Fibromyalgie oder doch ME/CFS? - suche Rat

[Malvegil]

Hatte es schon versucht

Darf ich fragen, wann du es versucht hast? Es ginge jetzt ja um einen gewissen Ausgleich dessen, was die Wechseljahre anrichten.

 

[Kayen]

Soweit ich weiß, arbeitet(e) Dr. Lee nur mit natürlichem Progesteron. Man könnte zunächst die Hormonlage überprüfen und sich danach orientieren. Auch könnte man eine Knochenstatus DXA Untersuchung vornehmen, dann weiß man auch, falls hier schon ein Rückgang zu verzeichnen ist, wofür die Hormone gut tun.

 

[togi]

Dein Start im März:

...

Ich möchte gerne wieder etwas mehr Beweglichkeit und Fitness erreichen, aber selbst im Auto sitzen (z.B. Anschnallen), Haare waschen oder Spazierengehen verursachen kurz darauf Schmerzen.

Bin natürlich oft traurig. Wenn es Stress oder massiven Lärm um mich herum gibt, bekomme ich die nächsten Tage Darmprobleme.

Mein Arzt denkt eher an Erschöpfung oder Burnout und Wechseljahre.
Wobei ich nicht wüßte, woher ich ein z.B. Burnout haben sollte. Bin schon länger nicht mehr im Beruf, sondern daheim. Könnte tun und lassen was ich will. Möchte gerne raus, shoppen, Freunde treffen usw., aber es geht nicht. Als wenn sich mein Köper/ Geist dagegen wehrt. Keine Ahnung, was da in mir abgeht.

Burnout = Adrenal Fatigue = Nebennierenschwäche

Stress hat kein Mascherl (muss nicht von außen kommen). Deine Fibro/die Entzündungen von Kopf bis Fuß (Darm!) sind (messbarer) Stress für Deinen Körper. 24/7. Klar, dass Dein Körper erschöpft ist/versucht die ruhig zu stellen. Er versucht schlimmeres zu verhindern. Mit dem was er an Nährstoffen hat kann er dir keine Energie geben und versucht nur absolut notwendige Körperfunktionen aufrecht zu erhalten.

Ich nehme wirklich jedes Thema auf, wenn es für mich sinnvoll erscheint.

Deine Filter was sinnvoll/nicht sinnvoll ist, sehe ich als einen der großen Brocken/das Hauptproblem an. Da fehlen mir Lösungsideen (wie du deinen Filter erweitern bzw. besser einstellen könntest).

Ev. kannst du dich auf burnout/Nebennierenschwäche nun gedanklich einlassen, da es auch dein Arzt vermutet? Zumindest was die Lösungsoptionen betrifft? (da sieht man recht schnell, ob es hilft oder eben nicht).

Nachmittags wird es oft, aber nicht immer, etwas besser. Dann bekomme ich etwas mehr Energie, aber nicht so viel, als dass ich z.B. Kochen, Haushalt o.ä. machen könnte. Tägliche Dinge fallen mir immer schwerer. Auch Konzentration.

Nebennierenhormone...

Diese Ratlosigkeit ist furchbar. Auch Nahrungsergänung etc. habe ich mit Absprache des Arztes genommen, aber teilweise wurde es sogar schlimmer.

Welche Nahrungsergänzungen in welcher Menge. Wie lange?

Evtl. ist es doch genetisch bedingt.

Genetisch vordefiniert: von Geburt an (zB Haarfarbe, Trisomie...). Alles was später dazu kommt ist EPIGENETISCH beeinflussbar. Das bedeutet: dein Lebensstil enscheidet, ob es zum Tragen kommt (du Symptome hast) oder nicht. (und natürlich: nichts ist fix/wir alle haben Körper die nur auf gewisse Zeit ausgelegt sind. Aber das ist bei Dir ja noch kein Thema).

Somit: es liegt in deiner Hand. Dinge zu ändern/anders anzugehen, da ja dein bisheriger Weg eine Negativspirale für dich ist. (und ja, deine Ernährung kann andere zum Erblühen erbringen/sehr gesund sein. Nur für dich ist sie es offensichtlich nicht.)

Es gibt hier Parallelen zu erkrankten Verwandten, mit ähnlichen Symptomen. Allerdings gibt es bisher keine eindeutige Diagnose. Das Kind hat keinen Namen sozusagen. Wenn die Werte soweit ok sind, dann ist man eben nicht (ernsthaft) krank.

Darf ich raten?
Das nennt sich "nicht artgerechte Ernährung" bzw. "Zivilisationserkrankungen".

Vor zwei Wochen hatte ich abends Stress und regte mich sehr auf. Seither geht es mir durchweg so mies.

Seit 2 Wochen gibt es eine massive Verschlechterung.

Nebennieren"crash" oder bestimmte Nährstoffe sind am Limit gewesen und durch den Zusatzstress komplett entleert worden.. Gegenrezept: siehe div. Posts von mir.
(die Spirale ist immer gleich - weniger Nährstoffe als benötigt um akute Schäden/Baustellen in Schach zu halten. Dadurch Verdauung/Darm schwächer. Dadurch immer mehr Unverträglichkeiten und immer mehr Mängel...) Möglicher Ausweg: siehe meine zitierten Posts.

Welche Erkrankungen gehen denn mit Symptomen wie dem Gefühl massiver Erschöpfung und Antriebslosigkeit einher? Fibro, CFS, Depression, Burnout, Wechseljahre? Was gibt es noch?

Entzündungen (Darm, Körper) durch nicht artgerechte Ernährung --> Stress für Körper --> Burnout

Lösungoptionen: Ernährung so umstellen, dass 0 Futter für die Entzündungen da ist (no/low carb, statt dessen ketogener Stoffwechsel und/oder vorhandene Entzündungen mittels div. "hochdosierter" (=in optimaler Höhe benötigter) Vitamine "löschen"/entgegensteuern.)

Siehe auch meinen Post Nr. 3, vor mehr als 4 Monaten, kurz nachdem Du hier im Forum aufgeschlagen bist:

Hallo Kröte,
hast Du schon ins Thema Nebennieren reingeschaut? Wenn NN Hormone fehlen, kann der Körper Belastungen nicht ausgleichen. Dann tut einem - so wie Du schreibst - auch alles weh.
Man ist erschöpft/antriebslos. Treppen rauf kann enorm anstrengend sein usw.
Und wie Du schreibst - Alltag wird zur Qual.

Wenn es das ist, kann man ganz gut ausgleichen (mit Salz, Vitamin C, ev. Kalium. Ev. dazu noch Jod bzw. auch Nebennierenhormone als Drüsenmittel).
Es steht einiges dazu im Forum.

Auch das Thema optimale Eiweißversorgung (mind. 1 Gramm/kg Normalgewicht) möchte ich nochmal hier "hochschupfen". Und Insulinresistenz/metabolisches Syndrom - das ebenfalls zu Energiemangel-/fehlübertragung im Körper führen kann (in der Keto-/Carnivore Welt sind etliche, die ihre "Fibro" losgeworden sind).

Hallihallo,

Wenn Deine Nährstoffe ok sind, warum bist Du dann so schwer krank?
(was wurde denn gemessen? Wie sind Deine Werte der rd. 70 lebensnotwendigen Nährstoffe? Vit A, alle B Vitamine, Vit K, D3... Kalium, Natrium, Kalzium, Magnesium, Jod, Selen, Aminosäuren... Was wurde im Serum gemessen, was im Vollblut, was in den Erys? usw...)

Was sagen Deine Laborzetteln? (falls Du keine privaten Untersuchungen gezahlt hast, wurde so gut wie nichts getestet. Darauf wette ich. Brauchst es ja nur zu überprüfen. Und wenn es gar nicht erst getestet wurde, wie kann Dein Arzt sagen, dass die Werte ok sind?)

(und nein, mir geht es nicht um eine Grundsatzdiskussion - Du bist diejenige die leidet. Ich und etliche andere im Thread machen Dich auf mögliche Ursachen aufmerksam. Du gehst dem nicht nach, sondern schließt diese Ursachen aus, ohne sie untersuchen zu lassen - weil Du GLAUBST dass Dein Arzt das im Griff hat.
Wie gesagt - ich will Dich nicht "überreden" - schau doch einfach auf den Laborzetteln nach. Dann hast Du Deine Antwort.


So passt das ja auch - wenn jemand top fit ist/keine Symptome hat, keine Medikamente ("gegen Zivilisatsionskrankheiten) nimmt, ist alles gut. Wenn jemand aber schwer krank ist und sagt "ich kann keine Mängel haben", ist das genau so unlogisch, wie wenn jemand sagt: "ich habe keine finanziellen Probleme" und gleichzeitig die Wohnung und alles verliert, weil er kein Geld hat.


Simpel: D3 allein macht kein Immunsystem aus. Kann sein, dass Deine Bekannte viel draußen ist/im Sommer genug D3 sammelt und die andere trotz D3 Einnahme viele weitere Mängel hat, die ihr ImSys schwächen (D3 allein ohne genug Vit C oder Zink oder Eiweiß und und und... reicht halt auch nicht).

Und nur "nicht krank" bedeutet nicht fit. Ist die Bekannte ohne D3 tatsächlich sehr energiegeladen? Wenn ja, macht sie alles richtig.
Wenn sie nur nicht infektanfällig ist, aber wenig Energie hat, würde das uU eher zeigen, dass ihr ImSys auf Hochtouren läuft und sich auspowert.
(ich hatte > 1 Jahrzehnt keinen Erkältungskrankheit - da war ich in der Endphase aber am besten Weg krank zu werden, weil mein ImSys Überstunden gemacht hat/Infekte gar nicht mehr gut bekämpfen konnte. Daher Viren und Bakterien "gesammelt" hat und nicht mehr gut dagegen angehen konnte).
Um mich alle krank - ich war die einzige im Team, die im Winter nie ausgefallen ist. Dafür war ich auf niedrigem Energieniveau unterwegs.

Ich will Deine Bekannte nicht "krankreden" - nur den Blickwinkel erweitern.

Vit C - ja, super Tipp!
Menschenaffen und Menschen können kein Vit C erzeugen. Müssen es daher über Nahrung aufnehmen.
Affe braucht 3.000-10.000mg/Tag, um nicht krank zu werden.
Mensch soll mit 150mg genug haben?

Affe bekommt Herz-/Kreislauferkrankungen, Krebs wenn zu wenig Vit C in der Nahrung ist. Das nennt man dann nicht artgerechte Ernährung. Und kommt wg. Tierquälerei dran.
Mensch bekommt statt Vit C dann lieber Blutverdünner, Statine und Blutdruckmedis verschrieben.
Das nennt man dann nicht "Menschenquälerei" sondern Leitlinienmedizin.


Du bist doch schwer krank? Warum testet Dein Arzt nicht die 70 Nährstoffe und unterstützt Dich bei OPTIMALVERSORUNG statt Mindestversorung? (viele Referenzwerte sind von durchschnittlich Kranken. Nicht von Gesunden. Wie bei der Mindestsicherung/Harz 4 - die ist weit weg von der Optimalversorgung. Und sollte lt. div. ExpertInnen "reichen").
Also - was sagen Deine Blutwerte? Warum wurden Nährstoffe so gut wie nicht gemessen? Was sagt Dein Arzt dazu?
(da geht es um DEINE Gesundheit. DEINE Lebensqualität. Wenn alle alles richtig machen/alles gut läuft, warum bist Du dann so krank?)

Vernünftiger Stufenplan:
1. schauen, ob Körper alles bekommt, was er braucht (mind. 1 Gramm Eiweiß/kg Normalgewicht/Tag, gute Fette/Omega 3, alle Vitamine, Mineralstoffe, Spurenelemente. Das kannst Du zB über Nährstoffprotokolle für 1-2 Wochen überprüfen)
2. wenn nicht schon bei 1 deutliche Defizite ersichtlich werden, dann MESSEN, ob genug ankommt und gezielt ergänzen (schafft kaum jemand, da manches gar nicht vernünftig getestet werden kann. zB Vitamin C - da kann man sich die Tests "in die Haare schmieren"). Daher haben die meisten mehr Erfolg im Gießkannenprinzip/nach Symptomen aufzufüllen bzw. einen Mix (einiges Messen, Rest "auf gut Glück").
3. wenn alles reinkommt und der Körper dennoch zB Hormone, Neurotranmitter nicht optimal zur Verfügung stellen kann, schaut man weiter... (und kann zB über Hormongaben helfen).
4. ... wenn man es mit natürlichen/naturidenten Stoffen weiterkommt, schauen was es an sonstigen Behandlungsoptionen gibt.

Soweit ich gestern kurz in div. Fibro Heilgeschichten reingeschaut habe, scheiterte es bei den meisten (nun geheilten) bei Punkt 1/beim Eiweiß (tlw. zu wenig "reingekommen", tlw. schlecht verwertet - weil Zink, Jod etc. fehlte).
Auch da nochmal der Hinweis: "grad mal so in der Norm" ist bei vielen Nährstoffen zu wenig. Um symptomfrei zu sein benötigt man tlw. Werte am oberen Referenzrand. Bei den Aminos propagieren Ärzte, die sich damit seit Jahrzehnten beschäftigen (und als Referenz schauen, was ihre top-gesunden, leistungsfähigen KlientInnen für wErte haben), dass man tlw. Werte oberhalb der Referenz benötigt, um div. Erkrankungen/Symptome heilen zu können.

Kann sein, dass das nicht reicht, noch mehr fehlt. Aber OHNE ausreichende Basisversorgung (=Fundament) - kann man keine stabile Gesundheit erreichen (ein Haus drauf bauen/renovieren).

Ich verstehe, dass es schwer fällt das "gesicherte Wissen" das man hat, in Frage zu stellen. Ging mir genau so - ich dachte lange, dass Vitamintabletten nur Beschiss/Geldmacherei seien. "Alternativmedizin" hielt ich für Blödsinn und Impfungen für sicher und die beste Erfindung der Medizin.

Das hat mir eingebracht: halbseitige Lähmung nach Impfungen (von dem hab ich mich wieder erholt, aber die Tür ins Nervensystem war geöffnet. Feinmotorik war nie wieder normal).
Später dann eine Borrelioseinfektion (die bei meinem vorgeschädigten Nervensystem und dank meinen vielen latenten Mängeln freie Bahn hatte), die mich fast umgebracht hätte. (da war die Lösung, nachdem "Leitlinienmedizin" keine Behandlungsoptionen außer Schmerzmittel und Antidepressiva, Muskelrexants etc. für mich hatte, hochdosierte Vitamine, die mich wieder ins Leben zurückgebracht haben).
Also bin ich von "durch gesunde Ernährung hat man alles", "Vitamine sind nur teurer Urin" hin zu: Vitamine und Co. sind die Basis unserer Gesundheit. Kaum jemand hat auf natürlichem Weg genug (je älter, desto), sonst hätte nicht so gut wie jeder ab 50 oder 60 >=1 Dauermedikament.

Dieses "etwas als falsch" einordnen, ohne fundiert darüber nachzudenken/es einfach als "Gegeben" hinzunehmen ("weil es immer schon so war") und nur Info reinzulassen, die das eigene Narrativ bestätigt, kommt durch unsere Spiegelneuroen. Die versuchen uns zu schützen. Nur manchmal bewirken sie das Gegenteil (und hindern uns dran bessere Wege/Methoden an uns ranzulassen).
.
Bei Interesse habe ich den Prozess der in unserem Hirn stattfindet hier beschrieben:


Dir alles Gute bei Deinen Recherchen und Deiner Heilung .

Nachtrag: es gibt div. Studien zu D3/Fibro (zB niedrige D3 Spiegel bei Frauen mit Fibro: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/32318677/)
D3 ist einer von 70 essenziellen Stoffen, die von außen kommen MÜSSEN. Wenn schon 1 Mangel so viel auslösen kann/ an so vielen Symptomen beteiligt ist, wie viel Einfluss haben dann die anderen 69 Nährstoffe?
Zumindest D3 Spiegel müsstest Du in Deinen Befunden finden können.

lg togi

Auch Methylenblau ist eine gute Option bezügl. Energie/Entzündungen. vA sieht man da die Wirkung sehr schnell (innerhalb von 1-3 Tagen - je nachdem wie lange Dosisfindung dauert).

Methylenblau, Vitamin C und Niacin (B3) (und wenn sich Migräne ankündigt auch eine Ibuprophen 400) helfen mir ganz gut. Gegen meine Pollenallergien trage ich derzeit rund um die Uhr einen Nasenfilter, eine Medikation ist dadurch nicht notwendig.

***

Morgens schlecht abends besser ist typisch für Depressive.

Das ist typisch für Nebennierenschwäche (Cortisolspiegel etc.)
Depression ist imho fast immer eine "Verlegenheitsdiagnose". Meiner Meinung nach ist Depression ein Symptom und keine Ursache. Lehrbuchmäßig müsste man eine ganze Reihe körperlicher Ursachen untersuchen/ausschließen bevor diese Diagnose gestellt wird. Im Regelfall gibt es kaum Differenzialdiagnostik und man bekommt den Stempel "Depression" schnell aufgedrückt.

Menschen mit schlechtem Aminogramm (Mangel an bestimmten Aminos) haben zwangsläufig eine Depression. Umgekehrt kann man mit gutem Aminogramm keine depressiven Symptome haben. Messbar. (Strunz hat viel darüber geschrieben. In seinen News - gratis - kannst du danach suchen).

lg togi

 

[Kröte65]

Guten Tag!

Inzwischen war ich (für meine Verhältnisse) unter körperkicher und mentaler Hochkeistung wieder bei Ärzten und Untersuchungen, nachdem mir eine Bekannte sagte, bei mir höre sich alles nach Myalgischer Enzephalomyelitis (ME) an.

Tatsächlich geht es mir wieder schlechter. Bewegung macht massive Probleme, selbst einfache und/ oder kurze.
Habe mir Fragebögen und Symptome angesehen und kann diese zu 95 % bejahen. Ich bin energielos, habe Schmerzen usw. Es wird nicht besser.

ME ist eine Erkrankung, die man nicht im Blut o.ä. feststellen kann. Ich fand jetzt auch kein wirkliches Gehör. War zu erwarten. Macht einen ratlos. Da müsste sich ein Arzt schon viel Zeit nehmen und sich mit dem Thema befassen. Selbst mein Arzt ist hier überfragt.

Gehe ja sonst schon länger nicht mehr aus dem Haus, weil ich es nicht mehr schaffe. Vertrage Medikamente und Co. nicht und natürlich wollen die Ärzte erst mal untersuchen bis zum Abwinken. Nur, ich packe das nicht (mehr).

Schlimm genug, dass es einem so geht, nimmt man ja am Leben kaum noch teil. Stress, Lärm, Gerüche etc. sind kontraproduktiv, aber in der heutigen Welt überall vorhanden. Kochen kann ich auch nicht mehr, weil ich immer weniger Anstrengung vertrage - aber auch nur noch best. Lebensmittel, so dass ich gezwungen bin, mir mein Essen selbst zuzubereiten. Ganz zu schweigen von Hausarbeit. Anstrengung ist generell zu vermeiden, weil es mir danach (und das ist schon seit 30 Jahre so!) IMMER schlecht drauf geht.

Morgens ist es besonders schlimm, weil ich nicht weiß, wie ich aufstehen soll. Fühle mich beim Aufsetzen platt, kraftlos und der Puls ist hoch. Haarewaschen und Co. werden immer mühsamer.

Wirklich schlimm finde ich jedoch, dass ME-Betroffene eine so viel geringere Lebenserwartung haben sollen. Das ist krass. Bis zu 20 Jahre! Das würde heißen, ich kippe bald tot um? Manchmal habe ich ja schon so ein Gefühl, als wenn ich nie mehr etwas wuppen bzw. wieder alles wie früher werden könnte.

Na ja. Ich denke, ME könnte wirklich bei mir zutreffen. Aber bei den Ärzten komme ich bisher nicht wirklich weiter, weil die Erkrankung wohl nicht so richtig ernst genommen wird. Ähnlich Reizmagen, Fibro etc.

Es gibt wohl auch nicht DIE Therapie. Da sitze ich also mit Schmerzen und Erschöpfung und komme nicht weiter. Kennt sich vielleicht hier jemand mit ME aus?

 

[Kate]

Hallo @Kröte65,

es gibt hier eine ganze Rubrik dazu:

Chronische Erschöpfung (ME / CFS)

Forum für Erfahrungen, Tipps und Diskussionen zur chronischen Erschöpfung - Chronische Multisystemerkrankung (vor allem schwere Erschöpfung), kurz: CFIDS - CFS - ME

www.symptome.ch

und etliche Betroffene, die ihre Erfahrungen austauschen.

 

[La Loubine]

Hallo @Kröte65

Musst du noch weitere Untersuchungen durchführen, um die Diagnose ME entweder auszuschliessen?

Das aller wichtigste mit ME Diagnose ist; STRESS vermeiden! Pacing!
Man lernt was nicht geht und wie viel usw.
Ich glaube an sehr viel Ruhe und Hilfe dort wo notwendig ist.

LG

La Loubine

 

[Kröte65]

Guten Morgen!

Ich weiß gerade nicht, wie es weiter geht. Eigentlich ging es mir bis vor 2 Wochen mehr oder weniger moderat. Dann hatte ich an einem Tag viel Stress und Ärger und seither geht es mir richtig schlecht. Kaum Kraft usw. Ich kann das Haus nicht verlassen. Bin ja eh schon seit Monaten daheim. Könnte mich nicht selbst versorgen. Hatte schon früher nur schlechte Erfahrungen bei Untersuchungen. Meist wollte man mich auf die Psycho-Schiene abschieben. War jetzt auch in einer Klinik hier in der Nähe. Kann man vergessen. Die hören nicht mal richtig zu. Dabei war es für mich mehr als schlimm, überhaupt mit viel Hilfe dorthin zu kommen.

Dachte zuvor, ich hätte Fibro. Jetzt brachte mich eine Bekannte darauf, dass es vielleicht ME sein könnte. Sie meinte bei unserem Gespräch, das würde sich nach der Symptomatik sehr danach anhören. Habe inzwischen darüber gelesen und ich finde mich dort zu 95 % wieder.

Möchte natürlich dran bleiben, aber momentan geht erst mal nichts.

Vielleicht könnt Ihr mir aber ein paar Tipps geben, wie ich z.B. morgens besser aufstehe kann. Ich fühle mich total müde und erschöpft und habe richtig Angst auf die Beine zu kommen. Der Puls steigt und ich denke dann, mich könnte es gleich umhauen. Bisher ging es gut, aber man muss es ja nicht drauf ankommen lassen.

Und dann zu Pacing: Wie finde ich heraus, wann ich mich kräftemäßig übernehme, wenn die Folgen oft erst 2-3 Tage später zu spüren sind? Muss man da erst Erfahrung sammeln? Habe das mit dem Einteilen der anstehenden Aufgaben/ Unternehmungen pro Tag verstanden. Prioritäten setzen sozusagen. Kann aber das Ausmaß noch gar nicht einschätzen. Wie ist das mit dem Puls? Wann ist er zu hoch? Kann er auch zu niedrig sein? Sollte man ja etwas drauf schauen, oder? Und dann sollen sogar Dinge wie Gespräche, Lesen oder Fernsehen anstrengend sein?

Was macht Ihr den ganzen Tag? Und: Wie geht Ihr mental damit um? Welche Erfahrungen habt Ihr bei den Ärzten gemacht?

Stimmt das mit der frühen Sterberate bei ME? Mein Arzt hat mich hier etwas beruhigt. Trotzdem habe ich das jetzt im Kopf.

Danke.

 

[Kröte65]

Oh, wurde jetzt die Überschrift geändert? Habe allerdings gelesen, dass ME und CFS zwei verschiedene Erkrankungen sind. Leider werden sie aber immer zusammen genannt. ICH denke, dass ich ME habe und kein CFS.

Danke.

 

[Oregano]

Hallo Kröte,

... Zum Umgang mit der Erkrankung wird häufig das sogenannte „Energiemanagement“ (Pacing) empfohlen. Als weitere Möglichkeiten werden unter anderem eine kognitive Verhaltenstherapie (KVT), körperliche Aktivierung und Schlafhygiene genannt. Zudem gibt es verschiedene Medikamente gegen einzelne Beschwerden wie Schlafstörungen, Kreislaufbeschwerden oder Schmerzen. ...

Behandlung von ME/CFS | Gesundheitsinformation.de

Das chronische Fatigue-Syndrom (ME/CFS) kann bislang kaum wirksam behandelt werden. Welche Maßnahmen gibt es, um mit den Beschwerden besser zurechtzukommen?

www.gesundheitsinformation.de

Das klingt ja durchaus gut, scheint aber nicht wirklich eindeutig wirksam . Daß es dazu auch noch mehr als schwierig ist, entsprechende Therapeuten zu finden, macht es nicht einfacher.
Da kann man nur hoffen, Glück und genügend Kraft zum Weitersuchen zu haben.

Das ganze ist ein Trauerspiel .

FAQ | Häufig gestellte Fragen — Deutsche Gesellschaft für ME/CFS

Hier finden Sie FAQ rund um die Krankheit Myalgische Enzephalomyelitis/Chronisches Fatigue Syndrom (ME/CFS).

www.mecfs.de

Grüsse,
Oregano

​

 

[Kröte65]

Das ganze ist ein Trauerspiel .

Stimmt, Oregano.

Ich hoffe trotzdem, dass hier vielleicht ein paar User Tipps geben könnten. Komme mir derzeit vor wie in einem schlimmen Traum und ich wache nicht auf.
Bei ME habe ich gelesen, dass (zu viel) Bewegung kontraproduktiv sein kann. Genauso ist es bei mir schon seit zig zig Jahren. Ich war noch nie sehr powerful. Aber vor Monaten ging es plötzlich massiv los. Hätte nie gedacht, dass man sich so fühlen kann. Und seit zwei Wochen kann ich nur noch sehr wenig machen.

 

[Malvegil]

Wirklich schlimm finde ich jedoch, dass ME-Betroffene eine so viel geringere Lebenserwartung haben sollen. Das ist krass. Bis zu 20 Jahre! Das würde heißen, ich kippe bald tot um?

Stimmt das mit der frühen Sterberate bei ME? Mein Arzt hat mich hier etwas beruhigt. Trotzdem habe ich das jetzt im Kopf.

Das ist aber doch völlig vom Schweregrad abhängig. ME/CFS gibt es in sehr unterschiedlichen Graden, es gibt ja sogar eine Skala dafür:

http://cfs-aktuell.de/Bell-Skala.pdf

 

[Kröte65]

Das ist aber doch völlig vom Schweregrad abhängig. ME/CFS gibt es in sehr unterschiedlichen Graden, es gibt ja sogar eine Skala dafür:

Ok. Danke. Hm. Wo soll ich mich da jetzt finden? Mir erscheint, die Erlrankung hat sich bei mir derzeit verschlechtert. Geht man bei ME automatisch im Laufe der Zeit immer weiter runter ? Kommt mir fast so vor.

Kochen geht nur noch mit Hilfe. Hausarbeit, Einkaufen etc. gar nicht mehr. Verlasse das Haus nicht, weil ich mich sehr erschöpft fühle und auch tgl. mehr oder weniger starke Probleme mit dem Darm habe. Oder generell mit Muskel-/ Körperschmerzen.

Schreibtischarbeiten vielleicht 1/2 - 1 Stunde und dann ist es mit der Konzentration ganz schlimm geworden. Sitze manchmal da und kann nichts tun. Gehe dann etwas herum. Sezte mich. Sitze da. Gruselig.
Liegen mag ich nicht. Bin froh, wenn ich jeden morgen irgendwie aufstehen kann. Ist für mich derzeit mit das Schlimmste am Tag.

An manchen Tagen war es dann sogar recht gut, aber die Quittung kam 1-2 Tage später. Da saß ich dann mit "Nebelkopf", Übelkeit und Krankheitsgefühl da und musste den Tag sozusagen "absitzen".

Momentan muss immer wieder ein Bekannter oder Verwandter vorbei schauen, weil ich unter starken Ängsten leide.
War immer viel alleine und hatte keine Probleme. Jetzt plötzlich habe ich Angst, dass mir etwas passiert und keiner ist da. Mein Körper fühlt sich so unberechenbar und schwach an. Was nicht bedeutet, dass ich nichts halten kann oder stolpere. Nur, es fühlt sich eben nicht gesund an.

Sofern bei ME eine Entzündung im Gehirn und der Wirbelsäule vorliegt, frage ich mich, was das mit einem macht. Wird da auch die Denke anders? Oder das Fühlen? Wie muss man sich diese Entzündungen vorstellen? Könnte das ein Grund für die Ängste sein?

Ohne Diagnose werde ich nicht weiter kommen. Das ist in Sachen Ärzte aber offenbar nicht einfach. Welcher ME-kundige Arzt nimmt sich da wirklich Zeit? Ist mir schon früher nie vorgekommen.
Und Fakt ist, dass Stress und Co. kontraproduktiv sind. Möchte ja nicht, dass sich die Erkrankung weiter durch Arzt-/ Untersuxhungsstress verschlechtert. Noch dazu bei einer Erkrankung, die nicht durch Marker festgestellt werden kann.
Viele Untersuchungen sind auch zusätzlich wegen meiner Medikamentenunverträglichkeit kaum durchführbar.

Man dreht sich im Kreis.

 

[Wildaster]

Vielleicht hilft dir der Link auch etwas weiter....

"Beschwerden und Diagnose bei ME/CFS"

Beschwerden und Diagnose bei ME/CFS | Gesundheitsinformation.de

Für die Diagnose eines chronischen Fatigue-Syndroms (ME/CFS) braucht es verschiedene Untersuchungen. Wir stellen sie vor und beschreiben typische Beschwerden.

www.gesundheitsinformation.de

Alles Gute!

 

[ElAnRa¹]

Ich will hier jetzt keine Werbung für diese Firma machen. Aber nachdem meine Physio mir den Tee 7x7 von hier mitgegeben hatte, wollte ich mich etwas erkundigen zu den Inhaltsstoffen.
Dabei bin ich auf diese (Unter)-Seite gestoßen und fand dort ne ganze Menge hilfreiche Sachen. Vielleicht kannst du ja auch dort was für dich mitnehmen?
Jedenfalls gibt es dort ne Menge interessante Dinge auch in den anderen Bereichen zu lesen.

 

[Kröte65]

Vielen lieben Dank! Das ist sehr nett von Euch.

 

[La Loubine]

Ich habe ME, Diagnostiziert 2022.

Ich muss immer noch das Pacing lernen.
Beim Energie Grenzen überschreiten, kostet es mir mehrere Tagen im Bett.
Wichtig ist, alles sehr langsam zu machen. Du wird es nacher merken wie lange du laufen gehen kannst, Fahrrad fahren usw.
Pass gut auf beim Stress Situationen! Mir hat sehr belastende Sachen meine Zustand verschlechtert.
Mit ME muss man sehr aufpassen, dass der Zustand nicht verschlechtert, weil es keine Therapeutische Möglichkeiten gibt oder irgendwelche Medizinischen Maßnahmen.
Klar ist es auch sehr individuell; ich zum Beispiel, habe eine starke Medikamente Intoleranz, und bin auf alternative Medikamente angewiesen.

Anderes Essen!
Wenn möglich Gluten Laktose Frei, VIEL Gemüse und Fleisch Beeren Früchte. Gesund essen. Wenn es geht, zuckerfrei.

Ich habe psychische Unterstützung von meine Psychiater, weil es öfter so schlimm ist dass ich glaube ich sterbe bald.
Ich bin an die Schweregrad Bellskala 25.

LG

 

[Laurianna612]

Wurde denn wirklich abgeklärt, ob nicht doch auch ein Nährstoffdefizit dahinter steckt? Und andere Erkrankungen ausgeschlossen, wie in der Liste in Wildasters Link?

Das wäre schon wichtig dem doch nachzugehen. Auch wenn es schwer fällt, aber der Gedanke, dass noch etwas anderes dahinterstecken könnte, das man vielleicht sogar mit wenig lösen könnte, würde mich umtreiben.

Ich war schon in einer ähnlichen Situation, wo ich immer schwächer und schwächer wurde, dann war es so etwas "Simples" wie Phosphormangel, ein anderes Mal Natriummangel.

 

[Kröte65]

Guten Morgen!

Nachdem ich gestern eigentlich einen moderaten (guten) Tag hatte, war die Nacht dafür sehr durchwachsen. Konnte nicht auf den Seiten liegen und meine Arme sind eingeschlafen. Dann war mir mal warm und dann wieder kalt. Allgemein kein Wohlgefühl. Fühle mich wie erschlagen.

@La Loubine

Danke für Deine Hinweise. Bei mir ist das tgl. Aufstehen ein Horror! Egal, ob ich gut geschlafen habe oder nicht. Ist das bei Dir auch so? Was kann ich tun, damit das besser wird bzw. dass ich diese Panik und Schwäche beim Aufwachen/ Aufstehen besser in den Griff bekomme?

Kann den Stress schlecht einschätzen. Gestern sass ich mal länger am PC und das ging ganz gut. Abends merkte ich jedoch, dass ich abbaute und die Nacht war dann nicht besonders. Wenn ich diese Skala lese, dann würde ich mich so ungefähr bei 50 oder sogar drunter einschätzen.

Gruselig finde ich auch die Vorstellung der Entzündungen im Gehirn. Können daher auch die ständigen Ängste kommen? Ich habe mein Leben lang immer Entzündungen gehabt. Sehr viel Zahnfleischentzündungen und auch mit dem Darm.

Das ist heute noch so. Deshalb ist bei mir die Esserei immer eine Gratwanderung. Habe Zöliakie, vertrage null Milchprodukte und kein Soja. Muss auf Histamin und Fruktose achten. Ansonsten bekomme ich DF und starke Bauch-Schmerzen. Und dann sind die guten Närhstoffe auch gleich wieder raus. Ebenso verhält es sich mit den Hormonen, die im Darm gebildet werden. Ich kann leider nicht so essen, wie ich gerne möchte. Ich esse aber hochwertig und unterstütze mit Nahrungsergängung so weit es geht. Denn auch hiervon kann ich DF bekommen. Mein Arzt begleitet das.

Ja, leider bin ich momentan nicht in der Lage rauszugehen. Bin seit Moanten daheim und kann keinen Haushalt machen. Kochen fällt schwer. Muss aber bei meinen Unverträglichkeiten etc. kochen, da ich ja kaum was vertrage. Weine oft und bin echt verzweifelt. Habe Ängste und das Gefühl, eine Bleidecke liegt auf meinem Körper.
Lesen oder Lernen geht oft gar nicht. Sitze dann nur da und warte, dass die Zeit vergeht.

Ich merke, dass mein Umfeld merkt, dass massiv etwas nicht stimmt, aber ich fühle mich nach wie vor nicht richtig ernst genommen.

Bewegung in Form von Sport ist und war bei mir schon immer kontraproduktiv. Gleichzeitig habe ich Bedenken, dass mein Körper/ Gehirn immer weiter nachläßt, wenn das Blut nicht durch gute Bewegung durch den Körper gepumpt wird. Sauerstoff erhalte ich nur durchs offene Fenster.

In meinem Leben habe ich nahezu nur schlechte Erfahrungen mit Ärzten gemacht. Bei ME soll man Stress meiden. Alleine die Vorstellung, dass ich wieder auf ignorante Ärzte treffe, löst bei mir Stress pur aus. Und dann bei einer Erkrankung ohne Marker. Also im Ausschlussverfahren. Und wenn es nicht dieser Arzt ist, der helfen kann, dann wieder zu einem anderen und anderen usw. Mein Arzt sieht das in Sachen Stress auch etwas kritisch.

Ich weiß, dass ich mich nicht freiwillig so verhalte. Es muss etwas in mir vorgehen, dass ich mich so schrecklich fühle. War immer gerne unterwegs.
Und eine Diagnose bringt mich ja genau genommen auch nicht weiter. Außer eben für den Fall, dass etwas wäre wie OP oder bei der Versorgung im Haushalt oder bei der Bekämpfung der Ängste. DA braucht man dann eine Diagnose, sonst ist man unglaubwürdig. Dafür soll ich aber riskieren, dass ich durch ständigen Stress durch Untersuchungen und Co. erst mal nioch kränker werde?

Übrigens: Ich habe ja eine Medikamentenunverträglichkeit und ich vertrage leider auch wenig homöopathische Medis. Möchte mir nicht vorstellen, wie man mit mir ohne Diagnose in einem Ernstfall umgehen würde.

 

[Mara1963]

Mir fällt noch spontan ein,
dass es vielleicht, bestenfalls, eine Nebennieren-Schwäche sein könnte.
Das könnte zumindest gut behandelt werden und die Symptome sind ähnlich, wenn die Nebennieren-Schwäche sehr ausgeprägt ist.

Leider kommen wenige Ärzte darauf, was wirklich traurig ist. Das sollte unbedingt getestet werden denke ich, um es zumindest auszuschließen.

Einen Komplementärmediziner aufsuchen - das hatte ich dir schon öfter empfohlen @Kröte65 ; darauf hast du bisher leider nicht reagiert. ?

Jetzt im Moment, wo es dir so schlecht geht, ist das natürlich anstrengend alles in die Wege zu leiten.
Da wäre es prima, wenn du Freunde beauftragen kannst, dich bei der Suche und Terminabsprache zu unterstützen.
Falls du überhaupt Interesse daran hast.
Ich meine, das wäre zumindest eine Möglichkeit um Licht ins Dunkel zu bringen. Es sollte jedoch schon einer sein, der sich damit auskennt. Diese Komplementärmediziner haben auch ihre Spezialgebiete und Fachbereiche.

Die Chinesische Medizin TCM könnte auch eine Möglichkeit zu deiner Hilfe / Unterstützung zu sein.
Hier mal ein Beispiel dazu:

Chronisches Erschöpfungssyndrom (CSF/ME) - TCM, Würzburg

Das chronische Erschöpfungs- und Müdigkeitssyndrom oder Myalgische Enzephalomyelitis (CSF/ME) stellt in der TCM einen Energiemangel dar. Je nach Symptom behandle ich z.B. mit Akupunktur, Wärme, Schröpftherapie oder QiGong. Dr. med. Isabel Wemhöner freut sich auf Ihren Besuch.

www.chinesische-medizin-wuerzburg.de

In welcher Gegend / Bundesland wohnst du @Kröte65 - dann könnte man differenzierter suchen.

Ich wünsche dir alles Gute und baldige Besserung
Mara

 

[Kröte65]

dass es vielleicht, bestenfalls, eine Nebennieren-Schwäche sein könnte.

Hallo Mara!

Danke für Deine Zeilen! Das mit den Nebennieren glaube ich nicht. Viele Symptome treffen nicht zu. Da hätte mein Arzt schon reagiert.

Es sollte jedoch schon einer sein, der sich damit auskennt.

Leider habe ich früher/ bisher gerade mit den sog. Spezialisten die schlimmsten Erfahrungen gemacht. Die wollen grundsätzlich alle erst mal zig Untersuchungen machen, um Geld zu verdienen. Am Ende ist es egal, ob ich fast vom Hocker falle oder mega Stress ausgesetzt bin. Eindeutig ME festellen können sie eh nicht. Und offenbar ist jeder Betroffene anders, hat andere Symptome und fühlt sich mehr oder weniger gut oder schlecht. Und wenn ich "Glück habe", bekomme ich abschließend einen netten Wink zum Psychologen.

Habe inzwischen mehrfach gelesen, dass es keine Marker oder einheitliche Kriterien gibt, die ME diagnostizieren können. Sogar ein ganz normaler Arzt könnte die Diagnose stellen, wenn er sich mit der Thematik beschäftigt und andere Erkrankungen ausschließen kann. Aber die Schulmedizin schaut ME bisher offenbar eher mit skeptischen Augen an.

Wer ist also DER Spezialist, wenn die Forschung noch bei Null steht? Vielleicht wird das ja in den nächsten Jahren mal was, aber darauf verlassen würde ich mich nicht.

Eine Diagnose braucht man aber, wenn man anderweitig seine Situation nachweisen muss, um nicht falsch behandelt zu werden. Das ist meine größte Sorge. Ansonsten wird man nicht ernst genommen.

Heute geht es mir sehr schlecht. Hatte noch nie so einen Tag. Bin müde und kann kaum etwas machen. Gestern war es dagegen recht gut. So geht es ja ständig und ich weiß noch nicht, wie ich "Stress" für mich definieren soll bzw. wann welche Tätigkeit stressig ist und im welchem Ausmaß.