IC ..Fragen zu Pentosanpolysulfat uvm. Gibt es "geheilte"?

[DasWeisseKaninchen]

IC ..Fragen zu Pentosanpolysulfat uvm. Gibt es "geheilte"?

Hallo,

ich fang mal am Anfang an. Seit ich ca. 23 war hatte ich regelmäßig Blasenentzündungen, meist nur nach dem GV ... bis ich das kapiert hatte, hat aber eine Weile gedauert. Man befolgt die Tips die man so bekommt, aufs Klo gehen und so weiter.... hat auch geholfen.

irgendwann mit 28 jahren (sommer diesen jahres) war ich mitten im Umzug, musst ein der fremden Stadt zum Arzt gehen, der hat mir nur ein Einmal Antibiotika für die Blase gegeben, es wurde besser aber.. irgendwie ... nich richtig. Es tat nicht mehr weh beim Urinieren aber.... drinnen tat noch alles weh.

Ich bin von einem zum anderen Arzt, alle haben mir erklärt dass ich mir das einbilde, dass da keine Bakterien im Urin sind und das vermutlich ne reine Kopfsache wäre. Irgendwann hatte die Schnute voll, ich bin doch nich verrückt, ich weiß doch ob und was weh tut!

lange Rede kurzer Sinn.... ich hab mich schlau gemacht und festgestellt dass ich alle Sympthome bis auf Schmerzen beim Wasserlassen von IC habe. Damit bin ich dann zu meiner alten Hausärztin gegangen. Die hat sich dann damit beschäftigt (gut ich muss jetzt immer 2 1/2 stunden fahren um dahin zu kommen aber... wenigstens EINE die mir glaubt... und hilft). (hasst ihr Autofahren auch so sehr?) .... jedenfalls...hat sie mir jetzt Antibiotika (weils grad echt hart schlimm ist) Cotrim 960, Schmerzmittel und dann noch Pentosanpolysulfat mitgegeben. Die Schmerzmittel helfen Gott sei Dank wie erwartet ... so kann ich wenigstens ab und zu mal schlafen. Das Drücken und ziehen macht mich WAHNSINNIG!!! Die Antibiotika nehme ich jetzt den 3. Tag und bisher keine sonderliche Besserung, - normalerweise wirken die immer und vor allem deutlich schneller. Und das Sulfatzeugs werde ich heute Abend das erste Mal nehmen.

Allerdings steht in der Packungsbeilage von dem Pentosanpolysulfat einzeldosis 3- 4 ... und max. tagesdosis 9 - 12 ... ich würde gerne wissen wieviele ihr nehmt? ich wollte 4 morgens und 4 abends nehmen. Ist das ok? Mir hat lieder niemand was drauf geschrieben und die Ärztin ist jetzt in Urlaub also frag ich mal hier nach.

Ich weiß dass es Wochen oder Monate dauern kann bis sich mit dem Pentosanpolysulfat Besserung einstellt aber vielleicht gibts ja noch andere Sachen die helfen können?

Ich bin über jeden Tip dankbar... Ernährungspläne, Carnberryzeugsweisheiten und ich hab was von einem Basen Pulver gehört dass vielen geholfen haben soll ich weiß aber nich ob ichs mir verschreiben lassen kann und wenn dan WELCHES man nehmen muss weils da wohl mehrere gibt. Sagt mir doch bitte was euch Linderung verschafft, was euch hilft und ...

was mich am meisten interessieren würde:

Gibt es eigentlich auch "geheilte?" oder muss ich damit den Rest meines Lebens rumrennen bis sie mir die Blase irgendwann rausnehmen :/ ich hab solche Angst davor...


Liebe Grüße

"die neue" mit Namen: Jane )

 

[Oregano]

IC ..Fragen zu Pentosanpolysulfat uvm. Gibt es "geheilte"?

Hallo, das Weisse Kaninchen,

vor längerer Zeit gab es hier mal einen User "White Rabbit" ...

Hast Du denn die Threads zu Blasenentzündungen und IC hier im Forum gelesen?:

https://www.symptome.ch/threads/effiziente-tipps-gegen-wiederkehrende-blasenentzuendungen.108892/
https://www.symptome.ch/threads/chronische-blasenentzuendung-ausweg-aus-dem-teufelskreis.73425/
https://www.symptome.ch/threads/chronische-blasenentzuendung-wege-aus-dem-teufelskreis.11792/
https://www.symptome.ch/threads/interstitielle-zystitis-chronische-blasenkrankheit.11482/
https://www.symptome.ch/threads/bla...vermeidet-in-teufelskreise-zu-geraten.107600/

Zu Pen kann ich nur nachlesen:

...
In Ermangelung kausaler Therapieansätze wird symptomatisch mit oralen Therapeutika (unter anderem Analgetika, Antiallergika, Antidepressiva, Immunsuppressiva), mit intravesikalen Instillationen (beispielsweise Pentosanpolysulfat, Dimethylsulfoxid) oder endourologisch (Distension, Laserkoagulation) behandelt. Klinische Studien von hohem Evidenzniveau sind spärlich. Als Ultima Ratio bleiben letztlich nur offen chirurgische Verfahren (supra-/subtotale Zystektomie) mit Harnableitung.
...

Deutsches Ärzteblatt: Chronische interstitielle Zystitis (25.01.2002)

...
Injektionslösung zur einleitenden, überzogene Tabletten zur weiteren unterstützenden Behandlung von peripheren arteriellen Durchblutungsstörungen im Stadium IIb nach Fontaine (Claudicatio intermittens), bei Ausschöpfung der Möglichkeiten einer physikalischen Therapie (Gehtraining).
Bei weiteren Fragen zu diesem Arzneimittel helfen wir Ihnen gerne weiter
...

Pentosanpolysulfat SP 54 | diagnosia.com

Und hier der Waschzettel:
Pentosanpolysulfat - Google Search

Wenn das ein heparin-ähnliches Präparat ist, dann wird dadurch ja auch die Blutgerinnung verändert. Das würde ich mir gut überlegen und erst einmal Rücksprache mit der Ärztin nehmen oder eben mit einem anderen Arzt an Deinem Ort.

Grüsse,
Oregano

 

[DasWeisseKaninchen]

IC ..Fragen zu Pentosanpolysulfat uvm. Gibt es "geheilte"?

hi,

ja was das ist weiss ich ja ^^ steht ja auch so auf der packung.... wird aber in vielen foren angepriesen soll helfen die blasenschleimhautwanddings wieder aufzubauen. Dafür brauch man auch ein Rezept und das habe ich ja von meiner Ärztin bekommen. Das Problem was ich habe, ist dass es wohl niemanden hier gibt der irgendwann mal von IC gehört hat.

Ich bekomme immer nur gesagt "da sind keine Bakterien" ... "vielleicht ist es eine Kopfsache".... nuja...

generel find ichs aber wirklich haupsächlich wichtig ob es irgendwann auch mal jemanden gibt der aus der Sache "geheilt" raus kommt. Ohne dass man mit Kateter rumrennen muss oder operiert werden musste. Nur mit Medikamenten und Essensumstellung oder sowas.

Die anderen Beiträge habe ich gesehen aber es sind eben immer nur Bruchstücke die sich da zusammensetzen und da den Durchblick zu behalten ist wirklich schwer.

Es gibt hier nicht zufällig sowas wie eine Umfrage oder die Möglichkeit sowas zu machen, wo die Leute dann sagen können was ihnen persönlich am besten geholfen hat? Naja jemand der geheilt ist wird vermutlich auch nicht mehr hier rumdümpeln... aber vielleicht gibts ja doch den ein oder anderen wo die "schübe" seltener werden oder... es mal länger gut geht oder... ich weiß auch nicht. Ich hatte am meisten drauf gehofft dass jemand sagt dass er geheilt ist.... das es nicht unmöglich ist und niemand dafür unters Messer musste.

Aber bis hierhin schonmal lieben dank für die Mühen.

ach und... aufs klo gehen selbst, tut nicht weh nur die zeit davor und danach ist sehr unangenehm... drückend und ziehend... wie oft ist es denn normal, wenn man viel trinkt aufs klo zu gehen? wenn man.. ich weiß nicht 1 1/2 bis 2 liter oder mehr trinkt?

 

[Maira]

AW: IC ..Fragen zu Pentosanpolysulfat uvm. Gibt es "geheilte"?

Hi Jane,
ich bin selbst von IC betroffen. In den letzten Jahren hat sich doch einiges auf dem Gebiet der IC-Forschung getan. Es gibt z.B. Erkenntnisse, dass es verschiedene Formen dieser Krankheit gibt. Dem entsprechend gibt es auch verschiedene Therapieansätze. SP54 ist nur einer davon. Warum die Ärztin das als erste Option sieht, weiß ich nicht. SP54 wirkt bei IC meist erst nach 6 bis 12 Monaten. Instillationen wirken schneller. Für den Anfang ist unabhängig von der gewählten Maßnahme zur Regenarion der defekten Blasenwandschutzschicht oft eine Schmerzbehandlung notwendig, um die Herausbildung eines Schmerzgedächtnisses zu verhindern.

Ich würde dir empfehlen, einen Urologen zu suchen, der sich mit dieser Krankheit auskennt. Viele gibt es davon leider nicht. Auf alle Fälle braucht es viel Geduld. Eine Ernährungsumstellung kann auch hilfreich sein. Sie kann zwar nicht heilen, mildert aber die Beschwerden.

Wenn die Antibiotika nicht helfen, dann nimm sie nicht, wenn man keine Bakterien (mehr) findet. Manchen IC-Kranken helfen Antibiotika bei akuten Verschlimmerungen der Symptome, vielen aber nicht.

IC ist derzeit nicht heilbar, aber behandelbar. Man kann damit leben, wenn man die richtige Therapie hat.