- Beitritt
- 18.05.07
- Beiträge
- 644
Hallo Margie,
ich hatte gehofft, dass Du mir antworten würdest
) . Ich verfolge Deine lehrreichen Erfahrungsberichte schon länger, vielen Dank dafür!
Was würden wir nur tun, wenn es das Internet und dieses Forum nicht geben würde? Dann würden viele von uns wohl nie die Lösung finden. So haben wir zumindest eine Chance, wenn wir die richtigen Schlüsse aus dem Gelesenen ziehen.
Dass Ärzte nicht in der Lage sind, Laborbefunde zu interpretieren, selbst wenn schon ein Hinweis daneben steht, ist leider normal.
Ich telefoniere gundsätzlich selbst mit dem Labor oder suche im Netz, das ist wesentlich sinnvoller, leider.
Wenn man es genau nehmen würde, hätten wohl mind. 80% der Mediziner keine Daseinsberechtigung als "Experten". Das ist aber bei anderen sog. Expertengruppen wie z.B. Anwälten etc. ebenso.
Dabei kann es doch gar nicht so schwer sein. Wer zum Mond fliegen kann, Lexika erstellt und sonstige technische Raffinessen fertig bringt, wird doch wohl auch in der Lage sein, z.B. ein PC-Programm zu erstellen, in das alle bekannten Erkrankungen mit ihren Leitsymptomen eingegeben werden.
Der Arzt müsste dann nur die jeweiligen Symptomkombinationen des Patienten eintippen und bekäme konkrete Anhaltspunkte, was abzuchecken ist.
Das würde sicher nicht allen helfen, da viele Symptome auf vieles zutreffen können, aber doch sehr vielen.
Wenn aber schon eindeutige Laborwerte nicht weiter verfolgt werden und man sich noch selbst darum kümmern muss und betteln muss wegen dem Laborbudget, wozu dann zum Arzt gehen.
Auch ich bin erst nach meinem Absturz vor knapp 10 Jahren aufgewacht und habe angefangen, mich wie ein mündiger Patient zu verhalten, also zu lesen, bestimmte Untersuchungen zu fordern oder abzulehnen und mir meine eigene Meinung zu bilden.
In diesen letzten 10 Jahren habe ich allein, mit Unterstützung von Labors, HP und einer Ärztin, mehr erreicht und herausgefunden, als die vielen Quacksalber in den 30 Jahren zuvor.
Das mit dem Alkoholverdacht als Ursache bei Dir ist bei KPUlern vergleichbar mit der Diagnose "vegetative Dystonie", was eine elegante Umschreibung von "ab in die Klapse oder stell Dich nicht so an" ist.
Ich habe gelernt, dass im Grunde jeder selbst für sich kämpfen muss und tatsächlich auch in gesundheitlichen Dingen seines eigenen Glückes Schmied ist. Anderen gestatte ich nur noch mich zu beraten, entscheiden tue ich, allerdings nach gründlicher Info und Abwägung.
Ärzte beschäftigen sich übrigens nicht nur nicht mit MW, sondern auch nicht mit KPU. Ich kenne bisher keinen Mediziner und HP, der vor mir KPU kannte!
Ich stimme Dir zu, dass Kupfer auch ein Teil des Problems bei KPU ist, vielleicht haben KPUler tatsächlich die schwächere Ausprägung von MW in Form nur eines defekten Gens, also heterozygot.
Aber die Leitsymptome von MW wie Tremor, Sprech- und Schreibprobleme etc. sind absolut nicht identisch mit denen von KPU, manche Symptome überschneiden sich allerdings.
Mich würde noch interessieren, wie Deine Harnsäurewerte üblicherweise sind und in welchem Alter Du Deine erste und letzte Periode hattest.
Ich habe erst mit 15 Jahren meine Regel bekommen und bin seit 2 Jahren in den Wechseljahren, bin jetzt 42.
Bezüglich MW Diagnostik bin ich im Moment noch unschlüssig, was ich tun werden. Alles was ich bisher gelesen habe, lässt auf eine noch recht unausgegorene Diagnostik schließen:
Wenn die Werte von Tag zu Tag um 100% schwanken können und daher mind. 2 24h Urinproben nötig sind (bei 4 betroffenen Personen wären das 4x2x30 Euro für den Test), gebe ich vielleicht 240 Euro aus und bin hinter auch nicht schlauer.
Und da selbst eine Biopsie nicht sicher ist (das weiß ich schon aus der Zeit, als ich mich noch mit Zöliakie beschäftigt habe, da wird das auch teilweise nicht diagnostiziert, wenn die Probe an der "falschen" Stelle genommen wurde)
und ein Gentest ebenfalls nur einige Betroffene erfasst, finde ich das nicht sehr motivierend.
Da unsere Blutwerte regelmäßig um 14 liegen und damit als normal gelten, wird die Kasse den Urintest nicht zahlen. Ich habe bisher auch keine Symptome wie Tremor etc..
Ich werde daher einen LeberUS machen lassen, das wird wegen der Hämochr. auf jeden Fall bezahlt. Nach einem Jahr, wenn mein Ferritin ungefähr auf dem angestrebten Wert sein wird, werde ich noch einmal einen US machen lassen. Wenn dann immer noch Abnormitäten da sein sollten, werde ich über MW wieder nachdenken.
Bei AWMFonline habe ich zwei interessante SAchen über MW entdeckt: Das Manifestationsalter soll zwischen dem 5. und 45. Lebensjahr liegen. Deckt sich das mit Deinen Erfahrungen?
Richtig sicher ist wohl ein Radiokupfertest, aber ob das bei unserer hohen Grundbelastung an Problemen nun auch noch sein muss, ich weiß nicht. Musste schon einen Radiotest der Schilddrüse über mich ergehen lassen.
Der häufigste Gendefekt 1069Q soll immerhin 30-60% der MW-Betroffenen identifizieren. Was kostet so ein Test?
Nun zurück zum eigentlichen Thema. War doch ein ziemlich langer Exkurs in Sachen MW) .
Meine Mutter wird den Hämochromatose-Gentest machen lassen. Bei meinen Kindern warte ich noch. Die sind erst 11 und 13 Jahre, das hat noch Zeit. Da denen ggf. ein Wechsel in die PKV bevorsteht, wäre eine Diagnose wie H. jetzt eher ungünstig.
Bei meiner Tochter besteht nämlich anhand der bisherigen Werte eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass sie H. und Hashi auch hat.
@ Sine
Mein Onkel ist jetzt Mitte 50 und hat seit ca. 10 Jahren Probleme mit dem Kniegelenk. Das schwillt unter Belastung (Joggen) oft an. Inzwischen hat er auch sehr starke Schulterprobleme.
Gelenkprobleme sind bei H. ja bekannt, allerdings zu Beginn wohl eher in den Fingern, wenn ich das richtig verstanden habe.
Ansonsten hat er keine typischen Symptome wie Müdigkeit etc..
Trotzdem besteht da wohl eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass er auch H. hat oder?
Nun ist er allerdings -trotz normaler Intelligenz - "arzthörig" und der Meinung, ich hätte einen Vogel, mich selbst zu therapieren und diagnostizieren und von den jahrelang ausgebildeten Ärzten zu behaupten, sie hätten keine Ahnung.
Da ich mit der KPU-, Hashi- und Hämochr.-Therapie noch nicht begonnen habe, weil ich erst einmal alle zusammengehörigen Befunde sammeln will und ein Gesamtkonzept erarbeiten will (wegen der Wechselwirkungen etc., wenn man das Grundübel behandelt, normalisieren sich auch einige Befunde wie Hashi oft von allein) kann ich ihm natürlich auch noch nicht mit Erfolgen kommen.
Ich werde trotzdem versuchen, ihn in Richtung Gentest zu schubsen, sofern das sinnvoll ist.
Viele Grüße an alle
Claudia
ich hatte gehofft, dass Du mir antworten würdest
) . Ich verfolge Deine lehrreichen Erfahrungsberichte schon länger, vielen Dank dafür!Was würden wir nur tun, wenn es das Internet und dieses Forum nicht geben würde? Dann würden viele von uns wohl nie die Lösung finden. So haben wir zumindest eine Chance, wenn wir die richtigen Schlüsse aus dem Gelesenen ziehen.
Dass Ärzte nicht in der Lage sind, Laborbefunde zu interpretieren, selbst wenn schon ein Hinweis daneben steht, ist leider normal.
Ich telefoniere gundsätzlich selbst mit dem Labor oder suche im Netz, das ist wesentlich sinnvoller, leider.
Wenn man es genau nehmen würde, hätten wohl mind. 80% der Mediziner keine Daseinsberechtigung als "Experten". Das ist aber bei anderen sog. Expertengruppen wie z.B. Anwälten etc. ebenso.
Dabei kann es doch gar nicht so schwer sein. Wer zum Mond fliegen kann, Lexika erstellt und sonstige technische Raffinessen fertig bringt, wird doch wohl auch in der Lage sein, z.B. ein PC-Programm zu erstellen, in das alle bekannten Erkrankungen mit ihren Leitsymptomen eingegeben werden.
Der Arzt müsste dann nur die jeweiligen Symptomkombinationen des Patienten eintippen und bekäme konkrete Anhaltspunkte, was abzuchecken ist.
Das würde sicher nicht allen helfen, da viele Symptome auf vieles zutreffen können, aber doch sehr vielen.
Wenn aber schon eindeutige Laborwerte nicht weiter verfolgt werden und man sich noch selbst darum kümmern muss und betteln muss wegen dem Laborbudget, wozu dann zum Arzt gehen.
Auch ich bin erst nach meinem Absturz vor knapp 10 Jahren aufgewacht und habe angefangen, mich wie ein mündiger Patient zu verhalten, also zu lesen, bestimmte Untersuchungen zu fordern oder abzulehnen und mir meine eigene Meinung zu bilden.
In diesen letzten 10 Jahren habe ich allein, mit Unterstützung von Labors, HP und einer Ärztin, mehr erreicht und herausgefunden, als die vielen Quacksalber in den 30 Jahren zuvor.
Das mit dem Alkoholverdacht als Ursache bei Dir ist bei KPUlern vergleichbar mit der Diagnose "vegetative Dystonie", was eine elegante Umschreibung von "ab in die Klapse oder stell Dich nicht so an" ist.
Ich habe gelernt, dass im Grunde jeder selbst für sich kämpfen muss und tatsächlich auch in gesundheitlichen Dingen seines eigenen Glückes Schmied ist. Anderen gestatte ich nur noch mich zu beraten, entscheiden tue ich, allerdings nach gründlicher Info und Abwägung.
Ärzte beschäftigen sich übrigens nicht nur nicht mit MW, sondern auch nicht mit KPU. Ich kenne bisher keinen Mediziner und HP, der vor mir KPU kannte!
Ich stimme Dir zu, dass Kupfer auch ein Teil des Problems bei KPU ist, vielleicht haben KPUler tatsächlich die schwächere Ausprägung von MW in Form nur eines defekten Gens, also heterozygot.
Aber die Leitsymptome von MW wie Tremor, Sprech- und Schreibprobleme etc. sind absolut nicht identisch mit denen von KPU, manche Symptome überschneiden sich allerdings.
Mich würde noch interessieren, wie Deine Harnsäurewerte üblicherweise sind und in welchem Alter Du Deine erste und letzte Periode hattest.
Ich habe erst mit 15 Jahren meine Regel bekommen und bin seit 2 Jahren in den Wechseljahren, bin jetzt 42.
Bezüglich MW Diagnostik bin ich im Moment noch unschlüssig, was ich tun werden. Alles was ich bisher gelesen habe, lässt auf eine noch recht unausgegorene Diagnostik schließen:
Wenn die Werte von Tag zu Tag um 100% schwanken können und daher mind. 2 24h Urinproben nötig sind (bei 4 betroffenen Personen wären das 4x2x30 Euro für den Test), gebe ich vielleicht 240 Euro aus und bin hinter auch nicht schlauer.
Und da selbst eine Biopsie nicht sicher ist (das weiß ich schon aus der Zeit, als ich mich noch mit Zöliakie beschäftigt habe, da wird das auch teilweise nicht diagnostiziert, wenn die Probe an der "falschen" Stelle genommen wurde)
und ein Gentest ebenfalls nur einige Betroffene erfasst, finde ich das nicht sehr motivierend.
Da unsere Blutwerte regelmäßig um 14 liegen und damit als normal gelten, wird die Kasse den Urintest nicht zahlen. Ich habe bisher auch keine Symptome wie Tremor etc..
Ich werde daher einen LeberUS machen lassen, das wird wegen der Hämochr. auf jeden Fall bezahlt. Nach einem Jahr, wenn mein Ferritin ungefähr auf dem angestrebten Wert sein wird, werde ich noch einmal einen US machen lassen. Wenn dann immer noch Abnormitäten da sein sollten, werde ich über MW wieder nachdenken.
Bei AWMFonline habe ich zwei interessante SAchen über MW entdeckt: Das Manifestationsalter soll zwischen dem 5. und 45. Lebensjahr liegen. Deckt sich das mit Deinen Erfahrungen?
Richtig sicher ist wohl ein Radiokupfertest, aber ob das bei unserer hohen Grundbelastung an Problemen nun auch noch sein muss, ich weiß nicht. Musste schon einen Radiotest der Schilddrüse über mich ergehen lassen.
Der häufigste Gendefekt 1069Q soll immerhin 30-60% der MW-Betroffenen identifizieren. Was kostet so ein Test?
Nun zurück zum eigentlichen Thema. War doch ein ziemlich langer Exkurs in Sachen MW
) .Meine Mutter wird den Hämochromatose-Gentest machen lassen. Bei meinen Kindern warte ich noch. Die sind erst 11 und 13 Jahre, das hat noch Zeit. Da denen ggf. ein Wechsel in die PKV bevorsteht, wäre eine Diagnose wie H. jetzt eher ungünstig.
Bei meiner Tochter besteht nämlich anhand der bisherigen Werte eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass sie H. und Hashi auch hat.
@ Sine
Mein Onkel ist jetzt Mitte 50 und hat seit ca. 10 Jahren Probleme mit dem Kniegelenk. Das schwillt unter Belastung (Joggen) oft an. Inzwischen hat er auch sehr starke Schulterprobleme.
Gelenkprobleme sind bei H. ja bekannt, allerdings zu Beginn wohl eher in den Fingern, wenn ich das richtig verstanden habe.
Ansonsten hat er keine typischen Symptome wie Müdigkeit etc..
Trotzdem besteht da wohl eine hohe Wahrscheinlichkeit, dass er auch H. hat oder?
Nun ist er allerdings -trotz normaler Intelligenz - "arzthörig" und der Meinung, ich hätte einen Vogel, mich selbst zu therapieren und diagnostizieren und von den jahrelang ausgebildeten Ärzten zu behaupten, sie hätten keine Ahnung.
Da ich mit der KPU-, Hashi- und Hämochr.-Therapie noch nicht begonnen habe, weil ich erst einmal alle zusammengehörigen Befunde sammeln will und ein Gesamtkonzept erarbeiten will (wegen der Wechselwirkungen etc., wenn man das Grundübel behandelt, normalisieren sich auch einige Befunde wie Hashi oft von allein) kann ich ihm natürlich auch noch nicht mit Erfolgen kommen.
Ich werde trotzdem versuchen, ihn in Richtung Gentest zu schubsen, sofern das sinnvoll ist.
Viele Grüße an alle
Claudia
