XMRV - die spin-doctors eifrig am Werken

[boooooa]

Richtig, Castor. Und genau jener "Kopf", besonders verkörpert durch die bereits angesprochene "nordrheinische" Ärztefunktionärs-Organisation, versucht seit über 20 Jahren die CFS-Politik in Deutschland gegen die Interessen der Patienten zu lenken. Je mehr Patienten dies vor Augen geführt wird (und es ist ja alles dutzendfach dokumentiert), desto eher geht es dem Kopf des "Fisches" auch an den Kragen Im Interesse des Patienten dauert dies hoffentlich nicht weitere 20 Jahre...

PS: Hubers "Therapieempfehlungen" haben mich ebenfalls schockiert. Eigentlich völlig Huber-Untypisch! Ein weiteres Beispiel unter vielen, dass die Ärzte, die nicht "mitspielen" berufsrechtlich sanktioniert werden und mitunter sogar um ihre Approbation fürchten müssen. Es sein denn, sie sind "einsichtig" und erzählen das "Richtige"... Wenn nicht, werden sie "kaltgestellt" und sind ab dann "Abzocker". Willkommen in Deutschland...

Grüße

 

[castor]

Hallo booooa,

der Fisch ist bei genauer Betrachtung eigentlich eine Hydra: die Medien und selbst Gerichte singen in diesem perfiden Konzert mit und gewähren Unterstützung. Auch das ist dokumentiert!

Grüsse!

 

[Hollmann]

Schoen, dass wir einen Konsens finden und politisch denken lernen.
Petitionen sind uebrigens gerade in diesem Jahr nicht ganz sinnlos.
Bei der letzten Europaem Tagung in Wuerzburg bin ich aufgestanden und habe mich darueber beschwert, dass die Umweltmediziner nicht auch die Heilpraktiker als uralte Kaempfer fuer die Umwelt respektieren und in dem damals verfassten Schreiben erwaehnen.
Nein , sagte mir Dr. K. Müller, das wäre nicht gut und würde der Sache womöglich schaden (!!!). Prof Huber hatte auch nicht mehr Zivilcourage und so wurde eine Formulierung gewählt: ..und andere Berufsgruppen.

Zahlende Besucher waren gern gesehen und nicht wenige davon waren Hps.
Lausig, oder?

 

[boooooa]

Hallo booooa,

der Fisch ist bei genauer Betrachtung eigentlich eine Hydra: die Medien und selbst Gerichte singen in diesem perfiden Konzert mit und gewähren Unterstützung. Auch das ist dokumentiert!

Grüsse!

So ist es. "Man kennt sich, man hilft sich"...
Neuro-Immunologie und Molekularmedizin (und natürlich auch XMRV, was immer daraus wird) sind ja auch "böse"! Sie bringen schließlich alte Dogmen zum Einsturz, welche die Psychiater und Neurologen (und nicht zu vergessen: die Versicherungen!) sehr viel Geld kosten könnten und würden. Und die noch immer omnipräsenten "Schweinereien" (wie fälschliche Psychiatrisierungen etc.) würden ebenfalls auffliegen, da sie wohl offiziell widerlegt werden könnten. Deshalb "muss" dies ja auch mit allen Mitteln verhindert werden! Seit über 25 Jahren klappt das übrigens erfolgreich. Und der Patient? Kollateralschaden... Ein Spielball der Interessen. Es wird von dieser Hydra sogar noch versucht, ihn gegen seine eigenen Interessen zu instrumentalisieren. In Einzelfällen sogar erfolgreich... Wenn es nicht so traurig wäre, würde ich sagen: Ein Prost auf das System! :bier:

 

[castor]

Bei der letzten Europaem Tagung in Wuerzburg bin ich aufgestanden und habe mich darueber beschwert, dass die Umweltmediziner nicht auch die Heilpraktiker als uralte Kaempfer fuer die Umwelt respektieren und in dem damals verfassten Schreiben erwaehnen.

Warum wohl? Ins Boot darf nur derjenige, den man anschließend auch mit der Peitsche zur Raison bringen kann. Die Sanktionsmaßnahmen der Ärztekammern greifen nur bei den Zwangsmitgliedern: den geistig und moralisch versklavten Ärzten.

Die Heilpraktiker sind durch die Inquisition der Berufsgerichte nicht zu erschüttern. Sie können frei handeln und werden deshalb marginalisiert - und ob ihrer zügellosen "Polypragmasie" und "Paramedizin" gefürchtet!

Grüsse!

 

[Hollmann]

haha
ja.. Polypragmasie!
Das ist die Therapie bei Mutisystemerkrankungen, was auch sonst..
Wenn es an 8 Stellen gleichzeitig reinregnet, reicht es nicht, erstmal ein Loch zu schließen und abzuwarten.
Der Terminus der "Chronischen Multiinfektion" ist in der Schmalspurmedizin gänzlich unbekannt.
Oder aber es wird so bagatellisiert, nach dem Motto: Herpesviren haben wir doch alle und Candida hat keinerlei Krankheitswert ("außer bei HIV und Immunsupprimierten").
Auch die Interpretation der AK Tests, zB bei EBV, ist kompletter kollektiver Schwachsinn ("Durchgemachte Infektion, lange zurückliegend").
Solange die Schulmedizin keinerlei Antworten zur Kausalität der großen Krankheiten unserer Zeit hat, sollte sie offen und demütig sein anstelle von ablehnender Arroganz.
Grüße
TH

 

[castor]

Schoen, dass wir einen Konsens finden und politisch denken lernen.

Hallo Hollmann,

Vielen ist nicht bewußt, dass die Widerstände der Politik das größte Problem ihres Krankheitsverlaufs darstellen. Die Politik filtert die Wissenschaften und läßt nur durch, was ihr genehm ist. Natürlich mit dem ganzen Rattenschwanz korrupter Lobbyisten hintendran. So wird politisches Denken sofort zur Systemkritik - und die wird gerade hier in diesem Forum nicht gern gesehen.

Beispiel: Vor einer Woche hat der User Tiigaa29 einen Thread gestartet und seine katastrophalen EBV-Befunde gepostet. Seine klinische und subjektive Zustandsbeschreibung ist beängstigend. Die Charité in Berlin läßt ihn in therapeutischer Hinsicht trotzdem völlig im Regen stehen. Daraufhin habe ich das sog. Zovirax-Urteil des OLG Köln von 1990 gepostet. Es steht stellvertretend dafür (OLG-Instanz!), dass die Unterlassung einer antiviralen Therapie einen Straftatbestand darstellt. Der Behandler ist verpflichtet, frühzeitig zu handeln und sein ganzes Wissen gemäß dem aktuellen internationalen Standard zum Wohle des Patienten auszuschöpfen. Dabei ist auch stets ein off-label-use zu berücksichtigen.

[FONT=&quot] Zur Definition des ärztlichen Standards, aus Bergmann, Wever: Die Arzthaftung: Ein Leitfaden für Ärzte und Juristen, S. 33[/FONT]

[FONT=&quot]1. [FONT=&quot]Die Rechtssprechung stellt hohe Anforderungen an den ärztlichen Standard und verlangt unter Umständen sogar den Einsatz eines noch nicht für eine bestimmte Behandlung zugelassenen Medikaments.[/FONT][/FONT]
​

2. [FONT=&quot]Der Behandlungsfehler kann nicht nur in einer falschen oder unzureichenden Diagnose, sondern auch einer verspäteten Therapie liegen.[/FONT] [keine Therapie ist mit verspäteter Therapie wohl gleichzusetzen, castor]
​

Am folgenden Tag war der Thread von Tiigaa gelöscht.

Wenn Sie eine politische Diskussion wünschen, dann machen Sie bitte Ihren Einfluß hier im Forum geltend und ebnen den Weg, dass künftig auch systemkritische Wahrheiten ausgesprochen werden dürfen. Es ist leichter sein Recht auf Gesundheit zu erlangen, wenn man die Grundlagen dafür kennt. Ich habe bespielsweise vor, in naher Zukunft einen "Amoklauf" gegen das Positionspapier der Ärztekammer Nordrhein zu mobilisieren. Als wissenschaftliche Quelle wird diese politisch motivierte Schmierschrift von Gerichtsgutachtern gerne unter "Kottmann, 2000" versteckt. (Die anderen "Autoren" Nix, Heimpel, Köbberling und Arnold verschweigt man. Nun ja, ihnen eilt ein spezieller Ruf voraus...) Das Positionspapier ist jedenfalls nur unter dem Aspekt geschrieben worden, dass es in der Folgezeit als Referenz herangezogen werden kann - zur Sprechung von Unrecht. Die Ärztekammer macht sich ihre Gesetze selber, von ICD-10 G93.3 keine Silbe! Hier bedarf es dringender Aufklärung. Die Zustände, die auf internationaler Ebene mit dem Thema XMRV ans Tageslicht kamen, herrschen in Deutschland bereits seit über 20 Jahren.

Grüsse
castor

 

[Belcanto]

Vielen ist nicht bewußt, dass die Widerstände der Politik das größte Problem ihres Krankheitsverlaufs darstellen. Die Politik filtert die Wissenschaften und läßt nur durch, was ihr genehm ist.

Sehr treffend formuliert, castor!

Leider ist es noch viel zu wenigen Patienten klar, dass nichtmal XMRV, wenn er in den Staaten anerkannt würde/wird, mit einem Schlag alle Probleme deutscher CFS-Patienten lösen könnte. Gerade dort sieht man sehr gut, dass jeder Erfolg hart erkämpft wird.

Ich finde es traurig, dass sich die meisten Patienten nur auf die eigene Suche nach Gesundheit konzentrieren. Hierzulande eine Auflehnung großer Zahlen an Patienten zu organisieren und zu mobilisieren ist aus meiner Sicht ein Ding der Unmöglichkeit. Solange hat die Psychiaterlobby leichtes Spiel.

Leider haben einige, die sich als "auf unserer Seite" ausgeben, in Wahrheit vollkommen divergierende Eigeninteressen, das kann man leider auch gut in diesem Thread sehen.

Augen auf, Patienten... wer will euer Wohl und wer nur euer Geld? Wer schadet mit seinen Aussagen mehr als er hilft?

Ein gutes Beispiel sind auch diejenigen, die verständnisvoll versichern, dass CFS eine organische (Infektions-) Krankheit ist, und gleichzeitig körperliches Training/Graded Exercise empfehlen...Und dann Patienten, denen dies schadet als "Bewegungsphobiker" beschimpfen. Da besteht faktisch kaum ein Unterschied zu so manchem ignoranten Psychiater.

 

[Belcanto]

PS: Castor, einen "Amoklauf" gegen das Positionspapier und die noch übleren AWMF Leitlinien kann ich nur befürworten.

Diese Dokumente kosten Menschenleben, indem sie schwer kranke Patienten für organisch gesund erklären und jegliche sinnvolle Unterstützung unterbinden.

 

[alibiorangerl]

Wuhu,
passend zum hier aufgekommenen Thema: symptome.ch/threads/cfids-me-eu-buergerinitiative.84301/ - bitte abstimmen, wer noch nicht hat

 

[janusz]

Belcanto,

sehr Schade das du dich auch entschlossen hast dieses Forum zu verlassen....

bald bleiben hier keine Patienten mehr..... nur "... diejenigen, die verständnisvoll versichern, dass CFS eine organische (Infektions-) Krankheit ist, und gleichzeitig körperliches Training/Graded Exercise empfehlen..."

ich habe bereits Ersucht dass mein Account hier gelöscht wird - deshalb spielt es für mich keine Rolle mehr ob mein Posting gelöscht wird

an "Castor" und "Leitwolf" - alles Gute an Euch!

 

[BunnyDog]

bald bleiben hier keine Patienten mehr..... nur "... diejenigen, die verständnisvoll versichern, dass CFS eine organische (Infektions-) Krankheit ist, und gleichzeitig körperliches Training/Graded Exercise empfehlen..."

Ich hatte vor einiger Zeit mit Kopfschütteln zur Kenntnis nehmen müssen, dass dieser Themenbereich von "CFS" umbenannt wurde in "CFIDS (CFS) / ME". Die Möglichkeit, dass eine Infektion hinter CFS stehen könnte, wurde dadurch quasi zum Faktum erhoben. Meiner Ansicht nach gehört es aber nicht zu den Aufgaben eines Forums, Krankheiten zu definieren. Daher fand ich es bedauerlich, dass man einer Randgruppenmeinung so viel Gehör entgegen brachte.

Gruss - BunnyDog

 

[alibiorangerl]

Wuhu Bunny,
das Forum braucht sich in diese Richtung - eine Krankheit zu definieren - gar nichts ins Aufgabenheft schreiben, durch die WHO Klassifizierungen steht dies schon länger fest geschrieben. Und das mit der Randgruppe - bedacht der Anzahl an Betroffenen - hab ich mal gutmütig überlesen...

 

[castor]

Vielen Dank alibiorangerl, sehr gut gegen den sinnlosen Kommentar gekontert. :klatschen

Die Fakten sprechen für uns. Schade das dies manchen Betonköpfen einfach nicht zu vermitteln ist.

Grüsse!

 

[BunnyDog]

Wuhu Bunny,
das Forum braucht sich in diese Richtung - eine Krankheit zu definieren - gar nichts ins Aufgabenheft schreiben, durch die WHO Klassifizierungen steht dies schon länger fest geschrieben.

Hallo Orangerl
Was konkret wurde denn festgeschrieben? Was ich feststellen kann ist: Die WHO hat die Klassifikation geändert. Der Schlüssel zu G93.3 lautet nun:

G93.3 Postviral fatigue syndrome
Benign myalgic encephalomyelitis

Quelle

So weit so gut. Aber was willst du daraus schlussfolgern? Diese Umschichtung bedeutet doch nicht, dass die WHO nun alle von chronischer Müdigkeit betroffenen entweder als durch Viren erkrankt betrachtet oder aber für gesund erklärt. Allein die Definition der Schlüssel wurde verändert.

Komplizierend kommt hinzu, dass es in der deutschen Fassung nach wie vor heisst:

ICD-10-GM Version 2010:

G93.3 Chronisches Müdigkeitssyndrom
Inkl.:
- Benigne myalgische Enzephalomyelitis
- Chronisches Müdigkeitssyndrom bei Immundysfunktion
- Postvirales Müdigkeitssyndrom

Quelle

Die postvirale Symptomatik ist hier lediglich inbegriffen, nicht Voraussetzung.

Allerdings halte ich diese Definitionsdiskussionen für wenig sinnvoll. Versetzen wir uns die die Lage eines von chronischer Müdigkeit Betroffenen der hier im Forum nach "seinem Bereich" sucht. In der Regel kennt er die Ursachen seinen Problems ja gar nicht. Einen allgemeinen Bereich "chronische Müdigkeit" gibt es hier nicht, vielmehr wird er sogleich in die Schublade "CFIDS (CFS) / ME" verfrachtet. Und darauf bezog sich meine Kritik. Für einen von chronischer Erschöpfung Betroffenen ist es erst mal ziemlich unwichtig, ob er nun als CFS, als CFIDS oder als sonstwas eingestuft wird. Eine bewusst allgemein gehaltene Formulierung "chronische Müdigkeit" als Forenbereich erscheint mir daher weit sinnvoller.

Und das mit der Randgruppe - bedacht der Anzahl an Betroffenen - hab ich mal gutmütig überlesen...

Nicht überlesen, sondern falsch gelesen. Ich sprach von einer Randgruppenmeinung, nicht von einer Randgruppe an Betroffenen. Wobei ich mich natürlich auch frage, woher du wissen kannst, wieviele postviral betroffen sind.

Dann hätte ich noch eine Frage an dich, Orangerl: wie kommt es, dass du manche Beiträge fleissig zensierst, aber beleidigende Formulierungen wie die von castor stehen lässt?

Gruss -BunnyDog

 

[Hollmann]

@BunnyDog
Was spricht denn dafür, dass es CFS überhaupt ohne Multiinfektion gibt?
Bisher hat das doch kaum einer in Deutschland überhaupt gerafft, dass es eine MULTIINFEKTION gibt. Geschweige denn die Tools, das zu monitoren. Möchte nicht wissen wieviele 10.000 Patienten allein in Deutschland fälschlicherweise als nicht reaktiviert / nicht infiziert gelten. Ein schrecklicher Aberglaube, dass dumme Elisa AK Tests das ausschließen können.

Gruß

TH

 

[castor]

Allerdings halte ich diese Definitionsdiskussionen für wenig sinnvoll. Versetzen wir uns die die Lage eines von chronischer Müdigkeit Betroffenen der hier im Forum nach "seinem Bereich" sucht. In der Regel kennt er die Ursachen seinen Problems ja gar nicht. Einen allgemeinen Bereich "chronische Müdigkeit" gibt es hier nicht, vielmehr wird er sogleich in die Schublade "CFIDS (CFS) / ME" verfrachtet. Und darauf bezog sich meine Kritik. Für einen von chronischer Erschöpfung Betroffenen ist es erst mal ziemlich unwichtig, ob er nun als CFS, als CFIDS oder als sonstwas eingestuft wird. Eine bewusst allgemein gehaltene Formulierung "chronische Müdigkeit" als Forenbereich erscheint mir daher weit sinnvoller.

Chronische Erschöpfung (schon das Wort "Müdigkeit" enttarnt Deine unlauteren, verharmlosenden Absichten) ist das Hauptsymptom, das so gut wie alle chronischen Erkrankungen begleitet. Und nenn´ mir mal chronische Erkrankungen ohne Dysfunktion des Immunsystems! Insofern ist es absolut notwendig, die immunologischen Hintergründe auch zu beleuchten. Erst bei auffälligen Befunden der Immunparameter kann die Diagnose CFIDS gestellt werden. Dies darf nicht versäumt werden. Und Du hast Recht, die Leute wissen das nicht. Und genau aus diesem Grund sollen sie ja auf die richtige Fährte gebracht werden! Denn es ist keinesfalls unwichtig, über die kausalen Faktoren aufgeklärt zu werden. Es ist vielmehr essentiell, damit sie sich nicht Killerkuren - Antidepressiva, Kortison, Beta-Blocker etc. - und gefährlichen Untersuchungen (z.B. mittels Herzkatheter) unterziehen. Von kognitiver Verhaltenstherapie ganz zu schweigen!

Ich sprach von einer Randgruppenmeinung, nicht von einer Randgruppe an Betroffenen.

Noch schlimmer. Du scheinst das Problem nicht global zu sehen. Im deutschsprachigen Raum ist die Meinung auch nur deshalb eine Randgruppenmeinung, weil die Betroffenen durch Personen wie Dich dumm gehalten und hinter das Licht geführt werden.

 

[alibiorangerl]

Wuhu Bunny,
zunächst muss man auch erwähnen, dass "CFS" aus der F- in die G-Kategorie "wanderte" (aus der F-Kat wanderten auch andere "Krankheiten", mitunter verschwanden diese dann komplett ):

F: Mental and behavioural disorders
G: Diseases of the nervous system

Also aus einer psychischen in eine organische Kategorie; Zu den absichtlich nachhinkenden Europäern kein Kommentar;

Als nächstes sind, wie Du ja auch bemerkt hattest, immer Infektionen (postviral) im Spiel bzw gewesen;

Diese Kategorisierung und Erkenntnisse sowie die Schätzungen an (unerkannt) Betroffenen beruhen auf Grundlagen namhafter Medizinern/Forschern, ich versteh nicht ganz, warum Du nun dagegen auftrittst?!

Womöglich wirfst Dus in einen Topf mit "normaler" - chronischer oder nicht chronischer - Fatigue/Müdigkeit, wie sie bei vielen Krankheiten bzw deren Behandlung/en auftreten kann; Dazu noch sehr interessant dieser weitere Link ICD-10-GM-2011 R53 Unwohlsein und Ermüdung ICD10 "Deiner" deutschen Quelle, wo man ua auch noch einen weiterführenden Link zum "Ermüdungssyndrom" im F-Bereich findet ICD-10-GM-2011 F48.0 Neurasthenie ICD10 (im internationalen "Fatigue syndrome", selbe Kategorie) - da kann man (als Laie aber leider auch als Mediziner) schon mal durcheinander kommen...



Ps: über die Art und Weise, wie hier ua moderiert wird bzw werden muss, sind vor kurzem Beiträge von mir hier zu lesen gewesen; Weiters darfst Du gerne einen Beitrag melden, von dem Du meinst, dass er entsprechend den Forenregeln gegen Dich gerichtet ist; Anher kann (entprechend den Forenregeln) eine Änderung bzw Löschung durchgeführt werden...

 

[nicht der papa]

Was spricht denn dafür, dass es CFS überhaupt ohne Multiinfektion gibt?

Gruß

TH

Möchtest Du da damit vielleicht andeuten, dass man z.B. durch Impfung eine Multiinfektion bekommen kann und dadurch in der Folge CFS. MMn. etwas weit hergeholt.

Ich finde, es sprechen schon Dinge dafür, dass es CFS ohne Infektion gibt.

 

[Hollmann]

Hi ndP
Nein, man kann keine Multiinfektion durch Impfung bekommen.
Das wäre ja noch schöner.
Eine Impfung hat aber Manchem den Rest gegeben und ein instabiles Immunsystem kippen lassen.
Aber ich stelle mal - deutlich provozierend - zur Diskussion, dass es wohl kein CFS gibt OHNE Multiinfektion. Allerdings gibt es genug CFSler, wo mit konventionellen Methoden keine Infektion gefunden wurde, oft genug nicht mal richtig danach gesucht wurde.
Das spricht aber keineswegs gegen unsere eindeutige Erfahrung, dass jeder Betroffene, ohne Ausnahme, eine "chronische Multiinfektion" hat.
Das findet sich aber in keinem med. Lehrbuch. Ergo gibt es das nicht.

LG

TH