Post: Dazu gibt es sicher keinen Link. Es sind quasi "Insiderinformationen", die ich bestätigen kann. Mehr sag ich dazu aber nicht.
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Medikament Rituximab - Studie Norwegen
Hallo Mofitz
wie kommts, dass du einen heißen Draht zu Dr. Schwibenbogen hast?
Gruß
Tom
Hallo Mofitz
wie kommts, dass du einen heißen Draht zu Dr. Schwibenbogen hast?
Gruß
Tom
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Paula3
Medikament Rituximab - Studie Norwegen
Hallo Mofitz,
wie kann es dann sein, daß sie Empfehlungen (schriftlich) für eine Behandlung mit Rituximab gibt? Geben kann?
Irgendwonach muß es doch entschieden werden?
So langsam fühle ich mich als denkender Mensch verarscht.
Trotzdem danke!
Hallo Mofitz,
wie kann es dann sein, daß sie Empfehlungen (schriftlich) für eine Behandlung mit Rituximab gibt? Geben kann?
Irgendwonach muß es doch entschieden werden?
So langsam fühle ich mich als denkender Mensch verarscht.
Trotzdem danke!
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Erfahrungen Charitè
Wuhu,
ist doch bereits
Befunde können selbstverständlich eingestellt werden - ALLERDINGS bitte ich darum, personenbezogene Daten (Name, Geburtsdatum, Versicherungsnummer, usw usf) auf den eingescannten Unterlagen UNKENNTLICH zu machen!
Wuhu,
ist doch bereits
geschehen - der Thread ist von der "Norweger-Studie" abgetrennt und heißt nun "Erfahrungen Charitè"
Befunde können selbstverständlich eingestellt werden - ALLERDINGS bitte ich darum, personenbezogene Daten (Name, Geburtsdatum, Versicherungsnummer, usw usf) auf den eingescannten Unterlagen UNKENNTLICH zu machen!
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Erfahrungen Charitè
) ) :wave:
Aber man könnte ja mal seine Kontonummer angebenALLERDINGS bitte ich darum, personenbezogene Daten (Name, Geburtsdatum, Versicherungsnummer, usw usf) auf den eingescannten Unterlagen UNKENNTLICH zu machen!
) ) :wave:- Beitritt
- 13.03.12
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Erfahrungen Charitè
Verstehe die Diskussion hier zum Teil überhaupt nicht: Für die
Diagnose von ME/CFS gibt es keine Diagnosemarker. An der
Charité nicht, und auch sonst nirgends. Punkt.
Wie soll es dann einen für Rituximab geben? Ist ein Schuß
ins Blaue auf eigene Verantwortung, der offenbar öfter als zunächst
gedacht auch schwer daneben gehen kann.
Verstehe die Diskussion hier zum Teil überhaupt nicht: Für die
Diagnose von ME/CFS gibt es keine Diagnosemarker. An der
Charité nicht, und auch sonst nirgends. Punkt.
Wie soll es dann einen für Rituximab geben? Ist ein Schuß
ins Blaue auf eigene Verantwortung, der offenbar öfter als zunächst
gedacht auch schwer daneben gehen kann.
castor
Erfahrungen Charitè
Dabei übersiehst Du, dass es eine immer wieder zu diagnostizierende Häufung verschiedenster Biomarker gibt, die das Syndrom belegen und Anhaltspunkte für mögliche Therapien liefern. Heterogene Marker für eine heterogene Erkrankung- nicht einfach, aber möglich und in Abhängigkeit der Kenntnisse und Erfahrungen des Behandlers effizient.
Auf dieser destruktiven Funktionärsmeinung reitest Du ja gerne herum.
Dabei übersiehst Du, dass es eine immer wieder zu diagnostizierende Häufung verschiedenster Biomarker gibt, die das Syndrom belegen und Anhaltspunkte für mögliche Therapien liefern. Heterogene Marker für eine heterogene Erkrankung- nicht einfach, aber möglich und in Abhängigkeit der Kenntnisse und Erfahrungen des Behandlers effizient.Allwissend?
Für Rituximab muss es auch keinen geben. Allerdings sollte man als Therapeut hinreichend Kenntnisse haben, das Netzwerk der nichtlinearen neuroimmunologische Funktionsachse beurteilen zu können und die Auswirkung des Ausschaltens der B-Zellen abzusehen. Ist diese Voraussetzung nicht erfüllt, dann sollte man es tunlichst lassen. Andernfalls könnten wir auch die Rezeptpflicht für verschreibungspflichtige Medikamente abschaffen. Denn wo bitte ist der Unterschied, ob ein Arzt oder ein Nichtmediziner Medikationen vornimmt, wenn beide gleichermaßen inkompetent sind? Ist doch irre!
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- 01.02.10
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Medikament Rituximab - Studie Norwegen
Hallo, danke für die Antwort.
Wer ist denn dieser Dr. Ha??? ich dachet dort arbeitet nur ein einziger Arzt nämlich dieser Dr. Hoffmeister?
Anscheinend war der dr. Ha...(..bitte verfollständigen), ja korrekter.
Kannst du noch was dazu sagen?
Ja bevor Studien bewilligt werden muss eine Ethikkommission ihr ok dazu geben, jedes Bundesland hat da eigene Maßstäbe...weiss jemand wie weit das gediehen ist?
lg Tom
@tom1
Da ich Kassenpatient bin, ging es für mich auch in den zuvor beschriebenen dunklen Nebenflur des Klinikums.
Ich kam also zu Dr. H. aber nicht zu Dr. Ho. sondern zu Dr. Ha.
Er hat sich alles in Ruhe angehört und anschließend mehrfach betont, dass man das Problem momentan nicht lösen könne. Allerdings würde man bestimmte Immunparameter bestimmen, um einen Immundefekt auszuschließen. Mit Rituximab würde an der Charité zur Zeit noch niemand behandelt, Frau Scheibenbogen sei jedoch bemüht eine Studie auf den Weg zu bringen. Dies könne aber noch Monate bzw. Jahre dauern. Zur Zeit stünden zunächst Gespräche mit einer Ethikkommision an.
LG
Hallo, danke für die Antwort.
Wer ist denn dieser Dr. Ha??? ich dachet dort arbeitet nur ein einziger Arzt nämlich dieser Dr. Hoffmeister?
Anscheinend war der dr. Ha...(..bitte verfollständigen), ja korrekter.
Kannst du noch was dazu sagen?
Ja bevor Studien bewilligt werden muss eine Ethikkommission ihr ok dazu geben, jedes Bundesland hat da eigene Maßstäbe...weiss jemand wie weit das gediehen ist?
lg Tom
- Beitritt
- 16.03.10
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- 1.248
Guck mal Tom,
einen Herrn Ho.. gibt es in der Ambulanz wohl nicht mehr.
Einen Herrn Ha.. schon
Institut für Medizinische Immunologie: Ambulanzteam
Jetzt kannst du dein Rätsel selbst vervollständigen
Die Erfahrungen mit Herrn Ha scheinen sehr variabel zu sein.
einen Herrn Ho.. gibt es in der Ambulanz wohl nicht mehr.
Einen Herrn Ha.. schon
Institut für Medizinische Immunologie: Ambulanzteam
Jetzt kannst du dein Rätsel selbst vervollständigen
Die Erfahrungen mit Herrn Ha scheinen sehr variabel zu sein.
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exfrg
ich war auch dort. das gespräch war kurz. "nein auch wir können keine therapie anbieten, wir empfehlen verhaltenstherapie, leichte steigerungen der sportlichen aktivität usw"
neuerdings wird die endokrinologie mit einbezogen. es ist ein neues projekt. die endokrinologen haben vorerst nur keine freien termine, so dass es monate dauert, bis dort das - nennen wir es - "endokrinologische CFS-Profil" untersucht werden wird, über das mir nichts weiter mitgeteilt wurde.
mein eindruck ist der: die charite sucht nach teilnehmern für ihre studie. jeder der dorthin kommt wird gefragt, ob er an der studie teilnehmen möchte.
die studie wird m.E. nach zum ziel haben, ein "teures" medikament gegen einen ermittelten hauptversursacher des CFS zu entwickeln. rituximab ist bereits auf dem markt. der hersteller dieses medikaments ist wahrschl. nicht der sponsor der cfs studie in berlin, von daher sicherlich auch die ablehnende haltung ggü diesem medikament.
zur freundlichkeit: ich war zufrieden. wer schon einmal bei den neurologen an einer großen rheinischen uni war, der weiss wie sich unfreundlichkeit und arroganz anfühlen. ich bin nicht privatpatient.
mir ist es aber auch egal ob scheibenbogen oder nicht, ob flur oder wohnzimmer.
ich wollte die immunkompetenz meines immunsystems in bezug auf tumore und autoimmunerkrankungen wissen und das werde ich bald.
natürlich hätte ich mir gewünscht, dass sie für den einen oder anderen immundefekt therapien anbieten könnten...
was die von der immunambulanz vorgeschlagene therapie mit leichten trizyklischen antidepressiva angeht, so finde ich die idee nicht schlecht. immerhin gibt es einige hier im forum, die LDN versuchen und sich damit auch über eine psychoneuroimmunologische manipulation eine besserung erhoffen.
und schon die 3 weisen brachten dem noch recht kleinen jesus psychotrope und damit auch immunstimulierende substanzen als geschenk mit.
insbesondere im falle einer nachgewiesenen neurotransmitterstörung würde ich dieser vorgehensweise besondere beachtung schenken, jedoch auch hier stets in verbindung mit entsprechender mikronährstoffsubstitution (neurotrope aminosäuren, vitamine, mineralien, ggf. ausgleich defizitärer inibitorischer oder exibitorischer neurotransmitter durch supplementierung).
vielleicht reicht schon die zeitlich befristete stimulation der psyche aus, um das immunsystem ausreichend anzukurbeln und etwaige chronisch manifeste infektionen auf ein minimum zu reduzieren, ganz gleich ob es nun hsv, ebv, cpn oder eine gruppe von erregern ist. letztendlich siegt keine chemische substanz, sondern immer nur das immunsystem über den erreger.
von daher würde ich die aversion gegen die "psycho-ecke" hier einmal ad acta legen und mir die positive seite der immunstimulation zu nutze machen.
glg
frego
neuerdings wird die endokrinologie mit einbezogen. es ist ein neues projekt. die endokrinologen haben vorerst nur keine freien termine, so dass es monate dauert, bis dort das - nennen wir es - "endokrinologische CFS-Profil" untersucht werden wird, über das mir nichts weiter mitgeteilt wurde.
mein eindruck ist der: die charite sucht nach teilnehmern für ihre studie. jeder der dorthin kommt wird gefragt, ob er an der studie teilnehmen möchte.
die studie wird m.E. nach zum ziel haben, ein "teures" medikament gegen einen ermittelten hauptversursacher des CFS zu entwickeln. rituximab ist bereits auf dem markt. der hersteller dieses medikaments ist wahrschl. nicht der sponsor der cfs studie in berlin, von daher sicherlich auch die ablehnende haltung ggü diesem medikament.
zur freundlichkeit: ich war zufrieden. wer schon einmal bei den neurologen an einer großen rheinischen uni war, der weiss wie sich unfreundlichkeit und arroganz anfühlen. ich bin nicht privatpatient.
mir ist es aber auch egal ob scheibenbogen oder nicht, ob flur oder wohnzimmer.
ich wollte die immunkompetenz meines immunsystems in bezug auf tumore und autoimmunerkrankungen wissen und das werde ich bald.
natürlich hätte ich mir gewünscht, dass sie für den einen oder anderen immundefekt therapien anbieten könnten...
was die von der immunambulanz vorgeschlagene therapie mit leichten trizyklischen antidepressiva angeht, so finde ich die idee nicht schlecht. immerhin gibt es einige hier im forum, die LDN versuchen und sich damit auch über eine psychoneuroimmunologische manipulation eine besserung erhoffen.
und schon die 3 weisen brachten dem noch recht kleinen jesus psychotrope und damit auch immunstimulierende substanzen als geschenk mit.
insbesondere im falle einer nachgewiesenen neurotransmitterstörung würde ich dieser vorgehensweise besondere beachtung schenken, jedoch auch hier stets in verbindung mit entsprechender mikronährstoffsubstitution (neurotrope aminosäuren, vitamine, mineralien, ggf. ausgleich defizitärer inibitorischer oder exibitorischer neurotransmitter durch supplementierung).
vielleicht reicht schon die zeitlich befristete stimulation der psyche aus, um das immunsystem ausreichend anzukurbeln und etwaige chronisch manifeste infektionen auf ein minimum zu reduzieren, ganz gleich ob es nun hsv, ebv, cpn oder eine gruppe von erregern ist. letztendlich siegt keine chemische substanz, sondern immer nur das immunsystem über den erreger.
von daher würde ich die aversion gegen die "psycho-ecke" hier einmal ad acta legen und mir die positive seite der immunstimulation zu nutze machen.
glg
frego
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- 20.10.07
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Hallom Frego,
danke erstmal für deinen Bericht!
Ich sehe das mit den Antidepressiva etwas anders als du. Natürlich kann man die nehmen .,wenn sie indiziert sind, also wenn eine depressive verstimmung vorliegt, dann sind sie sogar ansolut angezeigt.
Im falle von cfids finde ich es eine zumutung für die patienten, da sie an dem Grundproblem, der Erkrankung nichts ändern können, jedoch auch nebenwirkungen haben..
LG tom
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