Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[Wildaster]

Das eine hat mit dem anderen doch nichts zu tun, es nervt nur mächtig und ich finde es so unnötig und wenig hilfreich. Ich stell mir immer vor, was die Leser, auch von außen so denken, wenn sie diese Seite aufrufen.

 

[sunny sunlight]

es nervt

das "nerven" kannst du doch ganz einfach vermeiden, indem du es nicht mehr liest.

oder haust du dir auch jeden tag mit einem hammer auf die hand und beschwerst dich dann, daß es weh tut ?

die Leser

sehen es anscheinend anders als du, sonst würde es wohl kaum so viele klicks geben (bis jetzt schon 93.004 allein hier im beine-thread ).

und warum ist es dir jetzt so wichtig eine alte schwerkranke frau zu kritisieren, weil sie irgendwas mal doppelt schreibt, während du bei den leuten, die in mehreren threads immer wieder das gleiche zum thema impfungen und verschwörungen usw. schreiben nichts kritisierst ????

du mußt nicht antworten. lies einfach meine beiträge nicht mehr, wenn sie dich nerven (es gibt dafür auch die ignorierfunktion), dann können sie dich auch nicht mehr nerven.

 

[Wildaster]

sehen es anscheinend anders als du, sonst würde es wohl kaum so viele klicks geben (bis jetzt schon 93.004 allein hier im beine-thread )

Da sind auch viele von mir! Wir wissen doch beide, dass die Klickzahl eines Threads nicht viel über die inhaltliche Qualität aussagt.
Da wir im gleichen Jahr und im gleichen Monat geboren sind und ich auch so meine Päckchen zu tragen habe, interessiert es mich schon welche Fortschritte du, was die Gesundheit betrifft, erreichst und darum kommt für mich die Ignorierfunktion nicht in Frage.

Du weißt genau, was ich mit dem Gleichen schreiben in deinen Threads meine .....

du mußt nicht antworten.

Das war mir aber ein Bedürfnis.

Gute Besserung und ein schönes Wochenende wünscht
Wildaster

 

[sunny sunlight]

nein, ich weiß nicht was du meinst, aber anscheinend ist es dein neues hobby eine schwerkranke frau anzugreifen und zu beleidigen..................

 

[Kate]

Liebe sunny,

ich sag' mal vorweg, dass es mir nicht um "angreifen" geht, sondern um verstehen.

du mußt es doch nicht lesen. außerdem schreiben auch andere hier in versch. threads immer wieder das gleiche

Mal andersrum gefragt: Welchen Nutzen hat es für Dich, wenn Du in mehreren "Deiner" Threads jeweils die gleiche Info postest?

Mir scheint es, dass Du sie alle gleichzeitig quasi als Tagebuch oder Blog für alle Deine Beschwerden nutzt, unabhängig vom Thread-Titel. Und in dem Sinne ist auch vieles "OT", auch wenn es "Deine" Threads sind. Für diesen Zweck wäre es aus meiner Sicht sinnvoller, wirklich eine Art Tagebuch-Thread aufzumachen (hatten wir hier auch schon).

Und genauso wie Wildaster schreibt,

... interessiert es ...

... womöglich noch andere, denn dies ist ein Gesundheits-Forum, in dem Threads aus verschiedenen Gründen gelesen werden: weil jemand ähnliche Probleme hat oder jemanden kennt, der sie hat, oder aber Interesse am Wohlergehen der Thread-Erstellerin und womöglich sogar Tipps hat. Bei all diesen Anliegen helfen die Doppel-Postings nicht, sondern kosten Zeit (letztlich weiß man ja auch nicht, ob in einem längeren Text nicht doch etwas Neues steht).

Wie gesagt: Kein Angriff, sondern nur eine freundliche Nachfrage und Anregung.

Gruß und weiter gute Besserung
Kate

 

[sunny sunlight]

dass es mir nicht um "angreifen" geht

weiß ich, aber wieso wird es nur bei mir bemängelt und bei allen anderen nicht ???

hier schreiben einige in versch. threads alles doppelt und dreifach und -zigfach und da sagt keiner was.................

eine Art Tagebuch-Thread aufzumachen

dafür müßte man einfach nur den titel von diesem thread ändern und das kannst du doch ?

der paßt eh schon lange nicht mehr, weil die nässenden wunden weitgehend verheilt sind. (wobei aber auch bei vielen anderen threads von anderen usern der titel nicht paßt, weil es da irgendwann auch ot wurde und da sagt auch keiner was).

aber die vielen, die hier mitlesen hat es die ganze zeit anscheinend nicht gestört. erst jetzt wo jemand mich als opfer auserkoren hat, gibt es diesen aufstand...........

daß manches doppelt ist, liegt teils auch daran, daß mein gedächtnis immer noch schrott ist und ich auch bei anderen dingen oft nicht weiß , was ich nur wenige minuten vorher schon erledigt hab und was nicht.

aber die mich jetzt so angreifen, lesen hier eh nicht, weil sie infos bzgl. ihrer probleme suchen, sondern nur um mich fertigzumachen, obwohl ich ihnen nichts getan hab.

bei anderen, die einiges doppelt und dreifach schreiben, sagen sie nichts und du auch nicht....................

.

 

[Kate]

Hallo sunny

dafür müßte man einfach nur den titel von diesem thread ändern und das kannst du doch ?

Ja, mach' gern mal einen Vorschlag. Am besten einen, der Dich möglichst stark daran erinnert, dass dies der "Tagebuch-Thread" ist (und nicht die anderen).

Mir scheint Deine Wahrnehmung an diesen Stellen verzerrt:

erst jetzt wo jemand mich als opfer auserkoren hat, gibt es diesen aufstand...........

Weder hat Dich jemand als Opfer auserkoren, noch gibt es einen Aufstand. Lediglich fällt es den regelmäßigen Mitlesern stark auf und sie äußern es.

aber die mich jetzt so angreifen, lesen hier eh nicht, weil sie infos bzgl. ihrer probleme suchen, sondern nur um mich fertigzumachen, obwohl ich ihnen nichts getan hab.

Ich sehe nicht, dass Dich jemand fertig machen möchte. Hier ist doch viel Anteilnahme.

bei anderen, die einiges doppelt und dreifach schreiben, sagen sie nichts und du auch nicht....................

Das stimmt so nicht. "OTs" soweit wir sie sehen (z.B. weil sie gemeldet werden), werden i.a. moderiert (zunächst oft durch einen Hinweis, später auch durch Verschiebungen oder Löschungen). Eine Ausnahme sind lediglich die Threads außerhalb des Gesundheits-Bereiches ganz unten (wobei da ansonsten natürlich auch Regeln gelten).

Ich kann mir vorstellen und finde es nachvollziehbar, dass Deine Situation (Krankheit, Einsamkeit) Dich an manchen Stellen sehr dünnhäutig macht. Leichter wird es dadurch nicht für Dich und vielleicht hilft es, sich das ab und zu bewusst zu machen. Dann könntest Du einen Moment (oder eine Nacht oder ein paar Tage) innehalten und noch einmal überlegen, ob es wirklich so wahrscheinlich ist, dass eine Aussage eines Mit-Users böse gemeint war - zumal man Dir diese "Dünnhäutigkeit" ansonsten nicht anmerkt. Und bei bleibender Unsicherheit vielleicht einfach nachfragen, wie es gemeint war.

Gruß
Kate

 

[sunny sunlight]

Lediglich fällt es den regelmäßigen Mitlesern stark auf und sie äußern es.

sie äußern es nur bei mir und nicht bei den anderen, die auch immer wieder vieles doppelt und dreifach schreiben ................

Ja, mach' gern mal einen Vorschlag

du kannst ihn gern in einen anderen bereich verschieben und als überschrift z.b. das tagebuch von sunny sunlight nehmen.

wenn es da weniger klicks gibt als hier, weil die, die hier mitlesen ihn nicht finden bzw. denken, es gibt ihn nicht mehr, ist mir das egal, da es mir nicht um die zahl der klicks geht (die zeigen lediglich an, daß es anscheinend einige interessiert was ich hier im thread schreibe). es wäre nur schade für die, die hier mitlesen und ihn dann nicht finden.


lg
sunny

 

[andra1a]

Hallo sunny sunlight,

den/die verschobenen Thread/s Tagebuch zu nennen, ist passend, denn letztlich geht es dir meinem persönlichen Eindruck nach nicht um Austausch und gegenseitige Unterstützung wie normalerweise in einem Forum üblich, sondern vorrangig um das Dokumentieren deiner Lebenslage und deiner medizinischen Sachkenntnis. Vielleicht ist es im Zuge dessen auch möglich, die Antwortfunktion zu sperren, so sind Tipps, Einwände und Nachfragen von zweiter Seite erst gar nicht möglich. Dies erspart dir (und anderen) teure Nerven.

Damit die Clickzahlen auch weiterhin sprießen, empfehle ich, vor Schließen der Threads "HILFE! Literweise ätzendes Wundsekret zerfrisst alles" und "UNFALL" den treuen Followern jeweils einen abschließenden Hinweis zu geben, unter welchem Titel man dich in Zukunft finden kann (--> Link).
Der von dir angedachte Titel "das Tagebuch von sunny sunlight" ist zwar kaum reißerisch, gefällt mir aber dennoch sehr gut.

Ich hoffe, dass du in Zukunft medizinische Themen weiterhin sorgfältig recherchierst, als da z.B. wären:

• dauerhaft hoher Zuckerkonsum als präventive Maßnahme bei AIP
• Tetanus-Infektionsgefahr bei tiefen/untiefen Wunden
• Chemikalien-Unverträglichkeit und MCS,

denn sei dir bitte angesichts der Größe deiner Gefolgschaft dessen bewusst, dass einige darunter medizinisch wenig Vorbildung mitbringen und dadurch auch nicht kritisch mit neuen Informationen umgehen könnten.

Gruß

 

[sunny sunlight]

die wunde am arm heilt gsd weiter gut. zwar sehr langsam und es tut noch weh und leider juckt es auch sehr heftig, auch rings um die wunde. es könnte also auch vom verbandsmaterial kommen.........
aber hauptsache es heilt.

und eine nette userin hatte mir heute einen sehr guten tip gegeben, wie man den verband schützen kann (ich hab nur noch wenige mullbinden und sie sind auch sehr teuer).

in der li. ellenbeuge hab ich jetzt einen flecken, der aussieht als wenn jemand beim blut abnehmen durch die vene durchgestochen hätte.
die letzte blutabahme ist aber schon ca. 2 jahre her. ich hatte vor einiger zeit schon mal hautblutungen, weiß aber nicht mehr wann und wie ich es wegbekommen hab, nur noch daß es sehr viel mehr war als das heutige.
hoffentlich schlaf ich heute mal mehr als nur 3-5 std.
der schlafmangel macht sich zunehmend unangenehm bemerkbar und von all den dingen, die ich erledigen muß, schaff ich immer nur das allernötigste. aber bald wird es hoffentlich besser.


lg
sunny

 

[Kate]

Guten Morgen sunny

sie äußern es nur bei mir und nicht bei den anderen, die auch immer wieder vieles doppelt und dreifach schreiben

Wenn ich meine Meldungen über neue Beiträge in den abonnierten Threads (rotes "Glöckchen" oben) nacheinander durchgehe, habe ich oft festgestellt, dass in Deinen 3 Haupt-Threads fast identische Beiträge von Dir stehen, die innerhalb kurzer Zeit geschrieben wurden - wie direkt nacheinander. Das fällt einfach sehr auf. - Natürlich ist es auch ansonsten so, das User oft ihre "Lieblingsthemen" haben, z.B. etwas zu dem sie besondere Kenntnisse haben, und das dann an allen ihnen passend erscheinenden Stellen einbringen. Das finde ich (solange daraus nicht eine längere Abschweifung entsteht) durchaus sinnvoll.

du kannst ihn gern in einen anderen bereich verschieben und als überschrift z.b. das tagebuch von sunny sunlight nehmen.

Das werde ich machen. Wohin, muss ich noch überlegen.

wenn es da weniger klicks gibt als hier, weil die, die hier mitlesen ihn nicht finden bzw. denken, es gibt ihn nicht mehr, ...

Das wird nicht passieren, da ich für einige Tage eine Weiterleitung einrichte.

Vielleicht ist es im Zuge dessen auch möglich, die Antwortfunktion zu sperren, so sind Tipps, Einwände und Nachfragen von zweiter Seite erst gar nicht möglich. Dies erspart dir (und anderen) teure Nerven.

Nein, das ist nicht möglich. Und in früheren Diskussionen dazu haben wir das auch nicht für sinnvoll befunden für ein Forum, in dem ja der Austausch ein tragender Aspekt ist.

und eine nette userin hatte mir heute einen sehr guten tip gegeben, wie man den verband schützen kann

Du meinst das mit dem Socken-Schaft (Socke ohne Fußteil) hier

Wie wäre es, von einer alten Socke die Spitze abzuschneiden und sie über den Verband zu ziehen? Das könnte den Verband stabilisieren.

- ?
Nur weil es ja andere vielleicht auch interessiert. Ich finde die Idee auch pfiffig, hätte für so etwas sogar Stulpen, nur sind die aus dicker Wolle, was nicht immer hilft

Gruß und weiter gute Besserung
Kate

 

[sunny sunlight]

in dieser nacht hab ich gsd etwas länger geschlafen. es waren über 5 std. ohne pause.
und weil mir gestern eine nette userin einen sehr guten tip gegeben hat, wie man den verband schützen kann, ist der auch noch ok und ich mußte ihn nicht sofort nach dem aufstehen erneuern, sondern kann das in aller ruhe erledigen, wenn ich hier einige wichtige sachen erledigt hab.

lg
sunny

 

[Kate]

Wohin, muss ich noch überlegen.

Es bleibt vorerst hier, denn ich sehe keine bessere Rubrik dafür und "Gesundheit allgemein" ist ja eigentlich recht passend. Es sei denn, Du möchtest es in "Gefühlswelt" oder "Nachdenken" haben, was mir aber nicht sinnvoll scheint, da es doch wesentlich um Deine gesundheitlichen Probleme geht.

Den letzten Teil des Titels ("ehemals:...") werde ich nach einiger Zeit entfernen.

Gruß
Kate

 

[sunny sunlight]

hallo kate,

"Gesundheit allgemein" ist ja eigentlich recht passend.

bei mir erscheint da krankheitsbilder allgemein und das finde ich sehr passend, weil es ja keine rubrik bzgl. aip gibt und viele, die es haben, vielleicht am ehesten erst mal da landen, weil sie ja krank sind und noch nicht wissen, was sie haben.

ich bin mir sicher, daß es nicht so selten ist wie manche ärzte meinen, sondern es bei vielen betroffenen nur nicht richtig diagnostiziert bzw. als "nur psych.-som." bezeichnet wird, wie es bei mir ja auch viele jahre der fall war (bei -zig ärzten) bevor ich zufällig bei einem neurologen war, der das krankheitsbild kannte, aber leider nicht wußte, was man zur besserung der beschwerden tun kann.

einer der gründe für meine threads war (und ist), daß die leute, die auch so etwas haben (oder auch die krasse chemie-uv, die u.a. auch zu den lange nässenden und nicht heilenden wunden an den beinen geführt hat, mit denen dieser thread begonnen hat) dadurch erfahren können, was es ist und dann eher einen arzt finden, der sich damit auskennt.
wer nicht zusätzlich auch noch eine chemie-uv hat, kann ja die dabei üblichen medis vertragen.
hier im forum waren auch mal ein paar user mit aip, die diese medis nehmen konnten. das ist aber sehr lang her und man findet sie nur, wenn man weiß, daß man aip hat.

bei meinen threads kommen evtl. auch andere auf die idee, daß sie es vielleicht haben und können dann gezielt nach einem passenden arzt suchen.

und ich konnte von den tips, die mir andere user hier gegeben haben auch schon mal etwas umsetzen (z.b. den schutz für den verband, aber auch anderes, das z.zt. noch wegen der gedächtnisprobleme nicht erinnerlich ist).
manches konnte ich wegen der ganzen uv leider nicht anwenden, aber anderen usern kann es ja durchaus helfen.

werde ich nach einiger Zeit entfernen.

oder evtl. durch etwas anderes ersetzen aus dem hervorgeht, daß es sich bei den einträgen nicht um berichte über nette hobbys o.ä. handelt, sondern um div., teils sehr üble krankheiten und den teils schon erfolgreichen versuch sie zu bessern bzw. trotzdem noch zu arbeiten usw.

vielen dank für deine hilfe
ich wünsch dir einen schönen sonntag.


lg
sunny

 

[Kate]

bei mir erscheint da krankheitsbilder allgemein...

Ja, bei mir auch. War ein Flüchtigkeitsfehler.

oder evtl. durch etwas anderes ersetzen aus dem hervorgeht, daß es sich bei den einträgen nicht um berichte über nette hobbys o.ä. handelt, sondern um div., teils sehr üble krankheiten

Das ist auch eine gute Idee.

ich wünsch dir einen schönen sonntag.

Das wünsche ich Dir ebenfalls.

Gruß
Kate

 

[sunny sunlight]

Das wünsche ich Dir ebenfalls.

danke


vorhin hab ich den verband am arm erneuert und es sieht sehr gut aus. die gr. wunde ist jetzt zu und die schmerzen sind nur noch rel. gering.

daß ich sehr müde bin und mich kaum dazu aufraffen kann irgendwas zu tun, liegt wohl am zu knappen schlaf und den blöden krankheiten. oder bin ich nur zu faul trotzdem div. arbeiten zu erledigen ? oder reicht es, wenn ich trotz der krankheiten noch in meinem beruf arbeite und bei allem anderen das mache, das unbedingt nötig ist und den rest dann wenn es mir wieder etwas besser geht?


lg
sunny

 

[Locke 38]

Sunny,
weiter gute Besserung. Du kannst sicher sein, dass viele hier deiner Probleme nach dem Unfall mit Anteilnahme und auch Sorge begleiten. Diese erheblichen Verletzungen ohne Arzt durchzustehen ist ein Risiko, und nicht nur ich bin erleichtert, dass es einigermaßen gut auszugehen scheint. Ich finde es auch gut, dass nun Threads zusammengelegt werden.
Bitte nimm Äußerungen anderer Forumsteilnehmer/innen nicht als Beleidigung wahr. Sie teilen dir mit, was ihnen auffällt. Prüfe, ob sie Recht haben, und wenn ja, überdenke es. Wenn nein, teile einfach mit, dass du es anders siehst.
Ich sehe das Forum als eine Gemeinschaft, die verschiedene Meinungen vertritt. Man kann sie annehmen oder ablehnen, ohne sich angegriffen zu fühlen. Ich wurde hier auch schon massiv angegriffen, habe aber meiner Meinung nach immer unaufgeregt und sachlich geantwortet, vor allem, wenn ich wusste, dass ich Recht hatte, und der/die andere einfach nicht meine Informationen und Beweise hatte.

Es freut mich, dass der Socken-Hinweis nützlich war. Ich hätte auch den Fußteil dran gelassen, da offenbar der Ellbogen beteiligt war. Da wäre der Knick an der Ferse vielleicht passend gewesen. Die Idee kam mir spontan, und ich werde gleich ein paar weiße Socken, deren Partner bei der Wäsche verschwunden ist, für den Verbandkasten präparieren. Siehst du, so hat doch der Gedankenaustausch sein Gutes auch für mich.

Ich werde den Tipp mit den Socken an meinen Sohn weitergeben. Mein Enkel hat sich gestern beide Knie aufgeschürft, als ein Steinchen seinen Roller blockiert hat.

 

[sunny sunlight]

Mein Enkel hat sich gestern beide Knie aufgeschürft

aua . der arme. gute besserung.

aber als kind steckt man das ja leichter weg.
ich hatte damals immer wieder mal was, weil ich meist mit den jungs gespielt hab und das oft mit rumklettern auf bäumen und in ruinen und auf baustellen.
teils gab es auch aufgeschürfte knie, aber das konnte ich damals noch gut ignorieren.
oft auch gehirnerschütterungen, wobei ich die nur einmal nicht ignorieren konnte und mich für eine stunde bei einer älteren frau im haus, für die ich oft eingekauft hab auf das sofa gelegt hab bis sich nicht mehr alles pausenlos drehte und schwankte.

Fußteil dran gelassen

gute idee. mach ich beim nächsten mal (das es hoffentlich nicht gibt).

deren Partner bei der Wäsche verschwunden ist,

ein seltsames phänomen, das aber wohl immer wieder mal vorkommt.

sein Gutes auch für mich

das ist schön.

ich wünsch dir einen schönen restsonntag.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

die wunde am arm heilt langsam, aber gut. die schmerzen sind meist nur sehr gering, aber ich muß noch aufpassen, daß ich ihn nicht auf den tisch auflege oder irgendwo anstoße.

heute mittag und am abend hab ich jeweils ein tk-wildlachsfilet (2 stück = 250 g gibt es für ca. 2,80 euro bei rewe) gegessen und da noch keine sauce geht, hab ich ein bißchen preiselbeeren draufgemacht. außer vorübergehed etwas jucken im re. rippenbereich gab es keine reaktionen. es geht also weiter aufwärts.

wenn ich mich nur dazu aufraffen könnte hier mehr zu tun als nur das allernötigste. es nervt, aber es geht nicht.
früher hab ich immer sehr viel getan. auch wenn ich krank war. wieso jetzt nicht? das alter ? die depris? die aip (dabei gehören depris zu den symptomen) ?
außerdem hab ich schmerzen im kniegelenk, weil ich nicht genug darauf geachtet habe, es beim sitzen nicht zu belasten, zumal es beim sturz ja auch einiges abbekommen hat und das kniegelenk schon seit etlichen jahren nicht mehr in ordnung ist.
und ich war jetzt 4 tage völlig allein und konnte noch nicht mal irgendwen anrufen, weil ja alle tot sind........

 

[Kate]

Hallo sunny

und ich war jetzt 4 tage völlig allein und konnte noch nicht mal irgendwen anrufen, weil ja alle tot sind........

Was mir dazu schon öfter mal durch den Kopf ging: Du bist doch ab und an unterwegs und kommst auch gern mit Menschen ins Gespräch. Da könnten sich doch - z.B. über gleiche Interessen - auch Kontakte ergeben, mit denen Du dann mal telefonieren könntest - ? Hier denke ich eher nicht an die Eisverkäuferin oder die Jungs im Testcenter, sondern an jemand, mit dem Du z.B. beim Enten füttern ins Gespräch kommst. Altersgrenzen gibt es dabei nicht - eine ältere Freundin, Mitte 60, hat sich sogar kürzlich noch einen neuen Partner angelacht, bei einer zufälligen Begegnung (er hatte sich verwählt).

Bei mir ist es manches Mal (v.a. in den letzten Jahren, in denen ich besonders viel zu Fuß und oft Nutria-beobachtend in der Stadt-Natur unterwegs war, wegen "C"-Lockdowns und auch wegen eines Unfalls mit 1,5 Jahre dauernder Fahrrad-Abstinenz) schon so gewesen, dass ich das eher abgeblockt habe, weil ich keinen Bedarf hatte. Vor 4 Jahren habe ich bei einer NABU-Führung jemanden kennen gelernt, mit dem sich ein gewisser Kontakt entwickelt hat, der - neben dem Austausch über bestimmte Themen und gemeinsame Spaziergänge - mir kürzlich sogar mal bei etwas nützlich war (und das gern gemacht hat).

Gruß
Kate