SD-Unterfunktion oder Hashimoto?

[twixx66]

Hallo zusammen,

ich bitte um eure Hilfe.
Seit längerer Zeit geht es mir unglaublich schlecht. Ich war bei so einigen Endokrinologen und trotzdem weiß keiner genau, was mein Problem ist.

Meine Symptome:
-extreme dauerhaft Erschöpfung mit starker körperlicher Schwäche
-niedrige Körpertemperatur seit neuestem (vorher eher leicht erhöhte Körpertemperatur)
-v.a. kurz vor dem Einschlafen und aufwachen starkes inneres Vibrieren, teilweise vom Gehirn ausgehend in Arme und Beine. Manchmal frieren als läge ich auf einem Eisblock.
-Muskel- und Gliederschmerzen am ganzen Körper
-Muskelzuckungen auch permanent z.B. am Augenunterlid
-Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen und manchmal keine Denkfähigkeit vorhanden
-starke Gewichtszunahme innerhalb kurzer Zeit (15kg) v.a. am Bauch
-Wasseransammlungen v.a. Hände und Füße (wird bei Bewegung schlechter!)
-kleine stecknadelgroße weiße Flecken an Händen und Unterarmen sowie auch ähnlich wie Altersflecken aussehende braune Flecken (bereits seit meinem 28. Lebensjahr - heute 46 Jahre)
-abwechseln Verstopfung und wenn, dann starke Durchfälle
-Haarausfall
-mal fettige, mal völlig trockene Gesichtshaut
-ständig immer heftig werdende Kieferhöhlenvereiterungen
-Cortisolmangel (wird mit HC substituiert)
-div. andere Hormonmängel

Die Endokrinologen streiten sich, ob ich tatsächlich ein SD-Problem habe. Der TSH-Wert ist ja nicht zu hoch. Seit ca. 3 Jahren ist ein "kalter" Knoten bekannt neben zwei kleineren. Diesen habe ich noch nicht operativ entfernen lassen, da ich Narkosen ganz schlecht vertrage. Ferner ergab sich eine ebenfalls unter den Fachärzten strittige Diagnose einer sekundären Nebenniereninsuffizienz (Hypophyse). Ein ACTH-Mangel verursacht den Cortisolmangel. Allerdings lassen sich die Nebennieren unter Gabe von ACTH auch nicht ausreichend stimulieren. Cortisolwert bleibt unter der Norm bei Stimulationstests wie ACTH-Test, CRH-Test und Insulin-Hypoglykämietest.

Ferner ergab die letzte Sonograpie:

Lappenvolumen rechts 8ml, links 6ml. (Drei Monate vorher hieß es: Lappenvolumen rechts ca. 10ml, links ca. 12ml!).
Echoarmer Knoten mit hyperperfundiertem Rand links caudal mit unscharfer Randbegrenzung nach cranial. (1,5x 1,4 x1,6cm entspr. Vol. von 1,6ml). Etwas inhomogener, echoarmer, hypofunktioneller Knoten links caudal mit einer unscharfen Randbegrenzung nach cranial aufweisend. OP empfohlen, da Malignom nicht ausgeschlossen werden kann.
(Aber auch die Beschaffenheit des relevanten Knotens wird unterschiedlich interpretiert.)
Desweiteren liegen unabhängig davon noch zwei kleinere Knötchen vor, diese sollen harmlos sein.


Ich wiege ca. 80 kg nachdem ich 15 kg innerhalb von 6 Monaten zunahm. Reichen da 50 ug L- Thyroxin aus?
Der TAK (50 IU/ml <60) war nur ein einziges Mal in dieser Höhe. Bei anderen Messungen war er deutlich niedriger. Aber hat meine SD nicht eindeutig an Volumen verloren?! Das ist doch ein Hinweis auf Hashimoto, oder täusche ich mich da?

Hier aber nun mal exemplarisch zwei verschiedene SD- Werte ohne Einnahme von L-Thyroxin:

TSH basal 1,62 uIU/ml (0,3 - 4)
ft3 2,64 pg/ml (2,3 - 5,3)
ft4 1,01 ng/dl (0,78 - 1,94)
Thyreoglobulin AK (TAK) 50 IU/ml (<60)
TPO- AK 10 IU/l (<34)

ein anderes Mal:
TSH basal 0,69 uIU/ml (0,27 - 4,2)
ft3 2,29 pg/ml (2,53 - 4,34)
ft4 1,1 ng/dl (0,9 - 1,7 ng/dl)
Thyreoglobulin Tg 24,9 (1,4 - 78 ng/ml)
TG-Wiederfindung 105% (70 - 130%)

Dann Calcitonin gekühlt 12,1 ng/l (<4,8) - drei Monate später gekühlt 6,7 ng/l (<4,8). Warum das Calcitonin wieder gesunken ist, konnte sich keiner erklären. Da hat man mir dann richtig Angst und Druck gemacht, dass ich die SD endlich operieren lassen solle. Ebenso verhielt es sich mit Parathormon (erhöht, dann wieder normal). Manchmal sinkt das Calcium unter Norm.

Seit 25 Tagen nehme ich nun L- Thyroxin. Einschleichend mit 25ug dann 50 ug. Die ersten drei Tage dachte ich, dass sei die Lösung - endlich wieder Energie. Doch dann wieder ein totaler Rückfall seitdem.
Ist das beim Einstellen von SD-Hormonen anfänglich normal? Meine Ärzte sind sich mit der Einnahme von L- Thyroxin bei mir auch nicht einig. Schließlich sei nur ft3 erniedrigt. Handelt es sich um eine "normale" UF oder gar um ein Low- ft3- Syndrom? Oder doch um Hashimoto? (Wegen der Symptome s.o. und ich habe mal gelesen, dass u.a. diese stecknadelgroßen weißen Flecken an den Händen und Unterarmen dafür typisch sind.)

Nachdem ich mich so schlecht fühle, habe ich überlegt, ob ich die Dosis mal auf 75 ug erhöhen soll. Evtl. 50 ug morgens und 25 ug abends. Kann ich das einfach machen, um zu sehen wie es mir dann geht? Ich habe gelesen, dass laut einer niederländischen Studie, die Einnahme von SD-Hormonen abends vom Körper besser verwertet werden kann.
Meine Ärzte jedenfalls zeigen sich sehr leidenschaftslos bezüglich meines desolaten Allgemeinzustandes.

Ich danke euch schon mal für eure Antworten im Voraus!
LG
twixx

 

[Esther2]

ähnlich wie Altersflecken aussehende braune Flecken (bereits seit meinem 28. Lebensjahr - heute 46 Jahre)

übersehene Bartonellen-Infektion???

Die Endokrinologen streiten sich, ob ich tatsächlich ein SD-Problem habe.
TSH basal 0,69 uIU/ml (0,27 - 4,2)
ft3 2,29 pg/ml (2,53 - 4,34)
ft4 1,1 ng/dl (0,9 - 1,7 ng/dl)

Sieht ein bisschen nach Umwandlungsstörung T4 -> T3 aus. Nicht ausgeprägt, aber doch. Das wäre ein Hinweis auf Selenmangel.
Da L-Thyroxin wieder T4 ist, ist das für dich vielleicht das falsche Präparat; es gibt auch T3-Präparate bzw. Mischpräparate T3/T4.

Alles in allem sehen für mich deine Symptome nach einer verschleppten Borreliose-Co-Infektion aus, die jetzt an allen Ecken und Enden zuschlägt. Damit ist die Schrauberei am Hormonsystem (wenn auch vielleicht notwendig) reine Symptombekämpfung.

LG, Esther.

 

[darleen]

Hallo zusammen,


Meine Symptome:
-extreme dauerhaft Erschöpfung mit starker körperlicher Schwäche
-niedrige Körpertemperatur seit neuestem (vorher eher leicht erhöhte Körpertemperatur)
-v.a. kurz vor dem Einschlafen und aufwachen starkes inneres Vibrieren, teilweise vom Gehirn ausgehend in Arme und Beine. Manchmal frieren als läge ich auf einem Eisblock.
-Muskel- und Gliederschmerzen am ganzen Körper
-Muskelzuckungen auch permanent z.B. am Augenunterlid
-Konzentrationsstörungen, Wortfindungsstörungen und manchmal keine Denkfähigkeit vorhanden
-starke Gewichtszunahme innerhalb kurzer Zeit (15kg) v.a. am Bauch
-Wasseransammlungen v.a. Hände und Füße (wird bei Bewegung schlechter!)

Hallo twixx 66

das könnte Alles von einer SD-Hormon-Unterversorgung kommen

-kleine stecknadelgroße weiße Flecken an Händen und Unterarmen sowie auch ähnlich wie Altersflecken aussehende braune Flecken (bereits seit meinem 28. Lebensjahr - heute 46 Jahre)

eventuell Vitiligo?
die braunen Flecken wenn sie ausehen als hätte dich jemand mit Kaffee besprenkelt--> Cortisolmangel

-abwechseln Verstopfung und wenn, dann starke Durchfälle
-Haarausfall
-mal fettige, mal völlig trockene Gesichtshaut

könnten heftige Hormonschwankungen sein auch im Bereich der SD-Hormone, durch eventuelle *aktive* Knoten

-ständig immer heftig werdende Kieferhöhlenvereiterungen

Entzündunmgen halt vom schwachen Immunsystem

-Cortisolmangel (wird mit HC substituiert)

HC senkt das TSH ab , das heißt der TSH ist kein verlässlicher Marker mehr für die SD

-div. andere Hormonmängel

die da genau wären ? alle HypophysenHormone etwa?

Die Endokrinologen streiten sich, ob ich tatsächlich ein SD-Problem habe. Der TSH-Wert ist ja nicht zu hoch.

TSH siehe oben , wie lange erfolgt die HC -Einahme schon ?

Seit ca. 3 Jahren ist ein "kalter" Knoten bekannt neben zwei kleineren. Diesen habe ich noch nicht operativ entfernen lassen, da ich Narkosen ganz schlecht vertrage. Ferner ergab sich eine ebenfalls unter den Fachärzten strittige Diagnose einer sekundären Nebenniereninsuffizienz (Hypophyse). Ein ACTH-Mangel verursacht den Cortisolmangel. Allerdings lassen sich die Nebennieren unter Gabe von ACTH auch nicht ausreichend stimulieren. Cortisolwert bleibt unter der Norm bei Stimulationstests wie ACTH-Test, CRH-Test und Insulin-Hypoglykämietest.

und die Ärtzte erkklären sich das wie ?
Hypophysenschwäche die vorhanden ist liegt ja vor , wie sieht es aus mit dem Wacstumshormon ?
Ohne gibt es keine Muskelkraft
die Nebenieren sehen so aus als wen sie auf Dauer geschädigt wären , wenn sie mit Stimmulation nicht richtig arbeiten
werden die anderen Hormone ersetzt ??

Ferner ergab die letzte Sonograpie:

Lappenvolumen rechts 8ml, links 6ml. (Drei Monate vorher hieß es: Lappenvolumen rechts ca. 10ml, links ca. 12ml!).

eigenartgi, auch für 3 Monate unter eventueller Hashi eher unwahrscheinlich die Volumenabnahme des linken SD-Lappens von 6ml, aber es gibt Dinge die es nicht gibt

Echoarmer Knoten mit hyperperfundiertem Rand links caudal mit unscharfer Randbegrenzung nach cranial. (1,5x 1,4 x1,6cm entspr. Vol. von 1,6ml). Etwas inhomogener, echoarmer, hypofunktioneller Knoten links caudal mit einer unscharfen Randbegrenzung nach cranial aufweisend. OP empfohlen, da Malignom nicht ausgeschlossen werden kann.

da sind die Ärtzte halt vorsichtig ,in Anbetracht von deinen Calcitonin-Werten, schade das nicht auch noch die Antikörper genommen wurden wegen Hashi, denn inhomogen deutet auch oft darauf hin

(Aber auch die Beschaffenheit des relevanten Knotens wird unterschiedlich interpretiert.)
Desweiteren liegen unabhängig davon noch zwei kleinere Knötchen vor, diese sollen harmlos sein.

das ist Mist, so weiß man nicht woran man ist
hört sich vieleicht nicht so toll an , aber eine Drittmeinung einholen ??
Wäre das was ich machen würde..

Ich wiege ca. 80 kg nachdem ich 15 kg innerhalb von 6 Monaten zunahm. Reichen da 50 ug L- Thyroxin aus?

Pauschal lässt sich das nicht sagen ,es kommt eben auf die Werte drauf an..

Der TAK (50 IU/ml <60) war nur ein einziges Mal in dieser Höhe. Bei anderen Messungen war er deutlich niedriger. Aber hat meine SD nicht eindeutig an Volumen verloren?! Das ist doch ein Hinweis auf Hashimoto, oder täusche ich mich da?

wie gesagt kann aber dazu fehlen eben noch die Antikörper TPO

Hier aber nun mal exemplarisch zwei verschiedene SD- Werte ohne Einnahme von L-Thyroxin:

TSH basal 1,62 uIU/ml (0,3 - 4)
ft3 2,64 pg/ml (2,3 - 5,3)
ft4 1,01 ng/dl (0,78 - 1,94)
Thyreoglobulin AK (TAK) 50 IU/ml (<60)
TPO- AK 10 IU/l (<34)

ein anderes Mal:
TSH basal 0,69 uIU/ml (0,27 - 4,2)
ft3 2,29 pg/ml (2,53 - 4,34)
ft4 1,1 ng/dl (0,9 - 1,7 ng/dl)
Thyreoglobulin Tg 24,9 (1,4 - 78 ng/ml)
TG-Wiederfindung 105% (70 - 130%)

Beide SD Werte --> ft4 und ft3 sind grenzwertig niedrig, oder soagr unter der Norm--> also UF

Dann Calcitonin gekühlt 12,1 ng/l (<4,8) - drei Monate später gekühlt 6,7 ng/l (<4,8). Warum das Calcitonin wieder gesunken ist, konnte sich keiner erklären. Da hat man mir dann richtig Angst und Druck gemacht, dass ich die SD endlich operieren lassen solle. Ebenso verhielt es sich mit Parathormon (erhöht, dann wieder normal). Manchmal sinkt das Calcium unter Norm.

die Ärzte müssen dich ja darauf hinweisen bei diesem Calcitonin, denn der Anstieg der bei SD-Überfunktionen passiert , fällt ja bei dir weg, bei deinen Werten

Seit 25 Tagen nehme ich nun L- Thyroxin. Einschleichend mit 25ug dann 50 ug. Die ersten drei Tage dachte ich, dass sei die Lösung - endlich wieder Energie. Doch dann wieder ein totaler Rückfall seitdem.
Ist das beim Einstellen von SD-Hormonen anfänglich normal?

ja ist normal , weil die SD ihre Tätigkeit runterfährt, wenn von Außen was zugeführt wird..das heißt im Umkerhschluss, das deine Werte noch niedriger sein können als vor der Thyroxineinahme..

Meine Ärzte sind sich mit der Einnahme von L- Thyroxin bei mir auch nicht einig. Schließlich sei nur ft3 erniedrigt.

das stimmt so nicht, Ft4 ist bei beiden Messungen grenzwertig

bei der ersten Messung beträgt der Ft4 nur 19,83% vom Referenzbereich
bei der zwiten messung beträgt der Ft4 nur 25% """""""""""""""""""""""""

wie du selbst siehst ist das nicht so dolle, es müssen keine 100 % sein , aber aus diesem Speicherpool --> ft4 zieht dein Körper das aktive Ft3 Hormon, da sich durch Umwandlung durch verschiedene Organe--> Leber, Nieren ect. bildet, ohne geht es nicht

Handelt es sich um eine "normale" UF oder gar um ein Low- ft3- Syndrom?

Low-T3 bei dir nicht zu erkennen , das geht erst wenn du genügend SD-Hormone für deine Körper bekommst, und dann nach etwas einem jahr der guten Einstellung dein Ft3 penetrant unten bliebe,-->Umwandlungstörung, oder aber du wärest total Bettlägerig das sind die Indikationen für Low-T3 ..Low-T3 tritt ganz selten auf

Oder doch um Hashimoto? (Wegen der Symptome s.o. und ich habe mal gelesen, dass u.a. diese stecknadelgroßen weißen Flecken an den Händen und Unterarmen dafür typisch sind.)

wenn es sich um Vitiligo handelt , die tritt oft gepaart mit einer Autoimmunerkrankung , auch eben der SD als Begleitung auf

Nachdem ich mich so schlecht fühle, habe ich überlegt, ob ich die Dosis mal auf 75 ug erhöhen soll. Evtl. 50 ug morgens und 25 ug abends. Kann ich das einfach machen, um zu sehen wie es mir dann geht?

wäre ein Versuch wert, wenn du den Hormoneinstieg gut verkraftet hast..
aber das musst du alleine für dich entscheiden, danach würde ich aber erstmal stoppen und der Dosis die Möglichkeit zu geben anzukommen, --> Hormonspiegelaufbau-->Dauer mindestens 6 Wochen
und auch deine HC-Dosis müsste dann irgendwann angepasst werden , denn Thyroxin verbaucht wieder mehr Cortisol

Ich habe gelesen, dass laut einer niederländischen Studie, die Einnahme von SD-Hormonen abends vom Körper besser verwertet werden kann.
Meine Ärzte jedenfalls zeigen sich sehr leidenschaftslos bezüglich meines desolaten Allgemeinzustandes.

du hast bei der Abendeinhame oder vor Zubettgeheinahme eben das Problem das künstliche SD.Hormone für die Umwandlung in T3 Bewegung brauchst, weil du sonst ein abgeschwächtes low-T3 Syndrom bekommen kannst, als Übergang um die Erstverschlechterungen zu minimieren sit es nicht schlecht
es gibt aber Einige die damit trotzdenm gut zurecht kommen , muss man halt ausprobeiren..und Einige haben es eine Weile praktiziert und haben das wieder auf Morgens verschoben

liebe grüße darleen:wave:

 

[twixx66]

Hallo Esther2,

Dankeschön für deine Hinweise!
Laut Blutuntersuchungen soll ich keine Borreliose haben. Ich weiß, dass das erst mal gar nichts heißt. Ich bin jetzt erst mal in dieser "Hormongeschichte" gefangen. Es sind leider so viele Baustellen, dass ich erst mal die überlebensnotwendige angehen kann. Allein das gestaltet sich schon äußerst schwierig. Ich glaube schon auch, dass Bakterien ursächlich bei mir sind und unternehme hiergegen schon einiges.

LG
twixx

 

[twixx66]

Hallo Darleen,

wow! Ich bin beeindruckt ob deiner vielen interessanten Informationen!

Nun, ich substituiere seit ca. 5 Monaten HC. Es geht mir dadurch aber keinesfalls deutlich besser wie Ärzte anfänglich prophezeiten.
Des Weiteren nehme ich DHEA und Progesteron-Creme und eben jetzt L-Thyroxin.
Dennoch auch hier keine Besserung in Sicht.

Hier mal die Testergebnisse:
ACTH-Test: (ohne HC-Einnahme)
Cortisol: ug/dl
0 Min 30 Min
6,1 ug/dl 18,5 ug/dl

CRH-Test: (am Vortag Einnahme von 20mg HC)
Cortisol: ug/dl ACTH: pg/ml
0` 30` 60` 90` 0` 30` 60` 90`
8,1 14,1 12 8 13 22,7 14,6 7,8

Insulin-Hypoglykämie-Test (am Vortag Einnahme von 5mg HC)
Cortisol: ug/dl ACTH: pg/ml GH ng/ml Wachstumshormon
0` 30´ 60´ 0´ 30´ 60´ 0´ 30´ 60´
6,4 7,2 15 8 8 76 0,9 4,1 4,1

+ Glukose mg/dl
0´ 30´ 60´
106 39 54

Bei keinem Test ließ sich das Cortisol auf über 20 ug/dl steigern.
Beim ACTH gibt es unterschiedliche Eingangswerte. Vor den Tests lag er z.B. bei <5pg/ml. Warum mal in der Norm und mal deutlich darunter konnte kein Arzt erklären.
Das GH (Wachstumshormon) soll belanglos sein. Habe da mal gelesen, dass er mindestens auf 5 ng/ml unter Stimulation ansteigen sollte, ansonsten ist es eben ein Mangel. Wie siehst Du das?

Zur SD:
TPO-AK 10 IU/l (<34) und ganz aktuell: 0,5IU/ml (<5 IU/ml)
Mehrere Szintigramme wurden angefertigt. Mal soll es ein kalter Knoten sein, mal doch nur ein normaler Jodmangelknoten. Auf keinen Fall, da sind sich die Ärzte einmal einig, gibt es hormonaktive (warme) Knoten. Immerhin. Auch bei der Größe der SD-Lappen gibt es unterschiedliche Meinungen. Ach ja, ganz neu nochmal eine Sonografie:
Jetzt nunmehr Lappenvolumen bds ca. 10ml, Parenchym echodicht, im linken Lappen scharf abgegrenzter 12mm Knoten am unteren Pol.
Also wieder völlig anders! Nicht geschrumpft und Knoten nun doch begrenzt.
Was soll man da glauben? Ich war schon bei einigen Spezialisten diesbezüglich. Jetzt habe ich das Problem, dass jeder etwas anderes meint.

Noch eine Frage zum TSH: Der liegt ja bei mir nicht im erhöhten Bereich. Und eben auch ft3 und ft4 sind (zu) niedrig. Deswegen meinen die Ärzte, dass ich kein SD-Problem bis auf den Knoten habe. Ich habe bei allen SD-Blutuntersuchungen noch kein L-Thyroxin genommen. Warum sind meine Werte paradox? TSH müsste doch bei einer UF deutlich höher sein. (nur ein einziges Mal ging der Wert über 2) sonst ja eher 0,8.

Du schreibst, dass bei einer Umwandlungsstörung ein Indikator z.B. Bettlägrigkeit wäre. Das ist leider schon seit 6 Monaten trotz diverser Substitutionen der Fall. Allerdings nehme ich das L-Thyroxin erst relativ kurz ein. Evtl. doch ein Low-ft3-Syndrom? (Das macht mir dann richtig Angst!)

Interessant finde ich, dass Du schreibst, dass künstliche SD-Hormone für die Umwandlung in T3 Bewegung brauchen. Meinst Du da tatsächlich gehen, laufen etc. damit? Also wäre es kontraproduktiv das vorm Schlafengehen zu nehmen. In diesem Zusammenhang möchte ich noch erwähnen, dass ich ja ohnehin die meiste Zeit völlig kraftlos im Liegen verbringe. Das ist dann ja auch schlecht für die Umwandlung auch z.B. morgens, oder?

Cortisolflecken wie mit Kaffee bespritzt - ja, so sieht das aus! Vitiligo kann gut sein, kommt irgendwo i.d. Familie vor.

Du schreibst in deinem Profil, dass Du Hypophysen- und Nebennierenschwäche überwunden hast. Das freut mich sehr für dich! Wie hast Du das bloß geschafft?

Nochmals besten Dank Darleen!
Herzliche Grüße
twixx

 

[darleen]

Hallo Darleen,

Hallo twixx 66

Nun, ich substituiere seit ca. 5 Monaten HC. Es geht mir dadurch aber keinesfalls deutlich besser wie Ärzte anfänglich prophezeiten.
Des Weiteren nehme ich DHEA und Progesteron-Creme und eben jetzt L-Thyroxin.
Dennoch auch hier keine Besserung in Sicht.

gut bzw,. nicht gut , müsste man jetzt abwarten was die SD-Hormon-Therapie bringt, und das dauert leider

Hier mal die Testergebnisse:
ACTH-Test: (ohne HC-Einnahme)
Cortisol: ug/dl
0 Min 30 Min
6,1 ug/dl 18,5 ug/dl

das ist wirklich unterirdisch, wie fühltest du dich nach dem ACTH-Test??
für einen Tag ein bisschen besser? oder merktest du Garnichts ?
wie war es die Tage danach, wurde dein Zustand schlechter ?

CRH-Test: (am Vortag Einnahme von 20mg HC)
Cortisol: ug/dl ACTH: pg/ml
0` 30` 60` 90` 0` 30` 60` 90`
8,1 14,1 12 8 13 22,7 14,6 7,8

auch da eigentlich so gut wie Nichts, wobei mir hier die Referenzwerte fehlen
und bei meinem GHRH-Test ganz andere Parameter genommen wurden

Insulin-Hypoglykämie-Test (am Vortag Einnahme von 5mg HC)
Cortisol: ug/dl ACTH: pg/ml GH ng/ml Wachstumshormon
0` 30´ 60´ 0´ 30´ 60´ 0´ 30´ 60´
6,4 7,2 15 8 8 76 0,9 4,1 4,1

+ Glukose mg/dl
0´ 30´ 60´
106 39 54

dieser Test ist mir zwar ein Begriff und wird aber nur noch selten angewanbdt wegen der Risiken
die Ergbenisse sehen schlecht aus , von der Warte aus , wie ich das beurteilen kann--> unter Vorbehalt

Bei keinem Test ließ sich das Cortisol auf über 20 ug/dl steigern.
Beim ACTH gibt es unterschiedliche Eingangswerte. Vor den Tests lag er z.B. bei <5pg/ml. Warum mal in der Norm und mal deutlich darunter konnte kein Arzt erklären.

na dann müssen sie eben weiter suchen, auch ein MRT vom Kopf veranlassen , wurde dir das schon vorgeschlagen ?


diese Seite finde ich auch noch sehr informativ:
www.glandula-online.de/cms/cms/front_content.php?idart=108

Das GH (Wachstumshormon) soll belanglos sein. Habe da mal gelesen, dass er mindestens auf 5 ng/ml unter Stimulation ansteigen sollte, ansonsten ist es eben ein Mangel. Wie siehst Du das?

es ist ein Mangel , die Ärzte reden das Wachstumshormon gerne herunter, aber du bist sicher noch keine 90 Jährige um mit so einem niedrigen Wert herumlaufen zu müssen.
den Ärzten ist eine Substitution von Wachstumshormon zu teuer, bzw, die Krankenkassen stellen sich da quer, und wimmlen sich das ab...der Patient muss sich damit abfinden und arrangieren..

übrigens kann eine HC Gabe die eventuell zu hoch ist die Wirkung des Wachstumshormons Somatropin vermindern

Symptome des Wachstumshormonmangel:

Charakteristisch sind ein verminderter Antrieb, eine schlechte kognitive Leistung oder ein Libidoverlust. Daran hat die Münchner Endokrinologin Professor Petra-Maria Schumm-Draeger bei den Grünwalder Gesprächen erinnert. Zudem klagen die Patienten oft über Muskelschwäche und eine herabgesetzte körperliche Leistungsfähigkeit. Außerdem ist das Risiko für kardiovaskuläre Erkrankungen bei Erwachsenen mit Wachstumshormon-Mangel deutlich erhöht, und ihre Lebenserwartung ist um ungefähr zehn Jahre reduziert. Die Patienten haben zudem einen verminderten Mineralgehalt der Knochen, was das Risiko für Frakturen durch Osteoporose erhöht.

Wachstumshormone sind in jedem Alter wichtig

Wachstumshormon wird lebenslang ausgeschüttet und ist in viele Funktionen des Körpers eingebunden (Fett-, Eiweiß-, Kohlenhydratstoffwechsel, Muskel- und Knochenaufbau). ......
Bei den betroffenen Patienten können folgende Symptome auftreten:

verstärkte Depressivität, Ängstlichkeit und Antriebsarmut (und damit eingeschränkte Lebensqualität)
verstärkte Müdigkeit
soziale Isolation, d.h. die Patienten ziehen sich von ihrer Umgebung zurück
Übergewicht mit vermehrter Fettansammlung im Bauchbereich, verminderte Muskelmasse
reduzierte Knochendichte mit erhöhtem Risiko für Knochenbrüche und Osteoporose
trockene Haut
veränderte Blutfettwerte (mit daraus resultierendem höheren Risiko für Durchblutungsstörungen der Herzgefäße)
Wachstumshormonmangel bei Erwachsenen - Novo Nordisk Deutschland

wie sieht es mit den anderen HypophysenHormonen aus ?
wie FSH, LH ect. auch da Ausfälle ?

hattest du mal eine Bestrahlung Im /am Kopfraum?
Hattest du mal eine schwere Geburt?
es gibt diesen Sheehan-Syndrom-->Medizinfo®: Sheehan-Syndrom während der Schwangerschaft

Zur SD:
TPO-AK 10 IU/l (<34) und ganz aktuell: 0,5IU/ml (<5 IU/ml)

Nicht zu sehen von Hashi laut Antikörper

Mehrere Szintigramme wurden angefertigt. Mal soll es ein kalter Knoten sein, mal doch nur ein normaler Jodmangelknoten. Auf keinen Fall, da sind sich die Ärzte einmal einig, gibt es hormonaktive (warme) Knoten. Immerhin.

sensationell da weißt du ja woran du bist
es muss doch möglich sein eine fundierte Aussage über den Knoten zu bekommen
weil der Unterschied zum kalten oder Jodmnangelknoten ist ja nun doch wichtig
Sei es drum, deine SD arbeitet eben nicht so wie es sein sollte, aus Primären oder Secundären Gründen die noch nicht vollends geklärt sind-->
Hypophysenschwäche oder Insinsuffizienz ect.

Auch bei der Größe der SD-Lappen gibt es unterschiedliche Meinungen. Ach ja, ganz neu nochmal eine Sonografie:
Jetzt nunmehr Lappenvolumen bds ca. 10ml, Parenchym echodicht, im linken Lappen scharf abgegrenzter 12mm Knoten am unteren Pol.
Also wieder völlig anders! Nicht geschrumpft und Knoten nun doch begrenzt.
Was soll man da glauben? Ich war schon bei einigen Spezialisten diesbezüglich. Jetzt habe ich das Problem, dass jeder etwas anderes meint.

tut mir wirklich leid, das dir das so widerfährt diese gegensprüchlichen Angaben, und verunsichert ungemein..

Noch eine Frage zum TSH: Der liegt ja bei mir nicht im erhöhten Bereich. Und eben auch ft3 und ft4 sind (zu) niedrig. Deswegen meinen die Ärzte, dass ich kein SD-Problem bis auf den Knoten habe.

den TSH kann man nicht mehr als relevant ansehen wegen dem HC , der wird dadurch gedrückt

. Verschiedene Medikamente wie z.B. Dopamin, Somatostatin, Hydrocortison, Glucokortikoide, Bromocriptin, Salicylate usw. können das TSH senkenhttps://www.wochenserie.schilddruesenguide.de/besserleben240810.html

wenn Ärzte mal sich die Zeit nehmen würden und mal nachdenken würden wäre das schon ein Vorteil

du bist mit deinen SD-Hormonen in einer verminderten Lage, so wie das Ft3 unten aus der Norm ist, was klassisch eine UF anzeigt..

Ich habe bei allen SD-Blutuntersuchungen noch kein L-Thyroxin genommen. Warum sind meine Werte paradox? TSH müsste doch bei einer UF deutlich höher sein. (nur ein einziges Mal ging der Wert über 2) sonst ja eher 0,8.

Hypophyse und HC

Du schreibst, dass bei einer Umwandlungsstörung ein Indikator z.B. Bettlägrigkeit wäre. Das ist leider schon seit 6 Monaten trotz diverser Substitutionen der Fall. Allerdings nehme ich das L-Thyroxin erst relativ kurz ein. Evtl. doch ein Low-ft3-Syndrom? (Das macht mir dann richtig Angst!)

Nein , keine Angst, erst wenn sich unter Substition von Thyroxin bei 1 jahr der Ft3 nicht mitzieht, dann ist es erstmnal eine Umwandlungstörung, die diverse Ursachen hat--> ein LOW-T3 kann ich bei dir nicht entdecken weil auch dein Ft4 gernzwertig ist..
durch Bettlägerigkeit kann ein LOW-T3-Syndrom enstehen , was aber sich sofort aufhebt wenn Bewegung möglich ist, und durch die wieder aufgebaute Muskulatur mehr Umwandlung passiert..
Auch HC Kann die UMwandlung vermindern
ob bei dir sich mehr rT3 aus den SD-Hormonen bildet sieht man wie geagt erst nach etlichen Monaten der Substition von Thyroxin..
bzw. kann man testen lassen, gnaz wneige Labore machen nur diese messung, aber ich würde mir an deiner Stelle keine Sorgen um LOW-T3 machen

Interessant finde ich, dass Du schreibst, dass künstliche SD-Hormone für die Umwandlung in T3 Bewegung brauchen. Meinst Du da tatsächlich gehen, laufen etc. damit?

Alles was nicht ins Bett liegen bedeutet, das kann langsames Spazieren sein.auch durch die Wohnung und wenn es wenigstesn 10-15 Minuten sind oder ein bisschen Muskleübungen ect..oder eben normale Alltagsdinge

Also wäre es kontraproduktiv das vorm Schlafengehen zu nehmen. In diesem Zusammenhang möchte ich noch erwähnen, dass ich ja ohnehin die meiste Zeit völlig kraftlos im Liegen verbringe. Das ist dann ja auch schlecht für die Umwandlung auch z.B. morgens, oder?

ja gut ist es nicht gerade, ein bisschen Bewegung auch wenn es sehr schwer fällt wäre angebracht, gerade auch gegen dem Muskleabbau , denn der geht ganz flott von Statten , und dan fehlt dir das Organ auch noch für die Umwandlung von T4 in Ft3..

Cortisolflecken wie mit Kaffee bespritzt - ja, so sieht das aus! Vitiligo kann gut sein, kommt irgendwo i.d. Familie vor.

Du schreibst in deinem Profil, dass Du Hypophysen- und Nebennierenschwäche überwunden hast. Das freut mich sehr für dich! Wie hast Du das bloß geschafft?

dazu muss ich dir kurz erklären wie es dazu kam


über Jahre SD.-Hormon unterversorgt--> Jahrelang ft3 unter der Norm--> dadurch keine Aufnahme von Närhstoffen aus dem Darm wegen sehr abgeminderten Darmstoffwechsel--> Marlabsortion--> Närhstoffmängel= secundäre Hypophysenschwäche--> tritt oft bei Anorexie auf

es hat Jahre gedauert bis ich dahinter kam warum meine Hypophyse nicht wollte, die Ärzte ließen mich hängen, weil meine Stimmulationsteste -->GHRH und ACTH zu gut ausfielen...

nach ungefähr 1 1/2 Jahren als ich alle Nährsrtoffe wieder ins recht Lot bringen konnte, was sehr schwer war , (denn durch eine Nebenierenschwäche will der Körper von Aufbau nicht so gerne etwas wissen bzw.Nahrungsergänzugsmittel werden schwer vertragen)
ging es Aufwärts

Nochmals besten Dank Darleen!
Herzliche Grüße
twixx

nichts zu danken, bleibe dran an der Aufklärung warum deine Hypophyse nicht will so wie es sein sollte

liebe grüße darleen:wave:

 

[twixx66]

Liebe Darleen,

zu deinen Fragen:

Während des ACTH-Tests habe ich weder Wärme noch etwas anderes bemerkt. Ca. 1 Stunde danach, war ich total durch den Wind. Teilweise sogar orientierungslos. Konnte nicht mehr klar denken. Das hielt dann ein paar Wochen an.
Während des CRH-Tests dachte ich, dass mein Herz rausspringen sowie das Gehirn durch die Schädeldecke fliegen würde auch wurde es mir kochendheiß.
Kurz danach fühlte ich mich für ein paar Stunden deutlich besser. Dann aber ging es wieder massiv bergab.

Während des Insulin-Hypoglykämietests fing ich, so soll das lt. Ärzte auch sein, zu schwitzen an und ich bekam den Heißhunger meines Lebens. Auch hier ging es mir danach für ein paar Stunden deutlich besser. Dann aber konnte ich noch nicht einmal aus dem Bett heraus, so dass man mich noch einen Tag länger als geplant im Krankenhaus behielt. (Allerdings musste ich die Ärzte darauf hinweisen, dass ich nicht mehr aufstehen konnte!)

Heute weiß ich, dass ich wieder in ein "Hormonloch" fiel auch wenn (diese) Ärzte das verneinen.

Dir fehlten die Referenzwerte für den CRH-Test. Ich wurde aber die ganze Nacht per Infusion mit HC substituiert nur morgens ließ man sie wegen des Tests weg.
Die Normwerte lauten:
Cortisol 0-Wert (Norm morgens 7-10 Uhr: 6,2 - 19,4 ug/dl)
ACTH 0-Wert (Norm 7,2 - 63,2 pg/ml)

Daraufhin wurde mir eine partielle sekundäre NNR-Insuffizienz attestiert.

Nach vielen Kämpfen wurde ein MRT angefertigt, welches bis auf eine etwas kleine Hypophyse, keine Adenome etc. zeigte.

Monate später erfolgte der Insulin-Hypoglykämietest, da man mir in einem anderen Krankenhaus beweisen wollte, dass ich eben keine primäre oder sekundäre NNR-Insuffizienz habe, sondern Depressionen!!!!!!
Was will ich sagen, dass Ergebnis lautete dann doch wieder sekundäre NNR-I.
Der Prof. bestand jedoch darauf, dass ich wegen der vielen Fehldiagnosen über Jahre hinweg nun doch eine Depression bekommen habe! Er könne das gut nachvollziehen. Zynischer gehts doch nicht, oder?! Irre!!! Die Depression sei nun dafür verantwortlich, dass ich nicht mehr auf die Beine komme, nicht die unterlassene Hilfeleistung oder Inkompetenz der Ärzte. Mit selbiger Ignoranz kämpfe ich ja jetzt trotz Diagnose immer noch!

Da man nichts im MRT finden konnte und die Geburt meines Kindes tatsächlich ein fast tödliches Fiasko war, sähe man es am wahrscheinlichsten an, dass es sich um ein Sheehan-Syndrom handele. Aber vielleicht war meine Hypophyse schon immer so klein. Das könne man leider nicht mehr rekonstruieren.
Die braunen Flecken hatte ich schon ein paar Jahre vor der Geburt meines Kindes.

Die anderen Hormonwerte lauteten z.B.: (alle Lutealphase und noch ohne jegliche Substitution also kein Progesteron, HC, L-Thyroxin oder DHEA)

E2 Estradiol 25,9 (43,8 - 211 pg/ml)
Progesteron 1,07 (1,7 - 27 ug/l)
FSH 4,5 (1,7 - 7,7 mIU/ml)
LH 4,3 (1,0 - 11,4 mIU/ml)


Fakt ist, dass ich zwar Hochglanzbroschüren in die Hand gedrückt bekommen habe - dass man heutzutage doch nicht mehr leiden müsse - ein ganz normales Leben führen könne, da alle Hormone problemlos zu substituieren seien - ich aber lediglich HC in Niedrigstdosierung (5-10mg!) mitbekommen habe. DHEA und Progesteron und L-Thyroxin habe ich mir an anderen Stelle hart erkämpft. Die HC-Dosis habe ich selbstständig nach Befinden hoch dosiert.
FAZIT: Trotz Diagnose keine ausreichende Behandlung. Ich finde das skandalös.

Bezüglich des Wachstumshormons gebe ich dir absolut recht, ich bin keine 90 Jahre alt! Sollte und möchte wieder arbeiten gehen können und mich adäquat um mein Kind usw. kümmern können. Man sieht aber auch hier keinerlei Handlungsbedarf!

Wegen des TSH-Wertes nochmal:
Die von mir angegebenen Werte wurden abgenommen, als ich noch kein HC eingenommen hatte! Also zu niedrig gleichzeitig mit ft3 und ft4. HC kann also nicht die Ursache für den niedrigen TSH-Wert sein.
Denke mal, dass auch hier die Hypophyse ursächlich ist. Diese Achse wurde nicht separat untersucht, da ja meine SD-Werte alle völlig normal seien. ))

Das mit dem Knoten ist bezeichnend für meine Situation. Ich habe entschieden, nur noch überprüfen zu lassen, ob er wächst oder nicht. Nur im Falle des Wachstums käme für mich eine OP in Betracht, da mich div. OP´s leider schon in lebensbedrohliche Zustände gebracht haben.
(Tja, jetzt weiß ich endlich weshalb!)

Man wollte noch einen Metopiron-Test machen, um zu sehen, ob die Nebenniere einen Schaden habe???! Tja, ich dachte, dies würde durch die gemachten Tests schon sichtbar sein. Jedenfalls möchte ich mich i.M. nicht mehr weiteren Stimulationstests unterziehen, da ich mich sonst noch schlechter fühle. Was lt. Ärzte durch solche Tests ja gar nicht sein kann...

Für mich wäre es überlebenswichtig und ich glaube, da untertreibe ich nicht, denn jeder Infekt oder Verletzung oder OP bedeuten bei mir Totalzusammenbruch bis hin zur Reanimation, dass ich endlich eine Anlaufstelle bekomme, die das kompetent behandeln kann und will.

Kennst Du oder irgendj emand anderes einen fähigen und willigen Endokrinologen - egal wo in D.?
Dann bitte per PN an mich schreiben!

Die empfohlenen Ärzte des Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen habe ich schon durch!

Deine Hinweise auf Bewegung in Zusammenhang mit der Umwandlung der SD-Hormone finde ich geradezu sensationell! Das macht Sinn und ich werde versuchen mich deutlich mehr zu bewegen, auch wenn es manchmal sehr schwer ist.

Ich finde es ganz toll von dir, dass Du dich so in mein Thema hineinkniest!!!
Dafür Danke ich dir von ganzem Herzen und hoffe Du siehst es mir nach, dass ich an einigen Stellen meinen Frust herausgelassen habe.

LG
twixx

 

[darleen]

Liebe Darleen,

zu deinen Fragen:

Während des ACTH-Tests habe ich weder Wärme noch etwas anderes bemerkt. Ca. 1 Stunde danach, war ich total durch den Wind. Teilweise sogar orientierungslos. Konnte nicht mehr klar denken. Das hielt dann ein paar Wochen an.

liebe twixx

das hört sich ja richtig schlimm an

mir ging es auch richtig grottig Wochen nach dem Test
totale Schlappheit/Bettlägerigkeit

Während des CRH-Tests dachte ich, dass mein Herz rausspringen sowie das Gehirn durch die Schädeldecke fliegen würde auch wurde es mir kochendheiß.
Kurz danach fühlte ich mich für ein paar Stunden deutlich besser. Dann aber ging es wieder massiv bergab.

Oh jeh
mir bekam der Test auch nicht

Während des Insulin-Hypoglykämietests fing ich, so soll das lt. Ärzte auch sein, zu schwitzen an und ich bekam den Heißhunger meines Lebens. Auch hier ging es mir danach für ein paar Stunden deutlich besser. Dann aber konnte ich noch nicht einmal aus dem Bett heraus, so dass man mich noch einen Tag länger als geplant im Krankenhaus behielt. (Allerdings musste ich die Ärzte darauf hinweisen, dass ich nicht mehr aufstehen konnte!)

weil ihnen das nicht auffällt, unmöglich
als ich meinen GHRH Test hatte , hatte eine andere Patientin diesen Insulin-Hypogly -Test und die Frau fiel während des Testes dann in die Ohnmächtigkeit so das ich den Test für mich abgelehnt habe

Heute weiß ich, dass ich wieder in ein "Hormonloch" fiel auch wenn (diese) Ärzte das verneinen.

das ist wirklich ein Unding so Etwas zu Verneinen, das liegt doch auf der Hand
das extrem angestachelt , das Hormon wieder vermehrt absackt..

Dir fehlten die Referenzwerte für den CRH-Test. Ich wurde aber die ganze Nacht per Infusion mit HC substituiert nur morgens ließ man sie wegen des Tests weg.
Die Normwerte lauten:
Cortisol 0-Wert (Norm morgens 7-10 Uhr: 6,2 - 19,4 ug/dl)
ACTH 0-Wert (Norm 7,2 - 63,2 pg/ml)

sind ganz schön abgeflacht deine Werte nach 90 Minuten

Daraufhin wurde mir eine partielle sekundäre NNR-Insuffizienz attestiert.

Nach vielen Kämpfen wurde ein MRT angefertigt, welches bis auf eine etwas kleine Hypophyse, keine Adenome etc. zeigte.

das gibt es doch nicht, das du dafür kämpfen musstest, ist das Erste was man macht wenn die Hypophyse /NN nicht stimmulierbar sind..

Monate später erfolgte der Insulin-Hypoglykämietest, da man mir in einem anderen Krankenhaus beweisen wollte, dass ich eben keine primäre oder sekundäre NNR-Insuffizienz habe, sondern Depressionen!!!!!!
Was will ich sagen, dass Ergebnis lautete dann doch wieder sekundäre NNR-I.
Der Prof. bestand jedoch darauf, dass ich wegen der vielen Fehldiagnosen über Jahre hinweg nun doch eine Depression bekommen habe! Er könne das gut nachvollziehen. Zynischer gehts doch nicht, oder?! Irre!!!

Ganz sicher , Frechheit ist das, kenne ich aber auch , wurde durch diverse krankenhäuser gereicht , im Endefekt kam heraus Somatformes Blah blah blah blah und Depression blah blah blah ..

wenn es nach den Ärzten gegangen wäre , würde ich heute noch Bettlägerig sein..

Die Depression sei nun dafür verantwortlich, dass ich nicht mehr auf die Beine komme, nicht die unterlassene Hilfeleistung oder Inkompetenz der Ärzte. Mit selbiger Ignoranz kämpfe ich ja jetzt trotz Diagnose immer noch!

das ist wirklich unglaublich

Da man nichts im MRT finden konnte und die Geburt meines Kindes tatsächlich ein fast tödliches Fiasko war, sähe man es am wahrscheinlichsten an, dass es sich um ein Sheehan-Syndrom handele. Aber vielleicht war meine Hypophyse schon immer so klein. Das könne man leider nicht mehr rekonstruieren.
Die braunen Flecken hatte ich schon ein paar Jahre vor der Geburt meines Kindes.

das ist ja das Dumme das man es nicht weiß, ob vorher schon ein Defizit vorlag, und den endgültigen Rest die schwere Geburt brachte

Die anderen Hormonwerte lauteten z.B.: (alle Lutealphase und noch ohne jegliche Substitution also kein Progesteron, HC, L-Thyroxin oder DHEA)

E2 Estradiol 25,9 (43,8 - 211 pg/ml)
Progesteron 1,07 (1,7 - 27 ug/l)
FSH 4,5 (1,7 - 7,7 mIU/ml)
LH 4,3 (1,0 - 11,4 mIU/ml)

bis auf das Porgesteron und Estradiol , scheint da der Hypophysenbereich LH und FSH noch zu funktionieren

Fakt ist, dass ich zwar Hochglanzbroschüren in die Hand gedrückt bekommen habe - dass man heutzutage doch nicht mehr leiden müsse - ein ganz normales Leben führen könne, da alle Hormone problemlos zu substituieren seien - ich aber lediglich HC in Niedrigstdosierung (5-10mg!) mitbekommen habe.

Das ist wirklich ein Witz

DHEA und Progesteron und L-Thyroxin habe ich mir an anderen Stelle hart erkämpft. Die HC-Dosis habe ich selbstständig nach Befinden hoch dosiert.
FAZIT: Trotz Diagnose keine ausreichende Behandlung. Ich finde das skandalös.

ja es ist skandalös , unglaublich , und so soll man dann hinwegetieren, obwohl sie genau wissen das es ohne die Hormone nicht geht

Bezüglich des Wachstumshormons gebe ich dir absolut recht, ich bin keine 90 Jahre alt! Sollte und möchte wieder arbeiten gehen können und mich adäquat um mein Kind usw. kümmern können. Man sieht aber auch hier keinerlei Handlungsbedarf!

gearde dieses Hormon ist in meinen Augen sehr wichtig , ich würde es mal mit L-Glutamin probieren, ob es bei dir anschlägt , allgemein eine gute Versorgung mit Aminosäuren für Hypophyse und NN sind äußerst wichtig..auch um einen normalen Alterungsbedingt-nachlassenden Hormonhaushalt auszugleichen, es könnte einen kleinen Auftrieb bringen

Wegen des TSH-Wertes nochmal:
Die von mir angegebenen Werte wurden abgenommen, als ich noch kein HC eingenommen hatte! Also zu niedrig gleichzeitig mit ft3 und ft4. HC kann also nicht die Ursache für den niedrigen TSH-Wert sein.
Denke mal, dass auch hier die Hypophyse ursächlich ist. Diese Achse wurde nicht separat untersucht, da ja meine SD-Werte alle völlig normal seien. ))

durch die nicht richtig funktionierenden Hypophyse, wird kein TSH ausgeschüttet, bzw. die Regelierung funktioniert nicht und dadurch geräts du in eine Unterfunktion...weil das TSH die freien Werte ft4 und ft3 nicht naziehen kann, bei Bedarf


Also schlichtweg--> Hypophysen-Defizit= keine TSH -Regulierung nach Bedarf= SD-Unterfunktion

Das mit dem Knoten ist bezeichnend für meine Situation. Ich habe entschieden, nur noch überprüfen zu lassen, ob er wächst oder nicht. Nur im Falle des Wachstums käme für mich eine OP in Betracht, da mich div. OP´s leider schon in lebensbedrohliche Zustände gebracht haben.
(Tja, jetzt weiß ich endlich weshalb!)

Unter diesen Umständen wäre das wirklich keine Option

Man wollte noch einen Metopiron-Test machen, um zu sehen, ob die Nebenniere einen Schaden habe???! Tja, ich dachte, dies würde durch die gemachten Tests schon sichtbar sein. Jedenfalls möchte ich mich i.M. nicht mehr weiteren Stimulationstests unterziehen, da ich mich sonst noch schlechter fühle. Was lt. Ärzte durch solche Tests ja gar nicht sein kann...

Was soll der Quatsch, wieviele Teste wollen sie denn noch machen ?, es ist doch offensichtlich
und jeder Test zieht unliebsame Nebenwirkungen nach sich
den Test selber kenne ich nicht

Für mich wäre es überlebenswichtig und ich glaube, da untertreibe ich nicht, denn jeder Infekt oder Verletzung oder OP bedeuten bei mir Totalzusammenbruch bis hin zur Reanimation, dass ich endlich eine Anlaufstelle bekomme, die das kompetent behandeln kann und will.

da ist es ja, jeder Infekt , jeder Stress ect. raubt dir das Cortisol , man muss ständig überlegen ob man das verkraftet,evetuell nachdosieren das HC , und allgemein man muss auf so Vieles achten mit einer Hypophysen- I und NN- I

Kennst Du oder irgendj emand anderes einen fähigen und willigen Endokrinologen - egal wo in D.?
Dann bitte per PN an mich schreiben!

Tut, mir leid, da ich durch einige Arztpraxen ging, ohne auch nur ein Zipfelchen Hilfe zu bekommen , habe ich schlechte Erfahrungen gemacht und kann so gar Nichts empfehlen

Die empfohlenen Ärzte des Netzwerk Hypophysen- und Nebennierenerkrankungen habe ich schon durch!

schade,das da so Keiner dabei war der dir helfen könnte..

Deine Hinweise auf Bewegung in Zusammenhang mit der Umwandlung der SD-Hormone finde ich geradezu sensationell! Das macht Sinn und ich werde versuchen mich deutlich mehr zu bewegen, auch wenn es manchmal sehr schwer ist.

und wenn es nur so 3 mal am Tag 10-15 Minuten sind , das würde schon Etwas bringen , auch gerade was die Rettung der Muskulatur angeht..
und dann vieleicht probieren auszubauen

Ich finde es ganz toll von dir, dass Du dich so in mein Thema hineinkniest!!!
Dafür Danke ich dir von ganzem Herzen und hoffe Du siehst es mir nach, dass ich an einigen Stellen meinen Frust herausgelassen habe.

Bitte , lass den Frust bloß raus, sonst frisst es dich auf

was du mit den Ärzten mitmachst ist wirklich schlimm, und erinnert mich daran das man doch allein auf weiter Flur steht, obwohl Dinge offensichtlich sind, aber die werden dann noch falsch interretiert , oder man wird schlichtweg hängengelassen, leider

Viel helfen kann ich dir leider nicht

Außer dir an Herz legen ob du es mit L-Glutamin --> und Aminiosäuren porbieren willst , um etwas Schwung in deine kleine Hypophyse zu bekommen

und was ich noch ganz gut finde, wäre so ein Hormon-Yoga
wenn es dir möglich ist , finanziell und Mobilitätsmäßig

Hormon-Yoga bezieht sich auf den ganzen Körper, der Schwerpunkt ist jedoch auf die Stimulierung der Hormon erzeugenden Organe und Drüsen gelegt: die Eierstöcken, die Schilddrüse, die Hypophyse und die Nebennieren.

www.yoga-pfade.de - Yoga für Frauen

vieleicht schubst es die Hypophyse an

und dann , wie sieht es aus mit einem Heilpraktiker?
kannst du dir vorstellen dir dort Hilfe zu holen ?
mir hat ein HP das Mittel *Wala Hypophysis/Stannum * ans Herz gelegt, hab es aber nie ausprobiert weil ich mir die HP-Begleitung dazu nicht leisten konnte..

ich drück dir die Daumen das du bald weiterkommst und wieder körperliches Wohlergehen erlangst, und das dir das Thyroxin Etwas hilft

liebe grüße darleen:wave:

 

[twixx66]

Liebe Darleen,

L-Glutamin ist sicherlich einen Versuch wert. Ich hatte von einem HP schon mal Arginin und Tyrosin bekommen. Beides half ein wenig. Von einem anderen HP dann Phytocortal N. Das hat auch ein wenig geholfen. Ich glaube, dass ich deswegen überhaupt überlebt habe.
Nachdem ich jetzt substituiere, nehme ich keine weiteren "Hilfsmittel" mehr. Das lässt sich ja aber notfalls ändern. Über dass Mittel von Wala mache ich mich mal schlau. Leider ist die begleitende Therapie mit einem HP sehr kostspielig und auf Dauer nicht finanzierbar.
Bezüglich Hormon-Yoga habe ich mal gelesen, dass man es keinesfalls machen sollte, wenn man organisch bedingte Hormonstörungen hat. Hmmm....

Vielleicht kennt sich hier im Forum jemand aus mit fähigen Ärzten! Das scheint mir ein Hoffnungsfunke zu sein! Ich brauche jemanden, der mich hormonell einstellt ohne grenzdebile Kommentare abzugeben.
Gibt es überhaupt eine andere Berufssparte mit so vielen Unfähigen?

Klar, ich wusele weiter vor mich hin und gebe nicht auf. Dennoch bin ich überzeugt, dass wenn man bloß wollte, könnte man mir helfen.
Ich habe nicht untertrieben als ich schrieb, dass ich mir die Untersuchungen hart erkämpfen musste. Ich habe enegisch mit einigen Ärzten debattiert und ihre schwachsinnige Logik widerlegt (vor anderen Patienten), so dass man mich "gnädigerweise" getestet hatte. Das MRT hat gar eine fachfremde Ärztin anfertigen lassen, da sie auch nicht glauben konnte, dass dies nicht veranlasst wurde. Bis heute hat übrigens noch niemand meine Nebennieren untersucht! Egal was die Ergebnisse zeigen. Ich könnte vor Wut die Wand hoch! Hab schon mal überlegt, ob man die Presse einschalten könnte oder gar einen Anwalt.

Danke nochmal und GLG
twixx

 

[Kullerkugel]

Hallo ,

vielleicht sind da ein paar Infos oder Ärzte für Dich dabei`?

LG K.

 

[twixx66]

Danke Kullerkugel für den Hinweis!

LG
twixx

 

[darleen]

Liebe Darleen,

L-Glutamin ist sicherlich einen Versuch wert. Ich hatte von einem HP schon mal Arginin und Tyrosin bekommen. Beides half ein wenig. Von einem anderen HP dann Phytocortal N. Das hat auch ein wenig geholfen. Ich glaube, dass ich deswegen überhaupt überlebt habe.

liebe twixx
mich hat auch Phytocortal N so erst richtig aus dem Tief geholt, und L-Glutmain bzw. Aminossäuren erst recht

Nachdem ich jetzt substituiere, nehme ich keine weiteren "Hilfsmittel" mehr. Das lässt sich ja aber notfalls ändern.

ich würde es wirklich nochmal mit L-Glutamin bzw. Aminos probieren , Phytocortal bei HC ist ja hinfällig

Über dass Mittel von Wala mache ich mich mal schlau. Leider ist die begleitende Therapie mit einem HP sehr kostspielig und auf Dauer nicht finanzierbar.

ja leider , so ging es mir auch

Bezüglich Hormon-Yoga habe ich mal gelesen, dass man es keinesfalls machen sollte, wenn man organisch bedingte Hormonstörungen hat. Hmmm....

hmmm, kenne ich nicht so, ich kenne nur das es bei Autoimmunerkrankungen kontra- ist..

Klar, ich wusele weiter vor mich hin und gebe nicht auf. Dennoch bin ich überzeugt, dass wenn man bloß wollte, könnte man mir helfen.

definitiv

Ich habe nicht untertrieben als ich schrieb, dass ich mir die Untersuchungen hart erkämpfen musste. Ich habe enegisch mit einigen Ärzten debattiert und ihre schwachsinnige Logik widerlegt (vor anderen Patienten), so dass man mich "gnädigerweise" getestet hatte. Das MRT hat gar eine fachfremde Ärztin anfertigen lassen, da sie auch nicht glauben konnte, dass dies nicht veranlasst wurde. Bis heute hat übrigens noch niemand meine Nebennieren untersucht! Egal was die Ergebnisse zeigen. Ich könnte vor Wut die Wand hoch! Hab schon mal überlegt, ob man die Presse einschalten könnte oder gar einen Anwalt.

ist schon traurig das Ganze, und kommt mir sehr bekannt vor.

Danke nochmal und GLG
twixx

Nichts zu danken , und viel Glück und Daumen gedrückt für dein weiteres Vorgehen, bzw. Fortschritte und Gehör und Weiterkommen bei den Ärzten

liebe grüße darleen:wave:

 

[twixx66]

Hallo Darleen,

Danke dir wirklich! Glück kann ich anscheinend wirklich gebrauchen, denn mit harten Fakten komme ich leider nicht weiter.
Werde nochmal mit AS und L-Glutamin etc. probieren. Wer weiss...
Ich werde mich auf jeden Fall nochmal melden. Hoffentlich mit einer Erfolgsgeschichte!

GLG :wave:
twixx

 

[darleen]

Hallo Darleen,

Danke dir wirklich! Glück kann ich anscheinend wirklich gebrauchen, denn mit harten Fakten komme ich leider nicht weiter.
Werde nochmal mit AS und L-Glutamin etc. probieren. Wer weiss...
Ich werde mich auf jeden Fall nochmal melden. Hoffentlich mit einer Erfolgsgeschichte!

GLG :wave:
twixx

hallo twixx

Vieleicht hilft dir das Glutamin etwas auf die Füße zu kommen und dein Körper kann ein bisschen Kraft mobilisieren

bis denne

liebe grüße darleen:wave: