CFS-heilbar?

konfus

Halllo,
ich weiss, es gibt einige Threads hier zu diesem Thema und ich habe mich buchstäblich durch alle durchgearbeitet, bin aber nicht viel schlauer geworden, lange Zeit glaubte ich selber nicht an diese Theorie bzw. Diagnose.
Aber---es trifft fast alles auf mich zu, auch dass ich nun seit ca. 12 Jahren krank bin und von Jahr zu Jahr kränker wurde, inzwischen bin ich die meiste Zeit bettlägerig, teilweise habe ich mich damit abgefunden, aber es macht mir trotzdem immer wieder zu schaffen.
Ich habe dies hier im Internet gefunden
http://www.semmelweis.de/pdf/pdf.php?name=98_kokot_cfs&ext=pdf
sehr informativ, sehr verständlich alles, nur für mich zu weit weg und im Umfeld erstmal jemand finden, der einem ernst nimmt und den ich bezahlen kann ist schwierig.Und wenn ich das halbwegs richtig interpretiere, sind Vitamine wichtig, ganz wichtig die B Vitamine

Meine Syptome fingen mit

-immer häufigereren Infekten, Grippesmyptome, die aber nie stark ausbrechen
-immer schlimmer werdendes kaltes schwitzen,
-nicht vertragen von kalter und feuchter Luft
-starkem frieren das wiederum dann in starkes schwitzen und dann in erhöhte Temperatur ausartet
-keinerlei sportliche oder körperliche Aktivitäten mehr möglich, da sich -spätestens in der Nacht Grippesymptome einstellen, Schüttelfrost, kein bzw. sehr unruhiger Schlaf und wieder ein bis zwei Tage Bettruhe, bin höchstens mal 3 Tage hintereinander halbwegs gesund
-kann seit Jahren nicht mehr ins Schwimmbad oder Sauna, da sich nach ein -paar Std. wieder starkes frieren mit Folgen einstellt, nicht mal mehr ein Wannenbad geht aus den gleichen Gründen
-Muskel-Gliederschmerzen
-Migräne
-Histaminintoleranz und vermeiden von Gluten, Zölliakie habe ich nicht, aber mir bekommt Getreide wegen meines kranken Darmes nicht
-dass ich nun in kürzester Zeit 2 Operationen verkraften musste, kommt noch dazu, ohne hätte ich noch schlimmere Folgen ertragen müssen
-dass ich unheimlich gelitten habe und eigentlich nicht glaubte, da nochmal lebend rauszukommen, immer ein Medikament das ich nicht vertrage, Kälte im Op, kam schon mit Temperatur aufs Zimmer, erbrechen, Schüttelfrost da eine Zimmergenossin auf offenem Fenster bestand und ich feuchte kalte Luft nicht vertrage
aber keinem Arzt konnte ich klarmachen, dass ich mit Kälte ein Problem habe, die messen Temperatur, ist die unter 38 ist alles Ok, auch wenn das Gesicht glüht und ich ganz verschwollen war, Blutbild normale Enzündungsparameter, alles OK, ganz egal wie es mir geht,
-ich bin mit einem halben Nervenzusammenbruch nach Hause gegangen, hatte ständig Weinkrämpfe und natürlich Schmerzen ect.

Es wurde vor einem halben Jahr ein Immunglobolin Mangel festgestellt, der Wert lag bei 700, unter 500 wird es anscheinend lebensgefährlich, denn dann werden die Immungloboline zugeführt.
Mein Wert wurde als belanglos abgestuft, kann mir nur kein Arzt erklären, warum ein Wert von unter 500 gefährlich ist und ein Wert an der unteren Normgrenze unbedeutend
Ich werde demnächst meine Werte neu bestimmen lassen, sollten sie noch weiter runtergerutscht sein, wird ja therapiert, nur glaube ich nicht, dass es groß hilft, weil es ja nur eines von vielen Dingen ist, was auch das CFS ausmacht.
Ich nehme natürlich Nems zu mir
Vit C, Vit D 3, Magnsium, Colostrum und Mineralien
mache z. Z. mal wieder was mit Schüsslersalzen, ohne große Hoffnung und werde wieder einen Versuch machen, mir einen B Vitamin Komplex spritzen zu lassen. Wegen meiner Darmerkrankung konnte ich immer weniger vertragen, das ist zum Glück nach der Op etwas besser geworden. Weiter werde ich mir wieder Mariendistel besorgen, denn meine Leber hat auch gelitten.
Natürlich war ich im laufe der Zeit bein einigen Hp, aber ausser dass es mir viel Geld gekostet hat, kam nichts heraus, Entgiftungen noch und nöcher, Amalganfüllungen entfernen lassen und wieder entgiften,
bei einem Facharzt für Mikriobiologie und Virologie wurde ich auf Bor untersucht, kein Befund und auch nichts, was mit meinem Krankheitsbild zusammen hängen könnte. Es war ein Facharzt,der sich auf Bor spezialisiert hat und auch erklärt hat, was wichtig ist und was untersucht werden muss.

Aber wer hat denn nun wirlich Hilfe gefunden???, es schweift hier im Forum immer schnell ab in alles mögliche, aber eine konkrete Hilfe bwz. Heilung habe ich nicht gelesen, oder die wirklich Heilung erfahren haben, melden sich nicht mehr. Eine kurzfristige Besserung ca. 3 Monate hatte ich auch zweimal, habe gejubelt, stellte sich aber nach und nach wieder alles ein und schlimmer.

Übrigens, Depressionen sind ganz natürlich wenn man merkt, dass man immer kränker wird und nur Hohn oder Spott erntet, von allen möglichen Leuten, vor allen Dingen von Ärzten.
Gruß
Konfus
 
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23.05.12
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Hallo konfus
Es ist schwer mit dem Krankheitsbild CFS/ME zu leben aber es ist möglich auch wieder aus der Dep. zu kommen.
Ich für mich erkenne immer mehr, dass wohl jeder CFS/ME Erkrankte lernen muss gang gut auf seine Bedürfnisse zu achten. Mit Reizen Aussen/Innen auf ein Minimum runter gehen und dann langsam (sehr langsam) wieder die Grenzen ausdehnen. Zuviel in allem ist schädlich.
Hast Du denn einen CFS/ME spezialisierten Arzt? Wünsche Dir von ganzem Herzen gute Besserung, leider kann ich Dir auch keine erneuten Tips geben.
Herzliche Grüsse
Béatrice
 

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konfus

Hallo konfus
Es ist schwer mit dem Krankheitsbild CFS/ME zu leben aber es ist möglich auch wieder aus der Dep. zu kommen.
Ich für mich erkenne immer mehr, dass wohl jeder CFS/ME Erkrankte lernen muss gang gut auf seine Bedürfnisse zu achten. Mit Reizen Aussen/Innen auf ein Minimum runter gehen und dann langsam (sehr langsam) wieder die Grenzen ausdehnen. Zuviel in allem ist schädlich.
Hast Du denn einen CFS/ME spezialisierten Arzt? WüWüprnsche Dir von ganzem Herzen gute Besserung, leider kann ich Dir auch keine erneuten Tips geben.
Herzliche Grüsse
Béatrice
Hallo,
nein, ich habe keine Arzt der sich damit auskennt, nur Ignoranz ist mir begegnet, selbst von den Angehörigen kommt "Einbildung". Habe eine Odysee hinter mir, eine Ärztin hat mir mal zugehört und mich in die Immunologie der Uni-Klinik überwiesen, da kam das mit den verminderten Immunglobolinwerten heraus.
Grenzen ausdehnen ist gut, ich kann gar nichts mehr dehnen, ich habe Tage, da denke ich, ich werde jetzt einfach meine Runden drehen, ist nur ein paar Min., egal wie es mir geht, aber spätestens nach dem 3. Tag geht es mir elend und ich muss wieder das Bett hüten. Würde mir wünschen, wenigstens wieder mal eine Woche nicht krank zu werden, das wäre schon ein Erfolg, aber .....
Naja, vielleicht kommt noch jemand mit Tips.
Aber danke,
Gruß
Konfus
 
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Hallo konfus
Ich war früher ein Bewegungsmensch und es war extrem schwer für mich mich mit den Beschwerden und all den Einschränkungen sowie am Schluss auch ohne soziale Kontakte da zu liegen.. abhängig von der Fürsorge.
Da fing ich an "zu Kämpfen", weniger zu machen, zu akzeptieren dass ich auch ganztags liegen musste - alleine mit der Hoffnung, dass diese Hölle bald zu Ende geht.

Habe Dir das sicher schon mal irgendwo geschrieben, mir half die Pulsuhr - damit stellte ich fest wie mein Puls auf kleinste Anstrengung reagierte, das half mir "Aktivität und Ruhe" langsam immer mehr im Ausgleich zu halten.

Vor 10 Jahren bekam ich die Diagnose CFS/ME und es geht mir in den letzten 3 Jahren langsam immer ein bisschen besser.

Wünsche Dir von ganzem Herzen einen guten Arzt
Liebe Grüsse
Béatrice
 

konfus

ich weiss nicht, ob Du in Deutschland lebst, vielleicht ist es woanders besser.
Aber einen Arzt für CFS? halte ich hier wo ich lebe, für unmöglich, ich habe auch keine Diagnose, nur plage ich mich schon so lange damit rum und habe immer wieder gegoogelt und im Forum gelesen, es trifft halt alles auf mich zu einschliesslich das immer kränker werden. Mir blieben nur HP, allein mir fehlt der Glaube, habe es ja probiert.
Die Pulsuhr hast Du mir mal empfohlen, mein Puls ist leider immer auf Hochtouren, hat man mir jetzt wieder im Krankenhaus bestätigt und nicht nur da. Und läuft auch bei Stress sofort hoch, wurde gemessen in Stresssituationen. Also, ich denke, wenn ich pro Tag nur noch ein paar Minuten gehen kann und das nicht jeden Tag, wozu dann messen??
Aber abfinden, damit hast Du recht, tue ich meistens, dann kommen halt wieder Tage, wo alle meine kleinen Hoffnungen zunichte werden, dann suche ich wieder nach Lösungen, vielleicht auch gut so.

Gruß
Konfus
 
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05.02.10
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Hallo Konfus,

Kuklinski hat ein neues Buch herausgebracht wo es um die Mitochondrientherapie in Bezug auf verschiedene Krankheitsbilder, auch um CFS/ME geht. Er beschreibt die Untersuchungs- und Behandlungswege für Patienten, die keinen wissenden Arzt an ihrer Seite haben, so dass man die Therapie selbst machen kann.

Aus Erfahrung kann ich sagen, dass diese Therapie wirkt. Was er beschreibt habe ich auch so erlebt, v.a. die Ratschläge zur benötigten Ruhe, Bewegung, Ernährung und dem späteren Training der Mitochondrien kann ich explizit bestätigen und habe damit, zusammen mit der Mikronährstofftherapie beste Erfolge erzielt. Ausleiten ist hier definitiv nicht angesagt solange das System so belastet ist. Das besondere Augenmerk ist meiner Erfahrung nach auf die o.g. Aspekte zu legen - die Mikronährstoffe sind wichtig, richten es aber alleine nicht.

Ich habe einen in CFS u.a. kompetenten Arzt für die Untersuchungen und die Mikronährstofftherapie, doch den Rest habe ich nach Kuklinski und nach eigenen Überlegungen selbst gemacht. Mir geht es heute sehr gut, mit Einschränkungen die ich nur noch als geringfügig einstufe.

In welcher Region müsste denn dein Arzt sein?

Ich hoffe du findest einen Weg heraus - ich habe ihn gefunden und wünsche dir viel Erfolg!

Viele Grüße
Lealee
 
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konfus

Hallo Lealee,
ich wüsste nicht mal wo ich einen Arzt dafür hier finden sollte, alles Ignoranten.
Aber wie heisst das Buch??, den Link dazu kannst Du hier rein setzen, das ist interessant für viele. Ich habe gesucht, aber da fand ich kein Buch, würde es mir sofort kaufen.

Gruß
Konfus
 
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05.02.10
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Hallo Konfus,

Hier ist der Link zum Beitrag wo über das neue Buch berichtet wird:
Zwei neue Bücher von Kuklinski zur Mitochondrientherapie

Was den Arzt betrifft, da muss man Glück haben. Meiner ist kein Ignorant sondern ist spezialisiert auf Mikronährstofftherapie und die damit verbundenen Krankheitsbilder. Er war der erste, der gleich wusste wovon man redet als man die Beschwerden beschrieb. Ich fand ihn über eine Therapeutenliste. Es ist schon gut, einen solchen Arzt zu haben.

Viele Grüße
Lealee
 

konfus

Hallo lealee,
richtig, einen fachkundigen Arzt zu finden der sich mit CFS auskennt ist ein Glücksfall. Ich werde weitersuchen, nur ist es schwer, ich habe mich so oft dumm anreden lassen müssen, da verlässt einem der Mut.
Werde mir mal das Buch kaufen, wenn mir niemand hilft, dann muss ich halt damit mein Glück versuchen, schon eine Besserung wäre für mich wunderbar.
Danke
LG
Konfus
 
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23.05.12
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Hallo konfus
hier noch 2 Links (den Englischen verstehe ich nicht)
einer über die Pulsuhr
einer Dr.Lapp Vitamine und Mineralstoffe
Liebe Grüsse
Béatrice
Dr. Lapp's Recommended Supplements for Fibromyaglia and ME/CFS By Bruce Campbell :: Health RisingHealth Rising
Video Körperübungen
Wichtig ist - gut auf die eigene Frequenz zu schauen, ich glaube nicht dass viele mit CFS/ME am Anfang sogar das schaffen was hier beschrieben. Aber der Anhaltspunkt gut auf den Ruhepuls zu achten, hat mir persönlich geholfen.
 

konfus

Hallo Beatrice,
im englischen Text steht einiges,das ich auch in dem Buch finde das ich mir bestellt habe und auch was ich in der Internetseite fand, die ich am Anfang dieses Threads reingestellt habe und auch das, was die Leser über das Buch geschrieben haben.Ich meine, das A und O in allen Büchern ist der Vitamin und Mineralienhaushalt der ins Gleichgewicht gebracht werden muss und dass es eine Stoffwechselstörung ist, glaube ich gelesen zu haben, bin nicht immer so konzentriert.
Was Bewegung und Übungen anbelangt, ich kann fast nichts tun, zum einen, weil ich vor 3 Monaten eine schwiergie Rückenop hatte und leider 8 Wochen später eine Op, die mich erstmal ganz lahm gelegt hat. Ich bin froh, wenn ich das machen kann, was für meine Muskulatur Rücken und Bauchbereich (OP) gut und erlaubt ist, und das ist nicht viel, gehen ist es, weder gymnastische Übungen noch sonst was sind erlaubt. Und nun bin ich 3 Tage hintereinander draussen gelaufen, um den Block rum wie man so schön sagt,5 bis höchstens 10 Min, am 4 Tage war ich wieder krank, fror und schwitze die ganze Nacht und heute läuft mir das Wasser bei der geringsten Kleinigkeit runter. ich versuche meine Beine in der Wohnung so gut wie möglich zu gebrauchen und ich weiss, wenn ich müde werde und beginne zu frieren, ist es Zeit gar nichts zu tun.
Also ich brauche bestimmt keine Pulsuhr, vielleicht mal später, wenn es denn noch was wird mit mir.
LG
Konfus
 
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23.05.12
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Was Bewegung und Übungen anbelangt, ich kann fast nichts tun, zum einen, weil ich vor 3 Monaten eine schwiergie Rückenop hatte und leider 8 Wochen später eine Op, die mich erstmal ganz lahm gelegt hat. Ich bin froh, wenn ich das machen kann, was für meine Muskulatur Rücken und Bauchbereich (OP) gut und erlaubt ist, und das ist nicht viel, gehen ist es, weder gymnastische Übungen noch sonst was sind erlaubt. Und nun bin ich 3 Tage hintereinander draussen gelaufen, um den Block rum wie man so schön sagt,5 bis höchstens 10 Min, am 4 Tage war ich wieder krank, fror und schwitze die ganze Nacht und heute läuft mir das Wasser bei der geringsten Kleinigkeit runter. ich versuche meine Beine in der Wohnung so gut wie möglich zu gebrauchen und ich weiss, wenn ich müde werde und beginne zu frieren, ist es Zeit gar nichts zu tun.
Also ich brauche bestimmt keine Pulsuhr, vielleicht mal später, wenn es denn noch was wird mit mir.
Das ist so wie ich es sehe - schon viel zu viel

alles Gute
Béatrice
 

konfus

stell Dir vor, ich muss!!! mich bewegen, Emboliegefahr, große Bauchwunde, meine Beinmuskulatur verliert ausserdem vollkommen die Kraft,weil ich nach der Rückenop zuviel krank war und mich weder richtig bewegen konnte, noch Physiotherapie machen konnte und ich darf nicht die ganze Zeit liegen,sonst sitze ich demnächst im Rollstuhl und ich möchte auch keine Embolie bekommen. Das gehen ist eine ärztliche Verordnung, aber ich weiss das auch selber und das was ich machen kann ist viel zu wenig.

Ich weiss, das ist Dein Thema, vielleicht ist es ja für Dich wirklich ein Erfolg, Deine Aktivitäten mit der Pulsuhr zu machen, aber ich lese das nicht von anderen.

Ausserdem las ich zu CFS auch...zuviel schonen bringt auch nichts, raus gehen, Sonne genießen......, geht nur bedingt, aber ich versuche es.
LG
Konfus
 
Beitritt
23.05.12
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Ich weiss, das ist Dein Thema, vielleicht ist es ja für Dich wirklich ein Erfolg, Deine Aktivitäten mit der Pulsuhr zu machen, aber ich lese das nicht von anderen.

Ausserdem las ich zu CFS auch...zuviel schonen bringt auch nichts, raus gehen, Sonne genießen......, geht nur bedingt, aber ich versuche es.
Hallo
ich lass Dich dann mal und wende mich wieder meinen Dingen zu - wünsche Dir von ganzem Herzen dass Du Aktivität und Ruhe im Ausgleich findest.

Ich schrieb nicht "Schonung" - sondern so wie es im PACING empfohlen wird und da ist jede Aktivität mit der nötigen Ruhe im Ausgleich zu halten. Das geht nicht indem Du mal mehr und mal weniger machst - da geht es darum zu lernen mit was und wie viel verträgt dein Körper (individuell-jeder für sich, zu versch. Zeiten auch unterschiedlich).

Aber so wie Du schreibst,wirst Du wohl einen anderen Weg gehen müssen, und da kann ich Dir nicht helfen.

Noch was "Zu Sonne geniessen": Da bekam ich einige Jahre sofort sehr grosse Beschwerden auch nur bei kurzer Exposition - heute vertrage ich sie auch wieder und das ist sehr schön.
Zudem war die Lichtempfindlichkeit extrem, da gabs nur die Zimmer im Haus mit den Vorhängen tagsüber dunkler zu halten.

ALLES GUTE
Béatrice
 
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26.07.09
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Nur ganz am Rande einmal gefragt, Konfus, weshalb hast Du Dein Thema "CFS-heilbar?" eigentlich in der Rubrik Körperarbeit / Osteopathie eingestellt? Bist Du einmal bei einem Osteopathen in Behandlung gewesen?

Liebe Grüße - Gerd

.​
 

konfus

nein, das hatte nur damit zu tun, dass ich wieder mal die Technik nicht richtig gehandhabt habe. Aber Osteopathie kenne ich trotzdem, in einzelnen Fällen wirkt die Wunder, aber nicht bei CFS
@karde,
Du wirst immer das Gegenteil von dem behaupten was andere wissen oder schreiben und Du liest nicht mal die Problematik von anderen. Ob einem Sonne gut tut oder nicht, merkt jeder selber sehr schnell, mir tut die in bestimmten Dosen sehr gut und manchmal muss ich Sonne meiden. Generell ist Sonne, Licht und Sauerstoff ein Heilmittel. Denke, das war auch meine letzte Antwort an Dich.
LG
Konfus
 
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konfus

Hallo Laelee,
hoffe Du schaust noch mal rein, ich habe in meiner Stadt einen Arzt gefunden. Biologische Medizin, Paracelsiusklinik, Lehre vermutlich Dr. Thomas Rauh aus der Schweiz, Klinik mit dem gleichem Namen.
Aber er hat CFS in seiner Homepage stehen, bin nur etwas irritiert, denn da passen wenig Symptome die er bei dieser Krankheit aufgelistet hat, von mir rein, er hat das unter dem Punkt Umweltmedizin.
Da ich schon 2 mal einen Versuch bei einem Privatarzt gemacht habe und nur für das 1. Gespräch in dem nur der Arzt sich vorgestellt hat, 120 Euro bezahlt, also für nichts, keinerlei Leistung habe ich bezahlt, das kam dann danach noch beim 2. Besuch, deswegen bin ich immer skeptisch.
Meine Frage an Dich
was hast Du beim 1. Besuch bezahlt und war das schon die Anamnese? und was wurde noch gemacht?
Dann hast Du ja anhand des Buches Dir selbst geholfen.
Habe es mir bestellt, mal sehen, ob ich schlauer werde.
Wäre dankbar für eine Auskunft diesbezüglich.
LG
Konfus
 
Beitritt
23.05.12
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@karde,
Du wirst immer das Gegenteil von dem behaupten was andere wissen oder schreiben und Du liest nicht mal die Problematik von anderen.
Denke, das war auch meine letzte Antwort an Dich.
Toll dass Du im Namen von allen schreibst, aber ich glaube an die Möglichkeit von Veränderungen :bang:

Hier trennen sich unsere Wege

Alles Gute und viel Glück:wave:
Béatrice
 
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