Miller-Fisher-Syndrom

Hallo,
ich möchte EUCH berichten was mit mir geschehen ist.


Am 12.10.2011 bekam ich eine Grippeschutzimpfung mit dem Allergiker Impfstoff Prefucel. Nach der Impfung sollte ich eine Stunde zur Beobachtung in der Arztpraxis bleiben.Nach ca .1 /2 Stunde habe ich kurzzeitig das Bewusstsein verloren. Im laufe des Tages ging es mir besser,ich war nur sehr Müde.Am nächsten Morgen (13.10.) beim Frühstück bekam ich das erste mal links drehenden Schwindel,der nach einer viertel Stunde wieder aufhörte .Am Freitag den 14.10. wachte ich auf und merkte sofort das der links drehende Schwindel wieder da war,ich versuchte aufzustehen was nicht möglich war.meinen Körper konnte ich nicht mehr kontrollieren .Mein Mann rief unseren Hausarzt an und der sagte ich brauchte einen Notarzt,der kam 5 Minuten später mit blaulicht.
In der Notaufnahme war die erst Diagnose Schlaganfall im Kleinhirn (Kleinhirnischämie) was sich aber bei weiterer Diagnostik nicht bestätigtet.Ich wurde zur Überwachung auf die Stroke-Unit verlegt ,dort war ich 7 Nächte und 6 Tage.Im weiteren Verlauf kam es zu einer fluktuierenden,multifokalen Symptomatik,einhergehend mit einem Spontannystagmus nach links,im Romberg Fallneigung nach rechts und Hallmagyi nach rechts positiv.Begleitet wurde diese rechtsseitige Vestibulopathie mit einer linksseitigen Abduzensparese und Abschwächung der Muskeleigenreflexe und Rückbildung der Initial positiven,bds.Pyramidenbahnzeichen.
Vom Krankenhaus wurde ich am 02.11. verlegt in die Odeborn Klinik Bad Berleburg,dort war ich bis zum 06.12.2011.
Meine Diagnose heißt Miller-Fisher-Syndrom,gesund bin ich noch lange nicht.Das freie Laufen ist immer noch sehr schwierig da ich das Gleichgewicht noch nicht richtig halten kann deshalb gehe ich am Rollator .Die Augenmuskulatur ist schnell müde und am linken Auge habe ich eine Gesichtsfällt Einschränkung.
Das der Impfstoff vom Markt genommen wurde haben wir am 07.12. durch Focus-Online erfahren,wir waren geschockt.
Im Krankenhaus haben mir die Ärzte es so erklärt,der Impfstoff hat mein Immunsystem angegriffen
und das dann mein Gehirn.
Behandelt wurde ich zuerst 3 Tage mit 1000 mg Cortison und danach 5 Tage
mit insgesamt 20 Infosionen Immunglobuline (Antikörper)

WIE GEHT ES EUCH HEUTE ,HABT IHR IMMER NOCH BESCHWERDEN ODER SCHÜBE ?
Liebe Grüße DF


Hallöchen! Scheiß Schicksal was man da zu tragen hat. Jeder hier hat ein scheiß Schicksal! Ich hatte eine Bickerstaff Enzephalitis, die ist glaube ich nicht wirklich vergleichbar mit dem MFS, aber die Anzeichen sind relativ ähnlich. Im Juni 2007 war ich betroffen, im Sommer 2009 ein kleiner Rückfall, heute geht es mir blendend, keine Einschränkungen, fast alles so wie früher!
Liebe Grüße, Dinchen
 
Hallo Dinchen,
schön zu hören das es DIR besser geht.
Ich war sehr erstaunt das einige mit MFS erneute Schübe haben,da mir gesagt wurde das der " Albtraum " nach 4-6 Monaten vorbei sei.
Liebe Grüße Dackelfreundin
 
Hallo Dinchen,
schön zu hören das es DIR besser geht.
Ich war sehr erstaunt das einige mit MFS erneute Schübe haben,da mir gesagt wurde das der " Albtraum " nach 4-6 Monaten vorbei sei.
Liebe Grüße Dackelfreundin

Hallo Dackelfreundin,
ich hatte ja nicht dieses MFS sondern eine wie sagt man Abart oder so nämlich bickerstaff enzephalitis. Es hieß auch bei mir, dass es nie wieder kommen könnte. Was meinst wie blöd ich dann aus der Wäsche geguckt habe... Das allerschlimmste ist dann diese Panik, die man hat! Ich lag im Krankenhaus auf der Intensivstation mit nem Schlauch im Hals, wodurch ich die Blutplasmepherese bekam und hatte echt Todesangst einzuschlafen... Ich dachte wenn ich wieder aufwache sind X Wochen vergangen und ich wache wieder in Hamburg oder so auf. Schrecklich, echt schrecklich... Aber zum Glück wusste man ja was zu tun ist mehr oder weniger und nach einer Woche konnte ich schon nach Hause gehen.
 
Wer kann mir helfen?Meine Frau leidet sei 1 Woche am Miller Fischer Syndrom und wird auf der Intensiv Stotion behandelt.Meine Frage wann ist die Intensiv Überwachung ca vorbei.
 
hallo brummi ,

auch von mir viel glück und kraft zu einer zufriedenstellenden heilung .

lg ory
 
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Wer kann mir helfen?Meine Frau leidet sei 1 Woche am Miller Fischer Syndrom und wird auf der Intensiv Stotion behandelt.Meine Frage wann ist die Intensiv Überwachung ca vorbei.


Hallo Brummi,
ich kann dir "nur" aus meiner Sache Info geben.
Ich lag ca.2 Wochen im KH,jedoch nicht auf der Intensiv Station.Was mir bei
deiner Frau sagt,das es sich wohl um eine Heftigere Situation handelt.
Sie wird evtl. auch alles neu Aktivieren (Lernen) müssen,das Laufen,Reden,die komplette
Grob und Feinmotorik ....Genaues kann man erst nach den ganzen Untersuchungen sagen.Rechne schonmal damit,das evtl....ein Blutaustausch
bei ihr gemacht wird.So war,s bei mir.... 2X sogar ,über mehrere Std.hin.

Also Brummi,es "kann" alles schnell gehn,aber es kann auch Anders laufen ....

Stell dich auf alles ein ......

Solltest du später noch Fragen haben ...Wenn ich dir Helfen kann, Frag mich.


Gruß:Kampfi :wave:

Nachtrag für genaue Info für dich : https://www.miller-fisher-syndrom.de/ Da bekommst du alles an Infos
 
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Ja hat schon Behandlung mit Globoly hinter sich spricht und schluckt wieder normal.Hoffe es geht jetzt aufwärts.LG Gerd
 
Ja hat mehrere Infusionen bekommen.Meine frau hat gerage angerufen das Sie gleich verlegt Wird.Sie ist von der Intensiv runter .Fahre jetzt zu Ihr und möchte noch einmal allen Danken.Bis später LG Gerd
 
Hallo Kamfie,hat gestern schon gut geklappt mit dem Rollator.Sie ist natürlich noch sehr schwach aber Sie kämpft!!LG Gerd
 
Hätte ein schöner Tag werden können haben meine Frau von der Intensiv zu einer Frau mit Noro Virus gelegt.Sie ist jetzt isoliert und alle auf der Station tuen so als wäre das völlig normal.LG Gerd
 
Hätte ein schöner Tag werden können haben meine Frau von der Intensiv zu einer Frau mit Noro Virus gelegt.Sie ist jetzt isoliert und alle auf der Station tuen so als wäre das völlig normal.LG Gerd

Morgen Gerd ....

Ich hatte auch letztes Jahr das Noro Virus,und das ist Höchstansteckend.Sind die Ärzte denn so neben der Rolle ???

Ich hatte auch ein Einzelzimmer,und alle kamen in voller Schutz Bekleidung bei mir rein.Das schlimmste bei mir war der Durchfall (nachher nur noch Flüssig ),
und einen WC Stuhl direkt neben dem Bett stehend.Bei mir,kam keiner rein.

Gruß:Kampfi
 
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