Drastische Verschlechterung meiner Beschwerden nach HWS Operation

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Hallo zusammen,
ich bin neu hier und finde mich noch nicht so gut in dem Forum zurecht . Daher mache ich jetzt ein neues Thema auf , obwohl es hierzu wahrscheinlich schon mehrere Themen Beiträge gibt. Meine Geschichte ist ähnlich der einiger anderer hier . Ich heisse christian, war von beruf sonderschullehrer und musiker, habe seit ca 8 Jahren massive Beschwerden im Bereich des Genick Gelenkes und habe mich nachdem ich jahrelang von Doktor Kuklinski behandelt wurde in Absprache mit ihm Anfang 2015 zu einer stabilisierungsoperation entschlossen. Es wurde eine Verschraubung nach Magerl zwischen c 1 und c zwei in der neurochirurgischen Abteilung des st Barbara Krankenhauses in Hamm Nordrhein-Westfalen durchgeführt . Die Grundlage für die Operation war ein zweites upright-mrt indem sich eine paradoxe Beweglichkeit des dens bei Seitenneigung zeigte sowie eine Einengung des subarachnoidalraumes . danach verschlechterten sich meine beschwerden drastisch aber die Nachuntersuchungen waren immer laut Bildern und Aussagen der Ärzte ohne Befund, alles war gut . Auch ein neuerliches upright-mrt zeigte keine lockeren Schrauben und Instabilitäten. Allerdings erschrak sich dr Kuklinski als er hörte dass man nur C1 und C2 verschraubt hatte weil er davon ausgegangen war das C0 bis C2 stabilisiert würde. Ich ging daraufhin zu dr Brocks nach Hamburg der die Bilder nochmals begutachtete und eine lockere Schraube vermutete und mir empfahl mich neu operieren zu lassen. Zwischenzeitlich traf ich Doktor montazem in Stavanger der auch eine Verschraubung für notwendig hielt . Da mir die Reise nach Teheran jedoch sehr unheimlich war und ich auch eher Transport unfähig war suchte ich eine andere Lösung in Deutschland und begab mich daraufhin nach Stuttgart zu dr vazifehdan . der bestätigte anhand von CT Bildern die von dr Brocks ausgesprochene Vermutung der einer lockeren Schraube und bot mir eine neue versteifungs OP C0 bis C2 an. Laut seiner Aussage war die von Doktor montazem vorgeschlagen Operation bis C3 nicht so geeignet da die Schrauben in C3 sowieso nicht hielten. Ich ließ mich dann im Januar von ihm operieren und leider Gottes haben sich seitdem meine Beschwerden nochmals drastisch verschlechtert . Kann keine Nacht durchschlafen werde morgens mit Übelkeit Sehstörungen und Panikattacken Atemnot wach. Werde den ganzen Tag von Panikattacken und der Übelkeit begleitet. Aber die verschiedenen Symptome die ich jetzt nicht alle aufzählen mag kennen ja die meisten hier von euch . da ich gerade ziemlich verzweifelt bin und sich das Instabilitätsgefühl überhaupt nicht verändert hat frage ich mich wiederum ob alle Schrauben richtig sitzen Und suche Leute die auch eine solche Operation hinter sich haben mit denen ich mich austauschen kann . dr Kuklinski, der mir vor den Operationen sagte die nahrungsergänzungs Mittel bräuchte ich nicht mehr zu nehmen und mein Geld dafür rausschmeißen, da es war mir eh nichts brächte und nach den Operationen ginge es allen besser, ist gerade auch ratlos . habe letzte Woche nochmals dr vazifehdan aufgesucht und ihm davon berichtet . Bekam als Antwort Bilder sind in Ordnung ich soll mir noch ein Jahr lang Zeit lassen - keine Ahnung wie das gehen soll. da ich sehr verzweifelt bin, suche ich jetzt eine andere Lösung und frage mich ob das ganze Zeug einfach wieder raus muss weil es mir so viel schlechter geht . Hat jemand Erfahrung mit Doktor Koller in Bad Wildungen, kennt jemand die Klinik in Karlsbad Langensteinbach? hat sich überhaupt jemand operieren lassen und danach ähnliche Verschlechterungen erlebt?die meisten Beiträge die ich hier gefunden habe sind schon etwas älter und ich suche aktuell Leute die ähnliche Erfahrungen gemacht haben und mir eventuell noch einige Hinweise geben können .
Vielen Dank dafür im Voraus
liebe Grüße Christian
 
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18.09.11
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Hallo Christian!

Ohje, das liest sich aber gar nicht gut und es tut mit sehr Leid, dass es dir schlecht geht.

Zu allererst einmal :
Welche Beschwerden grob hattest du denn all dir Jahre und wie kam es? Hattest du einen Unfall? Vielleicht klnntest du nur vorweg - wenn du magst - erzählen. Und was genau hat sich nun durch die OPs an Beschwerden wie verändert?

Hattest du auch ein normales hochauflösendes MRT im liegen vom Craniozervikalen Übergang?
Wenn ja, gibt es dazu ein Ergebnis?

Du achreibst, du hattest 2 upright-MRTs und die Grundlage der OP war das Zweite. Kam beim ersten auch etwas (anderes) raus?
Hat sich der Dr Vazifehdan auch die Uprightbilder angeschaut? So eine OP wird ja nur mit sehr strenger Indikation durchgeführt, daher interessiert es mich, ob Dr Vazifehdan noch weitere Untersuchungen / Bildgebungen veranlasst hat oder wie ist das abgelaufen?

Wurde denn nach deiner OP nochmal ein MRT gemacht um zu sehen, ob es im OP Gebiet irgendwelche Schwellunegn oder Ergüsse gegeben hat, die nun zum Beispiel deinen Sympathicusreizen oder den Nervus Vagus. Dies würde zumindest deine Übelkeit und Panikattacken erklären?

Lieben Gruß,
Akira
 
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17.06.13
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Mist hab gerade mühevoll und ausführlich geantwortet und jetzt steht hier nix...
Ich versuche es morgen nochmal jedenfalls schonmal vielen dank für die schnelle und hilfreiche rückmsldung.
Lg
Christian
 
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17.06.13
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Hallo Akira 86,
Ich hoffe dass ich das jetzt nochmal alles so hintereinander bekomme.
Erstmal vielen dank für deine sehr hilfreiche mail. Habe versucht zu antworten, schnalle aber irgendwie nicht wie das geht. Kann aber auch daran liegen, dass ichs mit dem handy versucht habe. Jedenfalls wäre das jetzt auch meine nächste anlaufstelle gewesen. Und das mit dem veröffentlichen von namen werde ich dann in zukunft auch so halten.
Ich hatte zwei drei kleinere auffahrunfälle, und ein hno op um meine tubenbelüftungsprobleme in den griff zu bekommen. Die hat mir dann den rest gegeben.dr. m.k. in soltau meinte, man hätte mich bei der intubation brutal überstrecken müssen um an das op gebiet zu kommen. Leider wusste ich damals noch nicht, dass das alles nur von genick kam. Das erklärte mir dr. K. nachdem ich ihn kennen gelernt habe. Er meinte auch, dass ich wegen saugglockengeburt und fussball im tor in der jugend sowieso schon vorgeschädigt war.
Es gingca1 woche nach einem unfall los. Druck im ohr, durchschlafstörungen beklemmendes benommenheitsgefühl und angst gleich in ohnmacht zu fallen.
Kaum konzentration konnte zum teil gar nicht mehr unterrichten.
Irgendwann kamen dann heftige kieferverspannungen, schlafapnoe, reizdarm, reizblase, reflux, tinitus, sehstörungen besonders morgens, und übelkeit mit dazu.muskeln im kopf genick und kiefer lassen sich nicht mehr richtig steuern.
Zum schluss hatte ich dann ganztägig krampfattacken am ganzen körper, dass ich immer so zusammengezuckt bin als würden blitze einschlagen.da ging gar nix mehr und meine frau musste mir beim anziehen helfen und beim essen auch.
Nach der ersten op kamen dann noch sprachstörungen, sprache wurde so explosiv und teilweise lallend, dazu.
Jetzt denk ich jeden morgen, dass die letzte stunde geschlagen hat, kriege kaum luft heftige übelkeit mit brechreiz und panik ohne ende.muskuläre situation im genick kopf und kiefer hat sich gar nicht verbessert, magenkrämpfe, noch heftigere sehstörungen, knallrotes gesicht und den ganzen tag ein gefühl als sei ich vergiftet.
Liege hier die meiste zeit und bin am heulen und habe richtige schreikrämpfe.
Mit leben hat das nix zu tun.

Also, dr. K. Hatte ein erstes upright mrt in köln veranlasst. Da war scheinbar kein befund. Allerdings hat er sich über den nach hinten raus sehr schwammigen bericht geärgert. Besonders die stelle "physiologische einengung des subarachnoidalen pufferraums"hat ihn sehr genervt. Er meinte wenn da ne einengung ist, sei da nix physiologisch sondern was im a.... .und so würden die berichte von da immer aussehen.
ich krieg den ganzen werdegang gar nicht mehr auf die reihe.
hab auf jeden fall auch ein pet ct in esslingen machen lassen, mit fettem befund amygdala, hypocamus etc. Unterm strich erworbene stoffwechselstörung im gehirn...
Dr. M.k. in soltau fand nen cervikalnystagmus als hinweis auf schädigung im genick und meinte, bevor ich mich vorm zug schmeisse, solle ich lieber nach teheran zu dr. M. fliegen.
Den traf ich dann zweimal in norwegen wo er alle 3 monate aufschlägt um die verzweifelten europäer zu untersuchen.
Er machte röntgenaufnahmen bei denen er währenddessen hinter mir stand und die bewegung während der aufnahme, bzw in der durchleuchtung gecheckt hat und fand auch ne instabilität c1, c2.und c4 c5 hier auch bandscheibenvorfall. Riet mir zunächst ne radiofrequenz therapie bei dr. Stokke machen zu lassen und falls das nix brächte schrauben rein.
Zwischendurch gabs allerdings auch diverse klinikaufenthalte einmal klinik für manuelle therapie hamm und einmal loreley kliniken st. Goar.ca. 10 aufbissschienen und 20 ostheopathen, atlantotec, atlas prophylax, und was weiss ich nicht alles.bei den aufbissschienen habe ich immer das gefühl, dass die bei der bissname immer von nem falschen status quo ausgehen, da meine zähne aufgrund der muskulären schieflage durch verspannungen im nacken auf rechts schon viel mehr runtergebissen sind. Kennt jemand einen kieferorthopäden der sich da richtig auskennt?
Die in den kliniken haben mich alle mehr oder weniger psychiatrisiert und die tatsache, dass ich damals schon seit dem beginn der beschwerden 2mal pro woche in psychiatrischer behandlung war, eher ignoriert.
Unterwegs war ich noch in der neurochirurgie bad wildungen, der gute mann meinte ich hätte late whiplash injury syndrom und da sei kein kraut gegen gewachsen. Er habe das früher operiert und es habe nie was gebracht. Er wisse die leute seien am ende sozial total isoliert und viele brächten sich auch um aber versteifen nütze nix.wiedersehen!!!!!! Im nachhinein hat er recht gehabt.wobei dr. Mk aus soltau meinte das stimme so nicht, er habe ja patienten gesehen denen es besser ging.
ein halbes jahr später sitze ich dann in der gleichen klinik nur in der orthopädie und der chefarzt dr. M. meint, das sind die bänder, ne? da fragt mein mitgereister freund, und wenn dem so ist? Dann machen wir ihn fest und dann hat er ruhe. Am ende wollten sie dann aber doch nix gesehen haben und schoben alles auf eine vermeintliche arachnoidalzyste und schickten mich ein häusschen weiter...
nach dem 1. Besuch in norwegen bin ich dann auf empfehlung meines physiotherapeuten in die neurochirugie nach hamm gefahren. Die veranlassten noch ein neues uprightmrt und meinten, wenn da ne instabilität sei, müsse ich nicht nach teheran fliegen.
Bin dann diesmal auf anraten von dr.k. zu dr. Sch. ins upright mrt nach hannover gefahren. Der war sehr nett und mitfühlend und meinte er könne verantworten eine paradoxe beweglichkeit des dens bei seitneigung zu beschreiben und der pufferraum war immer noch eingeengt.dr. k. meinte wenn ich nach rechts kucke hätte ich rückenmarkkontakt.sagte ich solle das machen lassen, es sei ja kein leben was ich führte.
Daraufhin haben die mich in hamm c1-c2 mach magerl verschraubt. Dr. K. Ist allerdings davon ausgegangen, dass die c0 mitverschrauben und war mehr oder weniger erzürnt, da es mir nach der op nicht besser ging und schickte mich zum ortopäden dr. Br. nach ham
 
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17.06.13
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hamburg. Der hat sich die post op bilder angesehen und gesagt, das sei murks weil die eine schraube nicht richtig sässe und c0 nicht mitverschraubt worden sei. Hat wohl früher selber operiert. Er gab mir die nummer von nem patienten der sowohl bei dr.m. in teheran als auch bei dr. V. In stuttgart operiert worden ist. Dieser meinte dr. V. sei genauso gut wie dr. M., habe aber die neueren geräte und sanfteren operationsmöglichkeiten.
Ich bin dann zu dr. V. und da der im ct. sah, dass die eine schraube definitiv lose war, hat ihm das gereicht um mich nochmal zu operieren und diesmal bis c0, da er meinte bei ner alare verletzung müsse c0 bis c2 verschraubt werden.
Leider gehts mir wie gesagt seitdem trotzdem schlechter und ich denke auch, so wie du, dass da was mit dem vagus und dem sympatikus nicht richtig läuft.
Nur wie will man das beweisen oder herausfinden und vor allem was dagegen unternehmen? Dr. V. meinte jedenfalls er hätte die schrauben der vor op. so rausziehen können, der angelagerte knochenspan war weg und die drahtcerclage mit der man die knochen umwickelt hatte flog lose im spinalkanal rum. Ausserdem seien da oben keine muskeln mehr gewesen sondern nur noch narbengewebe und er hätte meinen kopf schon brutal ziehen müssen um ne einigermassen vernünftige stellung hin zu bekommen. Bei dem bewegungsspielraum den ich noch habe frag ich mich allerdings welche stellung er jetzt genau meint.
Er meinte mrt mache keinen sinn weil die schrauben alles im bild vermatschen.
Außerdem sei da nix mit den hirnnerven weil die so weit vom op gebiet weg seien.
Eher ne überreizung des gehirns. Hat ct machen lassen um schrauben zu checken und es sei wiedermal alles in ordnung und warum sich das immer noch instabil anfühle könne er sich nicht erklären.Es gäbe halt menschen bei denen der filter zum gehirn nicht mehr funktioniere und die würden dann buchstäblich die flöhe husten hören.
Gab mir cortison zum abschwellen. Meinte ich solle die ganzen psychopharmaka und neuroleptiker absetzen (würd ich auch gerne) und danach 5mal täglich 2 mg diazepam nehmen???????wobei mir das selbst dr. K. schon verschrieben hat.
So, das war jetzt etwas ausführlich, aber vielleicht hat ja der eine oder andere nach der langen odysse noch ein paar fragen oder konnte was mitnehmen.oder hat noch ne idee wie man mir vielleicht helfen kann.kennt jemand jemanden bei dem das wegen verschlechterung alles wieder rausmusste. Habt ihr noch ne idee was ich noch an ergänzungsmitteln von dr.k. nehmen kann? Im moment nehme ich nadh, b12, kommt mir aber so vor als bräuchte ich bei den heftigen vergiftungsgefühlen noch andere antioxydanzien.
Lasst euch nicht verschrauben...ich dachte jedes mal schlimmer könne es nicht werden.pustekuchen...
Dir, akira 86 noch mal vielen lieben dank für die schnelle, hilfreiche rückmeldung und deine anteilnahme.
Liebe grüsse
Christian
 
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06.02.13
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Wow hey...bin echt sprachlos...aber ich danke dir von herzen das du hier geschrieben hast. das kam im rechten moment da ich zZ kurz davor stehe, mich auf zu machen den mist operieren zu lassen, obwohl ich genau weiß wie mies die aussichten sind. also erst mal danke dafür...

tja...was kannst du tun... wenn das zeug erst mal drin ist...schon so viele ops...narben...klingt gar nicht gut..hast du mal akupunktur versucht um die gereizten nerven zu beruhigen? neurofeedback? für den hirnstoffwechsel kannst du roten ginseng versuchen, für neurokkardiologische symptome weißdorn, am besten als tinktur, für die narben schüsslersalbe,( mist mir fällt die nr nicht ein gerade)
glg
 
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17.06.13
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Drastische Verschlechterung meiner Beschwerden nach HWS Opera

ich sach mal so,
solange du noch freunde hast, vielleicht mal mit ihnen ein Gesellschaftsspiel machen kannst, du alleine einkaufen und dir dein essen zubereiten kannst, kurze strecken auto fahren kannst, dem z.b. Tatort im fernsehen folgen kannst, ein Gespräch führen kannst, dir überhaupt irgendwas freude bereitet, dich ablenkt oder dich entspannt -aber das wäre ja schon fast ein normales leben-
lass es lieber sein...
leider fragen einen die Ärzte danach ja auch nicht. wenn ich zurückdenke hätte ich trotz der ganzen scheisssymptome lieber so weitergemacht als das jetzt.
aber ich hab bei jedem telefonat mit Kuklinski gejammert und gesagt ich könne nicht mehr, dass er wahrscheinlich irgendwann die nerven verloren hat und gesagt hat, dann lassen sies halt machen. und am ende wollte ich es einfach auch wissen ob es auch ohne zu vegetieren weitergehen kann.
aber wenn du gar nicht mehr kannst sind wahrscheinlich in der näheren Umgebung stuttgart, Wildungen oder Karlsbad die besten Adressen.
allerdings hätte mich der vazifehdan auch nicht einfach so operiert wenn ich nicht die verpfuschte vor op gehabt hätte und vielleicht wäre es ja auch besser geworden, wenn die erste op nicht gewesen wäre.
der gibt einem auch wenigstens drei Monate Bedenkzeit und gibt dir ne Orthese um zu sehen, ob es was bringen kann.
falls dir die schüsslernummer noch einfällt kannst du vielleicht bitte nochmal bescheid sagen. was ist neurofeedback? Akkupunktur versuche ich grade nochmal zum 10. mal.
vielen lieben dank für die hinweise und liebe grüße
christian
 
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22.02.14
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Hallo Christian!

Zunächst möchte ich dir sagen, dass das ja eine wirklich schlimme Geschichte ist, die du da erlebt hast und noch erlebst!
Tut mir wirklich sehr leid für dich!
Ich kann dir wohl bzgl. der Op keine Erfahrungen oder Tipps mitteilen.
Ich bin nur selber auch betroffen und kann die Verzweiflung und das Gefühl, dass man es nicht mehr aushält sehr gut nachvollziehen, wobei es bei dir ja jetzt leider tatsächlich noch schlechter geworden ist.
Ich wurde zwar nicht operiert, aber ich habe anderen Ärzten vertraut, als ich von all dem noch "keine Ahnung" hatte und ließ mich im Rahmen einer CMD-Schienen-Therapie mehrmals am ganzen Körper sowie auch Kopfgelenk, Hws einrenken, was letztendlich zu einer bis heute anhaltenden Verschlechterung und Verschlimmerung des ganzen führte ( vorher hatte ich nur ein einseitiges Instabilitätsgefühl, jetzt beidseits) und meine Gelenke sind halt alle überbeweglich.
Auch ich war dann in der Loreley-Klinik St. Goar, doch auch da konnte man mir leider überhaupt nicht weiter helfen, trotz 3 Wochen aufenthalt und die einzigen Funktionsaufnahmen, die je gemacht wurden, war ein Funktionsröntgen in dieser Klinik, wonach im Bericht geschrieben wurde, das die Bilder nicht so Aussagekräftig sind, weil unscharf, dennoch schaute man nicht weiter.
Nunja man war dort der Meinung, dass eine massive Fehlstellung meines Kiefers bzw. meines Aufbisses die Ursache sei.
Wie waren denn deine Erfahrungen so in dieser Klinik?

Ich werde dir mal noch einen Namen eines Arztes per Pn schicken, vltt. ist das noch eine Adresse für dich!

Kann es denn sein, dass du evtl. auch überbeweglich bist? Hat das ein Orthopäde oder sonst wer schonmal zu dir gesagt?

Lg und ganz viel Kraft schicke ich dir!

Onkel 89
 
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18.09.11
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Hallo Christian!

Vielen Dank für deine Mühe, dass hier alles so detailliert aufzuschreiben. Ich weiß, dass dies gerade wenn es einem so geht wie dir aktuell recht anstrengend ist. Danke!

Also, puh, ich muss sagen, ich war recht geschockt, nachdem ich deinen Text gelesen habe und das alles tut mir unsäglich Leid.

Ich hätte noch ein paar kleinere Fragen :

1) Wurde mal ein "normales" MRT speziell von der oberen HWS gemacht? die normalen HWS MRTs gehen ja meist nur bis c2 und da stehen dann nur Sachen wie Bandscheibenschäden etc. Wenn man eine spezifische Beurteilung der Kopfgelenke will, dann muss das meist extra auf der Überweisung stehen, daher meine Frage : Wurde bei dir speziell die obere HWS, abgesehen von den Upright MRTs, untersucht, speziell mit der Fragestellung, ob man Bänderschäden sehen kann?

2) Hattest du die Beschwerden vor der Op speziell bei Kopfdrehungen oder Bewegungen oder "immer", also ohne erkennbare handlungen?

3) Der Arzt, der dich als erstes operiert hatte, was hat der denn zu den Upright Bildern gesagt``? Oft ist es ja so, dass viele Ärzte diese Bilder nicht anerkennen oder darauf nichts sehen ( oder auch sehen wollen...)?

4) Du hattest ja sicherlich länger Physiotherapie? Was sagte dieser speziell zu der Fragestellung einer Instabilität? Es gibt da ja auch einige manuelle Tests, die man machen kann. Wurde so etwas überhaupt mal bei dir gemacht?

5) Du schreibst, es fühlt sich immer noch alles instabil an? Wie war es vorher? Kannst du das Gefühl beschreiben?

6) Warst du in Bad Wildungen bei Dr.K ? Was haben die und auch später in der Orthopädie Dr. M zu deinen Bildern denn gesagt? Sahen die auch eine Instabilität?

7) Du sagst, man hätte dir ne Nummer eines Patienten gegeben, der auch von beiden operiert wurde? Hattest du mit ihm gesprochen und ihn mal gefragt. Wie ging / geht es ihm denn= Hatte er jetzt danach auch soviele Probleme?

8) Wie ist aktuell deine Beweglichkeit vom Kopf? Die sollte ja sehr eingeschränkt sein, oder nicht?

So, das sind nun alles Fragen zur Vergangenheit, wichtig ist aber natürlich, dass es dir irgendwie besser geht. Die OPs sind jetzt passiert, daran kann man leider auch nichts mehr ändern.
Ob ein MRT nichts bringt, so wie Dr.V sagt, da man da eh nichts sehen könne, das kann ich nicht beurteilen. Aber es fällt mir zumindest schwer vorzustellen, dass es keine bildgebende Darstellung geben soll, mit der man beurteilen kann, ob da irgendwas auf deine Nerven drückt. Ich würde da mal noch dran bleiben, vielleicht auch mal versuchen rauszufinden, ob bei dir irgendwo ein brauchbarer Neuroradiologe ist und die gezielt fragen. Oder vielleicht auch mal Dr. S in Hannover anrufen und ihn zumindest fragen, ob und welche Möglichkeiten es da zur Bildgebung gäbe. Als Radiologe spezilisiert auf HWS sollte er das ja zumindest wissen.

Man muss aber natürlich auch sagen, dass 2 Monate noch keine so lange Zeit sind nach solch einer großen und schweren OP und da einfach noch Gewebe gereizt ist oder durch falsch arbeitende Muskeln hier noch Nerven gereizt werden und sich das wieder legt.

Auch würde ich dir empfehlen, deine Frage vielleicht noch im Bandscheibenforum zu stellen, da gibt es auch eine extra Rubrik von versteiften - auch wenn die Versteifung der oberen HWS auch dort zu den Raritäten gehört. Aber soweit ich weiß gibt es hier im Forum auch ein paar Leute, wenn auch nicht viele, die die Selbe Versteifung wie du haben. Wenn du gezielt das Forum nach Kopfgelenksinstabilität durchsuchst, solltest du da ein paar Finden. Vielleicht schreibst du die mal noch an?!

Bekommst du aktuell Physiotherapie? Wenn ja, was sagen die Physios?

So, ich weiß , sind wieder einige Fragen - wenn es dir zu anstrengend oder müßig ist, dann verstehe ich absolut, wenn du nicht darauf antwortest.

Versuche optimistisch zu bleiben und dass man noch eine Lösung finden wird, wie es dir wieder besser geht!

Liebe Grüße,
Akira
 
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17.06.13
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Drastische Verschlechterung meiner Beschwerden nach HWS Opera

Hallo Onkel
Au Mann...
Das klingt ja auch überhaupt nicht gut.
Ich danke dir auf jeden Fall für die Rückmeldung und die guten Wünsche und schick dir das Gleiche zurück.
Wieso wird man denn im Rahmen einer CMD Behandlung eingerenkt? Ich dachte da gibts ne Schiene und fertig.
Einrenken ist jedenfalls mal ganz großer Müll. Hab ich auch einmal machen lassen und lag sofort auf den Brettern.
Meine Wirbel fühlen sich seit der OP auch überbeweglich an. Ich fürchte, dass mich die vorherigen Verspannungen, die zwar nicht schön waren doch etwas geschützt haben und jetzt durch die Entspannung seit der OP alles noch wackeliger ist. Oder da ist tatsächlich entgegen der Meinung von Dr. V. doch ne "Schraube locker".
St. Goar, oh ha, ein Thema für sich. Mir fiel auf, dass mich beim Aufnahmegespräch sowohl in St. Goar als auch in der Klinik für manuelle Therapie in Hamm beide Chefärzte mit dem identischen Satz begrüßten.
"Wissen se, nem Bauarbeiter kann man ne Schippe in den Nacken knallen und der schüttelt sich einmal und merkt ansonsten gar nix..."
Eigentlich hätte man danach direkt wieder nach Hause fahren sollen aber man hofft ja auf Hilfe, die dann nicht kam. Die Muskeln abends schön weich Quaddeln und danach wackelt alles noch mehr. Als ich dann so richtig am Ende war, haben sie mich am Gründonnerstag nach Hause fahren lassen, weil die Nachtschwester Angst hatte, dass ich aus dem Fenster springe. Das war zu Hause über die Feiertage dann besonders schön.
Halte durch, ich wünsch dir auch viel Kraft.
Bin echt froh, dass man sich hier mal austauschen kann.
Liebe Grüße
Christian
 
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17.06.13
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Drastische Verschlechterung meiner Beschwerden nach HWS Opera

Hallo Christian!

Hi Akira,
dank dir auch für deine Mühe.

1) Wurde mal ein "normales" MRT speziell von der oberen HWS gemacht? die normalen HWS MRTs gehen ja meist nur bis c2 und da stehen dann nur Sachen wie Bandscheibenschäden etc. Wenn man eine spezifische Beurteilung der Kopfgelenke will, dann muss das meist extra auf der Überweisung stehen, daher meine Frage : Wurde bei dir speziell die obere HWS, abgesehen von den Upright MRTs, untersucht, speziell mit der Fragestellung, ob man Bänderschäden sehen kann?

Ich fürchte nicht, Kann mich jedenfalls nicht mehr erinnern.

2) Hattest du die Beschwerden vor der Op speziell bei Kopfdrehungen oder Bewegungen oder "immer", also ohne erkennbare handlungen?

Zunächst ohne erkennbare Handlung.
Später hab ich dann bei Kopfdrehung nach rechts hab ich gemerkt, dass sich der Wirbel unterm Kopf verschiebt und die Muskeln im gesamten Kopf, Gesichts und Kieferbereich sich total verschoben hatten. Hatte die ganze Zeit so ein Gefühl als hätte ich ne zu enge Bademütze auf dem Kopf. Das ist jetzt allerdings immer noch so, was mich sehr wundert


3) Der Arzt, der dich als erstes operiert hatte, was hat der denn zu den Upright Bildern gesagt``? Oft ist es ja so, dass viele Ärzte diese Bilder nicht anerkennen oder darauf nichts sehen ( oder auch sehen wollen...)?

Dem hat die paradoxe Beweglichkeit vom Dens die im Bericht von Dr. S. stand als Hinweis für die Instabilität gereicht. Hat mich auch gewundert. Ich bin auch schon in das Gespräch gegangen mit den Worten, "ich weiß, es gibt keinen Befund". Dem war aber nicht so. Dennoch hätte mich die Tatsache, dass die das insgesamt erst 4-5 mal operiert hatten stutzig machen sollen. Aber wenn man verzweifelt ist...

4) Du hattest ja sicherlich länger Physiotherapie? Was sagte dieser speziell zu der Fragestellung einer Instabilität? Es gibt da ja auch einige manuelle Tests, die man machen kann. Wurde so etwas überhaupt mal bei dir gemacht?

Nein, von den Test weiß ich nix. Ich weiß nur, dass ich von diversen Ostheopathen gehört hab, dass ihnen die Wirbel da oben bei bestimmten Bewegungen zu sehr beweglich waren.

5) Du schreibst, es fühlt sich immer noch alles instabil an? Wie war es vorher? Kannst du das Gefühl beschreiben?

Genauso. Das ist ja der Mist. Wenn ich nach rechts kucke oder den kopf zur Seite neige hör ich ein Geräusch als würde Knochen auf Knochen reiben. Und die ganzen vegetativen Symptome sind nur noch extremer.

6) Warst du in Bad Wildungen bei Dr.K ? Was haben die und auch später in der Orthopädie Dr. M zu deinen Bildern denn gesagt? Sahen die auch eine Instabilität?

Nein bei Dr. K. war ich noch nicht nur bei Dr. M.. Der hatte den Verdacht, dass aufgrund meiner Beschwerden die Bänder das Problem seien.
Im Verlauf der 4 tägigen Untersuchungen mit Sandbergaufnahmen etc. kamen dann aber interessanterweise unterschiedliche Aussagen. während einer der Ärzte, sich mit mir gemeinsam die Bilder ansah und ne Instabilität sah die man mit der Verschraubung vom Hinterhaupt bis C1 beheben könne. Hat der Chef ihm dafür hinterher ordentlich was erzählt und alles auf meine vermeintliche arachnoidalzyste geschoben, die aber im weiteren Verlauf auch die Operateure in der neurochirurgie in Hamm nicht mehr sehen konnten.


7) Du sagst, man hätte dir ne Nummer eines Patienten gegeben, der auch von beiden operiert wurde? Hattest du mit ihm gesprochen und ihn mal gefragt. Wie ging / geht es ihm denn= Hatte er jetzt danach auch soviele Probleme?

Ja, den hab ich aber erst nach der 1. op kennen gelernt. Spitze gehts dem auch nicht aber er kommt scheinbar einigermaßen durch den tag. Vorher wusste er nicht mehr, wie die Leute hießen, die zu besuch kamen.

8) Wie ist aktuell deine Beweglichkeit vom Kopf? Die sollte ja sehr eingeschränkt sein, oder nicht?

Fast Überhaupt nicht!!! Das ist ja das Problem, warum ich auch das Gefühl habe, dass die Hirnnerven da oben noch tangiert werden. Vorgestern war noch der Freund hier, der mit mir in Stavanger war. Da haben wir Patienten von Dr. M. gesehen. Der eine konnte nur aus dem Oberkörper drehen. Ich meine allerdings, dass der auch im unteren HWS Bereich operiert war.

Ob ein MRT nichts bringt, so wie Dr.V sagt, da man da eh nichts sehen könne, das kann ich nicht beurteilen. Aber es fällt mir zumindest schwer vorzustellen, dass es keine bildgebende Darstellung geben soll, mit der man beurteilen kann, ob da irgendwas auf deine Nerven drückt. Ich würde da mal noch dran bleiben, vielleicht auch mal versuchen rauszufinden, ob bei dir irgendwo ein brauchbarer Neuroradiologe ist und die gezielt fragen. Oder vielleicht auch mal Dr. S in Hannover anrufen und ihn zumindest fragen, ob und welche Möglichkeiten es da zur Bildgebung gäbe. Als Radiologe spezilisiert auf HWS sollte er das ja zumindest wissen.

Bekommst du aktuell Physiotherapie? Wenn ja, was sagen die Physios?

Dass ich die Muskulatur speziell auf der linken Seite nicht koordiniert ansteuern kann.

So, ich weiß , sind wieder einige Fragen - wenn es dir zu anstrengend oder müßig ist, dann verstehe ich absolut, wenn du nicht darauf antwortest.

Versuche optimistisch zu bleiben und dass man noch eine Lösung finden wird, wie es dir wieder besser geht!
Vielen lieben Dank.
Liebe Grüße,
Akira

Liebe Grüße zurück
Christian
 
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Drastische Verschlechterung meiner Beschwerden nach HWS Opera

ich sach mal so,
solange du noch freunde hast, vielleicht mal mit ihnen ein Gesellschaftsspiel machen kannst, du alleine einkaufen und dir dein essen zubereiten kannst, kurze strecken auto fahren kannst, dem z.b. Tatort im fernsehen folgen kannst, ein Gespräch führen kannst, dir überhaupt irgendwas freude bereitet, dich ablenkt oder dich entspannt -aber das wäre ja schon fast ein normales leben-

hach ja....neee...davon kann ich gar nichts mehr, schon lange nicht mehr..und ein "paar" andere Dinge auch nicht fängt beim telefonieren an und hoert bei normaler Kleidung auf
meine deadline ist in dem Punkt eigentlich im wahrsten Sinne des Wortes ne "dead"line

mmmhhh...hast du in irgendeiner Form ein retraining deines Nevensystems vor? Weil dein Körper hat ja längst gelernt in überschiessender Weiße auf die INstabilität zu reagieren. Dein Nervensystem muss lernen das die Sache jetzt anders ist und das dein Kopf jetzt eine feste Position hat, eine NEUE, die vlt auch nicht so ganz perfekt ist
 
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18.09.11
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Drastische Verschlechterung meiner Beschwerden nach HWS Opera

Hallo Christian!

Ich muss sagen, ich bin doch etwas überrascht, dass bei dir nie mal ein "normales" hochauflösendes MRT der Kopfgelenke vor ner Versteifungsop gemacht wurde :confused:

Was mich noch mehr irritiert und eigentlich gar nicht sein kann / dürfte : Du hast kaum Bewegungseinschränkungen, trotz einer C0 Versteifung? Also irgendwas kann da definitiv nicht in Ordnung sein! Da solltest du doch schon sehr stark in der BEwegug, sei es Rotation oder auch Flexion eingeschränkt sein.

Wundert sich denn da keiner der Ärzte?

Zu meiner anderen Frage, wie sich das Instabilitätsgefühl äußert : Ich meinte damit, wie genau sich das anfühlt, das instabile Gefühl? Als sei der Kopf zu schwer oder wie? Könntest du das etwas genauer beschreiben?

Lg,
Akira
 
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13.04.16
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Drastische Verschlechterung meiner Beschwerden nach HWS Opera

Hallo, ich bin eine der wenigen, die von M C0 bis C3 operiert wurde. Grosse Katastrophe, ich glaube nicht, dass ich ohne OP ein derartiges Wrack wäre. Allerdings hat mich 1985 bereits ein Chiropraktor massiv geschädigt. 2006 war die Diagnose im upright mri Zürich ein gerissenes und ein verdicktes Ligamentum alarium. Die Aussage wurde aber relativiert, in etwa "wir wissen nicht wirklich welche Bänder wir hier sehen". Mir wurde aber zur OP geraten bei M. Nach 10 Jahren lebe ich immer noch, aber bloss weil ich für Suizid immer noch ! zu feige bin. Tatsächlich, wie Dein Arzt sagte, brach bereits im 2. Jahr eine Schraube im 3. Halswirbel. Zu locker ist es aber auf der anderen Seite im Kopfbereich. Ursache der ganzen Chose waren 2 schwere Autounfälle 1978. Ich bin sehr sauer auf die "Natur", die einen Menschen mit derartigen Verletzungen überleben "lässt". Liebe Grüsse
 
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Hallo Idomena!

Was du schreibst klingt schrecklich :-(

Magst du vielleicht kurz ein wenig über dich schreiben? Um die OP durchzuführen, müssen die Beschwerden vermutlich massiv gewesen sein. Darf ich fragen, welche Beschwerden du nach den Autounfällen hattest und was dich letzendlich zur OP gebracht hat? Waren es schwere Unfälle oder eher eine anhäufung "leichter" Traumen, die das Fass zum überlaufen gebracht? Hört man ja leider auch immer wieder...

Besteht bei dir keine Möglichkeit einer Revisions OP in einer anderen Klinik?

Liebe Grüße,
Akira

Und nach der OP, was wurde denn besser bzw schlechter?
 
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Drastische Verschlechterung meiner Beschwerden nach HWS Opera

Akira schrieb:
Ich muss sagen, ich bin doch etwas überrascht, dass bei dir nie mal ein "normales" hochauflösendes MRT der Kopfgelenke vor ner Versteifungsop gemacht wurde*

Was mich noch mehr irritiert und eigentlich gar nicht sein kann / dürfte : Du hast kaum Bewegungseinschränkungen, trotz einer C0 Versteifung? Also irgendwas kann da definitiv nicht in Ordnung sein! Da solltest du doch schon sehr stark in der BEwegug, sei es Rotation oder auch Flexion eingeschränkt sein.*

Wundert sich denn da keiner der Ärzte?

Zu meiner anderen Frage, wie sich das Instabilitätsgefühl äußert : Ich meinte damit, wie genau sich das anfühlt, das instabile Gefühl? Als sei der Kopf zu schwer oder wie? Könntest du das etwas genauer beschreiben?

Hallo akira,
Antworte leider etwas später da ich länger im kh war wegen zusammenbruch im treppenhaus...
hier geht nix mehr.
zu deinen fragen.

ich glaub dr.m. aus wildungen hat damals ein normales mrtcgemacht. Bin mir aber nicht sicher. Versuche das nochmal nachzuprüfen.
War aktuell wegen dem zusammenbruch in der neurologie. Einziger befund: der hirnnervenstatus weist verminderte sensibilität im bereich des trigeminusastes 2 und 3 linksseitig auf. Passt zu meinem gefühl, dass bei kopfdrehung das gefühl entsteht die linke gesichtshälfte käme nicht richtig hinterher.

das instabilitätsgefühl entsteht bei jedem schritt. Habe das gefühl dass meine tiefenmuskulatur den kopf nicht hält und der völlig unkontrolliert hin und her wackelt.wenn ich versuchecdie muskeln anzuspannen kommen brutale schmerzen in der tiefe. Und die muskeln ziehen asymetrisch also nicht parallel.
wie hast du die schmerzen und die übelkeit die bei mir morgens wieder so extrem ist denn in den griff bekommen?
viele liebe grüsse
christian
 
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Drastische Verschlechterung meiner Beschwerden nach HWS Opera

Hallo Ihr alle zusammen,

jetzt endlich spricht mir jemand aus dem Herzen. Ich kann auch jetzt erst schreiben, da meine Vormittage eine Katastrophe sind. Es fühlt sich wie spastische Anfälle an, also Muskelspastanfälle mit neurologischen Aussetzern. Dann nehme ich eine Muskelentstpannungstablette und es wird leicht besser. Aber ich fühle mich fertig. Ja nicht dabei den Kopf bewegen, ganz komisches Gefühl.

Ich heiße Kris und bin seit 2015 in diesem Forum. Hatte auch schon bessere Zeiten und habe mich nicht mehr melden müssen. Aber seit zwei Wochen ist es so schlimm. Leider kann ich mir das nicht richtig erklären weshalb. Nun habe ich recherchiert (das muss man ja selbst in die Hand nehmen, die Ärzte wollen nichts kapieren und fühlen sich angep...) und bin auf die Stoffwechselstörung Kryptopyrrolurie gestoßen. Die Symptome sind 1:1.
- starker Tinnitus
- Müdigkeitsanfälle (Sekundenschlaf)
- Schlafstörungen (Nachtschreck)
- Krampfanfälle im kurzen Nackenbereich hat zur Folge das ich ein Taubheitsgefühl im Gehirn empfinde = Panikattaken, dauert ca eine Stunde an.
Am Anfang habe ich zweimal den Notarzt gerufen. Mittlerweile gehe ich irgendwie damit um.
- Benommenheit (Helmgefühl), wenn ich zu Mittag gegessen habe reduzieren sich die Beschwerden um ca 50%.
- Schwindel (bei mehrfacher Kopfdrehung, vor allem früh im Auto)
- Sehstörung, Augenbewegungsstörung
- Unwohlsein (Übelkeit)
- Migräneanfälle (hatte ich als Jugendliche, war komplett verschwunden - jetzt wieder da)
- Alkoholunverträglichkeit (seit Januar 2015, vor allem Rotwein)
- Halsschmerzen ohne Erkältungsanzeichen
- Nackenstarre (Nackenschmerzen) bis Schulterschmerzen
- Kopfbewegungseinschränkung links
- Kiefersperre links (4cm Mundöffnung) Gefühl das eine Schraubzwinge die Kiefergelnke zusammendrückt.
- Kieferschmerzen bzw. -druck
- Rückenschmerzen allgemein
- überbewegliche HWS
- Steilstellung der HWS
- Sexuelle Unlust
- Depressionen (habe keine Glücksgefühle mehr, Anteilnahmslos)
- Stressbewältigungsproblem
- Angststörung
- geräuschempfindlich
- agressiv

Die Standards MRT´s habe ich auch hinter mir, aber wie ich hier lesen konnte völlig sinnlos. Mein Hausarzt lacht sich kaputt, wenn ich ein Sonder MRT haben möchte. Ich komm nicht weiter. Keiner glaubt mir. Ich brauche Hilfe, das ist kein Zustand. Hier in Sachsen gibt es niemand der sich damit auskennt. Mein Kiefergelenksdoc hat mir jetzt eine Schmerztherpie verschrieben, wie sollte man da richtig ran gehen damit die begreifen wie es um einen steht?
 

Kate

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Hallo Krisi15,

und willkommen hier. Hast Du denn auch eine HWS-Versteifungs-OP hinter Dir?

Ansonsten wärst Du hier nicht im richtigen Thread und ich würde Dich bitten, Dir einen passenden Titel für einen neuen Thread zu überlegen, in den ich dann Deinen Beitrag verschieben würde. Evtl. wäre auch die Pyrrolurie-Rubrik passender.

Grüße
Kate
 
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Drastische Verschlechterung meiner Beschwerden nach HWS Opera

Hallo,

oh sorry, nein habe keine Versteifungs-OP hinter mir. Nur der Threadbeitrag von Rondoprinz und den Anderen hat mich angesprochen. Ich hatte einmal darüber nachgedacht dass es die letzte Möglichkeit wäre mich operieren zu lassen. Aber nach den Beiträgen, never. Noch schlimmer, nein danke.

Ja dann sollte ich mir einen neuen Thread überlegen aber so richtig weiß ich nicht wo und was?

Krisi
 
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Drastische Verschlechterung meiner Beschwerden nach HWS Opera

Hallo Akira,
das mag man jetzt glauben oder nicht, aber bei beiden Autounfällen sagte die Polizei, dass man solche Unfälle normalerweise nicht überlebt. Keine Kopfstützen, nicht angeschnallt, hohe Geschwindigkeiten. Mir wurde mein Leben kurz danach schwer verleidet durch nicht weggehende einseitige Kopfschmerzen. Mein damaliger Hausarzt hielt immer zu mir, konnte aber nichts machen. Nach chiropraktischen Behandlungen kam Instabilitätgefühl, Zahn-Kieferschmerzen, Trigeminus, Tinnitus, Schwindel, Herzenge, heftige Schmerzen in der Brustwirbelsäule dazu. 12 Jahre nach den Unfällen gab mir ein Neurochirurg einen Halskragen und puff war es gleich viel besser. Ich machte dann danach aber sämtliche Arbeiten (Jugendherberge) mit immer härter und höher werdenden Halskrägen. Versuche, die Muskulatur zu kräftigen schlugen immer fehl, weil die Schmerzen in Kopf und HWS schon unerträglich wurden, wenn ich nur Beindrücken machte. Insgesamt war ich aber vitaler als jetzt nach der OP. Der Kopf ist noch wackliger, jeder Schritt tut praktisch weh. Jahre vor der OP sagte ich noch, ich würde diese nie machen lassen, denn einen Halskragen kann man ja ausziehen, dieses Metallgestell jedoch nicht. LIebe Grüsse
 
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