Porphyrie - ausführliche Beschreibung

Porphyrie

Hallo liebe liebe Kirschrot,ich hoffe inständig das es Dir gut geht denn das ist es was ich Dir wünsche.! Jetzt zu meiner ersten frage was meinst Du damit ( was hat Dich getroffen) Zweiten wird es sich niemals ändern denn Mann/Frau gewöhnt sich daran,für jeden wird es zur gewohnheit für uns und unseren Liebsten.Drittens warum geht es Dir nach einen Klinikaufenhalt schon nach so kurzer Zeit wieder schlecht,dann machen Deine Ärzte was falsch.........Du mußt lernen mit der Porphyrie zu leben. Wie auch immer das klingt, fakt ist das Du trozdem ein Leben hast.! Du mußt nur das beste daraus machen,ja ich weiß auch das klingt doof...Nun zu mir,ja auch ich war ein Mensch der in seine mitte ruhte. Glücklich war gearbeite habe und an Wochenenden auf de Bühne stand, mit 4 Oktaven gesungen habe als gäbe es kein Morgen.Dafür wäre ich gestorben.!Denn daß war mein Leben!!!.Und in Sekunden enschied sich mein Leben nach dem ersten Koma brauchte ich drei Jahre um wieder alles zu können,glaub mir mein Leben ist nicht einfach aber ich habe es angenommen und kämpfe seid dem immer wieder,aber ich weiß ich bin stärker als......Zu den Medis, da wirst Du dich auch noch dran gewöhnen weil Dir nichts anders übrig bleibt.Ja ich habe auch um Medis gebettelt und dachte ich werde verückt weil ich mich immer durchsetzen musste.Durch die Akut intermittierende Porphyrie habe ich Prof.und Ärzte auf meine seite gehabt,denn 1986 und 1987 gab es 6 Prophyrie-Patienten in Europa so gab es keine probleme.........Die Dunkelziffer war sicher höher.!! Aber das wuste ich zu dieser Zeit nicht.In einem Monat eröffne ich meine eigene Webseite,hiermit möchte ich Dich einladen.Da erzähle ich die "Geschichte meines Lebens" alles liebe nelly
 
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wundermittel
Porphyrie

Hallo Leute,

die Erfahrungen über die AIP sind bei vielen sehr deckungsgleich. Seit Dr. House seine Fehldiagnose gestellt hat ist Porphyrie doch etwas bekannter.
Mein Verlauf ist ähnlich wie von kirschrot nur das ich der männlichen Fraktion angehöre. Wie schon geschrieben benötige ich alle 4 bis 6 Wochen eine Gabe Normosang. Die erhalte ich ambulant in Lübeck. Ich schicke seit einem Jahr Spontanurin zum Labor Seelig nach Karlsruhe und lasse dort 5-ALS/Kreatinin und PBG/Kreatinin bestimmen.
Bei mir kündigt sich ein Schub an wenn das 5-ALS > 200 µmol/g ansteigt also ca 4 fach gesteigert und das PBG > 150 µmol/g ansteigt also ca 12 fach gesteigert ist. Das PBG verursacht bei mir auch die neurologische Schädigung in den Händen.
Bei mir steigen die Werte latent nach jeder Normosanggabe an (vorher normalisierten sie sich natürlich) konnte bislang aber keinen wirklichen Trigger erkennen. Trinke gerne trockenen Rotwein der die Schmerzen etwas reduziert, wahrscheinlich eine gewisse Neutralisation der freien Sauerstoff Radikalen da Rotwein ein oxidierende Wirkung hat. Würde gerne Cimitedin anwenden bin mir aber bezüglich der Nierenproblematik unsicher. Hat einer von euch längere Studien durchgeführt? Kirschrot ??
Ach ja, komme auch aus der Nähe von HH.

Gruß

BAP
 
Porphyrie

Hallo Bap,ich hoffe es geht Dir gut.Also das Dr. House für den durchbruch gesorgt haben soll,das glaube ich wohl weniger. Dann habe ich eine frage warum nimmst Du cimetidin das ist wie Alkohol schubauslösend.Erst recht wenn die Nieren angeschlagen sind...........Wann hat man AIP bei Dir festgestellt,wie hat sie sich bei Dir bemerkbar gemacht.Denn ich habe die Akut intermittirende Porphyrie schon seid 28 Jahre habe drei mal im Koma gelegen habe Lemungen überrall. Gesicht,Hände also am ganzen Körper immer war es ein kampf, bin aber stärker und man sieht es nicht wenn ich es nicht erzählen würde.Die AIP kommt immer wenn Mann/Frau es am wenigsten erwartet,es gibt hunderte von gründen das sie ausbricht.Es braucht nur ein schnupfen sein die kleinste kleinigkeit reicht manschmal aus.Hier 2 Adressen Prof.Dr. Manfred Doss er ist eine Konifere auf seinem Gebiet und ist in Marburg /Uniklinik zu finden oder Prof. Dr. med. Ulrich Stölzel, Chemnitz, Facharzt Innere Medizin, Klinik, Klinikum Chemnitz, Chefarzt, Gastroenterologie, Facharzt, Leitung, Porphyrie, Flemmingstraße.Hier noch ein Tip,kein Film sondern ein Buch von Isabell Allende sie scheibt von Ihrer tochter Paula.Sie hatte Akut intermittirende Porphyrie.! Viele grüße nelly
 
naturheilkunde
Porphyrie

Hallo Nelly,

ich nehme noch kein Cimetidine, sehe es aber als Möglichkeit meinen latenten Anstieg zu stoppen. Da ich ca. alle 4 Wochen eine Infusion benötige sind die Venen nicht mehr die besten, deshalb die Suche nach Alternativen. Auslöser zu bestimmen ist wie die Nadel im Heuhaufen zu finden. Ich habe AIP schätzungsweise seit 2000 latent seit 2008. Koma habe ich zum Glück nicht erfahren, zu Anfang aber starke Verwirrung extreme Schmerzen und Suizidgefährdung. Auch mir sieht man es nicht an, ausser an den Bewegungsabläufen in den Händen. In Marburg war ich schon und mit Prof. Stölzel habe ich telefoniert. Mein Ansprechpartner ist Dr. Stauch vom Labor Seelig.

Gruß

BAP
 
Porphyrie

Hallo BAP,danke für Deine antwort.Ich wünsche Dir natürlich das es Dir gut geht und das Du die Medis nicht so schnell brauchst.Dann eine frage bist Du das auf dem Motorrad cool,in meine Familie fahren auch alle Motorrad.Jetzt zu mir,ja auch ich wollte Sterben denn auf einmal war alles vorbei.Sterben warum ich hatte ein Leben war eine sehr gute Sängerin habe immer gearbeitet und auf einmal musste ich sehen wie mein Leben weiter geht.Ich verstand die Welt nicht mehr. Nach dem Koma musste ich alles lernen und es war einfach schwer und grausam,nichts ging mehr.! Nun zu den Venen da geht auch nichts mehr rein somit ist es immer wie ein Glückspiel.... Dann hat man entschieden mir Portacath zu legen aber auch das ging nach einer gewissen Zeit nicht mehr, weder im Hals,dekolletee noch in den Armen.Ich bin immer froh wenn ein einfacher zugang in der Hand eine weile hält,wie schon geschieben immer ein Glückspiel.So noch mal, bis zum nächsten schreiben wenn Du fragen hast.frag einfach.....! Ein Meer voller Gesundheit und viel liebe grüße nelly
 
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Porphyrie

Hallo Nelly,

das auf dem Bike bin ich, fahre seit 2 Jahren aber leider nicht mehr da, wie beschrieben, meine Hände und Finger nicht das tun was ich möchte. Einen Port wollten sie mir auch schon verpassen, ist aber nicht wirklich erstrebenswert. Die Suizidgefährdung bei mir lag eher an den nicht enden wollenden Schmerzen und der Verwirrtheit. Möchte nicht wissen wie viele fälschlicherweise in die Psychiatrie eingewiesen worden sind.

Gruß

BAP
 
Porphyrie

hallo ihr lieben


BAP, auch ich lasse meine Werte im Labor Seelig überprüfen.
ja, ich habe nach dem ersten Anfall eine ganze Weil Cimetidin genommen. und mein erster Arzt war sehr überzeugt davon. dann bin ich umgezogen, und mein neuer Arzt am UKE in Hamburg hat das ziemlich abfällig abgetan. so hab ich aufgehört es zu nehmen. Ich denke es hilft schon ein bisschen, auf jeden Fall aber wird man davon müde.

Inzwischen hab ich noch mal den Arzt gewechselt, und bin jetzt in einem kleineren Hamburger Krankenhaus. Ich wollte einfach einen festen Ansprechpartner und ein bisschen sozialeres Umfeld im KH haben. Das UKE ist zwar technisch super, aber sehr unpersönlich und riesig. Und grade weil bei mir auch immer Verwirrung, Depression, Angst und ähnliches beim Anfall dazu kommt, war ich da echt überfordert. Ich muss mir tausendmal sagen, dass es nicht meine Schuld ist.
ach ja, die Venen, das ist bei mir das gleiche. ich fand eigentlich immer zvk ganz gut. in den armen geht gar nix mehr, nicht mal blut abnehmen.

netto, du klingst immer so zuversichtlich, ich bin so beeindruckt davon, wie gut du das alles wegsteckst.

ich wünsch euch was
k
 
Porphyrie

ach ja, netto, ich bin gespannt auf deine website. vielleicht kann ich dir irgendwie helfen?! ich arbeite als grafikdesignerin und habe so für mich selbst viele Illustrationen und Zeichnungen zu dem Thema gemacht. falls du magst...
 
naturheilkunde
Porphyrie

Hallo noch mal hoffe es geht dir gut,denn das ist es was ich Dir wünsche.! Liebe Kirschrot lass Dir in drei gottesnamen von niemanden was vorschreiben,den der der sich Arzt nennt hat warscheinlich keine ahnung.Denn nicht sie haben die Krankheit sondern Du.Sei schlau und suche Dir in der Uniklinik einen vertauten,ein Arzt besser noch ein Professor.Denn hast Du den auf Deine seite kann Dir keiner mehr was,hört sich doof an ist aber das beste was Dir passieren kann.......Auch ich habe bis heute meine Leute auf meiner seite und werde so lang wie ich noch Lebe mir nichts mehr vorschreiben lassen,dazu habe ich genug gelitten und bin für Verückt erklärt worden bin zu aggressiv oder möchte Tot sein habe. Alles habe ich hinter mir habe mich auf meine hinterfüße gestellt und haben mich gegen jeden und alle gestellt.Habe mich durchgesetzt und nur Ärzte die ich mochte an mich rangelassen,schon durch meine Professoren konnte ich entscheiden wer bei mir Blut bekommt und wer nicht.......Geht gleich weiter nelly
 
Porphyrie

Nummer 2.Das du in der Uniklinik ist sehr gut,probiere nur in diese Klinik zu gehen dann wird es Dir irgend wann leichter fallen.Denn irgent wann wirst die Porphyrie zur gewohnheit,auch das klingt doof.Ist aber so denn die Porphyrie wirst Du nicht mehr los.Einmal Porphyrie, immer Porphyrie keine sorge auch Dir wird es irgent wann besser gehen.! Glaub einfach an Dich und Deine lieben denn das ist es was Du brauchst Liebe ,Glückseligkeit,Harmonie jemanden an Deiner seite der für Dich durchs Feuer geht.Du brauchst jemanden der Dich auffängt der sagt hey liebe dich wir halten das schon durch,nicht kann so weh tun wie allein zu sein.............Ich hoffe nicht Dich jetzt verletzt zu haben.Ich werd Dir ganz viel Tips geben wie Du dich durch setzen kannst.2 zu ende drei folgt.nelly
 
Porphyrie

3.Ich hoffe ich konnte Dir ein wenig helfen,denn nicht nur wir brauchen das,manschmal hatte ich auch Verwirrung, Depression und Angst weil ich dachte das nimmt kein ende.Aber ich habe mich durchgesetzt habe alles abgeblockt was mein Leben erschwerte,am schlimmsten waren oder sind meine Krampfanfälle, weil ich gefallen bin wo ich ging oder stand.Oder nach dem Koma immer wieder alles lernen,wobei ich ja schon alles konnte das war alles sehr schwer.Trotzdem habe ich mich durchgesetzt und glaube an mich,nichts auf dieser Welt kann mich mehr erschüttern.!Dazu habe ich zu viel erlebt oder durch.............So Ihr lieben ein Meer voller liebe,Glückseligkeit und Harmonie nelly
 
naturheilkunde
Porphyrie

Hallo BAP,danke für Deine antwort schönes Bike.!! Mein Bruder fährt eine sehr grosse schöne suzuki,meine Schwester und ihr Mann fahren beide fantastische zurechgemachte versilberte harley davidson ist doch was ne.....Jetzt zum Port,kannst mir glauben ist eine gute Alternative.Denn irgent wann werden Deine Venen kaputt sein und dann braucht man eine Alternative,denn anders geht es dann nicht mehr.Lass Dir nicht vorher alle Venen kaputt machen sei schlauer. ( als ich ) Denn ein Port ist das einzige, was wenn der Port drin ist. Du ihn nicht spürst.! Das kannst Du mir schon glauben, man sieht den Port nicht noch spürt man ihn.......Jetzt zu den Händen sie waren mehrmals gelähmt,man nannte sie Pfötchenstellung hat mich immer viele Monate gebraucht um sie wieder in die alte form zurück zu bekommen so das sie das machen was ich will,war nicht einfach.Was mich sehr freute ist das die Suizidgefährdung nur die Porphyrie verursachte,das freut mich..Lass es Dir gut gehen hier von mir, ein Meer voller Liebe,Glückseligkeit und viel Harmonie natürlich so viel Gesundheit wie Du nur tragen kannst..........;-) nelly
 
Porphyrie

liebe nelly, hallo BAP,
ich weiß, dass ich wieder einen Arzt brauche dem ich Vertrauen kann. Bei meinem ersten Anfall hatte ich einen sehr, sehr tollen Arzt, er war mein größtes Glück im Unglück. Dann bin ich umgezogen.
Deswegen fällt es mir wohl um so schwerer mich mit den gestressten, besserwisserischen Ärzten hier in Hamburg abzufinden. Mein Selbstbewusstsein ist wirklich minimal und ich habe fast ein Jahr gebraucht um zu verstehen, dass nicht ich durch meine Depressionen alles schlimmer mache als es ist, sondern dass die Schmerzen und die Eingeschränktheit zu den Depressionion führen, und auch dass Depression selbst ein Symptom der Porphyrie ist. Dann hab ich gewechselt
und das war gut, denn jetzt bin ich auf jeden falls schon besser aufgehoben.

ich weiß wirklich was du meinst, ohne meine liebe und meine alten freunde wüsste ich nicht was ich machen würde. auch weil neue leute kennen lernen wesentlich schwieriger geworden ist.

lg
k
 
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Porphyrie

Hallo liebe Kischrot,halte einfach durch Du schaft das schon.! Denn was uns abverlangt wird kann sich weder ein Arzt noch irgend wer anders vorstellen,weil sie keine Porphyrie haben.! Und wenn Dir ein Arzt sagt, er könne mitfühlen, frage Ihn mal ob er sich nur annähernd vorstellen kann was in Dir vorgeht. Denn würde Er es wissen oder gar verstehen würde Er nicht so schlau daher reden.! Sonder würde Dir verständnisvoll mit Tat, Kraft und Sanftmut zur seite stehen............Melde mich später, hier wieder ein Meer voller liebe,Glückseligkeit und Harmonie natürlich so viel Gesundheit wie Du nur tragen kannst !!! nelly ;-)
 
sorge um..........?

Hallo liebe Kirschrot,hallo lieber BAP hoffe das es Euch gut geht.Wie schon eingangs geschieben ist es das was ich Euch von Herzen wünsche,ganz viele liebe grüße ein Meer voller Liebe,Harmonie und Glückseligkeit von nelly
 
Porphyrie

Hallo Nelly,

danke für deine Wünsche. Wie schon beschrieben habe ich gestern angefangen Cimetidin versuchsweise zu nehmen. Kirschrot, kannst du noch weitere Infos dazu geben, hast du deine PBG Werte während der Einnahme kontrolliert? Der menschliche Stoffwechsel ist zu vergleichen mit einem Regelsystem. Wenn dieser anfängt zu schwingen muß man Gegenmaßnahmen ergreifen - Normosang oder vielleicht Cimetidin. Wäre schon wenn das funktioniert.

Gruß

BAP
 
naturheilkunde
Porphyrie

Hallo lieber BAP,schübe kamm jeden Monat mit meinen Regelblutungen somit habe ich mich mit 30 jahren künstlich in die Wechseljahre versetzen lassen.Nach 4 jahren habe ich denn alles
( gebärmutter und was noch dazu gehört ) entfernen lassen.! War aber auch ein trugschluss, Hätte ich mir sparen können............Als meine Porphyrie ausgebrochen war ging es mir sehr sehr schecht, und das Koma hat mir noch den Rest gegeben, so das man glaubte mich in eine Anstalt unterbringen zu müssen.Meine Mama und meine Schwestern waren die einzigen die an mich glaubten, das ich den Weg zurück auf diese Welt finden werde,denn mein zustand war wirklich bedenklich.! Meine Familie sagte den Professoren u. Ärzten das ich wieder zurück in mein Leben finden werde,man muß nur an mich Glauben.Hört sich doof an, war aber so !! Jeder Arzt der mich nicht kannte hatte eine neue idee. Somit habe ich sehr viele Medikamente zum ausprobieren bekommen, was zum schluss rauskam damit musste ich kämpfen und fertig werden.Von nebenwirkung ganz zu schweigen wie Gesichtslähmung Ganzkörperlähmungen u. u. u. so habe ich gelernt jedes Medikament unter die Lupe zu nehmen.Nun wünsche ich Dir ganz viel Glück für Dein neuen Medikamente.......Hier ganz viel gesundheit und ein Meer voller liebe Glückseligkeit und Hamonie von nelly
PPS vieleicht kannst Du,Dir eine Rote Liste besorgen.Jedes jahr bekommen Ärzte eine neue Rote Liste, frage einfach dein Arzt,ist sinnvoll kannst Du mir schon glauben. Dann kannst Du schauen was an Medikamente für Dich gut ist und was nicht, ich drücke die Daumen noch mal bay Bay
 
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