Man kann nur heilen, was man auch versteht!

Themenstarter
Beitritt
15.06.10
Beiträge
140
Das Verständnis um Borreliose und damit verbundene Krankheiten wächst nur langsam, weil es viele vermeintlich widersprüchliche Erfahrungen damit gibt. Bei erfahrenen Behandlern hat sich in den letzten Jahren die Auffassung über die Krankheit grundlegend geändert und Autoren wie Rosner oder Horowitz sprechen daher vom Lyme-Komplex oder MSIDS (Multi-Systemic Infectious Disease Syndrome), weil hier sehr viele Faktoren zusammen wirken. Gleichzeitig stehen heute viel bessere Labortests, Produkte und Behandlungen zur Verfügung, als früher.
Aus diesem Grunde hat nun eine Gruppe Betroffener und Ärzte begonnen, das vorhandene Wissen zu strukturieren mit dem Ziel eine individuell leicht anwendbare Diagnose- und Behandlungssystematik zu entwerfen, die im individuellen Fall leichter zum Erfolg führen kann.
Beispiel 1: Es gibt Personen, denen die Einnahme einer antientzündlichen Substanz extrem geholfen hat (manche sprechen von Heilung). Andere profitieren nicht, weil das Problem im Immunsystem liegt und die Substanz dort nicht wirkt oder individuelle Faktoren, führen dazu, dass die Substanz proinflammatorisch wirkt. Statt nun monatelang Substanz X zu nehmen, kann so etwas relativ leicht erkannt werden. Nur wird es aus Unwissenheit oft nicht getan. Hier hilft dann die genannte Systematik.
Beispiel 2: Oft wird intensiv nach dem einen Produkt X gesucht, dass die Heilung (Immunstimmulanz etc.) bringen soll. Dabei wird oft mehr auf Werbungsversprechen, als auf vernünftige Tests und eigene Erfahrung geachtet. Einfache Verfahren (z.B. Heis-Kalt-Duschen, heiße Bäder) können ggfs. bessere Ergebnisse bringen, als manche Produkte. Dies wird mangels Übersicht oft vergessen, hier ist eine strukturierte Übersicht sinnvoll.

Zunächst gruppieren sich die Themen um die drei großen I:
1) Infektion
2) Inflammation
3) Immunsystem
Jede der folgenden Kategorien hat einen mehr oder weniger direkten Bezug zu den drei I:
• Toxine
• Vitalstoffdefizite
• Mitochondriale Dysfunktion
• Endokrine Störungen
• Neurodegenerative Störungen, funktionelle Abnormitäten
• Neuropsychiatrische Störungen
• Schlafprobleme
• Dysfunktionen autonomes Nervensystem
• Allergien
• Gastrointestinale Störungen
• Störungen im Leberstoffwechsel, Nierenfunktion
• Schmerzen
• Allgemeinzustand (Ausdauer, Kraft, Energie, Fatigue)
• Baubiologie (u.a. Elektrosmog, Strahlung, Schimmelpilze, VOCs)
• Ernährung
• Sonstige Faktoren (z.B. Geist-Seele, allg. Hygiene)
Hinzu kommt die Einordnung der verfügbaren Testverfahren, Therapien und Wirkstoffe in Klassen, die es erlauben einen Bezug zu den Kategorien herzustellen (bspw. Antiflammatorisch und Immunmodulator), so dass man Behandlungsansätze gezielter ermitteln und testen kann. Das Wissen ist in vielen Fällen bekannt, nur gibt es keine zusammenfassende Übersicht. Behandler fokussieren oft nur einen oder wenige Bereiche und sind daher oft nicht effektiv.
Unser Ziel ist es nun die Systematik in vier Projektphasen zu erstellen
1. Zusammenstellen bekannter Faktoren und deren Eigenschaften
2. Gewichtung und kritische Prioritätenliste
3. Hinterlegen eines einfachen Bewertungsschemas für die individuelle Auswertung
4. Benutzerfreundliche graphische Ausarbeitung der Ergebnisse
Das Gesamtwerk soll anschließend als pragmatischer Ansatz veröffentlicht werden, so dass Patienten einfacher mit ihren Therapeuten zusammen arbeiten können und mit mehreren Therapeuten leichter (und deutliche kostengünstiger) zusammen arbeiten können. Was Anfangs kompliziert ist, wird hinterher deutlich einfacher.
Zum Einlesen eignen sich bevorzugt die Bücher von Horowitz (Why can’t I get better), Singleton (The Lyme Disease Solution) und Rosner (Freedom from Lyme Disease), Schaller, Buhner. Geeignete deutschsprachige Literatur existiert derzeit nicht.
Wir suchen Betroffene, engagierte Angehörige, Ärzte und Behandler, die ernsthaft am Erkenntnisgewinn und einer praktischen Arbeitshilfe interessiert sind. Voraussetzung sind 2-4h Zeit pro Woche für Austausch und Mitarbeit. Vorteilhaft: Excelkenntnisse, Google Drive zum Austausch und Bereitschaft Dinge zu recherchieren. Eigene Beschäftigung oder Expertise mit einer oder mehrerer der o.g. Kategorien ist hilfreich. Hilfreich sind auch Leute mit besonderen Fähigkeiten in Visualisierung (Videos, Websites, Diagramme) oder Kommunikation/Projektmanagement, um z.B. eine Arbeitsgruppe zu organisieren oder weitere Unterstützer zu gewinnen. Telefonische Einweisung erfolgt vor Aufnahme der Zusammenarbeit.
Allgemeine Fragen bitte im Forum, bei Interesse einer Zusammenarbeit bitte PN!
 

1gisa

Interessant das Projekt, Elwuwu.

Auch mein Problem ist: Ich bin beschwerdefrei, solange ich weder W-Lan noch digitales Radio und auch kein LTE 1800/2600 abbekomme. Ansonsten entstehen Entzündungen, die mit keinerlei entzündungshemmenden Mitteln bekämpfen kann.

Meiner Ansicht nach fehlen in dem Projekt noch die (Darm-)Parasiten.

Schöne Grüße
Gisa
 
Zuletzt bearbeitet von einem Moderator:

mehr

mehr

mehr

mehr

Themenstarter
Beitritt
15.06.10
Beiträge
140
Darmparasiten sind im Bereich Infektion bzw. Gastrointestinale Störungen anzusiedeln. Bestimmte Themen haben keine eigene Rubrik, sondern tauchen in mehreren Rubriken auf (z.B. Genetik).
 
Beitritt
10.10.12
Beiträge
726
Hallo Elwuwu

Das Projekt tönt äusserst interessant! Darf ich fragen, von wem dieses iniziert wurde? Ich nehme an, es nehmen nur Ärzte teil, welche mit solchen Erkrankungen bereits Erfahrung haben? In welcher Sprache werden die Ergebnissse verbreitet?

Aus privaten und beruflichen kann ich leider an diesem Projekt nicht teilnehmen. Ich kenne mich. Mein Einsatz würde die 2-4h wöchentlich wahrscheinlich bei weitem überschreiten. Aber dazu haben ich gegenwärtig leider wirklich keine Zeit. Ich danke dir/euch ganz herzlich für das Engagement und ich freue mich auf eure Ergebnisse!

Liebe Grüsse
 
Beitritt
07.05.06
Beiträge
1.390
Hinzu kommt die Einordnung der verfügbaren Testverfahren,
Ich hoffe mal, dort wird auch die Aussagekraft der verfügbaren Testverfahren abgehandelt (Evidenz!). Testen kann ich vieles..... Angeboten wird auch viel, das viel kostet. Aber möchte man Infos zur Aussagekraft des Tests, findet man nichts. Nur auf Herstellerangaben/-versprechen möchte ich mich nicht verlassen müssen. Die Aussagekraft eines Tests ist für mich grundlegend für Therapieentscheidungen.

Danke für euer Engagement. Auch mich würde interessieren, unter welchem Schirm das Projekt läuft.

LG, Mungg
 

Datura

in memoriam
Beitritt
09.01.10
Beiträge
4.819
Geeignete deutschsprachige Literatur existiert derzeit nicht
Guten Morgen!

Das stimmt einfach nicht. Es gibt zwei sehr gut recherchierte Bücher von Jutta Zacharias:

Lyme Borreliose - Medizinische Kontroversen: Fakten, Mythen und Verwirrungen eBook: Jutta Zacharias: Amazon.de: Kindle-Shop

Labordiagnostik Lyme Borreliose: Dreh- und Angelpunkt einer umfangreichen Misere: Amazon.de: Jutta Zacharias: Bücher

Außerdem das ausgezeichnete Buch mit sehr viel Hintergrund von Birgit Jürschik- Burbach:

Die verschwiegene Epidemie: Zeckenstich-Borreliose. Hilflose Patienten, ratlose Ärzte. Wie Politik, Wissenschaft und Medizin versagen: Amazon.de: Birgit Jürschik-Busbach: Bücher

Außerdem sind die "Diagnostischen Hinweise und Richtlinien für die Therapie...von Burrascano extrem hilfreich, sie sind von der Deutschen Selbsthilfe ins Deutsche übersetzt worden.

Mich würde auch interessieren, unter wessen Dach das ganze geschieht. Es gibt ja auch die Deutsche Borreliosegesellschaft (wo zwar auch nicht alles Gold ist, was glänzt, aber immerhin). Ich war dort Mitglied (auch Nichtärzte können das, man kann an den Kongressen teilnehmen, bekommt immer die neueste Literatur).

Was ich sagen will: die Informationen sind eigentlich alle vorhanden, man muss sie nur finden und lesen.

Ärztliche Behandler haben das Problem, dass sie in siebeneinhalb Minuten einfach keine Anamnese machen können und keinen Behandlungsplan erstellen können, der Hand und Fuß hat, also richten sie sich nach offiziellen Vorgaben oder verkaufen ihr Wissen privat.

Ich meine einfach, als betroffener muss man sich selbst mit Hintergrundwissen versorgen, die Möglichkeiten gibt es ja.

Na ja, trotzdem Kompliment für Euer Engagement. Vielleicht könntest Du trotzdem öffentlich schreiben, Unter welchem Dach das ganze firmiert, immerhin gibt es von der Deutschen Borreliosegesellschaft Richtlinien und die von Burrascano sind sehr brauchbar.

Grüße von Datura
 

Datura

in memoriam
Beitritt
09.01.10
Beiträge
4.819
Hier gibts die neuesten Richtlinien von Burrascano:

LYME-BORRELIOSE - Diagnostische Hinweise und Richtlinien für die Therapie

Übrigens ist diese Seite von Joachim Gruber auch sehr lesenswert und informativ, gut recherchiert, aus Betroffenheit.

Also, es gibt ne Menge wirklich gutes Zeugs auf Deutsch, man muss es halt lesen, was (zugegeben) nicht ganz einfach ist, wenn man krank ist und auch noch arbeiten muss, aber, es nutzt ja nix.
 
Zuletzt bearbeitet:
Themenstarter
Beitritt
15.06.10
Beiträge
140
Danke für die vielen Tipps. Die Unterlagen von Burrascano sind natürlich bekannt. Danke sehr für die anderen Links Datura, das Buch zur Labordiagnostik habe ich z.B. nicht gelesen, was umgehend nachgeholt wird. Um euch ein Gefühl zu geben, wie sich uns die Sache im Moment darstellt:
Vielleicht kennt ihr die typische Szene vieler Kriminalfilme, in denen eine Gruppe von Ermittlern vor einer großen Wand mit Bildern und Notizen steht und diese sortiert, um eine Spur zu finden. Es gibt zahlreiche Hinweise, die Vorgehensweise ist einheltich, aber jeder Fall ist anders und die Lösung eben auch. Iron-Man löst das im Kino mit der Hilfe seiner KI Jarvis alleine, wir brauchen dafür mehr Leute. Der Ansatz ist aber richtig.
(@Mungg) die Aussagekraft ist ein ganz wesentlicher Faktor, denn nicht alles ist validierbar aber es zeigt sich in der Praxis individuell oft als wirksam. Also muss eine Bewertung gemacht werden, die anfangs den derzeitigen allg. Wissensstand spiegelt und die dann mit zunehmender Erfahrung durch die individuellen Faktoren ersetzt wird.
Beispiel: Auf einer Skala von 1-10 würden heute vermutlich die meisten Leute für den Einfluss von Elektrosmog eine 1-2 geben. GISA sieht das aber sicher anders und sie muss das dann eben viel höher bewerten, weil sie WEISS, dass Elektrosmog bei ihr ein wesentlicher Faktor ist. Also hat sie einen Faktor, der bei ihr immer weit oben in der Liste stehen muss. Ggfs. reicht dann als "Therapie" einfach die Haustechnik anzupassen und Orte mit WLANs etc. weitgehend zu vermeiden. Ist vielleicht nicht immer leicht, aber immer noch besser, als nach Jahren erfolgloser Therapie als Pflegefall dazustehen.
Wir haben das im Moment so geregelt, dass wir den empirischen Einfluss auf einer Skala von 1-10 bewerten. 0=kein Effekt anzunehmen, 5 unterschiedliche Bewertungen durch Experten, 10=wird allgemein als direkt ursächlich angesehen. Sonst bekommt man da keinen Überblick.
Für Tests und Nachweisverfahren gilt dasselbe. 0=definitiv nicht nachweisbar, 3=energetische Testung (Pendel, Kinesiologie, Wünschelrute), ..., 8 sicheres Labor, 10 Beweis
Das führt dann im individuellen Fall schnell zu einer mehr oder weniger langen Liste von Prioritäten und dann weiß man in etwa, wo die Reise hingehen soll.
Der Unterschied ist dann, dass man einen Ansatz hat, der strukturierter ist und man sich weniger in bestimmten Bereichen verrennt. Leider gibt es oft therapeutische Vorurteile (z.B. "Jeder ist vergiftet und deshalb müssen Sie zuerst und vor allem entgiften!"), die ggfs. verhindern, dass andere wesentliche Einflussfaktoren übersehen werden. Das Ganze wird dadurch auchz transparenter, weil der Patient effektiver mitwirken kann.
@Kaempferin: Eigentlich sind uns im Team eher Betroffene mit besonderen Fähigkeiten bzw. gutem Engagment wichtiger. Es sind derzeit 2 erfahrene Ärzte dabei, die aber meist nur wenig Zeit haben. Persönlich wäre mir ein Mathematiker oder Informatiker/Physiker lieber. Letztendlich ist das Ziel, eine kleine Gruppe kompetenter Leute projektmäßig und in vernetzter Zusammenarbeit zum Ziel zu führen. So arbeitet man eher bei Google und selten bei großen Organisationen oder Gesellschaften.
 
Oben