Paula3
ANMERKUNG: Abgetrennt von hier https://www.symptome.ch/threads/medikament-rituximab-studie-norwegen.96840/
AO
Hallo,
ich bin, milde ausgedrückt, ziemlich frustriert.
Ich beschreibe mal, wie es mir in der Charité ergangen ist.
Vorweg: Ich bin NUR deshalb dieses Jahr selber in die Charité/Immundefektambulanz gefahren, weil niemand im Forum, der in der Charité war, wirklich den Mund aufgemacht hat (sorry).
Dabei geht es ALLEN im Wesentlichen um die Beantwortung weniger Fragen:
Welche Laborwerte sprechen dafür, daß Rituximab versucht werden kann.
Welche Laborwerte zeigen an, ob ein Virustatikum angebracht ist.
Und die Charité schien nach anderen vergeblichen Versuchen schließlich die einzige Stelle zu sein, wo man das beantworten kann.
Für Fragen zu GcMAF scheint die Charité eh kein Ansprechpartner zu sein?
Fragen zu LDN oder zur Entgiftungsgenetik stehen sie, wie ich von anderer Seite weiß, rein ablehnend gegenüber.
Es gibt bisher nicht allzu viele allopathische Therapien für schweres CFS/ME.
Für Rituximab gibt es eine kleine Studie (30 Patienten), die alle Kriterien, die die Schulmedizin an Studien stellt, erfüllt und die für 2/3 der Patienten eine erhebliche Besserung belegt.
Es ist doch klar, daß Patienten WISSEN wollen, ob sie Kandidatin/ Kandidat für diese Therapie sind. In meinen Augen haben sie ein RECHT auf diese Information.
Ich bin in die Charité gefahren, um eine Antwort zu bekommen. Ich habe ein über Jahre aktiviertes Immunsystem und ich habe über Jahre hohe Antikörper gegen verschiedene Viren und Bakterien.
Es ist für die Gesundheit und den Seelenfrieden wichtig, eine Antwort zu bekommen, es ist wichtig, Dinge im Kopf abhaken zu können, daß diese oder jene Maßnahme eben nicht für einen infrage kommt.
Die Situation, über lange Zeiträume nicht klären zu können, ob eine der wenigen möglichen Therapien für einen infrage kommt oder nicht, zieht sich durch meine gesamte Krankengeschichte und ist einer der belastendsten Faktoren überhaupt! Die Absage, daß man keine Kandidatin für z.B. Rituximab ist, ist einfacher zu „verkraften“ als diese jahrelange Ungewissheit. Das macht wirklich krank.
Wie kürzlich ein user schrieb:
Ich berichte mal ohne großen Kommentar von meinem Termin in der Immundefektambulanz, weil die Termine dort - vorsichtig ausgedrückt – offenbar sehr unterschiedlich ablaufen. Liefe jeder Termin wie meiner ab, müsste es, denke ich, Proteste geben.
Nach dem „Guten Tag“ meinte der Arzt: „Warum sind sie überhaupt hier, sie haben doch die Diagnose CFS?“
Damit hatte ich nicht gerechnet, fühlte mich gleich in der Defensive.
„Ja, ich habe die Diagnose aber ich habe seit so vielen Jahren keine Therapie und es geht mir elend. Ich möchte vor allem wissen, ob ich Kandidatin für eine antivirale Therapie bin oder für Immunglobuline oder letztlich auch für Rituximab.“
Sofort konterte der Arzt, daß auch sie keine Therapie hätten. Es gäbe keine. Bisher jedenfalls. Über mehrere Minuten spielt er alles runter, was ich ansprach.
Ich: „Aber es gibt Immunglobuline und Ampligen und Virustatika und seit 2011 sogar Rituximab.“
Arzt: „Für Immunglobuline gibt es Leitlinien. Und alles Andere ist ausschließlich Forschung! Es gibt keine Kriterien.“
Ich: „Aber es hat doch in Norwegen eine regelrechte Studie gegeben und diese Patienten wurden doch nicht willkürlich ausgesucht?“
Arzt: „Es ist wie ich sage, es gibt keine Kriterien, es ist nur Forschung. Das mit Rituximab war der reine Zufall.“
Allen Mut zusammengenommen sage ich nochmal: „Das ist schwer vorstellbar, daß es keine Kriterien gibt. Wonach haben denn die Norweger sonst ihre Patienten ausgesucht?“
Arzt: „Auch die Norweger haben keine Kriterien. Die Auswahl war einfach klinisch.“
Ich: „Also, Sie meinen, rein nach den Beschwerden?“
Arzt. „So ist es. Ich bin in engem Kontakt mit dem Arzt in Norwegen.“
Ich wurde nicht untersucht, er stellte mir nur wenige Fragen, bis er durch das 3 Mal Klingeln seines Handys aus dem Zimmer gerufen wurde. Ich sollte derweil die Fragebögen (ziemlich viele) ausfüllen.
Es dauerte mindestens 10 Min bis er wiederkam. Er sagte, er hätte jetzt leider keine Zeit mehr und müsse den Termin beenden. Hier sei noch ein 5. Fragebogen, den solle ich bitte auch noch ausfüllen.
Gefühlt saß ich allein mit Fragebögen etwa genauso lange da, wie ich Zeit mit dem Arzt hatte.
Dann hat die Laborschwester Blut abgenommen und das wars.
Was die Fragebögen betrifft, kann ich nicht sagen, um welche es sich genau gehandelt hat, bin da nicht gut informiert. Nur den Bell-Fragebogen konnte ich erkennen. Jedenfalls war z.B. der SF-36 nicht dabei.
Ich hatte mit diesen Fragebögen Schwierigkeiten, weil ich mich in vielen Kategorisierungen überhaupt nicht wiedergefunden habe. Etliche Fragen zu Suchtverhalten (Essen, Alkohol, Beziehung ect.), überhaupt zu Eßverhalten und sonstigem psychopathologischem Verhalten. Ich habe die Absicht hinter vielen Fragen nicht verstanden.
Meine ganze Erwartung galt nun dem Brief, dem Ergebnis.
Leider unbefriedigend: offenbar haben sie keine Anhaltspunkte für Virustatika oder Rituximab bei mir gefunden, sonst hätten sie es wohl geschrieben (??). Jedenfalls geht aus dem Brief NICHT hervor, an welchen Werten sie was festgemacht haben.
Im Wesentlichen wurden untersucht: Lymphozytendifferenzierung, Zytokine, Interleukine nach Stimulation, Komplement, Immunglobuline, einige Oberflächenmarker (HLA), MBL. Die Lymphozytendifferenzierung ist etwas umfangreicher als die beim normalen Kassenarzt, aber auch die vom Kassenarzt zeigte bei mir, wie gesagt, über Jahre die gleichen pathologischen Werte, z.B.
T4-Zellen zu niedrig
CD4/CD8 zu niedrig
T Suppressorzellen zu hoch
Die Immundefektambulanz hat hier normale Werte gefunden. Schwer verständlich.
NK Zellen wurden nur insgesamt untersucht, obwohl in Vorbefunden immer NK1, NK2, NK3 z.T. deutlich erhöht waren. NK Funktion wurde nicht untersucht.
Im Brief wird weder etwas erklärt noch begründet. D.h. auch meinen Arzt zuhause bringt der Brief nicht wirklich weiter. Wahrscheinlich verstehen den nur Immunologen oder Hämatologen. Ein Beispiel: es wurde eine erhöhte Zahl an „aktivierten B-Zellen“ 12.24 % (0.90-7.60) gefunden, im Brief steht das dann so: „bei numerisch unauffällige B-Zellen: vermehrt CD21 low38 low B-Zellen, Plasmablasten vermindert“. In den reinen Laborwerten finde ich das so nicht wieder.
Was Erreger betrifft, bin ich fest davon ausgegangen, daß andere als die üblichen Werte untersucht werden, z.b. Werte, die die amerikanischen Ärzte, die Viren behandeln, bestimmen. Das war nicht der Fall, außer PRC bei EBV. Es wurde nur nach EBV und HHV6 geguckt. Bei EBV IgG, IgM, EBNA 1, aber wie hoch die Titer waren, wurde nicht angegeben, nur „positiv“. Bei HHV6 nur IgG, IgM, nicht z.B. Antigen. In der PCR wurde EBV nicht nachgewiesen. Ich dachte, wenn man EBV nicht im Blut (PCR) findet, können trotzdem verschiedene "Reaktivierungsstufen" ablaufen, die man anhand anderer molekularer Marker wie EBNA 2 oder LMP1 erkennen kann? Das Virus soll ja nur dann überhaupt im Blut (PCR) nachweisbar sein, wenn es komplett neu synthetisiert und ins Blut freigesetzt wird (lytische Infektion)??
Mit aller Vorsicht, mein Eindruck ist, daß die Immundefektambulanz nur das „ausführlich“ untersucht, was zu ihrem Forschungsschwerpunkt paßt und den kennt man nicht wirklich. Ist sicher legitim, aber dann müsste man das den z.T. weit anreisenden Patienten bzw. den überweisenden Ärzten sagen.
Der Brief ist nicht Vertrauen erweckend. Es finden sich Fehler darin, z.B. steht im Text „der deutlich erhöhte Langzeitentzündungsparamter xy, der zu diesen Beschwerden paßt“. Wenn man aber bei den reinen Zahlen nachschaut, lag dieser Parameter im Normbereich. Ich habe versucht, das per Anruf zu klären und da hieß es: „Ja, das ist falsch, das war ein Textbaustein, aber der passt bei ihnen nicht.“ Was halte ich davon?
Ich frage mich natürlich, was die Gründe für das Erlebte sind??
Fazit: ich habe (annähernd) genauso viele Fragen wie vorher.
Noch eine Kleinigkeit, es wird immer nur der Begriff „CFS“ benutzt, nicht wie international üblich ME oder ME/CFS oder CFIDS.
Vielleicht weiß schon jemand, was Prof. Scheibenbogen auf der "Invest in ME-Konferenz" am 31. Mai in London gesagt hat?
Viele Grüsse,
Paula
AO
Hallo,
ich bin, milde ausgedrückt, ziemlich frustriert.
Ich beschreibe mal, wie es mir in der Charité ergangen ist.
Vorweg: Ich bin NUR deshalb dieses Jahr selber in die Charité/Immundefektambulanz gefahren, weil niemand im Forum, der in der Charité war, wirklich den Mund aufgemacht hat (sorry).
Dabei geht es ALLEN im Wesentlichen um die Beantwortung weniger Fragen:
Welche Laborwerte sprechen dafür, daß Rituximab versucht werden kann.
Welche Laborwerte zeigen an, ob ein Virustatikum angebracht ist.
Und die Charité schien nach anderen vergeblichen Versuchen schließlich die einzige Stelle zu sein, wo man das beantworten kann.
Für Fragen zu GcMAF scheint die Charité eh kein Ansprechpartner zu sein?
Fragen zu LDN oder zur Entgiftungsgenetik stehen sie, wie ich von anderer Seite weiß, rein ablehnend gegenüber.
Es gibt bisher nicht allzu viele allopathische Therapien für schweres CFS/ME.
Für Rituximab gibt es eine kleine Studie (30 Patienten), die alle Kriterien, die die Schulmedizin an Studien stellt, erfüllt und die für 2/3 der Patienten eine erhebliche Besserung belegt.
Es ist doch klar, daß Patienten WISSEN wollen, ob sie Kandidatin/ Kandidat für diese Therapie sind. In meinen Augen haben sie ein RECHT auf diese Information.
Ich bin in die Charité gefahren, um eine Antwort zu bekommen. Ich habe ein über Jahre aktiviertes Immunsystem und ich habe über Jahre hohe Antikörper gegen verschiedene Viren und Bakterien.
Es ist für die Gesundheit und den Seelenfrieden wichtig, eine Antwort zu bekommen, es ist wichtig, Dinge im Kopf abhaken zu können, daß diese oder jene Maßnahme eben nicht für einen infrage kommt.
Die Situation, über lange Zeiträume nicht klären zu können, ob eine der wenigen möglichen Therapien für einen infrage kommt oder nicht, zieht sich durch meine gesamte Krankengeschichte und ist einer der belastendsten Faktoren überhaupt! Die Absage, daß man keine Kandidatin für z.B. Rituximab ist, ist einfacher zu „verkraften“ als diese jahrelange Ungewissheit. Das macht wirklich krank.
Wie kürzlich ein user schrieb:
Ich berichte mal ohne großen Kommentar von meinem Termin in der Immundefektambulanz, weil die Termine dort - vorsichtig ausgedrückt – offenbar sehr unterschiedlich ablaufen. Liefe jeder Termin wie meiner ab, müsste es, denke ich, Proteste geben.
Nach dem „Guten Tag“ meinte der Arzt: „Warum sind sie überhaupt hier, sie haben doch die Diagnose CFS?“
Damit hatte ich nicht gerechnet, fühlte mich gleich in der Defensive.
„Ja, ich habe die Diagnose aber ich habe seit so vielen Jahren keine Therapie und es geht mir elend. Ich möchte vor allem wissen, ob ich Kandidatin für eine antivirale Therapie bin oder für Immunglobuline oder letztlich auch für Rituximab.“
Sofort konterte der Arzt, daß auch sie keine Therapie hätten. Es gäbe keine. Bisher jedenfalls. Über mehrere Minuten spielt er alles runter, was ich ansprach.
Ich: „Aber es gibt Immunglobuline und Ampligen und Virustatika und seit 2011 sogar Rituximab.“
Arzt: „Für Immunglobuline gibt es Leitlinien. Und alles Andere ist ausschließlich Forschung! Es gibt keine Kriterien.“
Ich: „Aber es hat doch in Norwegen eine regelrechte Studie gegeben und diese Patienten wurden doch nicht willkürlich ausgesucht?“
Arzt: „Es ist wie ich sage, es gibt keine Kriterien, es ist nur Forschung. Das mit Rituximab war der reine Zufall.“
Allen Mut zusammengenommen sage ich nochmal: „Das ist schwer vorstellbar, daß es keine Kriterien gibt. Wonach haben denn die Norweger sonst ihre Patienten ausgesucht?“
Arzt: „Auch die Norweger haben keine Kriterien. Die Auswahl war einfach klinisch.“
Ich: „Also, Sie meinen, rein nach den Beschwerden?“
Arzt. „So ist es. Ich bin in engem Kontakt mit dem Arzt in Norwegen.“
Ich wurde nicht untersucht, er stellte mir nur wenige Fragen, bis er durch das 3 Mal Klingeln seines Handys aus dem Zimmer gerufen wurde. Ich sollte derweil die Fragebögen (ziemlich viele) ausfüllen.
Es dauerte mindestens 10 Min bis er wiederkam. Er sagte, er hätte jetzt leider keine Zeit mehr und müsse den Termin beenden. Hier sei noch ein 5. Fragebogen, den solle ich bitte auch noch ausfüllen.
Gefühlt saß ich allein mit Fragebögen etwa genauso lange da, wie ich Zeit mit dem Arzt hatte.
Dann hat die Laborschwester Blut abgenommen und das wars.
Was die Fragebögen betrifft, kann ich nicht sagen, um welche es sich genau gehandelt hat, bin da nicht gut informiert. Nur den Bell-Fragebogen konnte ich erkennen. Jedenfalls war z.B. der SF-36 nicht dabei.
Ich hatte mit diesen Fragebögen Schwierigkeiten, weil ich mich in vielen Kategorisierungen überhaupt nicht wiedergefunden habe. Etliche Fragen zu Suchtverhalten (Essen, Alkohol, Beziehung ect.), überhaupt zu Eßverhalten und sonstigem psychopathologischem Verhalten. Ich habe die Absicht hinter vielen Fragen nicht verstanden.
Meine ganze Erwartung galt nun dem Brief, dem Ergebnis.
Leider unbefriedigend: offenbar haben sie keine Anhaltspunkte für Virustatika oder Rituximab bei mir gefunden, sonst hätten sie es wohl geschrieben (??). Jedenfalls geht aus dem Brief NICHT hervor, an welchen Werten sie was festgemacht haben.
Im Wesentlichen wurden untersucht: Lymphozytendifferenzierung, Zytokine, Interleukine nach Stimulation, Komplement, Immunglobuline, einige Oberflächenmarker (HLA), MBL. Die Lymphozytendifferenzierung ist etwas umfangreicher als die beim normalen Kassenarzt, aber auch die vom Kassenarzt zeigte bei mir, wie gesagt, über Jahre die gleichen pathologischen Werte, z.B.
T4-Zellen zu niedrig
CD4/CD8 zu niedrig
T Suppressorzellen zu hoch
Die Immundefektambulanz hat hier normale Werte gefunden. Schwer verständlich.
NK Zellen wurden nur insgesamt untersucht, obwohl in Vorbefunden immer NK1, NK2, NK3 z.T. deutlich erhöht waren. NK Funktion wurde nicht untersucht.
Im Brief wird weder etwas erklärt noch begründet. D.h. auch meinen Arzt zuhause bringt der Brief nicht wirklich weiter. Wahrscheinlich verstehen den nur Immunologen oder Hämatologen. Ein Beispiel: es wurde eine erhöhte Zahl an „aktivierten B-Zellen“ 12.24 % (0.90-7.60) gefunden, im Brief steht das dann so: „bei numerisch unauffällige B-Zellen: vermehrt CD21 low38 low B-Zellen, Plasmablasten vermindert“. In den reinen Laborwerten finde ich das so nicht wieder.
Was Erreger betrifft, bin ich fest davon ausgegangen, daß andere als die üblichen Werte untersucht werden, z.b. Werte, die die amerikanischen Ärzte, die Viren behandeln, bestimmen. Das war nicht der Fall, außer PRC bei EBV. Es wurde nur nach EBV und HHV6 geguckt. Bei EBV IgG, IgM, EBNA 1, aber wie hoch die Titer waren, wurde nicht angegeben, nur „positiv“. Bei HHV6 nur IgG, IgM, nicht z.B. Antigen. In der PCR wurde EBV nicht nachgewiesen. Ich dachte, wenn man EBV nicht im Blut (PCR) findet, können trotzdem verschiedene "Reaktivierungsstufen" ablaufen, die man anhand anderer molekularer Marker wie EBNA 2 oder LMP1 erkennen kann? Das Virus soll ja nur dann überhaupt im Blut (PCR) nachweisbar sein, wenn es komplett neu synthetisiert und ins Blut freigesetzt wird (lytische Infektion)??
Mit aller Vorsicht, mein Eindruck ist, daß die Immundefektambulanz nur das „ausführlich“ untersucht, was zu ihrem Forschungsschwerpunkt paßt und den kennt man nicht wirklich. Ist sicher legitim, aber dann müsste man das den z.T. weit anreisenden Patienten bzw. den überweisenden Ärzten sagen.
Der Brief ist nicht Vertrauen erweckend. Es finden sich Fehler darin, z.B. steht im Text „der deutlich erhöhte Langzeitentzündungsparamter xy, der zu diesen Beschwerden paßt“. Wenn man aber bei den reinen Zahlen nachschaut, lag dieser Parameter im Normbereich. Ich habe versucht, das per Anruf zu klären und da hieß es: „Ja, das ist falsch, das war ein Textbaustein, aber der passt bei ihnen nicht.“ Was halte ich davon?
Ich frage mich natürlich, was die Gründe für das Erlebte sind??
Fazit: ich habe (annähernd) genauso viele Fragen wie vorher.
Noch eine Kleinigkeit, es wird immer nur der Begriff „CFS“ benutzt, nicht wie international üblich ME oder ME/CFS oder CFIDS.
Vielleicht weiß schon jemand, was Prof. Scheibenbogen auf der "Invest in ME-Konferenz" am 31. Mai in London gesagt hat?
Viele Grüsse,
Paula
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