MCAS - Erwerbsminderungsrente und Schwerbehindertenausweis

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Hey, hat jemand von euch Erfahrung wie man MCAS bei einer Erwerbsminderungsrente mit geltend machen kann, oder bei einem Schwerbehindertenausweis? Ich trau mich kaum das Thema anzusprechen beim Arzt, da der sich in dem Thema so gar nicht auskennt. Ich mag halt nicht auf die Psychoschiene abgeschoben werden. Die wollen halt Laborberichte, klinische Befunde, aber wie soll ich das liefern? Es gibt ja keine Diagnostik in dem Sinne bei MCAS. Und die Beschwerden sind ja echt sehr unterschiedlich bei uns allen. Den Fragebogen von der Uni Bonn erkennen die mir nicht an.
In Baden-Württemberg habe ich keinen einzigen Arzt als Ansprechpartner gefunden. Nur in Tübingen gibt es ein Mastozytosezentrum in der Hautklinik. Aber ich habe keine Hautausschläge.
 
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Hi,
darf ich fragen warum es nicht auf die Psychoschiene geschoben werden soll?
Also klar möchte man gerne mit der richtigen Diagnose auch anerkannt werden, aber im Endeffekt wissen dann ja nur die Rentenversicherung, Du und die Ärzte und nicht die halbe Welt dass da "Psyche" drinsteht.

Ich hab die EU-Rente wegen "Psyche" mir war aber immer klar, dass es eher was körperliches ist und ich dann auch auf die Histaminintoleranz Typ HNMT kam, ob MCAS mitspielt, vermute ich mal stark, spricht einiges dafür.
Aber witzigerweise steht imEU-Bescheid auch nur "seelische Störung", das is dermaßen schwammig und nichtmal ein ICD-Begriff, aber mir inzwischen egal.
Denn mit Psyche wird die EU-Rente eher genehmigt, auch der Schwerbehindertenausweis, als mit MCAS, oder HI, weil eben noch zu unbekannt.

Viele Grüße
 
Danke für den Tipp. Aber musstest du dann nicht zum Psychiater und Therapie mit Depression etc.? Ich hab da halt keine Befunde bis jetzt und der Hausarzt winkt ab, wenn ich z.B. sag ich bekomme Blasenschmerzen, wenn ich Angst hab, oder meine 12 - 18 Blasenentzündungen im Jahr werden durch psychische Auslöser, wie Streit, Prüfungen oder Stress ausgelöst. Oder: meine Leberwerte sind histaminbedingt erhöht - da kommt er mir doch lieber zum hundertsen Mal damit, dass es doch eine Fettleber sei, obwohl das alle 2-5 Jahre nachweislich festgestellt wird, dass ich die nicht habe. Der kann sich nicht vorstellen, dass Histamin so wirkt. Ich weiß aber, dass alles was histaminsenkend wirkt, bei mir schon eine Verbesserung bringt, aber diese MCAS eben nicht heilbar ist. Ich hab auch das HNMT-Abbauproblem und das macht richtig Beschwerden. Und ich denke sogar genetisch vererbt. Übrigens ein Tipp: Das Allergoval ist ein Medikament mit Cromoglycinsäure, das die Mastzellen vor der Ausschüttung von Histamin schützt. Alle anderen Antihismatika helfen ja nur, dass das Histamin nicht andocken kann. Meine Tochter, die glücklicherweise nur leichte Beschwerden hat, sagt es wirkt fantastisch. Ich muss noch weiter testen...
 
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Ja bei mir wirkt zuviel Histamin hauptsächlich aufs ZNS und habe somit vorrangig psychische Symptome und war dewegen viel in Behandlung, nur: ich reagierte immer extrem auf alle Psychopharmaka (da wußte ich noch nix von HI).
Als ich 2 Tage extrem histaminarm ernährte war ich (fast) ein neuer Mensch.
Und seitdem ich vieles beachte (auch was Lebensstil angeht) bin ich wesentlich stabiler, was kaum eine Therapie vorher schaffte.
Aber was ich sagen will: dadurch dass ich viel in Behandlung war, habe ich auch viele Unterlagen, Berichte ect. die man ja für die EU-R braucht. Dazu war ich immer wieder krankgeschrieben, es war also wirklich ein sehr langer Leidensweg und das will die Versicherung auch sehen.
Ohja die "lieben" Ärzte, dieses nicht glauben ist furchtbar und zusätzlich belastend.
Ja denke auch dass HNMT vererbt ist, sehe einige Symptome in meiner Familie.

Darf ich fragen wie Du auf die Eu-Rente kommst?
 
Hey, hat jemand von euch Erfahrung wie man MCAS bei einer Erwerbsminderungsrente mit geltend machen kann, oder bei einem Schwerbehindertenausweis?
In beiden Fällen spielt die Diagnose eigentlich keine Rolle, sondern nur wie stark du eingeschränkt bist. Eine (volle) EMR kannst du nur bekommen, wenn du weniger als 3 h auf dem allgemeinen Arbeitsmarkt einsetzbar bist, und zwar egal in welchem Beruf/Tätigkeit. Und diese Einschränkung musst du möglichst objektiv belegen können.
 
Hallo Juttas und andere HITler,

ist es denn sinnvoll, diese Untersuchungen auf die DAO und HNMT machen zu lassen? Werden die von Ärzten und offiziellen Stellen anerkannt?

Grüsse,
Oregano

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Ich hab selbst aus gesundheitlichen Gründen mein Arbeitsverhältnis gekündigt vor einem Jahr. Ich war so glücklich, dass ich den Spießrutenlauf mit den ewigen Beschwerden hinter mir lassen konnte. Da mein Mann jetzt in Rente kam, hatte ich Gelegenheit mich auch damit zu befassen. Und dann sah ich es irgendwie nicht ein, dass ich zwar nicht mehr arbeiten kann, aber weil ich nicht oft genug zum Arzt gerannt bin, nun die Befunde nicht habe. Ich denke, dass ich deshalb nicht damit durchkomme, aber ein Versuch ist es wert mit der Eu-Rente
 
Hallo Juttas und andere HITler,

ist es denn sinnvoll, diese Untersuchungen auf die DAO und HNMT machen zu lassen? Werden die von Ärzten und offiziellen Stellen anerkannt?

Grüsse,
Oregano

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Nein das wird nicht anerkannt. Bei Mastozytose mit den degenerieren Mastzellen und den Hautausschlägen hätte ich eine Chance. Aber bei MCAS gibt es keine ICD 10 Nummer.
 
Ich hab damals den Gentest auch eher für mich gemacht, damit ich Sicherheit habe. Werde aber das schriftliche Ergebnis aufheben um es evtl. bei OP-Sachen zu zeigen.
Auch mein Psychiater konnte mit "Histaminintoleranz" wenig anfangen.
@ Juttas: ja ein Versuch is es allemal wert ;)
 
Aber bei MCAS gibt es keine ICD 10 Nummer.
Wie gesagt, die Diagnose spielt keine Rolle. Nehmen wir mal an, du hättest durch das MCAS stündlich schwere Durchfälle (hypothethisches Beispiel), dann wäre das was, mit dem man berentet werden könnte. Wenn du dagegen nur ab und an Bauchkrämpfe hast, dann natürlich nicht. Also: Deine Einschränkung ist der entscheidende Punkt und nicht die Diagnose. Und diese Einschränkung (unabhängig von der Diagnose) musst du objektiv beweisen können, sonst hast du kaum Chancen auf eine Rente.

Nach meiner Erfahrung sind die Chancen aber sehr schlecht, wenn man nicht grade auf schwere Depression oder sowas geht.
 
Danke für eure Hilfe. Ihr seid alle echt Klasse! Natürlich hab ich massive Beschwerden sowohl mit Durchfall und auch mit bakteriellen Blasenentzündungen und Schmerzen. Und ich war da auch in den letzten 20 Jahren x-mal beim Arzt. Die ersten Jahre glaubt man ja, dass die Götter in weiß da helfen können.
Bei den Blasenentzündungen kann ich höchstens nachweisen, dass ich massenhaft Antibiotika verschrieben bekommen habe - im Hunderterpack meist und ich bettle ja auch bei jedem Arzt um die nächste Packung. Ansonsten schickt mich der Urologe weg und sagt ich soll halt schauen wie ich zurecht komme. Es gäbe nichts was die Blase heilen könnte. Cortison oder so geht da nicht. Verhaltensänderungen und über sämtliche naturheilkundliche Heilmittel könnte ich ein Buch schreiben. Wer meine Schmerzen mal erlebt hat, weiß, ich würde mir am liebsten die Blase rausreißen, oder ich würde im akuten Fall auch das pure Gift einnehmen, weil die Schmerzen unerträglich sind. Danach sind die Schmerzen keinesfalls weg, aber milder. Ja klar Schmerzmittel würde ich auch zuhauf bekommen Spasmolyt z.B., aber Heilung - keine Option und man sieht weder in der Blase außer Rötungen nichts. Im Darm sieht man auch außer ein paar Kleinigkeiten nichts. Ich mach ja auch Darmsanierung mit allem was mir helfen könnte. Und jedes Schmerzmittel/Medikament ist evtl. auch durchfallfordernd bei mir.
Und die plötzliche heftige und auch langanhaltende Durchfälle, werde ich egal wie die EU-Rente ausgeht, nie wieder auf öffentlichen oder Bürotoiletten verbringen, weil das wäre die Hölle.
Ich tu natürlich alles um die Peinlichkeiten nicht auffallen zu lassen und lebe daher sehr zurückgezogen. Nur ein Arzt ist da nie dabei bei meinen Beschwerden und ich kann weder bei einer akuten Blasenentzündung noch bei Durchfall zum Arzt und ihm den ständigen Durchfall beweisen. Ich esse natürlich zuhause äußert histaminarm und riskiere auch da möglichst nichts und so gibt es auch Stunden die gut sind, oder auch mal wenige Tage die gut gehen. Verlässlich ist das nie! Im Büro wäre mir das so gar nicht möglich. Wir werden sehen, ob ich das glaubhaft machen kann, wenn nicht, werde ich trotzdem mit diesen Beschwerden nicht mehr arbeiten. Und glaubt mir, ich wäre gerne in dem Zustand arbeiten zu können, weil das wäre Lebensqualität. Ich träume davon verlässlich meinen Tag planen zu können. Und es sind nur 2 von meinen 6 Beschwerden, die ich bei der EU-Rente angegeben habe. Wir werden sehen...
 
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ob ich das glaubhaft machen kann
Glaubhaft machen, heißt Arztberichte sammeln. Da kommst du nicht drumrum, wenn du wirklich Chancen auf eine EMR haben willst. Die werden sonst natürlich fragen, warum du kaum zum Arzt gehst, wenn du angeblich so krank bist. Daher, selbst wenn der Arzt nicht helfen kann, solltest du mindestens einmal im Quartal jeden relevanten Facharzt aufsuchen, damit er den Verlauf dokumentieren kann. Sonst, wie gesagt, unterstellen die Gutachter dir, dass du gar nix hast. Dass du gute Gründe hast nicht zum Arzt zu gehen steht außer Frage, aber wie gesagt, wenn du es auf EMR abgesehen hast, geht es halt nicht anders.

Ich muss dich auch gleich vorwarnen, dass die DRV-Gutachter das mit an Sicherheit grenzender Wahrscheinlichkeit auf die Psyche schieben werden. Hast du eine offizielle MCAS-Diagnose, so mit Magen-Darmbiopsie? Geht (oder ging?) ja im Gemeinschaftskrankenhaus Bonn/Prof. Dumoulin.
 
Ja wird wohl darauf hinauslaufen, dass es nicht klappt. Heute hab ich bei meinem Urologen angerufen um die BE vom WE zu dokumentieren. Hab natürlich Freitag Abend schon AB genommen weil die Schmerzen abartig waren und die Nieren schon betroffen waren (Protein) und 38 Grad Fieber. Da siehst du heute sowieso nix mehr davon. Da halten die einen Urinstick hinein - das kann ich selber. Termin hätte ich frühestens 9. Mai bekommen. Geht eh nur über Terminportal. Klar ein Rezept könnte ich bestellen, das kann ich auch beim Hausarzt der ist näher. Dann kann ich ihm meine Liste geben, dokumentiert, was ich jedesmal genommen habe. Und damit hat sich es! Mehr macht der dann nicht. Deshalb hab ich ja auch selbst gekündigt, allerdings hat meine Hausärztin da die gesundheitlichen Gründe bestätigt. Sie wird auch jetzt wieder bestätigen, was möglich ist bei der EMR
 
Mal noch zwei Ideen: Wenn du ständig Harnwegsinfekte hast, sollte man auch mal gründlich checken ob da anatomisch alles in Ordnung ist bzw. ob ein Immundefekt vorliegt. Auch das Stichwort interstitielle Zystitis werfe ich mal in den Raum, bitte selbst recherchieren, ob das auf dich passen könnte.
 
Klar hab ich eine Interstitielle Zystitis, ist ja auch bei MCAS keine Seltenheit. Das heißt dann beim Arztbericht von 2015-2018 Chronische Cystitis, Pevipathiesyndrom, Beckenschmerzen. IC wird als Begriff glaub auch nicht bei Ärzten anerkannt. Hab ich ja auch mitgeschickt ein EMR-Antrag.. Wenn sich einer damit auskennt, dann weiß er, dass das auch nicht mehr heilt. Aber aktuelle Berichte hab ich halt nicht.
 
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Klar hab ich eine Interstitielle Zystitis ...
bei mir steht das aktuell auch im Raum. Mit D-Mannose plus Cranberry kann ich die Symptome dämpfen. Der Urologe (von dem ich nicht viel halte) sieht nur AB. Mein Internist (von dem ich sehr viel halte) sieht eben auch den Zusammenhang zum MCAS.
Hast/hattest Du auch noch eine Schwermetallbelastung? Ich zumindest deutlich Quecksilber.
Was machst zu aktuell bzgl. der Harnwegssymptome?
 
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