Thrombose-Risiko - Protein S-Mangel beheben?!

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Hallo an alle :wave:

ich weiß gar nicht so richtig, wie ich beginnen soll ... Hm, also mein Problem ist, dass bei mir vor einigen Wochen ein Protein S-Mangel festgestellt wurde :mad: Protein S-Ag frei ist noch im Normbereich bei 60% (soll 53-109%), aber die Protein S-Aktivität ist bei 46% (soll aber 63,5-149%) - ich lieg also weit unterm Ideal. Mein Faktor XII-Wert liegt bei 185% (statt 50-150%). Außerdem ist der Protein Z-Wert nur mit einem Pünktchen in der Norm.
Außerdem ist es auch so, dass fast jeder in meiner Familie väterlicherseits schon ne Thrombose oder nen Schlaganfall hatte, also es liegt evtl. an den Genen. Trotzdem kann man die Lage ja vielleicht verbessern.

So, natürlich hab ich mich schon auf hunderttausend Seiten erkundigt - und was soll ich sagen? Entweder kam die Antwort, dass ich Marcumar nehmen soll oder dass alle diese drei Werte Vitamin K-abhängig sind. Marcumar auf gar keinen Fall!!! Also Vitamin K.

Können sich meine Gerinnungswerte denn verbessern, wenn ich Vitamin K1 und K2 erhöhe? Versuchen kann ja eigentlich nicht schaden - ABER: andererseits wird gesagt, dass man kein Vitamin K nehmen soll, wenn man Marcumar nimmt. Wie verhält es sich denn nun tatsächlich? Ist Vitamin K nun gut oder schlecht, also würden sich meine Werte evtl. wieder ins Positive richten lassen? :confused:
Ich hoffe, irgendjemand kann mir bei meinen Fragen weiterhelfen!!! :)

Noch ein paar Nebenfakten (falls das wichtig ist): Meine alte, normale Pille hab ich sofort abgesetzt und nehm jetzt die Minipille. Logi ernähr ich mich auch. Kein Übergewicht, sondern BMI 18,6. Sport will ich wieder mehr machen. Ansonsten nehm ich noch hochdosiert Multivitamine, B12 und D3+K2.

Liebe Grüße, Lisa :)
 
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Hallo Oregano,

danke für deine Links :) Puh, da hab ich ja ganz schön viel Input zum Thema Serrapeptase und Nattokinase und all den anderen Stoffen bekommen ... Aber das wär ja wirklich mal ne Überlegung wert! Ich werde mich mal weiter erkundigen!

Die ganzen Risiken wegen der Pille waren mir schon bekannt, deswegen bin ich ja auch extra auf die Minipille umgestiegen, als ich das Thombose-Ergebnis bekommen hab. Ganz verzichten will / kann ich aber nicht, da ich immer sehr, sehr, sehr starke Regelschmerzen hatte und auch schon seit geraumer Zeit in einer festen Beziehung (Kinder kommen eh grad nicht in Frage, bin ja erst 18 und studiere auch momentan ...).

Kennst du vielleicht auch einen guten Beitrag / ne gute Diskussion zum Thema Vitamin K und Thrombose? Da gabs nämlich nur einen einzigen Beitrag zu, aber im Endeffekt auch nicht sehr aufschlussreich in bezug auf meine Frage, find ich.

Liebe Grüße, Lisa
 
Hallo Lisa,

Oregano hat Dir schon einen Thread genannt, hier ist der Zweite, der mindestens ebenso wichtig ist:
https://www.symptome.ch/threads/marcumar-und-nattokinase-thrombosen.107023/

Dort findest Du auch Informationen zur Gerinnungskaskade, die leider sehr kompliziert ist. Einige Proteine wirken z.B. gerinnungshemmend, andere hingegen gerinnungsfördernd. Insgesamt gesehen beeinflussen sie sich gegenseitig und versuchen so eine gesunde Balance aufrecht zu erhalten. Auch Vitamin K wirkt in beide Richtungen, da es von den verschiedensten Gerinnungsfaktoren benötigt wird.

Insgesamt gesehen wäre wichtig zu wissen, wie stark Deine Blutgerinnungswerte von der Norm abweichen. Also das, was die abweichenden Proteinwerte letztlich als Auwirkung konkret zeigen. Wurde bei Dir der INR-Wert gemessen und wie sah der aus?

Falls die Gerinnung zu stark ist, kann das mit Nattokinase reguliert werden. Es reduziert die Aktivität der Fibrine, die fast am Ende der Gerinnunskaskade stehen und kann so die Gerinnselbildung verhindern, die von den Vorläufern in der Gerinnungskaskade ausgelöst werden könnte.

Vitamin K darf in Verbindung mit Marcumar NICHT eingenommen werden, weil die Wirkung von Marcumar damit reduziert oder sogar zunichte gemacht wird.
Nimmt man kein Marcumar ein, kann die Einnahme nützlich sein, zumal es vom Organismus an vielen Stellen benötigt wird, nicht nur von den Gerinnungsfaktoren.

Ich kann Dir aus eigener Erfahrung heraus nur empfehlen die Pille ganz abzusetzen und hormonfreie Verhütungsmethoden zu verwenden. Bei Störungen in der Gerinnungskaskade sind diese Hormone kontraindiziert, weil sie als Verursacher eben dieser Störungen bekannt sind. Siehe dazu auch: Home - Risiko Pille | Initiative Thrombose Geschädigter

Gruß,
Clematis
 
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Hallo Clematis,

der INR-Wert wurde auch gemessen, liegt bei mir bei 1,01. Was bedeutet das nun? Ich wurde leider überhaupt nicht aufgeklärt von dem Arzt, was die einzelnen Werte für mich bedeuten.
Den Beitrag les ich mir auch gleich mal durch.

Liebe Grüße, Lisa
 
der INR-Wert wurde auch gemessen, liegt bei mir bei 1,01. Was bedeutet das nun?
Hallo Lisa,

ein Wert von 1,0 ist der Normalwert - sinkt er darunter, wäre die Gerinnung erhöht und bedenklich. Wenn dieser Wert etwa zeitgleich mit den Gerinnungsfaktoren gemessen wurde, scheinen die Faktoren, ob zu hoch, zu niedrig, bislang keinen Einfluß auf die Gerinnung zu haben, es sei denn Du nimmst bereits irgenwelche Medikamente ein.

Wenn es schon Thrombosen u.ä. gab wird dieser Wert bei Einnahme von Marcumar meist auf den Bereich 2,3 bis 2,9 erhöht, was bedeutet, daß das Blut dann nicht mehr so schnell gerinnen kann.
Ohne Marcumar aber mit Nattokinase kann der gleiche Effekt über die Fibrine erreicht werden. Nattokinase ist nebenwirkungsfrei, ganz im Gegensatz zu Marcumar.

Gruß,
Clematis
 
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Hallo Clematis,

danke für deine Antwort!
Ich bin noch dabei, deinen Link zu lesen. Bis jetzt ists ja hochinteressant! Mal schauen, ob dazu später noch Fragen bei mir entstehen.

Bis dahin, Lisa
 
Hallo Oregano,

den Link kannte ich tatsächlich noch nicht, also danke dafür! :danke:

Grüße, Lisa
 
Noch einmal an Clematis. Danke für deinen Link, ich hab jetzt sehr viel gelesen und sehr viel gelernt!!! Und wenn ich die Zeit finde, werde ich mich auf jeden Fall auch noch weiter über Nattokinase belesen.
Nur die Frage, ob ich meine Werte mit einer Vitamin K-Supplementation wieder in einen Normbereich richten kann, bleibt irgendwie. Oder hab ich das gerade überlesen?

Liebe Grüße, Lisa
 
Nur die Frage, ob ich meine Werte mit einer Vitamin K-Supplementation wieder in einen Normbereich richten kann, bleibt irgendwie.
Hallo Lisa,

bei den von Vitamin K abhängigen Gerinnunsfaktoren könnte Vitamin K evtl. helfen.

Das Problem Pille bleibt jedoch, denn sie hat wahrscheinlich erst zu diesen "anormalen" Werten geführt. Leider wird Dir das aber kein Arzt bestätigen, denn die wenigsten von ihnen werden zugeben, daß die Pille Thrombosen, Lungenembolien und Schlaganfälle begünstigt, obwohl das längst erwiesen ist. Liegt die Ursache bei der Pille, kann Vitamin K bestenfalls kleinere Verbesserungen bewirken oder weitere Verschlechterungen vermeiden helfen. Die Pille bringt das Blutgerinnungssystem durcheinander, sonst könnte sie keine Thrombosen, Lungenembolien und Schlaganfälle verursachen.

Als ich seinerzeit durch die Pille (gegen Akne verschrieben) eine Thrombose bekam, wurde mir von Ärzten eingeschärft: NIE MEHR Pille oder Hormonersatztherapie. Doch offenbar war mein Gerinnungssystem schon so durcheinander gebracht worden, daß es immer mal wieder zu Thrombosen kam. Letztlich half mir dagegen zuerst Marcumar und dann Nattokinase, mit dem ich Marcumar ersetzte.

Gruß,
Clematis
 
Hallo Clematis,

danke für die Antwort, dann werd ichs mal mit der Vitamin K-Supplementation versuchen. Aber ich denke ehrlichgesagt nicht, dass es an der Pille lag (die hab ich ja grad mal ein Jahr genommen, weil ich ne Verhütung wegen meinem Freund brauchte), sondern weil ja meine ganze Familie väterlicherseits bereits eine oder mehrere Trhombosen / Schlaganfälle hatte. Für mich klingt es dann schon eher so, als würde das bei mir genetisch bedingt sein.
Außerdem ist es ja meines Wissens so, dass die östrogenfreie Pille (die ich ja nehme) das erhöhte Thromboserisiko nicht hat, da sie ja nur das Gestagen beinhaltet.

Liebe Grüße, Lisa
 
Aber ich denke ehrlichgesagt nicht, dass es an der Pille lag (die hab ich ja grad mal ein Jahr genommen,
Hallo Lisa,

ich bekam die Thrombose schon nach 10 Tagen, sie waren damals allerdings stärker. Die Dauer der Einnahme ist nicht ausschlaggebend, was Du bei den Fällen nachlesen kannst, die auf Risiko Pille beschrieben sind.
weil ja meine ganze Familie väterlicherseits bereits eine oder mehrere Trhombosen / Schlaganfälle hatte. Für mich klingt es dann schon eher so, als würde das bei mir genetisch bedingt sein.
Diese mögliche Veranlagung ist ein sehr wichtiger Grund bei der Pille besonders vorsichtig zu sein.
Außerdem ist es ja meines Wissens so, dass die östrogenfreie Pille (die ich ja nehme) das erhöhte Thromboserisiko nicht hat, da sie ja nur das Gestagen beinhaltet.
Da bist Du leider falsch informiert, siehe Gefahren bei den verschiedenen Gestagenen:
Welches Gestagen ist enthalten?
pille-risiko.jpg


Die Pille - Unterschieden wird nach dem Gestagen - Risiko Pille | Initiative Thrombose Geschädigter

Liebe Grüße,
Clematis
 
Hallo Clematis,

ja mit der Dauer hast du Recht, das hab ich mir im Nachhinein auch gedacht, aber da hatte ich schon auf Senden gedrückt :)

Zu den Gestagenen muss ich sagen, da bist du leider falsch informiert. Diese Risiken für die Gestagene stimmen nur, wenn man die normale Pille nimmt, also eine Kombination der Gestagen mit dem Östrogen vorliegt. Daher besteht für mich bei der Minipille genau das gleiche Risiko, eine Thrombose, etc. zu bekommen, wie wenn ich darauf verzichten würde.

Liebe Grüße, Lisa
 
Zu den Gestagenen muss ich sagen, da bist du leider falsch informiert. Diese Risiken für die Gestagene stimmen nur, wenn man die normale Pille nimmt, also eine Kombination der Gestagen mit dem Östrogen vorliegt.
Hallo Lisa,

da ich das nicht wußte, wäre ich für einen Link dankbar, wo dieser Unterschied genauer beschrieben ist und warum das so sein soll. Die Barmer warnte z.B. vor Desogestrel u.a. in Cerazette, mit Gestagen, ohne Östrogen. So eindeutig scheint das mit den Gestagenen nicht zu sein. Ich fand jetzt nur das hier:
Der Barmer GEK Arzneimittelreport2 warnte 2011 weiterhin auch vor kombinierten Pillen mit Dienogest (z.B. Valette), Etonogestrel (z.B. Nuvaring) sowie auch vor einem rein gestagenhaltigen Präparat (ohne Östrogen) mit Desogestrel, wie die Cerazette, die auch oft stillenden Müttern verordnet wird.

Welche Pille kann nun empfohlen werden?
Die sicherste Option in Bezug auf das VTE Risiko (das Risiko für venöse Thromboembolien) ist eine Pille nur mit einem Gestagen, also ohne Östrogen (ein sogenanntes Monopräparat) oder dem Gestagen Levonorgestrel, Norgestimat oder Norethisteron plus sehr niedrig dosiertem Östrogen (< 0,03 mg Etinylestradiol) 3; 4

Anmerkung: Es gibt eine reine Gestagenpillen zum Beispiel die 28mini (ohne Östrogen) nur mit Levonorgestrel, welche aber nicht den Eisprung verhindert und immer genau zur gleichen Zeit eingenommen werden muss.
https://www.risiko-pille.de/welches-gestagen-hat-deine-pille/
Gruß,
Clematis
 
Hallo Clematis,

meine Recherche dazu ist schon ein bisschen her, auf die Schnelle konnte ich jetzt aber dies hier finden:

Bei Frauen ohne erhöhtes Thromboserisiko empfehlen Experten niedrig dosierte Kombinationspräparate (Mikropille), da sich das Risiko für Venenthrombosen mit abnehmender Dosierung von Ethinylestradiol verringert. Frauen mit erhöhtem Thromboserisiko sollten eine Gestagen-Monotherapie zur Schwangerschaftsverhütung erhalten, das heißt östrogen-freie Pillen, Gestagen-Implantate oder eine Spirale, die Levonorgestrel abgibt. Denn es ist nach der aktuellen Studienlage davon auszugehen, dass reine Gestagen-Präparate das Risiko für Venenthrombosen nicht erhöhen. Bei Frauen mit Thrombophilie sind Kombinationspräparate kontraindiziert.
- Ärztezeitung

"Ein um den Faktor zwei bis vier mal erhöhtes Risiko haben vor allem sogenannte Kombinations-Präparate, die zusätzlich zum Östrogen auch Gestagen-Komponenten enthalten. Pillen, die nur ein Gestagen alleine enthalten haben kein erhöhtes Thromboserisiko, haben aber möglicherweise praktische Nachteile"

Vielmehr wurde in verschiedenen Studien deutlich, dass das jeweils verwendete Gestagen (die zweite hormonelle Komponente neben dem Östrogen) ausschlaggebend ist dafür, wie stark die jeweilige Pille das Thromboserisiko erhöht.
- dred

Also, das sagt mir erstens, dass die Minipille kein erhöhtes Thromboserisiko hat, und zweitens, dass das Gestagen das Thromboserisiko erst erhöht, wenn es in Kombination mit einem Östrogen (also bei der normalen Pille) verabreicht wird. Diesen Gedanken hat mir dann auch meine Frauenärztin bestätigt (bevor ich ihr meine Recherchen überhaupt erzählen konnte!!!), als es darum ging, meine Pille aufgrund meines erhöhten Risikos zu wechseln (und auch wenn hier einige nicht den Ärzten trauen, ist meine FA doch sehr kompetent).

Liebe Grüße, Lisa
 
Frauen mit erhöhtem Thromboserisiko sollten eine Gestagen-Monotherapie zur Schwangerschaftsverhütung erhalten, das heißt östrogen-freie Pillen, Gestagen-Implantate oder eine Spirale, die Levonorgestrel abgibt.
Danke Dir Lisa ... :)

Demnach ist Levonorgestrel, sog. 2. Pillengeneration, ohne Östrogen, dann besser.
Bei dem Desogestrel, sog. 3. Pillengeneration, ohne Östrogen, siehe Warnung der Barmer, sieht es wohl nicht so rosig aus. Weshalb dieses Gestagen eine Warnung rechtfertigt steht da leider nicht.
Die Pillen der 1. und 2. Generation werden, mit Östrogen, als die weniger riskanten beschrieben als die der 3. und 4. Generation.

Liebe Grüße,
Clematis
 
Genau, die 1. und 2. Generation sind besser als die 3. und 4. Generation. Dies trifft aber eben nur auf die normale Pille zu und nicht auf die östrogenfreie.
Von der Warnung, die Barmer in Bezug auf das Desogestrel anführt, habe ich bis dato auch noch nirgends gelesen oder gehört.
Außerdem wird bei vielen Minipillen Levonorgestrel angeführt, da die Minipille mit Desogestrel noch nicht so bekannt ist, obwohl sie schon länger im Einsatz ist. Aber wie gesagt, darauf kommts laut meinen Quellen bei der Minipille nicht an, welche Gestagen darin eingesetzt wird (zumindest in Bezug auf das Thrombose-Risiko).

Liebe Grüße, Lisa :)
 
Hallo,

an alle evtl. Interessierte, wie es mir ergangen ist: ich habe meine Pille (mit Östrogen) vor ca. 9Monaten abgesetzt und danach eine östrogenfreie Pille genommen (dann vor 5Monaten abgesetzt, weil ich davon Akne, extrem! trockene Kopfhaut und Haarausfall bekommen habe).
Den Protein S-Mangel habe ich nicht mehr, also hab ich jetzt am eigenen Leib erfahren, dass die Pille das Thrombose-Risiko erhöht und werde sie auch nie wieder anrühren. Dafür wurde bei mir jetzt ein genetischer Protein C-Mangel erkannt, der davor von der Östrogenpille unterdrückt wurde! *kopfschüttel* Für den Protein C-Mangel suche ich jetzt eine Lösung und habe schon ein Thema aufgemacht.
(Meine Alternative zur Verhütung ist jetzt die NFP-Methode, die wirklich 1A funktioniert!!! Da hätte ich mal früher drauf kommen sollen :rolleyes:)

Liebe Grüße,
Lisa :)
 
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