Skala der Schweregrade bei CFS nach David S. Bell

[aspi]

Punkte Schwere der Beschwerden


100 Keine Symptome in Ruhe; keine Symptome in Ruhe und bei körperlicher Belastung; insgesamt ein normales Aktivitätsniveau; ohne Schwierigkeiten in der Lage, Vollzeit zu arbeiten


90 Keine Symptome in Ruhe; leichte Symptome bei körperlicher und geistiger Belastung; insgesamt ein normales Aktivitätsniveau; ohne Schwierigkeiten in der Lage, Vollzeit zu arbeiten

80 Leichte Symptome in Ruhe; die Symptome verstärken sich durch Belastung; nur bei Tätigkeiten, die anstrengend sind, ist eine geringfügige Leistungseinschränkungen spürbar; mit Schwierigkeiten in der Lage, an Arbeitsplätzen, die Kraftanstrengungen erfordern, Vollzeit zu arbeiten

70 Leichte Symptome in Ruhe; deutliche Begrenzungen in den täglichen Aktivitäten spürbar; der funktionelle Zustand beträgt insgesamt etwa 90% der Norm – mit Ausnahme von Tätigkeiten, die einer Kraftanstrengung bedürfen; mit Schwierigkeiten in der Lage, Vollzeit zu arbeiten

60 Leichte Symptome in Ruhe; deutliche Begrenzungen in den täglichen Aktivitäten spürbar; Der funktionelle Zustand beträgt insgesamt etwa 70%—90% der Norm; Unfähig, einer Vollzeitbeschäftigung nachzugehen, wenn dort körperliche Arbeit gefordert wird; aber in der Lage, Vollzeit zu arbeiten, wenn es um leichte Arbeiten geht und die Arbeitszeit flexibel gehandhabt werden kann


50 Mittelschwere Symptome in Ruhe; mittelschwere bis schwere Symptome bei körperlicher Belastung oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 70% der Norm reduziert; unfähig, anstrengende Arbeiten durchzuführen, aber in der Lage, leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit für 4-5 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt werden


40 Mittelschwere Symptome in Ruhe; mittelschwere bis schwere Symptome bei Belastung oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 50%-70% der Norm reduziert; unfähig, anstrengende Arbeiten durchzuführen, aber in der Lage, leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit für 3-4 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt werden


30 Mittelschwere bis schwere Symptome in Ruhe; schwere Symptome bei jeglicher Belastung oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 50% der Norm reduziert; in der Regel ans Haus gefesselt; unfähig, anstrengende Arbeiten durchzuführen, aber in der Lage, leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit für 2-3 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt werden

20 Mittelschwere bis schwere Symptome in Ruhe; schwere Symptome bei jeglicher Belastung oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 30%-50% der Norm reduziert; bis auf seltene Ausnahmen unfähig, das Haus zu verlassen; den größten Teil des Tages ans Bett gefesselt; unfähig, sich mehr als eine Stunde am Tag zu konzentrieren.


10 Schwere Symptome in Ruhe; die meiste Zeit bettlägerig; ein Verlassen des Hauses ist nicht möglich; deutliche kognitive Symptome, die eine Konzentration verhindern


0 Ständig schwere Symptome; immer ans Bett gefesselt; unfähig zu einfachsten Pflegemaßnahmen

Quelle: https://www.cfs-aktuell.de/Bell-Skala.pdf


Mal abgesehen davon, dass es unterschiedliche Skalen gibt.. (in Wikipedia z. B. liest sich diese Skala anders) hätte ich eine Verständnisfrage:

Wenn jemand Außenstehender diese Bell-Skala ansieht, dann fragt er sich, wieso unter ME/CFS z. B. 100 oder 90 Punkte stehen...

In den Diagnosekriterien heisst es z. B.

zu einer substantiellen Reduktion (>50%) früherer Aktivitäten in Ausbildung und Beruf sowie im sozialen und persönlichen Bereich führt,

Quelle: Diagnosekriterien - Lost Voices Stiftung - Hilfe für Menschen mit ME/CFS


Ich finde es persönlich sehr schwierig, die Bell Skala vor allem im oberen Punktebereich zu verstehen. Erschwerend kommt hinzu, dass diese Skala unterschiedlich dargestellt wird und ich auch schon die Punkte in umgekehrter Reihenfolge als Prozente gesehen habe (so entsprach dann 100 Punkte = 0 Prozent, 90 Punkte = 10 % ..... etc).

Meine Gedanken zu dieser Skala habe ich mir aufgrund eines Antrags auf Schwerbehinderung gemacht.

In den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen heisst es z. B.:

...CFS ... sind jeweils im Einzelfall entsprechend der funktionellen Auswirkungen analog zu beurteilen.

Ich weiß von einem Fall eines bettlägerigen Patienten, der einen GdB von 30 bekommen hat. Mir ist ferner ein GdB von 70 und "G" bekannt bei überwiegender Bettlägerigkeit und ein GdB von 100 (Merkzeichen weiß ich nicht) bei Bettlägerigkeit.

Die Vergabe des GdB ist bei ME m. E. besonders willkürlich. Sicherlich kommt es immer auf die einzelnen Einschränkungen an.

In den versorgungsmedizinischen Grundsätzen ist die Vergabe der GdB bei anderen Erkrankungen tabellarisch nachvollziehbar aufgeführt (schönes Beispiel die Migräne)

0-10
leichte Verlaufsform (Anfälle durchschnittlich einmal monatlich)

20-40
mittelgradige Verlaufsform (häufigere Anfälle, jeweils einen oder mehrere Tage anhaltend)

50-60
schwere Verlaufsform (langdauernde Anfälle mit stark ausgeprägten Begleiterscheinungen, Anfallspausen von nur wenigen Tagen)

Wenn man sich in der Bell-Skala einordnen kann, dann müsste es doch beim GdB auch gehen! Vorausgesetzt, es ist nachvollziehbar, ab wann eine ME Erkrankung (< 50 % früherer Aktivitäten) überhaupt vorliegt. Damit habe ich aktuell ein Verständnisproblem.

LG

Aspi

 

[castor]

Hallo aspi,

es ist eigentlich wieder typisch, dass ausgerechnet für ME/CFS so ein unbrauchbares, schwammiges Ungetüm wie die Bell-Skala erfunden worden ist. Meines Erachtens sind zehn Stufen per se viel zuviel. (In der Marktforschung wären so viele Alternativen schon absurd...)

Des weiteren ist die Bell-Skala in sich nicht konsistent. Ich wundere mich vor allem über die Schere zwischen körperlichen und kognitiven Problemen. Letztere sind völlig unterrepräsentiert. Dem Autor scheint nicht klar zu sein, wie anstrengend leichte Schreibtischarbeit sein kann und wie stark der Einfluß der kognitiven Problematik auf die anderen Symptome (und umgekehrt) ist. Was alleine Schüler durch diesen Humbug für Probleme bekommen können. Diese Schablone paßt vorne und hinten nicht. Es hilft jetzt zwar wenig, aber ich teile die Verständnisprobleme. )

Grüsse!

 

[aspi]

Hallo castor,

du meinst, geteiltes Leid ist halbes Leid?

Stimmt, dass die Skala mit Sicherheit noch verbesserungswürdig ist. Wäre doch zu schön, wenn man so etwas in diese Richtung hätte. Eine Skala, die zumindest für die Gutachter transparent und auch bindend wäre. Anscheinend ist das Wunschdenken. )

Liebe Grüße

aspi

 

[Auvi]

Hallo aspi!

Interessant was Du schreibst, sehe ich genauso! :idee:

Hast Du bei Deinem Antrag eine Bewertung nach der Bell-Skala mit angegeben und wenn ja, wie viele Punkte?

 

[Karde]

Wie schon bemerkt, spricht man ja von CFS/ME wenn die normale Leistungsfähigkeit für 6 Monate unter 50% sinkt...... so hätte wohl nach dieser Skale jemand CFS/ME wenn er in die Gegend von 30 fällt.


30 Mittelschwere bis schwere Symptome in Ruhe; schwere Symptome bei jeglicher Belastung oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 50% der Norm reduziert; in der Regel ans Haus gefesselt; unfähig, anstrengende Arbeiten durchzuführen, aber in der Lage, leichte Arbeiten oder Schreibtischarbeit für 2-3 Stunden täglich durchzuführen, wobei Ruhepausen benötigt werden

20 Mittelschwere bis schwere Symptome in Ruhe; schwere Symptome bei jeglicher Belastung oder Aktivität; der funktionelle Zustand ist auf 30%-50% der Norm reduziert; bis auf seltene Ausnahmen unfähig, das Haus zu verlassen; den größten Teil des Tages ans Bett gefesselt; unfähig, sich mehr als eine Stunde am Tag zu konzentrieren.


10 Schwere Symptome in Ruhe; die meiste Zeit bettlägerig; ein Verlassen des Hauses ist nicht möglich; deutliche kognitive Symptome, die eine Konzentration verhindern


0 Ständig schwere Symptome; immer ans Bett gefesselt; unfähig zu einfachsten Pflegemaßnahmen




Vor allem ist es ja aber auch typisch, dass die Beschwerden nach Anstrengung wieder zunehmen - und darum die Punktezahl nicht "statisch" bleibt.

Pflege hätten zeitweise einige Nötig - aber der Aufwand diese zu organisieren ist vielen zu anstrengend.

 

[Falkusznet]

Hallo,

Wäre doch zu schön, wenn man so etwas in diese Richtung hätte. Eine Skala, die zumindest für die Gutachter transparent und auch bindend wäre. Anscheinend ist das Wunschdenken. )

Liebe Grüße

aspi

Wunschdenken, wie so vieles, da ja selbst die Hausärzte, welche die Arbeitsunfähigkeit bescheinigen, in der Regel gar nicht wissen, wie es den Betroffenen wirklich geht.

Wie Castor schon schrieb, so ein schwammiges, nicht nachvollziehbares Ungetüm schadet mehr, als es nutzt.

Wenn man so etwas fundamental belastbar und anwendungssicher erstellen möchte, ist der Aufwand so hoch, dass es Jahre dauert. Vor allem muss man ein System entwickeln, welches allen Betroffenen, deren Leistungsminderung in den unterschiedlichen Gebieten liegt, welche auch noch nach Tagesform und Behandlungsstatus unterschiedlich sind, gerecht wird.

Ich hatte diesbezüglich schon mal mit einem Sportmediziner über die Verwendung eines Lactat-Profiles nachgedacht. Haben wir aber alles verworfen, da nicht anwendbar.

Vor allem ist es ja aber auch typisch, dass die Beschwerden nach Anstrengung wieder zunehmen - und darum die Punktezahl nicht "statisch" bleibt.

Pflege hätten zeitweise einige Nötig - aber der Aufwand diese zu organisieren ist vielen zu anstrengend.

Das mit der Zeitverzögerten und verstärkten Erschöpfung nach dem Erreichen bzw. Überschreiten der Belastungsgrenze bei geringer Belastungsfähigkeit versteht eh keiner, der nicht direkt in der Materie steht.

Pflege hätten viele nötig, auch nicht unbedingt nur zeitweise, aber eine Pflegestufe zu bekommen ist mit diesem Krankheitsbild so gut wie unmöglich, wenn man sich die Voraussetzungen bezüglich der Pflegestufen anschaut, da diese nur nach Grundpflege bemessen werden, wobei die Zubereitung von Mahlzeiten und Einkaufen, um nur zwei Beispiele zu nennen, gar nicht mit hinein gerechnet wird.

Viele Grüße

 

[castor]

Ich hatte diesbezüglich schon mal mit einem Sportmediziner über die Verwendung eines Lactat-Profiles nachgedacht. Haben wir aber alles verworfen, da nicht anwendbar.

Man muss während des Leistungstests das Verhältnis zwischen aufgenommenem Sauerstoff und ausgeatmetem Kohlendioxid bestimmen. Die ventilatorische Schwelle, d.h. der Übergang von der aeroben in die anaerobe Phase (Lactat-Bildung!) liegt an demselben Punkt, wo das CO2 den Sauerstoff übersteigt. Das Lactat-Niveau läßt sich über den Gasaustausch (Atemmaske) berechnen und entsprechend kann man während des Tests auch ein anschauliches Profil erhalten. Die reine Lactat-Messung würde schier unendlich viele, nicht praktikable Blutabnahmen erfordern und man hätte dennoch nur eine (im mathematischen Sinne) diskrete Funktion. Demgegenüber erhält man mit dem Gasaustauschmessverfahren eine schöne stetige Funktion, die die Entwicklung grafisch anschaulich darstellbar macht.

Das Verfahren ist ausgesprochen praktikabel. Ich wurde bereits 2001 in Düsseldorf im Rahmen der Erstanamnese damit getestet. Das technische Equipment ist zwar teuer, aber es müsste ja nicht in jeder Praxis bereit stehen.

Das mit der Zeitverzögerten und verstärkten Erschöpfung nach dem Erreichen bzw. Überschreiten der Belastungsgrenze bei geringer Belastungsfähigkeit versteht eh keiner, der nicht direkt in der Materie steht.

Und genau das lässt sich mit dem Test durch Wiederholung klar objektivieren.

Das folgende Video hatte ich an anderer Stelle bereits gepostet. Hier gehört es auf alle Fälle auch hin:



Grüsse!

 

[Falkusznet]

Moin Moin Castor,

Das Verfahren ist ausgesprochen praktikabel. Ich wurde bereits 2001 in Düsseldorf im Rahmen der Erstanamnese damit getestet. Das technische Equipment ist zwar teuer, aber es müsste ja nicht in jeder Praxis bereit stehen.

Das Verfahren hat nur den Nachteil, dass damit keiner Arbeitet und ich mit dem Verfahren eine reine Erschöpfung der Muskelkraft nachweisen kann. Vor allem ist es für Betroffene, welche in einer sehr starken Erschöpfung sind nicht durchführbar.

Wichtiger Hinweis:
Solche Leistungstests sind körperlich anstrengend und führen bei ME/CFS-Patienten sehr oft zu einer Symptomverschlimmerung, welche heftig ausfallen und andauern kann. Es kann auch nicht ausgeschlossen werden, dass sich ein Patient damit sogar Schaden zufügt. Patienten sollten sich von einem mit ME/CFS und ihrem persönlichen Fall vertrauten Arzt beraten lassen, bevor sie sich dazu entschliessen, solche Tests durchführen zu lassen. Auch das Personal, welches die Spiroergometrien durchführt, sollte entsprechend informiert sein

Wir benötigen für so etwas eine Herangehensweise die viel tiefer gehen muss, da zu der Erschöpfungsproblematik auch die geistige Erschöpfung, die Reduzierung der Leistungsfähigkeit der Organe, die reduzierte Energiebereitstellung durch die Mitochondrieen beinhaltet. Sollte z.B. eine Mitochondriopathie mit involviert sein, so bringen die Tests, welche auf der Lactat-Bildung aufsetzen keine relevanten und verwertbaren Ergebnisse.

Da aktuell Mitochondriopathieen nur mittels Muskelbiopsie eindeutig nachweisbar sind, ist es nicht möglich hier einen Vergleich darauf aufzubauen.

Der Nachweis über den Urin, wieviel Pyroglutaminsäure morgens ausgeschieden wird reicht auch nicht für solche Ansätze.

Man muss überlegen, wie man in den Zellen die Energiebereitstellung nachweisen kann, was über einen normalen Bluttest ablaufen muss, da Betroffene zum Teil ja auch ans Bett gefesselt sind.

Ich werde mich diesbezüglich demnächst, 1/4 bis 1/2 Jahr, mal mit ein paar Leuten kurzschliessen, ob wir darüber einen Ansatz finden könnten, wenn ja, ob so etwas praxistauglich und kostengünstig aufgelegt werden könnte.

noch einen schönen Tag

 

[castor]

Hi Falkusznet,

Das Verfahren hat nur den Nachteil, dass damit keiner Arbeitet

Das ist aber kein Nachteil des Verfahrens, sondern des Systems und damit das Kardinalproblem, weshalb hier überhaupt diskutiert wird.

und ich mit dem Verfahren eine reine Erschöpfung der Muskelkraft nachweisen kann.

Das kann man nicht so eng sehen. Schließlich wird in den USA damit per se Arbeitsunfähigkeit nachgewiesen; also auch Schreibtischarbeit. Und damit schließt sich der Kreis zwischen Energiedefiziten und kognitiven Fähigkeiten. (unten mehr dazu)

Vor allem ist es für Betroffene, welche in einer sehr starken Erschöpfung sind nicht durchführbar.

Das bleibt selbstverständlich im Individualfall abzuwägen.

Es ist auf alle Fälle besser für einen Betroffenen, wenn er sich einmal diesem Test unterzieht und dann beweisen kann, dass er körperlich erkrankt ist. So bleibt ihm zumindest das fortlaufende Gerangel bzgl. schädlicher "Therapie"versuche (wie Graded Excercise Therapy) erspart.

Prof. Snell kennt und benennt die Risiken aus der Praxis und was in den USA geht, sollte hier auch möglich sein. Wir wollen uns doch jetzt nicht auch noch selbst limitieren?

Wir benötigen für so etwas eine Herangehensweise die viel tiefer gehen muss, da zu der Erschöpfungsproblematik auch die geistige Erschöpfung, die Reduzierung der Leistungsfähigkeit der Organe, die reduzierte Energiebereitstellung durch die Mitochondrieen beinhaltet. Sollte z.B. eine Mitochondriopathie mit involviert sein, so bringen die Tests, welche auf der Lactat-Bildung aufsetzen keine relevanten und verwertbaren Ergebnisse.

Der Test dokumentiert eine Störung auf der Energieebene. Zentrales Moment sind dabei die Mitochondrien als Zellkraftwerke. Und das betrifft sämtliche Zellen des Organismus. Was oberflächlich wie ein Test der Muskelzellen anmuten mag, lässt sich ohne Weiteres analog auf Nervenzellen, Abwehrzellen etc. übertragen. So erklärt der körperliche Test unter Laborbedingungen auch die Entstehung kognitiver Defizite.

Grüsse!

 

[Falkusznet]

Hallo Castor,

keine Angst, wir limitieren uns nicht selbst.

Aber leider sind wir in Deutschland und da gehen die Uhren halt anders;

so haben wir bezüglich Festellung AU in Deutschland leider ganz andere Problem:

Hessisches Landessozialgericht - B 1 KR 48/10 B - Urteil vom 25.02.2010

Krankenkassen und Gerichte sind an den Inhalt einer ärztlichen Bescheinigung über die Arbeitsunfähigkeit nicht gebunden. Einer Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung kommt vielmehr lediglich die Bedeutung einer ärztlich-gutachtlichen Stellungnahme zu, welche die Grundlage für den über den Krankengeldanspruch zu erteilenden Verwaltungsakt der Krankenkasse bildet. Im sozialgerichtlichen Verfahren ist eine ärztliche Arbeitsunfähigkeitsbescheinigung in diesem Sinne ein Beweismittel wie jedes andere, so dass der durch sie bescheinigte Inhalt durch andere Beweismittel widerlegt werden kann; ob eine solche Bescheinigung dort als ausreichender und keiner weiteren Überprüfung bedürfender Nachweis angesehen werden kann, richtet sich nach den Umständen des Einzelfalls und unterliegt pflichtgemäßem richterlichem Ermessen. Die Vorlage bzw. die Berufung auf ärztliche Arbeitsunfähigkeitsbescheinigungen bewirkt auch keine Beweiserleichterung bis hin zur Beweislastumkehr in dem Sinne, dass Krankenkasse und Gerichte von der Arbeitsunfähigkeit auszugehen hätten, solange nicht das Gegenteil erwiesen sei. Es gilt vielmehr der Grundsatz, dass jeder Beteiligte die Beweislast für diejenigen Tatsachen - in Bezug auf das Vorhandensein positiver sowie für das Fehlen negativer Tatbestandsmerkmale - trägt, welche die von ihm geltend gemachte Rechtsfolge begründen.

komplettes Urteil:

Hess. LSG - B 1 KR 48/10 B - Urteil vom 25.02.2010

Es ist auf alle Fälle besser für einen Betroffenen, wenn er sich einmal diesem Test unterzieht und dann beweisen kann, dass er körperlich erkrankt ist. So bleibt ihm zumindest das fortlaufende Gerangel bzgl. schädlicher "Therapie"versuche (wie Graded Excercise Therapy) erspart.

Ich habe einmal in Thüringen geschaut und einen Anbieter gefunden. Siehe dessen Preisliste als anhängende PDF. Selbst wenn man dort an zwei Tagen hintereinander die Tests machen sollte, fehlt es daran, dass hinterher ein Mediziner diese Ergenisse auswertet und in Form eines Gutachtens bringt, mit dem die jeweiligen Ärzte etwas anfangen können.

Viele Grüße

 

[castor]

Hallo Falkusznet

keine Angst, wir limitieren uns nicht selbst.

Doch, wenn man fachlich richtige medizinische Wege als Patientenvertreter selbst ausschließt, erspart man den Juristen der Gegenseite Arbeit. Das ist ein klassischer Schuss ins eigene Knie. Da eh für alles gekämpft werden muss, was schwer genug ist, würde ich die Einwände nicht gleich mitliefern. Hier zeigt sich auch einmal mehr der Vorteil der amerikanischen Mentalität: weniger Bedenken, mehr Lösungen.

Wir sind jetzt übrigens schon sehr weit von der Ausgangsdiskussion weg.

Grüsse!