Fibromyalgie oder doch ME/CFS? - suche Rat

[Mara1963]

Die Post-Exertional Neuroimmune Exhaustion (PENE) ist eine für ME charakteristische neuroimmunologische Reaktion des Körpers auf Anstrengung. Sie kann bereits auf geringe physische, kognitive, oder sensorische Belastung folgen, weil der Körper nicht in der Lage ist, auf Abruf genügend Energie bereitzustellen.

Ich hatte eine unglaublich lange Ärztemarathon und bekam vor 2 Jahren die Diagnose ME.

Das tut mir leid @La Loubine , dass du dich mit dieser Krankheit auseinander setzen musst und wünsche dir, dass es zumindest Linderung gibt und vielleicht sogar eine gute Verbesserung, dass das Leben wieder einfacher, erfreulicher und leichter wird.

Was hilft dir persönlich?

Schöne Grüße
Mara

 

[La Loubine]

@Mara1963

Ich danke Ihnen!
Das Beste für mich ist, alles zu tun, um eine Verschlimmerung meines Zustands zu vermeiden.

Das ist nicht einfach, denn die schlimmste Gefahr, die meinen Zustand verschlimmert, ist die Art und Weise, wie die Behörden mit mir umgehen.

Meine ganze Energie geht also in den Kampf um meine Rechte und meine Gesundheit.

Das Schlimmste ist, dass eine Verschlimmerung nicht heilbar ist.
Und solange die Behörden diese Tatsachen ignorieren, muss ich mich von den Behörden fernhalten; ich habe ein ärztliches Attest, das besagt, dass ich nicht persönlich zu den Behörden gehen kann und sie nicht in meine Wohnung kommen dürfen.

Das Schlimmste ist natürlich auch, dass die Behörden glauben, ich würde meine Krankheit vortäuschen.

 

[Laurianna612]

Ich finde mich in den Beschreibungen von PENE auch teilweise wieder.

Umso wichtiger finde ich da aber auch, alle wichtigen Mineralstoffe, Spurenelemente, Proteine und Vitamine auf dem Schirm zu haben und durch Bluttests zu dokumentieren. Gerade ein gleichzeitiger Mangel an Eisen, B12, Vit. D, Proteine, Elektrolyte und auch Phosphor zum Beispiel kann diese Symptome noch stark verschlimmern.

Der Ausgleich von Mängeln hat bei mir schon viel ausgemacht.

 

[Mara1963]

das tut mir leid, dass in unserer Gesellschaft so viel Druck herrscht und weniger Verständnis für die wirklich Kranken und behinderten Menschen @La Loubine .
Der Weg ist steinig und schwer und weit bis zur Erwerbsminderungsrente. Ich weiß das, es war schwer bis ich zum Ziel kam.
Den Papierkram, es waren Berge von Unterlagen, Post, mir graute den Briefkasten zu öffnen, Gutachtentermine (auf die ich mich eher freute, das muss ich sagen, ich hatte nichts zu verbergen), einmal musste ich zu einem, der war 120 km entfernt, eine Unverschämtheit fand ich, meine Töchter haben mich unterstützt bei den Fahrten, ich selbst mit Krücken konnte nicht fahren bzw. die Öffentlichen nutzen .....
(klagen darf ich hier nicht, wir habes halt als Ausflug betrachtet und uns an dem jeweiligen Ort einen schönen Tag gemacht, den Umständen entsprechend)

Wenn ich fragen darf liebe @La Loubine ; weshalb lässt du niemanden zu dir in die Wohnung kommen?
Vermutlich gehe ich von mir aus, dann entschuldige.
Ich meine nur,
da könnten sich die Zuständigen / Gutachter ein wirkliches, klares Bild von deiner sehr schlimmen, tragischen Lebenssituation machen und du müsstest nicht außer Haus und weite Wege bestreiten; das könnte man auch als gut und praktisch betrachten? Was meinst du dazu? Und alle wüssten, dass du nichts zu verbergen hast.

Liebe Grüße
Mara

 

[La Loubine]

@Mara1963

Wenn ich andere Leute von irgendwelchen Behörden in mein Haus lassen würde, es ist mit eine hohe Risiko um meine Zustand zu verschlechtern. Heute ist es die Sozialhilfe und der Bezirksrat die meinem Zustand massiv verschlechtert haben.

Ende Januar hatten wir 2 Personen hier, eine Gespräch von fast zwei Stunden. Ich musste danach 10 Tagen nur im Bett liegen, so stark hat dieses mich belastet.
Ich gehe eine extreme Risiko ein wenn ich sowas zulasse.

Ich bekomme jede zweite Woche psychiatrische Spitex, um mir durch meinen Kampf mit den Behörden zu helfen. Ich habe noch nie in meinem Leben psychiatrische Hilfe in Anspruch genommen, aber jetzt, wegen der Ignoranz der Behörden, brauche ich sie.

Die Sozialversicherung/IV Stelle war schon vor 2 Jahren hier bei mir zu Hause, hält aber an der Tatsachen/Zustand vor 2 Jahren fest und will meine Verschlimmerung ignorieren. All dies natürlich, um mir nichts zahlen zu müssen.

Es ist sehr schwierig, sowas zu zulassen weil ich danach noch kränker werden kann.
Und weil ich heute zu 80% im Bett liege, muss ich sehr aufpassen.
Diese Erkrankung ist unglaublich unberechenbar.

LG

 

[Mara1963]

Ende Januar hatten wir 2 Personen hier, eine Gespräch von fast zwei Stunden. Ich musste danach 10 Tagen nur im Bett liegen, so stark hat dieses mich belastet.
Ich gehe eine extreme Risiko ein wenn ich sowas zulasse.

Ich bekomme jede zweite Woche psychiatrische Spitex, um mir durch meinen Kampf mit den Behörden zu helfen.

Dann gibts auch ein psychiatrisches Gutachten / Arztberichte, oder?

Ende Januar hatten wir 2 Personen hier, eine Gespräch von fast zwei Stunden.

Die Sozialversicherung/IV Stelle war schon vor 2 Jahren hier bei mir zu Hause, hält aber an der Tatsachen/Zustand vor 2 Jahren fest und will meine Verschlimmerung ignorieren. All dies natürlich, um mir nichts zahlen zu müssen.

Gibts keine Unterlagen darüber bzw. was sagen die aus bevor sich dein Zustand verschlechtert hat? So wie du das beschreibst, war dein Befinden ja schon vorher mehr als schlimm, oder?
Das ist kaum nachvollziehbar.

Bei uns im Land ist alles möglich, das kann ich mir gut vorstellen. Es ist alles viel aufwendiger und schwerer als kranker Mensch. In dieser Position erhält man weniger Verständnis und Aufmerksamkeit / Beachtung. Das Thema geht in der Politik unter. Die beschäftigen sich lieber mit produktiver "Ware".

 

[La Loubine]

@Mara1963

Dann gibts auch ein psychiatrisches Gutachten / Arztberichte, oder?

Ja eine Gutachter Psychiatrie der 4 Mal fast eingeschlafen ist, und der in Gutachten von der IV ganz andere Aussagen als auf dem Tonband hatte.
Es läuft eine Beschwerde seit einem Jahr.

Gibts keine Unterlagen darüber bzw. was sagen die aus bevor sich dein Zustand verschlechtert hat?

Ja seit März letztes Jahr, mehrmals von Ärzten Bestätigt bekommen, ABER es wird von das Sozialamt UND von das Verwaltungsgericht vollständig ignoriert. Vor Mörz 2023 hatte ich Bell 30 und heute 20-25 dass ist eine grosse Unterschied!
Leider Realität hier in der Schweiz mit diese krankhaften Misstrauen von Behörden. Ich glaube Kriminelle werden vielleicht besser behandelt?

Ich muss mich jetzt wehren, weil es sehr korrupt gearbeitet wurde.
Ich wird wie eine dumme naive Frau behandelt, die zum ganz viele Ärzte gehen.

Tatsächlich wird es schriftlich bestätigt, dass das Verwaltungsgericht UND das Sozialamt meine Erkrankung NICHT kennen!
Alles legal!
Ich bin total sprachlos.

 

[Mara1963]

Ich muss mich jetzt wehren, weil es sehr korrupt gearbeitet wurde.
Ich wird wie eine dumme naive Frau behandelt, die zum ganz viele Ärzte gehen.

Tatsächlich wird es schriftlich bestätigt, dass das Verwaltungsgericht UND das Sozialamt meine Erkrankung NICHT kennen!
Alles legal!
Ich bin total sprachlos.

Das tut mir sehr leid @La Loubine .
Wie überlebst du, von welchen finanziellen Mitteln?
Sorgt deine Familie / Freunde für dich?
Falls ja, können diese Menschen nicht unterstützen und in deinem Namen handeln (mit deiner Vollmacht-Unterschrift sozusagen?
Wenn nein? Wie geht das alles?

Wenn du magst, erzähle doch bitte ein wenig mehr.

Liebe Grüße
Mara

 

[La Loubine]

@Mara1963

Ich bin seit 2018 in IV Abklärung.

Sozialamt sind nicht medizinisch ausgebildet, und haben leider auch sehr wenig Einfühlungsvermögen und Menschenverstand, verhalten sich aber wie die Besserwisser!
Es geht eigentlich nur um die Klienten so schnell als möglich loszuwerden.

Ganz klar wollen sie uns weg von die Gemeinde haben. Es gibt gewisse Zermürbungstaktiken die sehr gerne genutzt werden.

Nein ich habe keine Familie oder anders hier, mit die Erkrankung weiss man welche die echte Freunden sind und ich hatte tatsächlich keine.

Meine Teenagern helfen mir aber es ist oft unfassbar schwer weil sie in eine Entwicklungsphase sind wo ich nicht vieles machen kann. Sie können nicht verstehen warum ich keine Hilfe bekomme und warum man ALLES auf ihr lassen, wenn sie in der Lehre sind. Unfassbar dass verstehe ich.

All meine Energie/Kraft geht um über meine Rechte und meine Gesundheit zu kämpfen.

Ich glaube dass dank meine Temperament, lebe ich noch.
Weil, wenn ich hier auflisten würde, was Behörden mit mir getan haben, würden viele vielleicht schockiert werden..

Ich kämpfe wegen meine Gesundheit weil ich meine Kinder Liebe und weil meine Kinder eine Würdiges Leben verdient haben. Ich auch habe eine Leben in Würde verdient..aber ich kann es leider nicht wahrnehmen.

Meine Kinder haben leider, wegen meinem Fall, das Vertrauen an gewisse Behörden schon seit Jahren verloren.

Hauptsache hier geht es nicht um Menschen zu helfen! Es geht um zu wenig als möglich überhaupt zu geben. Als Klientin sollte ich mich fast wie eine kriminelle fühlen, und je weniger ich über meine Rechte weiss, je besser, scheint es mir.

Ungefähr dass die Diagnose ME NICHT genug schlecht ist, man muss noch mehr Probleme machen und zusätzlich meinen Zustand verschlechtern.

Da fragt man sich; in eine der reichste Länder der Welt, bekommen die Behörden eine Art von Panik als man Ansprüche auf gewisse Hilfe hat? Und mit alle möglichen Wegen wird diese Hilfeanfragen einfach wegen Sparmassnahmen (reiche Schweiz?) abgelehnt.

Mir wundert es nicht mehr wieso Schweiz so extrem viele Suizide hat!! Und warum in der Schweiz so extrem viele Kliniken gibt! Ja WEIL es eine sehr krankes System gibt!

Kämpfen muss man nur nicht aufgeben.

 

[Wolfwoman]

@La Loubine
Man sagt doch immer
„ sparen lernt man von den Reichen“.

Deutschland ist genauso.

Leider kommt das auch von den vielen „Sozialschmarotzern“, die die lieber die Hand aufhalten anstatt was zu tun. Die NICHT krank sind sondern einfach nur faul. Irgendwann sind die Kassen leerer und dann treffen die Sparmassnahmen oft die falschen, so wie dich in dem Fall.

Ich wünsche Dir weiterhin viel Kraft.

 

[La Loubine]

@Wolfwoman

Vielen Dank


Ich verstehe, was du meinst. Ich bekomme bis jetzt keine Rente wegen meine Einschränkungen und Krankheit.

Denn ich warte auf die Entscheidung in meinem Fall, die hoffentlich bald kommen wird. Aber wenn sie keinen Weg finden, mich als 100% arbeitsfähig zu beurteilen, kann es noch ein paar Jahre dauern, bis sie entscheiden. Sehr unmenschlich! Es gibt sehr viele Menschen die viele Jahren warten müssen. Eine geisteskrankes SYSTEM!



Beim Sozialamt muss man sich eine Arbeit suchen und irgendwo eine befristete job machen, Arbeitsintegration usw, und man hat eine Menge Pflichten. Aber in meinem Fall geht es um monatliche Bankauszug und Arztzeugnis, welche ich immer gebe.
Aber trotzdem müssen das Sozialamt DRUCK machen, mich noch kränker machen, sodass ich vielleicht mal genug vom alles haben werde.

Es sind sehr menschenverachtende Vorgehen. Alles um Geld zu sparen.

LG

 

[Wolfwoman]

In unserer heutigen Gesellschaft zählt der Mensch nichts mehr, nur Leistung. Jeder muss funktionieren.

Aber wir sind die Gesellschaft. Solange die Leute jegliche Aktien kaufen und Dividenden wollen, man auf Grundnahrungsmittel spekulieren kann, ein Unternehmen wie Nestle das Grundrecht auf Wasser verbieten lassen will, diese Billig-will-ich-Mentalität vieler Menschen nicht aufhört usw. usw. solange wird das weiter gehen....... und zu guter Letzt.....wenn die ganzen Medien nicht sensibler werden mit dem was sie berichten, das Internet voller Gewalt ist, solange verrohen die Menschen immer mehr, sie werden immer unsensibler.

Gehört aber alles nicht hier in den Post. Ist mal wieder mit mir durch gegangen....

 

[Kröte65]

Guten Tag! Offenbar bin ich immer noch "auf Sendung", obwohl ich gelöscht werden wollte, Dann nutze ich es und schreibe, was derzeit los ist.
Seit 2 Wochen gibt es eine massive Verschlechterung. Zuvor wechselten sich bessere und schlechtere Tage ab, aber nun bleibt mein Zustand konstant auf schlecht. Heißt konkret, dass ich ständig das Gefühl habe, als wenn ein Bleimantel auf meinem Körper liegen würde. Vor allem morgens wache ich (gefühlt) ohne Power auf.
Meine Muskeln scheinen aber soweit ok. Ich kann aufstehen, gehen, greifen usw. ohne Kraft zu verlieren, zu stolpern usw.
Es strengt nur immer mehr an.
Nein, es ist dieses gruslige Gefühl der massiven Energie- und Kraftlosigkeit verbunden mit Muskel- und Bauchschmerzen.
Ich mag nicht mehr rausgehen, aber im Bett liegen mag ich auch nicht. Habe mich nach Fibro und CFS durch Bücher bzgl. Burnout, Depressionen, psychosomatische Beschwerden etc. gelesen, aber irgendwie finde ich mich da nicht wirklich.
Muss derzeit auf Sparflamme essen, weil ich nicht viel machen kann. Das stört mich wiederum so sehr, dass ich mich gedanklich sehr aufreibe.
Nachmittags wird es oft, aber nicht immer, etwas besser. Dann bekomme ich etwas mehr Energie, aber nicht so viel, als dass ich z.B. Kochen, Haushalt o.ä. machen könnte. Tägliche Dinge fallen mir immer schwerer. Auch Konzentration.

War immer viel und gerne unterwegs und warte darauf, dass der Tag kommt wo alles wieder gut wird. Recht glauben kann ich es aber inzwischen nicht mehr, dass dieser Zustand nur eine Episode sein soll. Zumal er schon einige Monate anhält.

Diese Ratlosigkeit ist furchbar. Auch Nahrungsergänung etc. habe ich mit Absprache des Arztes genommen, aber teilweise wurde es sogar schlimmer.

Evtl. ist es doch genetisch bedingt. Es gibt hier Parallelen zu erkrankten Verwandten, mit ähnlichen Symptomen. Allerdings gibt es bisher keine eindeutige Diagnose. Das Kind hat keinen Namen sozusagen. Wenn die Werte soweit ok sind, dann ist man eben nicht (ernsthaft) krank.

Könnte derzeit viele Dinge tun, die ich immer sehr gerne gemacht habe, aber ich habe kein Interesse. Fühle mich energie- und antriebslos. Nur ab und zu gibt es kurze Momente, wo ich mal etwas anpacke. Das wars dann aber auch wieder. Diese Ungewissheit, was mit mir los ist, steht immer irgendwie im Raum.

 

[KatzeKater]

Bitte Versuchs mit einem Umweltmediziner wegen Schwermetalle und Pestizide.

 

[Kröte65]

Bitte Versuchs mit einem Umweltmediziner wegen Schwermetalle und Pestizide.

Danke für den Tipp, aber woher sollen die kommen?
Ich verlasse seit Monaten kaum noch das Haus und achte schon immer sehr auf sowas. Mag auch keine Gerüche oder Chemie. Aktuell wurde es vor ca. 2 Wochen extrem schlimm. Mein Arzt denkt eher an Erschöpfung oder Burnout und Wechseljahre.
Wobei ich nicht wüßte, woher ich ein z.B. Burnout haben sollte. Bin schon länger nicht mehr im Beruf, sondern daheim. Könnte tun und lassen was ich will. Möchte gerne raus, shoppen, Freunde treffen usw., aber es geht nicht. Als wenn sich mein Köper/ Geist dagegen wehrt. Keine Ahnung, was da in mir abgeht.
Ich nehme wirklich jedes Thema auf, wenn es für mich sinnvoll erscheint.

 

[Wolfwoman]

Bei der Psyche muss man nicht immer nach riesigen Problemen suchen.
Ein kleines kann für manchen schon zu ein großen Berg werden. Und dann ist da noch das „Unter“-bewusstsein, das lässt sich nicht betrügen.
Dann noch Hormone und der Cocktail ist perfekt.
Morgens schlecht abends besser ist typisch für Depressive. Ich spreche aus Erfahrung. Dann nicht mehr berufstätig heisst zu viel Zeit zum nachdenken. Und zu guter Letzt wird einem bewusst, dass man sich in seinem letzten Lebensdrittel befindet.

 

[Malvegil]

Ich erinnere noch einmal an meine Fragen hier:

Fibromyalgie - suche Rat

Ist das Bio-Wurst? Ja. Habe schon etwas gegoogelt. Könnte an den Hormonen liegen. Habe derzeit eh so Theater. Deshalb ist es auch nicht so einfach Schmerzen usw. zuzuordnern.

www.symptome.ch

 

[Kröte65]

Ja. Ich esse soweit es möglich ist Bio. Nicht aus dem Supermarkt, sondern von regionalen Anbietern bzw. kleinen Biomärkten.

Vor zwei Wochen hatte ich abends Stress und regte mich sehr auf. Seither geht es mir durchweg so mies. Es ist wirklich gruselig. Hätte nie gedacht, dass ich mich mal so hilflos fühlen könnte.
Es reichen schon kleineste Bewegungen oder Aufregungen und ich bekomme Schmerzen.

Welche Erkrankungen gehen denn mit Symptomen wie dem Gefühl massiver Erschöpfung und Antriebslosigkeit einher? Fibro, CFS, Depression, Burnout, Wechseljahre? Was gibt es noch?

 

[Malvegil]

Ich erinnere noch einmal an meine Fragen hier:

Ich meinte die Fragen, wenn du auf den Link klickst. Der Beitrag #176.

 

[Kröte65]

Na, das paßt dann aber zeitlich schon recht gut zusammen. Ich will jetzt nicht alle deine Beiträge noch einmal lesen, aber inwieweit kannst du es ausschließen (du bist ja immer sehr schnell mit Ausschließen ), daß der Wechsel ursächlich an deinen Problemen schuld ist?

Und mit welchen Hormonen bist du nicht klar gekommen? Weißt du, was eine Hormonersatztherapie mit bioidentischen Hormonen (also denselben Hormonen, die der Körper bisher selbst hergestellt hat und die ihm jetzt fehlen) bedeutet?

Ja, ich kann verhältnismäßig schnell ausschließen, weil ich mich ja schon seit Jahrzehnten mit med. Themen beschäftige und einen Arzt habe, der gut aufgestellt ist. Im Laufe der Zeit handelt man da schon viele Themen ab. Und das Rad wird auch in der Medizin nicht ständig neu erfunden.

Klar kenne ich BIH, war schon damals auf Seminaren von Dr. Lee. Kommt für mich aber nicht in Frage. Hatte es schon versucht und hatte dann mehr Probleme als zuvor. Zudem habe ich ja Probleme mit dem Darm, so dass es bei mir schnell bei Stress zu einem Chaos kommen kann, was die eigene Hormonproduktion angeht.