Diagnostik ME/CFS Prof. Dr. Scheibenbogen

Mayo Clinic Studie, fanden sie, dass Hashimoto Autoimmun-Schilddrüse Störung war die am weitesten verbreitet. Es folgten rheumatoide Arthritis und SLE (systemischer Lupus erythematodes). Neunzig Prozent der Patienten mit POTS in dieser Studie waren weiblich. In dieser Patientenpopulation hatten 25 Prozent positive ANA-Antikörper, 7 Prozent hatten einen positiven Anti-Phospholipid-Antikörper (aPL-Antikörper) und 20 Prozent hatten eine andere aktuelle Autoimmunerkrankung.

ANA-Antikörper habe ich nicht. Auch keine Schilddrüse-Antik. Obwohl ich manchmal glaube, ich habe Hashi. Aber die Laborergebnisse sind 1 Jahr alt. Vll sollte ich es wiederholen.
aPL-Antikörper das habe ich noch nicht untersucht. Werde ich einleiten.
 
Hallo LoveandHealthy,

siehst du POTS/Dysautonomie als eigenständige Krankheit bei dir?

Bei mir ist POTS ein CFS-Symptom.
Im Moment gehe ich die Virenbelastung und den Darm an.
So will ich auch die Entzündungen runter bringen.

Liebe Grüße
 
was mich noch interessieren würde habt ihr gluten und casein gegessen zu dem zeitpunkt des cellttech test auf antikörper ?

danke

lg
 
was mich noch interessieren würde habt ihr gluten und casein gegessen zu dem zeitpunkt des cellttech test auf antikörper ?

nein, ich habe Zöliakie und esse keine Milchprodukte aufgrund meiner Lebensmitteltests vor 3 Jahren.

siehst du POTS/Dysautonomie als eigenständige Krankheit bei dir?

Hallo Rauke,
ich habe dazu keinen eindeutigen Standpunkt. Ich habe so viele Symptome, was da irgendwann der Auslöser war oder vll weiterhin Viren im Körper aktiv sind, Mastzellaktivitätsstörung, Genmutationen und mein LeakyGut uswusw.. ich bin da unsicher und will mich nicht an einer Erkrankung festhalten. Das Einzige, was ich wirklich weiß, ist, dass der Darm intakt arbeiten muss, sonst scheitert das System.

Ich orientiere mich an den Studien. Auf der MayoKlinkWebsite von 2013 steht:
There is an overlap between chronic fatigue syndrome and POTS. Patients with POTS who have chronic fatigue syndrome have higher laboratory markers of sympathetic activation than patients without chronic fatigue.
https://www.mayoclinicproceedings.org/article/S0025-6196(12)00896-8/fulltext

von 2016 über POTS und Antikörper:
Autoimmune Basis for Postural Tachycardia Syndrome | Journal of the American Heart Association

Antiadrenergic autoimmunity in postural tachycardia syndrome | EP Europace
 
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Hi LoveandHealthy,

There is an overlap between chronic fatigue syndrome and POTS. Patients with POTS who have chronic fatigue syndrome have higher laboratory markers of sympathetic activation than patients without chronic fatigue.

So wie im Text hier war meine Frage gemeint, ob du POTS als eigene Krankheit siehst bei dir, also nur POTS oder CFS + POTS.

PS:
Ich habe gerade nachgelesen und du hast ja geschrieben, dass du auch CFS und Fibromyalgie hast.
POTS ist ein Symptom von CFIDS(CFS)/ME, für mich immer im Zusammenhang sehend.
Wenn ich es schaffe, die Viren an der Vermehrung zu hindern und die Darmsymptome zu verbessern, dann stabilisiert sich mein Immunsystem und dadurch wird auch POTS besser.
 
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Wuhu,
die Google-Übersetzung dazu
... Dr. Scheibenbogen
Antibodies to β adrenergic and muscarinic cholinergic receptors in patients with Chronic Fatigue Syndrome
...
Quelle: sciencedirect.com/science/article/pii/S0889159115300209 unter CC-Lizenz creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/
Antikörper gegen ß-adrenergen und cholinergen Muskarin-Rezeptoren bei Patienten mit chronischem Müdigkeitssyndrom

Madlen Loebel, Patricia Grabowski, Harald Heidecke, Sandra Bauer, Leif G. Hanitsch, Kirsten Wittke, Christian Meisel, Petra Reinke, Hans-Dieter Volk, Øystein Fluge, Olav Mella, Carmen Scheibenbogen

Höhepunkte
• β ADR- und Muscarin AChR-Autoantikörper sind in einer Untergruppe von Patienten mit CFS erhöht.​
• Hohe Autoantikörper korrelieren mit erhöhten IgG 1-3 , TPO und ANA - Antikörper und T - Zell - Aktivierung.​
• Bei Patienten Rituximab hohe Vorbehandlung Autoantikörper reagieren sank nach der Behandlung.​

Abstrakt
Eine Infektion ausgelöste Krankheitsbeginn, chronische Immunaktivierung und autonome Dysregulation bei CFS - Punkt zu einer Autoimmunerkrankung gegen Neurotransmitter - Rezeptoren gerichtet. Autoantikörper gegen G-Protein - gekoppelten Rezeptoren wurden gezeigt , um eine pathogene Rolle in verschiedenen Autoimmunerkrankungen spielen. Hier Serumproben aus einer Patientenkohorte von Berlin ( n = 268) und von Bergen mit Vor- und Nachbehandlung Proben von 25 behandelten Patienten innerhalb der KTS-2 Rituximab - Studie wurden für IgG gegen menschliche α und β - adrenergen, Muscarin analysiert ( M) 1-5 Acetylcholin, Dopamin, Serotonin, Angiotensin und Endothelin - Rezeptoren mittels ELISA und im Vergleich zu einer gesunden Kontroll Kohorte ( n = 108). Antikörper gegen β2, M3 und M4 -Rezeptoren wurden in CFS - Patienten im Vergleich zur Kontrollgruppe signifikant erhöht. Im Gegensatz dazu Konzentrationen von Antikörpern gegen α - adrenergen, Dopamin, Serotonin, Angiotensin und Endothelin - Rezeptoren zwischen Patienten und Kontrollen nicht anders. Eine hohe Korrelation wurde zwischen den Ebenen von Autoantikörpern und erhöhte IgG gefunden 1-3 Subklassen, aber nicht mit IgG 4 . Weitere Patienten mit hohem β2 Antikörper hatten signifikant häufiger aktiviert HLA-DR + T -Zellen und häufiger thyreoperoxidase und Anti-Atom - Antikörper. Bei Patienten sank Rituximab - Erhaltungstherapie zu erreichen verlängerte B-Zell - Depletion, erhöhte β2 und M4 - Rezeptor - Autoantikörpern signifikant in der klinischen Responder empfangen, aber nicht in Non-Responder. Wir weisen nach, dass 29,5% der Patienten mit CFS -Antikörpern erhoben hatte gegen einen oder mehrere M Acetylcholin und β - adrenergen Rezeptoren , die potentielle Biomarker für die Reaktion auf B-Zell - abbauende Therapie sind. Der Verband der Autoantikörper mit Immunmarkern legt nahe , dass sie B- und T -Zellen, die β - adrenergen und M Acetylcholin - Rezeptoren aktivieren. Dysregulation von Acetylcholin und adrenergen Signal könnte auch verschiedene klinische Symptome von CFS erklären.​
...
Ganzer Artikel inkl interaktive Grafiken: https://translate.google.at/transla...ect.com/science/article/pii/S0889159115300209
-> und auf den Button ScienceDirect klicken.
 
War schon jmd von euch bei der Fr Dr Scheibenbogen?
Oder in der CFS-Sprechstunde in der Charity
Es waren einige aus dem Forum in der Charité und haben hier auch darüber berichtet, Tiga, Paula3 und noch andere, mußt mal in der CFS-Rubrik suchen. Aber ich kann mich nicht erinnern, daß da bei irgendwem was Entscheidendes rausgekommen wäre. Es gab eine relativ umfassende Blutuntersuchung mit einigen immunologischen Spezialwerten und vielen üblichen Werten, das war's.
 
Ich habe mir eure "Erfahrungen Charité" durchgelesen und bin doch bisl geschockt/erschrocken. Erwartet man da doch a bisl mehr Respekt..

Ich habe Dr. Scheibenbogen angeschrieben, da ich über PhonixForum von einem Studienteilnehmer gelesen habe, dass er gerade in der Charite einer Studie mit Blutwäsche beipflichtet. Ich habe gedacht, ich zahle es selber und mußte leider feststellen, dass eine 2-wöchige Behandlung mit ca 10 Wäschen an die 12.000€ kostet. Ich würde es mir überlegen, wenn ich ein 80-90% Heilversprechen hätte... Ansonsten sind diese Kosten einfach viiiiel zu hoch für mich. Leider steht auch im Raum, bzgl/falls es Krankheitserleichterung gäbe, wie lange diese anhalten würde.
Deswegen habe ich eine Email an Fr. Dr. geschrieben, dass ich gerne bzgl der Blutwäsche mehr erfahren möchte.. und sie hat mir dieses zurück gemailt (ohne Anrede!):
Eine Behandlung mit Immunabsorption ist bislang keine Kassenleistung, wir konnten nur 10 Patienten im Rahmen einer Studie behandeln. Wir hoffen, dass die Ergebnisse Mitte nächsten Jahres veröffentlicht sind und man damit dann eine Kostenübernahme bei der Kasse beantragen kann.

Allerdings habe ich von einem Arzt erfahren, dass er schon mehrere CFS Patienten hatte, die sich einer Blutwäschebehandlung unterzogen haben und es keinerlei Besserung ergab.

So zerschlägt man Hoffnung mit einem Schlag.. Ich habe mich über diese Prozedur im Internet informiert. Ich bin mir nicht 100% sicher, ob ich es durchmachen würde (Halsschlagader usw). Zumal das eh in der Schwebe steht, ob Fr. Dr. es durchkriegt und die Studie erfolgreich verläuft und ob man es dann auch noch selber von der Kasse erstattet bekäme.
 
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Lieber Karolus!

Ich danke dir sehr herzlich für den Radio-Beitrag. Es hilft mir ungemein weiter - da man ja von den Mitmenschen nicht verstanden wird - und man auch nicht mehr großartig erklären will. Das habe ich schon aufgegeben.
Ganz liebe Grüße
masali
 
https://www.ewg-board.eu/archiv-eur...euromedica_01_2015_maket_01_08_2015_26_33.pdf

Es beschreibt, in Demenz und Alzheimer Patienten wurden vielfach alpha1-adrenergeAK und beta2-AR gefunden. Interessant war für mich, dass der 70jährige Patient an paranoiden Ängsten litt, die nach der Blutwäsche nicht mehr auftraten! Am Ende sind die durch die Antikörper verursachten vaskulären Erkrankungen Mitursache für Demenz u.w.

Interessanter Artikel zur Auswirkung von den Antikörpern. Ich hoffe, dass ich bald die Blutwäsche erhalte, dann spült es die Antikörper raus..
 
wie kann ich mir blutwäsche vorstellen?
es wird was rausgefiltert, nicht? o.k., aber diese antikörper kommen doch ja von irgendwo her, also werden sie immer und immer wieder nachkommen, oder?

das heißt blutwäsche ist dann nur hilfreich wenn mans ständig macht, wie bei den dialyse-patienten mit nierenkrankheiten. es löst aber nicht die ursache des cfs, richtig? es wäre eine symptomatische behandlung.
 
Vergiss es, ich habe mehrere Apheresen gemacht, da kommen bei allen jede Menge Schadstoffe raus.
Die Filter sind immer voll.
Wenn wundert das, bei der Umweltbelastung?
Gebracht hat es mir N u l l, ausser immensen Kosten!
 
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