Erfahrungen Charité

Paula3

ANMERKUNG: Abgetrennt von hier http://www.symptome.ch/vbboard/cfids-cfs-me/96840-medikament-rituximab-studie-norwegen-15.html
AO




Hallo,

ich bin, milde ausgedrückt, ziemlich frustriert.

Ich beschreibe mal, wie es mir in der Charité ergangen ist.

Vorweg: Ich bin NUR deshalb dieses Jahr selber in die Charité/Immundefektambulanz gefahren, weil niemand im Forum, der in der Charité war, wirklich den Mund aufgemacht hat (sorry).

Dabei geht es ALLEN im Wesentlichen um die Beantwortung weniger Fragen:

Welche Laborwerte sprechen dafür, daß Rituximab versucht werden kann.
Welche Laborwerte zeigen an, ob ein Virustatikum angebracht ist.

Und die Charité schien nach anderen vergeblichen Versuchen schließlich die einzige Stelle zu sein, wo man das beantworten kann.

Für Fragen zu GcMAF scheint die Charité eh kein Ansprechpartner zu sein?
Fragen zu LDN oder zur Entgiftungsgenetik stehen sie, wie ich von anderer Seite weiß, rein ablehnend gegenüber.

Es gibt bisher nicht allzu viele allopathische Therapien für schweres CFS/ME.
Für Rituximab gibt es eine kleine Studie (30 Patienten), die alle Kriterien, die die Schulmedizin an Studien stellt, erfüllt und die für 2/3 der Patienten eine erhebliche Besserung belegt.

Es ist doch klar, daß Patienten WISSEN wollen, ob sie Kandidatin/ Kandidat für diese Therapie sind. In meinen Augen haben sie ein RECHT auf diese Information.

Ich bin in die Charité gefahren, um eine Antwort zu bekommen. Ich habe ein über Jahre aktiviertes Immunsystem und ich habe über Jahre hohe Antikörper gegen verschiedene Viren und Bakterien.

Es ist für die Gesundheit und den Seelenfrieden wichtig, eine Antwort zu bekommen, es ist wichtig, Dinge im Kopf abhaken zu können, daß diese oder jene Maßnahme eben nicht für einen infrage kommt.

Die Situation, über lange Zeiträume nicht klären zu können, ob eine der wenigen möglichen Therapien für einen infrage kommt oder nicht, zieht sich durch meine gesamte Krankengeschichte und ist einer der belastendsten Faktoren überhaupt! Die Absage, daß man keine Kandidatin für z.B. Rituximab ist, ist einfacher zu „verkraften“ als diese jahrelange Ungewissheit. Das macht wirklich krank.

Wie kürzlich ein user schrieb:
Für mich ist nichts schlimmer, als diese ewige Ungewissheit, so etwas kann mich auch fertig machen, wie ich in meiner langen Krankengeschichte feststellen mußte.
Ich berichte mal ohne großen Kommentar von meinem Termin in der Immundefektambulanz, weil die Termine dort - vorsichtig ausgedrückt – offenbar sehr unterschiedlich ablaufen. Liefe jeder Termin wie meiner ab, müsste es, denke ich, Proteste geben.

Nach dem „Guten Tag“ meinte der Arzt: „Warum sind sie überhaupt hier, sie haben doch die Diagnose CFS?“

Damit hatte ich nicht gerechnet, fühlte mich gleich in der Defensive.

„Ja, ich habe die Diagnose aber ich habe seit so vielen Jahren keine Therapie und es geht mir elend. Ich möchte vor allem wissen, ob ich Kandidatin für eine antivirale Therapie bin oder für Immunglobuline oder letztlich auch für Rituximab.“

Sofort konterte der Arzt, daß auch sie keine Therapie hätten. Es gäbe keine. Bisher jedenfalls. Über mehrere Minuten spielt er alles runter, was ich ansprach.

Ich: „Aber es gibt Immunglobuline und Ampligen und Virustatika und seit 2011 sogar Rituximab.“

Arzt: „Für Immunglobuline gibt es Leitlinien. Und alles Andere ist ausschließlich Forschung! Es gibt keine Kriterien.“

Ich: „Aber es hat doch in Norwegen eine regelrechte Studie gegeben und diese Patienten wurden doch nicht willkürlich ausgesucht?“

Arzt: „Es ist wie ich sage, es gibt keine Kriterien, es ist nur Forschung. Das mit Rituximab war der reine Zufall.

Allen Mut zusammengenommen sage ich nochmal: „Das ist schwer vorstellbar, daß es keine Kriterien gibt. Wonach haben denn die Norweger sonst ihre Patienten ausgesucht?“

Arzt: „Auch die Norweger haben keine Kriterien. Die Auswahl war einfach klinisch.“

Ich: „Also, Sie meinen, rein nach den Beschwerden?“

Arzt. „So ist es. Ich bin in engem Kontakt mit dem Arzt in Norwegen.“

Ich wurde nicht untersucht, er stellte mir nur wenige Fragen, bis er durch das 3 Mal Klingeln seines Handys aus dem Zimmer gerufen wurde. Ich sollte derweil die Fragebögen (ziemlich viele) ausfüllen.

Es dauerte mindestens 10 Min bis er wiederkam. Er sagte, er hätte jetzt leider keine Zeit mehr und müsse den Termin beenden. Hier sei noch ein 5. Fragebogen, den solle ich bitte auch noch ausfüllen.

Gefühlt saß ich allein mit Fragebögen etwa genauso lange da, wie ich Zeit mit dem Arzt hatte.

Dann hat die Laborschwester Blut abgenommen und das wars.

Was die Fragebögen betrifft, kann ich nicht sagen, um welche es sich genau gehandelt hat, bin da nicht gut informiert. Nur den Bell-Fragebogen konnte ich erkennen. Jedenfalls war z.B. der SF-36 nicht dabei.

Ich hatte mit diesen Fragebögen Schwierigkeiten, weil ich mich in vielen Kategorisierungen überhaupt nicht wiedergefunden habe. Etliche Fragen zu Suchtverhalten (Essen, Alkohol, Beziehung ect.), überhaupt zu Eßverhalten und sonstigem psychopathologischem Verhalten. Ich habe die Absicht hinter vielen Fragen nicht verstanden.

Meine ganze Erwartung galt nun dem Brief, dem Ergebnis.
Leider unbefriedigend: offenbar haben sie keine Anhaltspunkte für Virustatika oder Rituximab bei mir gefunden, sonst hätten sie es wohl geschrieben (??). Jedenfalls geht aus dem Brief NICHT hervor, an welchen Werten sie was festgemacht haben.

Im Wesentlichen wurden untersucht: Lymphozytendifferenzierung, Zytokine, Interleukine nach Stimulation, Komplement, Immunglobuline, einige Oberflächenmarker (HLA), MBL. Die Lymphozytendifferenzierung ist etwas umfangreicher als die beim normalen Kassenarzt, aber auch die vom Kassenarzt zeigte bei mir, wie gesagt, über Jahre die gleichen pathologischen Werte, z.B.

T4-Zellen zu niedrig
CD4/CD8 zu niedrig
T Suppressorzellen zu hoch

Die Immundefektambulanz hat hier normale Werte gefunden. Schwer verständlich.

NK Zellen wurden nur insgesamt untersucht, obwohl in Vorbefunden immer NK1, NK2, NK3 z.T. deutlich erhöht waren. NK Funktion wurde nicht untersucht.

Im Brief wird weder etwas erklärt noch begründet. D.h. auch meinen Arzt zuhause bringt der Brief nicht wirklich weiter. Wahrscheinlich verstehen den nur Immunologen oder Hämatologen. Ein Beispiel: es wurde eine erhöhte Zahl an „aktivierten B-Zellen“ 12.24 % (0.90-7.60) gefunden, im Brief steht das dann so: „bei numerisch unauffällige B-Zellen: vermehrt CD21 low38 low B-Zellen, Plasmablasten vermindert“. In den reinen Laborwerten finde ich das so nicht wieder.

Was Erreger betrifft, bin ich fest davon ausgegangen, daß andere als die üblichen Werte untersucht werden, z.b. Werte, die die amerikanischen Ärzte, die Viren behandeln, bestimmen. Das war nicht der Fall, außer PRC bei EBV. Es wurde nur nach EBV und HHV6 geguckt. Bei EBV IgG, IgM, EBNA 1, aber wie hoch die Titer waren, wurde nicht angegeben, nur „positiv“. Bei HHV6 nur IgG, IgM, nicht z.B. Antigen. In der PCR wurde EBV nicht nachgewiesen. Ich dachte, wenn man EBV nicht im Blut (PCR) findet, können trotzdem verschiedene "Reaktivierungsstufen" ablaufen, die man anhand anderer molekularer Marker wie EBNA 2 oder LMP1 erkennen kann? Das Virus soll ja nur dann überhaupt im Blut (PCR) nachweisbar sein, wenn es komplett neu synthetisiert und ins Blut freigesetzt wird (lytische Infektion)??

Mit aller Vorsicht, mein Eindruck ist, daß die Immundefektambulanz nur das „ausführlich“ untersucht, was zu ihrem Forschungsschwerpunkt paßt und den kennt man nicht wirklich. Ist sicher legitim, aber dann müsste man das den z.T. weit anreisenden Patienten bzw. den überweisenden Ärzten sagen.

Der Brief ist nicht Vertrauen erweckend. Es finden sich Fehler darin, z.B. steht im Text „der deutlich erhöhte Langzeitentzündungsparamter xy, der zu diesen Beschwerden paßt“. Wenn man aber bei den reinen Zahlen nachschaut, lag dieser Parameter im Normbereich. Ich habe versucht, das per Anruf zu klären und da hieß es: „Ja, das ist falsch, das war ein Textbaustein, aber der passt bei ihnen nicht.“ Was halte ich davon?

Ich frage mich natürlich, was die Gründe für das Erlebte sind??

Fazit: ich habe (annähernd) genauso viele Fragen wie vorher.
Noch eine Kleinigkeit, es wird immer nur der Begriff „CFS“ benutzt, nicht wie international üblich ME oder ME/CFS oder CFIDS.

Vielleicht weiß schon jemand, was Prof. Scheibenbogen auf der "Invest in ME-Konferenz" am 31. Mai in London gesagt hat?

Viele Grüsse,

Paula
 
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Medikament Rituximab - Studie Norwegen

Das tut mir unheimlich leid paula, echt wahnsinn. Willst du mal deine befunde hochladen? Überhaupt was haltet ihr davon, dass wir einen eigenen thread erstellen wo jeder seine befunde hochlädt, damit man Sie direkt sieht, vl ergibt sich ein muster?
 

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castor

Medikament Rituximab - Studie Norwegen

Der Brief ist nicht Vertrauen erweckend. Es finden sich Fehler darin, z.B. steht im Text „der deutlich erhöhte Langzeitentzündungsparamter xy, der zu diesen Beschwerden paßt“. Wenn man aber bei den reinen Zahlen nachschaut, lag dieser Parameter im Normbereich. Ich habe versucht, das per Anruf zu klären und da hieß es: „Ja, das ist falsch, das war ein Textbaustein, aber der passt bei ihnen nicht.“ Was halte ich davon?
Hallo Paula,

das ist schockierend, aber gleichzeitig geradezu exemplarisch für die dortige Massenabfertigung. Ich habe just heute davon gehört, dass eine eher zart gebaute Patientin in der Beurteilung der Charité als adipös beschrieben wurde. Wenn Deine Werte fehlerhaft sind, wundert mich das überhaupt nicht.

Grüsse
Castor
 
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Hallo,

ich kenne einen Fall mit ganz ähnlichen Erfahrungen. War es bei dir Dr. H.?

In dem mir bekannten Fall wurde dem noch nicht volljährigen Patienten u. seiner Begleitung sehr eindeutig klar gemacht, dass es sich nicht um eine Pädiatrie handeln würde (!), und nur, weil man so weit angereist sei, würde man einiges an Blutwerten bestimmen.

Es fand keinerlei Untersuchung statt, wurde dennoch im Bericht aufgeführt (Ganzkörperstatus (!) eine viertel Seite, natürlich alles o.B.! von einer fiktiven Untersuchung). Ferner wurde angegeben, dass die Begleitung der Annahme sei, der Patient hätte CFS, dabei kam dieser schon mit gesicherter Diagnose, die auch auf der Überweisung stand (!). Man gab keine Fragebögen zum Ausfüllen, im Bericht stand dann, dass man sich nicht mit CFS bei Kindern auskennen würde (!) den allergrößten Schaden richtete der Arzt aber an, als er im Bericht (der ja z.B. für das Schulamt u. Amtsarzt etc. gebraucht wird) die Empfehlung aussprach, den Patienten an eine Pädiatrie zu überweisen.

Dabei dürfte es ihm bekannt sein, dass es in ganz Deutschland nicht einen einzigen Pädiater gibt, der sich mit ME/CFS bei Kindern auskennt (mal abgesehen davon, dass man mit 1,86 und 75 Kilo sicher nicht unbedingt einen Pädiater mehr braucht... und die anderen Ärzte oder Kliniken gar nicht auf die Idee gekommen wären, ihn aus so einem fadenscheinigen Grund abzuweisen!). Und mit dieser Fragestellung (ob ME/CFS vorläge) war der Patient auch gar nicht der Charité vorgestellt worden, sondern es war die Frage nach einem seltenen Immundefekt, die Laborergebnisse zeigten diesen auch deutlich an. Und schließlich war man in der Immundefektambulanz für seltene Immundefekte! Der noch nicht volljährige Patient hat einen erwachsenen Bruder mit gleichem Defekt, wie man wohl mit diesem verfahren wäre ? Nur hat dieser Bruder nicht auch noch die gesicherte Diagnose ME/CFS, wodurch der Patient daheim beschult wird, er hat ferner einen SBA m. Merkzeichen G. etc. pp.

Man hat dem jungen Patienten und seiner Familie einen "Bärendienst" erwiesen, unfassbar!

Anscheinend geht es nur um Forschung und wenn man bestimmte Kriterien nicht erfüllt (einen Minderjährigen kann man halt nicht in eine Studie aufnehmen), dann wird der Patient eiskalt abserviert.

LG

Aspi
 
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Stehe mit prof. Scheibenbogen in kontakt. Werde euch in den nä tagen berichten, ob sie nach bestimmten kriterien rituximab probanden auswählt!
 
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ich kenne einen Fall mit ganz ähnlichen Erfahrungen. War es bei dir Dr. H.?
Ich glaube, wir können das "Kind" ruhig beim Namen nennen. Ich nehme an, es handelt sich um Dr. Hoffmeister.

2011 hatte ich ja mal von meinen eigenen "Charité-Erlebnissen" berichtet und die zusammenfassenden "Therapieempfehlungen" von Hoffmeister und Scheibenbogen gepostet. Habe es eben nochmal rausgekramt.
Ich denke, die sprechen für sich...

Es scheint dort zudem eine klare "Zwei-Klassen-Sprechstunde" zu geben. Privatpatienten (die von Frau Scheibenbogen in einer Privatsprechstunde im eigenen, gepflegten Kliniktrakt empfangen werden) auf der einen - und Kassenpatienten, die in einem hässlichen Uniklinikflur auf Dr. Hoffm. warten, auf der anderen Seite.

Ahnung oder gar Kompetenz zum Krankheitsbild ME sieht jedenfalls anders aus. Leider.
 

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Hallo boooooa,

in dem Fall ist es nicht der von dir zitierte Arzt, es sei denn, er hat geheiratet und den Namen seiner Frau angenommen ;).

Aber bei der Zwei-Klassen-Medizin kann ich unterschrieben, wenn es nicht sogar drei Klassen sind... zusätzlich noch die "Rituximablinge" ;).

LG

Aspi
 
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Hallo boooooa,

in dem Fall ist es nicht der von dir zitierte Arzt, es sei denn, er hat geheiratet und den Namen seiner Frau angenommen ;).

Aber bei der Zwei-Klassen-Medizin kann ich unterschrieben, wenn es nicht sogar drei Klassen sind... zusätzlich noch die "Rituximablinge" ;).

LG

Aspi
Ah, ok. Sorry! Dann haben die wohl Zuwachs ;) Die Geisteshaltung scheint allerdings die selbe zu sein.
 
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20.10.07
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Hallo,

ich bin, milde ausgedrückt, ziemlich frustriert.


Nach dem „Guten Tag“ meinte der Arzt: „Warum sind sie überhaupt hier, sie haben doch die Diagnose CFS?“



Gefühlt saß ich allein mit Fragebögen etwa genauso lange da, wie ich Zeit mit dem Arzt hatte.


Im Wesentlichen wurden untersucht: Lymphozytendifferenzierung, Zytokine, Interleukine nach Stimulation, Komplement, Immunglobuline, einige Oberflächenmarker (HLA), MBL. Die Lymphozytendifferenzierung ist etwas umfangreicher als die beim normalen Kassenarzt


Der Brief ist nicht Vertrauen erweckend. Es finden sich Fehler darin, „Ja, das ist falsch, das war ein Textbaustein, aber der passt bei ihnen nicht.“


Viele Grüsse,

Paula
Hallo Paula, +
ich rief gerade gestern n der Charite´ wegen eines Termins an , wenn ich deinen Beitrrag so lese , überlege ich den Termin wieder abzusagen. Ich frage mich was das bringt, wenn man da so abgewfertigt wird. Und ddie Immunparameter Lymphozytendiff, etc. das macht mein Arzt sowieso immer mal wieder. Dazumuss ich ja dann auchz nicht nach Berlin reisen.
Ich bin echt schockiert, dass man anscheinend nicht einmal da ernstgenommen wird und auch über das Verhalten dieses Arztes.

Hat sonst noch jemand erfahrungen mit der Infektiambulanz der Charit`?
Gruß
tom
 

Paula3

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Hm ...

Zwei- oder Drei-Klassenmedizin?

Daran hatte ich nicht gedacht.

Macht mich sprachlos.
 

CeeDee

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Vielleicht sind die Erwartungen auch zu hoch, wenn man zur Charité geht und hofft, man würde hier Kriterien für Rituximab erfahren können. So weit ich weiß, empfiehlt auch in keinem anderen Land dieser Erde eine Uniklinik derzeit auf breiter Basis Rituximab. Auch Mella udn Fluge selber sagen, dass es derzeit zu früh ist, um es ausserhalb von klinischen Studien zu geben.

Und ja, es hört sich nicht alles perfekt an - ABER: ich finde, wir sollten auch sehen, dass ohne die Charité sich keine einzige Uniklinik in Dtl. immunologisch mit CFS beschäftigen würde, keinerlei biomedizinische Forschung stattfinden würde, und dass dies eine sehr kleine Ambulanz ist.

Meine Erfahrungen in der Kassenambulanz waren nicht schlecht. Ich habe aber auch nicht erwartet, dass mir die Charité die heilsbringende Therapie verordnet, ich war zufrieden, dass ich einen anständigen, soliden Befund hatte, der danach bei anderen Ärzten oft wertvoll war. Auch die Blutwerte fand ich umfangreich, bei mi r hatte die vorher kein niedergelassener Arzt in der Form gemacht.

Also, aus meiner Sicht muss man es differenzierter betrachten...

LG CeeDee
 
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Es scheint dort zudem eine klare "Zwei-Klassen-Sprechstunde" zu geben. Privatpatienten (die von Frau Scheibenbogen in einer Privatsprechstunde im eigenen, gepflegten Kliniktrakt empfangen werden) auf der einen - und Kassenpatienten, die in einem hässlichen Uniklinikflur auf Dr. Hoffm. warten, auf der anderen Seite.
nachdem ich ähnliches auch schon von einer Privatpatientin gehört habe, denke ich, dass dieser Verdacht aus der Luft gegriffen ist.
Ich vermute eher, dass es sich um eine Zeitproblem handelt. Die Charite dürfte nach den Rtx-Berichten von CFS-Kandidaten gestürmt werden. Scheibenbogen hatte ja "vorher" schon wenig Zeit.
Abgesehen davon sollte es aber keine Überraschung sein, dass nicht jeder KAssenpatient einen Termin beim Chefarzt bekommt.
 
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16.08.10
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Medikament Rituximab - Studie Norwegen

CeeDee, es ist eine Immundefektambulanz... keine Cfs-Ambulanz. Da kann man doch erwarten, dass man mit einem Immundefekt dort richtig ist... Dass man sich dort AUCH mit CFS auskennt, kann einen doch hoffen lassen, dass man bei beiden gesicherten Diagnosen zumindest eine angemessene Beratung erfährt.

Dass man beispielsweise einem Minderjährigen kein Rituximab empfiehlt, war klar! Das war auch nicht der Grund des Besuches, und von Erwartung ganz weit entfernt. Deshalb greift dein Einwand hier auch nicht.

Es gibt genügend lobende Beiträge, es muss aber auch Platz für Kritik sein, wenn sie denn angebracht ist.

LG

Aspi
 

CeeDee

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Aspi, ich habe einen sachlichen Beitrag aus meiner Perspektive geschrieben, nicht mehr und nicht weniger. Und ich glaube, keiner zählt hier mit, wie viel Lob udn Kritik es denn nun gab und ob die Zahl nun stimmig ist oder nicht, denn das ist eh immer subjektiv, wie man ja sieht...
 
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01.02.10
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Paula3 schrieb:
Es ist doch klar, daß Patienten WISSEN wollen, ob sie Kandidatin/ Kandidat für diese Therapie sind. In meinen Augen haben sie ein RECHT auf diese Information.

Ich bin in die Charité gefahren, um eine Antwort zu bekommen. I
natürlich ist es verständlich, dass jeder schwer kranke Informationen haben will. kann ich nachvollziehen, dass du frustriert bist.

Ich würde aber die Kirche im Dorf lassen.
Wenn du Informationen haben willst, die es nicht gibt, dann kann man das nicht der Charite anlasten. die Antworten des Arztes, die du schilderst, hätte ich erwartet.
Rtx ist keine Standard-Behandlung bei CFS, sondern ein Experiment im Stadium von Studien bzw. off-label-use.
Das sollte man sich vor Augen halten, ehe man den Hammer rausholt.

Es ist Scheibenbogen hoch anzurechnen, dass sie sich für CFS engagiert - sie könnte auch einfach nur ihren Standard-Job abspulen.
Ich bin der Meinung, dass sie im Rahmen ihrer Möglichkeiten - die an einer deutschen Klinik dank der Krankheits-Politik der von euch gewählten Parteien extrem beschränkt sind - sehr viel leistet.

ps:
unfreundliches Verhalten eines Arztes entschuldigt dies natürlich nicht.
kann es sein, dass hier auch die typisch unfreundliche Berliner Art mitgespielt hat?
 
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20.10.07
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So wie es aussieht,wird niemand mehr Rituximab in Deutschland bekommen,das es 2 Fälle gibt, die vorher noch relativ ok ihren Alltag bewältigen konnten und nun komplett bettlägerig sind und zu Pflegefällen geworden sind!!
Also vorsichtig sein!!
Hallo Olaf,
auf welche Fälle beziehst du dich denn? Wo kannman was dazu lesen?
Melde dich doch bitte mal und sag etwas mehr dazu.
LG
tom
 
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20.10.07
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Weiss denn jemand von Euch, die schon in der Charite waren, ob man die Möglichkeit hat zu einem bestimmten Ambulanz-Arzt zu gehen?Oder landet man als Kassenpat. immer bei diesem Dr. Hoffm. Wie waren denn die Erfahrungen von euch ; evtl bei anderen Ärztern in der Immundefektambulanz? BZW.welche Ärzte dort sind denn ok?
 
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23.11.12
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ich kann nur sagen die Immundiagnostik bei Bieger war aussagekräftiger als bei der charite. Ich behaupte mal das die nur das notwendigste machen und komischerweise kommen Bieger andere Werte raus als bei der Charite. Obwohl die beide fast zeitgleich waren die Messungen. Bei Bieger starke T Zellaktivierung. bei Charite nix davon zu finden ????
 
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20.10.07
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Wer von Euch hat denn noch Erfahrungen mit der Infekttionsambulanz? Wie sind denn die anderen Ärzte so?
 

Paula3

Medikament Rituximab - Studie Norwegen

tom,
mir wurde gesagt, daß es in der Immundefektabulanz nur einen männlichen Arzt gibt!
 
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