Das Tagebuch von sunny sunlight - mein Umgang mit AIP, SLE, MCS, multiplen Unverträglichkeiten

[sunny sunlight]

hallo oregano,

ob sie die Fußpflege übernehmen

ziemlich sicher, da ich pflegegrad 2 hab. da gibt es bis zu 125 euro pro monat für div. hilfeleistungen.
aber dafür muß ich erst mal eine passende fußpflegerin o.ä. finden.
bei den pflegediensten gab es nur pleiten (s.o.).

podologische Praxis

geht wegen der uv garnicht. ich kann auch nicht zum friseur gehen, obwohl das selbst schneiden (mach ich schon seit etlichen jahren, weil es beim friseur damals nicht so wurde wie ich es wollte und zuletzt auch weil es da zu teuer ist und wegen der uv) kaum noch geht.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

hallo bunt,

um die 70

ich werde dieses jahr schon 72 , komm mir (und anderen) aber noch garnicht so alt vor.

den daunderer kenn ich, weil ich früher mal ein paar jahre in münchen gewohnt hab und auch mal in seiner praxis war.
aber er hatte (wie die meisten ärzte, ich war bei extrem vielen) von meinen krankheiten auch null ahnung, obwohl zumind. die aip schon seit etlichen jahrzehnten in den med. fachbüchern steht.


lg
sunny

 

[Bunt]

Und wie war er so?

 

[sunny sunlight]

keine ahnung. das ist ca. 30 jahre her und ich war bei -zig ärzte usw. und durch den crash ist mein gedächtnis geschreddert worden. geholfen hat die behandlung jedenfalls nicht, sonst wär es mir ja besser gegangen und ich hätte ihn weiterempfohlen und wär auch nicht noch zu -zig anderen ärzten gegangen..

 

[Bunt]

ok. danke

 

[sunny sunlight]

in der letzten zeit hatte ich nur eine mullbinde um die beine gewickelt und heute garnichts, obwohl schwellungen im knöchelbereich sichtbar waren. das war keine gute idee.
ab morgen werde ich wieder eine weile komplett wickeln, also wundauflagen auf die stellen mit der sehr dünnen haut plus mullbinden plus elast. verbände. ist viel arbeit, weil ich da auch sehr schlecht drankomm, aber ich will es nicht riskieren, daß wieder gr. offene wunden entstehen. die beine sehen auch so noch schlimm aus.

ansonsten war heute alles rel. ok und ich hab einen gr. teil vom unbedingt notwendigen sonntagsarbeitsprogramm geschafft.
ich muß aber unbedingt noch etwas finden, das bei den üblen aip-symptomen hilft........

 

[andra1a]

Hast du eigentlich einen Schwerbehindertenausweis, sunny?

Falls nicht:

Schwerbehindertenausweis – wer hat Anspruch, welche Vorteile bringt er?

Wer schwerbehindert ist, sitzt nicht automatisch im Rollstuhl. Welche Bedingungen müssen für einen Schwerbehindertenausweis erfüllt werden?

www.fitbook.de

 

[sunny sunlight]

vielen dank für den tip.

in rente bin ich zwar schon sehr lange und für den bus hab ich aufgrund des einkommens ein etwas billigeres ticket, aber daran hab ich nicht gedacht, weil ich wegen des geringen einkommens eh keine steuern zahlen muß. aber daß ich trotzdem die gez zahlen muß, fand ich letztens schon sehr blöd.
das werde ich jetzt beantragen und dabei gleich eine kopie vom pflegegradbescheid (grad 2 ) mitschicken, das beschleunigt das ganze evtl. etwas.


lg
sunny

 

[gewi7]

Hallo Sunny,
da Du ja eher seltene Krankheiten hast, ist es sehr wichtig, dem Antrag ein Schreiben beizulegen, in dem Du konkret ALLE Deine Einschränkungen beschreibst. Den GdB gibt es nämlich nicht einfach für Diagnosen, sondern vor allem dafür, inwieweit sie Dich in der "Teilhabe" behindern, bzw. wo Du halt Unterstützung brauchst (wenn Du sie denn in Anspruch nehmen könntest...). Wichtig sind auch Kopien aller Arztberichte die Dir vorliegen, sonst müssen sie an den verschiedenen Stellen angefordert werden, was sehr lange dauern kann.
Ich wünsche Dir viel Glück!
Liebe Grüße,
Gertraud

 

[sunny sunlight]

hallo gertraud,

vielen dank für die tips.

arztberichte aus den letzten jahren gibt es nicht. da es eh sinnlos war, bin ich schon seit etlichen jahren garnicht mehr zu div. ärzten gegangen, sondern nur mal zu meinem hausarzt in die anmeldug um mir ein rezept für meine hom. mittel ausstellen zu lassen, weil ich dann bis zu 100 euro pro jahr von der kasse erstattet bekomme.

und im krhs-bericht steht zwar bei den diagnosen aip (weil ich es ihnen gesagt hatte, daß ich das habe, interessiert hat sie es nicht, da sie eh nicht wußten, was das ist), also hab ich wenigstens von einer stelle eine "amtliche" bestätigung.
ich wollte eh den kompletten bericht vom gutachter der pflegekasse kopieren und mitschicken, weil da alle behinderungen usw. drinstehen und das auch "amtlich" ist und nicht nur pers. behauptungen.

die aip ist wahrscheinlich garnicht so selten, nur selten diagnostiziert, weil die ........ ärzte keine ahnung und nicht alle betroffenen heftige beschwerden haben.

Ich wünsche Dir viel Glück!

danke gleichfalls


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

es ist gut, daß ich nicht nur schon sehr viel gegoogelt , sondern auch einen teil der gefundenen infos gespeichert habe.
ich hatte völlig vergessen, daß ich nicht nur die aip, sondern auch den sle habe, der teils die gleichen symptome hat wie die aip. ich hatte mich nur gewundert wieso ich schleimhautdefekte im mund habe und schwellungen im gesicht usw.
viel nützt es mir nichts, daß ich jetzt wieder weiß, daß der sle teils die gleichen symptome wie die aip hat, aber ich werde jetzt auch in die richtung weiter nach infos suchen.

mein eindruck, daß die beschwerden mit den nahrungsmittel-usw-uv zusammenhängen paßt auch dazu:

Als mögliche Auslöser werden unter anderem Unverträglichkeiten gegenüber Nahrungsmitteln erwogen.

Lupus erythematodes » Ursachen, Symptome, Therapie

Welche Anzeichen sind beim Lupus erythematodes typisch? ➤Welcher Arzt ist zuständig? ➤Welche Heilungschancen bestehen? ➤JETZT INFORMIEREN!

www.medpertise.de

ende februar hatte ich zwar schon daran gedacht, daß die beschwerden wohl wieder mit dem sle zusammenhängen, es aber dann wieder vergessen.
gut, daß es mir wieder eingefallen ist. dadurch kann ih die beschwerden wieder besser in den griff bekommen.

 

[sunny sunlight]

vorhin gab es beim essen ein paar sachen, die eigentlich rel. uv sind und außer daß ich am eßtisch ungeplant eingeschlafen bin und eine halbe stunde fest geschlafen hab ist nichts passiert.
das einschlafen ist aber auch dadurch erklärbar, daß ich in der letzten nacht nur 3,5 std. geschlafen hab und heute trotzdem wieder ein paar std. draußen rumgelaufen bin. beschwerden durch das essen hab ich nicht, nur ein bißchen jucken an den armen.
die üblen aip-symptome sind auch erst nur sehr gering und ich hab 2 hom. mittel genommen, die evtl. verhindern, daß es mehr wird.

im bus waren heute wieder sehr nette fahrer und mir ist aufgefallen, daß ich nie meine buskarte vorzeigen muß. alle anderen machen es automatisch, weil es eigentlich auch so vorgesehen ist, daß man vorn einsteigt und die karte vorzeigt oder einen fahrschein kauft, aber ich war immer so damit beschäftigt so schnell wie möglich auf meinen stammplatz zu kommen, daß ich es einfach vergessen hab und die sehr persönliche begrüßung durch die fahrer hat auch das gefühl verstärkt, daß sie eh wissen, daß ich ein jahresabo hab. aber vielleicht denken sie auch, daß ich schon ein bißchen tüddelig bin.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

.
da mein gedächtnis durch den crash weitgehend ausgefallen war und sich erst teilweise erholt hat, ist es gut, wenn ich auch dinge, die ich eigentlich weiß noch mal lese.

z.b. das:

Bei chronischem Vitamin-D-Mangel besteht ein erhöhtes Risiko für Autoimmunerkrankungen.

Lupus erythematodes » Ursachen, Symptome, Therapie

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ich nehm zwar seit einigen jahren vit d, weil ich schon seit vielen jahren garnicht mehr in die sonne gehen darf, aber zum einen nur wenig und durch den crash lange garnicht.

aber heute werde ich erst mal testen, ob der acerolasaft wieder geht, weil ich mit sicherheit einen vit. c mangel hab.

und morgen früh dann ob ich vom vit d mehr nehmen kann als bisher. und ich werde in den nächsten tagen auch mit dem verjüngungsprogramm anfangen. ich seh zwar immer noch jünger aus als ich bin, aber nicht mehr so viel wie vor dem crash. und da ich beruflich noch einiges vorhabe sobald der coronaquatsch vorbei ist, ist das auch wichtig. und es ist auch angenehmer wenn ich unterwegs irgendwo zufällig in einen spiegel schau.


lg
sunny

 

[sunny sunlight]

ich hasse spätreaktionen. irgendwas testen geht heute garnicht, weil seit 3 min. die juckerei wieder heftig ist. weiß der geier warum. also morgen..............

 

[sunny sunlight]

diese nacht hab ich zwar rel. gut und lange geschlafen, aber die muskel- und gelenkschmerzen, die ich lange mit dem kaputten bett und der völlig durchgelegenen matraze in verbindung gebracht hatte, weil sie kurze zeit nach dem aufstehen schon weniger waren, sind mit ziemlicher sicherheit vor allem eine nebenwirkung der milchprodukte. ich wußte zwar schon lange, daß ich die nicht gut vertrage, aber ich dachte, kl. mengen wären ok.
gestern war mir so danach endlich mal wieder milch zu trinken, daß ich einen halben liter gekauft und getrunken habe und es gab auch noch einen kl. joghurt und jetzt bin ich mir rel. sicher, daß es da zusammenhänge gibt. also reicht es wohl nicht, milcheiweiß zu reduzieren, ich muß es vorerst mal komplett streichen und schauen, was sich dann bessert.
aber es gibt auch symptome, für die ich keine erklärung weiß. z.b. hat jetzt das hautjucken zugenommen, obwohl ich noch garnichts gegessen oder getrunken habe, noch nicht mal wasser..............

 

[sunny sunlight]

das jucken hat weiter zugenommen, an den armen ist die haut jetzt stellenweise rot. gegessen hab ich noch nichts, aber zink und ein kl. bißchen zuckerwasser zu mir genommen.
zink müßte aber eigentlich ok sein. wär auch blöd wenn nicht, da ich es wegen der augen nehmen muß. es gab eh schon eine längere pause weil ich wegen der uv unsicher war und dann hatte ich es einige tage lang einfach vergessen.
bzgl. zucker gibt es aber eigentlich auch keine zusammenhänge. den hab ich auch in der letzten zeit schon mehrmals zu mir genommen ohne daß die juckerei auftrat bzw. mehr wurde.
im nächsten leben bin ich reich und gesund.

 

[sunny sunlight]

am späten vormittag gab es dann beim essen eine positive überraschung. ich hab etwas ger. wildlachs gegessen und obwohl ich eigentlich damit gerechnet hatte, daß die juckerei davon wieder zunimmt, ist nichts passiert bzw. nur ein bißchen mehr kopfjucken.

dann gab es aber leider auch eine negative überraschung. ich hatte vor ein paar tagen eine neue jeans gekauft, weil die jetzige großflächig verschlissen ist. anprobieren konnte ich sie in der kabine nicht, weil es da nichts zum festhalten gab. sie paßt zwar, aber ich kann sie erst im sommer tragen, weil die beine etwas enger sind als bei der jetzigen und beim ausziehen an der leggings, die ich z.zt. noch unter der jeans trage (vormittags ist es hier noch kalt) hängenbleiben.
also werde ich gleich versuchen, die alte jeans soweit zu reparieren, daß es nicht auffällt, daß sie eigentlich komplett hinüber ist und hoffen, daß ich doch noch irgendwo eine neue mit weiteren beinen finde, was schwierig ist, weil enge beine wohl "in" sind.

und die üblen aip-beschwerden hatten heute im laufe des tages wieder zugenommen, weil ich nicht daran gedacht hab, daß ich mehr essen muß oder zuckerwasser trinken und daß lange eßpausen triggern.
aber solang ich kein hom. mittel finde, das hilft, geht es nicht anders............

 

[sunny sunlight]

eigentlich weiß ich, daß ich kaffee usw. nicht vertrage, aber heute dachte ich, daß ich mal eine ausnahme machen kann, weil im latte macchiato aus dem kühlregal nicht viel kaffee drin ist. aber leider war es doch zu viel.........
und milchprodukte wollte ich eigentlich mal eine weile ganz weglassen.........
früher hatte ich mehr disziplin, aber da war ich auch nicht permanent allein......................

 

[sunny sunlight]

eigentlich wollte ich gestern und heute gaaanz viel erledigen, aber klappt irgendwie nicht. aber ist eigentlich auch egal, die arbeít läuft ja nicht weg. deshalb hab ich vorhin erst mal eine sendung im tv geschaut, die vieles aus den jahren aus deutschland und anderen ländern gezeigt hat als ich noch sehr engagiert war und auch neues ausprobiert hab, wie z.b. allein durch halb europa zu trampen, auch mal einen minirock zu tragen statt jeans usw.

ardmediathek.de/video/unterhaltung/die-verrueckten-68er-ein-jahr-veraendert-unsere-welt/wdr/Y3JpZDovL3dkci5kZS9CZWl0cmFnLWY1NjQ1Y2Y3LTJjNDMtNDE0Mi04Njc2LWJiYjBhODM5NzQyMw

 

[sunny sunlight]

jetzt hab ich doch mehr erledigen können als heute früh gedacht und das obwohl ich mittags noch eine stunde geschlafen hab und nachmittags sehr müde war.
und ich hab den allerersten kl. teil vom verjüngungsprogramm durchführen können.

nachmittags gab es eine tv-sendung über prinzessin anne. sie ist so alt wie ich, sieht aber viel älter aus, obwohl ich schon komplett graue haare und fast keine zähne mehr hab und sie nicht. aber sie hat jede menge falten und runzeln im gesicht und ich noch keine.
die fehlenden zähne (fast alle, vor allem auch die oberen schneide- und eckzähne) fallen nicht auf, weil ich mit geschlossenem mund lächel und so spreche, daß man nur die unteren schneidezähne sieht, die noch wie neu sind.
mit 71 ist es zwar normal, nicht mehr ganz faltenfrei zu sein, aber da ich mich noch nicht so alt fühle, möchte ich auch nicht so aussehen. außerdem ist es auch beruflich wichtig. und wenn ich unterwegs zufällig in einen spiegel schau, ist es auch angenehm, da keine alte frau zu sehen. aber ich muß noch mehr tun, damit es auch so bleibt.
und vor allem muß ich auch noch irgendwas finden, das die augen bessert oder wenigstens eine verschlechterung verhindert......