Miller-Fisher-Syndrom
- Themenstarter NellyK
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- 04.02.09
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hallo brummi ,
versuche wenigsten dich soweit es geht zu schützen.
hier eine info , sicherlich hilfreich wenn man sich so gut es geht danach richten kann .
Norovirus-Infektion: Ansteckung.
lg ory
versuche wenigsten dich soweit es geht zu schützen.
hier eine info , sicherlich hilfreich wenn man sich so gut es geht danach richten kann .
Norovirus-Infektion: Ansteckung.
lg ory
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- 09.02.10
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Hallo Gerd,
das die deine Frau zu einem Noro-Viruskranken legen,ist sehr Merkwürdig.
Lies dir mal den Link von ory durch,wird dir sicher weiter helfen ....
Gruß: Uli
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- 29.05.13
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Hallo Nadine,
es ist zwar schon ein paar Jahre her bei dir, aber meine cousine höhst wahrscheinlich an dieser Miller Fisher erkrankt. Sie liegt im Koma da sie von selber nicht atmen kann.
ich würde gerne wissen, wie das bei dir war, und ob du nachwirkungen davon hast. wie es dir jetzt geht.
LG
Sina
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- 04.02.09
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hallo cicekdag,
herzlich willkommen im symptome.ch forum , auch wenn dein anlass dazu weniger erfreulich für dich war .
ich weiß nun nicht ob du dir schon die mühe gemacht hast diesen thread durchzulesen , es sind ein paar erfahrungsbeiträge von betroffenen dabei ,womöglich findest du darin schon einmal ein paar infos für dich .
wünsche dir alles gute ,
lg ory
herzlich willkommen im symptome.ch forum , auch wenn dein anlass dazu weniger erfreulich für dich war .
ich weiß nun nicht ob du dir schon die mühe gemacht hast diesen thread durchzulesen , es sind ein paar erfahrungsbeiträge von betroffenen dabei ,womöglich findest du darin schon einmal ein paar infos für dich .
wünsche dir alles gute ,
lg ory
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- 27.02.14
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Ja ich hab mich durchgearbeitet wenn auch in mehreren tagen da das mit dem sehen noch problematisch ist.
Deshalb bin ich so verwirrt.
Die Ärzte sagen das kommt nicht wieder und hier schreiben alle von rückfällen.
Und nach der 1. Wocher reha wurde ich auch zurück in krankenhaus verlegt weil es zwar mit dem stehen besser wurde aber die augen wurden wieder schlimmer.
Ich hab jetzt echt panik das ich in ein paar monaten wieder so drin lieg.
Mein linker Fuß ubd mein linker Arm sowie meine rechte Gesichts hälfte waren gelähmt und dann diese doppel bilder und die furchtbaren kopfschmerzen.
Das will ich nicht nochmal es ist harte arbeit einigermasen an stöcken zu laufen.
Deshalb bin ich so verwirrt.
Die Ärzte sagen das kommt nicht wieder und hier schreiben alle von rückfällen.
Und nach der 1. Wocher reha wurde ich auch zurück in krankenhaus verlegt weil es zwar mit dem stehen besser wurde aber die augen wurden wieder schlimmer.
Ich hab jetzt echt panik das ich in ein paar monaten wieder so drin lieg.
Mein linker Fuß ubd mein linker Arm sowie meine rechte Gesichts hälfte waren gelähmt und dann diese doppel bilder und die furchtbaren kopfschmerzen.
Das will ich nicht nochmal es ist harte arbeit einigermasen an stöcken zu laufen.
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- 19.08.14
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Doch es gibt jetzt auch mich....
Liebe Grüße hiermit aus Österreich - kann einiges berichten ...
Liebe Grüße hiermit aus Österreich - kann einiges berichten ...
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- 15.01.15
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Moinsen,
hier ist ja schon einiges an Erfahrungsberichten zu lesen, herzlichen Dank allen schreibenden dafür.
Bei den meisten sind die letzten Einträge ja schon ein paar Jahre her - wäre von daher interessant zu lesen, wie es euch heute so geht mit dem MFS, vor allem dann, wenn ihr offenbar die chronische / wiederkehrende Form habt.
Ich bin ehrlich gesagt sehr erstaunt, wie viele hier das chronische MFS haben.
Denn mir haben die Ärzte bisher immer versichert, dass es mit 99,9%iger Wahrscheinlichkeit ne einmalige Sache bleibt, weil das ja eh schon so extremst selten ist, bla bla.
Allerdings fürchte ich aktuell auch, dass es bei mir das wiederkehrende MFS ist, denn ich habe seit 2-3 Tagen wieder ein leichtes Kribbeln in Armen und Beinen wie beim Erstausbruch ganz am Anfang und es wird tendenziell etwas stärker. Dazu zumindest gestern phasenweise wieder eine Verschlechterung der Sehschärfe auf dem rechten Auge, dass sich viel langsamer als das linke erholt hatte nach dem Erstausbruch. War deswegen heute nochmal in dem Krankenhaus, in dem ich behandelt worden war wegen des MFS. Der Doc hat an Armen und Beinen und Augen alle möglichen neurologischen Funktionstests gemacht, demnach alles ok bis auf fehlender Muskelreflex im linken Fuß, aber er meinte da bei mir der Ausbruch des MFS noch nicht lange her ist, könnte das quasi ein noch nicht normalisiertes Überbleibsel sein. Das leichte Kribbeln in Armen und Beinen könne ebenso ein Überbleibsel sein, ich würde nach so einer Erkrankung sicherlich auch sehr genau in mich hineinhorchen und es sei eben so, dass ein MFS so gut wie nie ein Rezidiv zeigen würde.
Für den Moment hat mich das so semi beruhigt, denn definitiv war dieses kribbeln nach der Reha nicht mehr da. Und nun kommt das entscheidende: viele hier schrieben, dass erneute Schübe meist im Zusammenhang mit Infekten auftraten. Ich hatte in den letzten Tagen in der Tat einen Erkältungsinfekt... bin mal gespannt, ob und wenn ja was im weiteren passiert. Werde den Tipp mit Magnesium und B-Vitaminen mal aufgreifen. Weiß jemand, ob letzteres als Spritze sein muss oder ob auch die Präparate aus Apotheke oder Drogeriemarkt ausreichen?
Ich würde ja auch gerne mal die Ärzte dazu befragen, aber die scheinen zum MFS ja leider wenig bis gar nichts zu wissen...
Aber nun der Vollständigkeit halber noch meine ganze MFS Geschichte:
Wir waren Ende November eine Woche im Urlaub auf Teneriffa.
Dort ging es los mit den ersten Symptomen, kribbeln in Armen und Beinen bis hin zu Taubheitsgefühlen im ganzen Körper, dann Schwanzkchwindel und Gangunsicherheit sowie Einschränkung der Feinmotorik (verschütten von Getränken, Schwierigkeiten beim Brötchenschmieren usw), unscharfes Sehen und Doppelbilder und starke Lichtempfindlichkeit der Augen sowie ein unendlich starkes Erschöpfungsgefühl, schon morgens nach dem Aufwachen, außerdem fiel mir das Sprechen immer schwerer und klang immer stärker verwaschen und lallig, wie mit 2,8 Promille auf dem Kessel...
Es stellte sich dann die Frage WAS IST DAS BLOSS und KANN ICH DAMIT NOCH NACH HAUSE FLIEGEN?
Die Symptome bei google eingegeben brachte Multiple Sklerose als Verdachtsdiagnose... nicht gerade toll, aber immerhin war ich mir sicher, damit in den Flieger steigen zu können. Das war im Nachhinein betrachtet eine sehr gute Entscheidung, denn im Krankenhaus auf Lanzarote wäre die Versorgung ganz sicher schlechter gewesen als zu Hause in Hamburg. Dort landeten wir erst spät abends, ich hatte den Flug ganz gut überstanden, denn einfach nur sitzen und Augen zu ging im Flieger ja einigermaßen. Ich war zu Hause nur noch müde und wollte ins Bett, hatte keine Lust, die halbe Nacht in der Notaufnahme zu verbringen und schlief daher noch eine Nacht zu Hause - auch in der leisen Hoffnung, über Nacht würde es besser werden. Das war aber nicht der Fall. Nunmehr zwei Tage nach den ersten spürbaren Symptomen hatte das MFS schon fast 100 Prozent Intensität erreicht. Ich konnte mit Mühe und ganz viel abstützen mal gerade noch die paar Schritte zur Toilette laufen, reden war sehr schwer, dazu diese ätzenden Doppelbilder, und massivstes Kribbeln und Taubheitsghefühle überall. Meine Waden fühlten sich an wie prall gefüllte Luftballons, die jeden Moment platzen.
Ich bin dann mit dem Rettungswagen in eine Klinik in Hamburg gebracht worden, die einen guten Ruf hinsichtlich der Neurologie hat und das bestätigte sich sehr schnell. Die Ärzte hatten dort sehr schnell die Verdachtsdiagnose MFS und es wurden eigentlich alle hier genannten gängigen Untersuchungen gemacht. EKG, großes Blutbild, Liquorentnahme und -analyse, CT, MRT, Nervenbahnenmessung mit Elektroden... Ein großer Aufwand mit dem Augenmerk, trotz der für die Ärzte sehr schlüssigen Verdachtsdiagnose andere ähnliche Krankheitsbilder differentialdiagnostisch sicher ausschließen zu können.
Ich bekam die ersten Tage per Infusion Antibiotikum und Virusstatikum, solange das Untersuchungsergebnis auf Bakterien und Viren aus dem Nervenwasser noch nicht vorlag, um sicher zu gehen. Ab dem zweiten Tag dann die üblichen 5 Tage lang die Infusionen mit Immunglobulinen.
Diese schlugen auch bei mir recht schnell an. Zuerst verbesserte sich das Sprechen wieder, nach ca. einer Woche die Feinmotorik, ich konnte wieder Brötchen schmieren und auf dem Smartphone tippen, dann ging es auch mit dem laufen schrittweise besser und auch das Kribbeln und die Taubheitsgefühle wurden besser sowie die Doppelbilder beim sehen ließen nach. Nach 2 Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und sofort in eine Rehaklinik verlegt. Bei Ankunft dort konnte ich etwas breitbeinig und roboterartig ohne Gehhilfe laufen, Treppen nur langsam und an beiden Geländern festhaltend steigen, hatte noch einige taube Stellen, vor allem in der Lendenwirbelsäule, das fühlte sich an wie ein Stock im Rücken, dazu kribbeln in Armen und Beinen und ich konnte z.B. nicht einhändig aus einer Wasserflasche in ein Glas einfüllen. Sprache war schon wieder normal, das sehen auf dem linken Auge weitgehend, auf dem rechten noch mit deutlichen Einschränkungen, aber trotzdem nicht mehr so sehr die unangenehmen Doppelbilder. Letztere waren für mich das schlimmste am ganzen Krankheitsbild.
In 5 Wochen Reha habe ich mich mit viel Ehrgeiz zurückgekämpft und war nach der Entlassung einigermaßen alltagstauglich. Nur noch Einschränkungen beim Gleichgewichtssinn auf der rechten Körperseite, spürbar aber nur bei speziellen Gleichgewichtsübungen wie auf einem Bein stehen bei geschlossenen Augen.
Ergo: nach nur 7 Wochen fast alles wieder normal. Das scheint ja für das MFS ein sehr schneller und guter Verlauf zu sein. Laut Ärzten dank zwei Aspekten: erstens weil es sehr schnell erkannt und mit Immunglobulinen therapiert wurde, zweitens weil ich von Anfang an sehr gelassen geblieben bin, eine akzeptierende Grundhaltung eingenommen und positiv nach vorne geschaut habe. Das fiel aber nicht vom Himmel, sondern habe ich vor zwei Jahren in einer Burnoutklinik gelernt mittels MBSR (Mindfullness Based Stress Reduction / Achtsamkeitsbasierte Stressreduktion). Das kann ich nur wärmstens empfehlen, es hilft in allen Lebenslagen und ganz besonders beim Umgang mit chronischen Erkrankungen.
Vor so einer stehe ich nun ja möglicherweise auch. Denn um den Bogen zu schließen: ich bin erst vor einer Woche aus der Reha entlassen worden und stehe wie eingangs beschrieben möglicherweise bereits am Beginn eines erneuten MFS Schubes...
Umso dankbarer bin ich, hier all die wertvollen Erfahrungsberichte gelesen zu haben. Denn laut meiner Ärzte dürfte es ja gar kein Rezidiv geben und bevor ich mir ernsthaft sorgen mache, was das wohl nun wieder ist oder ob die Diagnose MFS doch nicht zutraf, weiß ich nun wohl schon sehr früh, woran ich bin. Das kann ja nicht schaden. Und ändert mitunter die Perspektive für die Zukunft enorm. Ich ging ja erstmal von vollständiger Ausheilung aus und die Rehs-Ärztin auch. Aber sollte dem doch nicht so sein, dann stellt sich ja z.B. auch die Frage nach einem Schwerbehindertenausweis. Hat dazu jemand hier noch weitere Erfahrungen?
Liebe Grüße aus dem hohen Norden und DANKE DANKE DANKE euch allen!
hier ist ja schon einiges an Erfahrungsberichten zu lesen, herzlichen Dank allen schreibenden dafür.
Bei den meisten sind die letzten Einträge ja schon ein paar Jahre her - wäre von daher interessant zu lesen, wie es euch heute so geht mit dem MFS, vor allem dann, wenn ihr offenbar die chronische / wiederkehrende Form habt.
Ich bin ehrlich gesagt sehr erstaunt, wie viele hier das chronische MFS haben.
Denn mir haben die Ärzte bisher immer versichert, dass es mit 99,9%iger Wahrscheinlichkeit ne einmalige Sache bleibt, weil das ja eh schon so extremst selten ist, bla bla.
Allerdings fürchte ich aktuell auch, dass es bei mir das wiederkehrende MFS ist, denn ich habe seit 2-3 Tagen wieder ein leichtes Kribbeln in Armen und Beinen wie beim Erstausbruch ganz am Anfang und es wird tendenziell etwas stärker. Dazu zumindest gestern phasenweise wieder eine Verschlechterung der Sehschärfe auf dem rechten Auge, dass sich viel langsamer als das linke erholt hatte nach dem Erstausbruch. War deswegen heute nochmal in dem Krankenhaus, in dem ich behandelt worden war wegen des MFS. Der Doc hat an Armen und Beinen und Augen alle möglichen neurologischen Funktionstests gemacht, demnach alles ok bis auf fehlender Muskelreflex im linken Fuß, aber er meinte da bei mir der Ausbruch des MFS noch nicht lange her ist, könnte das quasi ein noch nicht normalisiertes Überbleibsel sein. Das leichte Kribbeln in Armen und Beinen könne ebenso ein Überbleibsel sein, ich würde nach so einer Erkrankung sicherlich auch sehr genau in mich hineinhorchen und es sei eben so, dass ein MFS so gut wie nie ein Rezidiv zeigen würde.
Für den Moment hat mich das so semi beruhigt, denn definitiv war dieses kribbeln nach der Reha nicht mehr da. Und nun kommt das entscheidende: viele hier schrieben, dass erneute Schübe meist im Zusammenhang mit Infekten auftraten. Ich hatte in den letzten Tagen in der Tat einen Erkältungsinfekt... bin mal gespannt, ob und wenn ja was im weiteren passiert. Werde den Tipp mit Magnesium und B-Vitaminen mal aufgreifen. Weiß jemand, ob letzteres als Spritze sein muss oder ob auch die Präparate aus Apotheke oder Drogeriemarkt ausreichen?
Ich würde ja auch gerne mal die Ärzte dazu befragen, aber die scheinen zum MFS ja leider wenig bis gar nichts zu wissen...
Aber nun der Vollständigkeit halber noch meine ganze MFS Geschichte:
Wir waren Ende November eine Woche im Urlaub auf Teneriffa.
Dort ging es los mit den ersten Symptomen, kribbeln in Armen und Beinen bis hin zu Taubheitsgefühlen im ganzen Körper, dann Schwanzkchwindel und Gangunsicherheit sowie Einschränkung der Feinmotorik (verschütten von Getränken, Schwierigkeiten beim Brötchenschmieren usw), unscharfes Sehen und Doppelbilder und starke Lichtempfindlichkeit der Augen sowie ein unendlich starkes Erschöpfungsgefühl, schon morgens nach dem Aufwachen, außerdem fiel mir das Sprechen immer schwerer und klang immer stärker verwaschen und lallig, wie mit 2,8 Promille auf dem Kessel...
Es stellte sich dann die Frage WAS IST DAS BLOSS und KANN ICH DAMIT NOCH NACH HAUSE FLIEGEN?
Die Symptome bei google eingegeben brachte Multiple Sklerose als Verdachtsdiagnose... nicht gerade toll, aber immerhin war ich mir sicher, damit in den Flieger steigen zu können. Das war im Nachhinein betrachtet eine sehr gute Entscheidung, denn im Krankenhaus auf Lanzarote wäre die Versorgung ganz sicher schlechter gewesen als zu Hause in Hamburg. Dort landeten wir erst spät abends, ich hatte den Flug ganz gut überstanden, denn einfach nur sitzen und Augen zu ging im Flieger ja einigermaßen. Ich war zu Hause nur noch müde und wollte ins Bett, hatte keine Lust, die halbe Nacht in der Notaufnahme zu verbringen und schlief daher noch eine Nacht zu Hause - auch in der leisen Hoffnung, über Nacht würde es besser werden. Das war aber nicht der Fall. Nunmehr zwei Tage nach den ersten spürbaren Symptomen hatte das MFS schon fast 100 Prozent Intensität erreicht. Ich konnte mit Mühe und ganz viel abstützen mal gerade noch die paar Schritte zur Toilette laufen, reden war sehr schwer, dazu diese ätzenden Doppelbilder, und massivstes Kribbeln und Taubheitsghefühle überall. Meine Waden fühlten sich an wie prall gefüllte Luftballons, die jeden Moment platzen.
Ich bin dann mit dem Rettungswagen in eine Klinik in Hamburg gebracht worden, die einen guten Ruf hinsichtlich der Neurologie hat und das bestätigte sich sehr schnell. Die Ärzte hatten dort sehr schnell die Verdachtsdiagnose MFS und es wurden eigentlich alle hier genannten gängigen Untersuchungen gemacht. EKG, großes Blutbild, Liquorentnahme und -analyse, CT, MRT, Nervenbahnenmessung mit Elektroden... Ein großer Aufwand mit dem Augenmerk, trotz der für die Ärzte sehr schlüssigen Verdachtsdiagnose andere ähnliche Krankheitsbilder differentialdiagnostisch sicher ausschließen zu können.
Ich bekam die ersten Tage per Infusion Antibiotikum und Virusstatikum, solange das Untersuchungsergebnis auf Bakterien und Viren aus dem Nervenwasser noch nicht vorlag, um sicher zu gehen. Ab dem zweiten Tag dann die üblichen 5 Tage lang die Infusionen mit Immunglobulinen.
Diese schlugen auch bei mir recht schnell an. Zuerst verbesserte sich das Sprechen wieder, nach ca. einer Woche die Feinmotorik, ich konnte wieder Brötchen schmieren und auf dem Smartphone tippen, dann ging es auch mit dem laufen schrittweise besser und auch das Kribbeln und die Taubheitsgefühle wurden besser sowie die Doppelbilder beim sehen ließen nach. Nach 2 Wochen wurde ich aus dem Krankenhaus entlassen und sofort in eine Rehaklinik verlegt. Bei Ankunft dort konnte ich etwas breitbeinig und roboterartig ohne Gehhilfe laufen, Treppen nur langsam und an beiden Geländern festhaltend steigen, hatte noch einige taube Stellen, vor allem in der Lendenwirbelsäule, das fühlte sich an wie ein Stock im Rücken, dazu kribbeln in Armen und Beinen und ich konnte z.B. nicht einhändig aus einer Wasserflasche in ein Glas einfüllen. Sprache war schon wieder normal, das sehen auf dem linken Auge weitgehend, auf dem rechten noch mit deutlichen Einschränkungen, aber trotzdem nicht mehr so sehr die unangenehmen Doppelbilder. Letztere waren für mich das schlimmste am ganzen Krankheitsbild.
In 5 Wochen Reha habe ich mich mit viel Ehrgeiz zurückgekämpft und war nach der Entlassung einigermaßen alltagstauglich. Nur noch Einschränkungen beim Gleichgewichtssinn auf der rechten Körperseite, spürbar aber nur bei speziellen Gleichgewichtsübungen wie auf einem Bein stehen bei geschlossenen Augen.
Ergo: nach nur 7 Wochen fast alles wieder normal. Das scheint ja für das MFS ein sehr schneller und guter Verlauf zu sein. Laut Ärzten dank zwei Aspekten: erstens weil es sehr schnell erkannt und mit Immunglobulinen therapiert wurde, zweitens weil ich von Anfang an sehr gelassen geblieben bin, eine akzeptierende Grundhaltung eingenommen und positiv nach vorne geschaut habe. Das fiel aber nicht vom Himmel, sondern habe ich vor zwei Jahren in einer Burnoutklinik gelernt mittels MBSR (Mindfullness Based Stress Reduction / Achtsamkeitsbasierte Stressreduktion). Das kann ich nur wärmstens empfehlen, es hilft in allen Lebenslagen und ganz besonders beim Umgang mit chronischen Erkrankungen.
Vor so einer stehe ich nun ja möglicherweise auch. Denn um den Bogen zu schließen: ich bin erst vor einer Woche aus der Reha entlassen worden und stehe wie eingangs beschrieben möglicherweise bereits am Beginn eines erneuten MFS Schubes...
Umso dankbarer bin ich, hier all die wertvollen Erfahrungsberichte gelesen zu haben. Denn laut meiner Ärzte dürfte es ja gar kein Rezidiv geben und bevor ich mir ernsthaft sorgen mache, was das wohl nun wieder ist oder ob die Diagnose MFS doch nicht zutraf, weiß ich nun wohl schon sehr früh, woran ich bin. Das kann ja nicht schaden. Und ändert mitunter die Perspektive für die Zukunft enorm. Ich ging ja erstmal von vollständiger Ausheilung aus und die Rehs-Ärztin auch. Aber sollte dem doch nicht so sein, dann stellt sich ja z.B. auch die Frage nach einem Schwerbehindertenausweis. Hat dazu jemand hier noch weitere Erfahrungen?
Liebe Grüße aus dem hohen Norden und DANKE DANKE DANKE euch allen!
- Beitritt
- 07.02.17
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Hallo, ich hatte 2016 auch Miller Fischer und einen harten Weg hinter mir, wir können uns sehr gerne austauschen.
Leg Dieter
- Beitritt
- 07.02.17
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Hallo an alle, ich bin 2016 an MFS erkrankt, war 4 Wochen im Koma und 8 Wochen auf Intensiv. Bin am 8.4 eingeliefert worden und habe am 17.6.2016 die Klinik auf eigenen Beinen verlassen, was die Ärzte bei der schwere nicht fassen konnten. Als ich irgendwann zu mir kam nach dem Koma habe ich nichts bewegen können außer ganz leicht meinen Kopf und durch einen Luftröhrenschnitt könnte ich auch nicht reden was mich fast wahnsinnig machte da ich meiner Famielie nicht sagen könnte das ich mich im Kopf normal fühlte. Ich kann mich an nichts mehr erinnern außer das ich im Koma Horrorträume hatte die für mich absolut Real waren und ich kann mich an alle Details der Träume erinnern.
Am 18.6 bin ich auf einem Parkplatz ins Auto gestiegen und wollte ich testen ob das funktioniert, es ging sofort als ob ich nur 2 Tage im Urlaub war, auch Radfahren ging wieder allerdings war das aufsteigen sehr schwer da ich die Beine noch nicht so heben konnte.
Sollte jemand weitere Fragen haben kann er mich natürlich hier im Thread anschreiben.
Lg Dieter
Am 18.6 bin ich auf einem Parkplatz ins Auto gestiegen und wollte ich testen ob das funktioniert, es ging sofort als ob ich nur 2 Tage im Urlaub war, auch Radfahren ging wieder allerdings war das aufsteigen sehr schwer da ich die Beine noch nicht so heben konnte.
Sollte jemand weitere Fragen haben kann er mich natürlich hier im Thread anschreiben.
Lg Dieter
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- Beitritt
- 14.05.24
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Vor nun schon einigen Jahren schlug bei mir mit 34 Jahren das Miller Fisher Syndrom (MFS) zu und in meiner akuten Krankheitsphase hat es mir damals sehr geholfen, Erfahrungsberichte von Betroffenen im Internet zu lesen. Aus diesem Grund und auch für mich zur Rekapitulation möchte ich hier meine Geschichte teilen.
Angefangen hat es an einem Freitag Anfang Dezember mit einem fast schmerzhaften Kribbeln in den Fingern, fast so als ob man total verkühlte Hände zu schnell an einer Heizung wieder aufwärmt. Am nächsten Tag stellte ich fest, dass sich mein Geschmack verändert hat und mein Honig am Morgen schmeckte plötzlich eher bitter. Neben einem allgemeinem Unwohlgefühl und der Verunsicherung durch die bisherigen Symptome, kam am dritten Tag eine leichte unspezifische Sehstörung hinzu. All das veranlasste mich an diesem Tag das Krankenhaus aufzusuchen. Was ich später gelernt hatte und hier auch wichtig ist zu erwähnen ist, eine heftige Magen-Darm-Erkrankung ist dem ganzen etwa 10 - 14 Tage vorausgegangen.
Im Krankenhaus wurden dann einige Tests durchgeführt, welche eher in die Richtung Schlaganfall abzielten. Gefühlsstörungen in den Händen, Geschmacksstörung und leichte Probleme beim Sehen haben aber nicht zu einer konkreten oder ausreichend gefährlichen Diagnose geführt, sodass ich erst mal wieder nach Hause geschickt wurde. Da es leider Sonntag spät am Abend war, war nur ein Assistenzarzt anwesend, welche gemeinsam durch eine telefonischen Abstimmung mit einem Fach- oder Chefarzt zu dieser Entscheidung gekommen ist. Also bin ich mit einem sehr unguten Gefühl zu Bett gegangen.
Dass das Ungute Gefühl seine Berechtigung hatte, zeigt sich am nächsten Tag. Neben den Bisherigen Symptomen, welche sich allesamt signifikant verschlechtern haben, hatte ich nun Schwierigkeiten mich verbal zu artikulieren. Aus der Sehstörung sind nun handfeste Doppelbilder entstanden und ich lies mich direkt wieder ins Krankenhaus fahren. Dort hat eine Ärztin den Ernst der Lage erkannt und mich ohne eine Diagnose zu nennen direkt in ein auf Neurologie spezialisiertes Krankenhaus verlegt. Nachdem der dortige Chefarzt sich meine Geschichte angehört hat, hat er sofort den Verdacht auf das MFS gehabt. Nicht zuletzt, weil er auch nach meiner Geschichte vor den ersten Symptomen gefragt hatte (Magen-Darm-Infekt).
Noch am selben Tag wurden mir auf diesen Verdachte hin Immunglobulinen gegeben und so die Therapie gestartet. Meine Sinne wahren mittlerweile stark gestört und ein dauerndes, wenn auch nicht schmerzhaftes Kribbeln war in meinen Händen und Füßen vorhanden. Wenn ich etwas angefasst habe, war das Gefühl erst verzögert spürbar. Laufen fühlte sich an als ob ich mich auf einem extrem weichen Teppich bewege. Obwohl laufen generell schwierig geworden ist, da ich massive Koordinationsprobleme bekommen habe (ich bin dennoch von Tag 1 jeden Tag spazieren gewesen). Der Geschmack ist komplett aus dem Ruder gelaufen und eigentlich alles hat ekelhaft und irgendwie bitter geschmeckt. Schlucken konnte ich kaum noch, da mein Gaumensegel auch von Lähmungen betroffen war, was auch zu den Artikulationsstörungen geführt hatte. Die Doppelbilder sind immer weiter auseinander gegangen.
Diese Richtung hielt dann bis Dienstag an und ab Mittwoch haben die Symptome dann stagniert. Im Verlauf einer Woche, ich war ca. 7 - 10 Tage mit einer täglichen Ration Immunglobulinen im Krankenhaus, wurden einige Untersuchungen gemacht (MRT, Nervenwassercheck und eine Art Elektroimpulsprüfung der Nerven) und meine Zustand hat sich weiter stabilisiert und vielleicht sogar schon ganz leicht verbessert.
Im Anschluss zum Krankenhaus bin ich direkt in eine neurologische Rehaklinik gekommen, in der ich dann ca. 1,5 - 2 Monate war. In dieser Zeit, in der ich neben viel Sport, Logopädie und Ergotherapie genossen habe, haben sich meine Einschränkungen signifikant verbessert. Bei der Entlassung und anschließender Wiedereingliederung bei der Arbeit nach Hamburger Modell, hatte ich bis auf die Doppelbilder nur noch minimal Einschränkungen durch die übrigen Symptome. Die Doppelbilder haben sich erst nach fast einem halben Jahr wieder zusammengeschoben.
Im Anschluss hatte ich sicher 2 - 3 Jahre lang immer wieder eine Art Zustände, bei denen sich mein Körper einfach sehr komisch angefühlt hat und ich Angst hatte, dass es damit im Zusammenhang steht. Möglicherweise tat es das auch, wenn auch nur Psychosomatisch. Jedenfalls habe ich schon stark darunter gelitten, auch wenn nie was schlimmes passiert ist. Auch heute habe ich noch manchmal ähnliche Gefühle, die mich aber kaum noch beunruhigen.
Während der ganzen Zeit habe ich einen sehr starken Drang gehabt zu heilen und habe mich engagiert in Bewegung begeben, schon im Krankenhaus mit kleinen Spaziergängen jeden Tag und später noch viel intensiver mit Sport in der Reha. Die Bewegung hat mir geholfen und gezeigt das sich Dinge verbessern oder gar nicht so schlimm sind.
Falls du betroffen bist, wünsche dir oder deinen lieben eine gute Genesung und Optimismus. Aus meiner Erfahrung kann ich sagen das beides absolut drin ist und ich bin auch sehr Dankbar für unser Gesundheitssystem, was in diesem Fall einfach super funktioniert hat (wenn man von dem Sonntagsassistenzarztproblem mal absieht, dass war überhaupt nicht cool). MFS hat mich definitiv stärker gemacht
Angefangen hat es an einem Freitag Anfang Dezember mit einem fast schmerzhaften Kribbeln in den Fingern, fast so als ob man total verkühlte Hände zu schnell an einer Heizung wieder aufwärmt. Am nächsten Tag stellte ich fest, dass sich mein Geschmack verändert hat und mein Honig am Morgen schmeckte plötzlich eher bitter. Neben einem allgemeinem Unwohlgefühl und der Verunsicherung durch die bisherigen Symptome, kam am dritten Tag eine leichte unspezifische Sehstörung hinzu. All das veranlasste mich an diesem Tag das Krankenhaus aufzusuchen. Was ich später gelernt hatte und hier auch wichtig ist zu erwähnen ist, eine heftige Magen-Darm-Erkrankung ist dem ganzen etwa 10 - 14 Tage vorausgegangen.
Im Krankenhaus wurden dann einige Tests durchgeführt, welche eher in die Richtung Schlaganfall abzielten. Gefühlsstörungen in den Händen, Geschmacksstörung und leichte Probleme beim Sehen haben aber nicht zu einer konkreten oder ausreichend gefährlichen Diagnose geführt, sodass ich erst mal wieder nach Hause geschickt wurde. Da es leider Sonntag spät am Abend war, war nur ein Assistenzarzt anwesend, welche gemeinsam durch eine telefonischen Abstimmung mit einem Fach- oder Chefarzt zu dieser Entscheidung gekommen ist. Also bin ich mit einem sehr unguten Gefühl zu Bett gegangen.
Dass das Ungute Gefühl seine Berechtigung hatte, zeigt sich am nächsten Tag. Neben den Bisherigen Symptomen, welche sich allesamt signifikant verschlechtern haben, hatte ich nun Schwierigkeiten mich verbal zu artikulieren. Aus der Sehstörung sind nun handfeste Doppelbilder entstanden und ich lies mich direkt wieder ins Krankenhaus fahren. Dort hat eine Ärztin den Ernst der Lage erkannt und mich ohne eine Diagnose zu nennen direkt in ein auf Neurologie spezialisiertes Krankenhaus verlegt. Nachdem der dortige Chefarzt sich meine Geschichte angehört hat, hat er sofort den Verdacht auf das MFS gehabt. Nicht zuletzt, weil er auch nach meiner Geschichte vor den ersten Symptomen gefragt hatte (Magen-Darm-Infekt).
Noch am selben Tag wurden mir auf diesen Verdachte hin Immunglobulinen gegeben und so die Therapie gestartet. Meine Sinne wahren mittlerweile stark gestört und ein dauerndes, wenn auch nicht schmerzhaftes Kribbeln war in meinen Händen und Füßen vorhanden. Wenn ich etwas angefasst habe, war das Gefühl erst verzögert spürbar. Laufen fühlte sich an als ob ich mich auf einem extrem weichen Teppich bewege. Obwohl laufen generell schwierig geworden ist, da ich massive Koordinationsprobleme bekommen habe (ich bin dennoch von Tag 1 jeden Tag spazieren gewesen). Der Geschmack ist komplett aus dem Ruder gelaufen und eigentlich alles hat ekelhaft und irgendwie bitter geschmeckt. Schlucken konnte ich kaum noch, da mein Gaumensegel auch von Lähmungen betroffen war, was auch zu den Artikulationsstörungen geführt hatte. Die Doppelbilder sind immer weiter auseinander gegangen.
Diese Richtung hielt dann bis Dienstag an und ab Mittwoch haben die Symptome dann stagniert. Im Verlauf einer Woche, ich war ca. 7 - 10 Tage mit einer täglichen Ration Immunglobulinen im Krankenhaus, wurden einige Untersuchungen gemacht (MRT, Nervenwassercheck und eine Art Elektroimpulsprüfung der Nerven) und meine Zustand hat sich weiter stabilisiert und vielleicht sogar schon ganz leicht verbessert.
Im Anschluss zum Krankenhaus bin ich direkt in eine neurologische Rehaklinik gekommen, in der ich dann ca. 1,5 - 2 Monate war. In dieser Zeit, in der ich neben viel Sport, Logopädie und Ergotherapie genossen habe, haben sich meine Einschränkungen signifikant verbessert. Bei der Entlassung und anschließender Wiedereingliederung bei der Arbeit nach Hamburger Modell, hatte ich bis auf die Doppelbilder nur noch minimal Einschränkungen durch die übrigen Symptome. Die Doppelbilder haben sich erst nach fast einem halben Jahr wieder zusammengeschoben.
Im Anschluss hatte ich sicher 2 - 3 Jahre lang immer wieder eine Art Zustände, bei denen sich mein Körper einfach sehr komisch angefühlt hat und ich Angst hatte, dass es damit im Zusammenhang steht. Möglicherweise tat es das auch, wenn auch nur Psychosomatisch. Jedenfalls habe ich schon stark darunter gelitten, auch wenn nie was schlimmes passiert ist. Auch heute habe ich noch manchmal ähnliche Gefühle, die mich aber kaum noch beunruhigen.
Während der ganzen Zeit habe ich einen sehr starken Drang gehabt zu heilen und habe mich engagiert in Bewegung begeben, schon im Krankenhaus mit kleinen Spaziergängen jeden Tag und später noch viel intensiver mit Sport in der Reha. Die Bewegung hat mir geholfen und gezeigt das sich Dinge verbessern oder gar nicht so schlimm sind.
Falls du betroffen bist, wünsche dir oder deinen lieben eine gute Genesung und Optimismus. Aus meiner Erfahrung kann ich sagen das beides absolut drin ist und ich bin auch sehr Dankbar für unser Gesundheitssystem, was in diesem Fall einfach super funktioniert hat (wenn man von dem Sonntagsassistenzarztproblem mal absieht, dass war überhaupt nicht cool). MFS hat mich definitiv stärker gemacht
