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Das Leitsymptom ist die Post-exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE), eine neuroimmunologische Reaktion, welche bereits auf geringe physische, kognitive, orthostatische oder sensorische Belastung folgt und eine starke und lang anhaltende Verschlechterung der Symptomatik mit sich bringt. Die Verschlechterung kann sofort oder mit einer zeitlichen Verzögerung eintreten. 1
Da bei ME verschiedene Systeme nicht mehr richtig funktionieren und verschiedene Organe von der Krankheit betroffen sind, leiden die Patient:innen an einer breiten Palette von Symptomen. Die charakteristischsten sind:
Da ME unzureichend erforscht ist, fehlt bis heute das Wissen über die genaue Ursache der Krankheit. Verschiedene Pathomechanismen konnten aber nachgewiesen werden und die Forschung zeigt ein immer genaueres Bild des Zusammenhangs zwischen den Symptomen und den körperlichen Fehlfunktionen.
- Muskelschwäche
- grippeartige Erschöpfung
- Herz-Kreislauf-Störungen wie z.B. orthostatische Intoleranz (Regulationsstörung des Kreislaufs in aufrechter Lage)
- Störung der Konzentration und des Kurzzeitgedächtnisses
- Intoleranz gegenüber Licht, Geräuschen und anderen sensorischen Reizen sowie Chemikalien
- Schmerzen
MORTALITÄT
ME gehört zu den Krankheiten mit der niedrigsten Lebensqualität überhaupt, und auch die Lebenserwartung von ME-Patient:innen ist signifikant verkürzt. 2 In England wurde ME in dutzenden Fällen als Todesursache anerkannt. Ein Viertel der Betroffenen war zum Todeszeitpunkt unter 45 Jahre alt. Eine Patientin starb vor dem 18. Lebensjahr. 3 Neben diesen offiziellen Fällen gibt es eine riesige Dunkelziffer, denn in aller Regel erhalten ME-Patient:innen nach ihrem Tod keine Autopsie.
Ein knappes Viertel der ME-Patient:innen stirbt an Herzversagen. Dies ist ein Resultat der vielen Herz-Kreislaufprobleme, die mit ME einhergehen. Ein weiterer Sechstel der ME-Patient:innen stirbt an Krebs. 4 Insbesondere das Risiko für Lymphdrüsenkrebs ist bei ME erhöht. 5 Das durchschnittliche Sterbealter bei ME-Patient:innen liegt bei diesen Todesursachen ca. 20 Jahre tiefer als in der Allgemeinbevölkerung. 4
Das Risiko für Suizid ist bei ME im Vergleich zur Allgemeinbevölkerung siebenfach erhöht. Die Gründe dafür sind fehlende Behandlungsmöglichkeiten und niedrige Genesungsraten, ein hohes Level an Schmerzen und Behinderung, stark verminderte Lebensqualität, Stigmatisierung, Armut und soziale und familiäre Isolation. 4
Stimmt. Allerdings gab es ME schon vor Corona.Deine Symptome könnten auch Long-/Postcovid sein.
...
Der bisherige Stand der Forschung hat gezeigt, dass schätzungsweise 1 - 10 % der PatientInnen nach einer COVID-19-Erkrankung ME/CFS entwickeln können [Komaroff AL and Bateman L, Front. Med., 2021]. Obwohl der genaue Zusammenhang zwischen den Erkrankungen noch unklar ist, zeigt sich eine deutliche Überlappung der Symptome vom Post-COVID-19-Syndrom und ME/CFS. Wenn man dies anhand der verfügbaren Zahlen hochrechnet, könnten in Österreich bis zu 64.000 Menschen mit Post-COVID-19-Syndrom (Stand Juni 2021, AGES) zusätzlich zu den bereits bestehenden 25.000 ME/CFS-PatientInnen betroffen sein.
Weiterführende Links und Informationen
Es ist so; Wenn man PENE hat, hat man ME.Ich glaube, dass auch vieles unter ME/CFS durchgeht, weil man auf der falschen Spur ist bzw. keine ausreichende Diagnostik betrieben hat.
Vermutet wird ein Zusammenspiel aus mehreren Faktoren, die teilweise umweltbedingt, teilweise auch genetisch sein können.
3. Ehemals empfohlene Aktivierungstherapie (Graded Exercice Therapie, GET) und Psychotherapie sind keine wirksamen Therapien.
Aufgrund des Leitsymptoms Post-Exertional Malaise sind Aktivierungstherapien kontraindiziert und können den Zustand der Erkrankten erheblich verschlechtern. Studien mit einem zweitägigen kardiologischen Belastungstest (CPET) belegen, dass ME/CFS-Erkrankte am zweiten Tag wesentlich weniger Energie aufwenden können als gesunde Probanden.17 Diese Laborbefunde werden durch Umfragen unter Erkrankten bestätigt.18 Viele Patienten sind aufgrund von Aktivierungstherapien bettlägerig geworden oder auf einen Rollstuhl angewiesen.
(...)
4. ME/CFS lässt sich klar diagnostizieren.
ME/CFS hat inzwischen einen klar definierten Symptomkomplex und ist klinisch über eine ausführliche Anamnese diagnostizierbar. Etablierte Diagnosekriterien sind die Kanadischen Konsenskriterien oder Internationalen Konsenskriterien.20 Zwar gibt es bisher noch keine zuverlässigen Biomarker, aber auch andere Krankheiten werden über den Symptomkomplex und weitere Auschlussdiagnostik diagnostiziert. So sind z. B. bei bestimmten Formen der rheumatoiden Arthritis Biomarker nur in 70 Prozent der Fälle zu finden. Ursachen und Pathomechanismus (der Krankheitsprozess im Körper) sind bei ME/CFS genauso erforschbar wie bei jeder anderen Krankheit.
Wichtige Therapiebausteine sind dabei der Ausgleich von Vitamin- und Mineralstoffmängeln (Orthomolekulare Medizin) und die Optimierung der Vitalstoffspiegel (in den oberen Normalbereich) zur Verbesserung der Leistungsfähigkeit. Dazu sind oft auch Vitalstoffinfusionen hilfreich, weil aus unserer Erfahrung ein schnellerer Wirkeintritt zu beobachten ist und damit die Wirkung der Einzelmaßnahmen gut überprüft werden kann. Weitere wichtige Behandlungsbausteine sind die Balancierung von Ungleichgewichten der Geschlechtshormone (v.a. Progesteron) und der Neurobotenstoffe (v.a. Serotonin), eine Optimierung der Schilddrüsenfunktion sowie gerade bei durch einem Infekt oder EBV ausgelösten Fatigue-Syndromen immunologische Behandlungen, z.B. mit hochdosierten Vitamin-C-Infusionen oder der Ozon-Sauerstoff-Therapie.
Bei CFS liegen neben einer chronischen latenten Entzündung (“silent inflammation”) häufig auch ein “Leaky-Gut-Syndrom” (Störung der Darmschleimhaut-Barrierefunktion) und eine Mitochondriopathie, eine Störung der sog. “Kraftwerke der Zellen”, vor. Mitochondrien sind kleine Zellorganelle, die die Energie zum Leben bereitstellen. Ihre Funktion kann man mittels spezieller Testungen und der Stoffwechselmessung abschätzen. Wichtige Ansatzpunkte stammen aus der Funktionellen Medizin (“functional medicine”) mit speziellen Vitalstoffgaben als Kapsel oder anfangs oft auch als Infusion, so z.B. Vitamin B12, Glutathion, Alphaliponsäure und Antioxidanzien. Im Rahmen eines Zelltraining mit Intervall-Hypoxie-Hyperoxie-Therapie (IHHT) kann die Energieproduktion in den Körperzellen optimiert werden. Dazu wird der Nobelpreis-prämierte Hypoxie-Effekt therapeutisch genutzt. Durch Sauerstoffmangel (Hypoxie) werden verschiedene Stoffwechselprozesse und hormonelle Regulationen angeregt – wie beim Hochgebirgstraining der Sportler.
Ein wichtiger weiterer Faktor beim CFS ist der Lebensstil, der im Rahmen der Mind-Body-Medizin angegangen werden kann. Verschiedene Pflanzenheilmittel (z.B. Rosenwurz) und die chinesische Akupunktur können mit ihrer müdigkeitslindernde und immunmodulierende Wirkung helfen.
In manchen Fällen macht es auch Sinn, eine genetische Untersuchung durchzuführen, ob bestimmte Polymorphismen vorliegen. Das sind Veränderungen der Erbsubstanz, die zu einer Verlangsamung oder Beschleunigung bestimmter Vorgänge im Organismus führen, z.B. dem beschleunigten Abbau von Stresshormonen (und damit einem Mangel an aktivierenden Botenstoffen im Körper) oder der Einschränkung von Entgiftungsfunktionen. Ein Therapieversuch kann dann nach dem “Dirty Genes“ (“Schmutzige Gene”) Konzept des amerikanischen Arztes Ben Lynch erfolgen.
Das wäre schön, ist aber wohl eher die Ausnahme. Vor allem auf dem Land, wo die Wege weit snd und die Ärztedichte klein. Gleiches gilt erst recht für Labore.Labore schicken auch Mitarbeiter ins Haus um dort Blut abzunehmen. Ich glaube Arztpraxen machen das auch?
Tipp: ins Thema Carnivore/Lions reinschauen. Ca. 4-6 Wochen in Carnivore reingleiten (mit Keto starten). Ev. reicht Keto (Spoiler Alert: bei den meisten nicht). Wenn noch Symptome da sind, dann für ca. 3 Monate Lions (nur rotes Fleisch, Fett, Salz) - damit müssten Entzündungen gegen 0 gehen und der Darm und damit auch der Körper heilen. (gibt etliche Berichte Betroffener).Anderes Essen!
Wenn möglich Gluten Laktose Frei, VIEL Gemüse und Fleisch Beeren Früchte. Gesund essen. Wenn es geht, zuckerfrei.
Guten Morgen, liebe La Loubine, wenn ich hier in diesem Thread schreibe, dann sind meine Gedanken bei dir und Kröte , auch wenn ich an ME nicht erkrankt bin, worüber ich richtig froh bin, aber an Fibro, wünsche ich euch nur das Beste von ganzem Herzen. Durch einige User hier u.a. z.B. Karde , habe ich einen Einblick in eure Erkrankung bekommen und auch welches Leid ihr auch mit den Behörden durchmacht. Ich wünsche mir so sehr, dass alle Betroffene schnell professionelle Hilfe finden, dass man euch ernst nimmt und euch ein stabiles soziales Netzt auffängt.Die Kommentare hier sind natürlich von die, die keine ME haben.
Was meinst du damit?Versicherungsmodell
Post COVID Check und 5 Wochen Reha August 23, Aussage von Ärzten: Sie sehen doch gesund aus, Symptome sind subjektiv, sie finden niemanden der sie krank schreibt, Betablocker werden ohne Abklärung von Pots gegeben,
am schlimmsten
waren die Abwertungen der Arzte: ja, das hab ich auch! Der Versuch sich nach schlimmster Zustandsverschlechterung auf Augenhöhe mit den Ärzten abzustimmen, scheiterte immer und immer wieder.
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Vieles wurde im Rehabericht
weggelassen, bzw. unter einer Weltkriegserkrankung Neurasthenie abgetan.
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Schmerzen und
Zustandsverschlechterung überhaupt nicht erwähnt.
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Im Abschlussgespräch war die Sachbearbeiterin der Bg telefonisch und Neurologin, Neuropsychologe und Psychologe anwesend. Ich habe das Gespräch aufgenommen.
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Dann alle Mut gefasst meinen Zustand wie nicht mehr Zähne putzen können und die Reaktion der unterlassenen Hilfeleistung und Abwertungen zur Sprache gebracht.
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Die Ärzte waren
geschockt und haben ihre Aussagen dann abgestritten.
Die Leitlinie kennen sie nicht.
Ich soll arbeiten gehen, das ist Teil der Therapie. Und ich bin hier um gesund zu werden und nicht so wie jetzt ein Pflegefall.
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Mein Zustand hat sich bis heute nicht verbessert. Ich habe nach der Reha Pflegestufe 2 bewilligt bekommen und die Unfallkasse mir weitere Behandlung verwehrt und auch die Pflegestufe noch nicht anerkannt.
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Seit 7 Monaten warte ich auf ein Gutachten, dass natürlich wieder in Boberg gemacht werden soll und dem ich mich immer wieder entgegensetze, da weder Mecfs, PEM, Pots bekannt sind.
Hilfe, weil ich das Geschehene aufarbeiten möchte, wird außerdem verwehrt.
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Die Diagnosen habe ich auf eigene Kosten über private Ärzte bekommen.
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Wer dort Hilfe sucht, hat
verloren. Dort baut man in seinen schlimmsten Stunden nur mentale Stärke auf, wenn man es überhaupt noch schafft für sich einzustehen.
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Natürlich ist da Angst, dass ich tatsächlich wieder nach Boberg muss. Ich habe mir eine Anwältin gesucht, die mich sehr gut unterstützt und sehr viele Kunden hat, denen in Boberg ähnliches passiert ist. Ich habe sie über Facebook gefunden.
Sie meinte, die Abteilung müsste verklagt werden. Nur, wer hat die Kraft dazu? Und ich habe auch Angst in die Öffentlichkeit zu gehen.