CFS-heilbar?

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05.02.10
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Hallo Konfus,

Mein Arzt praktiziert noch mit Kassenzulassung, was eine Rarität ist. Deswegen bezahlte ich beim Erstgespräch gar nichts. Erst die späteren Arztgespräche, die sich auf die nicht von der Kasse bezahlten Untersuchungen und Maßnahmen bezogen bezahlte ich jeweils zwischen 25 und 40 Euro, je nach Dauer. Das empfand ich als äußerst moderat.

Er hörte sich meine Vorgeschichte an und veranlasste mit Rücksicht auf meine finanzielle Lage nur die wichtigsten und aussagefähigsten Untersuchungen, das waren Nitrotyrosin, mitochondr. Aktivität, Nahrungsmittelunverträglichkeiten, KPU, Histamin, Serotonin, Vitamin D und später ein Protein-S-100- Test, der die HWS-Beteiligung bewies. Es gab später weitere Tests, z.B. auf Schwermetallbelastung, Borreliose (aus gegebenem Anlass). Diese und die Tests auf Virenbelastung, Darmentzündung und -status und einige andere wurden von der Kasse übernommen.

Das ist nur ungefähr nach Erinnerung, für genauere Angaben müsste ich zuerst nachsehen.

Viele Grüße
Lealee
 

konfus

Hallo Lealee,
da hattest Du großes Glück mit dem Arzt und mit den Preisen die keine Kassenleistung waren.
Einige Tests wären bei mir nicht mehr nötig, Borreliose, wurde gemacht, 1 mal bei einem Mikrobiologen und einmal in der Uniklinik, Schwermettalbelastung auch, allerdings schon etwas her, Darmentzündungen habe ich hinter mir, wurde eben am Darm deswegen operiert.
Das Buch ist heue gekommen und ich bin eifrig am lesen, allerdings ist es etwas verwirrend oder liegt es an mir, am jahrelangem krank sein und nicht mehr so aufnahmefähig zu sein.
Eines habe ich instinktiv richtig gemacht, bin ich müde, mache ich auch nicht mehr meine Minispaziergänge, ignoriere ich es, kommt die Quittung in der Nacht und wieder tagelangem krank sein. Bewege mich etwas mehr in der Wohung und mache mit den Beinen ein paar Dehnübungen und ich
werde mich mal an der Steinzeitkost versuchen, ist allerdings bei Histaminintoleranz auch nicht so einfach, wie alles mit der Ernährung, das sind die Dinge die ich machen kann.
Ich werde mal in dieser Praxis anrufen, das mindeste was gemacht werden müsste, ist die Nährstoffananlyse, wenn ich das richtig interpretiere. Hoffe, ich kann es bezahlen, aber alleine werde ich das nicht hinbekommen, oder ich muss das Buch noch ein paar mal lesen.
Vielen Dank
LG
Konfus
 

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05.02.10
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Hallo Konfus,

ohne meine Vorkenntnisse hätte ich das auch nicht gleich so gut verstanden. Das Buch gab es ja damals noch nicht und ich stieg mit dem umfangreichen HWS-Trauma-Buch in die Materie ein.

Du hast auf jeden Fall Recht, dich absolut zu schonen. Wo keine Energie mehr ist, da darf man auch keine verbrauchen. Ich hatte auch schon zweimal die Situation, dass mir der Gang zur Toilette schon fast zuviel war. Das eine Mal war nach einem immensen Stressereignis, das mein eh schon Nitrostress geplagtes System völlig ausgezehrt hat. Da habe ich monatelang nur getan was unvermeidbar war und erholte mich nur langsam davon. Erst als ich Methylcobalamin supplementierte, wurde es besser.

Das zweite Mal, da war ich schon bei ganz guter Konstitution mit der Behandlung, musste aber in zwei Frühsommern hintereinander Antibiotikum nehmen wegen den beiden Borrelliosen, die ich mir beim herumstrolchen im Wald eingefangen hatte. Das war leider gleichzeitig ein Vernichtungsfeldzug gegen die mühsam aufgepäppelten Mitochondrien. Danach war es wieder so: eine unbedachte Anstrengung, und danach eine Woche platt. Da habe ich wieder B12 hochdosiert, mich besser ernährt usw., und erst als es wieder ging bewegte ich mich wieder mehr. Ich wanderte viel den ganzen Tag in schöner Langsamkeit in der Natur spazieren. Irgendwann konnte ich sogar wieder ein bisschen locker radeln, und nachdem ich mich dabei mal ungeplant richtig anstrengen musste, blieb die erwartete große Erschöpfung danach aus und ich war danach sogar fitter. Seitdem konnte ich immer mehr leisten, und da ich berufsbedingt eh regelmäßig und viel, aber moderat in Bewegung bin stabilisierte sich das. Jetzt mache ich immer wieder mal, aber nicht zu häufig so ein mitochondrienstärkendes intensivtraining und meine Kondition ist wieder richtig gut.

Es scheint so einen Punkt zu geben, ab da man sich von solchen Belastungen wieder besser erholt und das System nicht bedroht ist, wenn man mal spazieren geht oder schlendert, wie es bei mir war. Erst dann sollte man das auch tun, und nur wenn es einem gut tut. Sicher ist man dennoch nachher ein paar Tage schlapper, und dann sollte man sich auch schonen. Nur so geht es. Solange du dich von einer OP erholst ist es sicher noch zu früh für Aktivitäten, die über das absolut notwendige Maß hinaus gehen.

Bei der Ernährung ist die ketogene Ernährung wirkungsvoll, doch macht es Sinn, Unverträglichkeiten getestet zu haben. Mir half bei der großen Schwäche die Einnahme von Kokosöl, das brachte Energie, allerdings hatte ich keine so schweren Darmprobleme. Eine kurmäßige Anwendung von frischen Säften und leberfreundlicher Ernährung (vorübergehend fast vegan) hat auch viel gebracht. Das habe ich aber erst gemacht nachdem ich schon wieder einigermaßen Energie hatte. Man muss da viel beobachten und auf sein Gefühl hören.

Viele Grüße
Lealee
 
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konfus

Hallo Lealee,

ich denke, ich muss dieses Buch noch ein paarmal durchlesen, besonders das Kapitel CFS, langsam lockert sich auch bei mir die Dunkelheit. Ähnlich war es anscheinend auch bei Dir.
Dann werde ich mir die Dinge rausschreiben, denn bei den vielen Mineralien und Vitaminen gibt es Begriffe die mir erstmal nichts sagen. Aber eines habe ich begriffen, erstmal muss ich mit Kalium anfangen, hochdosiertes Magnesium nahm ich schon lange, führt ab, dann die anderen Nems, soll man ja auch zuerst nehmen.
Im Moment bekomme ich Vit B12 Spritzen, ich habe fürchterliche Schmerzen in den Beinen, dadurch wird es besser. Ausserdem hatte ich innerhalb 3 Monaten 2 Ops, ich wundere mich, dass ich die letzte überlebt habe, wenn ich das so richtig aus dem Buch verstehe, wäre es auch gut möglich gewesen nicht zu überleben, denn Anstrengung und Stress ist Gift, eine Op in dieser Art ist noch viel mehr.
Ich fang mal langsam an, da ich viele Unverträglichkeiten habe und auch die Symptome schnell erkenne, kann ich nicht so viel verkehrt machen.
Und ich wäre sehr, sehr froh, wenn ich nur dieses Kälteintoleranz, dieses ewige frieren, das ganz schnell in erhöhter Temperatur und noch mehr schwitzen ausartet und die Schüttelfröste los hätte, dann wäre schon viel gewonnen. Die Infekte kommen mit dem frieren und bei Anstrengung, aber da friere ich auch zu erst.

Also Du hast mir immens viel geholfen und ich habe wieder etwas Mut, ganz egal wie es wird. Und auch dafür, dass Du mir das Buch empfohlen hast, denn nun weiss ich, dass ich keine eingebildete Kranke bin wie ich so oft hingestellt wurde und dass ich, wenn ich das Gefühl habe, lieber im Bett zu bleiben und zu lesen oder öfter zu schlafen, das dann genau das richtig für mich ist.

LG
Konfus
 
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05.02.10
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Hallo Konfus,

ja, das ist genau das Richtige - in solchen Angelegenheiten weiß dein Körper was er braucht.

Einen Tipp wollte ich dir noch geben: bei dem B12 solltest du Methylcobalamin nehmen, das ist wichtig. Man bekommt es z.B. als Injekt und als Nasenspray in der Arnika Apotheke in Unterhaching. Sie stellen sogar auf Anfrage individuelle Rezepturen zusammen, die man dann als Injekt erhält oder als Kapseln.

Viele Grüße und alles Gute
Lealee
 
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konfus

Hallo Konfus,

ja, das ist genau das Richtige - in solchen Angelegenheiten weiß dein Körper was er braucht.

Einen Tipp wollte ich dir noch geben
: bei dem B12 solltest du Methylcobalamin nehmen, das ist wichtig
. Man bekommt es z.B. als Injekt und als Nasenspray in der Arnika Apotheke in Unterhaching. Sie stellen sogar auf Anfrage individuelle Rezepturen zusammen, die man dann als Injekt erhält oder als Kapseln.

Viele Grüße und alles Gute
Lealee
Hallo Lealee
ei dem B12 solltest du Methylcobalamin nehmen, das ist wichtig
aber wenn ich das so richtig lese, ist das doch B12? bin etwas irritiert, denn was der Arzt nimmt, weiss ich ja nicht.

Lg
Konfus

lt meiner
 
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05.02.10
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Hallo Konfus,

es gibt verschiedene Formen von B12: Cyanocobalamin und Hydroxocobalamin werden oft empfohlen und in vielen Präparaten verwendet. Methylcobalamin ist aber lt. mehrerer Quellen und meines Orthomolekularmediziners die einzig richtige Wahl. Es hat außerdem zellreparierende Funktionen.

Viele Grüße
Lealee
 

konfus

da muss ich mich bei meinem Arzt erkundigen, nehme nur an, die wissen es wieder nicht, glaube, das Problem hatte ich schon mal.
Aber ich kann ja die Spritzen lassen und mir das Präparat in der Apotheke kaufen oder in meiner Internetapotheke, wenn sie es haben.


Nun fange ich heute mal an, mal sehen, wie es mir in ein paar Wochen geht und ob ich alles vertrage.

LG
Helene
 
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@konfus
Es ist ja dein Thread, es wäre mir aber lieb, dass ich auf diesen Text antworten darf.
Alles Gute
Béatrice

Hallo Lealee
Nachfolgende Mechanismen hast Du sehr schön verständlich geschrieben, Danke :)
Du hast auf jeden Fall Recht, dich absolut zu schonen. Wo keine Energie mehr ist, da darf man auch keine verbrauchen. Ich hatte auch schon zweimal die Situation, dass mir der Gang zur Toilette schon fast zuviel war. Das eine Mal war nach einem immensen Stressereignis, das mein eh schon Nitrostress geplagtes System völlig ausgezehrt hat. Da habe ich monatelang nur getan was unvermeidbar war und erholte mich nur langsam davon. Erst als ich Methylcobalamin supplementierte, wurde es besser.
Das ist meines Erachtens der Wichtigsten Punkte welcher oft nicht respektiert wird, da nicht verstanden. Menschen getrauen sich oft nicht "weniger zu machen". Wenn man das aber "erlickt" hat, dann geht's mit Hilfe von anderen Faktoren meist auch aufwärts, jede leichte Besserung ist immer schon eine Verbesserung, die zählt.

Das zweite Mal, da war ich schon bei ganz guter Konstitution mit der Behandlung, musste aber in zwei Frühsommern hintereinander Antibiotikum nehmen wegen den beiden Borrelliosen, die ich mir beim herumstrolchen im Wald eingefangen hatte. Das war leider gleichzeitig ein Vernichtungsfeldzug gegen die mühsam aufgepäppelten Mitochondrien. Danach war es wieder so: eine unbedachte Anstrengung, und danach eine Woche platt. Da habe ich wieder B12 hochdosiert, mich besser ernährt usw., und erst als es wieder ging bewegte ich mich wieder mehr. Ich wanderte viel den ganzen Tag in schöner Langsamkeit in der Natur spazieren. Irgendwann konnte ich sogar wieder ein bisschen locker radeln, und nachdem ich mich dabei mal ungeplant richtig anstrengen musste, blieb die erwartete große Erschöpfung danach aus und ich war danach sogar fitter. Seitdem konnte ich immer mehr leisten, und da ich berufsbedingt eh regelmäßig und viel, aber moderat in Bewegung bin stabilisierte sich das. Jetzt mache ich immer wieder mal, aber nicht zu häufig so ein mitochondrienstärkendes intensivtraining und meine Kondition ist wieder richtig gut.
Es scheint so einen Punkt zu geben, ab da man sich von solchen Belastungen wieder besser erholt und das System nicht bedroht ist, wenn man mal spazieren geht oder schlendert, wie es bei mir war.
:bang::freu:
Das ist immer wichtig, daran zu glauben - denn andere wie ich und Menschen die ich kenne, haben das auch erlebt.

Erst dann sollte man das auch tun, und nur wenn es einem gut tut. Sicher ist man dennoch nachher ein paar Tage schlapper, und dann sollte man sich auch schonen. Nur so geht es. Solange du dich von einer OP erholst ist es sicher noch zu früh für Aktivitäten, die über das absolut notwendige Maß hinaus gehen.
Wichtig wäre trotzdem - mit kleineren Dingen anzufangen und zu sehen, wie lange dauert die Erholungszeit. Immer mehr erkennt man dann, was liegt noch drin, und so kann man automatisch langsam "Grenzen ausdehnen ohne Belastung"

Bei der Ernährung ist die ketogene Ernährung wirkungsvoll, doch macht es Sinn, Unverträglichkeiten getestet zu haben. Mir half bei der großen Schwäche die Einnahme von Kokosöl, das brachte Energie, allerdings hatte ich keine so schweren Darmprobleme. Eine kurmäßige Anwendung von frischen Säften und leberfreundlicher Ernährung (vorübergehend fast vegan) hat auch viel gebracht. Das habe ich aber erst gemacht nachdem ich schon wieder einigermaßen Energie hatte. Man muss da viel beobachten und auf sein Gefühl hören.
Kokosöl half auch mir und Lebensmittelunverträglichkeiten zu testen, das nahm ich dann wirklich auch ernst, auch wenn es am Anfang nur wenige Nahrungsmittel waren, die ich noch essen konnte.
Beobachten und ernst nehmen der Gefühle ist sehr wichtig
- man wird zum Chef einer Firma

"Grenzen ausdehnen ohne Anstrengung"
so nimmt auch die Firma wieder stetig zu - der Körper kann wieder mehr machen, der Radius der Aktivitäten kann wieder zunehmen

Es braucht aber viele Jahre, evtl. auch ein ganzes Leben, ich weiss es nicht. Das Krankheitsbild ist sehr komplex und viele Faktoren spielen bei der Entstehung sowie bei der Erhaltung und einer allfälligen Genesung, eine Rolle.

Weiterhin für Dich "alles Liebe und Gute"
Béatrice
 
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konfus

Karde, das ist der überflüssigste Beitrag den ich je gelesen habe. Es geht nicht um meinen Thread, jeder, der zu diesem Thema was beizutragen hat, kann es tun. Aber Du kommentierst und zitierst hier sehr wertvolle Hinweise und Antworten von Laelee an mich und wenn Du es noch nicht bemerkt hast, sie hat eine menge Ahnung von CFS. Ein Wunder dass du nicht Deine Pulsuhr ins Spiel gebracht hast, die ich auch für völlig überflüssig halte und in meinem Fall sowieso.
Was mich und andere nach einer OP betrifft, da braucht niemand einen Vorschlag zur Bewegung, das weiss ich und mein Arzt und niemand sonst.
Gruß
Konfus
 
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Diese Tropfen aus der Klösterapotheke gibt es auch über den bekannten Großversender ...

Grüsse
Oregano
 

Datura

in memoriam
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Ja, Oregano, aber nur in 50µg pro Tropfen und nur eine Menge. Wenn man dort anruft bekommt man sie (wie ich schrieb) und auch noch in anderen Mengen und Preisen.

Klösterl liefert prompt und gut .
Datura
 

konfus

Hallo Datura,

vielen Dank, ich werde die Spritzen beim Arzt sowieso lassen, erstens weil ich erst die anderen Mineralien und Vitamine vor B12 nehmen soll und dann werde ich mir die Tropfen dort besorgen.
Den Preis fand ich allerdings nicht, entweder nicht gefunden oder erst auf Anfrage.

Gruß
Konfus
 

Datura

in memoriam
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Den Preis für die höher dosierten Tropfen bekommst Du nur auf Anfrage! Sind auch kleinere Mengen dann, einfach dort anrufen, die sind kompetent und freundlich.

Datura
 

konfus

hallo Kopf,
ich nehme schon seit einiger Zeit Magnesium hochdosiert und noch einige Vit, Kalium habe ich seit gestern neu hingzugenommen.
Aber ich bin dankbar für jeden Hinweis, Zink scheint mir zu fehlen, habe entzündete Mundwinkel und kein Wunder, im letzten halben Jahr hatte ich 4 antibiotische Behanlungen und zwei Ops hinter mich zu bringen, da ist erstmal gar nichts mehr in Ordnung. Das zeigen auch meine Laborwerte, Hämaglobin und noch einige sind zu niedrig, ich kann leider nicht alles lesen, weil ich die Normwerte nicht kenne, nur sind die zu niederen Werte fett geschrieben. Denke aber, das was die Schulmedizin als normal ansieht ist sicherlich teilweise am unteren Normwert, genauso wie mein IgG Spiegel, das wurde mir auch so bestätigt, sonst könnte ich das nicht lesen.
Aber ich werde weiter das Buch vorn Dr. Kuklinski studieren und mich an dessen Empfehlungen was Präperat und Dosis anbelangt, halten, denn blind einnehmen und nicht wissen ob oder nicht, habe ich lange genug gemacht.

@Datura danke, ich werde mir die Tropfen dort besorgen.

LG
Konfus
 
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Karde, das ist der überflüssigste Beitrag den ich je gelesen habe. Es geht nicht um meinen Thread, jeder, der zu diesem Thema was beizutragen hat, kann es tun. Aber Du kommentierst und zitierst hier sehr wertvolle Hinweise und Antworten von Laelee an mich und wenn Du es noch nicht bemerkt hast, sie hat eine menge Ahnung von CFS. Ein Wunder dass du nicht Deine Pulsuhr ins Spiel gebracht hast, die ich auch für völlig überflüssig halte und in meinem Fall sowieso.
Was mich und andere nach einer OP betrifft, da braucht niemand einen Vorschlag zur Bewegung, das weiss ich und mein Arzt und niemand sonst.
Ja, ich zitierte da Lealee's Hinweise die hoffentlich für jeden gut verständlich geschrieben stehen, die aber auch andere CFS/ME Betroffene nicht immer verstehen, dir selbst wurde ja so einiges klarer..
Viele machen sowieso zu viel (werden Belastet) durch all den Stress dem sie ausgeliefert sind, und dann machen sie wieder nichts, weil sie zusammenbrechen. Sie werden dadurch, dass sie von Familie, Freunden, Aerzte oder Pflegepersonal in ihren Beschwerden nicht ernst genommen werden, zu mehr Bewegung gepuscht, haben mehr Aktivität als ihnen gut tut.

Da finde ich könnte es wirklich nützlich sein, dazu zu stehen, ich habe einen viel zu hohe Herzfrequenz (das sieht man auch auf der Uhr), das ist etwas das der andere sieht - wenn er evtl. auch nicht weis warum.
Stress wirkt sich immer auf die Herzfrequenz aus - und oft ist ja dann bei CFS/ME auch die Ruhe-Herzfrequenz viel zu hoch.

Für einem selbst kann sie nützlich sein, diesen erhöhten Puls (gemessen mit Brustgurt) ernst zu nehmen. Denn wie gerne machen CFS/ME Kranke sofort wieder etwas wenn sie sich besser fühlen, aber die Herzfrequenz ist evtl. noch viel zu hoch und Verschlimmerungen sind somit bereits programmiert.

Ich schreibe das für alle, die evtl. mal versuchen möchten, darauf zu achten. Es gibt viele CFS/ME Betroffene die Herzbeschwerden bekommen, sich mal um die Herzfrequenz zu kümmern kann dabei sehr nützlich sein und allenfalls auch grössere Schäden vermeiden.

Uebrigens zu viel Liegen ist etwas das in der Chin.Med. bekannterweise auch zu Herzbelastung führt, darum ist es wirklich wichtig gut auf den Körper zu hören und ihn lernen zu verstehen - auch wenn CFS/ME eine der schwierigsten Krankheiten ist.

Herzliche Grüsse
Béatrice
 
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kopf

Aber ich werde weiter das Buch vorn Dr. Kuklinski studieren und mich an dessen Empfehlungen was Präperat und Dosis anbelangt, halten, denn blind einnehmen und nicht wissen ob oder nicht, habe ich lange genug gemacht.
mach das !!

die werte intrazellulär bestimmen zu lassen ist relativ günstig .auf eigene faust .Im Rostocker Labor z.b. kalium 1,75€ ,magnesium und zink je 5.25€ .
die preise können im centbereich variieren.hab grad net genauen preis , da ich nicht daheim bin .

das Labor verschickt ein kostenloses blutabnahmeset .das kann man dann dem arzt geben .beschreibung liegt bei , falls der nicht weiß ,wie man blut abnimmt :)

hat man dann die werte , besseres agieren ,punktgenau, möglich .
Labormedicus - Medizinisches Labor Rostock

LG kopf.
 

konfus

ja klar, ist es besser man kennt seine Werte, einige habe ich ja, wei Calcium, Eisen, Natrium ect. das was die Schulmedinzin halt macht, alles zu nieder.
Aber ich fürchte, mein Arzt wird sich wieder ganz blöd anstellen, tut er immer wenn ich was will, was nicht in sein Ärztebild passt.
Aber ich werde mich dort trotzdem informieren, wäre schon gut zu wissen, was los ist.
Lg
Konfus
 
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