POTS - Posturales Tachykardie Syndrom

[Annamaus]

Hallo Oregano,

Vielen Dank, aber diese Seite hab ich auch schon komplett durchforstet. Es gibt auch dort kein wirkliches Forum, um sich auszutauschen. Dort schreiben ab und an die Homepageinhaberin und ein User...

Es ist echt schwer, jemanden mit dieser Erkrankung ausfindig zu machen.
Ich weiß eben noch nicht mal, ob ich wirklich dieses Syndrom habe. Mir geht's sehr schlecht und mein Schellongtest war auffällig... aber manchmal denke ich, ich habe etwas Schlimmes, weil es mir noch nie so ergangen ist... Ich leide sehr unter Dauerbenommenheit, als hätte man zuviel Alkohol getrunken, Schwäche etc... kann also nicht mehr laufen oder stehen, verbringe somit viel Zeit im Bett und die Ärzte finden die Ursache einfach nicht... da bekommt man nach 3 Monaten regelrecht Todesangst... :'-(

Daher hätte ich mir Austausch mit anderen Betroffenen erhofft, um die Symptome abzugleichen und evtl etwas die Angst zu verlieren...

Liebe Grüße
Annamaus

 

[Oregano]

Hallo Annamaus,

sind denn vor allem eventuelle Giftbelastungen untersucht worden, soweit das überhaupt möglich ist (Schimmel, Holzschutzmittel, Amalgamfüllungen ....)?

Grüsse,
Oregano

 

[CeeDee]

Hallo Annamaus,

deutschsprachige POTS-Foren kenne ich auch keine. Auf Englisch gibt es aber einige, kennst Du Dinet? Die haben auch ein Forum: Dysautonomia Information Network Forums

LG CeeDee

 

[Annamaus]

Hallo Oregano,

damit hat das eher weniger zu tun, da ich diese Symptome eben nur im aufrechten Zustand habe.

Die hohe Herzfrequenz, die Benommenheit und Schwindel, das Schlappsein alles wenn ich stehe oder eben laufe...

Die Beschwerden traten vor ca 3 Monaten auf und verschlimmerten sich bis heute. Es wurde schon viel untersucht.

Vitamin B12, Folsäure, Schilddrüse, grosses Blutbild etc alles ohne Befund.
Es wurde ein Kopf MRT gemacht, dabei wurde eine Mikroangiopathie (Durchblutungsstlrung kleinster Blutgefäße) festgestellt. Ob die Beschwerden daher kommen, konnte mir kein Arzt so recht beantworten, ein Internist verneinte dies, aber ich warte trotzdem noch auf die Nachbefundung durch einen Neurologen.

Es wurde ein Schellongtest durchgeführt, ich war an einem EKG angeschlossen und es wurde Blutdruck gemessen. Zuerst im liegen, Blutdruck und Herzfrequenz normal, danach musste ich mich hinstellen und es wurde alle 2 Minuten im Stehen weitergemessen. Dabei blieb mein Blutdruck weiterhin normal, aber die Herzfrequenz stieg bis auf 140.

Beim 24h EKG wurde dies ebenfalls verzeichnet.
Eigentlich müsste noch eine Kipptischuntersuchung folgen, lässt aber auch auf sich warten. Ich bin nämlich derzeit in der Klinik, auf der psychosomatischen Station, obwohl ich nicht denke, das dies psychischer Natur ist... da mir aber versprochen wurde, das zuerst organische Ursachen untersucht werden, habe ich mich darauf eingelassen. Im Moment habe ich eher nicht das Gefühl, das es eine gute Idee war... da ich hier seit 2 Wochen nur rumliege und warte, das etwas voran geht... wenn es einem zunehmend schlechter geht, macht das ziemliche Angst...

Ich hab mich also im www umgesehen und bin auf Grund meiner Symptome auch auf das POTS gestossen... hab aber Angst vor einer schlimmen Ursache für meine Beschwerden... Mir ging's noch nie so schlecht. :'-(

Liebe Grüße
Annamaus

 

[Annamaus]

Hallo CeeDee,

Vielen Dank! Ich versuchs mal mit meinem Schulenglisch...

Bist Du selbst betroffen?

Liebe Grüße
Annamaus

 

[Paula3]

Ich weiß eben noch nicht mal, ob ich wirklich dieses Syndrom habe. Mir geht's sehr schlecht und mein Schellongtest war auffällig... aber manchmal denke ich, ich habe etwas Schlimmes, weil es mir noch nie so ergangen ist... Ich leide sehr unter Dauerbenommenheit, als hätte man zuviel Alkohol getrunken, Schwäche etc... kann also nicht mehr laufen oder stehen, verbringe somit viel Zeit im Bett und die Ärzte finden die Ursache einfach nicht...

Hallo Annamaus,

die Anstieg der Herzfrequenz im Stehen scheint typisch zu sein ….

aber ob man bei POTS auch so starke andere Beschwerden hat, weiß ich nicht ... ich weiß nur, daß man sich z.B. bei einer subklinischen Nebennierenrindeninsuffizienz furchtbar schlecht fühlen kann, und da gibt es auch orthostatische Probleme. Ich denke, wo du schon in der Klinik bist, solltest du eine Untersuchung deiner Nebennierenfunktion ansprechen, falls das nicht schon gemacht wurde!

Ich kenne mich mit POTS nicht aus, aber vielleicht hilft dir dieser Artikel - ein deutscher Neurologe wurde für seine Entdeckung ausgezeichnet:

Robert-Wartenberg-Preis der DGN
Wuppertaler Neurologe entdeckt Ursache für die noch weitgehend unbekannte Erkrankung POTS am vegetativen Nervensystem des Herzens

hier seine ORIGINALARBEIT:
Cardiac neurotransmission imag... [J Neurol Neurosurg Psychiatry. 2010] - PubMed - NCBI
Cardiac neurotransmission imaging with 123I-meta-iodobenzylguanidine in postural tachycardia syndrome.
Haensch CA1, Lerch H, Schlemmer H, Jigalin A, Isenmann S.

Preis: Neurologe entdeckt Ursache für posturales Tachykardiesyndrom | Medizin&Meinung
... Die folgenden Therapieempfehlungen stützten sich auf die Erfahrungen dreier Zentren, in denen POTS-Patienten in größerer Zahl behandelt wurden:
•Ausreichend Flüssigkeit (2-2,5 l/d) und Salz (2-4 g/d)
•Ausdauertraining (20-30 Minuten, 3× pro Woche)
•Beinekreuzen oder Muskelanspannung beim Stehen
•Stützstrumpfhose
•Midodrin (z. B. Gutron, 3× tägl. 2,5-10 mg)
•Fludrocortison (z. B. Astonin-H, 0,1-0,2 mg/d)
•Selektive Serotonin-Wiederaufnahmehemmer (z. B. Paroxetin [z. B. Tagonis], 20 mg/d)
•Betablocker (z. B. Propranolol [z. B. Dociton], 10-40 mg/d).

und hier noch eine Arbeit aus dem Deutschen Ärzteblatt:
Deutsches Ärzteblatt: Posturales Tachykardiesyndrom: In Deutschland bislang zu selten diagnostiziert (24.10.2003)

Alles Gute!

 

[CeeDee]

Hallo annamaus,

ja, ich bin selbst betroffen. ich habe eine Mischung aus ME/CFS und POTS. Leider beides Krankheitsbilder, über die die MEdizin noch nicht genügend weiß. Bei POTS gibt es wenigstens klare Diagnosekriterien. Bei den Unikliniken mit sog. autonomen Labor gibt es auch solche und solche.

Endokrinologische Abklärung, wie Paula schrieb, halte ich auch für wichtig.

Oft beginnt POTS ja mit einem Infekt - war das bei Dir der Fall und wurdest Du auf Infektionen getestet?

LG CeeDee

 

[Annamaus]

Hallo Paula, Hallo CeeDee,

Danke liebe Paula, für die ausführlichen Infos und das Du Dir die Mühe gemacht hast, um mir weiter zu helfen...

Liebe CeeDee, ich hatte nicht nur einen Infekt, sondern hatte ich eine Chemotherapie, da ich an Brustkrebs erkrankt war. Die Therapie hat nun irgendwas in Gang gesetzt was mir ziemlich zusetzt. So mies ging's mir nicht mal nach den einzelnen Chemos...

Darf ich fragen, wie es Dir mit POTS so ergeht, bzw welche Symptome Du hast?

Liebe Grüße
Annamaus

 

[Annamaus]

... hab mal wegen der Nierensache geschaut... also die Symptome passen so gar nicht zu mir...

Scheint es auch nicht zu sein... :-(

LG
Annamaus

 

[Paula3]

... hab mal wegen der Nierensache geschaut... also die Symptome passen so gar nicht zu mir...

Hallo Annamaus,

hast du dich vielleicht vertan?
Ich meinte die Nebennieren, nicht die Nieren …

z.B. Blutdruckabfall nach dem Aufstehen aus dem Liegen oder Sitzen - 'orthostatische Hypotension' - ist ein typisches Zeichen bei Leuten mit sog. „schwachen“ Nebennieren.

Und Stress – z.B. durch starke medizinische Behandlungen – kann die NN so belasten, sodaß sie „schwach“ werden.

oder

z.B. typische Symptome bei Mangel des Nebennierenrindenhormons Aldosteron sind

- schnelle Ermüdung im Stehen
- Schwindel und Benommenheit im Stehen

(Zitat Annamuas: " Dauerbenommenheit, als hätte man zuviel Alkohol getrunken")

- Herzklopfen im Stehen
- Besserung beim Liegen

und das bei den Therapieempfehlungen bei POTS (s.o.) angegebenen Fludrocortison ist ein Ersatz für Aldosteron! z.B.

LG Paula

 

[Annamaus]

Hallo Paula,

ich hatte bei Google “Nebennierenrindeninsuffizienz“ eingegeben und lt Wiki:
allgemeines Schwächegefühl
Infektanfälligkeit
Gewichtsverlust
Appetitlosigkeit
Erbrechen
"Salzhunger" (Verlangen nach salzigen Nahrungsmitteln)
Schwindel
niedrigen Blutdruck mit Kollapsneigung
bräunliche Verfärbung der Haut, auch an Handflächen und Fußsohlen, Narben, Lippen (nur primäre Form)
Bauchschmerzen
Verstopfung oder Durchfall
bei Frauen eventuell Verlust der Schambehaarung
Verlust der Libido
Unterzuckerungen

ausser Schwächegefühl und Schwindel passt da nix.
Woher hast Du denn Deine oben genannten Symptome?
Wichtig, ich habe KEINEN Blutdruckabfall, mein Blutdruck bleibt ob liegen, sitzen oder stehen stabil (ca 115/80) nur die Herzfrequenz bzw der Puls steigt an. Im Stehen dann von ca 115-140.

Wie erkennt ein Arzt eine Schwäche der Nebennieren? Ich weiß gar nicht, wie ich das anbringen soll, der Arzt fühlt sich dann immer so angegriffen und guckt mich an, als wäre ich ein Hypochonder. :-(

Liebe Grüße
Annamaus

 

[Paula3]

Wichtig, ich habe KEINEN Blutdruckabfall, mein Blutdruck bleibt ob liegen, sitzen oder stehen stabil (ca 115/80)

Das hat eher mit Adrenalin/Cortisol zu tun.
Während das

nur die Herzfrequenz bzw der Puls steigt an.

eher ein Symptom ist, das ich bei Aldosteronmangel gelesen habe (aber ich kann nicht mehr sagen, wo ich das gelesen habe, es gibt so viele Texte).

Aber dies ist eine sehr informative Seite:
Nebennierenschwäche (Adrenal Fatigue) | Nebennierenschwäche - Adrenal-Fatigue

Suchmaschine: Hier wird es etwas schwierig: wenn du statt „Nebennierenrindeninsuffizienz“ „Nebennierenschwäche“ eingibst, bekommst du ganz andere Ergebnisse – solche, die ich eigentlich meinte, als ich schrieb "subklinische NNR-Insuffizienz". Aber das ist tatsächlich verwirrend.

Das Problem ist, daß es eine „NNR-Schwäche“ (schwache NN) in der offiziell gültigen Medizin nicht gibt. Die offiziell gültige Medizin behauptet immer noch, daß es nur volle Funktionsfähigkeit der NN gibt oder völliges (oder nahezu völliges) Versagen. Das entspricht aber nicht den Tatsachen: Es gibt unterschiedliche Grade an Funktionseinbußen der NN. Wenn man gegenüber dem Arzt z.B. von „subklinischer NNR-Insuffizienz“ spricht, dann weiß er zumindest, was man meint, denn das ist seine Sprache. Oder ein Labor in Deutschland benutzt aus eben diesem Grund den Begriff „relativer Hypocortisolismus“, was auch genau diese Funktionseinschränkung meint.

Ich weiß gar nicht, wie ich das anbringen soll, der Arzt fühlt sich dann immer so angegriffen und guckt mich an, als wäre ich ein Hypochonder.

Ich denke, daß du bei Ärzten weiterkommt, wenn du dich z.B. über ‚Streßbelastung‘ beliest und dann um entsprechende Untersuchungen bittest. Unsere Organe für Streß sind die NN. Und Streß und Streßregulation ist ein Thema, mit dem Ärzte i.d.R. was anfangen können. Und sie wissen i.d.R. auch, daß sowohl eine ernsthafte Erkrankung als auch eine Chemotherapie nicht unerhebliche „Streßfaktoren“ sind.

Du könntest also sagen, daß du vermutest, daß dein Zustand eine Auswirkung von Streß sein könnte und daß du deshalb um Abklärung bittest.

Wichtig erst mal: Labor (Serum): Kalium, Natrium, Chlorid, Cortisol, Aldosteron, Renin
Dein Blutdruck ist mit 115/80 auch nicht gerade hoch.

Wenn die Psychosomatik-Ärzte das nicht machen, würde ich versuchen, eine nephrologische (oder endokrinologische oder internistische) Konsiliaruntersuchung zu bekommen. Nephrologen beschäftigen sich sehr mit Elektrolyten (K, Na usw.) und deren Regulation. Ich würde zuerst versuchen, da Laborergebnisse zu bekommen und dann weitersehen.

Grüsse

 

[Annamaus]

Huhu liebe Paula,

nochmals danke, für Deine so ausführlichen Antworten, toll...

Meine Nierenwerte, bzw die Elektrolyte wurden bereits 4x während des Klinikaufenthaltes kontrolliert, wobei Cortisol, Aldosteron und Renin nicht dabei waren... alles andere aber unauffällig.

Da ich aber hier nicht mehr weiter behandelt werden möchte, habe ich heute um eine Verlegung auf die Kardiologie/Nephrologie gebeten und hoffe, das dies auch schnellstmöglich klappt. Dort kann ich das Thema auch nochmal ansprechen. Mach mir solche Sorgen!!!

Heute geht's mir wieder so schlecht... wenn ich stehe oder mich nur leicht bewege (vom Bett zur Toilette, 4m), überwältigt mich ein großes Schwächegefühl und Benommenheit mit Schwindel. Hab auch mal gemessen,

Im Liegen: 103/72 Puls 76
Im Sitzen: 103/79 Puls 91
Aufstehen: 100/83 Puls 132
nach ca 2 Minuten stehen: 101/79 Puls 142

Resultat: Schwindel, Benommenheit, Kopfschmerzen, Schwäche auch in Armen und Beinen. Gezwungen mich hinzulegen, das es mir besser geht. Übrigens strengt auch das Sprechen an, auch dann wird mir schwindelig und mein Herz schlägt schneller. :-(

Ich weiß, ich nerve... aber vielleicht findet sich jemand, dem es auch so geht, oder ihr habt Ideen dazu.

Ich möchte mich nochmals bedanken, für eure Mithilfe, ihr seid zwar nicht direkt hier, aber ich fühl mich weniger allein mit meinen Sorgen.

Liebe Grüße,
Annamaus.

 

[Paula3]

Ja, irre Situation - das ging mir heute auch durch den Kopf: Da liegt jemand im Krankenhaus und kann sich gleichzeitig von außen Unterstützung holen!

GANZ NEUE SITUATION für Patienten … und für Ärzte.

Das habe ich so auch zum ersten Mal erlebt.

Viel Glück!

 

[CeeDee]

Hallo annamaus,

mir ist noch nicht ganz klar, ob Du denn schon einmal mit einem POTS-kundigen Arzt über Deine Symptomatik gesprochen hast, wenn Deine Symptome offensichtlich darauf hinweisen?

LG CeeDee

 

[Annamaus]

Hallo CeeDee,

“POTS-kundig“ ist gut, ich hatte es meinem derzeit behandelnden Internisten mal in der Visite als Tipp, wegen des Schellongstestes mit auf den Weg gegeben. Er schaute mich an und fragte: “Was soll *postural* bedeuten?“ Hmmm, hab ich ihm gesagt, ich wüsste das doch auch nicht, er wäre ja der Arzt... er gab dann aber zu, dass er davon noch nie etwas gehört hätte. Er wollte es mit einem Rhythmologen der Kardiologie besprechen, das ist jetzt auch schon wieder eine Woche her. Ich dachte, es würde noch eine Kipptischuntersuchung gemacht werden... aber irgendwie passiert hier nix mehr... daher möchte ich jetzt auch verlegt werden.

Denkst Du es wäre möglich, das es POTS ist? Welche Symptomatik hattest Du, wie wurde es bei Dir festgestellt???

Meine Sorge ist dann aber auch, welche Erkrankung dann dahinter steckt, denn ich hatte gelesen, das es meist sekundär auftritt... da sind ja auch ein paar nicht so tolle Erkrankungen dabei, wie zBsp Amyloidose, Vaskulitis oder Herzinsuffizienz etc.. welcher Arzt guckt denn nach POTS-Diagnose noch, warum, wieso, weshalb. Da es mir sehr schlecht geht, hab ich schon den Gedanken, das es nicht nur POTS ist, was mich fertig macht... ausserdem waren während der Chemotherapie und einmal auch danach die ANA Titer positiv... aber da gibt es ja so viele Möglichkeiten. Da ist man ja quasi aufgeschmissen.

Ob die Kardiologen hier besser bescheid wissen, weiß ich nicht... Ich hoffe, ich bekomme hier bald einen Arzt, der sich die Mühe macht herauszufinden, was los ist und vor allem, ob da mehr dahinter steckt, als POTS allein...

Liebe Grüße
Annamaus

 

[Annamaus]

Huhu, ich mal wieder... mir ist immer noch dusselig im Kopf... aber ich hab heute nur einen Puls im Stehen von 98...

Trotz allem ist mir immer noch benommen und schwindelig...

Ich glaub nur nicht mehr, das es POTS ist...

Was kann das nur sein... ??? Es drückt am Nacken, an den Ohren im Gesicht und bei Bewegung wird es halt immer schlimmer... bekomme dann auch Kopfschmerzen.

Liebe Grüße
Anna
Ich dreh bald durch...

 

[Oregano]

Hallo Annamaus,

bei der Beschreibung Deiner Symptome denke ich in erster Linie an:

- Craniomandibuläre Dysfunktion (CMD) > Wiki-Artikel hier im Forum
- Halswirbelsäulen-Probleme, evtl. auch infolge von CMD, Fußfehlstellungen, Unfällen usw.

Bist Du in der Richtung schon von guten Therapeuten untersucht worden? Z.B. von Osteopathen?

Grüsse,
Oregano

 

[Annamaus]

Hallo ihr Lieben!!!

Ich habe soeben bei Facebook eine geschlossene Gruppe gegründet: posturales orthistatisches Tachykardiesyndrom

Bitte helft mit diese Gruppe mit Leben zu füllen!!! Dann gibt es endlich auch eine Deutschsprachige Plattform wo sich Betroffene finden und austauschen können!!!

Kommuniziert es weiter...

Ich freu mich auf euch.
Annamaus

 

[Frangi]

Super! Verrätst du uns die Adresse deiner pots facebook Seite?