Porphyrie - ausführliche Beschreibung
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- akute porphyrie
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Porphyrie
Liebe Jessi, liebe Kirschrot,:wave:
ich ernähre mich soweit als möglich basisch, also hauptsächlich Obst, Gemüse, Fisch, Vollwertprodukte... (hab mir diesbezügliche Listen gegooglet), da diese vom Körper ohne Abbauprodukte verwertet werden, und meide auch weitestgehend Konservierungsstoffe, Farbstoffe etc., also generell Fertigprodukte.
Nudeln wären zwar auch sauer, aber meine heißgeliebten Pasta-Gerichte lass ich mir nicht nehmen
, solang ich sie gut vertrage.
Auch bei Getränken achte ich sehr auf den Säuregehalt, Kohlensäure vertrage ich gar nicht, Wein nur sehr bedingt.
Und zusätzlich nehme ich täglich (die mir von der Apotheke empfohlenen) Schüssler-Salze, ebenso alle paar Wochen Entgiftung durch tgl. 3/4 Liter Basen-Wasser und zweimal pro Woche Basen-Bäder (ebenfalls von Schüssler).
Durch dieses Entgiftungsprogramm konnte ich meine Menstruationsprobleme vollständig beseitigen, und damit einen weiteren Schub-Auslöser.
Ich hoffe, es war etwas Hilfreiches für euch dabei
Von Herzen eine schöne Zeit
Living
Liebe Jessi, liebe Kirschrot,:wave:
ich ernähre mich soweit als möglich basisch, also hauptsächlich Obst, Gemüse, Fisch, Vollwertprodukte... (hab mir diesbezügliche Listen gegooglet), da diese vom Körper ohne Abbauprodukte verwertet werden, und meide auch weitestgehend Konservierungsstoffe, Farbstoffe etc., also generell Fertigprodukte.
Nudeln wären zwar auch sauer, aber meine heißgeliebten Pasta-Gerichte lass ich mir nicht nehmen
, solang ich sie gut vertrage.Auch bei Getränken achte ich sehr auf den Säuregehalt, Kohlensäure vertrage ich gar nicht, Wein nur sehr bedingt.
Und zusätzlich nehme ich täglich (die mir von der Apotheke empfohlenen) Schüssler-Salze, ebenso alle paar Wochen Entgiftung durch tgl. 3/4 Liter Basen-Wasser und zweimal pro Woche Basen-Bäder (ebenfalls von Schüssler).
Durch dieses Entgiftungsprogramm konnte ich meine Menstruationsprobleme vollständig beseitigen, und damit einen weiteren Schub-Auslöser.
Ich hoffe, es war etwas Hilfreiches für euch dabei
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Porphyrie
Hallo Leute,
letztes We. war das weltweit größte Porphyriemeeting in Luzern in der schönen Schweiz.
Es wird viel geforscht und es sind neue Medikamente in der Entwicklung. Was ich besonders interessant finde ist die neue Internetseite https://www.rareconnect.org/de.
Dort kann man über Ländergrenzen hinweg in 5 Sprachen mit anderen Betroffenen kommunizieren.
Gruß
Bap
Hallo Leute,
letztes We. war das weltweit größte Porphyriemeeting in Luzern in der schönen Schweiz.
Es wird viel geforscht und es sind neue Medikamente in der Entwicklung. Was ich besonders interessant finde ist die neue Internetseite https://www.rareconnect.org/de.
Dort kann man über Ländergrenzen hinweg in 5 Sprachen mit anderen Betroffenen kommunizieren.
Gruß
Bap
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Porphyrie
Auch von mir ein herzliches Willkommen. Meinst Du wirklich dass hängt mit der Entgiftung zusammen, also bei mir verlief die Porphyrie immer Phasenweise hatte auch mal 1-2 Jahre keine Anfälle, schlimm wurde der Zustand erst als die Neurologischen Beschwerden hinzu kamen. Anfangs hatte ich noch keine Diagnose und dachte auch, dieses und dass hat geholfen. Aber dass einzige Mittel was wirklich half war bei mir die Mirena und jetzt Progesteron. Leider habe ich schon bleibende Schäden.
Liebe Jessi, liebe Kirschrot,:wave:
ich ernähre mich soweit als möglich basisch, also hauptsächlich Obst, Gemüse, Fisch, Vollwertprodukte... (hab mir diesbezügliche Listen gegooglet), da diese vom Körper ohne Abbauprodukte verwertet werden, und meide auch weitestgehend Konservierungsstoffe, Farbstoffe etc., also generell Fertigprodukte.
Nudeln wären zwar auch sauer, aber meine heißgeliebten Pasta-Gerichte lass ich mir nicht nehmen
Auch bei Getränken achte ich sehr auf den Säuregehalt, Kohlensäure vertrage ich gar nicht, Wein nur sehr bedingt.
Und zusätzlich nehme ich täglich (die mir von der Apotheke empfohlenen) Schüssler-Salze, ebenso alle paar Wochen Entgiftung durch tgl. 3/4 Liter Basen-Wasser und zweimal pro Woche Basen-Bäder (ebenfalls von Schüssler).
Durch dieses Entgiftungsprogramm konnte ich meine Menstruationsprobleme vollständig beseitigen, und damit einen weiteren Schub-Auslöser.
Ich hoffe, es war etwas Hilfreiches für euch dabei
Von Herzen eine schöne Zeit
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Auch von mir ein herzliches Willkommen. Meinst Du wirklich dass hängt mit der Entgiftung zusammen, also bei mir verlief die Porphyrie immer Phasenweise hatte auch mal 1-2 Jahre keine Anfälle, schlimm wurde der Zustand erst als die Neurologischen Beschwerden hinzu kamen. Anfangs hatte ich noch keine Diagnose und dachte auch, dieses und dass hat geholfen. Aber dass einzige Mittel was wirklich half war bei mir die Mirena und jetzt Progesteron. Leider habe ich schon bleibende Schäden.
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Porphyrie
Hallo, Jessi was macht der Zwerg? Wie gehts Dir? Ich bin ganz jung Omi geworden, alles GESUND , ich freue mich so. Auf Grund dass es jetzt Nachkommen bei uns in der Familie gibt, wird bei uns alles noch mal Untersucht, bei uns wird vermutet dass nicht nur das Gen für Akute Intermittierende Betroffen ist, sondern diese Mischform vorliegt, Varigata, oder so. Ich hoffe nur dass der kleine Mann nicht betroffen ist. Er wird erst mit zwei Jahren getestet. Wie war dass bei Euren Kindern? Die genetische Beratung sagte 50 / zu 50. Ich habe erst Anfälle bekommen als ich um die 20 Jahre alt war , mein Sohn war 24 Jahre alt, aber hatte schon immer als Kind beschwerden mit Bauchweh und Sonnenempfindlichkeit. Ich hoffe wirklich nicht schon wieder diesen Sch... vererbt zu haben. Ich glaube dann spricht mein Sohn nicht mehr mit mir.
Wo gibts neue Medis? Ich habe nur diesen Bericht gelesen wo Dollantin(Schmerzmittel) im Anfall gegeben wird. Dass war glaube ich in Holland. Aber dass ist nichts Neues. Bab Forschung dass wird noch ewig dauern. Oder was meinst Du Jessi?
Hallo, Jessi was macht der Zwerg? Wie gehts Dir? Ich bin ganz jung Omi geworden, alles GESUND , ich freue mich so. Auf Grund dass es jetzt Nachkommen bei uns in der Familie gibt, wird bei uns alles noch mal Untersucht, bei uns wird vermutet dass nicht nur das Gen für Akute Intermittierende Betroffen ist, sondern diese Mischform vorliegt, Varigata, oder so. Ich hoffe nur dass der kleine Mann nicht betroffen ist. Er wird erst mit zwei Jahren getestet. Wie war dass bei Euren Kindern? Die genetische Beratung sagte 50 / zu 50. Ich habe erst Anfälle bekommen als ich um die 20 Jahre alt war , mein Sohn war 24 Jahre alt, aber hatte schon immer als Kind beschwerden mit Bauchweh und Sonnenempfindlichkeit. Ich hoffe wirklich nicht schon wieder diesen Sch... vererbt zu haben. Ich glaube dann spricht mein Sohn nicht mehr mit mir.
Wo gibts neue Medis? Ich habe nur diesen Bericht gelesen wo Dollantin(Schmerzmittel) im Anfall gegeben wird. Dass war glaube ich in Holland. Aber dass ist nichts Neues. Bab Forschung dass wird noch ewig dauern. Oder was meinst Du Jessi?
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Porphyrie
Noch eine Beschreibung der Porphyrie:
https://www.medizinische-genetik.de/fileadmin/fachinfos/fachinfo36.pdf
Grüsse,
Oregano
Noch eine Beschreibung der Porphyrie:
https://www.medizinische-genetik.de/fileadmin/fachinfos/fachinfo36.pdf
Grüsse,
Oregano
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Ich möchte Euch über das Porphyrie-Symposium 2014 am Freitag, den 28.02.2014 in Berlin informieren.
Hier der Link zur Einladung:
Termine & Aktuelles |...
Am Freitag Fachtagung für Ärzte, am Samstag Arzt-Patient Tag.
Ist so aufgebaut wie in Lucerne nur nicht ganz so groß.
Lg
BAP
Hier der Link zur Einladung:
Termine & Aktuelles |...
Am Freitag Fachtagung für Ärzte, am Samstag Arzt-Patient Tag.
Ist so aufgebaut wie in Lucerne nur nicht ganz so groß.
Lg
BAP
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Noch ein Link zur Porphyrie, auf den ich gestoßen bin, weil ja zur Zeit mindestens ein Thread im Forum läuft, in dem es um heftige Schmerzen im Bauch geht. Evtl. könnte die Porphyrie da auch eine Rolle spielen?
Grüsse,
Oregano
Porphyrie - Enzymdefekt mit Folgen - gesundheit.de
Grüsse,
Oregano
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Hallo liebe Mitglieder hier!
Ich bin immer noch auf der Suche nach der Ursache meiner bereits jahrelang bestehenden Symptome (seit der Pubertät); da meine Mutter und ich uns einig sind, dass es sich bei mir wohl u. a. um eine Stoffwechselstörung handeln müsste bin ich die letzten Tage sämtliche Beschreibungen hier im I - Net durchgegangen, worauf die meisten nicht so wirklich passen - bis ich dann auf Porphyrie stieß ...
Erklärung:
die beängstigendsten Symptome, die ich im Laufe meines Lebens hatte traten hauptsächlich während meiner Tage auf (Beginn meiner Tage) und dauerten insgesamt wenige Wochen bis sie wieder abgeklungen waren (obwohl ich zwishendurch auch noch leichte Symptomatik habe, aber damit lebe ich halt): urplötzlich aus heiterem Himmel ein allgemeines Elendsgefühl, Übelkeit, Brechreiz, Zittern und Kaltschweiß, heftige plötzlich auftretende Bauchschmerzen (teils in der Blinddarmgegend - aber war kein Blinddarm) - ja, kolikartig - krampfartig und Rückenschmerzen, strahlt in den restlcihen Körper aus, ganzkörpertliche Krämpfe und Muskelschwäche dadurch völliges Außer - Gefecht - Gesetzt - Sein (fast unmöglich sich zu bewegen), Herzrasen - Pulsrasen, heftige entzündliche Kopfschmerzen, Gefühl wie kurz vorm "Multiorganversagen", Atemnot, Taubheits - Lähmungsgefühle, Verwirrtheitszustände, Fiebergefühl und Schüttelfrsot (heiß - kalt), Halluzinationen wie auf Drogen, teils wie auf "Wahn" ... TODESANGST aber völlig unfähig nach Hilfe zu rufen (WIE???)
Danach extremer Stuhldrang, aber wie Lähmung des Darms und heftige Verstopfung, heftige Dramschmerzen ...
Tagelang anhaltende Muskelsteifigkeit, Taubbeitsgefühle, Lähmungsgefühle u. ä.
Wurde deshalb schon auf MS getestet - aber negativ.
Kommentar: das wäre wohl psychisch ... alles klar ^^
Meinen Urin habe ich auch schon leicht rosa oder rötlich verfärbt gesehen, kann aber auch während meiner häufigen Blasenentzündungen gewesen sein, k. A..
Diese Schübe treten seit der Pubertät auf (bin jetzt 31) - die heftigsten hatte ich während meiner Tage erlebt, bei anderen weiß ich den Auslöser nicht.
Bisherige Spekulationen von mir: Toxisches Schocksyndrom, von einem Arzt, dem ich die Symptome vorlas: Anaphylaxie
Ich jedoch glaube nicht, dass es Anaphylaxien waren, da ich keine Hautreaktionen mit dabei hatte. Und keine Ahnung ob sich Anaphylaxien auch neuropsychiatrisch äußern können.
Was meinen die Porphyriespezialisten unter Euch?
Könnte es sich bei diesen Schüben um eine Porphyrie handeln?
Würde es sich lohnen dem mal nach zu gehen?
Wenn ja, an welchen Facharzt wende ich mich da am besten?
Und jene unter Euch, die an Porphyrie leiden:
seid Ihr wirklich zwischen Euren Schüben vollkommen symptomfrei oder habt Ihr noch hier und da das ein oder andere Symptom?
Danke vorab schon mal für Eure Antworten.
LG und einen schönen Tag für Euch,
Erzulie.
Ich bin immer noch auf der Suche nach der Ursache meiner bereits jahrelang bestehenden Symptome (seit der Pubertät); da meine Mutter und ich uns einig sind, dass es sich bei mir wohl u. a. um eine Stoffwechselstörung handeln müsste bin ich die letzten Tage sämtliche Beschreibungen hier im I - Net durchgegangen, worauf die meisten nicht so wirklich passen - bis ich dann auf Porphyrie stieß ...
Erklärung:
die beängstigendsten Symptome, die ich im Laufe meines Lebens hatte traten hauptsächlich während meiner Tage auf (Beginn meiner Tage) und dauerten insgesamt wenige Wochen bis sie wieder abgeklungen waren (obwohl ich zwishendurch auch noch leichte Symptomatik habe, aber damit lebe ich halt): urplötzlich aus heiterem Himmel ein allgemeines Elendsgefühl, Übelkeit, Brechreiz, Zittern und Kaltschweiß, heftige plötzlich auftretende Bauchschmerzen (teils in der Blinddarmgegend - aber war kein Blinddarm) - ja, kolikartig - krampfartig und Rückenschmerzen, strahlt in den restlcihen Körper aus, ganzkörpertliche Krämpfe und Muskelschwäche dadurch völliges Außer - Gefecht - Gesetzt - Sein (fast unmöglich sich zu bewegen), Herzrasen - Pulsrasen, heftige entzündliche Kopfschmerzen, Gefühl wie kurz vorm "Multiorganversagen", Atemnot, Taubheits - Lähmungsgefühle, Verwirrtheitszustände, Fiebergefühl und Schüttelfrsot (heiß - kalt), Halluzinationen wie auf Drogen, teils wie auf "Wahn" ... TODESANGST aber völlig unfähig nach Hilfe zu rufen (WIE???)
Danach extremer Stuhldrang, aber wie Lähmung des Darms und heftige Verstopfung, heftige Dramschmerzen ...
Tagelang anhaltende Muskelsteifigkeit, Taubbeitsgefühle, Lähmungsgefühle u. ä.
Wurde deshalb schon auf MS getestet - aber negativ.
Kommentar: das wäre wohl psychisch ... alles klar ^^
Meinen Urin habe ich auch schon leicht rosa oder rötlich verfärbt gesehen, kann aber auch während meiner häufigen Blasenentzündungen gewesen sein, k. A..
Diese Schübe treten seit der Pubertät auf (bin jetzt 31) - die heftigsten hatte ich während meiner Tage erlebt, bei anderen weiß ich den Auslöser nicht.
Bisherige Spekulationen von mir: Toxisches Schocksyndrom, von einem Arzt, dem ich die Symptome vorlas: Anaphylaxie
Ich jedoch glaube nicht, dass es Anaphylaxien waren, da ich keine Hautreaktionen mit dabei hatte. Und keine Ahnung ob sich Anaphylaxien auch neuropsychiatrisch äußern können.
Was meinen die Porphyriespezialisten unter Euch?
Könnte es sich bei diesen Schüben um eine Porphyrie handeln?
Würde es sich lohnen dem mal nach zu gehen?
Wenn ja, an welchen Facharzt wende ich mich da am besten?
Und jene unter Euch, die an Porphyrie leiden:
seid Ihr wirklich zwischen Euren Schüben vollkommen symptomfrei oder habt Ihr noch hier und da das ein oder andere Symptom?
Danke vorab schon mal für Eure Antworten.
LG und einen schönen Tag für Euch,
Erzulie.
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- 07.12.14
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Hast du davon schon mal gehört ? Kryptopyrrolurie !
Das kann heftig sein , ähnlich wie bei dir !
Kryptopyrrol
Gruß !
Das kann heftig sein , ähnlich wie bei dir !
Kryptopyrrol
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- 12.09.11
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Hallo Erzulie,
der rote Urin, wenn nicht Endzündungs- oder nierenbedingt, ist ein hinreichender Grund dich auf AIP testen zu lassen. Die anderen Symptome können ein Indikator sein, müssen aber nicht da die AIP ein Chamäleon ist.
Dein/e Hausarzt/Hausärztin sollte Kontakt mit Dr. Stauch aufnehmen, Information zur Porphyriediagnostik
oder wenn du aus der Nähe von Chemnitz bist, mit Prof. Stölzel.
Als erster Schritt wird dein Urin untersucht, bei erhöhten ALA oder PBG Werten folgt eine Blut/Genuntersuchung.
Halte uns mal auf dem Laufenden und gute Besserung.
Lg
Bap
der rote Urin, wenn nicht Endzündungs- oder nierenbedingt, ist ein hinreichender Grund dich auf AIP testen zu lassen. Die anderen Symptome können ein Indikator sein, müssen aber nicht da die AIP ein Chamäleon ist.
Dein/e Hausarzt/Hausärztin sollte Kontakt mit Dr. Stauch aufnehmen, Information zur Porphyriediagnostik
oder wenn du aus der Nähe von Chemnitz bist, mit Prof. Stölzel.
Als erster Schritt wird dein Urin untersucht, bei erhöhten ALA oder PBG Werten folgt eine Blut/Genuntersuchung.
Halte uns mal auf dem Laufenden und gute Besserung.
Lg
Bap
- Beitritt
- 12.09.11
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2. Porphyrie-Symposium Berlin 14.+15.07.2017
Die Anmeldung kann in den nächsten Tagen unter:
Termine & Aktuelles | Berliner Leberring e.V.
erfolgen.
Wir hoffen auf rege Teilnahme von interessierten Ärzten und Patienten.
Die Anmeldung kann in den nächsten Tagen unter:
Termine & Aktuelles | Berliner Leberring e.V.
erfolgen.
Wir hoffen auf rege Teilnahme von interessierten Ärzten und Patienten.
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... wie geht es euch? Ich hoffe ihr seid recht stabil und kommt gut zurecht 
Themenstarter
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Hier noch ein ausführlicher Artikel über Porphyrien:
https://www.laborvolkmann.de/FORSCHUNG/DATA/stauch-internist-2010.pdf
Und hier ein Bericht über das Porphyrie-Symposium Berlin in 2017:
https://www.porphyrie-leberring.de/neuigkeiten/2-porphyrie-symposium-berlin-2017/
Grüsse,
Oregano
https://www.laborvolkmann.de/FORSCHUNG/DATA/stauch-internist-2010.pdf
Und hier ein Bericht über das Porphyrie-Symposium Berlin in 2017:
https://www.porphyrie-leberring.de/neuigkeiten/2-porphyrie-symposium-berlin-2017/
Grüsse,
Oregano
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- 10.06.18
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Hallo,
eine lange Krankengeschichte habe ich jetzt schon, dabei bin ich knapp 20.
2012 hatte ich einen Schub oder was auch immer: neurologische Ausfälle und auch psychische Symptome. Über Monate hinweg. Krankenhaus empfohlen wurde eine Psychiatrie also habe ich mich zu Hause durchgekämpft und hatte teilweise dann leichte Krampfanfälle und auch viel Atemprobleme. Irgendwann würde es langsam besser.
Dann hatte ich immer nur kurz Probleme und habe die ausgessen. Das ging meist nur 1-2 Wochen alle paar Monate und ich habe mich krankschreiben lassen (Magen-Darm oder Grippaler Infekt), da ich Angst hatte, dass die Ärzte sagen es kommt eh alles von der Psyche.
Jetzt 2018 führe ich ein ruhiges Leben genau auf meine Bedürfnisse abgestimmt, aber genau dann geht der Mist wieder los. Angefangen hat es diesmal, damit das ich unterwegs irgendwo oder auch auf der Arbeit einschlafe. Dann wurde meine Atmung wieder schlechter und ich bekam Juckreiz und Gelenkschmerzen. Ein paar Wochen später habe ich jetzt mehrmals Wöchentlich Zustände wo es besonders schlimm ist: erhöhte Temperatur, Atemnot, Bauchkrämpfe, starke Übelkeit, Kalter Schweiß
Seit ca 1 Jahr habe ich oft orangen Urin. Es ist wohl Blut darin aber Blasenspiegelung und Nierenultraschall waren okay.
Meine Ärztin hat Verdacht auf Porphyrie geäußert und meinte ich soll doch Mal meinen Urin stehen lassen: erst war er gelb, dann 11h später rot-pink und nach 24h hatte er die Farbe von schwarzem Tee.
Ich weiß das war jetzt viel und vielleicht nicht alles und nicht sortiert genug, aber ich hoffe ihr könnt mir einen Rat geben. Kann das Porphyrie sein? Sonst steht noch Lupus und Borelliose im Raum.
Vielen Dank schonmal.
Mango
eine lange Krankengeschichte habe ich jetzt schon, dabei bin ich knapp 20.
2012 hatte ich einen Schub oder was auch immer: neurologische Ausfälle und auch psychische Symptome. Über Monate hinweg. Krankenhaus empfohlen wurde eine Psychiatrie also habe ich mich zu Hause durchgekämpft und hatte teilweise dann leichte Krampfanfälle und auch viel Atemprobleme. Irgendwann würde es langsam besser.
Dann hatte ich immer nur kurz Probleme und habe die ausgessen. Das ging meist nur 1-2 Wochen alle paar Monate und ich habe mich krankschreiben lassen (Magen-Darm oder Grippaler Infekt), da ich Angst hatte, dass die Ärzte sagen es kommt eh alles von der Psyche.
Jetzt 2018 führe ich ein ruhiges Leben genau auf meine Bedürfnisse abgestimmt, aber genau dann geht der Mist wieder los. Angefangen hat es diesmal, damit das ich unterwegs irgendwo oder auch auf der Arbeit einschlafe. Dann wurde meine Atmung wieder schlechter und ich bekam Juckreiz und Gelenkschmerzen. Ein paar Wochen später habe ich jetzt mehrmals Wöchentlich Zustände wo es besonders schlimm ist: erhöhte Temperatur, Atemnot, Bauchkrämpfe, starke Übelkeit, Kalter Schweiß
Seit ca 1 Jahr habe ich oft orangen Urin. Es ist wohl Blut darin aber Blasenspiegelung und Nierenultraschall waren okay.
Meine Ärztin hat Verdacht auf Porphyrie geäußert und meinte ich soll doch Mal meinen Urin stehen lassen: erst war er gelb, dann 11h später rot-pink und nach 24h hatte er die Farbe von schwarzem Tee.
Ich weiß das war jetzt viel und vielleicht nicht alles und nicht sortiert genug, aber ich hoffe ihr könnt mir einen Rat geben. Kann das Porphyrie sein? Sonst steht noch Lupus und Borelliose im Raum.
Vielen Dank schonmal.
Mango
Themenstarter
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- 10.01.04
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Hallo Mango,
ich wünsche Dir alles Gute!
Wenn die Ärztin schon den Verdacht auf Porphyrie geäußert hat, könnte sie das doch diagnostisch abklären oder Dich an einen entsprechenden Facharzt oder in eine Klinik überweisen? Der sich verfärbende Urin ist schon ein deutliches Zeichen, finde ich).
Grüsse,
Oregano
ich wünsche Dir alles Gute
!Wenn die Ärztin schon den Verdacht auf Porphyrie geäußert hat, könnte sie das doch diagnostisch abklären oder Dich an einen entsprechenden Facharzt oder in eine Klinik überweisen? Der sich verfärbende Urin ist schon ein deutliches Zeichen, finde ich
).Analysen-Spektrum - Porphyrie-Diagnostik - Labor Lademannbogen
Grüsse,
Oregano
- Beitritt
- 10.06.18
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Vielen Dank dir Oregano,
hast du eine Idee ob es in Berlin selbst da irgendwelche Anlaufstellen gibt oder Labore?
Ich versuche ihr Mal zu helfen und die Parameter die benötigt werden zu geben, denn sie wollte jetzt nur einen Bluttest machen. Ich hätte jetzt diesen Link: Information zur Porphyriediagnostik zu einer Mail geschrieben, denkst du, dass das gut ist oder gibt es einen besseren?
Grüße Mango
hast du eine Idee ob es in Berlin selbst da irgendwelche Anlaufstellen gibt oder Labore?
Ich versuche ihr Mal zu helfen und die Parameter die benötigt werden zu geben, denn sie wollte jetzt nur einen Bluttest machen. Ich hätte jetzt diesen Link: Information zur Porphyriediagnostik zu einer Mail geschrieben, denkst du, dass das gut ist oder gibt es einen besseren?
Grüße Mango
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- 14.03.07
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Hallo Mango,
die Charite könnte doch eine gute Anlaufstelle sein.
https://www.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc05/ilp/referenzdb/kat_045.htm
Hast Du zufällig etwas von dem Urin aufgehoben?
Dann würde ich damit glatt zur Notaufnahme gehen und mich selbst einweisen lassen, zwecks Abklärung.
Das ist doch wichtig; lieber einmal zuviel Wind als einmal zuwenig machen.
Liebe Grüße von Kayen
die Charite könnte doch eine gute Anlaufstelle sein.
https://www.charite.de/fileadmin/user_upload/microsites/m_cc05/ilp/referenzdb/kat_045.htm
Hast Du zufällig etwas von dem Urin aufgehoben?
Dann würde ich damit glatt zur Notaufnahme gehen und mich selbst einweisen lassen, zwecks Abklärung.
Das ist doch wichtig; lieber einmal zuviel Wind als einmal zuwenig machen.
Liebe Grüße von Kayen
Themenstarter
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- 10.01.04
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Hallo MangoMambo,
was für eine Ärztin ist das denn? Du bräuchtest einen Arzt/Ärztin, der sich mit der Diagnostik von Porphyrie auskennt und der die entsprechenden Tests auch durchführen und abrechnen kann. Wahrscheinlich wäre das ein Hepatologe bzw. die entsprechende Abteilung einer Klinik:
- https://hepatologie-gastroenterolog...ung/sprechstunde_hepatologische_erkrankungen/
- Neue Erkenntnisse zu Porphyrie-ErkrankungenInformationen zur Porphyrie
- https://www.laborvolkmann.de/FORSCHUNG/DATA/stauch-internist-2010.pdf
Sprich' doch zuerst mit der Ärztin, was sie an Werten bestimmen lassen kann, um den Verdacht auf Porphyrie abzuklären.
Grüsse,
Oregano
was für eine Ärztin ist das denn? Du bräuchtest einen Arzt/Ärztin, der sich mit der Diagnostik von Porphyrie auskennt und der die entsprechenden Tests auch durchführen und abrechnen kann. Wahrscheinlich wäre das ein Hepatologe bzw. die entsprechende Abteilung einer Klinik:
- https://hepatologie-gastroenterolog...ung/sprechstunde_hepatologische_erkrankungen/
- Neue Erkenntnisse zu Porphyrie-ErkrankungenInformationen zur Porphyrie
- https://www.laborvolkmann.de/FORSCHUNG/DATA/stauch-internist-2010.pdf
Sprich' doch zuerst mit der Ärztin, was sie an Werten bestimmen lassen kann, um den Verdacht auf Porphyrie abzuklären.
Grüsse,
Oregano
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