HIT, MCAS oder doch Mastozytose

[derklausi]

Hallo zumsammen,

ich (m/37) habe im HIT-Unterforum schon einen Thread gepostet und dort wertvolle Hilfe für ein Umkrempeln meines Lebensstils erhalten, leider passt es hier aber auch hin und wollte nochmal einen Meinungsaustausch.

Meine Frage ist: wie kann ich Mastozydose (in all seinen systemischen Ausprägungen im Magen/Darm-Trakt) von HIT und MCAS unterscheiden und was könnte das nachfolgende Symtombild sein?

Die Symptome fingen vor ca. 8 Wochen an, speziell nach (meiner Vermutung) histaminhaltigen Speisen - natürlich nicht immer alle Symtpome gleichzeitig, aber meistens (bis auf den Stuhldrang alle 2 Tage mind.) schon „nacheinander“:

- höhere Ruhepuls (ca. 100 statt 60) für ca. 1 Stunde
- Kopfjucken (habe seit ca. 12 Wochen dort Neurodermitis (laut Hautarzt - die Schuppen sind silbern, daher wohl keine Schuppenflechte; Neuro hatte ich sonst immer an Ellbogen und Fingern - dort isses weg)
- Vermehrt Schmerzen in den Gelenken/Sehnen - speziell an den beiden Außensehnen am Knie, an den Sehnen am Ellbogen, an den obersten Fingergliedern und Daumengelenken sowie an Sehnensätzen am Halswender.
- manchmal auch Krämpfe in den Händen, Magnesium ist im oberen Normbereich
- oft Schmerzen "in den Augäpfeln" - meist am oberen Ende und etwas unscharfes Sehen - kommt irgendwann abends, meist am nächsten Morgen weg (auch die Unschärfe)
- oft Frieren und müde mit kalten Händen/kalter Nase, meist dann auch -0,5 Grad Temperatur zu sonst - hab ich sonst nur draußen im Winter, mein Blutdruck ist mit 110 zu 65 unverändert zu sonst
- Übelkeit (leicht) meist am nächsten Morgen/Mittag, wenn ich abends etwas mehr Histamin gegessen habe
- Stuhldrang und manchmal Zwicken im Darmbereich (ich bekomme einen MR Sellink und nochmals ein Echo - beide Skopien waren in dieser Hinsicht unaufällig, hoffe daher nicht auf eine CED und damit ggfs. ein sekundäres MCAS)
- Extrasystolen - ca. 1 Stunde nach dem Essen
- ab und an rote kleine Flecken auf der behaarten Haut oder Quaddeln nach dem Rasieren (Quaddeln nur nach dem Rasieren im Intimbereich - glaube nicht an eine Urtikaria - aber Mastozydose?!)
- Sehr selten Kopfweh, daher weiß ich nicht, ob es damit zusammenhängt oder einfach nur zu viel, geht aber schnell wieder ohne Medis weg

Ich weiß, dass ich zum Testen Histamin weglassen sollte, aber ich tue mir trotz Expertenvideos (Labor, VAEM), Doccheck, mastozydose-Seiten, MSD Manuals, diesem Forum und Co. schwer die 3 Krankheiten "auseinander zu halten".

Hintergrund: Ich habe eine relativ frisch diagnostizierte Gastritis Typ A, da der Magen ja etwas mit Histamn zu tun hat, könnte dies ein Auslöser für die Symtpome sein. Gerade die Muskelschmerzen mich derzeit nerven richtig und gehen natürlich auf die Psycho, jeden Tag irgend eine andere Stelle, die weh tut seit 2 Wochen, speziell wenn ich auch noch friere.
Ich möchte es auch nicht schlimmer machen und meine Gastrologin möchte nur auf HIT untersuchen und kommt bei Mastozydose oder MCAS gleich mit einer Magenspiegelung - Tryptase, Lp-PLA2, Chromogranin A und Co. wird dort nicht bestimmt und ich tue mir auch mit einem alternativen Arzt (Rhein-Main, welche Fachrichtung eigentlich?) schwer, zu dem ich gehen könnte.
Speziell bei MCAS oder Mastozydose muss ich glaube ich ja Medikamente nehmen, dass der Histaminspiegel runter fährt - lediglich weniger Histamin essen klappt wohl nicht so gut, da die Mastzellen ja munder auch ohne Nahrung/Liberatoren Histamin produzieren.

Ich bekomme bald meine Boosterimpfung und da ich an Tag drei meiner Booster Impfung komplett mit Fieber und Problemen im GI-Komplex ausgestiegen bin, habe ich natürlich jetzt (damals hatte ich keines der o.g. Symtpome) Angnst, in einen Schock rein zu kommen. Hatte bspw. gelesen, dass 60% der besätigten Patienten ein Antihistaminikum bekommen hatten vor der Impfung und dennoch mittlere/schwere Nebenwirkungen hatten - ich hatte so etwas bis dato nicht gebraucht, bin mir aber jetzt natürlich unsicher durch meinen merkwürdigen Körper.
Auch bekomme ich bald Konstrastmittel für den MRT Sellink - im Januar hatte ich nicht auf das Mittel angeschlagen, alles ok, da hatte ich aber auch keine Symptome.

Danke euch!

 

[Oregano]

Hallo derKlausi,

ich glaube, Du bist nicht der einzige,der sich mit diesen Problemen den Kopf zerbricht, und ich fürchte, es gibtkeine klaren Antworten.

Eine entscheidende Rolle spielen auf jeden Fall Nahrungsmittel.
1. in Bezug auf die Histamin-Last
2. in Bezug auf die Gastritis A.
3. (das weißt Du ja sowieso) in Bezug auf den Diabetes.
Da wäre ein Ernährungstagebuch nützlich, falls Du das nicht sowieso schon führst. Evtl.auch eine Ernährungsberatung bei einer guten Ökotrophologin:

Wo finde ich einen Ernährungsberater? | Die Techniker

www.tk.de

Wichtig dabei ist, daß man vor einem Termin abklärt, ob die sich mit Unverträglichkeiten und Allergien und damit auch mit Mastzellenausschüttung und Histamin auskennen. Sonst braucht man da gar nicht anzufangen.

Ob tatsächlich Medikamente helfen, kan ich nicht wirklich sagen. Mir hilft bei Heuschnupfen auf Frühblüher, bei Reaktinen auf Nahrungsmittel eher wenig Aerius (Wirkstoff Desloratadin, verschreibungspflichtig).
Auch da muß man wohl eigene Erfahrungen machen, zunächst einmal nur mit z.B.Aerius, dann aber auch mit einer Kombination aus Aerius + ...

MCAS und COVID-19: Mastzellmedikamente helfen bei COVID-19 – Teil 3

Das neue Coronavirus SARS-CoV-2 bewegt uns und die ganze Welt nun schon seit Monaten. Viele Menschen mit chronischen Erkrankungen, darunter auch das Mastzellaktivierungssyndrom (MCAS), fragen sich zunehmend, wie gefährdet sie hinsichtlich COVID-19 sind. Einige dieser Fragen wird diese Blogreihe...

www.mastzellenhilfe.de

Antihistaminika - Was ist für was? - allergy.co.at

Da es immer wieder Klärungsbedarf über eingesetzte Tabletten oder Medikamente bei Histamin-Intoleranz gibt, hier nochmal eine kurze Zusammenfassung.

www.allergy.co.at

Ich kenne einige Deiner Symptome und bin dann immer gut damit beschäftigt heraus zu finden, was die Ursache dafür ist. Meine neueste Erkenntnis: ich habe zu Weihnachten eine wunderbar weiche und mollige Daunendecke bekommen und die gleich ausprobiert:Ergebnis: Kopfjucken, rote Punkte auf der Haut, Unwohlsein, Herzunruhe.
Seitdem ich diese Decke wieder entsorgt, beruhigt sich mein Körper, und ich hoffe, es bleibt dabei...

Mit dem Kontrastmittel, das ist so eine Sache: wenn möglich, einfach keines geben lassen. Meistens ist das möglich.
Wenn es denn gar nicht anders geht, vorher ein Antihistamin einnehmen und darauf hinweisen, daß man eine HIT hat. Mein letztes MRT mit Kontrastmittel (es ging nicht ohne) habe ich zum Glück ohne Probleme vertragen.

Alles Gute!
Oregano

 

[derklausi]

Huhu @Oregano,

danke dir! Zum Thema KM oder sagten, man hätte eine HIT: bei mir wurde nur dao und nicht die „DAO Aktivität“ überprüft und mit ner 13 beim DAO bin ich über 10 und habe somit keine HIT..
ich kann natürlich beim MRT sagen, mal soll Adrenalin in der ähe behalten, da ich nicht weiß, was passiert. Für das MRT ist KM und buscopan leider obligatorisch. Ich habe in meinem Leben noch kein antihistaminikum einnehmen müssen, nur Fenistil gel mach nem Mückenstich, daher kenne ich auch nur die verschiedenen H1 und H2 vom selbst anlesen und hier aus dem Forum.

ich find aber nicht mal ein Labor, wo ich Histamin im Heparin oder DAO Aktivität selbst bestimmen lassen könnte, die sagen immer „über den Arzt“. Ich muss wohl mal nem gescheiten Hämatologen oder Heilpraktiker finden. Das Marien waldkrankenhaus nimmt in 2022 und 2023 keine Patienten auf, sonst hätte ich es da mit Anreise probiert (dann auch natürlich in Richtung MCAS und nicht nur HIT).

würde der Schock bei KM innerhalb 30 min kommen oder kann das auch sein, dass der abends oder am nächsten Tag kommt? Die covid Impfung hat auch erst an Tag drei alles aus den Fugen gebracht mit Übelkeit, Erbrechen und leichtem Fieber für 6 Stunden, wo man ja sagt, dass dies durch einen erhöhten Histaminausschuss kommen kann.

 

[sunny sunlight]

an deiner stelle würde ich noch mal zu einem anderen arzt gehen.
bei mir wurden schon etliche mrts gemacht (ws, gelenke, nieren, kopf) und die gingen alle völlig problemlos ohne km.

bzgl. labor könntest du einfach mal bei den örtlichen laborärzten nachfragen bzw. in einem größeren ort, falls du in einem kleinen wohnst.

ich hab da schon etliches machen lassen. eine überweisung vom arzt brauchte ich nur, damit sie es auf kasse machen konnten, ansonsten hätte ich selbst zahlen müssen.

 

[derklausi]

@sunny sunlight An welchen Arzt geht denn eine solche Überweisung und wie findet man diese Laborärzte? Bei denen, die ich finde, ist das (MCAS, HIT und co) immer Selbstzahler - auch mit dem 24h Sammelurin.

 

[sunny sunlight]

wie findet man diese Laborärzte?

google