Hallo Eminem,
ich versuche zu kommentieren, was mir aufgefallen ist in Deinen Beiträgen oben:
Eisen
Ich würde es nur als Tablette bzw. Kapsel einnehmen und würde das aber nie täglich machen.
Niedrig dosiert, wenn die Werte arg im Keller sind. Ich nehme immer Präparate, die 40 bis 50 mg haben und nehme die aber nicht täglich. Manchmal ein Mal pro Woche oder auch nur alle 2 Wochen.
Es hängt natürlich schon vom Mangel ab, wieviel man nimmt.
Bei Leberproblemen soll man eben vorsichtig sein.
Nur sind Deine Leberwerte ja noch unauffällig.
Wurde die Cholinesterase mal wieder untersucht? Die kann aber auch durch andere Störungen verfälscht sein. So sollen Störungen im Fettstoffwechsel den Wert erhöhen
Verdächtig ist aber eine niedrige Cholinesterase.
Leberbiopsie
Ich habe zwar keine auffälligen Leberwerte, aber werde auch fragen ob ich eine Leberbiopsie bekomme. Habe ab und zu Schmerzen rechts oben am Bauch.
Wenn der Gentest den M. Wilson bestätigt hat, würde ich die Leberbiopsie erst machen, wenn es Hinweise auf einen Leberschaden gibt.
Die Biopsie ist ein Eingriff, der auch mal schief gehen kann.
Außerdem kann es sein, dass das Leberkupfer sehr unterschiedlich verteilt ist und man dann vielleicht gerade an der Stelle eine Probe nimmt, wo es am niedrigsten ist. Das würde dann vielleicht zu einer falschen Einschätzung führen können.
Mir hatte eine Ärztin geraten, 2 Leberbiopsien zu machen wegen dieses Problems.
Aber dazu würde ich niemandem raten, der im Gentest positiv ist. Nur wenn der Gentest unklar ist, kann man über eine Leberbiopsie nachdenken.
Aber ich vermute, dass man Dir davon abraten wird, wenn die Leber nicht auffällig ist. Evtl. wäre ein auffälliger Ultraschallbefund noch ein Grund.
Zink, Vitamin C
Ich habe paar mal, nicht oft, Magnesium mit Vitamin C eingenommen wegen Krämpfe. Zink genauso wegen starkem Haarausfall.
Hast Du damals als Du den 24h-Urin machtest, Zink eingenommen?
Zink senkt nämlich das Urinkupfer.
Du solltest Zink längere Zeit (Monate) nicht genommen haben, wenn Du die Werte untersuchen lässt.
Zumindest hat ein US-Wilson-Experte geschrieben, dass Zink noch Monate nach dem Absetzen das Urinkupfer senken würde. Allerdings ging es dabei um die Zink-therapie beim M. Wilson mit 150 mg Zink täglich.
Nimmt man weniger Zink ein, dürften die Auswirkungen etwas geringer sein.
Auch Vitamin C würde ich vor Untersuchungen mind. 1 Woche lang absetzen. Normale Vitamin C -Zuführungen in der Nahrung sind m. E. immer unbedenklich.
Magnesium-Mangel kommt bei Leberkranken öfters vor. Ebenso Mangel an Vitamin A und an Zink.
M. Wilson in der Familie?
Wenn Du es hast, dann ist die Chance, dass es Deine Geschwister haben genauso hoch wie bei Dir.
Ich meine die Wahrscheinlichkeit für Dich und Deine Geschwister ist bei 25 %. Bzw jeder Vierte von Deinen Geschwistern hätte es statistisch gesehen. Es kann dann sein, dass nur Du es hast, es kann aber auch sein, dass es noch mehr haben. Im ungünstigsten Falle haben es alle Geschwister.
Aber ich würde bei Deinen Geschwistern warten, bis man weiß, ob Du es hast.
Da würde ich die Ärzte in HD auch fragen, ob und wer sich in der Familie untersuchen lassen soll.
Nieren:
Ich weiß, dass es beim M. Wilson zu einer akuten Hämolyse kommen kann und ist dann schon vorgekommen, dass man die Leber und die Nieren transplantierte.
Aber ob das nun bei Deinem Bruder die Ursache für die Nierenprobleme ist, ist für mich schwer zu sagen.
Ich bin da zu wenig Experte, als dass ich die möglichen Konstellationen kenne.
In dem einen Fall, wo die Nieren transplantiert wurden, hatte die Patientin zuvor wohl sehr lange die M. Wilson-Therapie von sich aus abgesetzt. Sie hat das dann auch nicht überlebt.
Sie muss wohl eine Hämolyse bekommen haben. Das ist eine der beiden Notfallsituationen beim M. Wilson. Die andere ist das Leberversagen.
Hämolyse heißt, dass die roten Blutkörperchen vorzeitig absterben. Wenn dieser Prozess zu schnell geht, wird es eben lebensbedrohlich.
Ich selbst habe eine latente Hämolyse, also in eher geringerem Umfang.
Sind denn Deine Nieren in Ordnung? Man könnte ggf. noch überlegen, ob Nierenprobleme die Ausscheidung von Kupfer abschwächen könnten?
Hier in den Leitlinien zu Morbus Wilson sind auf Seite 3 die Nierensymptome genannt:
Ob die kaputten Gefäße bei Deinem Bruder vom M. Wilson kommen können, weiß ich auch nicht.
Da ist aber doch einiges in Deiner Familie, was vielleicht gemeinsame Ursachen haben könnte.
Eine Frage noch.....wenn man bei Erregung zittert(Hände, Füße)
Wie nennt man das? Tremor?
Ich zittere nicht immer.
Tremor nennt man das.
Ich kenne das auch. Bei mir ist aber unklar. ob es nicht von meiner neurologischen Krankheit (einer spinocerebellären Ataxie) kommt oder vom M. Wilson.
Aber beim M: Wilson ist Tremor ein relativ häufiges Symptom. Das würde ich den Ärzten in HD auf jeden Fall auch nennen.
Sollten die Ärzte in HD den M. Wilson verneinen, so würde ich aber fragen, woher das niedrige Coeruloplasmin und das niedrige Kupfer kommen.
Darauf achten solltest Du, dass Du, wenn Du dorthin gehst, nicht Infektionen oder Entzündungen hast. Denn dies würde die Werte (Kupfer und Coeruloplasmin) erhöhen.
Vielleicht sorgt sogar die rheumatische Erkrankung bei Dir dafür, dass die Werte höher sind? Denn hohe Werte würden den M. Wilson-Verdacht verdecken.
Dass der Hämatologe den Gentest machen ließ, war schon gut. Klinikärzte sind da schneller bei der Sache. Niedergelassene Ärzte wollen oft so etwas nicht machen, weil sie fürchten, lange Begründungen schreiben zu müssen und sie dafür kein Geld bekommen.
Wenn dieser Hirntumor schon so lange bekannt ist und sich nicht verändert hat, so dürfte er nicht gefährlich sein. Aber man muss ihn beobachten. Das sehe ich auch so. Denn evtl. wächst er dann doch?
Neuroendokrine Tumore wachsen nämlich oft sehr langsam. Ich hatte ein Karzinoid der Lunge und das wuchs sehr langsam.
So ich hoffe, dass ich nichts vergessen habe.
Gruß
margie
