Fibromyalgie oder doch ME/CFS? - suche Rat

@KatzeKater In der Schweiz gibt es eine "Hausarzt-Option". Da kommst günstiger versichert. Aber wenn der HA keine Überweisung zum Spezi machen will, dann gibt es auch keine. Ausser man wechselt den Hausarzt, wenn man denn einen findet der noch Patienten aufnimmt.
 
Das wäre schön, ist aber wohl eher die Ausnahme
Sogar in unserem kleinen Dorf in Deutschland geht das. Ich meine, es gibt auch genug pflegebedürftige ältere Leute Zuhause, die nicht mehr zum Arzt gehen können und mal Blutabnahmen brauchen.

Vielleicht erkundigt man sich einfach zu wenig danach? Bzw. wenn natürlich kein Bedarf da ist, wird man das auch nicht nachfragen und wissen können.
 
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Vielleicht erkundigt man sich einfach zu wenig danach? Bzw. wenn natürlich kein Bedarf da ist, wird man das auch nicht nachfragen und wissen können.
Hallo Laurianna,

ja, auf jeden Fall sollte man das fragen. Evtl. gibt es ja Unterschiede zwischen der Türkei und Deutschland, so wie es Unterschiede zwischen Deutschland und Frankreich gibt.

Ich schreibe aus eigener Erfahrung ...

Grüsse,
Oregano
 
Hab oben noch in Deutschland eingefügt (bei meiner Mutter)

Hier in der Türkei in der Stadt werden Hausbesuche von mehreren Laboren angeboten. Bei mir waren Mitarbeiter des synova Labors, das mit imd Berlin zusammen arbeitet
 
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Ich habe ME seit mehr als 5 Jahren. Glaub mir ich habe vieles probiert. Keto, vegetarisch, Trinknahrung fast ein ganze Monat.
La Loubine, ich hab auch soooo viel probiert - manches hat 0 gebracht, manches geschadet, manches geholfen...
Wir bekommen ja leider kein Sternderl für unsere Versuche. Aber auch jeder Versuch der nicht geholfen hat, bringt zumindest die Erkenntnis, dass Mittel X, Y, Methode X/Y für einen persönlich eben nichts ist.
Das ist doch auch viel wert?

Und man kann sich ja rantasten. Schauen was ein wenig hilft, dann ist man ja tlw. schon auf einer besseren Spur.
(ich nehme wahr, dass du es ohnehin so lebst/vieles versuchst und alles zumindest als Lerneffekt/Erfahrung siehst).

Ev. hast du dich auch durch Posts von mir angesprochen gefühlt, die eher an Kröte gerichtet waren? (die mE zu sehr in ihrer Spirale aus "ich mache alles richtig, aber es geht mir immer schlechter" festhängt).

Soweit ich im Forum phoenix rising (die sind spezialisiert auf ME/CFS) gesehen habe, gibt es (wie zu erwarten) auch dort kein one size fits all, und viele Geheilte haben ihren individuellen Weg gefunden, der wiederum für andere so 1:1 nicht funktioniert.
Aber es gibt Muster, die zumindest für Einzelgruppen zu existieren scheinen.

Wenn ich mich mit der Symptomatik entscheiden müsste, würde ich selbstverständlich das probieren, was mehreren geholfen hat und bei dem man schnell sieht, ob es was hilft oder nicht.

Meine Favoriten wären:
  • Mithos: Methylenblau (vermutlich nur/besser im KH Stoffwechsel? Bin mir nicht sicher, ob das lt. dem was @Granit geschrieben hat, in Ketose seine Wirkung entfalten kann).
  • Makros optimieren (Eiweiß/Fett). Schauen, ob Wechsel auf Ketostoffwechsel Unterschied macht.
  • Auslassdiät - mit Basics starten (Eiweiß+Fett) und dann einzelne Lebensmittel dazu.
  • SD/NN - vernünftige Diagnose, Jod, Selen, Salz, Kalium, Vit C, A, D3, B Vitamine. Wenn das nicht reicht (mein Körper alleine nicht mehr genug erzeugen kann), dann die enstprechenden Hormone von außen nehmen (bzw. Drüsenmittel mit den jeweils aktiven Hormonen).

Und erst wenn obiges keinen Erfolg bringt aufwendigere Testungen/Versuche.

Die Fibro/ME/CFS Diagnosen sind (für mich) "Schall und Rauch". Sie beschreiben ja nur Symptome, keine Ursachen. Ich hatte "durch Rumdrücken" und Symptomatik eine Fibro Diagnose. Die fand ich nicht stimmig, da die Punkte mE nicht so eindeutig weh getan haben. (Rückblickend hatte ich damals massiven Eiweißmangel und alles hat weh getan).
Später hatte ich dann Borreliose Diagnose - da haben alle Fibro Punkte wie im Lehrbuch weh getan. Der Spuk war mit AB dann weg. ME/CFS gab es damals sowieso nicht in Ö, daher wurde die Diagnose recht schnell gestrichen (von andere Ärzten).
Die Symptomatik blieb, aber Diagnose war ich los.

CFS hatte ich on and off durch Infekte. (Massiv auch nur während Borreliose - durch AB dann weg).
Später dann, nach der Schwangerschaft tlw. wieder massiv (aber da auch der klassische Schlafmangel und Dauerstress). Da war dann Jod + NN Unterstützung die Lösung.

Du findest im Netz Menschen, die wegen ME/CFS jahrelang im Rollstuhl waren/ans Bett gefesselt waren, und dann dank hochdosiertem Vit C und Salz innerhalb weniger Wochen geheilt waren und auf Reisen gehen konnten.
Deto in der Keto Welt. Für manche reicht Keto nicht, aber Lions brachte Durchbruch.

Andere sind wieder auf Jod + Co Faktoren munter geworden.
Wieder andere auf MB usw...

Ich konnte meine Crashs abfangen, indem ich NN Hormone (Drüsenmittel) genommen habe und Berge von NEMs. Die ersten Jahre konnte ich noch gut nur mit Vit C und div. NEMs Energie generieren. Später ging es dann nur mit den Hormonen (ohne die: tagelang im Bett nach einem schlimmeren Crash- gefühlt rein und rausgedriftet aus der Realität. Grippig gefühl. Schwach, unwirklich. Tlw. viel zu wenig getrunken, weil die Zeit einfach an mir vorbeigeflogen ist. Meinem Kind hätte ich in dem Stadium 0 helfen können/mich 0 um ihn kümmern können etc.)
Also ja, ich kenne das Gefühl gut, wenn die Batterie leer ist und sich erst langsam wieder auffüllt.
(bzw. HEUREKA - für mich - mein externer Akku in Form von Drüsenmitteln für die NN war ein Quick Fix).

Deswegen sag ich: sag niemals nie! Oft ist es eine Kleinigkeit und der Körper läuft wieder!

(pS: wenn ich Carnivore esse brauche ich die Drüsenmittel nicht. Auch sonst kaum Ergänzungen. Da hab ich jetzt auch rd. 15 Jahre intensive Beschäftigung und hunderte Versuche gebraucht um draufzukommen. Und es ist so logisch: anscheinend hat meine Nahrung davor meinen Verdauungstrakt so belastet, dass er zu viel Energie abgezogen hat (ev. Entzündungen, ev. Stress durch Antinährstoffe, ev. strukturell... Ist auch völlig egal für den ersten Schritt. Hauptsache ich habe eine Lösung, um das zu umgehen). Nun, da diese Mehrbelastung wegfällt, kommt mein Körper prima mit dem Energiehaushalt zurecht.
Ob Lions/Carnivore allen hilft? Keine Ahnung. Aber Versuch macht Klug. (und es gibt mittlerweile so viele ME/CFS Betroffene, sogar Corona Impfung Geschädigte, die enorm gut drauf ansprechen).

Ich glaube an die Blutwäsche. Kostet zu viel und KK wird mit alle Ausreden versuchen, es nicht zu bezahlen.
Ev. auch da Lions für ein paar Wochen eine Alternative zur Blutwäsche (beschreiben Menschen mit Corona Imfpschäden so).
Autophagie scheint der Schlüssel zu sein. Ich denke mir normales Fasten ist auch eine Option. Lions/Carnivore ist imho verträglicher/längerfristiger durchführbar. Einfach so gut es geht Entzündungsgeschehen auf 0 reduzieren.

Ich habe ME, Diagnostiziert 2022.
Wie wurden NN untersucht? Gab es von deiner Seite eine probatorische Einnahme von Salz+Jod+Kalium+Vit C, ev. NN Hormonen oder NN Drüsenmitteln?

Methylenblau? Schon probiert?

Wenn Keto nicht reicht --> zumindest 30 Tage Lions um zu schauen, ob sich was ändert.

Es ist so; Wenn man PENE hat, hat man ME.
Bei mir war "PENE" (Erschöpfung nach Belastung) rein über Nebennierenunterstützung auf fast 0 reduzierbar.
"PENE" ist 1:1 mit einem Mangel an Nebennierenhormonen erklärbar. (ich sag nicht, dass NN IMMER die Ursache ist, aber ich sehe keinen Unterschied bezügl. Symptomatik. Siehe auch zB Phoenix Rising Forum - welch unterschiedliche Mittel/Wege die Menschen aus ihrem "Batterie-Leer" Loch rausgebracht haben).

Meinem Verständnis nach hat man die Erschöpfung bei CFS und CFS<>ME. Man kann CFS haben aber keine ME. Man kann ME haben aber (noch) keine CFS. Logisch scheint mir, dass man CFS irgendwann ZWANGSLÄUFIG dazu bekommt, wenn ME (oder SONSTIGER STRESS) zu lange den Körper schwächt.
(genau so, wie man bei chronischer Borreliose, chronischem EBV, chronischem "was auch immer" früher oder später CFS Symptomatik bekommen wird. Der Körper (die Nebennieren, aber auch andere Organe/Drüsen) ist irgendwann erschöpft von den permanenten Entzündungen/Mehrbelastungen.
Man kann die Crashes abfedern, indem man hochdosierte NEMs nimmt, oder eben von der Basis weg schaut, was die Ursachen beseitigt.

Bei vielen wird es rund um Eiweiß/Darm irgendwas sein (da hängt ja auch Bewegungsapparat, ImSys dran).
In Einzelfällen (zB nach Unfällen oder strukturellen Problemen die der Körper nichts selbst heilen kann), wirds mehr brauchen. (auch da - kein "one size fits all").

Zurück zur Threaderstellerin, @Kröte65, dein Darmthema zieht sich durch seit Jahren (davon schreibst du ja auch). Somit muss man mMn nicht lange suchen, wo du ansetzen könntest.
(und ja, keine Garantien, dass es das wirklich ist. Aber an sinnvoller/plausibler Stelle starten, statt "im Licht" (siehe meine Analogie mit der Suche nach dem Schlüssel unter der Straßenleuchte....) mit irgendwelchen Diagnosen rumzujonglieren, die dich nicht wirklich weiter bringen... Welchen Weg wählst du (für dich)?

lg togi
 
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Weiß noch nicht, was mir nun genau fehlt. Untersuchungen werden gemacht. Bin u.a. kraft- und antriebslos und auch mental nicht gut drauf. Es geht rauf und runter mit Schmerz und auch mit Darmproblemen. Zuvor hatte ich noch gute Abschnitte, aber jetzt ist jeder Tag problematisch. Bin ängstlich geworden, weil ich seit Monaten das Gefühl habe, dass ich bei meinem Körper nur noch Beifahrer bin. Morgens muss ich mich sehr anstengen, da müde. Eine kleine falsche Bewegung und die Muskeln schmerzen. Dazu Stechen in den Zehen und Fingern.
Die Schuppenflechte hat sich nach dem Kopf und einer Brust nun auf die zweite Brust ausgeweitet.
Habe manchmal das Gefühl ich habe keine Kraft mehr und auch das Wohlgefühl ist komplett weg. Hätte nie gedacht, dass es sowas gibt.
 
Hast du schon mal L-Carnitin versucht?

Ich hatte die letzten Wochen mit verstärkten Muskelschmerzen zu kämpfen. Und mich dann daran erinnert, dass ich schon lange kein Carnitin mehr genommen hatte. War auch immer so müde, mehr als sonst.

Hab dann wieder mit L-Acetyl-Carnitin begonnen, nicht viel, so ca. 250 mg tgl. Aber der Unterschied ist nun wie Tag und Nacht.

Da ich mich doch eher vegan ernähre, war mir eigentlich schon klar, dass ich da etwas mehr darauf achten sollte.

Aber vielleicht fehlt dir das auch, bzw. wenn Lysin und Methionin fehlt, kann der Körper das nicht selbst bilden. Auch Cofaktoren sind wohl wichtig.
 
Bin ängstlich geworden, weil ich seit Monaten das Gefühl habe, dass ich bei meinem Körper nur noch Beifahrer bin.
Habe manchmal das Gefühl ich habe keine Kraft mehr und auch das Wohlgefühl ist komplett weg. Hätte nie gedacht, dass es sowas gibt.
Liebe Kröte,
ich wünsche dir sehr, dass du recht bald die Ursache für deine Beschwerden herausfindest, die Schmerzen nachlassen und du dich recht bald wieder wohler fühlst.

Alles Liebe und Gute wünsche ich dir.🍀🍀🍀
 
Die Schuppenflechte hat sich nach dem Kopf und einer Brust nun auf die zweite Brust ausgeweitet.
@Kröte65, hast du schon einmal daran gedacht das die Schuppenflechte innere Organe sowie auch die Gelenke mit in Mitleidenschaft ziehe kann?
Psoriasis-Arthritis ist eine fortschreitende Entzündung der Gelenke und der Stellen, an denen Sehnen und Bänder an den Knochen ansetzen (Enthesen). Sie entsteht, wenn das Immunsystem aus unbekannten Gründen überaktiv wird und Entzündungen verursacht, die zu Schmerzen und Schwellungen führen.

Gruß Ory
 
Vielen lieben Dank. Es werden gerade Untersuchungen gemacht und ich bin sehr angespannt. Mir ist bekannt, dass man Arthritis bekommen kann. Man sollte daher am Besten alle 3 Monate das Blut ansehen lassen.
Mir geht es mental leider auch nicht so gut. Kein Wohlfühl-Gefühl, sondern eher befremdlich und komisch. Und es geht über den Tag ständig auf und ab. Nachts wache ich auf und mein Körper schmerzt oder fühlt sich an, als hätte ich eine Bleidecke auf mir. Wirklich gruselig. Ist das alles normal? Fühle mich oft wie krank, dann geht es wieder usw.

Hast du schon mal L-Carnitin versucht?
Nein. Das kenne ich nicht. Muss mich mal schlau machen. Danke.
Probiere bitte Bienengiftsalbe und/oder Propolis auf die Hautstellen auftragen.
Interessant. Auf Kopf und Brust? Ich habe bei der Brust immer etwas Bedenken zu viel zu cremen, damit nicht alles Mögliche da eimzieht.

Wollte noch fragen, ob jemand einen guten Tipp für einen BH bei Schuppenflechte hat?

Und: Die Schuppenflechte auf dem Kopf habe ich jetzt an die 4-5 Jahre. Muss ich damit rechnen, dass meine Haare an best. Stellen ausgehen werden? Das wäre ja ganz schlimm.

LG
Kröte
 
Und: Die Schuppenflechte auf dem Kopf habe ich jetzt an die 4-5 Jahre. Muss ich damit rechnen, dass meine Haare an best. Stellen ausgehen werden? Das wäre ja ganz schlimm.
Guten Morgen, Kröte :coffee::coffee:, vielleicht kann ich dich etwas beruhigen. Meine Schwester hat Schuppenflechte, auch auf dem Kopf und hat mit ihren 67 Jahren immer noch volles Haar.

Wir haben zur Zeit schwüles und nasses Wetter und schwups spüre ich sofort verstärkt meine Fibromyalgie?
Du auch?

Liebe Grüße von Wildaster🍀
 
Meine Schwester hat Schuppenflechte, auch auf dem Kopf und hat mit ihren 67 Jahren immer noch volles Haar.
Zum Glück! Ich habe ja eh kein dickes Haar und es wird schon etwas licht....

Hitze kann ich gar nicht ab. War schon immer so. Meide auch direkte Sonne.

Ich muss ja noch abwarten, was nun rauskommt. Die Ärzte kommen mir so vor, als wenn sie z.B. Fibro nicht so ernst nehmen würden. Was dann? Eine Bekannte hatte einen schwer kranken Vater ohne Diagnose! Wer ihn kannte wusste, dass der alles getan hätte, nur sich nicht ins Bett legen, um krank zu sein. Der wollte noch so viel machen. Aber Fibro oder so war es definitiv auch nicht. War richtig kurios.
Hane natürlich auch Angst, dass was Schlimmeres sein könnte. Mir geht es echt komisch. Hätte nicht gedacht, dass es sowas gibt. Alle reden davon, dass es besser wird, wenn ich mich nur genug anstrenge und ich habe das Gefühl, als wenn mein Körper unterste Sparflamme fährt und damit auch nicht aufhören will. Dazu ständig diese Auf und Ab. Kein Tag ist gut.
 
Habe eine schlimme Nacht hinter mir. Als ich mich hinlegte, fühlte ich mich wirklich gut. Zwei Stunden später wachte ich auf, weil ich auf der rechten Seite (Hüftbereich) in kurzen Abständen starkes Stechen bekam. Habe mich mit Salbe eingeschmiert und bin ruhig liegen geblieben. Nach gut einer Stunde wurde es besser und ich bin wieder eingeschlafen. Sowas passiert inzwischen immer wieder nachts. Tagsüber war alles soweit gut. Habe natürlich auch etwas gemacht, also etwas Wäsche, Kochen usw. Und dann (erst?) nachts diese Schmerzen. Passt das zu Fibromyalgie?

Heute bin ich sehr müde und antriebslos.
 
@ Laurianna612: Danke für den Hinweis.

Habe noch ein Problem: Mein Darm hat seit ca. 3 Wochen folgenden Rhythmus: 3 Tage gar nicht oder nur ganz wenig (meinst kleine Böllerchen), dann in einer "Sitzung" erst Verstopfung (sehr anstrengend), dann Bauchschmerzen mit leichten Krämpfen, aber normaler Stuhl und abschließend noch halbflüssiger Brei. Danach fühlt sich der Bauch etwas schmerzhaft an. Das kann dann schon 2-3 Stunden so sein.

Esse immer das Gleiche und bekomme diesen "Ablauf" auf jedes Gericht, das ich zuvor gegessen habe. Mindestens einmal die Woche geht das derzeit so.

Versuche mehr zu trinken, aber - auch wenn sich das blöd anhört - ich kann oft nicht mehr, dann wird es mir schlecht.

Wegen meinen ständigen Schmerzen bin ich derzeit auch recht passiv unterwegs.

Weiß nicht, was ich machen soll.
 
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