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Hallo Jessy,
Vorab meine Meinung zu Ärzten wie Kuklinski, Kamsteeg, Daunderer, etc. Wenn eine Patientin mit Deinen Beschwerden zu einem dieser Ärzte geht, dann wird jeder bei Dir Krankheitsursachen auf seinem Spezialgebiet finden.
Ich war vor x-Jahren mal bei Daunderer: Natürlich war ich nur vom Amalgam krank, so seine Meinung.
Ginge ich zu Kuklinski oder Kamsteeg würden beide mir eine Diagnose auf ihrem Spezialgebiet "verpassen".
Wovor ich warnen will:
Jeder Arzt scheint einen "Tunnelblick" verbunden mit einer gewissen "Betriebsblindheit" zu haben, der eine hat ihn mehr, der andere weniger. Und das führt dann dazu, dass die Ärzte die Diagnosen immer in ihrem Fachgebiet suchen.
Hast Du dann evtl. M. Wilson, was keiner dieser 3 Ärzte zu kennen scheint, dann wirst Du Deine wirkliche Diagnose nie erfahren. Auch wenn Du eine andere weniger bekannte Krankheit haben solltest, auch das wirst Du dann nie erfahren.
Mit der Auswahl des Arztes entscheiden viele Patienten schon über ihre Diagnosen, da die Ärzte eben die Diagnosen in ihren Spezialgebieten suchen.
liebe margie, auch dir danke, dass du immer wieder auf m.wilson hinweist. ich habe auch wirklich oft darüber nachgedacht, besonders nach dem dmps-test mußte ich an deine worte denken. aber irgendwie wußte ich dann ja auch, dass es normal ist, dass nach dem 1.dmps-test erst vorrangig kupfer ausgeschieden wird.
nur, wo kommt es her? und meine leberwerte sind seit langer zeit ganz normal, überhaupt meine gesamten blutwerte, die bei einer routineuntersuchung so gemacht werden.
das problem ist, ich kann mir keine teuren arztuntersuchungen mehr leisten, lediglich meine liebe ärztin hier kann ich nach einigen untersuchungen noch fragen.
wenn es dir nichts ausmacht, margie, kannst du mir evtl.nochmal die parameter nennen, welche auch ein ganz normaler hausarzt untersuchen kann oder ein labor nennen,welches gezielte diagnostik bezgl.m.wilson macht!?
Beim neurologischen/psychiatrischen M. Wilson und wenn Du M. Willson hast, wird es wohl die neurologische/psychiatrische Form sein, ist die Leber oft gar nicht auffällig. Viele haben normale Leberwerte, bei einigen sind sie phasenweise mal erhöht und später wieder normal.
Dass bei DMPS-Tests viel Kupfer ausgeschieden wird, ist nicht selbstverständlich. Es gibt doch auch Testergebnisse, wo das Kupfer normal ist. Ich lese hier regelmäßig die Testergebnisse und ich finde immer wieder Leute, die kein erhöhtes Kupfer haben. Also muss das erhöhte Kupfer eine andere Ursache haben wie z. B. eine Störung, die zu einem hohen Kupfer führt. Das kann der M. Wilson sein, das können Lymphome sein, Tumorerkrankungen, Cholestase, andere Lebererkrankungen. Auch Genträger (also Überträger) auf M. Wilson haben erhöhtes Kupfer.
Den Erklärungsversuch Daunderers, dass zuerst viel Kupfer ausgeschieden würde, bevor das Quecksilber ausgeschieden wird, halte ich für sehr fraglich bzw. falsch. Ich vermute mal, dass damals Daunderer (es ist schon viele Jahre her, wo er diese These aufstellte), als er diese These aufstellte, sich nicht darüber im klaren war, dass es noch eine Reihe anderer Ursachen für erhöhtes Kupfer geben kann.
Hattest Du denn überhaupt so viele Amalgamfüllungen, also mehr als 12 Stück?
Zu den Laborwerten:
Um M. Wilson zu prüfen, sollte man im Blut bestimmen:
Coeruloplasmin im Serum
und
Kupfer im Serum
Daraus kann man dann noch das freie Kupfer ermitteln, das ist das schädliche Kupfer.
Formel siehe hier:
MorbusWilsonEV
Die Pille und Vitamin C-Mangel beeinflussen das Coeruloplasmin. Es steigt an und ebenso steigt es unter einem Infekt oder einer Entzündung an.
Außerdem sollte das Serum für das Coeruloplasmin noch beim Arzt zentrifugiert werden und möglichst noch am gleichen Tag vom Labor auch untersucht werden. Es steigt sonst an.
Niedrige Werte sind verdächtig auf M. W.
Wenn man Zink einnimmt, so sinkt das Kupfer. Daher wäre es sinnvoll, dass man vor einer geplanten Zinkeinnahme das Kupfer untersucht.
Zink wirkt noch monatelang nach dem Absetzen senkend auf das Kupfer.
Das wird wohl auch von der Dosis abhängen, wie stark diese Auswirkung ist.
Außerdem kann man im 24h-Urin das
Urinkupfer bestimmen. Auch das wird von Zink beeinflusst, d. h. es fällt bei Zinkeinnahme ab.
An folgenden häufiger bestimmten Werten können (müssen aber nicht) Auffälligkeiten zu beobachten sein. Diese Werte gehören aber nicht zu den Diagnosewerten, sondern es sind Werte, die sich als Folge eines M. Wilsons entsprechend verändern können:
Alkalische Phopshatase (AP):
Wenn kein Zink eingenommen wird, ist diese bei M. Wilson oft niedrig normal oder gar erniedrigt.
Das kann sich ändern, wenn man Zink einnimmt oder einen Vitamin-D-Mangel hat. Dann steigt der Wert.
Leukozyten:
Bei manchen Patienten sind sie erniedrigt.
Thrombozyten:
Auch diese können bei manchen Patienten erniedrigt sein.
Harnsäure im Serum:
Bei Nierenbeteiligung kann sie niedrig oder erniedrigt sein.
Phosphat:
Auch dieses kann bei Nierenbeteiligung niedrig oder erniedrigt sein.
Alpha-2-Globulin in der Eiweiß-Elektrophorese:
Es kann niedrig oder erniedrigt sein. Ist dies der Fall so kann eine latente Hämolyse (d. h. vorzeitiges Absterben der roten Blutkörperchen) vorliegen.
Dann sollte man noch das Haptoglobin bestimmen, das in einem solchen Fall auch meist niedrig ist. Und man sollte zum Hämatologen gehen, der einen Coombs-Test machen sollte. Beim M. Wilson liegt nämlich oft eine coombs-negative Hämolyse vor.
Oft ist dann die Milz vergrößert.
Oben las ich, dass Du unter Reizbarkeit auch leidest?
Dazu folgende Fundstellen:
Die wichtigsten psychiatrischen Symptome sind Persönlichkeitsveränderungen (erhöhte Reizbarkeit, aggressiver oder gefühlsbetonter Habitus, Wutanfälle). Zusätzlich tritt oft eine Abnahme der Leistung in der Schule oder am Arbeitsplatz in Erscheinung.
Manche Betroffene neigen zu Depressionen, manisch depressiver Symptomatik, Exhibitionismus, Neurosen oder Psychosen. Bei einer primär psychiatrischen Manifestation besteht
die Problematik, dass die zugrunde liegende Erkrankung oft verkannt wird.
s. Dt. Ärzteblatt 24.1.2003
Die ersten Symptome betreffen meist die Leber oder das Zentralnervensystem. Erstsymptome der Schädigungen des Nervensystems können beispielsweise Schwierigkeiten beim Sprechen, Schlucken oder Schreiben sein.
Später können dann Muskelzuckungen, Gedächtnisstörungen und erhöhte Reizbarkeit hinzukommen.
www.aok.de/bund/tools/medicity/diagnose.php?icd=2315
Fachambulanzen findest Du hier:
MorbusWilsonEV
Es wird von einigen der dort tätigen Ärzte erwartet, dass man bereits die oben genannten Werte beim Hausarzt hat mal machen lassen.
Außerdem sollte man diese Werte eh öfters bestimmen, denn sie können auch beim M. Wilson stark schwanken und nur wenn man mehrere Werte hat, kann man eine Richtung erkennen ( es sei denn, man hat bereits bei der ersten Bestimmung so eindeutige Werte, dass es keiner 2. Bestimmung bedarf).
Hier noch ein paar Links zu Seiten zu M. Wilson:
www.hc-forum.net/eurowilson/?page=0&sousPage=0&langue=de
AWMF online - Leitlinie Neurologie: Morbus Wilson
MorbusWilsonEV
Die erbliche Erkrankung Morbus Wilson
Außerdem gibt es hier im Forum eine Rubrik zu der Krankheit unter Erbkrankheiten.
Also ich würde Dir auf jeden Fall raten, diese Krankheit ausschließen zu lassen. Je später man sie findet, umso mehr muss man mit irreversiblen Schädigungen rechnen. Das ist nun leider so, bei Krankheiten, die genetisch bedingt sind und von Geburt an den Körper schädigen.
Gruß
margie
