Kontinuierlicher Anstieg IGM-Antikörper Besserungsindikator?

[Mofitz]

Ich habe die typischen Symptome von Nitrostress, Herpes-Viren und wohl noch von einigem von dem ich nichts weiß.
Virustatika haben eben selbst jede Menge Nebenwirkungen und Immunologen halten Virustatika bei mir nicht für notwendig ("Wenn Sie wirklich eine Immunschwäche hätten dann würden Sie binnen eines halben Jahres sterben"). Verwendet Dr. Bieger andere Präparate als Schulmediziner? Irgendwie müsste es doch auf Kasse geben...

Gruß, Asterix

Du drehst dich hier im kreis. Laut den befunden halte ich virustatika bei dir definitiv für notwendig. Da bin ich überfragt, speziell wie es in deutschland ist.

 

[tiga]

Hallo asterix,

Also folgende Befunde:
CMV IgM EIA (Normbereich <13,3) lag 2010 bei 18,9, 2011 bei 22,3, 2012 bei 17,5 und 2013 bei 28,9
CMV IgG EIA sind nicht vorhanden

Wie meinst du "CMV IGG sind nicht vorhanden"?
Hast du keine Werte darüber vorliegen, oder bildet dein Körper keine IGG gegen CMV?

("Wenn Sie wirklich eine Immunschwäche hätten dann würden Sie binnen eines halben Jahres sterben"

Das ist sooo eine riesen Frechheit, dir solch einen Unsinn zu erzählen

Vielleicht schaust du dich mal auf den Seiten der Immundefektambulanz der Charité um.
Dort gibt es sehr viele Infos zu Immundefekten. Manchmal ist die Suchfunktion nicht so gut und die Suche per Google + Charité leichter.
Institut für Medizinische Immunologie: Immundefekt Ambulanz

Ich habe mir im vergangenen Jahr auf der Fachtagung zu CFS Stichpunkte gemacht. Frau Scheibenbogen erwähnte zum Thema Virustatika nur kurz, dass diese bei CFS in länger (ca. 12 Monate), aber dafür in deutlich geringerer Dosierung gegeben werden sollten.

Sie nannte die Meids Valganciclovir und das günstigere Generikum Valaciclovir zur Langezeitbehandlung von Herpesviren. Leider nicht konkreter, welche Herpesviren.

All diese Medikamente muss man selbst zahlen, sobald man sie außerhalb der zugelassenen Indikationen / Offlabel einsetzt.
ABER:
Vielleicht hast du "Glück" im Unglück.
Bei Valganciclovir wird als Indikation angegeben: CMV-Infektionen bei immunsupprimierten Patienten.
PharmaWiki - Valganciclovir

Um zu wissen, ob bei dir ein Immundefekt vorliegt, müssen sämtliche IG`s bei dir bestimmt werden. Das kann ein Hausarzt/Internist in die Wege leiten, wenn er ein geeignetes Labor dafür kennt.
Umgekehrt könntest du auch recherchieren, welches Labor solche Untersuchungen macht und dort nach einem Arzt in deiner Nähe fragen.
Mehr Infos findest du dazu bestimmt auf der Charité-Seite.

Bei entsprechenden Ergebnissen würde ich mich an eine Immundefektambulanz wenden.
Mit noch mehr "Glück im Unglück" bestünde vielleicht eine Option auf Immunglobulingabe.

Vielleicht findest du auch hier hilfreiches:
InfoFilm Erwachsene

Habe ich in einem anderen Forum entdeckt. Im Video kann jeder mit eigenen Augen sehen, wie man trotz unerkannter Immundefekte, aber dafür mit z.T. deutlich eingeschränkter Lebensqualität alt werden kann

Alles Gute - tiga

 

[Mofitz]

Hallo asterix,


Wie meinst du "CMV IGG sind nicht vorhanden"?
Hast du keine Werte darüber vorliegen, oder bildet dein Körper keine IGG gegen CMV?



Das ist sooo eine riesen Frechheit, dir solch einen Unsinn zu erzählen

Vielleicht schaust du dich mal auf den Seiten der Immundefektambulanz der Charité um.
Dort gibt es sehr viele Infos zu Immundefekten. Manchmal ist die Suchfunktion nicht so gut und die Suche per Google + Charité leichter.
Institut für Medizinische Immunologie: Immundefekt Ambulanz

Ich habe mir im vergangenen Jahr auf der Fachtagung zu CFS Stichpunkte gemacht. Frau Scheibenbogen erwähnte zum Thema Virustatika nur kurz, dass diese bei CFS in länger (ca. 12 Monate), aber dafür in deutlich geringerer Dosierung gegeben werden sollten.

Sie nannte die Meids Valganciclovir und das günstigere Generikum Valaciclovir zur Langezeitbehandlung von Herpesviren. Leider nicht konkreter, welche Herpesviren.

All diese Medikamente muss man selbst zahlen, sobald man sie außerhalb der zugelassenen Indikationen / Offlabel einsetzt.
ABER:
Vielleicht hast du "Glück" im Unglück.
Bei Valganciclovir wird als Indikation angegeben: CMV-Infektionen bei immunsupprimierten Patienten.
PharmaWiki - Valganciclovir

Um zu wissen, ob bei dir ein Immundefekt vorliegt, müssen sämtliche IG`s bei dir bestimmt werden. Das kann ein Hausarzt/Internist in die Wege leiten, wenn er ein geeignetes Labor dafür kennt.
Umgekehrt könntest du auch recherchieren, welches Labor solche Untersuchungen macht und dort nach einem Arzt in deiner Nähe fragen.
Mehr Infos findest du dazu bestimmt auf der Charité-Seite.

Bei entsprechenden Ergebnissen würde ich mich an eine Immundefektambulanz wenden.
Mit noch mehr "Glück im Unglück" bestünde vielleicht eine Option auf Immunglobulingabe.

Vielleicht findest du auch hier hilfreiches:
InfoFilm Erwachsene

Habe ich in einem anderen Forum entdeckt. Im Video kann jeder mit eigenen Augen sehen, wie man trotz unerkannter Immundefekte, aber dafür mit z.T. deutlich eingeschränkter Lebensqualität alt werden kann

Alles Gute - tiga

Völlig richtig! Du hast eine klare persistierende cmv infektion, welche dringend behandlungswürdig ist! Sprich du kannst eigentlich von glück sprechen, dass du im gegensatz zu vielen cfslern eine klare diagnose hast!

 

[asterix]

Hallo Tiga,

vielen Dank für deine wirklich interessante und aufschlussreiche Antwort.

Wie meinst du "CMV IGG sind nicht vorhanden"?
Hast du keine Werte darüber vorliegen, oder bildet dein Körper keine IGG gegen CMV?

Mein Körper bildet einfach keine IgG´s gegen CMV. Und die Werte bei EBV sind immer hoch. Wie ich im Moment bzgl. Herpes Virus 7 und Coxsackie-Viren stehe, wird die nächste Blutuntersuchung zeigen.

Ich war letztes Jahr eben in einem Münchner Klinkum um meinen Immunstatus abklären zu lassen. Die haben mir Blut abgenommen und allen ernstes in ihren Befund reingeschrieben dass ein chronischer Virusinfekt auszuschließen erscheint auch wenn die Antikörperwerte zu hoch sind. Hallo?

Um zu wissen, ob bei dir ein Immundefekt vorliegt, müssen sämtliche IG`s bei dir bestimmt werden. Das kann ein Hausarzt/Internist in die Wege leiten, wenn er ein geeignetes Labor dafür kennt.
Umgekehrt könntest du auch recherchieren, welches Labor solche Untersuchungen macht und dort nach einem Arzt in deiner Nähe fragen.

Weißt du zufällig wie sich die Untersuchung aller IG´s im medizinischen Fachjargon nennt?

Gruß,
Asterix

 

[tiga]

Hallo asterix,

ich kopiere deine Werte einfach nochmal hier hin, damit man die auf dem Schirm hat..

Also folgende Befunde:

CMV IgM EIA (Normbereich <13,3) lag 2010 bei 18,9, 2011 bei 22,3, 2012 bei 17,5 und 2013 bei 28,9
CMV IgG EIA sind nicht vorhanden

EBV-Capsid IgM LIA (Normbereich <19) lag 2010 bei 69,2, 2011 bei 83,1, 2012 bei 81,2 und 2013 bei 131
EBV-Capsid IgG LIA (Normbereich bis 20) lab 2010 bei 464, 2011 bei 338, 2012 bei 418 und 2013 bei 419

Es steigt also alles schön an und weiß nicht wie ich das beurteilen soll.

Mein Körper bildet einfach keine IgG´s gegen CMV. Und die Werte bei EBV sind immer hoch. Wie ich im Moment bzgl. Herpes Virus 7 und Coxsackie-Viren stehe, wird die nächste Blutuntersuchung zeigen.

Ui! Keine IgG`s gegen CMV. Das ist nach so langer Zeit sicher alles andere als normal.
Zwar steigen deine IgG`s gegen EBV weiter an, aber eben parallel dazu auch der IgM / bzw. umgekehrt. "Normal" scheint auch das nicht zu sein.

Immunglobulin G

Die weitaus größte Menge der Antikörper ist mit ungefähr 75 Prozent das Immunglobulin G (IgG). Das IgG wird bei einer Erstinfektion erst nach ungefähr drei Wochen gebildet. Erst dann läßt es sich mit Hilfe der Elektrophorese nachweisen.


Immunglobulin M

Wenn ein fremder Erreger in den Organismus gelangt, reagiert der Körper als erstes mit der Produktion von Immunglobulin M (IgM). Weil IgM so schnell zur Verfügung steht, wird er gelegentlich auch als Frühantikörper bezeichnet.

Die Produktion von IgM sinkt einigen Wochen nach Beginn der Infektion ab. Dann sind zum Schutz des Organismus verstärkt die IgG Antikörper gebildet worden, die einen speziellen Schutz bieten. Gerade durch diesen Mechanismus ist eine spezielle Labordiagnostik möglich, die gezielte Fragen eindeutig belegen kann.
Besteht der Verdacht auf eine Infektion durch einen bestimmten Erreger, so müssen sich in der Elektrophorese IgM Antikörper nachweisen lassen.
Ist die Infektion eine Erstinfektion, dann steigt die IgM Produktion rasch an.
Ist die Infektion eine Zweitinfektion, dann bleibt die IgM Konzentration gering.
Ist die akute Phase einer Infektion überwunden, sinkt die Konzentration des IgM wieder.

https://www.medizinfo.de/immunsystem/abwehr/immunglobuline.htm

Hoffentlich speichert dein Körper HHV-7 und Coxsackie auch als "Feind erkannt".

Ich würde nach meinem Verständnis wirklich dem Thema Immunglobuline / Antikörpermangel nachgehen.

Ich war letztes Jahr eben in einem Münchner Klinkum um meinen Immunstatus abklären zu lassen. Die haben mir Blut abgenommen und allen ernstes in ihren Befund reingeschrieben dass ein chronischer Virusinfekt auszuschließen erscheint auch wenn die Antikörperwerte zu hoch sind. Hallo?

Jau. Ist klar. Da du dich ja auch kerngesund fühlst, gibt es doch auch keinen Hinweis, dass deine Werte irgendwelche Beschwerden hervorrufen können oder überhaupt relevant sind .
Mannometer. Ich bin diesen ganzen Quatsch so leid.
Immer wieder muss eigeninitiativ recherchiert und gehandelt werden und immer wieder müssen Patienten gegen Mauern rennen.. und die Monate und Jahre vergehen, weil nicht sein kann, was nicht sein darf.

Weißt du zufällig wie sich die Untersuchung aller IG´s im medizinischen Fachjargon nennt?

Mit dem Stichwort Immundefekt müsstest du bei der Suche weiter kommen.
Bzw. zur Abklärung eines Immundefekts werden alle Immunglobuline untersucht.
Vielleicht helfen dir auch die Stichworte erworbener Immundefekt / angeborener Immundefekt, Hypogammaglobulinämie, Antikörpermangel weiter.

Auf dieser Seite werden die wichtigen Werte genannt:
Labordiagnostik erworbener Immundefekte (ID)

Auch hier, allerdings differenziert:
www.inflammatio.de/klinische-immunologie/immundefekte/diagnostikstrategien.html

Es kann vorerst ausreichen jeweils den Gesamtwert der Immunglobuline IgA, IgM, IgE, IgG und zusätzlich auf jeden Fall die sogenannten IgG Subklassen IgG 1, 2, 3, 4 abzuklären.
Dazu eventuell noch Mannose Bindendes Lektin = MBL und Komplement C3 und C4.

Blöd ist, dass in den Köpfen offenbar die Meinung vorherscht, dass nur angeborene Immundefekte mit vielen "offensichtlichen" Infekten im Jahr behandlungswürdig sind.
Dafür spricht auch deine Erfahrung.
Die Charité scheint da aufgrund der Erfahrung mit ME-Patienten anderer Meinung zu sein und im Zweifel würde ich mich im weiteren Verlauf dorthin wenden, um zumindest eine Behandlungsempfehlung zu bekommen, mit der du dich vor Ort an einen Arzt wenden könntest.
Denn Behandlungen werden dort ja leider auch nicht eingeleitet



Zufällig ist mir eine Doktorarbeit begegnet.
Hierbei geht es zwar um einen ganz bestimmten Antikörpertest bei CMV...aber die ersten 6 einleitenden Seiten könnten für dich interessant sein.
Insbesondere folgendes fand ich interessant und widerlegt meiner Ansicht nach die obige Behauptung, es könne sich bei dir nicht um eine chronische Infektion handeln:

Wie alle Herpesviren, so verfügt auch CMV nach Primärinfektion über die Fähigkeit,
ohne Virionbildung und Zellzerstörung latent im Körper zu persistieren. Aus dieser
Latenzphase kann es lebenslang zum Eintritt in den lytischen Zyklus und somit zur
Reaktivierung der Infektion kommen. Die Reaktivierung scheint vor allem von
zellulären Faktoren abzuhängen, wobei die zytokinvermittelte Differenzierung von
Monozyten zu Makrophagen unter proinflammatorischen Bedingungen als wichtiges
Ereignis angesehen wird (Hummel and Abecassis 2002). Da sich die Antigenstrukturen
bei einzelnen Virusstämmen unterscheiden, treten auch Reinfektionen mit CMV auf
(Mocarski and Courcelle 2001).
Der klinische Verlauf einer CMV-Infektion hängt in erster Linie vom Immunstatus und
dem Infektionszeitpunkt ab. Bei immunkompetenten Patienten verlaufen sowohl
Primär- als auch Sekundärinfektion meist subklinisch. Sie können jedoch auch ein
mononukleoseartiges Krankheitsbild mit allgemeinem Krankheitsgefühl,
persistierendem Fieber, Myalgien, zervikaler Lymphadenopathie und Splenomegalie
sowie eine milde Hepatitis hervorrufen, analog dem Epstein-Barr-Virus (EBV).

https://opus.bibliothek.uni-wuerzburg.de/volltexte/2008/2727/pdf/herrediss2.pdf

Viele Grüße - tiga

 

[Paula3]

Hallo,

es gibt Forschung in Deutschland zu Cytomegalie
d.h. auch hier könnte man mal fragen

Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung GmbH
Braunschweig
0531 6181-0
[email protected]

Helmholtz-Zentrum für Infektionsforschung : Unsere Forschung

Forschungsthemen z.B:

- Die molekularen Mechanismen einer anhaltenden Antigenstimulation während einer Infektion mit dem Cytomegalovirus

- Kontrolle der chronischen MZMV-Infektion durch Interferone

- Die Arbeitsgruppe "Immunalterung und Chronische Infektionen" entwickelt ein neuartiges Modell der lebenslangen Maus-ZMV-Infektion, in welchem sie die klinischen Beobachtungen bestätigen konnten. Die latente ZMV-Infektion führte zu mehreren Veränderungen im Erscheinungs- und Reaktionsbild der T-Zellen, die normalerweise erst im Alter auftreten.

Grüsse

 

[asterix]

Hey Tiga und Paula,

vielen Dank für eure Beiträge! Das bringt mich schon wieder ein Stück weiter! :danke2:
Ich werde mich melden wenn ich weiter bin (aber auch wenn ich nicht weiter bin)!
Schönes Wochenende!
Asterix

 

[ewigeroptimist]

Hallo Castor, lese gerade Deinen alten Post zum IgM. Sag bitte: Weißt Du zufällig, ob es auch ein "Hypo-IgM" Syndrom gibt. Bei mir ist der Gesamt-IgM wiederholt erniedrigt (bei Verdacht auf chronische unerkannte (!) Infektion)... Danke vorab!!

 

[castor]

Weißt Du zufällig, ob es auch ein "Hypo-IgM" Syndrom gibt.

Kann ich leider nicht beantworten. Möglicherweise gibt es Fälle gestörter Genexpression, die genau so etwas bewirken.

Allerdings kann ich im Falle von chronischen Infektionen - oder mit anderen Worten: persistierenden Infektionen - keine Auffälligkeit an niedrigem IgM entdecken. IgM steigt ja nur kurzfristig in der akuten (Früh-)phase von Infektionen an und sinkt dann wieder. D.h., sobald eine Chronifizierung konstatiert werden muss, sind niedrige IgM-Werte normal.

Grüße

 

[ewigeroptimist]

Danke Dir! Ich denke nur, das "zu" niedrige Werte evtl. nicht normal sind. Habe da etwas von Eiweißmangel als möglicher Ursache gelesen ...(?) Vor meiner Erkrankung war der Wert immer im Normbereich ...

 

[ewigeroptimist]

P.S. ...Aber ich erinnere mich daran, dass ich bestimmte Kinderkrankheiten (Masern, Mumps) mindestens zweimal hatte, obwohl man die angeblich nur e i n m a l im Leben bekommt. Konnte mir kein Arzt erklären, auch an der Berliner Charité nicht ...