Vorstellung & Therapie - Olaf Bodden

"Kann keine fünf Sekunden stehen": Ex-Bundesligastar Bodden "ein Pflegefall" - n-tv.de

Falls ich richtig verstanden habe, geht es um das Medikament Rituximab?

Rituximab-Info:
Zitat:

Vorsicht bei Patienten mit kardiotoxischer Chemotherapie oder kardiovaskulären Erkrankungen in der Vorgeschichte, da Wiederauftreten oder Verschlechterung von Angina pectoris, Herzrhythmusstörungen und Herzinsuffizienz möglich ist. Bei Herzinsuffizienz NYHA IV oder anderen schweren Herzerkrankungen ist Rituximab kontraindiziert. Mit vorübergehendem Blutdruckabfall ist während der Infusion häufig zu rechnen. Blutdrucksenkende Mittel sollen daher 12 Stunden vor der Anwendung abgesetzt werden. Bei neu auftretenden neurologischen Symptomen ist die Möglichkeit einer progressiven multifokalen Leukenzephalopathie (PML) zu berücksichtigen, die unter Rituximab und anderen Biologika vorkommen kann (geschätzte Häufigkeit unter Rituximab 1:25.000). Patienten mit rheumatoider Arthritis, die mit Rituximab behandelt werden, müssen bei jeder Infusion Patientenpass mit Hinweisen auf Infektionsrisiko einschließlich PML erhalten.
Rituximab kann die Reaktivierung einer Hepatitis B begünstigen. Zudem wird eine Verminderung der Immunglobuline im Serum beobachtet. Erniedrigtes IgG unter Rituximab geht nach Registerdaten mit erhöhtem Risiko schwerwiegender Infektionen einher. Vor Therapiebeginn sollen die Immunglobuline bestimmt werden, nach einer britischen Leitlinie auch vier bis sechs Monate nach der Infusion und vor jeder weiteren Behandlung.

Akute Toxizität: Besonders häufig (über 30%) sind Infusionsreaktionen, bei denen es sich zum Teil wahrscheinlich um ein Zytokin-Freisetzungssyndrom handelt. Das ausgeprägte, meist initiale Syndrom kann mit Fieber, Schüttelfrost, Übelkeit, Erbrechen, Kopfschmerz, Nackensteifigkeit, Benommenheit, Urtikaria, Juckreiz, Angioödem, Blutdruckabfall, Angina pectoris, Herzstillstand, Bronchospasmus, Dyspnoe, Alveolitis, Pneumonitis, akutem Lungenversagen (ARDS) sowie Kapillarlecksyndrom einhergehen. Verlangsamung der Infusionsgeschwindigkeit, Infusionsunterbrechung sowie die inzwischen vorgeschriebene Prämedikation mit Analgetikum, Antihistaminikum plus intravenösem Methylprednisolon sollen Häufigkeit und Schwere der Ereignisse mindern. Todesfälle durch schweres Zytokin-Syndrom (mit starker Dyspnoe) und in Verbindung mit Tumorlysesyndrom sind 1 bis 2 Stunden nach der Infusion vorgekommen. Schmerzen an der Injektionsstelle treten auf, insbesondere bei Antikörperbildung. Erythema exsudativum bzw. toxische epidermale Nekrolyse sind als seltene Schadwirkung, die am Tag der Infusion, Tage danach oder bis zu vier Monate danach auftreten kann, beschrieben.

Verzögert einsetzende Toxizität: Knochenmarkhemmung (Neutropenie, Anämie, Thrombozytopenie), Polyneuropathie, Immunsuppression mit Provokation von Infektionen, Sepsis.

Quelle: atd
 
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Dieser Bericht dürfte wohl wieder die Deutschen Wessleys auf den Plan rufen.

Gott sei Dank, das momentan keine RTX Studie in Deutschland geplant ist.
 
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Soeben war Olaf im Sat1- Pfeiffersches Drüsenfieber, von Borreliose war keine Rede!

Grüßle Michel
 
Soeben war Olaf im Sat1- Pfeiffersches Drüsenfieber, von Borreliose war keine Rede!

Grüßle Michel

habe ich auch seit 30 jahren :) aber die halsentzündungsprobleme hörten auf nach verzicht auf milchprodukten (angenehemr Nebeneffekt, hatte ich nicht vor, haben mir aber Naturheilkundliche Ärzte inzwischen bestätigt, dass das so "wirkt" und die Energielage, die bei ihm ja wohl so ist wie bei CFs üblich, wird druch roh-vegan nach Hippocrates Health institute Dr. Brian Clement (selbsthilfe!) oder nach dem dt. Arzt Dr. Mülelr der auch dmait arbeitete (für sich selber :) deutlich gebessert. In unsrer Berlienr Gruppe freuen sich alle, die auf Grüne smoothies zum Frühstück umgestiegen sind über klare Verbesserungen ,sogar der Werte.

Also, ich verkauf nix, ich bin keine Therapeutin etc. nur Betroffene, die weitergibt was ihrer eigenen Erfahrung nach funktioniert. Mich hatte die Immunologie der charité mit cfs diagnostiziert, soweit das eben heut überhuapt möglich ist, ohne eidneutige Blutwerte-marker.
Fibromyalgie hat in Würzburg einen MArker bekommen, ganz wie sichs gehört.
Beste Grüße und Wünsche!!
 
Hallo Olaf,

heute war in unserer Tageszeitung ein Bericht über dich über eine ganze Seite, mit Fotos, deine Erkrankung und das Benefizspiel .
Mich würde jetzt interessieren, was ausser CFS und EBV diagnostiziert wurde.
Und welche Arten der Diagnostik du bisher genutzt hast?
Und wie deine Behandlung zur Zeit aussieht?

LG
Rianj
 
Findest Du glaube ich fast alles in diesen Thread!
Und Schuld an Olafs aktuellem Zustand ist ja bekanntlich (leider) Rituximab.

Viele Grüße
 
Manchmal ist es gut, alles nochmal neu zu beleuchten. Einfach um zu sehen: was habe ich bisher unternommen und um einen Blick für neue Möglichkeiten / Wege zu bekommen.
Wenn der jetztige Zustand "allein" auf das Rituximab zurückzuführen sein sollte, wurde dann schon daran gedacht, dieses Mittel auszuleiten?
Evtl. ,oder ganz bestimmt meiner Meinung nach, wird es nicht alleine am Rituximab liegen.
Meist kommen viele " Kleinigkeiten" zusammen, die wie in einem Puzzle erst einmal gefunden werden müssen um dann gezielt therapiert werden zu können.
Bei mir wurde zb jahrelang auf Borreliose therapiert und erst im Sommer dieses Jahres , nachdem ich vor nun fast einem Jahr beim Sport zusammengebrochen bin, wurden viele andere Dinge diagnostiziert. So kam eines zum anderen und erst jetzt kann gezielt der Reihe nach alles ausgeleitet werden.
Ich wünsche dir, Olaf Bodden, viel Kraft und hoffe sehr, dass auch du/er einen Weg findet, der ihn aus diesem Tief wieder herausbefördert.

LG
Rianj
 
Evtl. ,oder ganz bestimmt meiner Meinung nach, wird es nicht alleine am Rituximab liegen.

Ganz kurze Antwort: Doch. Es lang ganz eindeutig an Rituximab. 3 Tage nach der ersten Infusion fing es bei Olaf an mit schwersten Nebenwirkungen, die sich hinterher als allergische Reaktion herausstellten. Nach ständigen (und vorher nie dagewesenen) Immunattacken kam es dann in der Folge zu einem völligen körperlichen Zusammenbruch der in einer vollständigen Bettlägerigeit mündete.

Vorher konnte Olaf bekanntermaßen dank einer schonenderen und effektiveren Immuntherapie ein halbwegs normales Leben führen. Rituximab war ein Supergau für ihn.

Dennoch gibt es eine realistische Chance, dass Olaf zumindest wieder auf den Zustand von vorher kommen kann. Nämlich dann, wenn sich endlich wieder seine B-Lymphozyten gebildet haben. Nach einer (!) Infusion und über ein Jahr später hat er nämlich noch immer keine gebildet...
 
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Dennoch gibt es eine realistische Chance, dass Olaf zumindest wieder auf den Zustand von vorher kommen kann. Nämlich dann, wenn sich endlich wieder seine B-Lymphozyten gebildet haben. Nach einer (!) Infusion und über ein Jahr später hat er nämlich noch immer keine gebildet...

Hallo, bitte, wer immer zuständig ist für seine Besserung, bitte sorge doch jemand dafür, dass er sich intensiv mit dem Programm der hippocrates Health INstitutes in flirda befasst. (Dr. Brian Clement). Ist eigentlich ein 50 Jahre altes selbsthilfeding in uSA. Mittlerweile mit schwer Krebskranken ebenso erfolgreich wie mit Olympiasportlern. Von andern autoimmun etc. zu schweigen. Lässt sich alles gut in den Tesztimonials ehemaliger "Schüler" nachlesen, man benötigt etwa 2 Jahre bis ein Immunsystem sich wieder ()messbar!!1) regeneirt. Kann man absolut alles zuhause machen, auch lernen - wer Kohle hat, kann natürlich hinfliegen und vor Ort lernen und auch entgiften etc., ist einfacher.
Mein Lieblingsfeature außer 120ml/Tag Weizengrassaft, grünen Säften + Smoothies (zuckerfrei) etc. ist die Ferninfrarotsauna - stark shchmerzlindernd, entgiftend und eben wohl auch immunförderlich. Ich merk es nur am klareren Kopf am nächsten Tag und angenehmster nicht-Fibro zustand.
Recherchiert das bitte ernsthaft, ich würde ohne das seit 9 Monaten nicht meine Eltern besucht haben können, seit 6 Jahren zum ersten Mal wieder "shoppen" gewesen, Reden, am Tisch sitzen, 30 Minuten/Tag Gehen (zügig!!:) etc. Kurzatmigkeit weg, Lichtempfindlichkeit, Heuschnupfen, manche Unverträglickeitsreaktionen völlig etc.
Wir in Berlin machen es mittlerweile ein halbes Dutzend Leute, manche 100% oder 95% andre 30% - jeder hat eine Besserung.

HHI Florida archiviert Blutwerte etc.- der Chef ist ein Archivfreak:).
So, check it out, esp. for CFS/ME & Fibromyalgia.
Grüße, Bird
 
Hallo lieber Olaf,

ich bin mal so frei und verlinke die beiden aktuellen Artikel der TZ über dich.

Albtraum CFS: Das Gesicht einer unheimlichen Krankheit | Gesundheit

Ex-Löwe Olaf Bodden: Die Hoffnung ist zurück! | 1860 München

Aus meiner Sicht hast du echt riesigen Mut und Kampfgeist.
Ich drücke dir so fest ich kann die Daumen, dass die erwähnte Zelltherapie
die richtige für dich ist und es dir möglich wird, sie zu nutzen -
aber nur, wenn es wirklich die richtige Therapie für dich ist und deine Beschwerden
dadurch endlich wieder verringert werden :daumendrueck:.

Alles Gute und vor allem Verbesserungen wünscht dir tiga
 
Patientenlobby.net hat einen ergänzenden Kommentar zu den aktuellen tz-Artikeln verfasst, in dem u.a. folgendes verdeutlicht wird:

Es ist nun an der Zeit, ein Projekt von Olaf zu unterstützen. Leider könnte der Artikel der tz diesbezüglich in einem wesentlichen Punkt einen falschen Eindruck erwecken. Olaf setzt sich genau genommen dafür ein, dass eine Studie an der Charité finanziert werden kann, die letztlich ALLEN ME/CFS-Kranken zugute kommen soll. Keinesfalls geht es um die Finanzierung seiner persönlichen Behandlung. Vor diesem Hintergrund ist es uns umso mehr ein Bedürfnis, den Spendenaufruf seines Freundes Karsten Wettberg aus der tz an dieser Stelle ebenfalls zu empfehlen.

Hier der ganze Kommentar: https://www.patientenlobby.net/gesundheit/cfs/

Von mir ein fettes DANKE Olaf!!!!

Falls jemand in der Lage ist etwas mehr Informationen über den Ansatz dieser Zell-Therapie zu liefern, oder Quellen zu nennen, bei denen man sich darüber informieren kann, wäre das klasse. Ich bin neugierig.
 
Olaf Bodden (46)...leidet bereits seit Jahren schwer an einer rätselhaften und unheimlichen Krankheit. Sie lässt sein Immunsystem verrückt spielen. Es hält – vereinfacht erklärt – gesunde Zellen irrtümlich für schädliche Zellen und greift sie an. Die Verteidigungsarmee des eigenen Körpers wird praktisch zum persönlichen Feind.

Weiß jemand, was (welche Autoantikörper?) mit dieser Aussage gemeint sein soll?
 
Hallo,

ich würde die fachlichen Erklärungen nicht zu sehr auf die Goldwaage legen. Teilweise werden allgemeine Erkenntnisse zu ME/CFS mit speziellen Zuständen Olafs vermischt. Man darf nicht vergessen, dass die jüngsten Artikel von Laien (Sportjournalisten) für Laien (Sportinteressierte) der Materie geschrieben werden. Es ist in dieser Gemengelage schwer, ein Abstraktionsniveau zu finden, das trotzdem für die breite Masse anschaulich ist und die fürchterliche Tragweite der Erkrankung darzustellen vermag. Ich denke, die Artikel leisten, was sie leisten sollen: Aufklärung. Dafür mein Respekt an die Journalisten!

Das Gros der abhängigen Wissenschaftsjournalisten könnte sich von den Sportkollegen übrigens gerne mal eine Scheibe abschneiden.

@Tobi09: Die Liste der möglichen Auto-AK bei ME/CFS ist lang.

Grüße!
 
Aber wenn Auto-AK da sind, ist es eine Autoimmunkrankheit.

Warum ist in dem Fall, wenn Auto-AK nachgewiesen werden, es also eine Autoimmunkrankheit ist, überhaupt noch die Rede von ME/CFS und nicht nur von Autoimmunkrankheit?

Oder wäre das dann eine „neue“ Autoimmunkrankheit mit der Bezeichnung „ME/CFS“?
 
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