HPU oder MCAS oder beides?

[Klippundklar]

Hallo,

Als ständig Stress-Geplagter bin ich irgendwo zwischen mehreren Stoffwechsel-Krankheiten einzuordnen.

Es gibt einen HPU ONLINE Selbsttest. Wie verlässlich ist der eigentlich?

Erfüllt eine Ausschlussmethode über Verzicht bzw. Supplementieren von Zink, B6, Mangan nicht
das gleiche Ergebnis?

Und da Ärzte nicht gerade die besten Ansprechnparner sind für meine Probleme,

wie unterscheide ich nun meine Beschwerden von MCAS?

Bisher war ich fester Überzeugung, dass ich MCAS habe wegen meinen Intoleranzen.
Nun habe ich mich eingelesen bei KPU und HPU und komme ins Straucheln.

Gibt es die Kombi MCAS und HPU?



Ich wende mich an dieses Forum, weil ich von meiner Ärztin absolut nichts zu erwarten habe und
ich meinen Hausarzt nicht wechseln kann.
Da ich arbeiten möchte und finanziell große Probleme bekomme wegen meiner dauerhaften
Schlafstörungen, die ein Arbeiten eigentlich unmöglich machen,
will ich unbedingt herausfinden, was mir fehlt.

Ich benötige ja nur Zink und B6, wenn ich eine HPU haben sollte. Richtig????


Danke schon jetzt für Antwort!!

 

[hab_keinen]

Ich sehe hier 2 Optionen:

1. Such dir einen Arzt der Ahnung hat

2. Begebe dich selbst auf die Suche nach Antworten. Dieses Forum wird nur ein Baustein von vielen sein. Du solltest dir zu liebe auch woanders informationen einholen. Docflex, NCBI sowie diverse Blogs, Youtube und Co.

Bei MCAS bin ich raus weil geistig nackig.
HPU ist einfach. Keac.nl - Sammelurin über 24h. Hatte damals ca. 100€ gekostet.

Jede HPU ist anders. Einigen reicht nur B6, andere müssen das volle Spektrum nehmen.

Um nicht Unmengen an fails zu erleiden würde ich dir Option 1 ans Herz legen.

Schlafstörung:
Melatonin ~4 mg
Wenn das nicht hilft und der Kopf nicht ausgeht: Baclofen
Wenn das nicht hilft dann Z Drugs ( aber auch nur 2x / Woche)

Du hast wahrscheinlich aber eigentlich ganz andere Sorgen.
Wenn du arbeiten musst um im Leben zu sein hast du vor langer Zeit schon was falsch gemacht.
Wenn du musst, kommt man irgendwann unweigerlich an einen Punkt wo es keinen Spass mehr machen wird.

Mein Kopf war früher auch so. Ich muss ... nen scheiß muss ich ... Du musst in erster Linie für dich selbst da sein. Wenn du nicht gut bist, kannst du dich auch nicht um andere kümmern. Manche nennen das Egoismus. Ich nenne es Selbstpflege.

So weiter arbeiten und gleichzeitig gesund zu werden haben die wenigsten geschafft.

 

[Malvegil]

Es gibt einen HPU ONLINE Selbsttest. Wie verlässlich ist der eigentlich?

Du meint diesen Test?

Online-Fragebogen - Keac Parkstad

www.keac.nl

Da steht doch deutlich dabei, daß es sich nur darum handelt, einen Verdacht auszuschließen. Damit kann man natürlich den Urintest nicht ersetzen.

 

[Klippundklar]

@hab keinen

1. Such dir einen Arzt der Ahnung hat

So viel Zeit habe ich leider nicht;-)

an welche Ärzte denkst du speziell? Hast du vielleicht einen Tipp?

Du solltest dir zu liebe auch woanders informationen einholen. Docflex, NCBI sowie diverse Blogs

Danke, soll ich also nicht mehr hier posten oder glaubst du, ich hätte noch keine anderen Plattformen zur Informationsbeschaffung geholt?

Bei MCAS bin ich raus weil geistig nackig.

?

HPU ist einfach. Keac.nl - Sammelurin über 24h. Hatte damals ca. 100€ gekostet.

ok.

Melatonin ~4 mg

So einfach ist das mit Melatonin leider nicht...

Baclofen

ok

Du hast wahrscheinlich aber eigentlich ganz andere Sorgen.
Wenn du arbeiten musst um im Leben zu sein hast du vor langer Zeit schon was falsch gemacht.

im Leben zu sein? Du meinst, gesellschaftlich integriert?
Finanziell gesehen ist Arbeit ne gute Option, um Kindern was zu bieten, gesellschaftlich kenn ich mich nicht aus.

So weiter arbeiten und gleichzeitig gesund zu werden haben die wenigsten geschafft.

ich rede von einer Arbeit, die nicht über 41 bis 80 Stunden im Monat hinaus geht, ich finde schon, dass man
bei gesundheitlichen Problemen dann trotzdem noch jede Menge Luft hat, um für sich selbst zu sorgen

Problematisch wird es, wenn selbst wenigen Stunden gesundheitlich oft nicht zu meistern sind.

Daher:
Meine Ursprungsfrage lautete auch: Gibt es bei MCAS und HPU einen Zusammenhang? Wenn ich nun einen Selbsttest mache und die Diagnose HPU bekäme,

habe ich denn kein MCAS????

 

[Klippundklar]

Du meint diesen Test?

Einen Urintest.

Auch ein Coronatest kann ein falsches Ergebnis anzeigen.

Beim Überfliegen dieses Fragebogens stelle ich fest, dass sowohl ich als auch meine Kinder dann vermutlich ein positives Testergebnis haben dürften. Eigentlich fast jeder.

Da steht doch deutlich dabei, daß es sich nur darum handelt, einen Verdacht auszuschließen. Damit kann man natürlich den Urintest nicht ersetzen.

Danke für deine Mühe, aber ich meinte von Anfang an den Urintest und habe richtig gelesen und richtige Schlussfolgerungen gezogen

 

[Kate]

Meine Ursprungsfrage lautete auch: Gibt es bei MCAS und HPU einen Zusammenhang? Wenn ich nun einen Selbsttest mache und die Diagnose HPU bekäme,

habe ich denn kein MCAS????

Warum? Man kann doch auch "Läuse" und "Flöhe" haben. Oder die eine Krankheit ist Folge der anderen (oder von deren Behandlung). Gestern habe ich mir per Mediathek eine Folge der NDR-Ernährungs-Docs angesehen, in der es u.a. um eine 29-jährige Frau ging mit Mastozytose und Endometriose und schwer geschlagen mit den Symptomen; interessanter Weise war dann die histaminarme Ernährung für beides gut.

Ob HPU angeboren ist und eine eigenständige Krankheit oder als "Stoffwechsel-Schieflage" Folgeerscheinung von anderen Misszuständen im Körper - darüber gibt es unterschiedliche Meingungen. Auch Kamsteeg als wohl Hauptvertreter der ersten Variante äußert(e) sich differenziert - selbst zum oft behaupteten Unterschied zwischen HPU und KPU, siehe z.B.

Kryptopyrrolurie - Symptome Wiki

... eine bezüglich Ursachen und klinischer Bedeutung kontrovers diskutierte Stoffwechselstörung, von der nach Schätzungen etwa 5-10% der Menschen betroffen

www.symptome.ch

 

[hab_keinen]

Was ich damit zum Ausdruck bringen wollte ist das ich keine Ahnung von MCAS habe.

Melatonin ist schon einfach. In der Apotheke kaufen und eine Stunde vorm zu Bett gehen einwerfen.
Alternativ Circadin auf Kasse. Bei Unverträglichkeit muss man denn etwas anderes probieren.

Du kannst auch mal nach Schlafhygiene googlen sowie gestörter Tag/Nachtrythmus

Wenn du selbst recherchieren willst kann es genauso lange dauern. Das dauert Monate ehe man sämtliche Quellen durch hat und für sich selbst evaluiert hat was für einen selbst Sinn macht.

HPU ist nur ein Symptom. Der Auslöser ist etwas anderes. Manchmal kann man die Ursache beseitigen, manchmal nicht. Wenn du denkst eine HPU zu haben, dann mache den Test von Keac. Dem Befund liegt auch eine Therapieempfehlung bei die du ausprobieren kannst. Für diese Nummer brauchst du eigentlich keinen Arzt.

Zusätzlich würde ich beim IFU-Institut ein Haarmineraltest machen lassen. Dort siehst du ohne Arzt deine Langzeitversorgung deiner Mineralien und Spurenelemente nebst toxische Belastung der letzten Monate.

Haar-Mineral-Analyse - Institut für Functional Medicine und Umweltmedizin

Toxische Elemente und Mineralstoffe im Haar, Urin und Blut. Ein Mangel an Mineralstoff en führt zu körperlichen und psychischen Fehlregulationen. Einige Elemente können sich im Gewebe anreichern und zu toxischen Reaktionen führen. Die toxische Wirkung von Metallen findet immer mehr Beachtung in...

ifu-wolfhagen.de

Damit siehst du ob du eine Beteiligung von Zink und Mangan hast oder nicht.
Optimal wäre es noch wenn du einen B6 Wert hättest. Das kannst du entweder über den Arzt machen lassen oder mal für 2 Wochen 25mg P5P probieren ob die Symptome besser werden.

Das mit den HPU geht eigentlich vom zeitlichen und finanziellen Aufwand insbesondere den Therapeutischen Aufwand.

Wichtige Literatur dafür findest du hier:

Hämopyrrollaktamurie (HPU) und Kryptopyrrolurie (KPU) - Eine Übersicht - H.C.'s Blog

hcfricke.com

Wo und wie du an deine Informationen kommst entscheidest du. Schau dir an was für dich am seriösesten ist und frage ggf. in diversen Communities nach.

Arbeiten ist das Unkraut auf der Wiese des Lebens. Wenn einen Geld so dramatisch wichtig ist, dann muss man Prioritäten setzen. Arbeiten und Stress, oder keine Arbeit und kein Stress. Der beste Weg liegt wohl irgendwo in der Mitte. Wenn du selbst sagst du hast viel Stress, dann sollte neben irgend einer Diagnosefindung Stressmanagement unter den Top 3 stehen was du tun solltest. Denn sämtliche HPU und MCAS Symptome können vom schlichten Stress kommen. Diese Therapie kostet im übrigen gar nichts und via Try and Error lässt sich in wenigen Wochen herausfinden ob man damit auf den richtigen Weg ist. ;-)

 

[Klippundklar]

@allgemeine information

interessanter Weise war dann die histaminarme Ernährung für beides gut.

vielen Dank,

das steht ja auch überall im Netz, dass Histaminprobleme für beide Krankheiten verantwortlich sind.
Und trotzdem sind es zwei verschiedene Krankheiten.

MCAS wird auf diesem Forum sehr oft besprochen ebenso HPU. Meistens werden diese beiden Krankheiten nicht zuammen in einen Top geworfen.

Daher habe ich mich an dieses Forum gewendet. (weil viele Infos)

Meine MCAs-Problematik raubt mir ECHT den letzten Nerv, und Wenn mir jemand unterstellt, ich
hätte nicht lange genug im Netz nach Antworten gesucht, raubt mir das leider auch den letzten Nerv.

Aber trotzdem, für Tipps und hilfreiche Antworten bin ich äußerst dankbar.

 

[Klippundklar]

hab keinen

Vielen Dank für deine Mühe.

2 Wochen B6 und Zink absetzen für ein korrektes Ergebnis.
Betrifft das auch Multivitamintabletten?

 

[hab_keinen]

Und die MCAS Diagnostik steht vom Doc? Oder via Doktorgoogle und Eigendiagnose?

Onlineklicktests ist keine Diagnosesicherung und dienen lediglich als groben Anhaltspunkt dem mal näher nachzugehen wenn etwas auffällig ist.

hab keinen

Vielen Dank für deine Mühe.

2 Wochen B6 und Zink absetzen für ein korrektes Ergebnis.
Betrifft das auch Multivitamintabletten?

Wenn du das schon nimmst und du hast die Symptome weiterhin dann ist die HPU nicht die Ursache deines Leidens. Zumindest sehr wahrscheinlich. Isolierten Manganmangel würdest du mitbekommen...

 

[Klippundklar]

Und die MCAS Diagnostik steht vom Doc? Oder via Doktorgoogle und Eigendiagnose?

Vom Doc gibts Psychpharmaka gegen psychische Probleme seit 12 Jahren. Ich versuche das Zeug abzusetzen, aber es funktioniert nicht.

Mir hilft alles, was meinen Hstaminspiegel senkt, Reisetabletten z.b oder Cetricin.

Eigendiagnose daher: Es gab in der Familie einen heftigen Fall, der mit Suizid endete. Daher bin ich ziemlich engagiert wegen Antworten und so.

Dr. Google lass ich meistens weg

 

[Kate]

Daher habe ich mich an dieses Forum gewendet. (weil viele Infos)

Das ist ja auch voll ok

Und lass' Dir nicht durch was auch immer "den Nerv" rauben.

Übrigens kannst Du Deinen B6-Spiegel auch über eine Urin-Untersuchung auf Cystathionin (bezogen auf Kreatinin) untersuchen lassen, es gibt die Meinung (z.B.von Kuklinski zumindest vor Jahren noch vertreten), dass dies sogar die geeignetere Untersuchung ist. Ich hatte das mal in einem Labor vor Ort selbst veranlasst; es ist allerdings ein teurer Laborwert. Solche Infos findest Du auch in unserem Wiki (z.B. von o.g. Haupt-Artikel aus verlinkt).

 

[Klippundklar]

Wenn du das schon nimmst und du hast die Symptome weiterhin dann ist die HPU nicht die Ursache deines Leidens. Zumindest sehr wahrscheinlich. Isolierten Manganmangel würdest du mitbekommen...

meistens hilft es ja! Und wie!

Nur bei PMS und echtem Stress wirkt es dann absolut nicht mehr.

Zusätzlich würde ich beim IFU-Institut ein Haarmineraltest machen lassen. Dort siehst du ohne Arzt deine Langzeitversorgung deiner Mineralien und Spurenelemente.

zu Haaranalyse: Da werde ich tatsächlich mal drüber nachdenken.

Damit siehst du ob du eine Beteiligung von Zink und Mangan hast oder nicht.
Optimal wäre es noch wenn du einen B6 Wert hättest. Das kannst du entweder über den Arzt machen lassen oder mal für 2 Wochen 25mg P5P probieren ob die Symptome besser werden.

Das mit den HPU geht eigentlich vom zeitlichen und finanziellen Aufwand insbesondere den Therapeutischen Aufwand.

Danke
zu B6: ich kriege davon heftige Albträume, daher nur sehr geringe Dosierungen via Multivitamine machbar

Wenn du denkst eine HPU zu haben, dann mache den Test von Keac. Dem Befund liegt auch eine Therapieempfehlung bei die du ausprobieren kannst. Für diese Nummer brauchst du eigentlich keinen Arzt.

ok

Damit siehst du ob du eine Beteiligung von Zink und Mangan hast oder nicht.
Optimal wäre es noch wenn du einen B6 Wert hättest. Das kannst du entweder über den Arzt machen lassen oder mal für 2 Wochen 25mg P5P probieren ob die Symptome besser werden.

Danke

Übrigens kannst Du Deinen B6-Spiegel auch über eine Urin-Untersuchung auf Cystathionin (bezogen auf Kreatinin) untersuchen lassen, es gibt die Meinung (z.B.von Kuklinski zumindest vor Jahren noch vertreten), dass dies sogar die geeigne

super,
jetzt bin ich um ein paar Infos schlauer und werde mich ans Werk machen.

Habt einen schönen Tag und frohe Ostern!

 

[Hans F]

Es gibt einen HPU ONLINE Selbsttest. Wie verlässlich ist der eigentlich?

Ich kenne dazu keine Statistik.

Erfüllt eine Ausschlussmethode über Verzicht bzw. Supplementieren von Zink, B6, Mangan nicht
das gleiche Ergebnis?

Eher nicht. Wenn ich Kamsteeg richtig erinnere, hilft nur einem Teil der Menschen mit HPU diese Basistherapie. Bei anderen sind zusätzliche Massnahmen nötig, bei einigen schlägt keine Therapie an.

wie unterscheide ich nun meine Beschwerden von MCAS?

Mit MCAS habe ich mich noch nicht näher beschäfftigt.

Gibt es die Kombi MCAS und HPU?

Es gibt Hinweise, die darauf hindeuten:

Klinghardt has worked with biochemists in Germany that are beginning to link KPU with mastocytosis or mast cell activation syndrome (MCAS). They have observed that KPU treatment repairs the heme molecule, which notably stabilizes the mast cells and lowers the response to these relative rises in histamine.

https://www.townsendletter.com/July2017/krypto0717_2.html
Maschinelle Übersetzung:

Klinghardt hat mit Biochemikern in Deutschland zusammengearbeitet, die beginnen, KPU mit Mastozytose oder dem Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS) in Verbindung zu bringen. Sie haben beobachtet, dass die KPU-Behandlung das Hämmolekül repariert, was die Mastzellen deutlich stabilisiert und die Reaktion auf diesen relativen Anstieg des Histamins verringert.

Ich benötige ja nur Zink und B6, wenn ich eine HPU haben sollte. Richtig????

Ob Du nur das benötigst wird sich zeigen. Viele brauchen mehr, damit die Therapie anschlägt.

 

[hab_keinen]

Bei PMS bin ich raus.
Wenn B6 und Zink bei Stress nicht helfen, was ich gut verstehen kann. dann gibt es da andere Supplements.
Besser ist es Stress aber gar nicht erst entstehen zu lassen. Psychotherapie mit Schwerpunkt Stressmanagement + Google.

Melatonin:
Das von Neurolab hat B6 mit drinne und das habe ich auch nicht vertragen (Alpträume). Wenn ich am Morgen B6 nehme und am Abend Melatonin dann hatte ich keinerlei Probleme. Da gibt es sogar Literatur darüber im Netz, auch wenn diese sehr rar sind.

Selbstdiagnosen sind immer mit Vorsicht zu genießen. Besonders wenn es dazu noch keine Labordiagnostik gibt.

Welche Symptome hast du denn, nach welchem Ereignis fing alles an, welche Supplements nimmst du wie oft in welcher Dosis?

Welche Medikamente nimmst du und warum und gegen welche Symptome?

Google mal nach Stresssymptome und gleiche die Symptome mal mit HPU ab. Man kann auch gezielter suchen und mal nach GABAmangel, Dopaminmangel, Cortisolmangel und Serotoninmangel googlen. Vielleicht hilft dir das weiter.

 

[Gleerndil]

Als ständig Stress-Geplagter ...

Ständig? Da läuft doch irgendwas falsch im Leben, oder?
Gegen eine "Plage" sollte man auf jeden Fall was unternehmen, meine ich.

 

[Earl Grey]

Hallo Klippundklar!
Vielleicht kannst du dich bei Frau Dr. Freund beraten lassen bzgl. Diagnostik. Sie hat auch HPU im Programm und einen Podcast. Vielleicht gibt es bei ihr ja auch telefonische Beratung, falls du nicht in der Nähe wohnst.

Dr. med. Sybille Freund: Modernste Diagnostik und Laboranalysen

Wir diagnostizieren mit Mikronährstoffanalysen, Laborauswertungen, genetischen Tests, Vitamin-Analysen, Bio-Resonanz. Info: ✆ 06133/7019677

doktorfreund.de

 

[Klippundklar]

GABAmangel, Dopaminmangel, Cortisolmangel und Serotoninmangel

daran liegt es nicht, denn ich nehme Gaba täglich, ebenso cortisoldämpfer und auch genug zeugs, was serotonin freisetzt.
Bei einem MCAS-bedingten Symptombild das ich derzeit zu haben glaube (tritt besonders stark saisonal auf), helfen alle meine NEMS nicht mehr. Die Wirkung ist quasi wie aufgehoben.

Besser ist es Stress aber gar nicht erst entstehen zu lassen. Psychotherapie mit Schwerpunkt Stressmanagement + Google.

Auch Stress kann die Wirkung der NEMS aufheben, Jobwechsel z.B
Auch eine geringe Stressresistenz gehört zum Symptombild von MCAS. MCas verursacht stress und stress verursacht Mcas.

Leider können die besten Therapeuten das nicht ändern.

Wenn ein Wechselspiel aus MCAS und HPU vorliegen sollte, wieso bist du denn bei MCAS raus´´ ? Gerade der MCAs ähnliche symptomatische Verlauf einer HPU und die dazugehörigen Histaminunverträglichkeiten sind doch so "simultan", dass eine nähere Betrachtung von MCAs bei HPU-Beschwerden in Betracht gezogen werden sollte.

 

[hab_keinen]

Weil ich mit der Einnahme von B6 meine Symptome in den Griff bekommen habe und die HPU laut Heilpraktiker weg ist nach der Schwermetallausleitung. Daher war MCAS für mich nie ein Thema.

Extern zugeführtes GABA selbst taugt nichts. Es wirkt nicht zentral. Das extern zugeführte GABA öffnet nicht die Chloridkanäle der Nervenzelle sodass der Chlorideinstrom der Nervenzelle verstärkt wird. Somit kommt es nicht zu einer zentralen Suppression der Reizweiterleitung in dem Sinne. Es wirkt somit nur Peripher. Das wäre bei Benzos und N-Nicotinoyl GABA anders. Da geht das. Daher ist dessen Wirksamkeit um ein vielfaches effektiver. Wald und Wiesen GABA wirkt zwar auch in dem Maße wie Benzos aber willst du dir wirklich 1000-1500mg geben bis du Gefühlsstörungen hast? Der Turn ist angenehme, aber die unerwünschten Nebenwirkungen stehen in keiner Relation zur zu erwartenden Wirkung.

Mcas ist ein eigenes großes Feld wo es mal lohnt sich umzuschauen, wenn man Zeit und Bedarf hat. Ich habe beides nicht.

Wer sagt das du zu hohes Cortisol hast? Vielleicht hast du auch zu niedriges Cortisol? Da wäre eine Suppression von Cortisol fehl am Platz.

Welche Symptome hast du denn und welche Psychopharmaka bekommst du gegen welche Symptome?

 

[Klippundklar]

Weil ich mit der Einnahme von B6 meine Symptome in den Griff bekommen habe

Hört sich gut an. werde ich ausprobieren.

die HPU laut Heilpraktiker weg ist nach der Schwermetallausleitung.

glückwunsch

Das extern zugeführte GABA öffnet nicht die Chloridkanäle der Nervenzelle sodass der Chlorideinstrom der Nervenzelle verstärkt wird.

also das glaube ich auch langsam. Herkömmliche Gaba-NEMS zeigen bei mir keine Wirkung (mehr)

Das wäre bei Benzos und N-Nicotinoyl GABA anders.

muss ich mich mal mit beschäftigen.

aber willst du dir wirklich 1000-1500mg geben bis du Gefühlsstörungen hast?

bei mir sind es 3000mg Gaba, 2 x pro abend.
Gefühlstörungen?

Der Turn ist angenehme

Ich bekomme davon keinen "Turn"

aber die unerwünschten Nebenwirkungen stehen in keiner Relation zur zu erwartenden Wirkung

ok. welche Nebenwirkungen wären das denn speziell?

Wer sagt das du zu hohes Cortisol hast? Vielleicht hast du auch zu niedriges Cortisol? Da wäre eine Suppression von Cortisol fehl am Platz.

Kann schon sein. Wie misst man das?
Gegen Cortisol nehme ich Phosphatesylserin. täglich. Bisher hat es immer gut geholfen.

Welche Symptome hast du denn und welche Psychopharmaka bekommst du gegen welche Symptome?

ich habe chronische schwere Schlafstörungen (wenn ich Histamin habe oder Salicylate verstärkt es sich rapide) Muskel -gelenkschmerzen, Gereiztheit, Erschöpfung, Harndrang nachts.

Meine Ärztin verschrieb mir gegen die Schlafstörungen vor rund 12 Jahren Mirtazipin. Und davon nehme ich bis heute 7,5 mg täglich. Wenn ich es mal weglasse, bekomme ich nach wenigen Stunden akustische Halluzinationen, und starke Panikzustände.
Nachdem ich es schon mal versucht habe auszuschleichen, meldeten sich die Schlafstörungen sofort zu Wort. Danach musste ich wieder ne Zeitlang 15mg nehmen. Ich habe mich quasi mit dieser Abhängigkeit abgefunden.


Ansonsten nehme ich Reisetabletten fast täglich, Phosphat, Gaba, Magnesium, Multivitamin, Schwarzkümmel, gelegentlich Pinienrindenextrakt, Cassia siamea (bei Bedarf) CBD in der Not ...
(uff...)