XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

[DerSattler]

@ Stephan

Das glaube ich eben nicht. Vielmehr sieht es doch so aus, als wäre die ganze Sache ein Hirngespinst. Es ist ja nicht so, als wäre jetzt zumindest bewiesen, dass es einen Erreger gibt.

Die Psychologen können immer noch sagen, dass ja trotz grosser Bemühung kein Erreger gefunden würde. Zudem kann es noch so dargestellt werden, als hätte man irgendwie durch unseriöses Vorgehen versucht, die Öffentlichkeit zu täuschen. Das führt m.E. eher dazu, dass Unentschlossene abgeschreckt werden und CFS als Mythos ansehen.

 

[StephanCFS]

@ Stephan

Das glaube ich eben nicht. Vielmehr sieht es doch so aus, als wäre die ganze Sache ein Hirngespinst. Es ist ja nicht so, als wäre jetzt zumindest bewiesen, dass es einen Erreger gibt.

Die Psychologen können immer noch sagen, dass ja trotz grosser Bemühung kein Erreger gefunden würde. Zudem kann es noch so dargestellt werden, als hätte man irgendwie durch unseriöses Vorgehen versucht, die Öffentlichkeit zu täuschen. Das führt m.E. eher dazu, dass Unentschlossene abgeschreckt werden und CFS als Mythos ansehen.

Hi DerSattler,

ja, ich verstehe Dich schon.

Und mit einem hast Du auf jeden Fall Recht. Statt meinem Szenario "Durch die XMRV Forschung wurde allen die Wichtigkeit bewusst, dass man nach körperlichen Ursachen forschen muss", kann durchaus auch das Szenario "XMRV als Kontamination entlarvt, JETZT ERST RECHT ab in die Psychotherapie" eintreten. Beides ist möglich.

Ich hoffe halt in meinem Optimismus auf Ersteres.

Ich verstehe aber nicht, warum man das WPI Team, welches das Ursprungspaper in der Science veröffentlicht hat, plötzlich als unseriös gelten soll.
Meint Ihr/meinst Du unseriös, weil sie weiterhin auf ihrem Standpunkt beharren?
Oder unseriös von Anfang an?

Denn bei letzterem kann man ihnen glaube ich nichts unterstellen. Wenn sie larifari gearbeitet hätten, dann wären sie niemals in der Science veröffentlicht worden. Um da ein Paper zu platzieren, muss schon einiges dahinterstecken.

Inwiefern das Institut mit XMRV Tests Geld verdient, weiß ich nicht. Das ist mir zu kompliziert. Hab schon versucht, mich da einzulesen. Auf der anderen Seite muss man immer bedenken, dass es ein von Eltern einer CFS-erkrankten Tochter privat gegründetes Institut ist, wo ich einfach mal nicht von gierigem Profitstreben ausgehe. (wiederum mein Optimismus und der Glaube an das Gute im MEnschen) ^^

 

[DerSattler]

Ich glaube auch nicht an böse Absichten, das keinesfalls. Ohnehin können wir ja nicht wirklich beurteilen, was geschehen ist und was nicht.

Sollte sich der Verdacht aber erhärten, dass die positiven Resultate nur wegen Verunreinigungen zustande gekommen sind, dann wirkt das schon unseriös. Möglicherweise ist es nicht mal wirklich der Fehler der Science oder der Forscher, aber es klingt halt schon ein wenig seltsam. Vielleicht war es einfach Pech und man war einfach so froh, dass man vielleicht etwas gefunden hat, dass man nicht seriös genug überprüft hat.
Müsste die Studie nun so schnell wieder zurückgezogen werden, wäre das gerade auch für die Science sehr peinlich. Die werden sich dann in Zukunft hüten, wieder etwas über CFS abzudrucken, wenn sie sich nicht zu 100% sicher sind.

Aber vielleicht hast du ja recht und die Forschung wird wirklich erst richtig angekurbelt.
Aber ich beschäftige mich gar nicht so stark mit der Sache. Irgendwann wird es wohl einen schulmedizinisch anerkannten CFS-Test geben und auch eine Heilung oder zumindest Eindämmung der Symptome wird möglich sein. Bis dahin wird es aber vermutlich noch sooooo lange dauern, dass es für mich schlichtwegs nicht wirklich relevant ist.

Auf jeden Fall steigen die Chancen, wenn Länder den Eindruck gewinnen, dass CFS wirtschaftlich sehr schädlich ist. So ist es auch bei der Umwelt. Muss man mit unverhältnismässigen Schäden fürchten, so wird man ganz schnell sehr innovativ, was neue Energiegewinnung und dergleichen betrifft.

 

[StephanCFS]

Amen kann ich zu Deinen Aussagen nur sagen. ^^

Ich habe mir vor zwei Jahren vorgenommen, dass die Wissenschaft in fünf Jahren ein Heilmittel geunden haben MUSS. Also haben die Jungs und Mädels noch drei Jahre Zeit.

Nach einem Video zu der neuen NIH Studie, die anscheinend die Lösung, woher die Kontamination kommt, gefunden hat, wäre es übrigens nicht blamabel für das Forschungsteam, denn es wäre so sehr speziell entstanden, dass damit niemand hatte rechnen können.
Im Interview erklärt ein Forscher wie sie darauf gekommen sind, dass genau zwei Stränge zusammen XMRV ergeben und das ist so speziell, dass man das "Übersehen" niemandem vorwerfen kann.

Diese Kontaminationsstudie unterscheidet sich damit auch völlig von den drei vorigen Kontaminationsstudien, die gar nichts gemacht haben, außer darauf hinzuweise, dass Kontamination passieren KANN und die dann als "XMRV ist Kontamination" veröffentlicht wurden.

Ich hab auch erst vor kurzem mit einer Medizinisch-technischen Assistentin geredet und das war echt interessant. Laborverunreinigungen sind gar nicht so selten wie man denkt. Was ich auch krass fand, war, dass sie meinte, manche Versuche funktionieren nur mit Produkten einer bestimmten Firma, mit anderen nicht. Und das, obwohl diese rein theorethisch völlig gleich und unerheblich für den Versuch sein müssten.
Nachdem ich mit ihr geredet hatte, ist mir noch mehr klargeworden, dass ich mich als Laie nicht in irgendwelche Theorien reinstürzen sollte.

 

[DerSattler]

Das stimmt, im Grunde verstehen die meisten hier (so auch ich) ja rein gar nichts von Medizin. Obwohl man bei einigen angesichts ihrer Aussagen meinen müsste, sie hätten mit Sicherheit den ein oder anderen Dr. vor ihrem Namen stehen. Teilweise hat man das Gefühl, symptome.ch wäre das Eldorado des Wissens multipliziert mit dem Stein der Weisen...

Dann hatten die Forscher wohl einfach Pech, das kann es geben. Somit trifft sie wohl keine Schuld. Ich hoffe, sie lassen sich dadurch nicht entmutigen.

 

[nicht der papa]

Auf der anderen Seite muss man immer bedenken, dass es ein von Eltern einer CFS-erkrankten Tochter privat gegründetes Institut ist, wo ich einfach mal nicht von gierigem Profitstreben ausgehe. (wiederum mein Optimismus und der Glaube an das Gute im MEnschen) ^^

Wie dem auch sei- In jedem Fall sollte man davon ausgehen können, wenn es eine Therapie gäbe die man mit Geld kaufen kann, wäre das sicher nicht das Problem dieser Eltern. Und dann hätten sie kaum das Bedürfnis nach der Ursache zu suchen.

Und das zeigt auch gleichzeitig die Schwierigkeit. Sie wissen eigentlich nur, dass sie nichts Genaues wissen. Und das ist eben verdammt wenig.

Da kommen doch neben den bekannten Gründen für CFS-ähnliche Erkrankungen auch so viele andere Möglichkeiten in Frage, die nicht so einfach festzustellen sind, dass es unter manchen Bedingungen kaum möglich erscheint, sie zu ermitteln.

Da ist z.B. von CFS als Folge der ständigen niederen radioaktiven Belastung die Rede.

Gerade gestern habe ich z.B. von den L-Form Bakterien gelesen. Da soll es rund 50 verschiedene geben, die sich in menschlichen Zelle verstecken können und mit den normalen diagnostischen Methoden nicht nachweisen lassen. Borrelien sind nur ein solches Bakterium, das sich z.B. unter Penicillin so verwandeln kann und die unter anderen Antibiotika oder falscher Dosierung in zellwandlose Bakterien mutieren können, die man auch nicht mehr nachweisen kann.
www.ethlife.ethz.ch/archive_a...rien_per/index[/quote] und das können auch viele andere Medikamente und Gifte. Auch von Impfungen ist es bekannt.

Man bedenke, wie schwer und dauerhaft der Einzelne von Medikamenten geschädigt werden kann. Im Darm sitzt das Immunsystem

Langfristige Schäden der Darmflora durch Antibiotika
20. November 2008
Eine Behandlung mit Anbiotika stört die Darmflora. Meistens erholt sie sich wieder, in einigen Fällen bleiben die Störungen jedoch über Monate bestehen. Das fanden Wissenschaftler der Universität Stanford heraus.
gesundheitsnews.imedo.de/news...oren-darmflora

Da gibt es mittlerweile doch so viele verschiedene Möglichkeiten, die eine ganz reale Möglichkeit als Ursache für CFS darstellen wie das Immunsystem derart geschädigt werden kann, dass es mir persönlich schon lange komplett undurchsichtig erscheint.:schock:

Statt meinem Szenario "Durch die XMRV Forschung wurde allen die Wichtigkeit bewusst, dass man nach körperlichen Ursachen forschen muss", kann durchaus auch das Szenario "XMRV als Kontamination entlarvt, JETZT ERST RECHT ab in die Psychotherapie" eintreten.

Die Tendenz zur Psychiatrisierung der Menschen insgesamt betrifft doch nicht nur CFS-Kranke, sondern schon lange die gesamte Bevölkerung.

Es wird auch den Tatsachen nicht so ganz gerecht, wenn man jetzt so tut als hätte es nur XMRV-Forschung gegeben. Pharma würde sich mit Sicherheit freuen, wenn sie einer weiteren Gruppe von chronisch Kranken Medikamente zur Besserung zur Verfügung stellen könnte. Wo sie schon laufend Grenzwerte nach unten setzen, um noch mehr behandlungsbedürftige Kranke zu erzeugen. Und da gab es doch auch bereits diverse CFS-Studien mit versch. Medikamenten und uneinheitlichen Ergebnissen.

Vielleicht ist das Problem auch, dass man über CFS als eine Krankheit spricht, was den Eindruck vermittelt, dass es sich bei allen um eine identische Krankheit mit den gleichen Ursachen und Symptomen handelt.
Das tut es aber schon mal nicht bei allen Symptomen. Warum sollte das dann bei den Ursachen anders sein?
Vielleicht ist das Problem, dass es wie eine Krankheit behandelt wird, sich aber genau betrachtet eigentlich um ähnliche Krankheiten mit ähnlichen Symptomen handelt. Dann wäre es jedenfalls auf einmal logisch, dass verschiedene Mittel bei manchen helfen und bei anderen nicht.

 

[DerSattler]

Ich gebe dir dahingehend recht, dass die Pharmaindustrie grosses Interesse daran hätte, CFS-Mittel zu verkaufen. Von daher muss man auch aus diesem Bereich auf Hilfe hoffen. Natürlich gibt es Ärzte, die sich für das Thema interessieren, aber ohne Geld läuft nun mal nichts.

Höchstwahrscheinlich wird es mit AIDS und auch Alzheimer gelingen. Und irgendwann ist auch CFS dran. Aber eben, von der Diagnose bis zur Heilung ist es ein weiter weg und bei CFS wurde noch nicht einmal der erste Schritt getan...

 

[nicht der papa]

..... und bei CFS wurde noch nicht einmal der erste Schritt getan...

Warum meinst Du das?

 

[DerSattler]

Es gibt ja keine schulmedizinische Diagnose von CFS. Das wäre in meinem Beispiel der erste Schritt. Solange nicht einmal die Diagnose möglich ist, darf man von Heilung nicht mal träumen.

Allerdings wären wohl viele hier nur schon mit einer anerkannten (!) Diagnose sehr glücklich.

 

[castor]

Vielleicht ist das Problem auch, dass man über CFS als eine Krankheit spricht, was den Eindruck vermittelt, dass es sich bei allen um eine identische Krankheit mit den gleichen Ursachen und Symptomen handelt.
Das tut es aber schon mal nicht bei allen Symptomen. Warum sollte das dann bei den Ursachen anders sein?
Vielleicht ist das Problem, dass es wie eine Krankheit behandelt wird, sich aber genau betrachtet eigentlich um ähnliche Krankheiten mit ähnlichen Symptomen handelt. Dann wäre es jedenfalls auf einmal logisch, dass verschiedene Mittel bei manchen helfen und bei anderen nicht.

:freu:
Danke, soviel Einsicht hätte ich Dir gar nicht zugetraut. Genauso ist es! Und dieses Wissen ist nicht nur seit Anfang der 90er Jahre bekannt, sondern auch allgemein zugänglich publiziert - auch für den Fatigatio e.V.. (s. Anhang) Gegen dieses Interview im F.A.Z. Magazin hat übrigens Prof. Nix sofort seine Giftpfeile abgeschossen. Bei Bedarf kann ich einen vielsagenden Brief von Nix an den F.A.Z.-Chefredakteur Thomas Schröder posten.

XMRV wurde vielleicht überbewertet. Aber als eine weitere Ingredienz im Erreger-Cocktail ist das Retro-Virus, bis zur endgültigen Widerlegung, nicht aus den Betrachtungen auszuschließen. Problemstellungen, die Forscher im Labor noch nicht lösen konnten, können wir hier sicher auch nicht bereinigen. Ich würde alle Meldungen, egal aus welchem Lager, mit einer gesunden Portion Vorsicht begegnen.

@DerSattler
Diagnosen sind fachärztliches Teufelszeug. Bei Multisystemerkrankungen führen Diagnosen geradewegs in die Sackgasse. Das ist bei Krebs, bei Autoimmunerkrankungen, bei Depressionen, bei CFIDS und allen anderen chronischen Erkrankungen so.

Im Falle von Krebs werden bspw. Therapien nach Leitlinien durchgeführt und erschöpfen sich meist in den drei Säulen Chemo, Strahlen und OP. Die Heilung ist auf diesem Weg nur mit viel Glück zu erreichen, weil stets unbeachtet bleibt, die Ursachen zu beleuchten – d.h., warum die Abwehrzellen die entarteten Zellen (die jeder von uns ständig entwickelt und in sich trägt) nicht rechtzeitig bekämpfen konnten. Dahinter verbirgt sich regelmäßig eine individuelle Informationsstörung der Bioelektronik - bei jedem Kranken eine andere. Mit Diagnosen und davon abgeleiteten Pauschaltherapien wird man dem Problem nie gerecht. Im Beispiel Krebs bleiben im Organismus versteckt gestreute Mikrometastasen meist von den Leitlinientherapien unbehelligt übrig. Mit feineren Instrumenten kann man sie jedoch nachweislich in Schach halten. Fachärztliche Diagnosen sind zu grob. Nur eine Überprüfung der Zellfunktionen bringt die nötigen Erkenntnisse.

Die Medizin ist keine Naturwissenschaft. Würden dort wenigstens naturwissenschaftliche Methoden angewandt werden dürfen, bspw. der Molekularbiologie, könnte man hinter den oberflächlichen Kulissen sehr viel mehr finden. Dies ist jedoch verboten. Ein Arzt, der das macht, bekommt Berufsverfahren aufgebrummt – von der Geldstrafe bis zum Entzug der Approbation. Das ist das Hauptproblem bei der Behandlung von CFIDS. Aus diesem Grund herrscht (vermeintlich) Stillstand.

Hemmschwelle der Medizin und ihrer Opfer, der Patienten, ist die Ignoranz und Inkompetenz der Fachärzte. Jede Abweichung von den tradierten Denkweisen käme dem Schlachten heiliger Kühe gleich. Diesbezügliche Zugeständnisse der Mediziner gingen mit Verlust ihrer Pfründe einher. Leider akzeptieren sie keine verlorene Beute. Das ist die Krux!

Wir brauchen keine Diagnosen, sondern eine unvoreingenommene Anwendung des vorhandenen Wissens.

Grüsse!

 

[DerSattler]

@ Castor

Mag sein, dass viele Therapien nicht genug individualisiert sind. Dennoch lässt sich Krebs wenigstens nachweisen (zumindest ab einem gewissen Stadium) und auch oftmals behandeln. Ob es so viel Glück für den Erfolg braucht, kann ich nicht beurteilen. Immerhin hatten 3 meiner 4 Grosseltern Krebs (Darm, Darm, Magen) und alle 3 haben die Operation gut überstanden und hatten keine Rückfälle (im längsten Fall seit 40 Jahren). Auch habe ich zwei Freunde in meinem (jungen) Alter, welche Leukämie überwunden haben. Das ist natürlich nicht unbedingt repräsentativ, das ist mir klar. Aber noch vor 100 Jahren wären sie wohl alle elendig eingegangen. Heute haben sie immerhin alle eine Diagnose bekommen, welche in der Gesellschaft akzeptiert ist. Zudem wurden sie behandelt und das sogar erfolgreich.
Ich möchte auch gar keine Krebsdiskussin anzetteln, aber sollte die medizinische Versorgung bei CFS einst gleich gut wie bei Krebs sein, so wäre ich mehr als zufrieden.

 

[alibiorangerl]

Wuhu,

... Ich möchte auch gar keine Krebsdiskussin anzetteln, aber sollte die medizinische Versorgung bei CFS einst gleich gut wie bei Krebs sein, so wäre ich mehr als zufrieden.

hier würde ich anstatt "medizinisch" lieber "sozial/gesellschaftlich" einsetzen, denn "medizinische Krebsversorgung" analog zu CFidS/ME wünsche ich keinem dieser Patienten (die Überlebensrate TROTZ dieser "Versorgung" spottet jeglicher Aufgeklärtheit)

Soll heißen, dass es wünschenswert ist, eine Diagnostik den CFidS/ME-Patienten zu ermöglichen, um (endlich) in den Genuß einer - eigentlich sowieso statt finden sollenden - sozial/gesellschaftlichen Versorgung zu kommen. Ob mans nun schon therapieren kann oder auch nicht. Denn die sozial/gesellschaftliche Ächtung (weil keine Diangose) mit all jenem nach sich Ziehenden (keine Sozialleistungen, Psychomobbing wg eingebildeter Krankheit, usw usf) wiegt mindestens genauso schwer wie eine nicht (vollständig) vorhandene Therapiemöglichkeit...

 

[DerSattler]

uuo

Jo, das stimmt. Daher meine ich ja auch, dass eine Diagnose auch ohne Heilungsmöglichkeit schon sehr wertvoll ist. Aber für die soziale Achtung braucht es unbedingt eine Diagnose. Da rechne ich mir noch Chancen aus, dass ich diese Zeit noch erlebe. Obs mir dann noch viel bringt, ist dann die nächste Frage...

In der Schweiz ist die Heilungschance bei Krebspatienten in meinem Alter 70-80% (später wird sie wohl immer tiefer). Diese Quote würde ich nur allzugern annehmen, auch wenn die restlichen % wohl nicht so schön sind. Das "schöne" an Krankheiten wie Leukämie ist halt, dass es meist nur entweder oder gibt. Entweder man wird wieder gesund oder man geht halt ziemlich rasch drauf. Ich würde es bevorzugen, wenn es bei CFS auch so definitiv wäre. Bis 50:50 würde ich sofort darauf eingehen.

 

[alibiorangerl]

uuo

Wuhu,

... In der Schweiz ist die Heilungschance bei Krebspatienten in meinem Alter 70-80% (später wird sie wohl immer tiefer)...

äh, bei welchem Krebs denn bitte, nach welchen Statistiken?! Die internationalen Statistiken sind schon mit um 6 % das höchste der Gefühle...

 

[DerSattler]

Die 70-80% sind auf Kinderkrebs (allgemein, von Leukämie bis Lungenkrebs) bezogen, da habe ich mich etwas jünger gemacht, als ich bin.

Mortalität und Inzidenz bei Männern(auf 100'000 pro Jahr) in Zürich im Jahre 04/05 werden von der Uni Zürich mit 441 zu 180 angegeben. Natürlich sterben nicht unbedingt von den 441 180, aber ungefähr muss das Verhältnis stimmen, wenn es über mehrere Jahre stabil bleibt (also fast 60% Überlebenschancen).
Klar gibt es Unterschiede, bei Lungenkrebs ist die Überlebenschance weitaus kleiner als etwa bei Darmkrebs.

Kommt bei allen offiziellen Quellen etwa aufs Gleicher heraus.

https://www.krebsregister.usz.ch/BerichteDokumente/Documents/Krebs_im_Kanton_Zuerich.pdf

Statistik Schweiz - Krebskrankheiten

assets.krebsliga.ch/downloads/krebszahlen_01_2008_d.pdf

Aber es gibt ja dutzende Artikel über die Überlebensrate bei Krebs. Insgesamt (über alle Krebsarten und Altersgruppen) liegt sie bei den meisten Ländern zwischen 50-60%.
Aber klar, dass sind natürlich auch die Statistiken der Krebsliga, Universitäten und Bundesämtern für Gesundheit. Das sind häufig auch dieselben Leute, welche an AIDS und Impferfolge glauben und sich daher auf symptome.ch nicht allergrösster Beliebtheit erfreuen.

 

[nicht der papa]

Ich kann dazu nur sagen, dass vor einigen Jahren der Sohn von Bekannten Krebs bekam. Und das, obwohl sie nur mit Demeterqualität leben.
Die Unterschied mag sein, die anderen Kinder, die zu der Zeit mit ihm auf Station waren, sind mittlerweile fast alle tot.

Mein Bruder ist innerhalb von 4 Monaten Krebstherapie an den Folgen der Chemo gestorben. Ein weiterer Verwandter 6 Monate nach dem man den Krebs entdeckt hat. Letzten Samstag war die Beerdigung.

Deine tollen Erfolge kann ich weit und breit nirgendwo entdecken.
Ganz abgesehen davon, dass ich die unmenschlichen Grausamkeiten, die in den letzten hundert Jahren zur Krebsbehandlung gehören, beim besten Willen keinem Menschen wünsche und mich niemals einer solchen Behandlung unterziehen würde.

 

[DerSattler]

Wie gesagt, natürlich haben einzelne Beispiele keine Allgemeingültigkeit. Aber schlussendlich geht es mir eher um die offizielle Berichterstattung. Glaubt man z.B. den von mir geposteten Quellen oder nicht? (nicht dass sie per se glaubwürdig wären, weil ich sie gepostet habe. )

Tut man es, ist Krebs natürlich immer noch eine schreckliche Krankheit mit extrem hoher Mortalität, aber immerhin realistischer Überlebenschance.
Glaubt man den offiziellen Statistiken nicht und hält sie für Lüge oder Ausdruck von Unverständnis bzgl. Krebs (z.B. hinsichtlich dessen, dass die Chemo eigentlich gefährlicher als die Krankheit sein soll), dann erübrigt sich eine Diskussion zumindest für mich. Dann ist man m.E. wieder im Bereich "die grosse AIDS-Lüge" oder "Viren - eine Tatsache oder doch nur eine Erfindung der Bilderberger?". Solche Diskussionen soll führen wer will, aber Konstruktives kann dabei ohnehin nicht rauskommen.

-> Whatever, ist eh übelst off topic. Eigentlich diente mir Krebs ja nur als Beispiel. Nächstes Mal suche ich mir etwas Unverfänglicheres.

 

[castor]

Ähm, das Beispiel Krebs habe ich angeführt…

Was hast Du überhaupt von einer Diagnose CFS, wenn man Dich anschließend sowieso nur zur Psychotherapie schickt?

Wenn Neurologen und andere Fachärzte schwere Erschöpfung mit neurologischen Ausfällen wie Sensitivitätsstörungen, begleitet von Herzrhythmusstörungen als „hypochondrisches Zittern“ abtun, dabei inflammatorische Prozesse und Erregerbelastung nicht aufdecken oder gar als „ohne Krankheitswert“ ignorieren, dann werden die Schwächen (Absichten!) des Systems der Facharztdiagnosen deutlich. Es handelt sich um CFIDS, in einer der vielen Ausprägungen. Das darf es jedoch nicht geben!

Vielleicht ist das Problem auch, dass man über CFS als eine Krankheit spricht, was den Eindruck vermittelt, dass es sich bei allen um eine identische Krankheit mit den gleichen Ursachen und Symptomen handelt. Das tut es aber schon mal nicht bei allen Symptomen. Warum sollte das dann bei den Ursachen anders sein?

Dieser richtigen Aussage wird man diagnostisch und therapeutisch nur gerecht, wenn man die Sichtweise ändert.

Sobald mit Hilfe der Symptomatik als Indizienlieferant die Ursachen bzw. neuroimmunologische/endokrine Funktionsstörungen bestimmt werden, ist der Krankheitsname einerlei. Deshalb können wir Diagnosen auch gleich überspringen! Zielführend ist nur die Frage: Was ist bei dem Kranken anders als bei einem Gesunden? Bei allen chronischen Krankheiten lassen sich signifikante Veränderungen aufdecken. Messen und vergleichen lautet also der simple Goldstandard. Die molekularbiologischen Verfahren existieren; sie werden nur von kaum (!) einem Wissenschaftler hinreichend konsolidiert. (Ausnahmen bestätigen die Regel.) Das hängt wohl auch damit zusammen, dass Analyseverfahren nur dann eine Chance auf Etablierung haben, wenn sie einzeln isoliert, buchstäblich unter Laborbedingungen nachgewiesen werden. Die Konventionen der wissenschaftlichen Beweisführung innerhalb von Ausschnittsbetrachtungen vereiteln also leider den Blick auf das Ganze und müssen überdacht werden. Angesichts von CFIDS (bzw. Multisystemerkrankungen), die man gar nicht anders als Ganzheitlich „packen“ kann, stellt die herrschende Vorgehensweise einen Weg dar, der von Anfang an zum Scheitern verurteilt ist.

Das WPI hätte effizienter gearbeitet und womöglich weniger Geld in den Sand gesetzt, wenn die Forscher einfach alle verfügbaren, auffallenden Immunparameter mit CFIDS-Symptomen korreliert hätten. Das Ergebnis wäre zwar die Kopie einer Studie gewesen, die so bereits Anfang der 90er Jahre in Deutschland durchgeführt wurde und valide Ergebnisse geliefert hat. Aber der Zweck heiligt bekanntlich die Mittel und die neuerliche Bestätigung der bislang sträflich unbeachteten Erkenntnisse hätte den unzweifelhaften Zusammenhängen endlich international zum Durchbruch verhelfen können. Wir wären einen Schritt weiter.

Ich frage mich, warum das Nächstliegende stur aus der Betrachtung ausgeblendet wird.

Grüsse!

 

[DerSattler]

Stimmt, du hast es zuerst erwähnt. Aber ich habe es als Vorbild für die CFS-Behandlung genannt.

Naja, wenn ich doch in die Psychotherapie geschickt würde, dann läge wohl eben keine Diagnose vor. Eine Diagnose läge u.U. vor, wenn man zwar wüsste, dass und wieso das Immunsystem verrückt spielt aber halt nichts dagegen unternehmen könnte.
Das würde dazu führen, dass ein CFS-Kranker von mir aus offiziell als unheilbar krank gelten würde. Ein unheilbar Krebs-Kranker wird ja auch nicht zum Psychiater geschickt. Es wird anerkannt, dass er todkrank ist, aber man nichts tun kann. Mit einer korrekten Diagnose wäre er nicht mehr als Simulant abgestempelt und hätte die Chance auf Verrentung.

Das ist doch schon viel besser als als Faulpelz zu gelten und zu Verarmen.

 

[nicht der papa]

Was hat die Tochter dieser schwerreichen Eltern Whittemore von der Diagnose CFS?

Obwohl es kaum so ist, dass diese Eltern nicht jede Therapie kaufen können, die man mit Geld bezahlen kann offensichtlich nicht so viel, dass ihre Eltern sich nicht selbst auf den Weg zur Erforschung der Ursachen begeben haben, um etwas zu finden, was ihr und damit allen anderen an CFS-Erkrankten helfen könnte. Obwohl diese Eltern auch in Kontakt mit den bekanntesten CFS-Behandlern standen und stehen und denen Möglichkeiten offen stehen, die hier keiner hat.

Wir sind uns wohl darüber einig, dass sie dies nicht tun würden, wenn sie eine Therapie für ihre Tochter gefunden hätten, die sie heilen und ihr wirklich helfen würde.

Das ist mMn. die einfache, hässliche und enttäuschende Wahrheit über CFS. Alles andere ist Wischiwaschi.:schock: