Porphyrie
@kirschrot
Doch, mehrmals, z.B. nachdem mir eine Ärztin eine (angeblich harmlose) Spritze gegeben hat (die eh voll daneben war, ich wollte damals lediglich Baldrian o.ä., da ich wegen Streß Schlafstörungen hatte), die bei mir schon kurz nach dem Verlassen der Praxis dazu geführt hat, daß ich zunehmend desorientiert und bewußtseinsgestört war. Jemand, den ich unterwegs aus der Telefonzelle angerufen hatte, sagte, ich hätte mich angehört, als wär ich total betrunken (lallende Sprechweise), aber ich trinke keinen Alkohol, weil ich den noch nie vertragen habe.
Irgendwie hab ich es noch bis in meine Wohnung geschafft und war dann 24 Std. weg.
Dann gab es noch Anfälle, die in Krankenhäusern auftraten, in denen ich war (mit Anfang bzw. Mitte 20), weil ich das Gefühl hatte, daß ich die Medis, die die Ärzte mir damals verordnet hatten, nicht vertragen habe. Ich bin in 2 versch. Kliniken bewußtlos geworden, war jedes Mal mehrere Stunden bewußtlos (in der 2. Klinik ist das sogar mehrmals passiert) und hatte EEG- Veränderungen und zumindest beim ersten Mal wohl auch Krampfanfälle.
Aber keiner der Ärzte hat auch nur im geringsten an die richtige Diagnose gedacht und auch, daß ich in der 2. Klinik mehrere Tage lang Pupillenlähmungen hatte, ist keinem dieser ....... aufgefallen (ich konnte nichts mehr lesen, weil alles total verschwommen war und die Pupillen waren riesengroß). In beiden Kliniken wurde nur ein EEG gemacht und sonst nichts untersucht.
Und als ich noch ganz jung war, bin ich beim Urlaub in Italien mit Tatütata und Blaulicht ins Krankenhaus gekommen, weil der Notarzt wegen meiner Atemstörungen usw. nicht wußte, ob der Notarztwagen bei normaler Fahrt noch rechtzeitig da ankommt.
Ich war damals per Anhalter unterwegs und als ich an einer Raststätte ein paar andere Tramper getroffen habe, die ein Pfeifchen rumgehen ließen (es war Ende der 60er, da war Haschisch rauchen total in und ich dachte, das einmal zu probieren, würde nichts machen, ich wußte ja noch nichts von Porphyrie etc.), hab ich halt auch ein paar Mal dran gezogen, weil ich dachte, das eine Mal macht nichts.
Die anderen hatten davon viel mehr geraucht als ich und niemand hatte Beschwerden, aber ich hatte sehr schnell extreme Kreislaufstörungen, starke Schmerzen im Hinterkopf und in der Wirbelsäule, Krämpfe und ganz große und zunehmende Probleme beim Atmen (eine zunehmende Atemlähmung).
Im Krankenhaus haben sie das aber schnell wieder hinbekommen, mir ging es am nächsten Tag schon wieder rel. gut.
Normosang hab ich noch nie bekommen, weil noch nie ein Arzt auf die Idee gekommen ist, daß ich eine Porphyrie haben könnte, wenn ich durch die Unverträglichkeit der Tabletten usw. umgekippt bin. Auch bei den unerklärlichen Bauchschmerzen nicht. Mit 14 haben sie mir den Blinddarm rausgenommen, obwohl da überhaupt nichts dran war. ich wußte es vorher schon, aber sie hätten mir das eh nicht geglaubt.
Danke für die Links, aber meine Engischkenntnisse sind leider nur noch rudimentär (die Schule ist schon ca. 40 Jahre her).
Ob die Ärzte mir glauben, ist mir schon lange egal, da ich seit ca. 3 Jahren eh nicht mehr zu den Ärzten gehe.
@burschi
Cimetidin kann ich nicht nehmen, da ich außerdem auch noch eine Chemikalienunverträglichkeit habe und bisher bei allen chem. Medis ganz heftige Nebenwirkungen hatte, auch bei rel. harmlosen. Und zwar teils ganz schlimme, wie z.B. zunehmende Hirndrucksymptome bei einem normalerweise gut verträglichen Antihistaminikum, die so schlimm waren, daß die Ärzte sogar dachten, ich hätte einen Hirntumor.
In einer Uniklinik haben sie mich mal mit einer iv-Spritze mit einem Antibiotikum und noch was drin komplett abgeschossen. Daß ich nach der Spritze bewußtlos wurde, hat die Ärzte überhaupt nicht interessiert.
Ich kam zwar schnell wieder zu mir, aber da ging es mir schon so schlecht, daß es mir viel zu gefährlich war, dazubleiben und auch noch eine Infusion (mit Antibiotika etc.) zu bekommen (bei mir war eine NNH-Entzündung nach oben durchgebrochen, was ziemlich gefährlich ist).
Ich bin dann auf eigene Verantwortung gegangen und da es mir schon so schlecht ging, hab ich vorsichtshalber ein Taxi genommen statt mit dem Bus zu fahren und hab es dadurch gerade noch geschafft, nach Hause und ins Bett zu kommen (vorher hab ich noch das Antibiotikum genommen, das die mir aufgeschrieben hatten, was eigentlich nicht gut war, aber das wußte ich damals ja nicht und es war wegen des Durchbruchs auch unbedingt erforderlich) und dann war ich mal wieder für 2-3 Tage weg.
Seit ich dank Internet mehr über die Porphyrie weiß, geht es mir zumindest, was das angeht etwas besser und ich hatte auch keine ganz schlimmen Anfälle mehr, also mit tagelanger Bewußtlosigkeit o.ä.
Die Ohnmachten mit Krampfanfällen und EEG- Veränderungen hatte ich schon fast 40 Jahre nicht mehr und damals auch nur durch die Medis, also war das, was die Ärzte damals (ohne jede Untersuchung außer einem EEG) gesagt haben (sie haben eine Epilepsie) völliger Unsinn.
Am wichtigsten (außer dem Meiden von Medis usw.) ist für mich das regelmäßige und ausreichende Essen mit genug KH, was ich manchmal vergesse und mich dann erst mal wunder, wieso es mir dann so schlecht geht.
Auch daß einige Lokalanästhetika kontraindiziert sind, ist mir auch eben erst wieder eingefallen. Das erklärt, warum ich bei einigen ZA-Behandlungen auch kaum noch nach Hause gekommen bin und dann erst mal 24 Std. weg war (das ist aber ein paar Jahre her, seitdem ist an meinen Zähnen nichts mehr gemacht worden und damals wußte ich noch nicht, welche Lokalanästhetika bei Porphyrie gehen bzw. zuerst noch nicht mal irgendwas über Porphyrie, da man ohne Internet kaum bzw. keine Infos darüber bekommt).
LG
Anna
erstmal nur 4 stunden, aber immerhin. ich bin so froh mal wieder etwas sinnvolles tun zu können. 
