Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[sunny sunlight]

nimm Markknochen mit dazu

immer

früher (bin ja schon 71, aber gsd seh ich nicht so alt aus und nach dem verjüngungsprogramm, das ich hoffentlich bald anfangen kann auch wieder jünger, so wie auch vor dem crash) wußten die leute noch daß markklößchensuppe etwas gutes ist und haben das wissen genutzt.
die arbeit mach ich mir nicht, es reicht ja, wenn man sie in der suppe auskocht.

Bioland Metzgerei

es gab hier mal eine. ob es sie noch gibt, weiß ich nicht, aber es ist eh viel zu weit weg, das geht noch nicht.

aber dein beitrag hat mich jetzt auf die idee gebracht mal im inet nachzuschauen (google weiß alles ) und evtl. gibt es sie noch und sie haben vielleicht sogar einen stand auf einem markt, den ich besser erreichen kann. und in die gegend muß ich nachher sowieso.

 

[Oregano]

das hat doch schon beim beine wickeln nicht funktioniert, weil trotz meiner wiederholten hinweise auf meine parf-allergie alle extrem parf. waren.

Hallo sunny,

hast Du Dich denn erkundigt, ob so ein Pflegedienst jemand hätte, der mit Dir spazieren gehen könnte? Dann wäre die Maske Schutz und eine eventuelle „Beduftung“ würde nicht wirklich eine Rolle spielen.

Grüsse,
Oregano

 

[sunny sunlight]

der mit Dir spazieren gehen könnte?

vielen dank für den tip.

sowas wird von der pflegekasse nicht bezahlt. lediglich beine wickeln usw. und hilfeleistungen bei der hausarbeit.
und einen rollator würde ich bekommen.

gehen kann ich aber völlig problemlos allein (steht auch im gutachten und nur das zählt) nur treppen steigen nicht, aber dafür gibt es rolltreppen und aufzüge.
ich bin ja wie gesagt fast jeden tag mehrere stunden unterwegs.
das einzige problem ist dabei, daß ich immer noch sehr schnell erschöpft bin.

heute war es schon nach knapp 3 std. (incl. 3 pausen im sitzen, je ca. 15 min.), aber das auch, weil ich in der letzten nacht noch nicht mal 4 std. geschlafen hab und das auch noch mit 2 langen pausen.

aber auch das rumlaufen bessert sich zunehmend. nach dem crash konnte ich noch nicht mal ein paar minuten ohne probleme draußen rumlaufen und jetzt meist schon ca. 4 std. (mit 2-3 kl. pausen).
ich hab jetzt auch schon mit dem haltungstraining angefangen.

es ist nur eine kurze einfache übung, die so unauffällig ist, daß ich sie im bus machen kann. durch das laufen mit der rolltasche und die körperl. schwäche hatte ich mir eine etwas gebeugte haltung angewöhnt. aber damit sieht man alt aus und außerdem bekommt man dann irgendwann auch rückenschmerzen. will ich beides nicht riskieren.

und augentraining mach ich im bus (ist so unauffällig, daß es niemand sieht, noch nicht mal, wenn er mich anschaut. dieses augenrollen usw. bringt eh nichts, wenn man eine maligne myopie hat).
es hilft zwar nicht wirklich, weil díe verschlechterung der sehkraft vor allem durch die glaskörperblutungen kommt, die nicht therapierbar sind und wahrscheinlich auch durch ein beg. katarakt (da nützt augentraining auch nichts) , aber ein teil der busstrecke ist sonst langweilig und vielleicht verhindert es eine zunahme der kurzsichtigkeit, die zwar in meinem alter eh unwahrscheinlich ist, aber es kann auch nichts schaden und die busfahrt ist dann auch nicht langweilig.


lg
sunny

 

[Earl Grey]

das hat doch schon beim beine wickeln nicht funktioniert,

hier würde ich auch versuchen trotz unangenehmer Erfahrungen dran zu bleiben. Vielleicht hast du auch mal Glück und findest etwas Unterstützung, besonders, da es dir ja zusteht.
Beruflich klappt es doch auch und die Leute, die mit dir verkehren, halten sich an gewisse Regeln.
Aller Gute!

 

[sunny sunlight]

Beruflich klappt es doch auch

das sind leute, bei denen der kontakt nicht zum job gehört, sondern sehr nette leute, die bereit sind einiges zu tun um mich zu schützen, weil sie mich mögen. sie müssen an dem tag ja nicht nur auf parfüm verzichten, sondern auch auf "normale" wasch- und pflegemittel incl. hautcreme, deo usw. und auch die kleidung muß (teils mehrmals bis alles clean ist) mit parf-freiem waschmittel gewaschen sein usw. usw.
das macht kein fremder, der von einer firma jeden tag zu etlichen leuten geschickt wird.
aber ist ja eh nicht nötig. die beine wickel ich schon sehr lange selbst und auch alles andere mach ich selbst. es geht zwar nur langsam und mit pausen, aber ich hab ja zeit.

Aller Gute!

danke gleichfalls

 

[Earl Grey]

das macht kein fremder, der von einer firma jeden tag zu etlichen leuten geschickt wird.

Widerspricht sich das nicht mit deiner sonst so positiven Weltsicht? Auch Angestellte sind lernfähige Menschen. Vielleicht kannst du eine Beziehung aufbauen. Vielleicht findest du eine Einzelperson, die sogar interessiert wäre von deinen wertvollen Kenntnissen zu profitieren und man hätte ein Geben und Nehmen.

 

[Wildaster]

Guten Morgen,
da bei mir im Haus täglich ein Pflegedienst kommt, werde ich da mal anfragen und deine, sunny sunnlight, Probleme schildern.
Ich glaube schon, dass es da einen Weg gibt, wenn man dran bleibt. Ich habe lange Zeit einen Pflegedienst für meinen Mann in Anspruch genommen und kenne auch sehr viele Pfleger und finde dieses negative Bild, was von dir vermittelt wird, nicht gerecht.
Da du ja auch die Kraft hast hier im Forum viel zu schreiben, könntest du es ja mit den Pflegediensten onlinen klären.
Außerdem hättest du dann auch die Chance, dass dir zustehende Pflegegeld zu bekommen.

Du brauchst jetzt nicht die Gründe aufzählen warum nicht, denn ich habe fast alle deine Beiträge, auch die sich widersprechen im Kopf.

Morgengrüße von Wildaster

 

[sunny sunlight]

Angestellte sind lernfähige Menschen

es ist eine leider ganz üble erfahrung mit mehreren pflegediensten, daß da nichts möglich ist.
zu der zeit bekam ich dadurch noch sehr schlimme beschwerden und es hat in dem fall auch nichts mit lernfähig und beziehung zu tun.
die angestellten müssen hier jeden tag -zig leute versorgen und sind eh sehr im streß und können garnicht auf die besonderheiten bei jedem einzelnen eingehen.
stell dir doch mal vor, du hättest den job und solltest wegen der uv einer einzelnen patientin deine ganze lebensweise ändern. nur noch absolut parf.-freie produkte benutzen und deine kleidung etliche male damit waschen bis die reste raus sind und diese patientin immer als erstes besuchen, damit du noch clean bist, obwohl es in der reihenfolge nicht in deine route paßt usw. usw.
das geht in dem fall garnicht.

und ist auch gsd nicht mehr nötig, weil ich ja wie gesagt mittlerweile alles selbst machen kann.

die leute, mit denen ich beruflich zu tun habe, seh ich nur ab ud zu mal und sie haben für die termine einfach etwas beiseitegelegt, das ok ist und haben sowieso keine parf. deos usw. benutzt, mußten also nicht viel ändern. und sie sind auch nicht den ganzen tag mit parf. kollegen in einem raum, sind also nach feierabend eh noch clean und können dann ohne irgendwas besonderes machen zu müssen zu mir kommen.

Einzelperson

das wär evtl. möglich, aber mit extremem aufwand verbunden und auch nicht mehr nötig, weil ich ja allein zurechtkomme.
an meinen kenntnissen und erfahrungen sind die leute, mit denen ich beruflich zu tun habe sehr interessiert. ich hab mich da aber immer sehr kurz gefaßt um sie nicht zu nerven, weil sie ja nicht wegen einer gesundheitsberatung o.ä. kommen.
die wichtigsten sachen bzgl. vermeidung von erkältungen usw. hab ich auf einem blatt zusammengefaßt, das ich ihnen gebe und so nur ganz kurz noch etwas dazu sagen muß und irgendwann hör ich dann von den meisten, daß sie vorher rel. oft erkältet waren und seit sie das so machen garnicht mehr.
und daß sie auch keine rückenschmerzen mehr haben usw. usw. und das nur durch ein paar ganz allg. tips, da ich grundsätzlich niemanden therapiere, sondern wenn eine behandlung nötig ist auch nur tips gebe, wie sie einen passenden arzt finden können, falls sie den nicht eh schon haben.

und jetzt muß ich erst mal frühstücken, weil ich sonst gleich behandlungsbedürftig bin.


lg
sunny

 

[Mara1963]

wenn du schon keinen Pflegedienst in der Wohnung haben möchtest sunny, könntest du dir doch dennoch eine Pflegestufe geben lassen und das Pflegegeld bekommen.
Das machen einige, die privat jemanden haben, der Hilfe leistet - nicht alle Leute nehmen einen Pflegedienst in Anspruch.

Aber für den Fall der Fälle hättest du dann schon mal vorgesorgt sunny.

 

[Wildaster]

Hallo Mara, sunni sunnlight hat, was ich echt gut finde, Pflegestufe 2, aber ohne Hilfe von außen leider keinen Anspruch auf das Pflegegeld.

Herzliche Grüße

 

[Mara1963]

Hallo Mara, sunni sunnlight hat, was ich echt gut finde, Pflegestufe 2, aber ohne Hilfe von außen leider keinen Anspruch auf das Pflegegeld.

Herzliche Grüße

Das wusste ich nicht, dass man jemanden angeben muss, Pflegedienst muss das aber nicht sein, soweit ich weiß, da ich einige kenne, denen wird von der Familie geholfen.

Vielleicht findet sich ein/e Bekannte/r, der das tut sunny, du kommst doch mit den Leuten alle in deinem Umfeld recht gut klar.

 

[sunny sunlight]

ein/e Bekannte/r, der das tut

meine freunde usw. sind alle tot und die leute, mit denen ich beruflich zu tun habe, haben nicht nur wegen beruf, familie, fortbildungen usw. schon für eigene wichtige dinge zu wenig zeit, es ist auch völlig unmöglich sie zu fragen, ob sie hier putzen und meine beine wickeln wollen und sich dabei von der kasse kontrollieren lassen wollen.

außerdem würde mir das auch nichts nützen, weil:

es ist immer sache des pflegeamtes, was sie bewilligen.

mir haben sie kein pflegegeld bewilligt, sondern die kosten für einen anerkannten pflegedienst (obwohl das viel teurer ist), der mir aber wegen der uv usw. nichts nützt (hatte ich ja nach der entlassung aus dem krankenhaus mit mehreren ausprobiert). aber die uv sind ja schulmed. nicht anerkannt, also auch bei ämtern nicht.

außerdem ist es

auch nicht mehr nötig, weil ich ja allein zurechtkomme.

 

[sunny sunlight]

heute war ich nur rel. kurz draußen unterwegs, weil es noch sehr anstrengend ist
außerdem ist das wetter zwar sehr schön (blauer himmel und sonne und warm), aber da ich wegen des sle nicht in die sonne darf und bei vielen straßen weder rechts noch links schatten ist und an den bushaltestellen auch nicht, ist es eigentlich besser, wenn ich in der wohnung bleib. aber da bin ich völlig allein und kann auch niemanden anrufen und das ist nicht auszuhalten, jedenfalls nicht mehr als 2 tage nacheinander. isolationshaft ist in deutschland sogar für mörder verboten............

als noch einige freunde lebten und ich auch beruflich mehr kontakte hatte, war das kein problem, aber diese zeiten sind leider vorbei.

beim einkaufen usw. kann ich mich schon mal kurz mit jemandem unterhalten und im bus sind fast immer sehr nette busfahrer, da ist es anschließend etwas einfacher allein zu sein.


lg
sunny

 

[Earl Grey]

Vielleicht kannst du mit dem Bus in die Nähe vom Park fahren und dich dort auf eine schattige Bank setzen?

 

[sunny sunlight]

eigentlich eine gute idee.

aber für mich wäre es eher eine strafe, weil ich immer sehr aktiv war und auch immer viele kontakte hatte.

wenn ich in div. läden geh, kann ich wenigstens mal ganz kurz mit jemandem reden, wenn ich z.b. frage, ob das billige mikro auch für musikaufahmen geeignet ist (einen verkäufer, der gerade nichts zu tun hat, so daß ein 2 min. gespräch entstehen kann) oder in einem hörgeräteladen, in dem kostenlose hörtests angeboten werden einen test machen und das erstaunen des/der angestellten bzgl. meiner weit überdurchschnittlichen werte nutzen kann um kurz zu erwähnen wie ich das erreicht habe und bei interesse der/des angestellten ein kurzes gespräch entsteht.

aber sobald das corona-theater vorbei ist, hab ich wahrscheinlich auch beruflich wieder mehr zu tun und dadurch wieder mehr kontakte.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

heute war ich nur kurz in einem laden in der hoffnung irgendwas leckeres zu finden, das ich heute abend essen kann, aber vergebens, weil immer noch fast alles uv ist.
und mit den verkäufern reden wollte ich eigentlich auch nicht, weil mehrere kunden im laden waren und ich keinen stören will.
aber weil da einer ein problem hatte, zu dem die verkäufer keine lösung wußten, ich aber schon lange, ergab sich dann doch ein 1 min. gespräch.
sehr kurz, aber ausreichend um mich ein paar stunden nicht ganz so einsam zu fühlen. nächste woche hab ich gsd mehrere berufl. termine und bin nicht wieder so viel ganz allein wie in der letzten zeit, einmal sogar 6 tage hintereinander, was unerträglich ist, weil ich noch nicht mal jemanden anrufen kann.
sobald es mir wieder besser geht, kann ich auch etwas dafür tun beruflich mehr kontakte zu haben, aber im moment geht es noch nicht. heute nachmittag hab ich mich hinlegen müssen und fast 1 std. geschlafen und bis jetzt wieder nur das allernötigste erledigen können.

und dieses corona-theater geht mir auch zunehmend auf die nerven. vor allem auch, weil viele leute, vor allem junge männer sehr rücksichtslos sind und trotz maskenpflicht im bus usw. keine maske tragen bzw. nur unter dem kinn, damit sie die schnell hochziehen können falls eine kontrolle kommt und auch keinen abstand halten.

außerdem ist es sehr blöd, daß auch wenn in einem restaurant oder im bus usw. sehr viele plätze frei sind, sich immer irgendwer ganz dicht neben mich setzt (schon vor corona).
im restaurant (mcdonalds, für besseres fehlt mir das geld) natürlich ganz ohne maske.
da muß man zwar keine tragen, aber man muß sich doch auch nicht in einem fast leeren raum direkt neben eine alte frau setzen. ich hab die maske auch da an (zieh sie immer nur ganz kurz runter um etwas zu trinken bzw. eine pommes in den mund zu stecken) und man sieht nur die weißen haare, dadurch seh ich älter aus als ohne.
bei berufl. kontakten bin ich ohne maske, weil die leute genug abstand halten und es da auch wichtig ist, daß ich nicht so alt ausseh.
und jetzt muß ich schauen, was ich aus dem tk für das abendessen verwenden kann. ich muß den dringend mal abtauen, aber das geht nicht, wenn er so voll ist. aber da sind auch noch pommes drin und die müßten eigentlich gehen.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

die pommes konnte ich nicht essen, aber es war noch etwas anderes da. es geht zwar nichts ohne beschwerden, aber es müssen ja nicht unnötig heftige sein.

seit einigen tagen wird es mir immer schwindelig, wenn ich mich etwas nach vorn beuge und ich seh noch weniger als vorher. weiß der geier wieso.

hoffentlich wird es wieder besser und nicht noch schlimmer.
eigentlich muß ich mir dringend die fußnägel schneiden, aber das geht nur, wenn ich den fuß auf einen stuhl stelle und das war zu riskant.
aber ich hab trotzdem einiges erledigen können, vor allem haare schneiden, was dringend nötig war. das geht wegen der augen usw. auch nicht mehr gut, aber friseur geht garnicht. und so kann ich mir für das geld etwas gesundes zu essen kaufen.
und jetzt gibt es erst mal wieder etwas leckeres und gesundes zu essen.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

heute hab ich das erste mal die beine garnicht gewickelt (die mullbinden sind zu teuer) und es scheint zu gehen.

das essen ging zuerst auch etwas besser. dann hab ich ein kl. gläschen birnenmus gegessen. ging garnicht. hätte ich eigentlich vorher wissen müssen. birnen sind auch kreuzallergen zu birken.............

 

[sunny sunlight]

vorhin dachte ich noch, daß es mir schwindelig wird, wenn ich mich auch nur ein bißchen nach vor runterbeuge, weil ich heute so heftig gestürzt bin, aber es war schon seit einigen tagen so. weiß der geier, was da los ist.

zum arzt gehen geht durch den sturz nicht, weil ich den weg mit bus und umsteigen garnicht schaff.
außerdem ist bei meinem hausarzt der aufzug kaputt und 4. etage ohne aufzug ging gestern schon nicht als ich mir ein rezept holen und den blutdruck messen lassen wollte.

gsd hab ich genug vorräte in kühlschrank und tk, weil ich hier in der nähe die sachen auch nicht kaufen kann.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

die schmerzen in re. oberbauch sind auch wieder heftig. zuerst hab ich gerätselt warum, aber wahrscheinlich hängt es mit der aip zusammen. streß ist dabei ein trigger und der sturz und die folgen sind heftiger streß. außerdem hab ich wohl zu wenig gegessen und das triggert auch.........