Porphyrie - ausführliche Beschreibung
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Porphyrie
hallo ihr beiden.
BAP, ich hab leider keine genauen Werte während der Einnahme von Cimetidin. Diese ganzen Ungenauigkeiten und Unsicherheiten bringen mich echt zum Verzweifeln. es kann doch nicht sein, dass ein ärztliche Behandlung von Porphyrie mehr so Gefühls- bzw Ansichtssache ist. Dazu kommt noch, dass selbst die, die sich gut auskennen eigentlich furchtbar wenig wissen.
ich bin aber gespannt auf deine Erfahrungen, vielleicht sollte ich das auch noch mal versuchen.
mir geht es zur zeit ganz gut, ich versuche wieder konstruktiver zu sein, trotz Eingeschränktheit. Ein bisschen was machen, ein bisschen Pause... Ich hab oft das Gefühl, ich schaffe nichts im Leben.
ich hoffe euch geht es gut
lg
hallo ihr beiden.
BAP, ich hab leider keine genauen Werte während der Einnahme von Cimetidin. Diese ganzen Ungenauigkeiten und Unsicherheiten bringen mich echt zum Verzweifeln. es kann doch nicht sein, dass ein ärztliche Behandlung von Porphyrie mehr so Gefühls- bzw Ansichtssache ist. Dazu kommt noch, dass selbst die, die sich gut auskennen eigentlich furchtbar wenig wissen.
ich bin aber gespannt auf deine Erfahrungen, vielleicht sollte ich das auch noch mal versuchen.
mir geht es zur zeit ganz gut, ich versuche wieder konstruktiver zu sein, trotz Eingeschränktheit. Ein bisschen was machen, ein bisschen Pause... Ich hab oft das Gefühl, ich schaffe nichts im Leben.
ich hoffe euch geht es gut
lg
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Porphyrie
Hallo Kirschrot,
ich bin auch jedes mal irritiert, wenn die Ärzte mir erzählen, das ich mehr weiss als sie. Betrachtet man aber die Körperchemie stellt man sehr schnell die Komplexität der Sache fest. Da jeder Mensch unterschiedlich ist und andere Vorschäden hat, setzt eine Genveränderung immer eine Kaskade von Ereignissen in Gange. Deshalb bin ich schon froh wenn ein Arzt eingesteht das er nur geringe Erfahrung hat und nicht anfängt irgendetwas zu probieren. Meinen Trigger habe ich noch nicht entdeckt, weiss aber das Alkohol keine entscheidende Rolle spielt. Das widerspricht ja schon der einhelligen Meinung.
Den Tagesablauf genau beobachten und mit den Symptomen vergleichen ist das probate Mittel. Hilf dir selber, dann hilft dir der liebe Gott (oder wer auch immer).
Rein von der Evolution gesehen sind wir nur eine Mutation oder der Versuch einer Weiterentwicklung. Geht sie schief, wie in unserem Fall stirb die Mutation aus und die Evolution startet einen neuen Versuch. Durch unsere heutige Medizin wirken wir aber dem Try and Error Prinzip entgegen. Also können wir doch froh sein das wir mit zwar mit Einschränkungen aber doch "gut" leben können. Mit dieser Definition ist es für mich erträglich.....
Gruß
BAP
Hallo Kirschrot,
ich bin auch jedes mal irritiert, wenn die Ärzte mir erzählen, das ich mehr weiss als sie. Betrachtet man aber die Körperchemie stellt man sehr schnell die Komplexität der Sache fest. Da jeder Mensch unterschiedlich ist und andere Vorschäden hat, setzt eine Genveränderung immer eine Kaskade von Ereignissen in Gange. Deshalb bin ich schon froh wenn ein Arzt eingesteht das er nur geringe Erfahrung hat und nicht anfängt irgendetwas zu probieren. Meinen Trigger habe ich noch nicht entdeckt, weiss aber das Alkohol keine entscheidende Rolle spielt. Das widerspricht ja schon der einhelligen Meinung.
Den Tagesablauf genau beobachten und mit den Symptomen vergleichen ist das probate Mittel. Hilf dir selber, dann hilft dir der liebe Gott (oder wer auch immer).
Rein von der Evolution gesehen sind wir nur eine Mutation oder der Versuch einer Weiterentwicklung. Geht sie schief, wie in unserem Fall stirb die Mutation aus und die Evolution startet einen neuen Versuch. Durch unsere heutige Medizin wirken wir aber dem Try and Error Prinzip entgegen. Also können wir doch froh sein das wir mit zwar mit Einschränkungen aber doch "gut" leben können. Mit dieser Definition ist es für mich erträglich.....
Gruß
BAP
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- 21.06.11
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Porphyrie
Hallo Ihr beiden,ich habe ein paar fragen an Euch.Warum braucht Ihr Cimetidin wozu ist das bei Porphyrie gut,denn das was ich weiß, ist es auch noch Schubauslösend.Also ist meine frage wofür braucht Ihr dieses Medikament.Bitte verzeiht mir, aber das verstehe ich nicht.Ich bin lang genug Krank um zu wissen das diesen Medikament nicht förderlich ist,also gehe ich davon aus das es was anderes bei euch sein muss.Bitte erkärt es mir.! Dann eine frage an Dich lieber BAP, warum willst Du nach dein Trigger suchen oder es finden, was soll es Dir bringen.So viel wie ich weiß, bedeutet das nicht so gute Erinnerung,Leid,Zerrissenheit und alles was mit einer Erinnerung zu tun hat.! Ich hoffe Du bist nicht Böse mit mir,aber es verwirt mich,denn ich war immer froh wenn ich alles was mit Porphyrie zu tun hat,ausblenden zu können........Nun mal zu den Ärzten,ich hatte lange das Gefühl das Ärzte sehr Ahnungslos waren.Da sich bei mir Symptome zeigten, die keiner verstand und oftmal Ärzte überfragt waren. Aus diesem Grund habe ich angefangen mich mit meiner Krankheit auseinander zu setzen und so viel wie möglich über Porphyrie zu lesen und zu lernen, so das Professoren dafür sorgten nur noch wissende Ärzte mich behandeten.Liebe grüße ein Meer voller gesundheit nelly
Hallo Ihr beiden,ich habe ein paar fragen an Euch.Warum braucht Ihr Cimetidin wozu ist das bei Porphyrie gut,denn das was ich weiß, ist es auch noch Schubauslösend.Also ist meine frage wofür braucht Ihr dieses Medikament.Bitte verzeiht mir, aber das verstehe ich nicht.Ich bin lang genug Krank um zu wissen das diesen Medikament nicht förderlich ist,also gehe ich davon aus das es was anderes bei euch sein muss.Bitte erkärt es mir.! Dann eine frage an Dich lieber BAP, warum willst Du nach dein Trigger suchen oder es finden, was soll es Dir bringen.So viel wie ich weiß, bedeutet das nicht so gute Erinnerung,Leid,Zerrissenheit und alles was mit einer Erinnerung zu tun hat.! Ich hoffe Du bist nicht Böse mit mir,aber es verwirt mich,denn ich war immer froh wenn ich alles was mit Porphyrie zu tun hat,ausblenden zu können........Nun mal zu den Ärzten,ich hatte lange das Gefühl das Ärzte sehr Ahnungslos waren.Da sich bei mir Symptome zeigten, die keiner verstand und oftmal Ärzte überfragt waren. Aus diesem Grund habe ich angefangen mich mit meiner Krankheit auseinander zu setzen und so viel wie möglich über Porphyrie zu lesen und zu lernen, so das Professoren dafür sorgten nur noch wissende Ärzte mich behandeten.Liebe grüße ein Meer voller gesundheit nelly
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Porphyrie
Hallo liebe Kirschrot,erst mal schön das es Dir einigermaßen gut geht.?! Leider ist es so das Ärzte viel erzählen aber weniger wissen.Es fängt schon damit an das man Uns fragt wie es Uns geht,dabei weiß ich doch garnicht wie es meinem Arzt geht.! Sie gehen mit Uns um als wären wir 3 Jahre oder 100 Jahre alt. Dann habe ich mein Ärzten zu verstehen gegeben, das ich mir das verbitte mit mir so umzugehen,als sei ich Blöd.! Ach noch eins was ich nicht verstehe, wozu nimmst Du Cimetidin diese frage geht mir im Kopf rum.Ich verstehe das nicht, ich bin schon so lange Krank selbst in den letzten Jahren gehört dieses Medikament, nicht zu meiner behandlung, denn das würde mir den rest geben............
Bleib bitte konstruktiv und positiv denn das ist es was sich dein eigener Körper von Dir wünscht,finde Deine mitte dann findes Du dich selbst.Ich glaube nicht das Du nichts auf die reihe bekommst. Denn in jedem von uns schlummert ein kraftwerk Mann/Frau muß es nur zulassen.! Jeder Schritt im Leben kann zu einem Disaster werden oder zu einer Befreiung, letztendlich liegt es in Deiner Hand. Wäre nett wenn Du mir auf meine frage antworten würdes ......Ganz viel Gesundheit, Glückseligkeit,Harmonie und ein Meer voller Liebe...;-) nelly
Hallo liebe Kirschrot,erst mal schön das es Dir einigermaßen gut geht.?! Leider ist es so das Ärzte viel erzählen aber weniger wissen.Es fängt schon damit an das man Uns fragt wie es Uns geht,dabei weiß ich doch garnicht wie es meinem Arzt geht.! Sie gehen mit Uns um als wären wir 3 Jahre oder 100 Jahre alt. Dann habe ich mein Ärzten zu verstehen gegeben, das ich mir das verbitte mit mir so umzugehen,als sei ich Blöd.! Ach noch eins was ich nicht verstehe, wozu nimmst Du Cimetidin diese frage geht mir im Kopf rum.Ich verstehe das nicht, ich bin schon so lange Krank selbst in den letzten Jahren gehört dieses Medikament, nicht zu meiner behandlung, denn das würde mir den rest geben............
Bleib bitte konstruktiv und positiv denn das ist es was sich dein eigener Körper von Dir wünscht,finde Deine mitte dann findes Du dich selbst.Ich glaube nicht das Du nichts auf die reihe bekommst. Denn in jedem von uns schlummert ein kraftwerk Mann/Frau muß es nur zulassen.! Jeder Schritt im Leben kann zu einem Disaster werden oder zu einer Befreiung, letztendlich liegt es in Deiner Hand. Wäre nett wenn Du mir auf meine frage antworten würdes ......Ganz viel Gesundheit, Glückseligkeit,Harmonie und ein Meer voller Liebe...;-) nelly
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Porphyrie
Hallo BAP, ich probiere mal den brief an Kirschrot zu kommentieren. Sollte ich es falsch verstanden haben dann sei bitte so lieb und erkläre es mir. Tausend dank nelly.... Du schreibst das jeder Mensch unterschiedlich ist, das wissen wir ja nicht erst seid heute. Aber das jeder Mensch vorschäden haben soll,das irritiert mich. Denn es gibt auch Menschen die keine schäden haben. Jetzt zu Deiner Genveränderung, die immer eine Kaskade von Ereignissen in Gange setzt. Es ist schade das Du, Uns als eine Mutation siehst, oder den Versuch der Weiterentwicklung die dann stirbt, oder " als einem Löschprogramm " weiter geleitet wird, weil der Mensch " das Programm " für gescheitert erklärt wird.! Schon startet die Evolution einen neuen Versuch,wie auch immer. Ach ja, Gott hat damit nichts zu tun. Für mich sind Menschen sehr Komplex und einzigartig. Jeder für sich, hat was besonders. Hoffe das ich für meine antwort nicht gesteinigt werde.......So lieber BAP ganz viel Gesundheit,Glückseligkeit,Harmonie und ein Meer voller liebe nelly
Hallo BAP, ich probiere mal den brief an Kirschrot zu kommentieren. Sollte ich es falsch verstanden haben dann sei bitte so lieb und erkläre es mir. Tausend dank nelly.... Du schreibst das jeder Mensch unterschiedlich ist, das wissen wir ja nicht erst seid heute. Aber das jeder Mensch vorschäden haben soll,das irritiert mich. Denn es gibt auch Menschen die keine schäden haben. Jetzt zu Deiner Genveränderung, die immer eine Kaskade von Ereignissen in Gange setzt. Es ist schade das Du, Uns als eine Mutation siehst, oder den Versuch der Weiterentwicklung die dann stirbt, oder " als einem Löschprogramm " weiter geleitet wird, weil der Mensch " das Programm " für gescheitert erklärt wird.! Schon startet die Evolution einen neuen Versuch,wie auch immer. Ach ja, Gott hat damit nichts zu tun. Für mich sind Menschen sehr Komplex und einzigartig. Jeder für sich, hat was besonders. Hoffe das ich für meine antwort nicht gesteinigt werde.......So lieber BAP ganz viel Gesundheit,Glückseligkeit,Harmonie und ein Meer voller liebe nelly
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Porphyrie
Lieber/Liebe ory,danke für Deine netten grüße.! Ich hoffe Dir geht es gut,was auch immer Du hast..........Es ist schön jemanden alles liebe zu wünschen, natürlich wünsche ich Dir auch ein wundervollen Sonntag und ein sonniges gemüt, viel mehr braucht Mann/Frau manschmal nicht.! Bis Du eine Moderator o. Moderatorin ? macht nicht ich grüße Dich trozdem von ganzem Herzen. So lass es Dir gut gehen nelly ;-)
Lieber/Liebe ory,danke für Deine netten grüße.! Ich hoffe Dir geht es gut,was auch immer Du hast..........Es ist schön jemanden alles liebe zu wünschen, natürlich wünsche ich Dir auch ein wundervollen Sonntag und ein sonniges gemüt, viel mehr braucht Mann/Frau manschmal nicht.! Bis Du eine Moderator o. Moderatorin ? macht nicht ich grüße Dich trozdem von ganzem Herzen. So lass es Dir gut gehen nelly ;-)
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Porphyrie
hallo BAP, und hallo Nelly,
so weit ich weiß, ist Cimetidin ein sicheres Medikament. eignetlich ist es ein Magensäure-hemmer. Für dir Porphyrie macht man sich eine Nebenwirkung zu Nutzen. Einige Stoffwechselabläufe werden verlangsamt, darunter auch die Häm-produktion (und somit auch die Porphyrin-produktion). So hab ich das verstanden. Ob es wirklich was bringt ist aber umstritten.
Ich kann BAP gut verstehen, dass er sich nicht mit dem Zustand abfinden kann und auch unsichere Versuche startet.
ja, Nelly, ich habe gute und schlechte Zeiten, das schwierigste ist einen Mittelweg zu finden. immer wenn ich ein neues Projekt anfange, bin ich begeistert und stecke zu viel Energie rein, dann geht es mir schlecht und ich bin enttäuscht. und dann habe ich keine Lust mehr das Projekt zu beenden. Ein Teufelskreis, denn dann bin ich doppelt enttäuscht.
ich geb mir mühe da raus zu kommen, mich am anfang zu bremsen, damit ich länger durhchalte, aber das ist nicht einfach.
Ich gebe BAP übrigens auch Recht, dass es eine gute Idee ist, die eigenen Trigger zu kennen. Bei mir gehören Alkohol und Nikotin eindeutig dazu. (hab schon eine weile vor dem ersten Anfall beides aufgegeben, weil es mir immer so dreckig davon ging. z.B. kotzen nach nem kleinen bier) dann auch Hormone. ich hab auch schon mit bestimmten Tees sehr schlechte Erfahrungen gemacht.
wenn man das weiß, kann man ja aktiv vermeiden, sonst ist ja alles mehr Glückssache.
danke, ory, ich freu mich total. es ist sowieso toll, dass sich hier grad so viele eingefunden haben. Ich hatte am Anfang das Gefühl, dass es für Porphyrie sehr wenig Interesse gibt.
lg
hallo BAP, und hallo Nelly,
so weit ich weiß, ist Cimetidin ein sicheres Medikament. eignetlich ist es ein Magensäure-hemmer. Für dir Porphyrie macht man sich eine Nebenwirkung zu Nutzen. Einige Stoffwechselabläufe werden verlangsamt, darunter auch die Häm-produktion (und somit auch die Porphyrin-produktion). So hab ich das verstanden. Ob es wirklich was bringt ist aber umstritten.
Ich kann BAP gut verstehen, dass er sich nicht mit dem Zustand abfinden kann und auch unsichere Versuche startet.
ja, Nelly, ich habe gute und schlechte Zeiten, das schwierigste ist einen Mittelweg zu finden. immer wenn ich ein neues Projekt anfange, bin ich begeistert und stecke zu viel Energie rein, dann geht es mir schlecht und ich bin enttäuscht. und dann habe ich keine Lust mehr das Projekt zu beenden. Ein Teufelskreis, denn dann bin ich doppelt enttäuscht.
ich geb mir mühe da raus zu kommen, mich am anfang zu bremsen, damit ich länger durhchalte, aber das ist nicht einfach.
Ich gebe BAP übrigens auch Recht, dass es eine gute Idee ist, die eigenen Trigger zu kennen. Bei mir gehören Alkohol und Nikotin eindeutig dazu. (hab schon eine weile vor dem ersten Anfall beides aufgegeben, weil es mir immer so dreckig davon ging. z.B. kotzen nach nem kleinen bier) dann auch Hormone. ich hab auch schon mit bestimmten Tees sehr schlechte Erfahrungen gemacht.
wenn man das weiß, kann man ja aktiv vermeiden, sonst ist ja alles mehr Glückssache.
danke, ory, ich freu mich total. es ist sowieso toll, dass sich hier grad so viele eingefunden haben. Ich hatte am Anfang das Gefühl, dass es für Porphyrie sehr wenig Interesse gibt.
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- 21.06.11
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Porphyrie
Liebe Kirschrot,auch ich habe tausend Dinge begonnen und am anfang der Porphyrie nichts zu ende gebracht. Ich war der meinung so kann " Mann/Frau " ich nicht leben,das ist doch nicht normal.! Zu Cimetidin werde ich mich jetzt mit meinen Ärzten zusammen setzten, weil es mich völlig interessiert.?? Liebe Kirschrot du kannst mir glauben ich kenne unmengen an Medis,aber das ist mir fremd. Jetzt noch ein paar fragen wie alt bist Du, und wie lange hast Du schon die Porphyrie, und weißt Du wodurch ist die Porphyrie bei Dir ausgebrochen.? Durch Alkohol, Medis oder Hungern den die Zigarette kann es nicht gewesen sein.Was schränkt Dich im Alltag ein. Wo liegen Deine, Probleme.Was macht Dich so fertig. Fragen über fragen hoffe Du bist noch im Netz, wenn nicht dann ein Meer voller liebe Gesundheit,Glückseligkeit und Harmonie nelly
Liebe Kirschrot,auch ich habe tausend Dinge begonnen und am anfang der Porphyrie nichts zu ende gebracht. Ich war der meinung so kann " Mann/Frau " ich nicht leben,das ist doch nicht normal.! Zu Cimetidin werde ich mich jetzt mit meinen Ärzten zusammen setzten, weil es mich völlig interessiert.?? Liebe Kirschrot du kannst mir glauben ich kenne unmengen an Medis,aber das ist mir fremd. Jetzt noch ein paar fragen wie alt bist Du, und wie lange hast Du schon die Porphyrie, und weißt Du wodurch ist die Porphyrie bei Dir ausgebrochen.? Durch Alkohol, Medis oder Hungern den die Zigarette kann es nicht gewesen sein.Was schränkt Dich im Alltag ein. Wo liegen Deine, Probleme.Was macht Dich so fertig. Fragen über fragen hoffe Du bist noch im Netz, wenn nicht dann ein Meer voller liebe Gesundheit,Glückseligkeit und Harmonie nelly
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Porphyrie
Hey, ich bins noch mal liebe Kirschrot . Ich möchte Dir so viel erzählen.Schon nach dem Koma, sind Dinge passiert die ich Dir gerne erzählen würde. Dazu müsste ich aber wissen wie stark Du bist,was kann man Dir erzählen, und was nicht.! Denn ich habe Dinge gesehen und erlebt, die nur wenige Menschen erlebt haben.! Das kann man nicht jedem erzählen, ich würde Dir gerne ein Bild schicken, und Dir viel mehr von mir erzählen. Das mache ich aber nur über eine Private eMail-adresse, wenn Du damit einverstanden bist würde ich mich sehr freuen. Dann bitte schreibe mir wie wir es machen wollen wenn Du möchtes. Vieles gibt es zu sagen über Medis Behandlungen,Fehldiagnose und fehlentscheidung. Von all diesen Dingen kann ich ein Lied singen,deshalb würde ich Dir gerne ein wenig stärke von mir schenken........... Dir ein
Weg zeigen, der nicht ganz so schwer ist wie den,den Du gerade gehst.! Wenn Du es zulässt oder möchtes bin ich gerne bereit Dir ein Weg zu zeigen der nicht ganz so beschwerlich ist.So das wollte ich jetzt noch schreiben haben, wenn Dir nicht danach ist ist das völlig in ordnung.! Hier noch mal ganz viel Gesundheit, Du hast jemanden gefunden mit dem Du dich austauschen kannst ;-) nelly
Hey, ich bins noch mal liebe Kirschrot . Ich möchte Dir so viel erzählen.Schon nach dem Koma, sind Dinge passiert die ich Dir gerne erzählen würde. Dazu müsste ich aber wissen wie stark Du bist,was kann man Dir erzählen, und was nicht.! Denn ich habe Dinge gesehen und erlebt, die nur wenige Menschen erlebt haben.! Das kann man nicht jedem erzählen, ich würde Dir gerne ein Bild schicken, und Dir viel mehr von mir erzählen. Das mache ich aber nur über eine Private eMail-adresse, wenn Du damit einverstanden bist würde ich mich sehr freuen. Dann bitte schreibe mir wie wir es machen wollen wenn Du möchtes. Vieles gibt es zu sagen über Medis Behandlungen,Fehldiagnose und fehlentscheidung. Von all diesen Dingen kann ich ein Lied singen,deshalb würde ich Dir gerne ein wenig stärke von mir schenken........... Dir ein
Weg zeigen, der nicht ganz so schwer ist wie den,den Du gerade gehst.! Wenn Du es zulässt oder möchtes bin ich gerne bereit Dir ein Weg zu zeigen der nicht ganz so beschwerlich ist.So das wollte ich jetzt noch schreiben haben, wenn Dir nicht danach ist ist das völlig in ordnung.! Hier noch mal ganz viel Gesundheit, Du hast jemanden gefunden mit dem Du dich austauschen kannst ;-) nelly
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Porphyrie
hallo netto ,
es ist schön das es dir nichts ausmacht ob ich ein "er oder "sie" bin
.
(ich bin eine "sie".:wave
durch deine eigenen erfahrungen kannst du sicher auch anderen user die hier "nur" mitlesen weiter helfen , die aber leider nicht mehr davon profitieren können wenn du deinen weg den du gegangen bist hier nicht mehr mitteilst .
allerdingst verstehe ich auch das man nicht alles "öffendlich "machen möchte .
dir und den anderen eine gute woche
lg ory :wave:
hallo netto ,
es ist schön das es dir nichts ausmacht ob ich ein "er oder "sie" bin
.(ich bin eine "sie".:wave
durch deine eigenen erfahrungen kannst du sicher auch anderen user die hier "nur" mitlesen weiter helfen , die aber leider nicht mehr davon profitieren können wenn du deinen weg den du gegangen bist hier nicht mehr mitteilst .
allerdingst verstehe ich auch das man nicht alles "öffendlich "machen möchte .
dir und den anderen eine gute woche
lg ory :wave:
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Porphyrie
Hallo liebe ory,es ist schön neue Menschen kennen zu lernen,wie auch immer.......
Denn Krankheit machen vor Mann/Frau auch nicht halt, ich dachte das Leben ist perfekt ( für mich ) weit gefehlt.! So geht es bestimmt ganz viel Menschen,aus diesen grund habe ich viele Jahre nach Forum gesucht wo man sich austauschen kann, was sich aber vor Jahren als sehr schwer herausstellte.Zu mal man mir nahe legte, ich soll anderen Porphyrie Patienten nicht erzählen was noch auf Sie zukommt oder zukommen könnte,weil nicht jeder Mensch so stark ist wie ich. Ich dachte na danke, zu dieser Zeit war ich überfragt.! Dann stand meine Familie und ich viele Jahre alleine da,dachten ich sterbe, bleib Behindert. Das wollte meine Familie nicht glauben,denn Sie glaubten an mich egal wie defekt ich auch war. Alle die mich kannte hatten viel Angst um mich,weil mir der speichel aus dem Mund lief mein Gesicht war gelähmt konnte nicht mehr laufen,mein ganzer Körper war gelähmt, schlussendlich war ich völlig defekt und man glaubte ich finde den Weg nicht mehr zurück. Viel Dinge kam auf mich zu,es nahm kein ende.!? Deshalb für Jeden der was zu erzählen hat, sollte es erzählen. Danach wird es dem Erzähler besser gehen. Liebe grüße nelly PPS.: wo bist Du, auf den Spanischen insel. Balearen oder kanaren.?
Hallo liebe ory,es ist schön neue Menschen kennen zu lernen,wie auch immer.......
Denn Krankheit machen vor Mann/Frau auch nicht halt, ich dachte das Leben ist perfekt ( für mich ) weit gefehlt.! So geht es bestimmt ganz viel Menschen,aus diesen grund habe ich viele Jahre nach Forum gesucht wo man sich austauschen kann, was sich aber vor Jahren als sehr schwer herausstellte.Zu mal man mir nahe legte, ich soll anderen Porphyrie Patienten nicht erzählen was noch auf Sie zukommt oder zukommen könnte,weil nicht jeder Mensch so stark ist wie ich. Ich dachte na danke, zu dieser Zeit war ich überfragt.! Dann stand meine Familie und ich viele Jahre alleine da,dachten ich sterbe, bleib Behindert. Das wollte meine Familie nicht glauben,denn Sie glaubten an mich egal wie defekt ich auch war. Alle die mich kannte hatten viel Angst um mich,weil mir der speichel aus dem Mund lief mein Gesicht war gelähmt konnte nicht mehr laufen,mein ganzer Körper war gelähmt, schlussendlich war ich völlig defekt und man glaubte ich finde den Weg nicht mehr zurück. Viel Dinge kam auf mich zu,es nahm kein ende.!? Deshalb für Jeden der was zu erzählen hat, sollte es erzählen. Danach wird es dem Erzähler besser gehen. Liebe grüße nelly PPS.: wo bist Du, auf den Spanischen insel. Balearen oder kanaren.?
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Porphyrie
hallo netto ,
es ist enorm was ein mensch alles schaffen kann , wieviel kraft und energie in uns menschen steckt . es ist bewunderungswert .
durch die erfahrung die du machen musstest kannst du andere betroffenen sicherlich hoffnung und mut geben.
darum meine bitte hier weiterschreiben und wie du selber geschrieben hast , es wird dir gut tun und anderen im endeffekt auch .
du kannst stolz auf deine familie sein die neben dir stand.
ich wünsche allen einen ruhige nacht
lg ory
(ich lebe auf dem festland. )
hallo netto ,
es ist enorm was ein mensch alles schaffen kann , wieviel kraft und energie in uns menschen steckt . es ist bewunderungswert .
durch die erfahrung die du machen musstest kannst du andere betroffenen sicherlich hoffnung und mut geben.
darum meine bitte hier weiterschreiben und wie du selber geschrieben hast , es wird dir gut tun und anderen im endeffekt auch .
du kannst stolz auf deine familie sein die neben dir stand.
ich wünsche allen einen ruhige nacht
lg ory
(ich lebe auf dem festland
. )
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- 21.06.11
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Porphyrie
Erst mal danke ory. Man hat im Leben so viel zu ertragen, zusagen, aber viel Menschen sind der
meinung Sie wissen " Alles und am ende Nichts " Deshalb finde ich es wichtig, das auch die zu Worte kommen, die nicht so viel wissen aber ganz viel zu sagen haben. Somit schenke ich jedem Gehör oder lese jeden Brief, was unter anderem jedem Mensch zusteht.! Meine Krankheit hat mir gezeigt wieviel kraft ich eigentlich besitze. Obwohl Jeder für sich entscheiden muß, was Er/Sie erträgen will oder kann.....Liegt es jedoch an Jedem selbst. Ich möchte Dir liebe ory erklären warum ich einen Löwen als Profilbild ausgesucht habe zum ersten finde ich dieses Bild wunderschön, aber das ist nicht alles was der Löwe zeigt,man sieht mich nicht trozdem zeigt er Durchhaltevermögen, Kraft , Mut, Liebe der Glaube das gehört dazu. Das ist es was der Mensch braucht, reden wir oder schweigen wir uns aus. Beides hat vor und nachteile.! Nun eine gute Nacht und ein sonniges gemüt nelly
Erst mal danke ory. Man hat im Leben so viel zu ertragen, zusagen, aber viel Menschen sind der
meinung Sie wissen " Alles und am ende Nichts " Deshalb finde ich es wichtig, das auch die zu Worte kommen, die nicht so viel wissen aber ganz viel zu sagen haben. Somit schenke ich jedem Gehör oder lese jeden Brief, was unter anderem jedem Mensch zusteht.! Meine Krankheit hat mir gezeigt wieviel kraft ich eigentlich besitze. Obwohl Jeder für sich entscheiden muß, was Er/Sie erträgen will oder kann.....Liegt es jedoch an Jedem selbst. Ich möchte Dir liebe ory erklären warum ich einen Löwen als Profilbild ausgesucht habe zum ersten finde ich dieses Bild wunderschön, aber das ist nicht alles was der Löwe zeigt,man sieht mich nicht trozdem zeigt er Durchhaltevermögen, Kraft , Mut, Liebe der Glaube das gehört dazu. Das ist es was der Mensch braucht, reden wir oder schweigen wir uns aus. Beides hat vor und nachteile.! Nun eine gute Nacht und ein sonniges gemüt nelly
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Porphyrie
Hallo Nelly und Kirschrot,
möchte einen kurzen Zwischenbericht abgeben. Nehme jetzt seit letzten Montag Cimetidin 400 und fühle mich recht gut. Da Zeug macht zwar müde, aber wenn es kurz vorm schlafen gehen eingenommen wird ist das kein Problem.
Bekomme die nächsten Tage die Laborwerte, sehe dann ob sich wirklich etwas getan hat.
Gruß
BAP
Hallo Nelly und Kirschrot,
möchte einen kurzen Zwischenbericht abgeben. Nehme jetzt seit letzten Montag Cimetidin 400 und fühle mich recht gut. Da Zeug macht zwar müde, aber wenn es kurz vorm schlafen gehen eingenommen wird ist das kein Problem.
Bekomme die nächsten Tage die Laborwerte, sehe dann ob sich wirklich etwas getan hat.
Gruß
BAP
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- 21.06.11
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Porphyrie
Liebe Kirschrot, schicke Dir erst mal ne ganze menge Gesundheit rüber,so viel wie wir tragen können. Denn das ist es, was Du jetzt brauchst.! Ich habe eine Kerze für Dich angezündet, auf das es Dir schnell besser geht. Jetzt zu unserem kennen lernen, möchte natürlich auch aktiv im Forum bleiben. Das eine hat mit dem anderen nichts zu tun, denn im Forum kann ich " vielleicht " Menschen helfen. Wenn Sie es denn wollen.! Bitte schreibe mir, was ist mit Dir passiert. Hast Du ein Schup, bist Du erkältet oder hast Du deine Menstruationsbeschwerden. Fragen über fragen, hier von mir noch mal ganz viel Gesundheit und ein Meer voller Liebe Glückseligkeit und Harmonie nelly
Liebe Kirschrot, schicke Dir erst mal ne ganze menge Gesundheit rüber,so viel wie wir tragen können. Denn das ist es, was Du jetzt brauchst.! Ich habe eine Kerze für Dich angezündet, auf das es Dir schnell besser geht. Jetzt zu unserem kennen lernen, möchte natürlich auch aktiv im Forum bleiben. Das eine hat mit dem anderen nichts zu tun, denn im Forum kann ich " vielleicht " Menschen helfen. Wenn Sie es denn wollen.! Bitte schreibe mir, was ist mit Dir passiert. Hast Du ein Schup, bist Du erkältet oder hast Du deine Menstruationsbeschwerden. Fragen über fragen, hier von mir noch mal ganz viel Gesundheit und ein Meer voller Liebe Glückseligkeit und Harmonie nelly
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- 28.11.09
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Porphyrie
hallo ihr allle.
liebe nelly, danke für deine nachfragen und sorgen. hatte nachts solche bauchkrämpfe, konnte nicht schlafen, und konnte auch zwei tage nicht pinkeln (das passiert seit dem ersten schub öfter, damals war meine blase ja ziemlich lang gelähmt) naja, ich hab gestern den ganzen tag im Bett gelegen und gedöst und jetzt ist es etwas besser.
Eigentlich müsste ich ja in die Klinik zu meinem Arzt, aber das ist immer so schrecklich anstrengend. Bis man auf der Station ist, hat man einen ganzen Tag Stress in der Notaufnahme.
Auch wenn alles vorher abgesprochen ist, und mein Arzt mich dort ankündigt. dann kommt trotzdem wieder irgendein schlauer Diensthabender daher und fragt, ob ich überhaupt sicher bin wegen der Porphyrie, ob das überhaupt diagnostiziert ist, ob ich das im internet gelesen hab etc.
als ob man das gerne hätte. und wenns einem eh schlecht geht, ist es echt schwer sich durch zu setzen.
naja, deswegen bleib ich meistens erst mal ein paar Tage allein zuhause im Bett, und wenn es dann nicht besser wird...
aber jetzt ist es eh besser...
BAP, ich bin gespannt auf deine Resultate.
liebe grüße
hallo ihr allle.
liebe nelly, danke für deine nachfragen und sorgen. hatte nachts solche bauchkrämpfe, konnte nicht schlafen, und konnte auch zwei tage nicht pinkeln (das passiert seit dem ersten schub öfter, damals war meine blase ja ziemlich lang gelähmt) naja, ich hab gestern den ganzen tag im Bett gelegen und gedöst und jetzt ist es etwas besser.
Eigentlich müsste ich ja in die Klinik zu meinem Arzt, aber das ist immer so schrecklich anstrengend. Bis man auf der Station ist, hat man einen ganzen Tag Stress in der Notaufnahme.
Auch wenn alles vorher abgesprochen ist, und mein Arzt mich dort ankündigt. dann kommt trotzdem wieder irgendein schlauer Diensthabender daher und fragt, ob ich überhaupt sicher bin wegen der Porphyrie, ob das überhaupt diagnostiziert ist, ob ich das im internet gelesen hab etc.
als ob man das gerne hätte. und wenns einem eh schlecht geht, ist es echt schwer sich durch zu setzen.
naja, deswegen bleib ich meistens erst mal ein paar Tage allein zuhause im Bett, und wenn es dann nicht besser wird...
aber jetzt ist es eh besser...
BAP, ich bin gespannt auf deine Resultate.
liebe grüße
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