Stehe am Anfang

Hallo Holzhase,

ja, der Normwert des Labors ist m. E. falsch angesetzt.
Der richtige Normwert ist 20 bis 60.
Es gibt Labore, die davon abweichen.
Ein Labor hat dies mal damit begründet, dass es doch etliche Menschen gibt, die unter 20 liegen.

Das kann ja auch sein, wenn diese Menschen entweder einen -unerkannten- M. Wilson haben oder wenn sie Genträger für die Krankheit sind.

Dein Wert ist jedenfalls deutlich niedriger als mein derzeitiger Wert und ich würde bei einem Wert von 19 sagen, dass Du entweder den M. Wilson hast oder aber, dass Du zumindest Genträger für die Krankheit bist.

Dein Kupferwert liegt in der Norm, was aber auch nicht den M. Wilson ausschließen würde.
Der Kupferwert steigt an, je länger ein M. Wilson unerkannt bleibt und er soll bei solchen Fällen, die zusätzlich eine Hämolyse haben, eh höher sein.

Schwer zu sagen, ob Du nun Genträger bist oder den M. Wilson hast.
Beides wäre m. E. möglich.

Evtl. könnte auch ein 24h-Urin weitere Klärung bringen.

lg
margie
 
@ margie
War gestern beim Ultraschall. Soweit ist alles in Ordnung, auch die Leber. Am Montag gebe ich den 24-Stunden Kupfer-Harn ab. Mir geht´s im Moment alles andere als gut. Hab massive Probleme mit der Verdauung und starke Schmerzen in den Füssen (Mangelerscheinung? Fühlt sich an, wie Verspannungen in den Fußsohlen...da helfen auch keine Einlagen dagegen). Bin schon leicht am Verzweifeln.

@oregano
Ja, Darmfloraanalyse hatte ich schon 2x (bei ganzimmun und in einem Labor hier in Wien). Lactos und Bifidos und Enterokokken sind erniedrigt. Chlostridien sp. und E. coli erhöht. Der pH war grenzwertig (6,5). Eiweiß im Stuhl war grenzwertig, Stärke erniedrigt, Zucker grenzwertig. Elastase normal, Calcprotectin und Alpha 1 Antitrypsin negativ. Gallensäuren ebenso.
Die Frage ist nur, woher ist die Flora so daneben? Ich hab das Gefühl (schon seit Jahren), dass ich nicht richtig verdaue. Sprich, das Problem schon im Dünndarm beginnt. Ich habe anschließend an die Antibiotherapie (Versuch wegen vermuteter DDFB) Lactobac.reuteri genommen und streng kohlenhydratarm gelebt. Hat nicht viel gebracht außer, dass ich immer schwächer wurde. Auch nehme ich seit langem Lactobac M (L. casei und Bifidos vertrag ich nicht). Wenn ich Kreon nehme, wird mir nach dem Essen zumindest nicht mehr kalt und ich dürfte auch Nährstoffe aufnehmen (nehme nicht mehr ab, bin konzentrierter und nicht mehr so müde und habe eine dezent bessere Wundheilung). Die Beschwerden (Blähungen, enormer Druck im Oberbauch und aufgeblähter Oberbauch 2 Stunden nach dem Essen) sind allerdings gleich bis sogar schlimmer seitdem. Dafür ist die Verstopfung weg.
Ich halte mich strikt an Empfehlungen und erlaube mir wirklich keine Ausrutscher, wenn ich etwas ausprobiere. Bin aber jetzt auch schon mit meinem Latein am Ende. Irgendwoher muss das alles ja kommen. :confused:

Will Euch nicht dauernd anjammern...eigentlich bin ich ein fröhlicher, positiver Mensch (freu mich echt über Kleinigkeiten)

LG
Holzhase
 
Hallo Holzhase,

Du hast vermehrte Clostridien (Fäulnisbakterien), Blähungen und andere Verdauungsbeschwerden. Das wäre alles typisch, wenn Du leberkrank wärst.
Auch, dass es Dir unter kohlenhydratarmer Ernährung schlechter geht, ist ein Hinweis, da man Leberkranken ja eine kohlenhydratreiche Ernährung empfiehlt.

Die Leber ist im Ultraschall nur auffällig, wenn sie schon schwer geschädigt ist.

Also ich würde aufgrund allem es weiterhin für wahrscheinlich halten, dass Du eine unerkannte Leberkrankheit hast.

lg
margie
 
Hallo margie,

ja, ich denke das mittlerweile auch. Passt doch einges zusammen. Ich bin schon gespannt, was die nächsten Tage an Ergebnissen bringen.

Das Kreon hab ich jetzt wieder abgesetzt...ich hatte zwar den Eindruck, dass ich die Nahrung besser "aufspalte", aber mein Bauch hat sich doch dagegen gewehrt (hab ausgesehen wie im 8. Monat, unangenehmes Druckgefühl im Oberbauch).

Ich werde mal meinen Kohlenhydratkonsum anheben und Fleisch und Fett reduzieren.

margie, wie ernährst du dich? Nimmst du irgendwelche Vitaminpräparate zu dir?

LG
Holzhase
 
Hallo Holzhase,

ja, ich substituiere schon einiges:
B-Vitamine, Magnesium, Kalium, Zink, teils Eisen, Vitamin D, A, E, C. Auch Aminosäuren wie Methionin, Arginin, Ornithin und gelegentlich Aminosäuremischungen als Tabletten.
Aber nicht alles davon täglich und das Meiste nicht in hoher Dosierung.

Da ich voluminöse Stühle habe, scheide ich viel Nährstoffe wieder aus, d. h. ich benötige dann auch zusätzliche Nahrungsergänzungsmittel. Das zeigten auch die Untersuchungen im Blut immer.

Ernährung:
Fleischlos, viel Milchprodukte wie Joghurt, Käse.
Vollkorn- oder dunkle Brötchen, Kartoffelgerichte.
Öfters Aufläufe mit Gemüse und Käse, Salate (oft mit Fetakäse).
Gehe öfters Mittags essen, wenn es dort vegetarische Tagesessen gibt.

Nicht immer esse ich ganz gesund, weil ich auch öfters mal Kuchen oder Süssigkeiten esse - aber ich will auch nicht auf alles, was gut schmeckt, ganz verzichten müssen.
Ich trinke oft Smoothies -auch mit Gemüsezusätzen, Vitaminsäfte und öfters mal Kaffee (ist für Leberkranke gesund) und ansonsten viel Wasser.

Wichtig wäre noch, dass man sich ausreichend bewegt - auch für die Leber. Das kommt bei mir derzeit leider absolut zu kurz.

Vielleicht verträgst Du das Kreon nicht? Oder Du hast davon Nebenwirkungen?
Ich habe es eine Zeitlang ja auch genommen. Aber ich hatte den Eindruck, dass es meine Verdauung nicht sehr besserte.
Vielleicht muss ich es mal wieder probieren, was mir aber etwas schwer fällt, weil dafür Schweine getötet werden müssen.
Ich weiß, ganz werde ich tierische Erzeugnisse nicht vermeiden können, da in vielen Kapseln, die ich nehme, bestimmt Gelatine drin ist und leider noch längst nicht alle Medikamente gelatinefrei hergestellt werden, so dass man oft keine Ausweichmöglichkeiten hat.

Bei mir hat es lange gedauert, bis ich erkannte, dass ich leberkrank bin. Am Anfang denkt man noch, wieso sollte ich leberkrank sein, wo ich doch nicht trinke oder sonstige gravierende Fehler mache?
Doch wenn dann immer wieder mal ein Leberwert leicht über der Norm ist, mehren sich die Zweifel. Und im Laufe der Jahre bekommt man dann immer mehr Hinweise auf die Leber.
Ja, eine Leberkrankheit entwickelt sich oft sehr langsam und man kann manchmal erst nach Jahren sagen, es könnte doch die Leber sein.

lg
margie
 
hallo,

was kann das bedeuten wenn die cholinesterase niedrig (leicht unter dem normwert sogar) ist, die andere leberwerte aber gut sind ?

gruss pucki
 
Hallo Pucki,

was kann das bedeuten wenn die cholinesterase niedrig (leicht unter dem normwert sogar) ist, die andere leberwerte aber gut sind ?
Erniedrigte Cholinesterase ist oft schon eine Leberzirrhose.

Wenn bei einer Leberzirrhose die Transaminasen wie GPT, GOT und GGT nicht außer der Norm sind, so kann das daran liegen, dass die kranke Leber diese Transaminasen nicht mehr bilden kann und sie dann deswegen im Normbereich liegen.

Also ich würde Dir raten, zu einem Leberspezialisten (am besten Leberambulanzen in einer Leber- bzw. Uniklinik) zu gehen und die Leber gründlichst untersuchen zu lassen.

Wenn ich mir die Symptome in Deinem Profil so ansehe, würde ich auch da die Vermutung äußern, dass Du leberkrank sein könntest. Da passen doch etliche Symptome auf eine Leberkrankheit.
Auch die Titel Deiner von Dir eröffneten Thread hier würden zu einer Leberkrankheit sehr gut passen.

Zu der Ernährung:
Sind die Laktose- und Fruktoseintoleranzen bei Dir denn durch Genuntersuchungen gesichert?

Was für Leberkranke gut ist, sind nämlich Milchprodukte (wegen der Aminosäuren).
Ebenso soll Kaffee bei Leberkranken die Leber unterstützen.
Rohe Früchte sind in größeren Mengen manchmal nicht ganz bekömmlich, was aber mit einer Fruktoseintoleranz nichts zu tun haben dürfte.
Da auch das Pankreas bei Leberkranken nicht immer ganz gesund ist, kann es auch am Pankreas liegen, wenn man viele rohe Früchte nicht so gut verträgt.
Aber dennoch würde ich versuchen, auch Früchte zu essen. Bananen sind da oft bekömmlicher und sie enthalten das wichtige Kalium.

Fleisch sollten schwer Leberkranke nicht viel essen, da es die Bildung von Fäulnisbakterien im Darm und damit die Entstehung von Ammoniak fördert. Ammoniak ist ein Gift für die Hirnfunktion.

lg
margie
 
hallo margie,

leberzirrhose ??? jjetzt machst du mir schon angst.
das blutbild wurde insgesamt als in ordnung befunden ....

andererseits habe ich viele ungeklärte symptome, merke auch dass ich nichts mehr vertrage.
kaffee geht gar nicht mehr !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
fructose-u.lactose intoleranz sind per atemtest nachgewiesen - beides hochgradig !!
früchte gehen auch kaum, bananen kann ich essen (das würde ja passen)
wüsste gar nicht warum ich eine kaputte leber haben sollte (trinke keinerlei alkohol !) ???
oh man jjetzt hast du mir echt angst gemacht

gruss pucki
 
Hallo Pucki,

darf ich fragen wie alt Du bist?

Rege Dich mal nicht auf:
Selbst wenn Du eine Zirrhose hättest, so ist in den allermeisten Fällen nicht sooo schlimm wie es sich anhört.
Man muss bei Dir klären, wieso die Cholinesterase so niedrig ist. Es gibt noch andere Ursachen, wie eine Leberkrankheit, aber aufgrund Deiner Symptome und Deiner bisher eröffneten Threads spricht m. E. vieles für eine Leberkrankheit.
Doch muss die eben erst noch festgestellt werden.

Zu Deinen Antworten und Fragen:
Es gibt etliche Leberkrankheiten. Dabei gibt es genetische und "erworbene", wobei ich bei den erworbenen nun nicht an das Thema Alkohol denke.
Ich würde eher vermuten, dass Du, falls Deine Leber krank ist, eine genetische Leberkrankheit hast. Daher frage ich auch nach Deinem Alter, weil diese Krankheiten von Geburt an der Leber zusetzen.

Bei der genetischen Leberkrankheit, die ich habe (M. Wilson - und die ich bei Dir auch in die engere Wahl ziehen würde), haben die Betroffenen oft sogar normale Leberwerte. Die Zirrhose, die man da bekommt, ist kleinknotig, d. h. im Ultraschall kann man dies dann gar nicht erkennen.
Überhaupt sagt der Ultraschall oft nicht viel über das Ausmaß einer Leberkrankheit aus.

Bei mir heißt es im Ultraschall, ich hätte eine Fettleber. Das wäre Stadium I einer Leberkrankheit - Stadium II ist die Fibrose und Stadium III die Zirrhose.
Ich weiß aber, dass ich im re. Leberlappen eine Fibrose und im li. Leberlappen eine zumindest partielle Zirrhose bereits habe. Rechts wurde eine Biopsie gemacht und vom li. Leberlappen habe ich ein Foto, das schon fast 20 Jahr alt ist (und ich lebe immer noch). Das zeigt, dass der Ultraschall alles verharmlost.

Der Ultraschall der Leber ist ein unsicheres Verfahren, das nicht bei jeder Leberkrankheit verlässliche Ergebnisse liefert.
Hinzu kommt, dass man dafür ein gutes und möglichst neues Gerät braucht, was meist nur Kliniken haben. Niedergelassene Ärzte sind da oft nicht gut ausgestattet. Auch muss der Arzt sich sehr gut mit Ultraschall auskennen. Da gibt es große Unterschiede zwischen den einzelnen Ärzten.
Ein guter Ultraschall des Oberbauches dauert ca. 30 oder mehr Minuten.
Viele Ärzte sind aber schon nach 5 bis 10 Minuten damit fertig, d. h. dann kann man sich zu Recht fragen, hat der Arzt auch alles angesehen?

Ammoniak:
Man kann Ammoniak im Blut untersuchen. Aber das gelingt in den meisten Fällen nicht. Denn der Arzt und das Labor müssen dabei nach einem genauen Zeitplan arbeiten und dürfen die Probe quasi nie aus den Augen lassen.
Wenn sie z. B. zu lange steht, dann steigt das Ammoniak bereits an und führt zu falsch positiven Werten.

Ammoniak gilt als Hauptverursacher der hepatischen Enzephalopathie.
Das ist eine Minderung der Hirnleistung, die sich je nach der Menge des Ammoniaks mit etlichen Hirnsymptomen äußert.
Benommenheit, Konzentrationsstörungen, Müdigkeit sind nur 3 der entstehenden Symptome.
Auch Mangan soll bei dieser Störung beteiligt sein. Daher warne ich hier öfters vor der Einnahme von Mangan (das wird bei HPU/KPU wohl in großen Mengen verordnet: Ein Fehler, wie ich meine).
Wenn Du Dich über die "minimale hepatische Enzephalopathie" informieren willst, sind hier sehr viele Hinweise dazu:
Deutsches Ärzteblatt: Diagnostik und Therapie der minimalen hepatischen Enzephalopathie (09.03.2012)

Die Atemtests auf Lactose und Fructose würde ich von Zeit zu Zeit wiederholen. Denn das Ergebnis kann sehr variieren. Antibiotika verändern evtl. das Testergebnis. Wenn sich die Darmflora ändert, wird evtl. auch das Testergebnis anders.
Bei mir war es so, dass ich bei der Lactoseintoleranz sowohl positive als auch negative Befunde schon hatte in den Atemtests. Genetisch bin ich allerdings negativ, weshalb Gastroenterologen dann abwinken. D. h. nur die genetisch nachgewiesenen Intoleranzen gelten als relevant.

Falls mal die folgenden Werte bei Dir bestimmt wurden, würden mich diese interessieren:
Alkalische Phosphatase, Eiweiß-Elektrophorese (hier das Alpha-2-Globulin), Harnsäure,
Serum-Kupfer, Coeruloplasmin, Ferritin, Transferrin-Sättigung, LDH, Haptoglobin, Zinkprotoporphyrin (zeigt einen evtl. Eisenmangel zuverlässig an).

Außerdem würden mich das Blutbild, die Leberwerte (auch Bilirubin, evtl. GLDH) und die Gerinnungswerte (wie Quick, PTT, etc.) interessieren.


Waren die Leberwerte wie GPT oder GGT auch nie an der Obergrenze?



Welche Nahrungergänzungsmittel nimmst Du ein?

Ich vermute, dass Du einen Magnesiummangel hast. Deine Beschwerden, die ich beim "Überfliegen" der Titel Deiner Threads herauslese, deuten darauf hin. Ein Mg-Mangel wäre aber auch sehr typisch, wenn man eine Leberkrankheit hat (ebenso ein Zink- und ein Vitamin-A-Mangel). Meist haben aber Leberkranke noch viel mehr Mangelerscheinungen.

Also ich würde Dir raten, Dich nicht wegen einer evtl. Zirrhose zu beunruhigen. Damit kannst Du, falls es zutreffen sollte, sehr alt werden. Wichtig wäre nur, dass Du, falls Du eine behandelbare Leberkrankheit haben solltest, diese findest.
Denn mit einer Behandlung wird es Dir dann auch besser gehen und die Leber würde entlastet.

Aber wie ich auch schon schrieb:
Es gibt noch andere Ursachen für eine erniedrigte Cholinesterase.
Es gibt auch noch "sekundäre" Leberkrankheiten. So kann man z. B. im Rahmen von manch anderen Krankheiten auch eine kranke Leber bekommen. Dann ist diese andere Krankheit die Grunderkrankung, die man suchen und behandeln muss.

Wichtig ist also, dass Du einen klaren Kopf behälst und Dir sagst, es kann nur besser werden, falls man eine Leberkrankheit feststellen sollte (denn durch eine richtige Behandlung geht es einem dann auch besser).



lg
margie
 
Zuletzt bearbeitet:
hallo margie,
also ich schau mal was ich alles habe.
erstmal ich bin 48 jahre alt.

cholinesterase 5,2 (5,32 - 12,92)
ggt 8 (<40)
got 16 (<35)
gpt 16 (<35)
ap 39 (35-105)
bilirubin 0,3 (<0,4)
ldh 121 (<250)
a2 globolin 9,6 (7,1-11,8)
hep.b + c negativ
quick 82 (>70)
ptt 32 (25-34)
harnsäure 3,3 (2,4-5,7)
bilirubin gesamt 0,6 (<1,2)

die restlichen werte die du noch erfragst hast wurden nicht gemacht, dafür noch zig andere

kannst du damit was anfangen ?

gruss pucki
 
Hallo Pucki,

was mir auffällt ist die sehr, sehr niedrige Alkalische Phosphatase.
Die ist nämlich, wenn sie so niedrig ist, ein möglicher Hinweis auf den M. Wilson (Kupferspeicherkrankheit). Das ist die Krankheit, die ich habe.
Morbus Wilson – Facharztwissen @ MedicoConsult
Die alkalische Phosphatase kann sehr niedrig oder erniedrigt ausfallen.

Deine Transaminasen (GGT, GOT und GPT) sind niedrig und ich frage mich, ob diese Werte nun evtl. falsch niedrig sein könnten, weil vielleicht Deine Leber sie nicht mehr bilden kann. Ich weiß dies natürlich auch nicht, denn Deine Leber kann ich auch nicht fragen.

Ja, die Cholinesterase ist schon ziemlich niedrig. Aber beunruhigend ist das m. E. noch nicht. Wäre sie z. B. 3000 oder weniger, so wäre das eher alarmierend.

Ich dachte mir, dass Du nicht mehr ganz jung bist, d. h. nicht weniger als ca. 30 Jahre alt bist.
Du hast einfach schon sehr viele gesundheitliche Probleme und die hat man eher mit zunehmendem Alter bei einer Leberkrankheit (aber auch bei anderen Krankheiten).

Gut ist, dass LDH so niedrig ist und ebenso das Alpha-2-Globulin nicht erniedrigt ist. Beides spricht gegen eine akutere Hämolyse, die man beim M. Wilson z. B. öfters findet.
Auch die Harnsäure ist unverdächtig. Ist sie sehr niedrig, kann man, falls ein M. Wilson vorliegt, evtl. eine Nierenbeteiligung haben.
Aber alle diese Werte sind nur Anhaltspunkte und noch keine Diagnosewerte.

Bei so niedriger Alkalischer Phosphatase würde ich raten, den M. Wilson mal genauer unter die Lupe zu nehmen.
Beim M. Wilson kommt es immer wieder vor, dass Patienten erst in Deinem Alter diagnostiziert werden. Da die Dunkelziffer bei 2 Dritteln bei dieser Krankheit liegen soll, wundert es einem auch nicht, dass immer wieder auch Ältere diagnostiziert werden.

Wenn Du Dir die Symptomelisten für den M. Wilson durchliest, darfst Du nicht den Fehler machen, zu erwarten, dass Du alle genannten Symptome hast. M. Wilson gibt es in vielen unterschiedlichen Varianten und mit unterschiedlichsten Symptomen.
Auch der sog. Kayser-Fleischer-Ring im Auge (-> Augenarzt -> Spaltlampenuntersuchung) ist nicht bei jedem zu finden. Er ist ein Symptom des Endstadiums.

Hier ein paar Fundstellen zu der Krankheit:
Morbus Wilson e.V.
Morbus Wilson – enttarnen Sie die Kupferspeicherkrankheit: Medical Tribune – Medizin und Gesundheit
https://www.awmf.org/uploads/tx_szleitlinien/030-091l_S1_Morbus_Wilson_2012-1_1.pdf

Natürlich kann ich Dir nicht sagen, ob Du nun den M. Wilson hast. Vielleicht ist es eine andere Leberkrankheit, vielleicht auch eine Krankheit, die nur als Begleiterscheinung Leberprobleme macht.
Man wird erst schlauer sein, wenn Du vielleicht ein paar Diagnosewerte bestimmen lässt.

Wichtig sind:
Serum-Kupfer
Coeruloplasmin
24h-Urinkupfer

Allerdings verfälscht die Einnahme der Pille die Werte (ich hoffe, Du nimmst die Pille nicht).
Ebenso verfälscht die Zink- und/oder Molybdäneinnahme die Werte. Auch Vitamin C kann in höheren Dosierungen z. b. das Coeruloplasmin verändern.
Infekte oder Entzündungen sollte man bei der Blutuntersuchung auch nicht haben, denn auch sie verfälschen die Werte.
Sind bei Dir CRP, die Leukozyten oder die Blutsenkung erhöht? Dies sind alles Entzündungswerte.

Sollte der M. Wilson nicht vorliegen, würde ich dennoch auch andere Leberkrankheiten prüfen lassen bzw. überhaupt klären, wieso die Cholinesterase so niedrig ist.
Ist sie denn schon öfters so niedrig gewesen?

Schwindel:
Der kann auch von einem Eisenmangel kommen (den man beim M. Wilson manchmal hat).
Bei Leberkranken sind die Eisenwerte oft nach oben verfälscht, z. B. das Ferritin.
Daher rate ich, das Zinkprotoporphyrin zu bestimmen. Ist es erhöht, spricht das sehr für einen Eisenmangel. Den kann man auch mit normalem Hb und normalen roten Blutkörperchen bereits haben (bei mir ist es so).
Mein Schwindel besserte sich deutlich, als ich dann Eisentabletten eingenommen habe.

lg
margie
 
Hallo Pucki,

wenn ich mir dein Profil ansehe und die diversen Posts, erkenne ich mich wieder. Wir scheinen doch viel gemeinsam zu haben :mad:.

Ich bekomme morgen meine neuen Blutwerte und bin schon gespannt. Heute hat auch erstmals eine Gastroenterologin im Spital gemeint, meine Leber wäre "beleidigt". Muss jetzt auch noch ein Entero-MRT machen...zur Sicherheit, dass der Dünndarm nicht doch Probleme macht.

Was mir in den letzten Tagen auffällt ist, dass ich fettreiche LM nicht vertrage. Kohlenhydrate und magere Milchprodukte scheinen keine Probleme zu machen. Hm...

@ margie
Ich wollte dir nur mal sagen, dass ich es ganz toll finde, dass du dich hier um die Leute so gut kümmerst. Klar macht es einem Angst - so wie Pucki - wenn jemand von Zirrhose und dergleichen spricht, aber es hilft nichts, den Kopf in den Sand zu stecken. Man muss den Dingen auf den Grund gehen.

Bei uns in Wien gibt es den Fibroscan in einer Ordination. Würdest du den vor einer intensiveren Abklärung bez. M. Wilson empfehlen? 24-Kupfer-Harn ist im Werden, Termin in der Wilson-Ambulanz ist im Mai.

Viele liebe Grüße
Holzhase :wave:
 
Ich wollte dir nur mal sagen, dass ich es ganz toll finde, dass du dich hier um die Leute so gut kümmerst. Klar macht es einem Angst - so wie Pucki - wenn jemand von Zirrhose und dergleichen spricht, aber es hilft nichts, den Kopf in den Sand zu stecken. Man muss den Dingen auf den Grund gehen.
Nun, ich hoffe aber immer, dass ich niemanden hier auf die falsche Fährte bringe. Meine Interpretationen müssen nicht stimmen und ich schreibe das auch immer wieder dazu. Ich versuche aus einzelnen Puzzleteilen die mir am logischsten erscheinende Erklärung abzuleiten.

Bei uns in Wien gibt es den Fibroscan in einer Ordination. Würdest du den vor einer intensiveren Abklärung bez. M. Wilson empfehlen?
Wenn Du ihn nicht selbst zahlen musst, würde ich ihn machen.
Wenn Du ihn zahlen musst, bin ich mir nicht so sicher, ob er gemacht werden MUSS.
Denn das Ergebnis hängst stark von Bediener des Gerätes ab.
Wenn der Bediener damit viel Erfahrung hat, wird man mit dem Ergebnis etwas anfangen können.
Aber ich habe schon erlebt, dass der Oberarzt einen anderen (besseren) Wert ermittelte, als die Assistenzärztin. Bei der Assistenzärztin lag ich ganz deutlich im Bereich einer Zirrhose mit einem Wert von 14, beim Oberarzt war ich eher kurz vor der Zirrhose mit einem Wert von 8.

lg
margie
 
Hallo margie,

wirklich falsche Fährten gibt´s ja wohl nicht. Im schlimmsten Fall macht man die eine oder andere Untersuchung "zuviel"...dafür weiß man dann, dass dort nicht das Problem liegt.

Ok, dann warte ich mal die anderen Befunde ab und übe mich in Geduld.

LG
Holzhase
 
Hallo!

So, jetzt hab ich die neuen Werte und bin genauso klug wie zuvor :mad::

Ery: 4,0 (4,0-5,0)
Hämoglobin 12,9 (13,0-16,0)
Hämatokrit 37,7 (38,0-45,0)
Leukos: 4,2 (3,5-9,0)....immerhin erstmals positiv
Calcium ionisiert: 1,14 (1,18-1,30) :confused:
Harnsäure: 2,1 (2,6-6,0)
Alk. Phosphatase: 28 (40-150) :confused: Arzt meinte: Das ist ganz toll!
GPT: 27 (2-34)....schau an
GOT: 22 (2-31)
GGT: 8 (2-38)
Triglyceride: 33 (40-150) :confused:
Albumin rel. Elpho: 66,2 (55,8-66,1)
Alpha-1-Globulin: 2,1 (2,1-3,5)
Alpha-2-Globulin: 4,9 (5,1-8,5)
Kupfer: 14,7 (12,6-25,2)
Coerulosplasmin: 27 (20-60)
Eisen: 110 (25-156)
Transferrin: 212 (180-382)
Transferrinsättigung: 37 (20-40)
Ferritin: 31,7 (20-300)
Glucose: 63 (60-110)...ich war NICHT nüchtern, hatte knappe 2 Stunden vorher eine große Schüssel Reis mit 3 Eiern und einem Joghurt gegessen und war zu dem Zeitpunkt bereits wieder hungrig, zittrig und schwach)

Alle anderen Werte waren in der Norm (manche etwas an der Grenze), die Autoimmunserologie folgt noch.

Seit ich die Kreon abgesetzt habe, ist mir nach dem Essen wieder kalt und ich fühle mich kraft- und energielos. Kann das denn sein? Wirklich vertragen hab ich die Kreon nicht (hatte enormes Druckgefühl über Leber/Zwölffingerdarm), das jetzt viel leichter ist. Auch hatte sich die trockene Haut an den Händen während der Kreon-Einnahme etwas gebessert.

Bin wirklich ein bisschen ratlos im Moment. Sobald ich mehr Kohlenhydrate esse, scheine ich zu unterzuckern. Mir wird kalt, ich bin ganz benommen, der Blutdruck geht runter und ich habe Heisshunger nach Zucker...weiß schon nicht mehr, was ich essen soll, damit ich mich wieder satt und energiegeladen fühle :keineahnung:

LG
Holzhase
 
Hallo Holzhase,

ich werde mal meine Meinung dazu schreiben. Ganz toll sind die Werte nicht, wenn man die Werte, die beim M. Wilson auffällig sein können, betrachtet:

Ery: 4,0 (4,0-5,0)
Hämoglobin 12,9 (13,0-16,0)
Hämatokrit 37,7 (38,0-45,0)

Das spricht für eine Blutarmut und da Ferritin recht niedrig ist, würde ich sagen einen Eisenmangel.

Wie hoch war denn MCV?
Wie hoch waren die Thrombozyten?
MCV und Thrombozyten sind zum einen wegen Vit. B12 wichtig, die Thrombozyten zusätzlich wegen der Gerinnung.

Leukos: 4,2 (3,5-9,0)....immerhin erstmals positiv
Aber sie sind etwas niedrig, oder?
Niedrige Leukozyten können beim M. Wilson vorkommen.


Calcium ionisiert: 1,14 (1,18-1,30)

Calcium erniedrigt? Was sagt der Arzt dazu?
Da ahne ich, dass Du einen Mangel an Vitamin D hast.
Wurde mal eine Knochendichtemessung gemacht?

Harnsäure: 2,1 (2,6-6,0)
Alk. Phosphatase: 28 (40-150) Arzt meinte: Das ist ganz toll!

Harnsäure erniedrigt? Das kann auf den M. Wilson hinweisen.
Und diese sehr, sehr niedrige Alk. Phosphatase spricht auch dafür. So eine niedrige Alk. Phosphatase habe ich noch nie gesehen.

GPT: 27 (2-34)....schau an
Ist mir etwas zu hoch. Liegt zwar im Normbereich, ist mir aber für eine gesunde Leber zu hoch und da der Wert bei Dir auch schon über 40 war, denke ich weiterhin, dass Deine Leber nicht gesund ist.

GOT: 22 (2-31)
GGT: 8 (2-38)

Alkohol trinkst Du nicht. Das sieht man an der GGT.

Triglyceride: 33 (40-150)
So niedrige Triglyceride sprechen für eine Pankreasinsuffizienz. Hatte/habe ich auch.
Und die Pankreasinsuffizienz wiederum wäre auch ein Hinweis auf einen evtl. M. Wilson.
Du hast sicher voluminöse Stuhlgänge, oder? D. h. es geht viel unverwertet "hinten raus", vermute ich.

Albumin rel. Elpho: 66,2 (55,8-66,1)
Alpha-1-Globulin: 2,1 (2,1-3,5)
Alpha-2-Globulin: 4,9 (5,1-8,5)

Wie hoch ist das Gesamt-Eiweiß?

Alpha-2-Globulin ist erniedrigt, wenn man eine evtl. latente Hämolyse hat. Hämolyse bedeutet, dass die roten Blutkörperchen zu früh absterben. Da sie nicht hoch sind bei Dir, würde das zusammen passen.
Wie hoch ist das MCV? Das dürfte nicht hoch sein, es sei denn, Du hast auch noch einen B12 Mangel.
Um die Frage nach einer Hämolyse zu klären, wären Haptoglobin und Hämopexin 2 Werte, die viel aussagen.

Kupfer: 14,7 (12,6-25,2)
Coerulosplasmin: 27 (20-60)

Nimmst Du die Pille?
Wenn ja, wären die Werte höher ohne.

Wie lange dauerte es von der Blutabnahme bis zur Bestimmung dieser Werte?

Ich vermute, dass diese beiden Werte nicht am Tag der Blutentnahme bestimmt wurden, sondern etliche Tage danach. Meiner Beobachtung nach ist z. B. das Coeruloplasmin deutlich höher, wenn es nicht am Tag der Blutentnahme bestimmt wurde.
Hatte der Arzt das Blut zentrifugiert und danach getrennt?
Wenn nicht, kann das auch noch die Werte beeinflusst haben.

Wurde CRP oder eine Blutsenkung mitgemacht? Wenn ja, wie waren beide Werte?
Angenommen, Du hast eine Entzündung, würde sich das auf Kupfer und Coeruloplasmin ausgewirkt haben.

Das freie Kupfer liegt mir ca. 12 noch relativ niedrig.
Um es zu ermitteln, habe ich das Kupfer von der Einheit µmol in µg umgerechnet (14,7 x 6,3546 = 93,4). Davon wird dann das rd. 3-fache des Coeruloplasminwertes abgezogen und das ergibt dann das freie Kupfer.

Aber:
Diese Werte können immens schwanken.


Eisen: 110 (25-156)
Transferrin: 212 (180-382)
Transferrinsättigung: 37 (20-40)
Ferritin: 31,7 (20-300)

Was nicht zu den beiden anderen Werten passt, ist die hohe Transferrinsättigung.
Das niedrige Ferritin spricht für einen (latenten?) Eisenmangel.

Glucose: 63 (60-110)...ich war NICHT nüchtern, hatte knappe 2 Stunden vorher eine große Schüssel Reis mit 3 Eiern und einem Joghurt gegessen und war zu dem Zeitpunkt bereits wieder hungrig, zittrig und schwach)
Ich glaube, Du hast ein Problem mit der Nahrungsverwertung. Die niedrigen Triglyceride und dieser "Unterzucker" sprechen dafür.
Hypoglykämien sind häufig bei Leberkranken.
Du solltest vermehrt Kohlenhydrate essen.

Kupfer und Coeruloplasmin sind zwar in der Norm. Kupfer eher im unteren Normbereich. Aber das Coeruloplasmin ist nicht so hoch, als dass ich den M. Wilson wegen dieses Werts ausschließen würde.
Mein Coeruloplasmin ist manchmal auch bei 27.
Es kann stark schwanken.
Schon wenn es zu lange dauert, bis es bestimmt wird, steigt es an. Bei den Problemen, die Du hast, könnte auch eine Entzündung in Deinem Körper vorliegen (Darm? Pankreas?) und das wiederum kann Kupfer und Coeruloplasmin auch noch zusätzlich leicht ansteigen lassen.

Welche Werte waren denn grenzwertig?

Also ich denke, dass Du so etwas wie Kreon brauchst.
Nicht verstehe ich, wenn Du schreibst, dass es Dir mit Kohlenhydraten schlechter geht und Du dann gar unterzuckerst? Eigentlich sollten Kohlenhydrate den Blutzucker anheben.
Ich würde dabei möglichst solche Kohlenhydrate essen, die den Zuckerspiegel langsam anheben. D. h. weniger Süßes und mehr Nudeln, Brot, Reis, etc.
Aber gegen etwas Süsses spricht m. E. auch nichts, denn Du wirst mit diesen Werten sicher nicht übergewichtig werden.

Die trockene Haut könnte auch noch auf einen Mangel an Vitamin A hinweisen.
Du hast bestimmt auch einen Zinkmangel (die niedrige Alk. Phosphatase lässt das vermuten). Dennoch solltest Du, wenn Du M. Wilson prüfen lassen willst, Zink vorerst nicht einnehmen.
Mangel an Vitamin A ist bei Leberkranken häufiger.
Überhaupt wirst Du, wenn Du eine schwache Bauchspeicheldrüse auch hast, bei den fettlöslichen Vitaminen (Vitamine A, D. E und K) einen Mangel haben.

Vielleicht ergibt sich bei den noch ausstehenden Werten noch etwas?

Ich würde den M. Wilson bei Dir weiterhin für möglich halten. Diese extrem niedrige Alk. Phosphatase und die erniedrigte Harnsäure wären dafür sehr typisch. Auch das erniedrigte Alpha-2-Globulin findet man beim M. Wilson öfters.
Ich vermute, dass beim Kupfer und Coeruloplasmin evtl. noch Änderungen möglich sind und diese beiden Werte bei Dir nicht dauerhaft so sind.
Vielleicht hätte es auch Sinn, einen 24h- Urin auf Kupfer zu machen?

lg
margie
 
hallo ihr lieben,

kennt ihr auch das problem, das gefühl auszutrocknen, das gefühl schleimhäute lösen sich auf/trocknen rapide schnell aus ? vitamin-a mangel ?????????????
 
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