Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[sunny sunlight]

der versuch noch etwas zu schlafen hat nicht funktioniert, weil die schmerzen im rücken schon beim versuch mich hinzulegen so heftig waren, daß es nicht ging.
im sitzen schlafen geht auch nicht, weil ich auf dem kaputten drehstuhl immer nach vorn auf die kante rutsche und wenn ich einschlaf ist das risiko zu groß, daß ich da runterrutsche und auf den steinboden fall.
der versuch, das kaputte mit kissen auszugleichen hat bei mehreren versuchen nicht funktioniert, aber ich probier es jetzt noch mal.
die wunde am arm hab ich neu verbunden, weil der verband ein bißchen verrutscht war. sie blutet immer noch.
und ein teil der intakten haut ist rot und juckt heftig. ist mull jetzt auch uv ?
die schmerzen (arm, rücken, oberbauch, knie) sind heftig und ich bin so müde.................

 

[Earl Grey]

Liebe sunny!
Hoffentlich bekommst du alles in den Griff.
An deiner Stelle würde ich mir jetzt auf die Todo-Liste schreiben: "Person finden in der Nähe, die mir regelmäßig und insbesondere in schwierigen Situationen hilft und dann mit dem Geld aus der Pflegestufe 2 bezahlt wird."
Du hast zwar geschrieben, dass du ansonsten allein zurecht kommst. Aber in so einer guten Phase würde ich präventiv all deine Energie zusammennehmen und nach dieser Person aktiv suchen, damit in schlechten Zeiten jemand da ist.
Viele Grüße
Earl Grey

 

[sunny sunlight]

hallo earl grey,

Hoffentlich bekommst du alles in den Griff.

das hat schon 71 jahre funktioniert und wird wohl auch den rest noch gehen.

ich hab jetzt fast eine stunde im sitzen geschlafen, nachdem ich den sitz vom stuhl weiter runtergestellt und ein kissen draufgelegt hab mit einem zusammengefalteten handtuch unter der vorderen kante, damit ich nach hinten gelehnt bleibe und nicht nach vorn runterrutsche. es war nur sehr unbequem, weil das polster vom stuhl im hinteren teil kaputt ist (sieh man nicht, weil der stoff intakt ist), da reicht ein kissen nicht, aber ich kann ja noch ein kissen drauflegen.

Person finden in der Nähe

mir haben sie kein pflegegeld bewilligt, sondern die kosten für einen anerkannten pflegedienst

s. beitrag 1052


lg
sunny

 

[Earl Grey]

kein pflegegeld bewilligt, sondern die kosten für einen anerkannten pflegedienst

Ok, so genau kenne ich mich ja nicht aus. Vielleicht kannst du ja Pflegegeld noch beantragen.

 

[andra1a]

Hallo sunny,

es ist meiner bescheidenen Meinung nach nur eine Frage der Zeit, dass du - völlig übermüdet, weil du dich aufgrund der Schmerzen nicht alleine ins Bett legen kannst - vom defekten Drehstuhl kippst oder aber aufgrund von Übermüdung unterwegs zusammenklappst.
Es stellt ein hohes Risiko dar, so weiter zu machen. Vielleicht überdenkst du die Möglichkeit, doch einen Pflegedienst zu engagieren, die Kosten würden dir komplett erstattet. Parfüm und Desinfektionsmittel stellen zwar für dich ein großes Problem dar, aber was, wenn du zu Hause vom Stuhl fällst und keiner hilft dir? Der Pflegedienst könnte dir abends ins Bett helfen und morgens aus dem Bett ...

Du schreibst wiederholt - schon vor dem letzten Sturz - von Schmerzen im rechten Oberbauch. Immer wieder denke ich in dem Zusammenhang an mögliche Leberprobleme (Juckreiz, Müdigkeit, Schwindel ...). Wann warst du das letzte Mal bei der Krebsvorsorge, beim sog. Check-Up? Es kann u.U. gefährlich sein, alle Symptome mit EINER Krankheit zu erklären, denn man übersieht so andere "Baustellen".

Du brauchst nicht zu antworten, meine Post möchte nur ein Gedanken-Anstoßer sein.

VG von andra

 

[andra1a]

P.S.: Die Pflegekasse zahlt ein bewilligtes Pflegegeld immer nur, wenn man nachweisen kann, dass das Geld auch für Pflegeleistungen verwendet wird (Pflegedienst oder aber eine private Person, die die Leistungen durchführt). Ansonsten würden einige das Geld zu Aufbesserung ihrer (zu geringen?) Rente zweckentfremden ...

 

[sunny sunlight]

Pflegegeld noch beantragen.

hatte ich, ist aber nur pflegedienst genehmigt worden.

 

[sunny sunlight]

vom Stuhl fällst

dann könnte ich auch keinem die tür öffnen, abgesehen davon, daß hier der pflegedienst eh nur zu den festgelegten zeiten kommt und alle parf. waren und das die beschwerden so erheblich verschlimmert, daß ich so ein risiko nicht eingehen kann.
ich war jetzt nur etwas über eine stunde in einem raum mit jemand, der selbst nicht parfümiert war, aber irgendwo etwas abbekommen hat. es war zuerst nicht zu riechen, reichte bei mir aber schon für heftige kopfschmerzen und tabl. kann ich nicht nehmen.
und die kasse hat bei mir nur einen anerkannten pflegedienst genehmigt, keine privatpersom. das haben evtl. schon viele ausgenutzt.
ins bett helfen geht eh nicht, weil ich wegen der schmerzen nicht liegen kann. es geht nur sitzen. und den stuhl (mit armlehnen) hab ich jetzt so hergerichtet, daß ich nicht runterfall.

Leberprobleme

die hatte ich früher mal (wegen der aip), aber in den letzten jahren war alles ok.
montag war ich beim arzt, konnte aber nicht in die praxis, weil der aufzug kaputt war und 4. etage ohne geht nicht. also nächste woche.


lg
sunny

 

[andra1a]

dann könnte ich auch keinem die tür öffnen

Meine Oma hatte einen Pflegedienst. Dieser hatte für solche Notfälle auch den Wohnungsschlüssel.
Zusätzlich war sie an den Notruf-Dienst des Roten Kreuzes angeschlossen.

 

[Kate]

Dieser hatte für solche Notfälle auch den Wohnungsschlüssel.

Das kenne ich auch so aus der Verwandtschaft.

Gruß
Kate

 

[sunny sunlight]

Wohnungsschlüssel.

ich geb meinen wohnungsschlüssel nicht irgendwelchen wildfremden leuten.
und außerdem

alle parf. waren

lg
sunny

 

[sunny sunlight]

der rücken ist jetzt gsd schon etwas besser.
die wunde am arm leider nicht, die tut noch sehr weh. dafür nehm ich jetzt ein hom. mittel und hoffe, daß es hilft.
die schmerzen im re. oberbauch kommen wahrscheinlich von der aip. ich hab heute etwas häufiger gegessen und es ist schon etwas besser.
und die beine sind immer noch ohne verband und es sieht so aus als könnten sie auch weiter ohne bleiben.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

leider hab ich mich zu früh gefreut. hinlegen (ganz langsam und vorsichtig) ging zwar noch ohne allzu heftige schmerzen, aber da lag ich ganz dicht an der bettkante und wär im schlaf evtl. rausgefallen.
aber beim versuch etwas weiter zur mitte zu rücken (vorsichtig) gab es einen extrem heftigen muskelkrampf im rücken und dann einen nach dem anderen, obwohl ich nichts mehr gemacht hab. wieder aufzustehen war nicht nur sehr schwierig, sondern hat auch sehr weh getan. und da ich die ganze zeit auf dem re. arm, d.h.auf der wunde lag und die vorher schon sehr weh tat, ist es jetzt auch da kaum noch auszuhalten............

 

[sunny sunlight]

und jetzt hab ich ca. 1,5 std. im sitzen geschlafen und der arm lag die ganze zeit so auf der armlehne, daß ein ziemlicher druck auf die wunde da war und sie tut sehr weh...............
außerdem ist der schlaf auf dem stuhl auch nicht erholsam...................

 

[sunny sunlight]

es ist mehr als blöd, daß ich nicht im liegen schlafen kann.
meine beine sind voll wasser, da ich auch keine richtigen kompressionsverbände machen kann, weil ich mich wegen der bws-versteifung garnicht so weit runterbeugen kann und es außerdem auch die schmerzen im rücken verstärkt. und ich kann auch nicht viel rumlaufen und daher staut sich alles.

und die wunde am arm sieht zwar gleich aus, die schmerzen haben aber auch zugenommen. und das li. kniegelenk tut auch sehr weh.
hoffentlich ist bei meinem hausarzt der aufzug endlich wieder in ordnung, damit ich mir da gleich ein rezept holen kann. ohne zahlt die kasse nichts zu den hom. mitteln dazu.
im nächsten leben werd ich reich und gesund......


lg
sunny

 

[giselgolf]

Hallo Sunny,

kennst Du niemanden, der das Rezept vielleicht für Dich abholen könnte? Du müsstest demjenigen nur eine schriftliche Vollmacht mitgeben, in der Du schreibst, dass Du Herrn oder Frau Soundso erlaubst, das Rezept abzuholen.

Wenn Du Dein Kassenkärtchen schon in diesem Quartal in der Arztpraxis vorgelegt hast, könntest Du auch fragen, ob man Dir das Rezept ausnahmsweise auch per Post schicken könnte. Die Briefmarken dafür kosten was, aber das Geld dafür könntest Du später bezahlen oder auch, wenn gewünscht, online überweisen.

viele Grüsse

 

[Earl Grey]

... Sunny macht doch nix online. Obwohl ich finde, wenn man gehbehindert ist, aber geistig noch fit, dass man dadurch selbstständiger und bequemer Leben kann. Gerade für Kleinbeträge ist das Risiko doch gering.

Durch Corona haben sich viele Leute auf digitale Bezahlung umgewöhnt. ...

 

[sunny sunlight]

hallo giselgolf,

vielen dank für die tips

per Post

bekomm ich es jetzt. ich hab sie gestern kurz vor feierabend noch tel. erreichen können.

Kassenkärtchen

kann ich demnächst nachreichen. sie kennen mich ja schon lange und wissen, daß ich zuverlässig bin und sind außerdem alle sehr nett.

ich treff hier sowieso immer viele nette und sehr nette leute. die mit denen ich beruflich zu tun habe, sind alle sehr nett, die busfahrer und verkäufer/innen usw. sind (fast) alle nett, einige sogar sehr nett und die jungs, die bis vor kurzem in der teststelle waren auch. ob sie noch da sind weiß ich nicht. als ich vor ein paar tagen kurz reingeschaut hab, war da ein anderer, aber man braucht ja eh keine tests mehr.
online überweisen mag ich nichts, weil da icht nur kl. beträge abhanden kommen, sondern teils auch das konto komplett leergeräumt wird.

schönen tag noch .


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

heute werde ich die nacht wieder im sitzen verbringen. ich hab zwar im liegen sehr viel länger geschlafen (fast 5 std.), aber die krämpfe im rücken sind wieder ganz schlimm. sogar bei kleinigkeiten wie mal kurz den arm hochheben oder vom stuhl aufstehen oder kurz husten usw..
und auch wenn ich nur still sitze oder stehe tut es sehr weh, aber die krämpfe sind noch viel schlimmer.
das ist echt blöd, weil ich einiges erledigen müßte, aber es geht einfach nicht............

 

[sunny sunlight]

da ich unbedingt mehr schlaf brauche, geht das mit dem stuhl nicht. ich kann also nur hoffen, daß die rückenschmerzen nicht wieder so schlimm werden.

lg
sunny