Porphyrie
hallo BAP, und hallo Nelly,
so weit ich weiß, ist Cimetidin ein sicheres Medikament. eignetlich ist es ein Magensäure-hemmer. Für dir Porphyrie macht man sich eine Nebenwirkung zu Nutzen. Einige Stoffwechselabläufe werden verlangsamt, darunter auch die Häm-produktion (und somit auch die Porphyrin-produktion). So hab ich das verstanden. Ob es wirklich was bringt ist aber umstritten.
Ich kann BAP gut verstehen, dass er sich nicht mit dem Zustand abfinden kann und auch unsichere Versuche startet.
ja, Nelly, ich habe gute und schlechte Zeiten, das schwierigste ist einen Mittelweg zu finden. immer wenn ich ein neues Projekt anfange, bin ich begeistert und stecke zu viel Energie rein, dann geht es mir schlecht und ich bin enttäuscht. und dann habe ich keine Lust mehr das Projekt zu beenden. Ein Teufelskreis, denn dann bin ich doppelt enttäuscht.
ich geb mir mühe da raus zu kommen, mich am anfang zu bremsen, damit ich länger durhchalte, aber das ist nicht einfach.
Ich gebe BAP übrigens auch Recht, dass es eine gute Idee ist, die eigenen Trigger zu kennen. Bei mir gehören Alkohol und Nikotin eindeutig dazu. (hab schon eine weile vor dem ersten Anfall beides aufgegeben, weil es mir immer so dreckig davon ging. z.B. kotzen nach nem kleinen bier) dann auch Hormone. ich hab auch schon mit bestimmten Tees sehr schlechte Erfahrungen gemacht.
wenn man das weiß, kann man ja aktiv vermeiden, sonst ist ja alles mehr Glückssache.
danke, ory, ich freu mich total. es ist sowieso toll, dass sich hier grad so viele eingefunden haben. Ich hatte am Anfang das Gefühl, dass es für Porphyrie sehr wenig Interesse gibt.
lg