Ständige Schmerzen und progressive Muskelschwäche

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Vor einem 3/4 Jahr begann es mit einer nicht endenwollenden Erschöpfung und Müdigkeit. Kontrolle des Eisenspiegels ergab keinen Befund. SD war zweifelhaft und wurde abgeklärt- oB. Allerdings war die CK und die Leberwerte stark erhöht. Inzwischen war zu der Erschöpfung auch eine Schwäche der Muskulatur dazugekommen. Sportmedizinisch und neurologisch und endokrinologisch kein Befund. Ck und Leber war nach 2 Wochen wieder oB. Der Zustand nicht. Abwarten und hoffen dass es sich gibt. Schließlich war im Frühjahr eine schwere Prüfung gerade überstanden.
Es wurde nicht besser -es kamen Schmerzen dazu, die im Laufe der letzten Monate permanent wurden. Kopf-/Migräneschmerzen, Nacken-, Rücken-, Hüft-, Knieschmerzen und die Kraft nimmt immer mehr ab.
Früher sehr sportlich (Schwimmen, Skifahren, Radfahren, Fitnessstudio, Badminton u.u.u.) ist jetzt schon ein kurzer Spaziergang schwierig und der Alltag kaum noch zu bewältigen. Vor ein paar Tagen kam noch eine Nackensteife dazu. Das Kinn geht nicht mehr bis aufs Brustbein. Eine erneute neurologische Untersuchung incl. EMG ist bislang ohne Befund, eine Muskelbiopsie steht noch aus. Schmerzmittel wirken nicht mehr was tun und was könnte die Ursache sein?
Hat schon mal jemand von CMD gehört oder sollte Borreliose noch abgeklärt werden? Jede Idee die uns weiterhilft können wir brauchen. Es geht um meine Tochter, die Fragestellung hier ist mit ihr abgesprochen.
LG Irmi
 
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Hallo Irmi,
Borreliose sollte auf jeden Fall über ein gutes Labor abgeklärt werden! Deine Tochter ist ja sicher noch nicht alt, und da sind solche Symptome besorgniserregend.
Wie sieht es mit Zahnfüllungen oder behandelten Zähnen aus?
CMD ist auch eine Möglichkeit, wobei ich nicht wirklich glaube, daß durch eine Kieferfehlstellung oder -problematik auch die CK und die Leberwerte ansteigen.
Habt Ihr vor der Zeit, als das losging, neue Möbel, Teppiche oder so etwas bekommen? Oder ist Schimmel in der Wohnung?

Gruss,
Uta
 

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Hallo Uta,
meine Tochter ist 21 J.. Fehlstellung der Zähne ist bekannt, konnte aber wegen der schlechten Zahnsubstanz nicht korrigiert werden. Vor Jahren gab es schon mal Probleme mit dem Kiefermuskel -Schmerzen, die sich nur mit Botox-Inj. von einem Schmerztherapeuten in den Griff kriegen ließen. Als es vor 3/4 J. losging gab es keine Veränderungen in der Wohnung. Etwas Schimmel im Bad bekämpfen wir schon eine Weile ( mit Essigwasser etc.)
Irmi
 
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hallo irmi,

nehmt das nicht auf die leichte schulter!

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
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07.05.06
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Laboruntersuchung auf Borrelien würde ich unbedingt machen lassen, damit die Diagnose nicht verschlampt wird. Unbedingt ELISA und WesternBlot machen lassen. Borreliosespezialisten sind sich einig, dass ein ELISA (erster Suchtest) allein für den Ausschluss einer Borreliose nicht genügt.

Erfahrenes Labor in Deutschland:
www.labor-koeln.de/l_k/htm/home/home.html

Erfahrenes Labor in der Schweiz:
www.zentral-labor.ch/serogen.htm

Evtl. jetzt schon einen Termin bei einem Spezi reservieren, um eine Borreliose so seriös wie möglich ausschliessen zu können. Arztempfehlungen bekommst du bei den Beratungsstellen:
Deutschland:
BORRELIOSE und FSME BUND DEUTSCHLAND e.V. (BFBD)
Bundesverband Zecken-Krankheiten
oder guck mal hier rein: Borrelioseforum - Links

Schweiz:
www.borreliose.ch/DEUTSCH01.html
 
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Hallo Irmi,
du schreibst von schlechter Zahnsubstanz und daß es schon mal Probleme mit dem Kiefermuskel gab (da gibt es mehrere, und es gibt auch noch den Trigeminus-Nerv mit seinen drei Ästen). Wenn die Zähne so schlecht sind, hat sie doch bestimmt auch Füllungen im Mund, oder? Was sind das für Füllungen bzw. Materialien?
Es wäre gut, wenn sie Allergietests auf die Zahnmaterialien machen würde, um auszuschließen, daß hier der Hase im Pfeffer liegt. Du kannst diese Tests auch selbst machen (dazu gibt es hier schon einiges). Epikutantest Pflaster für 7 Tage

Schimmel: Mit Essigwasser kann man ihn zwar so halbwegs begrenzen, aber es wäre schon wichtig feststellen zu lassen, ob er nicht weiter ausgebreitet ist als jetzt gedacht.
Schimmelpilzbefall am Gebäude im Bestand - Sanierung durch Beseitigung der Ursache, Schimmel, Neubaufeuchte und Schimmelpilzbefall

Gruss,
Uta
 
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19.06.06
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@shelley: müssen wir- weil ausharren geht nicht mehr. Danke für deine lieben Grüße
@Mungg:eigentlich wollte ich einfach einen Borreliose-Titer bestimmen lassen- habe mich jetzt entschlossen, dass wir besser einen Borreliose-Spezialisten aufsuchen- bald.
@Uta: unsere Kräfte sind so aufgebraucht und meine Tochter schläft kaum noch und muss teilweise nachts raus weil sie vor Schmerzen nicht mehr liegen kann. Da jetzt auch noch der Nacken sich nicht mehr beugen lässt, denke ich müssen wir zuerst diese Borreliose-Frage abklären, nicht dass da etwas langsam nach oben kriecht und alles noch dramatischer wird als es eh schon ist. Die Muskelbiopsie wird innerhalb der nächsten 2 Wochen sicherlich erfolgen. Sollten diese beiden Fragen ergebnislos bleiben denke ich sollte CMD abgeklärt werden (sicher die CK-Erhöhung erklärt das nicht aber vielleicht taucht die auch nie wieder auf?). Ich hoffe, dass das jetzt mal ein machbarer sinnvoller Schlachtplan ist der uns hoffentlich weiterhilft. Danach - die nächsten Schritte. Epikutantest scheint machbar und sinnvoll.
Zahnherde, Wohngifte, ich weiss das kann alles krank- sehr krank machen. Wir müssen gezielt vorgehen und doch alles im Blick behalten, danke für eure Unterstützung und eurer Mitdenken. Vielleicht erkennt noch jemand so eine Krankengeschichte und hat weitere mögliche Erklärungen.
Erstmal danke Irmi
 
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hallo irmi,

wurde in der lumbalpunktion hirnhautentzündung gefunden?
es gibt das nicht nur von borreliose.

muss deine tochter manchmal erbrechen?
ist sie bewusstseinsgetrübt?

ich würde echt aufpassen!
eine bekannte von mir ist kürzlich an hirnhautentzündung gestorben. sie suchte immer verzweifelt nach borreliose und allem anderen kram...

viele liebe grüsse von shelley :wave:

p.s.: ich will euch keine angst machen. aber bitte passt auf und schiebt das nicht mehr auf die lange bank!
 
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19.06.06
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Hallo Shelley,
nein es gab noch keine Liquoruntersuchung. Der Neurologe weiss aber von dem Symptom. Im Blut gab es aktuell keine Entzündungsparameter. Dennoch werden wir sicherlich weiter eine Antwort darauf suchen und weiter den Ärzten auf den Füßen stehen. Anstrengend ist, dass man ständig selber denken und forschen muss und sich kein Arzt wirklich zuständig fühlt das ganze zu koordinieren.
Danke dir Irmi und Tochter
 
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Hallo Uta,
werde fragen.
Danke Irmi
 
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Hallo Irmi,

vielleicht wäre eine Atlastherapie überlegenswert. Der Muskelschwäche könnte man eventuell mit einer Kreatinsubstitution entgegenwirken. Kreatin ist eine körpereigene Substanz, die für den Energiestoffwechsel anscheinend eine große Bedeutung hat.

Creatine

Gruß von bartel
 
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26.06.06
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Hallo Irmi,

ich möchte noch kurz begründen, warum ich auf Atlastherapie komme:
Rücken-, Hüft- und Knieschmerzen können darauf hindeuten, daß die Statik des Körpers nicht im Lot ist, daß die Belastungen ungleich verteilt sind und deshalb Beschwerden entstehen. Möglicherweise hat Deine Tochter auch eine Beinlängendifferenz.

Migräneartige Kopfschmerzen können durch eine Verengung der Blutgefäße im Nacken, ebenfalls durch einen verschobenen Atlas verursacht, hervorgerufen werden.

Hatte Deine Tochter in den letzten Jahren mal ein Schleudertrauma? Dies könnte Grund einer Atlas(sub)luxation sein.

Gruß von bartel
 
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@Bartel,
danke für deine Hinweise. Kreatininsubstitution bei Muskelschwäche kenne ich von entsprechenden Internetseiten. Möchte aber solange die Muskeldiagnostik noch läuft nichts verfälschen.
Orthopädisch wurde die HWS geröntgt und außer einer Steilstellung der HWS die schmerzbedingt sei, konnte kein Befund erhoben werden. Beinlängendifferenz ist da, die eigentlich durch die Muskulatur ausgeglichen würde. Für Kopf- und Nackenschmerzen sei wahrscheinlich auch die zu schwache Muskulatur zuständig.
Grüße Irmi
 
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Hallo Irmi,

es scheint gar nicht so einfach zu sein, eine Atlassubluxation per Röntgenbild zu diagnostizieren bzw. auszuschließen. In der Fachsprache liest sich dies so (aus einem anderen Forum):

"Radiologisch (Negativ) stellen sich überlagernde knöcherne Strukturen als Verdichtung dar, die jedoch keine Möglichkeit einer Beurteilung bieten, welche Struktur der Filmebene näher ist oder entfernter. Eine orthograde Darstellung (ohne Perspektive) ist der Wunsch eines jeden Radiologen, in praxi selten zu erreichen. Axialrotationen des Atlas werden an den Procc. transversarii (Querfortsätze) erkannt. Entscheidend hierfür ist die Betrachtungsweise des Bildes. Bei einer a.-p. Betrachtung wird der rechte Proc. transversus kleiner, der linke größer. Erkennbar an der Aufnahme bei geöffnetem Mund mit flatterndem Unterkiefer (Aufnahmetechnik nach SANDBERG). Ob demnach ein Proc. styloideus in welcher Relation zum Proc. transversus ist somit nicht erkennbar."

Ich würde in diesem Fall der Technik nicht vertrauen und das Ergebnis noch einmal durch manuelles Ertasten überprüfen lassen.

Gruß von bartel
 
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@Bartel,
gut, dass alle Beiträge abgespeichert sind so kann ich leichter alles im Blick behalten.
Danke Gruß Irmi
 
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19.06.06
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Hallo,
möchte mich mit unserem aktuellen Stand melden.
Muskelbiopsie oB. Stationäre Abklärung auf MS- auch oB.
Heute Termin bei Heilpraktikerin. Stellte die Verdachtsdiagnose KPU. Und klärte uns auf, dass ein niedriger Hb oft das Ergebnis verfälscht. Daher könnte mein Ergebnis auch falsch sein (?!). Probelauf 6 Wochen mit medis und Gluten-und Kaseinfreier Kost.
Also auf die Idee wäre ich nie gekommen- das hatte ich über mich schon abgehakt. Wie seht ihr das??
LG Irmi
 
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28.09.05
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hallo irmi,

also wegen gluten; ich habe eine ärztin, welche sagt, dass sie mit glutendiät schon leute aus dem rolli geholt hätte.

viele liebe grüsse von shelley :wave:
 
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22.11.04
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Hallo Irmi:

Meinem 23-jährigem Sohn erging es ähnlich, nur die starken Muskelschmerzen fehlten und fehlen; Muskelschmerzen hat er nur ab und zu. Keiner der vielen Ärzte, die wir aufsuchten, konnte eine Diagnose finden, obwohl er auch mehrmals im Krankenhaus lag. Das einzige Auffällige an seine Blutwerten waren die erhöhten Transaminasen und CPK-Werte. Erst ein kubanischer Arzt, dem ich alle Blutbefunde nach Kuba schickte meinte, er könnte einen Morbus Wilson haben und bat uns den Ceruloplasminwert und Kupferwert im Blut zu bestimmen. Tatsächlich waren diese beiden Blutwerte auffällig. Danach machte man eine Leberbiopsie und stellte auch dort einen erhöhten Kupfergehalt fest, obwohl er nicht so hoch, wie bei den klassisch Wilson-Kranken war. Heute hat er nun schon eine 1-jährige Trientinetherapie gegen diese krankheit hinter sich. Es geht ihm schon besser, aber er wird noch mindestens ein Jahr brauchen, bis er wieder voll auf den Beinen ist. Vielleicht sollten Sie diese beiden Werte sowie Kupfer im Urin bei Ihrer Tochter bestimmen lassen. Da es sich um eine degenerative Krankheit handelt, sollten Sie das so bald als möglich tun.

Mit freundlichen Grüssen,

Frau Saíz
 
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