Guten Tag! Probleme mit meiner Gesundheit, Schmerzen etc.

Chivi

@ margie

Also mein Arzt nimmt ME/ CFS sehr ernst. Ich war selbst überrascht, aber er wird mit mir die Sache angehen. Von unüberschaubaren Kosten ist nicht die Rede. Die Symptome stimmen einfach sehr überein. Reizdarm wird auch nicht mehr angezweifelt. Geht auch nur über Ausschlussverfahren.
Bei mcas gibt es meines Wissens nach auch noch keine eindeutigen Marker, um die Krankheit damit zu 100 % nachweisen zu können.
Selbst das EU-Parlament hat sich kürzlich mit dem Thema beschäftigt und wohl dafür gestimmt, dass die Forschung weiter gehen muss.

Und: Ich nehme keine Psychopharmaka! Habe ich noch nie genommen. Brauche ich auch nicht. Ich vertrage zudem so gut wie keine Medikamente.

Du verwechselst mich hier mit jemanden.
 
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Es gibt doch viele Krankheiten mit Symptomen, die auf CFS passen würden. Daher muss man erst diese Krankheiten ausschließen.
Denn hast Du eine Krankheit, die Deine Symptome verursacht und sie wird nur deshalb nicht diagnostiziert, weil man vorschnell von CFS ausgeht, so hast Du nichts gewonnen. Im Gegenteil: Dir könnte durch die Behandlung der noch unentdeckten Krankheit geholfen werden.
Da die Liste der Krankheiten, die dieselben Symptoem wie CFS ungeheuer lang ist, ist der Ausschluss dieser Krankheiten auch kostenintensiv.
Du wirst aber immer Ärzte finden, die es damit nicht genau nehmen und Dir quasi "auf Zuruf" CFS bestätigen.
Wenn ein Arzt den Eindruck hat, dass Du damit
Bei mcas gibt es meines Wissens nach auch noch keine eindeutigen Marker, um die Krankheit damit zu 100 % nachweisen zu können.
CFS ist immer eine Ausschlussdiagnostik und da gibt es auch keine Marker. D. h. man muss erst alle anderen Krankheiten mit denselben Symptomen ausschließen, um diese Diagnose (CFS) seriös stellen zu können.
Wie oben gesagt, unseriöse CFS-Diagnosen gibt es auch ...

Ich nehme keine Psychopharmaka! Habe ich noch nie genommen. Brauche ich auch nicht. Ich vertrage zudem so gut wie keine Medikamente.
Dann muss ich das wohl mit einem anderen Fall verwechselt haben. Gut, dann gibt es eine Ursache weniger.
 

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Selbst das EU-Parlament hat sich kürzlich mit dem Thema beschäftigt und wohl dafür gestimmt, dass die Forschung weiter gehen muss.
Fragt sich, wieviel fachkundige Menschen da abgestimmt haben.
Politiker sind für mich nämlich fachunkundige Menschen - wie man jetzt manchmal sieht, wenn es um Corona geht.
 

Chivi

margie, ich werde 55! Bis heute hat keiner was mit meinen Befindlichkeiten anfangen können. Was soll ich denn tun? ICH habe null Ahnung, welche Krankheit in Frage kommen könnte und ich kaufe Bücher, google und lese seit 40 Jahren! Mastzellen stehen auch im Raum, aber der Facharzt will mich nur behandeln, wenn ich bereit bin mir einen Schock verpassen zu lassen. Neeee! DAS kann es doch auch nicht sein. Keine Anamnese, nichts. Die haben heute keine Zeit mehr für sowas.

Ich finde, bei CFS kommen ALLE meine Symptome vor. Bei anderen Erkrankungen immer nur ein kleiner Teil. Zudem erscheinen mir die Vertreter dieser Krankheit keine Spinner zu sein, die unbedingt einen Namen für Ihr Kind brauchen. Warum bis Du da so negativ eingestellt?

Gerade weil der Mensch so komplex ist, könnte es doch Krankheiten geben, die man über Untersuchungen bisher nicht feststellen kann.

Bei CFS werden noch viele andere Blutwerte und Untersuchungen gemacht. Das kann ja nicht falsch sein.

Wo soll ich denn dann ansetzen? Und welcher Arzt ist bereit sich die Zeit zu nehmen und zig Krankheiten "durchzutesten"?

Kannst Du mir hier einen Rat geben?
 
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ch finde, bei CFS kommen ALLE meine Symptome vor.
Du hast doch enorme Vitaminmängel.
Die allein machen schon Symptome wie man sie auch bei CFS haben kann.
Du hast zu wenig Vitamin D, B12 dürfte auch zu niedrig sein, auch wenn der Blutwert im untersten Normbereich liegt, B2 war zu niedrig.
Viele andere Vitamine scheinen noch gar nicht untersucht zu sein und könnten dann auch zu niedrig sein.
Das sind dann aber keine Symptome für ein CFS, sondern es sind Hinweise, dass man die Verdauungsorgane untersuchen sollte.
Denn dass einzelne Vitamine sooo auffällig wie bei Dir sind, ist m. E. nicht normal und man sollte da anfangen zu suchen, wo man auffällige Befunde hat.

Wie sieht es mit diesen Untersuchungen bei Dir aus?
Magenspiegelung,
Darmspiegelung,
Kapselendoskopie,
evtl. Doppelballonenteroskopie
Alle diese Untersuchungen haben ich schon oft bei mir machen lassen.
Mein Magen wurde bestimmt schon 15 Mal gespiegelt, der Darm auch schon mind. 10 Mal, Kapselendoskopien waren es ungefähr 6 und 2 unvollständige Doppelballonenteroskopien hatte ich auch bereits.
Das Ganze ging natürlich über sehr viele Jahre. Denn ich hatte stets auch Mangelerscheinungen und Verdauungsbeschwerden.

Ich vermute, dass alle diese Untersuchungen bei Dir entweder nie oder allenfalls eine oder 2 bisher erfolgt sind. Oder liege ich da so falsch?

Aber das sind nur ein paar der möglichen Untersuchungen. Man kann auch noch einige Laboruntersuchungen machen, um ggf. Diagnosen zu stellen. Ich denke an diverse Stuhluntersuchungen, an Ausschluss des Helicobacters und das Prüfen des Intrinsicfaktors. Und da ich kein Arzt bin, bin ich sicher, dass es noch einige andere Untersuchungen gibt, die auch ich nicht kenne.

Ich habe den Eindruck, dass Du Dich nicht richtig getraust, bei den Ärzten Untersuchungen "einzufordern" und dann lieber bereit bist, mit der bequemsten Diagnose Dich zu begnügen.

ich würde zuerst mal diese Mangelerscheinungen eingrenzen. Fragen, ob es noch weitere Mängel gibt und dann mit den Befunden über die Mängel in eine Uniklinik, Abt. Gastroenterologie gehen. Dort würde ich nach den sinnvollsten Untersuchungen fragen und diese machen lassen.
Das wird nicht von heute auf morgen gehen.

Ich weiß natürlich nicht, was bei Dir die konkrete Ursache sein kann. Das kann man evtl. auch erst sagen, wenn man einige Befunde zusammen getragen hat.

Du solltest Dir aber immer klar darüber sein, dass die Symptome, die man diesem CFS zuschreibt, bei vielen Störungen genauso vorliegen können. Ich hätte diese Diagnose CFS bestimmt von einigen Ärzten auch bekommen können. Für mich war aber immer klar, dass CFS nur eine Verlegenheitsdiagnose ist und ich mich selbst anlügen würde, wenn ich daran glaube.

Natürlich musst Du für Dich entscheiden, was Dir wichtig erscheint. Denn Du musst damit leben können.
Ich will Dich bestimmt nicht in eine Richtung treiben, von der ich nicht weiß, ob was für Dich Positives dabei heraus kommt oder nicht.


Gruß
margie
 
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Bei CFS werden noch viele andere Blutwerte und Untersuchungen gemacht. Das kann ja nicht falsch sein.
Blutuntersuchungen sind immer sinnvoll, weil man damit doch manches ausschließen kann oder einen Verdacht bekommen kann.
Wo soll ich denn dann ansetzen? Und welcher Arzt ist bereit sich die Zeit zu nehmen und zig Krankheiten "durchzutesten"?
Normal müsste der Arzt, der CFS als Diagnose in Betracht zieht, die Ausschlußdiagnostik veranlassen.
Vielleicht wäre dann eine gute Uniklinik, die auch CFS prüft, die richtige Adresse.
Niedergelassene Ärzte nehmen sich die Zeit nicht und wenn es an ihr Budget geht, hört für viele der Spass auf.
Wenn die merken, dass Du mit CFS zufrieden bist, dann bekommst Du diese Diagnose bei vielen Ärzten sehr schnell. Denn dann bist Du zufrieden und sagst, dass der Arzt gut ist und der Arzt ist auch zufrieden -weil es ihm egal ist, ob die Diagnose stimmt.
 

Chivi

@ Margie

Warum wurdest Du schon so oft gespiegelt?

Und was fehlt Dir?

Gibt es denn Erkrankungen, die solche Mangelerscheinungen wie bei mir aufweisen? Ich finde bisher keine. Oder ich finde keine Ärzte, die mir helfen könnten. Früher zählten nur die Blutbilder und weil die gut waren, war ich gesund. Fertig. Wenn man älter wird, werden die Beschwerden heftiger.

Also. Da ich wirklich sehr extrem auf alle möglichen Mittelchen und Medis reagiere und "Ausleitungen" für eine Spiegelung meine Mangelzustände verstärken können (ich muss auffüttern und das gelingt nicht immer oder nur langsam, weil ich nur kleine Dosierungen zu mir nehmen kann und zudem immer wieder Koliken mit DF habe, was kontraproduktiv ist), müsste ich in eine spezielle Klinik gehen, wo eine behutsame Ausleitung usw. unter Aufsicht möglich ist und dann die Spiegelung erfolgt. Das geht nur stationär und dauert 2-3 Tage. Auch die Betäubung muss auf mich angepasst sein.
Das ist alles nicht so einfach. Wer bezahlt das? DENN....

Ich benötige in dieser Zeit glutenfreie, milchfreie und sojafreie Kost. Auch in den Medis darf nichts drinnen sein. Ich kann auch nicht z.B. 1/2 Liter von irgendwas auf einmal trinken. Keine Fruchtsäfte, kein Mineralwasser...

Zuerst müsste ich - ebenfalls stationär - auf die Verträglichkeit der Narkosen, Medis, Kontrastmittel usw. untersucht werden. Zahlt mir auch keiner. Selbst ein MRT plus Kontrastmittel wäre schon eine Herausforderung.

Nur als Beispiel: Habe mal abends EINEN Hub von dem Halsmittel Do***dan - rezeptfrei - in den Hals gesprüht. Mir ging es die ganze Nacht sehr schlecht. Mir war übel und ich musste mich schließlich übergeben.

Mir geht es nun schlechter und ich habe durchaus Bedenken was passiert, wenn ich z.B. durch einen Unfall o.ä. in eine Klinik muss.

Ich vertrage doch eh nur noch bestimmte Lebensmittel. Selbst bei Lebensmitteln ohne meine Allergene bedeutet dies nicht, dass ich sie vertrage.

Alles sehr komplex. Und ich bin oft nicht in der Lage, zu Untersuchungen zu gehen. Tagesform. Jetzt im Sommer bin ich fast nur daheim, weil es zu heiß ist und ich sogar im Auto mit Klima verbrenne. Ab ca. 24 Grad bekomme ich Kreislaufprobleme. Direkte Sonne geht gar nicht.
 
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Chivi

Ich wollte noch erwähnen, dass ich im letzten Jahr von einem Arzt einer großen Klinik den Rat bekam, mich psychosomatisch untersuchen zu lassen, da mein Blutbild für ihn ok war und meine Schilderungen wohl Unsinn. Sprich: Wenn ich keinen Arzt finde, der mich überhaupt ernst nimmt, dann komme ich nicht weiter.

Was ich bei CFS auch gefunden habe, ist mein "wackeliger" Blutdruck. Beim ersten Messen, gleich nach dem Hinsetzen, habe ich z.B. 128/ 78 und Puls 85. Wenn ich dann 3 Minuten ruhig sitze, habe ich z.B. 105 / 68 und einen Puls von 90.

In den Wechseljahren klagen die meisten Frauen über Bluthochdruck und ich habe einen zu niedrigen.

Ferner bekomme ich Tag und Nacht Hitzewellen mit Schweißausbruch. Vor allem nachts. Auch bei Wechseljahren üblich. Aber auch bei div. Erkrankungen.

Vor 2 Jahren war ich unter der Woche noch gut unterwegs. Das nimmt nun ständig ab. Und wenn ich mal raus gehe, dann bin ich am nächsten Tag müde.
 
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Wenn Du doch so schnell Koliken und Durchfall hast: Dann stimmt doch etwas nicht in Deinem Verdauungsapparat.
Es ist doch nicht normal, wenn man auf jedes "Mittelchen" so reagiert, oder?
Das sollte man m. E. klären.

Zur Zahl meiner Untersuchungen:
Wie gesagt, wurde diese in etlichen (rd 25) Jahren gemacht.
Wer wie ich wegen Sodbrennen etc. Protonenpumpenhemmer wie Omeprazol einnimmt, muss den Magen natürlich öfters spiegeln lassen.
Ein Mal pro Jahr ist das Minimum. Ärzte sagen, dass man bei Magenproblemen durchaus den Magen auch 3 Mal oder mehr pro Jahr spiegeln lassen sollte. Natürlich finden sich dann auch Veränderungen, die kontrollbedürftig sind (z. B. ein Barrett-Ösophagus - Krebsvorstufe).
Darmspiegelungen:
Ich habe immer wieder Blut im Stuhl. Nicht bei diesen unzuverlässigen "Hämoccult-Tests", wo man auf ein bißchen Papier etwas Stuhl verstreichen muss, sondern bei der Untersuchung von Stuhlproben auf Hämoglobin und Hämoglobin/Haptoglobin-Komplex.
Deswegen habe ich natürlich einige Spiegelungen auch hinter mir.

Aber ich vermute, dass bei Dir solche Stuhluntersuchungen noch nie gemacht wurden, so dass also bei Dir noch nie richtig untersucht wurde, ob Du "Blut im Stuhl" hast?
Bei war teils das Zinkprotoporphyrin erhöht in der Blutuntersuchung. Dieser Wert ist ein Marker für Eisenmangel (besser als das Ferritin, weil Ferritin bei Entzündungen, Leberproblemen etc. falsch hoch sein kann).
Dabei ist mein Hämoglobin immer im Normbereich gewesen, trotz des Eisenmangels.
Wenn man also Mängel hat, wie einen Eisenmangel ist natürlich wichtig, dass man die Ursache sucht und dann sind Spiegelungen auch wieder nötig.

Nur als Beispiel: Habe mal abends EINEN Hub von dem Halsmittel Do***dan - rezeptfrei - in den Hals gesprüht. Mir ging es die ganze Nacht sehr schlecht. Mir war übel und ich musste mich schließlich übergeben.
Das würde ich nie riskieren. In allen Mitteln, die flüssig sind, sind Konservierungsstoffe enthalten. Menschen, die allergisch veranlagt sind, sollten gerade solche Mittel wegen der möglichen Allergien auf Konservierungsstoffe meiden.
Auch würde keine Lutschtabletten nehmen, weil darin auch allergisierende Aromen enthalten sein können.

Ich weiß nun nicht, was bei Dir zu den Unverträglichkeiten führt.
Wurden mal umfassende Allergietests gemacht?
Wurde mal das IgE-Gesamt im Blut untersucht und war der Wert im Normbereich?
Dieser Wert ist bei starken Allergikern teils deutlich erhöht. Bei mir ist er aber, trotzdem ich 8 Allergiepässe mit mind. 30 Allergien habe, in der Regel sogar normal. Bei meinem Vater war das IgE-Gesamt teils 10 bis 30-fach erhöht.
Gibt es denn Erkrankungen, die solche Mangelerscheinungen wie bei mir aufweisen? Ich finde bisher keine.
Im Grunde dürften als Ursache alle Arten von Krankheiten des Verdauungstraktes eine Rolle spielen bei Mangelerscheinungen.

Wenn der Magen nicht in Ordnung ist, sind Mangelerscheinungen immer möglich.
Das B12 wird z. B. nicht oder nicht ausreichend aufgenommen, wenn der Intrinsic-Faktor im Magen zu niedrig ist.
Du hast niedriges B12.
Aber sicher werden auch andere Nährstoffe bei Magenproblemen nicht ausreichend aufgenommen.
Bei Deiner Symptomatik hätte man den Magen schon lange untersuchen müssen.
Wurde das wirklich noch nicht gemacht? - Vielleicht habe ich das überlesen bzw. weiß es nicht mehr, denn der Thread ist ja schon sehr lang...
Aber auch Störungen im Darm können Mangelerscheinungen verursachen.

Wenn Du z. B. Fettstühle hast, sind die Vitamine D, E, A und K meist vermindert.
Du hast viel zu wenig Vitamin D und zu wenig Vitamin K.
Vitamin A und Vitamin E scheinen nicht untersucht worden zu sein. Es würde mich nicht wundern, wenn auch diese beiden Vitamine erniedrigt sind.
Fettstühle haben sicher auch unterschiedliche Ursachen: Bauchspeicheldrüse, Leber, Galle würde ich da am ehesten verdächtigen.
Zuerst müsste ich - ebenfalls stationär - auf die Verträglichkeit der Narkosen, Medis, Kontrastmittel usw. untersucht werden. Zahlt mir auch keiner. Selbst ein MRT plus Kontrastmittel wäre schon eine Herausforderung.
Ich nehme vor Narkosen, Kontrastmitteln und Medis, die ich bisher nicht kenne und die unvermeidbar sind, Antihistaminika wie Cetirizin und Ranitidin zusätzlich. Manchmal noch etwas Cortison. Und natürlich sage ich den Anästhesisten bzw. Radiologen auch, wie allergisch ich bin.
Denn mein hochallergischer Vater bekam von jodhaltigem Kontrastmittel einen allergischen Schock. Ich konnte bisher das jodhaltige Kontrastmittel immer umgehen (was natürlich nicht immer gut ist, weil der Radiologe dann weniger erkennen kann).
Allergien kommen bei Leberkranken oft vor, aber natürlich haben auch andere öfters Allergien.

Auch mir geht es bei starker Hitze noch schlechter als sonst. Ich vertrage Hitze schon lange nicht mehr.
Auch ich habe schon öfters morgens eine Untersuchung abgesagt, wenn es mir nicht gut gegangen ist.

Mein Fazit:
Du gehörst viel mehr untersucht, als dies wohl bisher bei Dir geschehen ist.
Lasse Dich nicht abwimmeln. Ich weiß, dass es manchmal schwer ist, einen Arzt zu finden.
Das geht mir heute noch so, zumal man auf dem Land, wo ich wohne, nicht mal mehr einen Hausarzt bekommt. Ich bin schon am Überlegen, ob ich anderswo deswegen hinziehen sollte. Dabei ist mein Wohnort ohne das Arztproblem aber ansonsten ideal - auch wegen meiner Haustiere.




Gruß
margie
 
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Noch zu Deinem letzten Post:
Ferner bekomme ich Tag und Nacht Hitzewellen mit Schweißausbruch. Vor allem nachts. Auch bei Wechseljahren üblich. Aber auch bei div. Erkrankungen.
Bist Du denn mit 55 noch in den Wechseljahren?
Ja, bei div. Erkrankungen kann man auch Schweißausbrüche bekommen. Das wäre also auch ein Grund, Dich gründlicher zu untersuchen.

Wegen des Blutdruckes:
Hatte ich früher auch, dass er zu niedrig war.
Er ist bei mir aber nun meist zu hoch, wobei das evtl. vom Übergewicht auch kommt bei mir - oder aber von den bei mir diskutierten neuroendokrinen Tumoren.

Aber ein eher zu niedriger Blutdruck ist oft nicht krankhaft, aber sehr lästig, weil man sich nicht wohl damit fühlt.
 

Chivi

Vielen Dank, Margie.

Generell möchte ich nochmals erwähnen, dass mein Vater auch diese Probleme hatte. Obwohl es wirklich sehr viele Gemeinsamkeiten gibt, würde ich nicht behaupten wollen, dass mein Vater und ich die gleiche Erkrankung haben. ABER: Er ließ sich über sein Leben hinweg ständig untersuchen. Und zwar alles! Spiegelungen, Blut usw.
Ich erinnere mich, dass er u.a. auch keine Bewegung vertragen hat, Vitamine genommen hat und ständig Bauchschmerzen mit DF hatte. Er war auch sehr blass und ich denke er hätte niemals einen anstrengenden Beruf ausüben können. Im Gegensatz zu mir, nahm mein Vater Medikamente ein. Er versuchte ALLES, um die Beschwerden in den Griff zu bekommen. Nichts hat geholfen.

Also... die Ärzte wußten bis zum Schluss nicht, was er hatte. Er zitterte schon in seinen jungen Jahren und konnte irgendwann nicht mehr gehen. Trotzdem wurde Parkinson ausgeschlossen. Er war jedes Jahr stationär für eine Woche bei einem Arzt, der seine Knie behandelte. Trotzdem saß er mit Anfang 60 im Rollstuhl. Er war bei zig Professoren. Schließlich auch bei einem Neurologen und einem Psychologen. Weil die Ärzte ratlos waren.

Müssen denn solche "Verwertungsstörungen" immer auf den Darm schließen? Was ist mit den Zellen? Vielleicht ticken die nicht richtig.
Oder ein Defekt irgendwo auf der DNA sitzt? Mir sagte ein Arzt, dass es sowas gibt. Das kann man aber nicht feststellen. Wäre Zufall. Wo sollen die Wissenschaftler ansetzen? Man sieht ja jetzt am Coronavirus, dass es die ganze Welt bisher nicht schafft, eine Impfung auf den Markt zu bringen.
Für mich forscht bestimmt niemand. Und wenn, wie lange würde das dauern? Aufgrund der unzähligen Möglichkeiten. Und wen interessiert es, ob ich lebe oder sterbe?
Das ist meine Erkenntnis nach all den letzten Jahren.

CFS ist eine Autoimmunerkrankung. Ich finde es auch nicht prickelnd, dass man bisher keinen Marker hat. Aber gerade, weil man bei meinem Vater
keine Diagnose hatte, die seine schwere Krankheit erklärte, bin ich für CFS offen. Er ist ja ein Beweis dafür, dass die moderne Medizin eben nicht alles erklären und diagnostizieren kann.
 
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Hallo Chivi,

noch ein Hinweis, den ich gerade gefunden habe:
Deine Mangelzustände sprechen gegen ein CFS, wie sich hier aus dieser Quelle der Charite ergibt:
Es sollte immer eine weitergehende Diagnostik zum Ausschluss anderer mit Fatigue einhergehender Erkrankungen und Mangelzustände erfolgen, die ein CFS auch aggravieren können wie zum Beispiel: Eisenmangel (Ferritin und Transferrinsättigung),
D. h. wenn man also Mangelzustände hat, hat man oft CFS-Symptome. Die Mangelzustände schließen aber ein CFS aus.
Diese Meinung der Charite gibt mir also Recht.
Die Charite in Berlin ist mir als einzige Uniklinik bekannt, die sich mit CFS auskennt - was aber nichts heißen muss, denn ich habe noch nicht nach Kliniken oder Adressen wegen CFS wirklich gesucht.

Du schreibst, dass CFS eine Autoimmungerkrankung sei. Das sei bei einigen Patienten der Fall, schreibt die Charite in der Fundstelle oben.
Dann hat man aber auch bestimmte Antikörper, die dort genannt sind.
Darin heißt es u. a. :
Es gibt eine Reihe von Evidenzen, die dafür sprechen, dass CFS zumindest bei einem Teil der Patienten eine Autoimmunerkrankung darstellt (3). In einer Studie konnten wir erhöhte Autoantikörper gegen ß2 adrenerge und M3/4 muskarine Acetylcholin-Rezeptoren bei einem Teil der Patienten nachweisen (4).
Aber lese dieses Dokument selbst, wenn es Dich interessiert.


PS:
Was Deinen Vater angeht mit seinen zahlreichen Untersuchungen. Ich glaube, dass ich noch viel mehr Untersuchungen hatte. Ich suchte seit rd. 25 Jahren nach meinen Krankheiten. Es verging meist keine Woche, in der ich nicht mind. ein Mal beim Arzt war.
Und erst in den letzten Jahren kamen dann die Diagnosen ... 3 sehr seltene Krankheiten. Diese hätte man nie gefunden, wenn ich mich nicht sehr wesentlich selbst auf die Suche gemacht hätte. Ich habe oben davon ja teils schon berichtet.
Es kann natürlich sein, dass man, wenn man seltene Krankheiten hat, die Diagnose nie erfährt. Die Gefahr besteht bei der Thematik (selten) immer. Das sollte einem aber nicht von vornherein davon abhalten, zu suchen.

Gruß
margie
 
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Chivi

Bitte auch nicht vergessen, dass ich als Baby 2 Jahre im Krankenhaus lag. Ich habe ständig erbrochen und hatte DF. Gerade habe ich noch einen Brei behalten - schwupps ein paar Tage später habe ich ihn wieder erbrochen. Ich bekam zudem Diphtherie, Krupp und Scharlach. Ich bekam "vorsorglich" keine 2. Pockenimpfung.

Trotzdem gab es offenbar nie eine Diagnose! Ich fragte noch vor einigen Monaten bei Bekannten und Verwandten meiner Eltern nach. Die wissen es auch nicht. Merkwürdig, oder? Ich kenne nämlich einige Leute meines Jahrgangs, die auch als Kind krank waren und die Diagnosen bekamen.
Warum ich nicht?

Zudem hatte ich in meiner Familie einige Leute, die im med. Bereich tätig waren. Als Kind war ich untergewichtig. Trotzdem war ich nie beim Arzt zur näheren Untersuchung. Nur SD wurde mehrfach ausgeschlossen.

usw.

Nichts macht Sinn. Mir geht es soweit gut, wenn ich meine Ruhe habe.

Übrigens: Cetizerin vertrage ich z.B. gar nicht. Hatte ich schon wegen Pollen.
Es ginge nur Fenistil - 5 Tropfen. Ob das ausreichend ist? Macht auch müde.

Es macht also keinen Sinn, wenn ich vor einer OP etwas nehme, das ich auch nicht vertrage. Das müsste man eben erst herausfinden bzw. austesten.

Mein Problem ist, dass ich einfach an sehr vielen Tagen keinen Power mehr habe. Ich war im letzten Jahr in einigen Kliniken und da wurde ich sehr unwirsch behandelt. Und machen wollte kein Arzt etwas. Ich habe nicht das Geld mir MRT und Co. zu bezahlen. Selbst mein Hausarzt kämpft ständig um jeden Wert. Das letzte Blutbild mit den Werten, die ich wollte, kostet mich ein kleines Vermögen.

Ich freue mich wirklich sehr für Dich, dass Du es geschafft hast eine Diagnose zu bekommen. Für mich ist Stress jeglicher Art sehr kontraproduktiv. Ich habe zudem eine Art "Phobie" gegen Ärzte entwickelt. Bisher habe ich nahezu nur schlechte Erfahrungen gemacht. Viele machen einem auch Angst, nur, um mit Untersuchungen Geld zu machen. Das ist inzwischen mein Eindruck von Ärzten. Denn sich erst mal anhören, was man zu sagen hat, will keiner mehr.

Wenn Deine Diagnosen so selten sind, sind sie dann auch gesichert? Wie kam man darauf? Käme das Vorgehen an sich für mich auch in Frage?

Ich habe zudem immer den Stress mit der Esserei. Glutenfreies Essen ist nicht selbstverständlich in jeder Klinik.
 
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Sowohl daß du als Baby krank warst als auch daß dein Vater eine chronische Erkrankung hatte, sprechen weniger für CFS (was ja wohl oft eine Folge einer Fehlreaktion des Immunsystems auf eine Virusinfektion ist) als für eine genetische Ursache.
Auch daß du keine Medikamente verträgst, könnte auf eine genetische Besonderheit im Stoffwechsel hinweisen.
Vgl. diese beiden Artikel:
Damit will ich nicht sagen, daß du genau diese Unverträglichkeiten haben mußt. Denn von solchen Stoffwechselvarianten dürfte es Tausende geben, die allerwenigsten sind schon erforscht. Oder wenn sie schon erforscht werden, dann ist das Wissen darüber kaum schon zu den Hausärzten vorgedrungen.
 

Chivi

Hallo Malvegil! Vielen Dank.

Sowas in der Art wurde mir schon mal gesagt. Es könnte evtl. etwas sein, dass noch nicht erforscht wurde.
Ich wehre mich nicht gegen Untersuchungen, sondern die Ärzte sehen keinen Grund dafür! Meine Leberwerte usw. sind gut. Man schickt mich zum Psychologen. Fertig. Für private Untersuchungen habe ich kein Geld. Und im Laufe der Jahre wurden durchaus Untersuchungen gemacht, aber bei mir kam ständig was dazu. Vor 6 Jahren z.B. Neuro an den Augen und vor 3 Jahre die Zöliakie.
Natürlich esse ich auch nicht mehr sooo vielfältig wie mit 20, weil ich immer mehr Unverträglichkeiten habe.

Ich muss die Diagnose CFS nicht haben! Nicht falsch verstehen. Es ist nur so, dass heute und jetzt sich die CFS- Symptome zu 80-90 % mit meine überdecken.
Kann mich diese Erkenntnis gar nicht weiter bringen?

Du benennst den o.g. Artikel generell als Beispiel, oder? Denn mit Antidepressiva habe ich nichts am Hut. Vertragen tue ich aber generell alles mehr oder weniger gut oder gar nicht. Das selbe Lebensmittel kann ich 10 mal essen, beim 11. Mal bekomme ich Koliken und DF. Egal ob Obst, Brot, Medis... Kommt immer auf die Dosis ab. Und natürlich darf keine Milch, Gluten oder Soja enthalten sein. Aber selbst freie Produkte vertrage ich ggf. nicht. Auch keine Homöopathie.

Ich könnte mir vorstellen, dass bei mir ständig die Zusammensetzung der Mineralien und Vitamine im Körper neu entsteht und wie es gerade so ist, fühle ich mich gut oder schlecht. Es gibt keine Konstante. Nur, warum das so ist, das ist wohl die berühmte Frage. Wenn es genetisch ist, habe ich wohl Pech. Dann hilft nur ständig auffüttern und zusehen, dass man nicht zu viel Stress hat.

LG

Chivi
 
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Hallo Chivi

bevor man bei seltenen Ursachen sucht, würde ich zuerst häufigere Ursachen prüfen lassen und vor allem Untersuchungen, die Aufschluss geben können, machen lassen.
Wurde denn nun wenigstens ein Mal Dein Magen und Dein Darm gespiegelt?
Man kann das auch ohne Narkose machen, wenn man sich im Griff hat.
Ich lasse mir wegen meiner Ataxie keine Narkosen dafür geben.
Das Abführmittel für Darmspiegelungen ist immer und für alle unangenehm und manchmal habe ich das auch erbrochen. Da muss man aber durch, wenn man die Spiegelung machen will.
Ich wehre mich nicht gegen Untersuchungen, sondern die Ärzte sehen keinen Grund dafür!
Das Finden der Ursachen für Deine Mangelerscheinungen wäre m. E. ein sehr trifftiger Grund, auch dann , wenn man ansonsten gute Werte hat.
Und alle Werte wurden bei Dir auch nicht untersucht, so dass es sicher noch Werte geben wird, die bei Dir nicht in Ordnung sind.


Es ist nur so, dass heute und jetzt sich die CFS- Symptome zu 80-90 % mit meine überdecken.
Kann mich diese Erkenntnis gar nicht weiter bringen?
Du kannst doch die Symptome, die für CFS typisch sind, auch aufgrund von Mangelerscheinungen haben.
Das ist doch das Problem bei dieser CFS, dass es etliche andere Ursachen für diese Symptome gibt und falls diese Ursachen vorliegen, das gegen ein CFS spricht.
Es ginge nur Fenistil - 5 Tropfen. Ob das ausreichend ist? Macht auch müde.
Tropfen würde ich bei Überempfindlichkeiten nicht nehmen.
Hast Du das Cetirizin etwa auch nur in Tropfenform genommen?
Dann rate ich, Allergien auf Konservierungsmittel ausschließen zu lassen.
Ja, Antihistaminika sollen auch müde machen. Aber wenn man sie nur dann nimmt, damit man ggf. ein Kontrastmittel oder ein Narkosemittel verträgt, so kann man auch mal etwas müde werden.
Und ansonsten nimmt man Antihistaminika am besten abends und kann dann womöglich besser schlafen.

Wenn Du schreibst, dass bestimmte Lebensmittel zu Koliken und zu Durchfall führen. Wie kannst Du das so sicher sagen? Man isst doch immer mehr als ein Lebensmittel und welches dann davon evtl die Koliken und den Durchfall verursacht, lässt sich dann kaum sagen. So wäre es zumindest bei mir.

Man kann sicherlich Koliken und Durchfall auch bekommen, ohne dass Lebensmittel die Ursache sein müssen.
Hast Du denn Gallensteine? Wurde die Gallenblase schon entfernt?
Vielleicht sollte man prüfen, ob mit der Gallenblase etwas nicht stimmt.
Ich bin kein Arzt und weiß natürlich nicht auf alles eine Antwort.
Aber vielleicht könnte Dir ein guter Gastroenterologe mit Erfahrung helfen, Deine Beschwerden auseinander zu dividieren?

Wenn Deine Diagnosen so selten sind, sind sie dann auch gesichert? Wie kam man darauf? Käme das Vorgehen an sich für mich auch in Frage?
Die Ataxie-Diagnostik wurde dadurch in Gang gesetzt, dass bei meiner Mutter mit denselben Augenproblemen die Uni-Augenklinik schon in Richtung "mitochondriale Krankheit, genauer gesagt: CPEO" dachte. Dann habe ich natürlich mich sehr viel informiert und war bei x-Ärzten. Ich fahre jährlich bis ca. 12000 bis ca. 20000 km allein zu Ärzten und das seit Jahren.
Auf die Leberkrankheit kam ich durch eine ausgelegte Broschüre in der Gastroenterologie der Uniklinik, in der die Symptome beschrieben wurden. Von da an habe ich die Laborwerte ständig machen lassen und sie waren verdächtig, also bestand ich auf einer Leberbiopsie, zumal meine Leberwerte auch stets leicht erhöht waren.
Natürlich hatte ich wegen der Leber und wegen mancher Tumormarker auch etliche MRTs (zuviele wie ich jetzt sage, weil ich viel zu viel Gadolinium im Urin habe).
Bei solchen MRTs sind dann weitere Details aufgefallen wie diese Raumforderung in der Lunge.

Du kannst natürlich nur dort anfangen, wo es Auffälligkeiten gibt. Und die sehe ich in den Mangelerscheinungen, die Du hast.
Damit kannst Du sicher erreichen, dass der Magen und der Darm gespiegelt werden.
Auch sollte man prüfen, wie es bei Dir mit dem intrinsic-Faktor aussieht.
Man könnte mit den Mängeln auch begründen, dass einige Stuhluntersuchungen erfolgen.
Man könnte prüfen, ob nicht noch andere Mangelerscheinungen vorliegen.
Denn Mangelerscheinungen sind ja nicht nur Werte auf einem Stück Papier. Sie verursachen meist auch Beschwerden.
Ich weiß, dass es, wenn man selbst nicht viel bezahlen kann, besonders schwer ist, an die richtigen Untersuchungen heran zu kommen.
Am ehesten sehe ich die Chance dafür in Unikliniken. Dort wird meines Wissens am wenigsten auf das Budget geachtet, sondern dort geht es nur darum, ob eine Untersuchung nötig ist oder nicht.
Niedergelassene Ärzte würde ich weitestgehend meiden, weil die oft wegen des Budgets knausern.
Ich weiß nun nicht, ob man für Uniklinik immer Überweisungen benötigt und ob diese dann ggf. auch vom Hausarzt ausgestellt werden können. Das lässt sich aber erfahren.

Genetische Stoffwechselkrankheiten gibt es sicher auch viele.
Bei der, die ich habe, -eine genetische mitochondriale Krankheit in Form einer Ataxie- ist auch der Stoffwechsel betroffen.
Damit will ich sagen, dass man an Stoffwechselkrankheiten auch denken kann. Es ist aber ein weites Feld ...


Gruß
margie
 
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12.05.11
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Du benennst den o.g. Artikel generell als Beispiel, oder? Denn mit Antidepressiva habe ich nichts am Hut.
Ja, nur als Beispiel für den Mechanismus ganz grundsätzlich. Manche Menschen vertragen wegen einer genetischen Besonderheit keine Antidepressiva, auch wenn die meisten anderen sie vertragen.

Andere solche Gene könnten an deinen Unverträglichkeiten schuld sein. Ich will nur sagen: das gibt es. Es hilft nur auch nicht wirklich weiter, weil die Medizin erst anfängt zu entdecken, was die Unterschiede in den Genen alles bedeuten. Man nennt das dann auch "seltene Krankheiten", jedenfalls wenn es zu Krankheiten führt. Nicht jede Abweichung in den Genen ist ja gleich krankmachend.
 

Chivi

Stuhlproben wurden immer wieder gemacht. Und in 3 Wochen wieder, dann ist mein Arzt aus dem Urlaub zurück. Schon wegen dem Heliobakter.

Ich habe auch schon gedacht, dass ich vielleicht wegen meiner Unverträglichkeiten nicht genug Mineralien und Co. zu mir nehme?

Eigentlich weiß ich nichts mehr. Wegen Stoffwechsel habe ich auch schon oft gegoogelt. Aber da finde ich nichts, was irgendwie passen könnte.

Vielleicht bleibt es dabei. Wenn ich auffüttere, dann komme ich evtl. irgendwie zurecht.

Heute bin ich wieder so schlapp und müde. Das war vor einem Jahr bei weitem nicht so.

LG

Chivi
 
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17.10.18
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Hallo Chivi,

„Stuhlproben wurden immer wieder gemacht.“
Wurden bei diesen Proben irgendwelche Auffälligkeiten festgestellt, z.B. Dysbiose, Stuhl ph-Wert?

„Eigentlich weiß ich nichts mehr. Wegen Stoffwechsel habe ich auch schon oft gegoogelt. Aber da finde ich nichts, was irgendwie passen könnte.“
Vielen körperlichen Problemen liegt Übersäuerung zu Grunde. Hast Du schon in diese Richtung etwas gemacht/gesucht?


Grüße, Panacea.
 
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