Container-Tiny House

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Du hast den Vorteil, du hast eine verträgliche Wohnung.

wir können gern tauschen. dann bist du 71, schwerkrank (und das mit tatsächlich schweren krankheiten, nicht nur "gefühlt"), mit 550 euro rente, alle verwandten, freunde und bekannte tot, einige gelenke kaputt, bws versteift plus osteophyten, trotz brille extrem schlecht sehend (autofahren schon seit über 30 jahren völlig unmöglich), nierenschäden sogar beim ultraschall schon sichtbar, ebenfalls die hepatosplenomegalie, außerdem auch noch aip, sle usw. usw. usw.
 
wundermittel
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Das ist schrecklich und ich möchte nicht tauschen.
Aber eine MCS hätte ich tatsäcjlich "gerne" erst mit 71 bekommen.....
Das wär dann "egal", weil vorher noch ein Leben möglich war.

Und eine Wohnung wäre viel wert.

Das in der Blüte seines Lebens zu bekommen, wenn man noch Pläne hatte und mal papa werden wollte und anderes..

Würdedt du allerdings gerne überall mit Handschuhen, Schwindel/Torkeln permanent
(wo ich den geringeren Schwindel gerade mal endlich akzeptieren konnte und ihn als grgeben im Leben ansehrn konnte, wsr ein schwerer Weg, konnte aber wieder befreit leben und Autofahren, schrauben etc)
Und Maske selbst in der Wohnung und im Rückzugszimmer/"Cleanroom", der keiner ist, rumlaufen müssen und trotzdem die Scgadstoffe abbekommen ttotz zweier Masken?

Ich würde Sie zumindest gerne im Zimmer Ablegen können und geht aber schon wieder nicht.

Für mich ist das halt schon sehr belastend sich nirgendwo mehr frei bewegen zu können,für alles beim berühren Handschuhe tragen zu müssen selbst zum katzestreicheln.
Und zu wissen, dass ich nie wieder Ärzte und KH gut vertrage, was bisher kein problem war.

Und an jedwede Ausgasung von kleinsten Papier und Kabeln denken zu müssen. Dass dies weg muss und mit Handschuhen angefasst werden muss etc, auch Alu, Katzen. Dass du nicht zum Müll mit Klamotten gehen kannst, die du dann drinnen an hast ezc pp.

Ich schaue auch kein Fußball und Tuning- und Auto(schrauber)sendungen mehr, weil es mir in der Seele wehtut und ich das nie wieder machen kann.
Und ich habe diese Dinge geliebt, wisst ihr ja.

Ich würde weiter gerne alles essen können und mir auch gerade einen Pfannkuchen machen wollen, geht aber nivht mehr.
Kartoffeln, Möhren i.E.m. vertrage ich jetzt schon nicht mehr. War nie ein Problem.
Und diese Probleme mit den ganzen Genannten Triggern hatte Hawking nicht.
Auch wenn Lähmung auch voll scheiße ist

Ich suche weiter nach Wohnungen, hatte aber gehofft jetzt in der Nähe etwas zu finden falls die Familie doch mal helfen muss, da ich keine pflege bekomme.

Der Filter beim Reiniger ist ausgetauscht. Leider riecht er immer noch süßlich.
Dann ist es entweder Tatsächlich der Filter an sich der so riecht oder die Motor Wicklung. Dazu hatte ich mal etwas im MCS Forum gelesen. Das ist nicht gut, da ich auch darauf permanent Reagiere.


Bekommt hier Jemand mit mcs oder Kopf gelenken auch sofort Erschöpfung, Muskelschwäche, Schwindel, Sehstörungen und frieten verstärkt beim Kauen, beim Essen nach ein paar Bissen?
Eher MCS oder durvh Kopfgelenje?
 
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12.10.18
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erst mit 71 bekommen
das alles hab ich nicht erst mit 71 bekommen, sondern sehr viel früher, teils schon als kind (mit 14 war die aip schon so weit, daß ich bei einer op erst nach 24 std. aus der narkose aufgewacht bin und es mir ganz extrem schlecht ging, mit anfang 20 war ich mehrere tage im koma, ab da auch unzählige male jeweils mehrere stunden bewußtlos, das nierenversagen begann mit ca. 30, war mit ende 30 schon heftig usw usw usw.).
ich hab trotzdem immer gearbeitet (außer wenn ich wieder mal etliche wochen im krankenhaus war), mehrere ausbildungen gemacht, mich neben job und ausbildungen und privatleben um kinder gekümmert, die hilfe brauchten (das ist zusätzlich zu den krankheiten einer der gründe für die sehr geringe rente, da ich wegen der kinder zeitweise nur halbtags gearbeitet habe) , mit mitte 40 (die ärzte wollten mich wegen kompletter arbeitsunfähigkeit in rente schicken) hab ich eine weitere lange (5 jahre) ausbildung gemacht, die ich selbst zahlen mußte, weil ich für die hochschule zu alt war, um einen beruf zu haben, der mir spaß macht und den ich trotz der krankheiten bis mind. 80 ausüben kann usw. usw. usw.


da ich keine pflege bekomme
wenn man tatsächlich krank und pflegebedürftig ist, bekommt man auch pflege. ich hab vor 2 jahren als ich aus dem krankenhaus entlassen wurde ein rezept für krankenpflege bekommen und danach von meinem hausarzt und dann den pflegegrad 2 (dadurch brauch ich kein rezept mehr, sondern könnte jederzeit selbst einen pflegedienst beauftragen).


ich hatte in den letzten jahren nicht nur schwindel, sondern bin etliche male ohne jede vorwarnung umgekippt und mit dem kopf voll auf den steinboden geknallt und 2x mit dem gesicht, wobei die brille zersplittert ist (ein mal war es auf der straße).
als es endlich soweit war, daß mir vorher schwindelig wurde und ich mich noch schnell festhalten oder hinsetzen konnte (ich konnte sehr lange nur da langgehen wo das möglich war und auch jetzt wäre es eigentlich noch nötig) war ich schon sehr happy. usw.usw.
 
regulat-pro-immune
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Ich suche weiter nach Wohnungen, hatte aber gehofft jetzt in der Nähe etwas zu finden falls die Familie doch mal helfen muss, da ich keine pflege bekomme.
Hallo Manuf,

wenn Du nie zu einem Arzt gehst oder in eine entsprechende Klinik-Abteilung, dann wirst Du auch keine Pflege bekommen.
Ich bin davon überzeugt, daß Du ohne Arzt/Ärztin keine Chance hast, in irgendeiner Weise von der Krankenkasse unterstützt zu werden.

Ganz allgemein: ich finde diesen „Wettstreit“, wer nun schlimmer krank ist, ziemlich schlimm und wäre froh, wenn er beendet würde...

Grüsse,
Oregano
 
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12.10.18
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wenn Du nie zu einem Arzt gehst oder in eine entsprechende Klinik-Abteilung, dann wirst Du auch keine Pflege bekommen.

um einen pflegegrad zu bekommen, muß man nicht beim arzt in behandlung sein. bin ich auch nicht. da kommt ein gutachter ins haus und prüft, was man noch selbst machen kann und was nicht, wie der körperliche zustand ist usw.
um ein rezept für häusliche krankenpflege zu bekommen, muß man auch nicht dauernd in behandlung sein, da reicht ein termin bzw. 2, damit der arzt die pflegebedürftigkeit feststellen kann oder ganz kurz im krankenhaus sein und das war er doch.

„Wettstreit“, wer nun schlimmer krank ist

von meiner seite aus ist es das absolut nicht (so einen unsinn hab ich nicht nötig), sondern nur ein hinweis darauf, was man selbst dann, wenn man schwerkrank ist, noch alles machen kann.
 
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11.01.22
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von meiner seite aus ist es das absolut nicht (so einen unsinn hab ich nicht nötig), sondern nur ein hinweis darauf, was man selbst dann, wenn man schwerkrank ist, noch alles machen kann.
Nein, es ist nicht alles machbar, wenn man schwer krank ist. Zudem ist das Empfinden von Leiden auch immer zusätzlich subjektiv. MCS Symptomatiken, wie Manuf sie beschreibt, können das Leben in eine Hölle verwandeln. Die zusätzliche Symptomverschlimmerung, die er sich gerade wohl etwas "antrainiert" (konditioniert) durch Dauerbeschäftigung in seinem Gehirn mit Gedanken an Gefahren und Symptomen ebenso.
Du kennst diese Hölle nicht. Du kennst nur Deine.
 
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12.10.18
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Du kennst diese Hölle nicht

nein, ich kenne nur eine schlimmere. selbst bei ganz geringen kontaminationen nicht nur subjektive befindlichkeitsstörungen, sondern massive innere blutungen, stundenlange bewußtlosigkeiten, koma, mehrmals zersplitterung der brille durch das hinknallen ohne vorwarnung (das hätte im wahrsten sinne des wortes ins auge gehen können, was sehr toll ist, wen man allein und bewußtlos ist) usw. usw.

das Empfinden von Leiden auch immer zusätzlich subjektiv.

das ist es immer und bei jedem.
dann dürfte hier überhaupt niemand irgendwas schreiben......................
.
 
regulat-pro-immune
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18.06.21
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das alles hab ich nicht erst mit 71 bekommen
So meinte ich das auch nicht.
Sondern, wenn ich mit 71 das bekommen hätte, wäre es ok.

ich hatte in den letzten jahren nicht nur schwindel, sondern bin etliche male ohne jede vorwarnung umgekippt und mit dem kopf voll auf den steinboden geknallt und 2x mit dem gesicht, wobei die brille zersplittert ist (ein mal war es auf der straße).
als es endlich soweit war, daß mir vorher schwindelig wurde und ich mich noch schnell festhalten oder hinsetzen konnte (ich konnte sehr lange nur da langgehen wo das möglich war und auch jetzt wäre es eigentlich noch nötig) war ich schon sehr happy. usw.usw.
Also, war deine MCS doch nicht so gut?
Oder verstehe ich etwas falsch?

Was ist dein Traumberuf?
 
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18.03.12
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Zitat aus dem Link:

"Bevor es aber überhaupt einen Bescheid gibt, wird die Pflegekasse einen Mitarbeiter des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) bei dem Antragsteller vorbeischicken.

Hier kommt der Hausarzt ins Spiel. Denn für die Begutachtung sollten alle möglichen Unterlagen bereit gestellt werden, riet Hägele."


Alles Gute!🍀🍀🍀
Wildaster
 
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18.06.21
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es war früher lange extrem schlimm, aber ich konnte es erheblich bessern. hatte ich ja schon mal erwähnt. der crash und das umkippen kam aber nicht davon, sondern von der aip.
Ja, hattest du.
Ich bekomme aber nicht mehr klar, was von AIP und was von deiner McS kam.

Und ich meine, dass du mal schriebst, dass du deine MCS teils in Wochen, teils in Monaten bessern konntest.
Von Jahren hattest du dahingehend bisher nichts geschrieben.

Auch bin ich beim crash von der mcs ausgegangen.
 
regulat-pro-immune
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18.06.21
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Zitat aus dem Link:

"Bevor es aber überhaupt einen Bescheid gibt, wird die Pflegekasse einen Mitarbeiter des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) bei dem Antragsteller vorbeischicken.

Hier kommt der Hausarzt ins Spiel. Denn für die Begutachtung sollten alle möglichen Unterlagen bereit gestellt werden, riet Hägele."


Alles Gute!🍀🍀🍀
Wildaster
Ich wurde Telefonisch befragt und begutachtet in Anführungszeichen. Auch meine Diagnosen wurden abgefragt.
Dadurch dass ich nicht bettlägerig bin, mich noch selbst drehen kann, habe ich keine Pflege bekommen.
Hey, aber warum soll es denn mal irgendwo lichtblicke geben, wenn man mit der wenigen energie mal etwas versucht zu tun.
 
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18.03.12
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Ich wurde Telefonisch befragt und begutachtet in Anführungszeichen. Auch meine Diagnosen wurden abgefragt.
Ja Manuf, um zu wissen, ob es sich lohnt für die Krankenkasse, dir den Medizinischen Dienst vorbeizuschicken. Ich habe im Kampf um Pflegestufen für Familienangehörige die Tücken und Fallen kennengelernt, bis es dann klappte.
Du musst Durchhaltevermögen haben, Einsprüche verfassen und wenn es geht einen Arzt finden, der dir zur Seite steht.
So ein Glück, wie es sunny, sunnlight hatte, was ich ihr von ganzem Herzen gönne , 💞 das haben die wenigsten.

Nochmals alles Gute für dich.🍀🍀🍀
Wildaster
 
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18.06.21
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ich hatte in den letzten jahren nicht nur schwindel, sondern bin etliche male ohne jede vorwarnung umgekippt ......

nein, ich kenne nur eine schlimmere. selbst bei ganz geringen kontaminationen .......stundenlange bewußtlosigkeiten, koma, ........

....... der crash und das umkippen kam aber nicht davon, sondern von der aip.
Was stimmt denn jetzt?

Du schreibst davon, bei geringen Kontaminationen umgekippt zu sein, was ja auf MCS hindeutet, schreibst dann aber, dass der Crash und das Umkippen von der AIP kommen, nicht von MCS.
Genauso, wie du mal schriebst, dass deine MCS durch ein falsches Betäubungsmittel wieder gecrasht wurde. Jetzt ist es die AIP.
Auch dass du Vieles nach Wochen und Monaten bessern konntest und jetzt schreibst du von Jahren.

Interpretiere ich das die ganze Zeit falsch?
 
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10.01.04
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In dem Link von Wildaster steht noch mehr drin:
...
Bevor es aber überhaupt einen Bescheid gibt, wird die Pflegekasse einen Mitarbeiter des Medizinischen Dienstes der Krankenkassen (MDK) bei dem Antragsteller vorbeischicken.

Hier kommt der Hausarzt ins Spiel. Denn für die Begutachtung sollten alle möglichen Unterlagen bereit gestellt werden, riet Hägele. Sinnvoll sei es, bereits gut zwei Wochen vor dem Besuch des MDK damit zu beginnen, ein Pflegetagebuch zu führen. Dort werde beispielsweise eingetragen, wie groß der Zeitbedarf für die Hilfe bei der Körperpflege oder Ernährung sei. Wobei das Kochen für einen Pflegebedürftigen nicht als Hilfe im Sinne der Pflegebedürftigkeit zähle. Wohl aber das Zerkleinern der Mahlzeit in mundgerechte Stücke. Vordrucke für ein solches Pflegetagebuch gebe es bei den Kassen oder auch beim beta institut.

Ärztliche Befunde können Bearbeitung beschleunigen

Aber auch Klinikentlassberichte oder Befunde von Ärzten sollten bereit liegen. Gerade bei Demenzkranken sei es hilfreich, wenn ein Attest des Hausarztes vorliege, der die Demenz bescheinige. "Demenzkranke können häufig die für die Pflegestufe relevanten Tätigkeiten durchaus noch selbstständig übernehmen", sagte Hägele. "Nur, sie müssen dafür eben regelmäßig motiviert und angeleitet werden. Das wird bei der Begutachtung aber nicht immer gesehen." Bei der Begutachtung sollte daher zusätzlich ein Angehöriger anwesend sein, der auf die tatsächliche alltägliche Situation mit dem Antragsteller hinweisen kann. Aber auch zusätzliche Beeinträchtigungen wie etwa ein Sehfehler sollten gleich mit angegeben werden, empfahl Hägele.
Neu ist seit Juli dieses Jahres, dass selbst dann Leistungen möglich sind, wenn gar keine Pflegestufe vorliegt. Das sind die Leistungen der Pflegestufe Null für Personen mit erhöhtem Betreuungsbedarf. ...

Evtl. kann auch eine Patientenorganisation helfen, die es sicher auch in Deiner Nähe gibt ...

Grüsse,
Oregano
 
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12.10.18
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in Monaten bessern konntest.

bessern, aber nicht beseitigen und durch besondere belastungen wurde es teils auch wieder schlimmer. dadurch ging es über jahre.


bin ich beim crash von der mcs ausgegangen.
Interpretiere ich das die ganze Zeit falsch?

wahrscheinlich weil du nur deine eigenen threads liest. ich hab in versch. threads an etlichen stellen erwähnt, daß der crash durch die aip kam usw.usw.
 
regulat-pro-immune
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18.06.21
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Ihr lieben, ich brauche noch einmal unbedingt Eure Hilfe.

Was würdet ihr machen, wenn ihr aufgrund der ganzen Ausweglosigkeiten, die ich habe, Nicht mehr weiter machen wollt?
Wenn man nicht akzeptieren Kann, dass es einem nach guter Gesundheit mit einer so schlimmen Krankheit so schlecht geht, dass man nirgendwo mehr sicher hin Kann?
Wenn einfach keine noch verträglicher Wohnung gefunden werden kann, weil man schon auf so vieles über Sensibel reagiert?
Wenn sogar draußen nicht mehr Tolerabel ist, wenn selbst das lüften durchweg Probleme im Zimmer Bringen, weil der modrige Schimmel Geruch von draußen das ganze Zimmer Kontaminiert hat und selbst mit Maske reaktionen Permanent hervorgerufen werden?
Wenn man als 1 gesunder Mensch mit gutem Immunsystem, keiner allergie, keiner Erkrankung jetzt so viel mit einem mal bekommt,, dass man Nirgendwo mehr sicher in kann oder ohne Probleme sicher leben kann.

Ich kann ja nichts mehr wirklich vertragen, kein Papier, keine Tinte, kein Plastik, kein Fernsehen, keinen Geruch, keinen Schimmel, eigentlich auch nicht mehr das Handy. Auch nicht mehr die Natur, ich kann nicht mehr autofahren, ich kann bald nicht mehr gut laufen, ich kann nicht mehr einkaufen, was ich alles 1 mal Problemlos könnte, Katzenstreicheln, kochen, allles macht reaktionen. Keine wirklich mögliche sinnvolle beschäftigung mehr möglich, kein küche aufbaun, kein handwerkliches schrauben, dise ständig zu ertragende müdigkeit und erschöpfung.... zu ertragen.

Wie würde und könnt ihr mit so einem Starken Gegenteil umgehen in meinem Jungen Alter Ohne Ausweg und Hoffnung auf eine Besserung, dass man tatsächlich wieder etwas Lebensqualität mit mehr erträglichem Freiraum bekommen kann? Mit verträglicher Freiraum meine ich auch, dass man auch wieder Problemlos in die Natur und einkaufen gehen kann, dass man autofahren kann, dass man die Materialien und tanken verträgt, dass die Sehstörungen Weniger werden, die nervalen überreizungen bei schnellen Bildern und und und.

Und ja, es ist die Hölle, zu wissen, dass ich nicht einmal mehr Gefahrlos in die Natur gehen kann und lüften kann, dass ich auch auf den Modrigen Schimmel Geruch von draußen Reagiere.
Bin in die Natur zu gehen ist Einer der Wichtigen schritte, die Mcs zu bekämpfen, um zu entgiften.
Wie soll ich entgiften, wenn ich bei all den expositionen immer weiter vergifte, wie soll da der Körper und das immunsystem jemals wieder zur Ruhe kommen Können? Ich würde sehr gerne auch von Ehemals betroffenen die geschichten lesen, die es geschafft haben, denen ist vorher tatsächlich auch schlecht ging.
Und ich möchte noch einmal sagen, dass ich mir die Symptome nicht einbilde oder Mich darauf konditioniere, Sondern das die Symptome sogar schon da waren ,bevor ich überhaupt wusste, dass diese von einer mcs kommen?

Ich habe jetzt schon so viele Vermieter Angesprochen, ob das Laminat ausgetauscht werden konnte und ich hab keine Rückmeldung erhalten. Weiterhin wäre das dann auch eine frische Sanierungsmaßnahme, die ich vermutlich nicht mehr vertragen würde. Immerhin wird da auch mit Seriösen fließenkleber und Ausgasung gearbeitet. Und überall sind einbauküchen drin, die ich sehr gerne vor der Erkrankung haben Wollte, was jetzt aber natürlich bei meinem Glück auch nicht mehr geht.
Wenn ich so auf mein Leben zurückblicke, habe ich doch sehr oft pech gehabt.

Wie könntet ihr in solch einem Zustand weiterhoffen, dass es besser wird und auch wieder ein leben möglich ist? Sich von Tag zu tag zu schleppen, Monate, Jahre, wie würdet ihr weiter machen mit all den Sensibilitäten drinnen und draußen, dass selbst lüften problematisch ist?
Also wie schafft ihr es weiter zu hoffen?

Und bitte bedenkt, ihr wisst es ja nun mittlerweile, dass ich bei weitem nicht so taff und stark bin bin wie sunny oder vieler andere hier.


Ich habe jetzt bei 4 oder 5 Kaufland angerufen uns ein Wohnungsgesuch aufsetzen lassen für das Schwarze brett. allerdings sind dies für mich immer nur noch Tätigkeiten, die ist nicht mehr aus Tiefsten Herzen machen will und kann, Weil ich sowieso keine Hoffnung mehr sehe und mein Wille aufgrund der ganzen Umstände, keinen wirklichen Platz mehr drinnen oder draußen finden zu Können, den ich noch tollerieren kann.
 
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